以琳自闭症论坛

标题: 是孤独症，他的人生就毁了吗？ [打印本页]

作者: 珞珈 时间: 2014-2-22 00:31
标题: 是孤独症，他的人生就毁了吗？
儿子确诊得了孤独症，真是无法接受，感觉昨天还一个正常的家庭，充满希望，今天就成了弱势群体，成了一辈子的负担。3岁了还不会说一句话，喜欢乱扔东西，喜欢转脸盆，转了就手舞足蹈，在外面就一个劲的低头跑。其他的像眼神交流都还好，能听懂大部分大人跟他说的话，也会照做。不怕声音不偏执不自残，外表挺清秀，初看应该会是一个挺正常的孩子啊。ABC和卡氏量表都在边缘上，智商90.难道从此就宣告他会有一个不正常的人生吗？看到好多人都说即使干预，也只是向正常人靠拢，而不可能成为正常人了。

作者: 方静 时间: 2014-2-22 00:38
标题: re:孩子的人生是否就毁了，看家长自己怎么看人...
孩子的人生是否就毁了，看家长自己怎么看人生？
孩子能取得多大的进步，尤其是一个高功能的孩子能取得多大的进步，家长的作用是关键的。

理解你现在的无奈无助甚至愤怒，我们也都这样走过。
不过尽快调整好，进入到为了孩子再学一门专业的状态里去，进入到帮助孩子陪着孩子过好每一天的状态里去。
祝福

作者: KITTTY 时间: 2014-2-22 10:03
标题: re:就是，方姐就是我们最好的榜样了！
就是，方姐就是我们最好的榜样了！

作者: regression 时间: 2014-2-22 10:17
标题: re:给点希望：硅谷不少工程师是在谱系上的，...
给点希望：硅谷不少工程师是在谱系上的，我在金融行业作数学模型，同事中也有谱系上的。他们的人生毁了吗？没有啊。事实上，他们过着比大多数NT正常人都小康的生活。

作者: 聂桑霓 时间: 2014-2-23 20:34
标题: re:抱抱楼主，和我的顺顺情况基本一样，不同的...
抱抱楼主，和我的顺顺情况基本一样，不同的是没有转脸盆,但有撞头行为。我们一起加油吧，擦干眼泪，我们要做孩子的救星

作者: youcanyouwill 时间: 2014-2-23 20:54
标题: re:天宝在一次演讲中说整个硅谷有三分之一在谱...
天宝在一次演讲中说整个硅谷有三分之一在谱上. 当然是玩笑话。只是说有一定普遍性.

作者: jin706 时间: 2014-2-23 22:02
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yo...

下面引用由youcanyouwill发表的内容：

天宝在一次演讲中说整个硅谷有三分之一在谱上. 当然是玩笑话。只是说有一定普遍性.

以前非常喜欢天宝这个人物，不过现在发现她说话有点不靠谱，比如1.她反对消灭自闭症的基因，认为那会导致天才的绝种。2.她认为比尔盖茨也是自闭症，就是因为盖茨小时候能背诵什么书。
3.她的幼年刻板行为是思考型的，而大多数刻板行为都是刺激型的。
实际上自闭症并没有像她认为的那样轻松，自闭症是适应性能力低下的一种疾病它在心智、构想、逻辑、感悟、建设性方面都有不同程度的缺损，而且发生发展结果都是未知。而且自闭症患者绝大多数处于困境之中，绝大多数都是在没有闪光点的状态下艰难生存。不能说是人生毁掉了，而是你做也许未来有一点可能会好，你不做未来肯定不会好。付出与回报完全不成比例。

作者: 王绍杰 时间: 2014-2-23 22:34
标题: re:你家的程度比我家的要轻，我家的3岁时候还...
你家的程度比我家的要轻，我家的3岁时候还听不懂话，每天转圈和打头，自言自语，喜欢旋转物品，那时学什么都很难，不会叫人，程度很厉害。但经过几年积极的教育和干预，孩子得到了巨大的进步，你要首先调整好心态，家里人的心态也要调整好，只要积极干预，家长也要努力学习，孩子会取得很大的进步，现在我家的已经上二年级了，一定要有信心，有的时候进步很慢，只要坚持下去，很多瓶颈就会突破，其实主要还是看家长，主要还是要依靠科学的教育。

作者: 微微爸 时间: 2014-2-23 23:23
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]方静...

下面引用由方静发表的内容：

孩子的人生是否就毁了，看家长自己怎么看人生？
孩子能取得多大的进步，尤其是一个高功能的孩子能取得多大的进步，家长的作用是关键的。

理解你现在的无奈无助甚至愤怒，我们也都这样走过。
不过尽快调...

很赞同。除了我们自己，还有谁能毁了我们的人生？

　　正读着李娜的自传，对这个很有感悟：伦敦之后，我还有很多路要走，我不知道我要走到哪里，也不知道能走多远。但是我想，心有多远，脚下的路就有多远。或许巴黎，或许墨尔本，或许马德里。下一站不管在哪里，我知道，它有一个不变的名字，叫“人生”。我想，我们也一样：家长的心有多远，就能牵着孩子走多远

作者: 微微爸 时间: 2014-2-23 23:28
标题: re:慨叹可以理解，但是慨叹的时间结束后就得带...
慨叹可以理解，但是慨叹的时间结束后就得带着孩子过新的一天

作者: regression 时间: 2014-2-24 06:24
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yo...

下面引用由youcanyouwill发表的内容：

天宝在一次演讲中说整个硅谷有三分之一在谱上. 当然是玩笑话。只是说有一定普遍性.

硅谷还有其他行业，只能说高科技行业谱系比例比较高。

作者: youcanyouwill 时间: 2014-2-25 07:00
标题: re:就是句玩笑，查一下原话是half of...
就是句玩笑，查一下原话是half of silicon valley...

作者: tolerance 时间: 2014-2-25 20:54
标题: re:很能体会你的心情，我跟你一样，今天我儿子...
很能体会你的心情，我跟你一样，今天我儿子也被诊断为孤独症，觉得天塌下来一样的感觉，真的，我宁愿自己少活20年也不想孩子有问题，现在不知如何是好，很迷茫，只能在网上查找各种信息，谁能给我们一点信心和鼓励！

作者: 微微妈 时间: 2014-2-26 18:00
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]to...

下面引用由[U]tolerance[/U]发表的内容：

很能体会你的心情，我跟你一样，今天我儿子也被诊断为孤独症，觉得天塌下来一样的感觉，真的，我宁愿自己少活20年也不想孩子有问题，现在不知如何是好，很迷茫，只能在网上查找各种信息，谁能给我们一点信心和鼓励...

建议你看日剧《与光同行---家有自闭儿》，天塌不下来、生活也没你想象的那么糟。

“我们唯一感到恐惧的就是恐惧本身，这种难以名状、失去理智和毫无道理的恐惧，麻痹人的意志，使人们不去进行必要的努力，它把人转退为进所需的种种努力化为泡影。”罗斯福总统，1933年总统就职演说

作者: jin706 时间: 2014-2-26 18:04
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]微微...

下面引用由[U]微微妈[/U]发表的内容：

建议你看日剧《与光同行---家有自闭儿》，天塌不下来、生活也没你想象的那么糟。

“我们唯一感到恐惧的就是恐惧本身，这种难以名状、失去理智和毫无道理的恐惧，麻痹人的意志，使人们不去进行必要...

与光同行会越看越容易天塌，最后了解自闭的老师不是走了吗，校长也死掉了，都换血了光的未来不可预啊~~

作者: 微微爸 时间: 2014-2-26 19:10
标题: re:小光从孤独自闭躲在小纸箱里，到和同学们一...
小光从孤独自闭躲在小纸箱里，到和同学们一起手拉手上学、同教室上课、为了奖励而扫地、跟陌生老师去超市买东西、摘花给妈妈... 直至熟悉的特教老师去进修而能继续上学，爸爸妈妈从绝望而到充满信心，同学们、家长们、邻居们、社区们从回避到接纳，新老师接手后通过观察发现小光的绘画特长...

我觉得这就是一部非常好的自闭儿社会性融合教学片、家长老师的励志片... 当然是有点艺术化了

作者: 微微爸 时间: 2014-2-26 19:11
标题: re:同样的半杯水，乐观者庆幸：还有半杯水；悲...
同样的半杯水，乐观者庆幸：还有半杯水；悲观者痛苦：只剩下半杯水。

看来楼上是大悲观主义者

作者: 微微爸 时间: 2014-2-26 23:16
标题: re:其实中国家长更强大：他们身兼了电视剧里特...
其实中国家长更强大：他们身兼了电视剧里特教老师+家长+医生的多重角色，压力更大、要面对的困难更多... 比如方静老师、甄岳来老师、田惠平老师... 可惜中国的编剧和导演太水，没本事拍摄出中国的＜与光同行＞! 看看现在电视台播放的都是些什么烂片啊

作者: 珞珈 时间: 2014-3-1 01:07
标题: re:谢谢各位的善良。我们现在对孤独症了解还很...
谢谢各位的善良。我们现在对孤独症了解还很浅，不知道这个诊断对孩子是一个什么概念，心理落差也太大。感觉一下掉进一个陌生的世界，想看一下周围了解这是一个什么样的世界，周围的风景却不多；想赶紧收拾行装准备漫长的旅程，抬头望一下我们是要去哪里，却不知道终点在何方。也许等过段时间适应了这个角色会好点。
孩子的人生，我们希望的只是他能过一个正常的一世，上学，成家，立业。有过来人知道这可能吗？

作者: jin706 时间: 2014-3-1 07:04
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]珞珈...

下面引用由珞珈发表的内容：

谢谢各位的善良。我们现在对孤独症了解还很浅，不知道这个诊断对孩子是一个什么概念，心理落差也太大。感觉一下掉进一个陌生的世界，想看一下周围了解这是一个什么样的世界，周围的风景却不多；想赶紧收拾行装准备漫...

通过书上的内容描述、上学、和工作、甚至独立的生活貌似还可以，只是婚姻确实相当困难。几乎是应该没有一个在幼年被诊断出来的之后能够建立家庭的病例。三分之一上学、百分之十工作、百分之1-2生活独立。婚姻~~~几乎等于零的概率。成就婚姻主要还是要看3点、1、具备独立的大量社会性能力一直努力学做正常人、2、有正常向往异性的想法、3、具备一些特殊能力来弥补自身不足从而加深自身魅力巩固婚姻、比如超长记忆、音乐、绘画。

作者: lovetiantian 时间: 2014-3-2 01:04
标题: re:同意楼上，现在养孩子太难了，无论他的过...
同意楼上，现在养孩子太难了，无论他的过去是否曾经过，现在照顾孩子的付出让我精疲力尽顾此失彼，我常常和儿子说，你长大不要结婚了，一个人快乐富足过一辈子就可以了，实在想结婚就找个能包容你的人结婚，但是不要生养孩子了，把自己一辈子过好，妈妈就心满意足了。

我真的只希望儿子快乐，最好他长大当个和尚或者神父，能过好他能把握的每一天就足够了。至于逼婚逼子的事情，绝对不做。婚姻何其苦，养子何其难，一辈子的责任与牵挂，不若一个人逍遥自在。

作者: jin706 时间: 2014-3-2 19:30
标题: re:楼上握爪~ 别说谱系孩子，就是NT人也有...
楼上握爪~ 别说谱系孩子，就是NT人也有大量的单身状态，和丁克状态。关键还是看孩子未来的需要，如果孩子真有这个需要相信他会从不断的失败和挫折中得到成长。如果他们没有异性需求，有几个比较要好理解他们的朋友陪伴他们也是很不错的。只要他们能够生活上脱离家庭而独立，自己可以根据自己的喜好周游各个地方，根据自己的喜好快乐生活，而作为家长只要把家底敦厚了留给他自行掌握就可以了。只要他们有独立的信心和能力相信他们会生活的更好。

作者: 大保爸爸 时间: 2014-3-2 23:36
标题: re:孩子的人生或者说我们的人生应该是什么样子...
孩子的人生或者说我们的人生应该是什么样子的呢？
人生的价值就在于整个的过程，而不是结果！
面对尼克胡哲.希望的使者http://www.tudou.com/programs/view/pns8EVITM2w，我还有什么理由去感叹人生呢！

作者: 微微爸 时间: 2014-3-3 10:15
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ji...

下面引用由[U]jin706[/U]发表的内容：

楼上握爪~ 别说谱系孩子，就是NT人也有大量的单身状态，和丁克状态。关键还是看孩子未来的需要，如果孩子真有这个需要相信他会从不断的失败和挫折中得到成长。如果他们没有异性需求，有几个比较要好理解他们的朋...

《古诗十九首·生年不满百》

生年不满百，常怀千岁忧。
昼短苦夜长，何不秉烛游！
为乐当及时，何能待来兹？
愚者爱惜费，但为后世嗤。
仙人王子乔，难可与等期。

和孩子过好每一天，尽我们所能，陪他快快乐乐地过好每一天不好吗？
其实我们应该感谢有上天赐给我这样的孩子，是他教会了我们享受人生的每一个过程（当然这其中有辛酸、也有甜蜜...），不必考虑留下多少遗产...

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