以琳自闭症论坛

标题: 你也害怕孤独吗 [打印本页]

作者: 灿烂晨曦 时间: 2014-2-17 16:36
标题: 你也害怕孤独吗
晨曦今年3岁了，两岁半的时候在省儿童医院诊断为典型性孤独症并且智力严重低下。
她的声音稚嫩可爱，吐字清晰，可是她说的我们听不懂，我们听得懂的她自己不懂。她仍然只会用哭和发脾气表达自己想要什么，会把大小便拉在裤子里然后若无其事的继续玩，会一刻不停的跑来跑去或者转圈圈，会把手放在眼睛前面仔细的看，不经意的想到未来，我的脑子里只会想一件事，当我和她爸爸都死了，她该怎么办？她会过什么样的日子，谁会来关心她冷了还是饿了，谁回来猜测她的哭闹安抚她的情绪？想着想着，眼泪就忍不住滑下来了。
为了让她和小朋友们有更多的接触，我把她送到了乡下奶奶家，那里有很多和她年纪差不多的小孩子，成天成群结队的在各家各院跑来跑去，那里的人们也不知道什么叫自闭症，只是觉得这城里孩子是被关傻了，多和她说话和她玩她就会好的。我走的那天，她奶奶抱着她说和妈妈再见，她身子扭到另一边，不知道在看什么。坐在车上我看着窗外努力忍着泪水，这是我的从出生到现在都没离过手的孩子，在分别的时候她连目光的追随都没有，明知道这不是她的错，心里仍有压制不住的失望和失落，人啊真是矫情。
之后每次打电话回去，得到的回答都是很乖，和小朋友们玩的很开心，整天往外跑，谁家的门都要串到，喜欢往人堆里钻，喜欢凑热闹，不认生，谁抱她都要。。。。好像真的只是被关傻了似的，过年的时候回去看她，那个白胖胖的小面团子被农村的太阳和风给整成了黑面馒头，全身脏兮兮的，小爪子里全是黑泥。这不是重点，重点我看到她的表现没有电话中说的那样让人惊喜，真的喜欢往人群里钻，却融不进去，她不是喜欢和小朋友们玩了，而只是害怕孤独。
她不肯一个人呆在家里，看到身边的人即将离开，她就紧紧的抓住那个人，表情张惶不安。晚上睡觉，她奶奶出去上厕所，把她一个人留在床上，她光着脚跑出去找奶奶。和小朋友们一起倒真的学会了不少东西，比如自己拿东西吃，用杯子喝水，上床还知道把鞋脱掉，只是那一次我的到来和离开她还是漠然得和陌生人一样。我对自己说，事情本来就该这样啊，难道你还在心存幻想吗？可是失落还是一波一波的，晨曦，你怎么忍心这么对我？矫情！
再后来打电话情况就不好了，不肯吃饭，情绪低落，看到人就要抱，尤其是依恋她的二婶，抱着不肯松手，她奶奶说，是不是想妈妈了？尽管不信，我们仍然又急冲冲的开车赶回去，看到我她还是淡淡的，只是抱住她的时候她居然惊喜起来，盯着我的脸左看右看，止不住的笑，谁要抱她都不肯了，只肯让我抱。我一遍一遍亲着她的脸，心里美极了。就这几天她的进步似乎又大了，会调皮的盯着来访的客人看，会自己抓着勺子笨拙的吃饭，会主动找小妹妹一起玩，还会假装用杯子喝水做戏，本该继续把她留在乡下的，但是想想她那可怜的样子还是带回来了。
现在她就是我的小尾巴，我在哪她跟到哪，还很霸道，我假寐一会她要把我推醒，我上网她非要坐我腿上档住我的视线，我吃东西她眼巴巴的在旁边瞅着，我看个电视她拉着我和她玩小跳蚤的游戏，有时候被她缠到没办法又不能凶，这货现在撒得一手好娇，稍微对她凶的立刻眼泪汪汪的看着你，扑上来抱住，小脑袋在你怀里拱啊拱，谁忍心继续凶她呢，只好哭笑不得的问她，宝宝，能有点孤独症儿童的自觉性吗？
我在网上问过，孤独症孩子也会害怕孤独吗？有个人回答说，是人都害怕孤独，只是程度不同而已。这个说法的科学性没法考证，但是我想，应该是的吧。

作者: 卿爸爸爸 时间: 2014-2-17 17:18
标题: re:没有送到机构干预么？
没有送到机构干预么？

作者: ellenbaby 时间: 2014-2-17 18:12
标题: re:送到机构去吧。
送到机构去吧。

作者: KITTTY 时间: 2014-2-17 18:28
标题: re:是啊！赶紧去机构，3岁多好的时间段！千万...
是啊！赶紧去机构，3岁多好的时间段！千万别耽误了！别纠结那些理论的东西，对孩子有用的才是真的有用！

作者: mimigao 时间: 2014-2-17 23:39
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作者: 星星1988 时间: 2014-2-18 07:55
标题: re:孩子真可怜，赶紧治疗吧，你真是个好妈妈，...
孩子真可怜，赶紧治疗吧，你真是个好妈妈，如果你脾气大，孩子就完了

作者: 灿烂晨曦 时间: 2014-2-18 20:11
标题: re:我没说清楚，让大家替我担心了。一诊断...
我没说清楚，让大家替我担心了。
一诊断出来就进了一家康复机构，今年1月份放假之后才送回乡下的。
之前找过几家比较有名的机构，但是人家都需要预约排队，害怕耽误就直接进了一家不需要排队的机构，孩子在机构的情况不太好，我也不知道是不是正常的，希望有经验的家长帮我看看。
在机构里孩子变得非常木，就像木偶一样的感觉，让她站就站，让她坐就坐，但是对什么都不感兴趣的样子，老师教她就呆呆的看着别处，我抓着她的手做动作她也毫无反应，叫她也不应，也不看人，总是面无表情，看不出她高兴或者不高兴。
在家里玩的时候她非常活泼，对什么东西都感兴趣，不让她乱动的东西她也要趁人不注意偷偷去摸一摸，平时一叫她她就屁颠屁颠的跑过去，但是如果她知道自己做了错事，那一叫她她马上跑房间里躲起来，表情也变化得非常快，一逗就乐，一说她坏话马上瘪着嘴一脸委屈的掉眼泪，有时候我心情不好坐在一边发呆，她还会学我逗她的样子逗我开心。
我不知道机构到底要把孩子教成什么样子，但是直觉上我还是更喜欢在家里虽然捣乱但是有灵气的孩子。
还有一件很担心的事，就是机构教孩子做动作，都是把一个动作分解成几个动作，一步一步辅助，结果孩子就养成了一个习惯，辅助到那一步她就做到哪一步，辅助一旦停止，她就像缓冲失败一样卡在那里，比如教她用勺子，如果你没有做出辅助她把食物放进嘴里的动作，她就一直把勺子停在嘴边，真的跟个木偶似的，远不如她自己在家里学的，虽然总是撒一大半，但是整个动作都是连贯自然的。

作者: 灿烂晨曦 时间: 2014-2-18 20:24
标题: re:知道这个病之后我也搜过很多相关资料，对于...
知道这个病之后我也搜过很多相关资料，对于机构的良莠不齐也是知道的，但我只在那一家机构呆过，别的机构怎么教，孩子会有什么表现我都不知道，所以我也不能主观的说那家机构好不好，只是好好的一个孩子送进去弄的呆呆傻傻的，我总感觉打开方式不对。现在那家机构已经开学了，虽然我已经预交了学费但是没有去，而是去她以前读的普通幼儿园报名了，希望能跟班陪读。之前在机构老师很努力的教她一些东西她一样也没学会，反倒是寒假在乡下和她的小妹妹一起混了1个月学会了不少东西，我想还是让她和正常小朋友一起学习比较好

作者: KITTTY 时间: 2014-2-18 21:26
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]灿烂...

下面引用由灿烂晨曦发表的内容：

知道这个病之后我也搜过很多相关资料，对于机构的良莠不齐也是知道的，但我只在那一家机构呆过，别的机构怎么教，孩子会有什么表现我都不知道，所以我也不能主观的说那家机构好不好，只是好好的一个孩子送进去弄的呆...

说到这个，其实我也想说两句！当初也曾想送孩子去机构的念头后来家人坚决反对就打消了念头！我们当时去机构有个感觉就是觉得那种教学方式可能并不是所有的孩子都适合，还有一个程度问题，机构并没有根据一个孩子的诊断程度而有相应的教学内容！也就是说哪怕一个只是倾向的孩子进去他也会按照重度自闭症的教学方式来教，这样孩子会否会更加刻板呢？！这也是我后来没去机构的原因！楼主提到的让孩子多跟其他正常孩子接触反而有灵气，这点我赞同！不管孩子程度如何，平时多创造条件让孩子接触大自然，跟小伙伴一起！有些孩子还是有一定的模仿力的！潜移默化也能学到很多机构没有的东西！楼主还需要仔细斟酌一下！

作者: KITTTY 时间: 2014-2-18 21:27
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]灿烂...

下面引用由灿烂晨曦发表的内容：

知道这个病之后我也搜过很多相关资料，对于机构的良莠不齐也是知道的，但我只在那一家机构呆过，别的机构怎么教，孩子会有什么表现我都不知道，所以我也不能主观的说那家机构好不好，只是好好的一个孩子送进去弄的呆...

作者: jin706 时间: 2014-2-19 00:08
标题: re:那你怎么办就一直扔在家里和小朋友混吗。自...
那你怎么办就一直扔在家里和小朋友混吗。自闭症可不是睡宿觉就好的，也不可能说孩子多了一带动说好突然就好了。首先这孩子掌握多少社会信息理解多少社会现象，既然已经诊断出自闭症就不能按常理的方式去引导孩子。自闭症和性格内向性格特质孤独感完全两个概念，现在我是越想越是怕，也觉得孩子们确实特别可怜。他们的思考方式很可能是一种平面式的思考方式，而社会认知完全是需要靠平面上粘贴了多少生活照片。轻度的也许多少可以自己添加一些照片，增加自己的社会情景的容量。会在图片之间关联的连上线。
也许你们都认为自己孩子是轻度，问题是实际上是这样吗，往往一些情景式的仿说无非就是在泛化的平面里选择相应照片情景信息，就像问哪个是苹果孩子用手下意识的指了一下。关键是他是理解还是记忆所说的苹果和我要一个苹果里的苹果是一个意思吗？如果单纯性的记忆状态，是绝对不可能通过接触普通孩子有所改善接近正常的，那些孩子叽叽喳喳的语言对于他们来说和洗衣机发出的噪音没什么区别。我觉得低龄孩子配合度可控度还有可塑性都比大龄的好必要的社会性只是应该掌握。如果孩子能够理解基本的生活现象、理解一些交流语言没有及明显的刻板和行为问题是可以尝试，但问题又来了家长如何区分是仿说还是实质意义的理解。理解比如你叫什么名字啊 XXX 那XXX是谁啊？？？？他能理解吗个人意见。所以必要的理论肯定要掌握尤其是行为分析的。
为什么会有退化现象，一些本身就是机械记忆的孩子确实在机构中机械记住一些所谓的交流。也确实能够符合情景的仿说出来，但是随着时间的推移就像我问你前天早上你吃什么菜一样你说出来我就给你要的东西你会觉得很莫名其妙，他们也会忘记。因为很简单这不是掌握本能的语言，而是处于需要时的掌握一种临时性的条件交换方式。所以让自闭症开口说话应该不算难，关键是能理解跟上去的确实很难。

作者: mimigao 时间: 2014-2-19 10:42
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