以琳自闭症论坛

标题: 自闭症会好么？ [打印本页]

作者: 方静 时间: 2013-11-27 00:43
标题: 自闭症会好么？
下面这篇文章选自星儿的世界（安迪）的博客。谢谢安迪，他翻译了很多好文章，也转载了很多好文章。
我在8年前有幸和文章作者宋老医生通过电话，他的声音慈祥也磁性。

自闭症会好么？
若瑟医院首席顾问／宋维村医师

30年前的追踪发现

我32年前回台湾，在台大医院儿童心理卫生中心（儿心）从事临床、教学和研究工作，当时儿心日间留院部收治自闭症儿童已有10年历史，是亚洲最早成立的自闭症治疗中心。因此我想对自己接手负责自闭症治疗之前的孩子，追踪他们离开儿心之后的发展情形，于是写了研究计画，在国科会的补助下，追踪满15岁的自闭症青少年。这个研究影响了我后来一辈子的主要工作方向。

当年可以追踪到的54人，其中2人死亡，1个意外身亡，另1位在教养院缺乏照顾，喝雨水吃脏东西，肠胃炎死亡。存活的52人平均16岁。分析他们的社会适应力，31人（60％）预后「不良」，16个人（31％）的预后「尚可」，只有5个人，约10％，可以归类为「良好」的。

31人（60％）预后「不良」，他们被关在家里或住在疗养院，无法外出活动，其中17人完全没有沟通的语言，要人完全照顾，14人有不到10个单字，会表达需要和帮助扫地、洗碗等简单家事和照顾自己的身边自理。

16个人（31％）的预后「尚可」，有简单的和日常生活有关的少数要求或问答能力，但仍然有明显的彷说、自言自语、你我代名词反转等怪异语言；在自理能力和人际互动上，他们在家和熟悉的学习环境可以完全自理，可以在特殊安排的环境学习，可以和熟悉的人玩熟悉的游戏，也有1、2个可以在亲人开的店帮忙一些劳力的工作。

只有5个人，约10％，可以归类为「良好」的。这5人都可以上普通班到国中、高中或高职、或五专；魏氏智能量表之综合智商都在70以上，没有智能不足；语言可以对话、但可能限于他们熟悉的话题或者只对某些话题有兴趣。他们和家人互动良好，有少数朋友，但没有一般少年所谓的好朋友，在人际互动中不会保护自己、容易受欺负。分析这5人的症状，有4人仍然完全符合自闭症的诊断要件，现在重新诊断的话、甚至也符合最新DSM-5的ASD诊断准则。但有一位女生，只残余部分症状，以DSM-IV或ICD-10的诊断分类，只能符合PDDNOS或非典型自闭症。

这5位进展良好的，他们都在2岁前呈现典型自闭症状，他们的早期发展可以分成三型：

一、有1人较早出现会用眼睛看人、用手指指来要求、彷说等人际互动沟通，3岁左右已有自动说的句子，身边自理和扮演游戏也部分发展出来了。

二、有3人在3岁之后，语言沟通、身边自理和社会互动才稳定地进步，可以转换到普通幼稚园，到小学时学业学习尚可，但人际沟通和互动和同学比较仍有显着的差距。

三、有1人到5岁才出现彷说语言，但是语言持续地进步，加上课业认知学习优良，独立生活的能力很强，他是我所知道的台湾病人中第一位联考进大学、第一位赴美国读硕士的。

上述研究发现，和当时的国际报告一致，即58～78％的自闭症患者的预后不良（差和极差）；仅有10～20％的患者有良好的预后，但仍残存部分自闭症的症状；而20～30％是介于二者之间（尚可），因此几乎所有的书籍和论文都说「自闭症是慢性残障」。

儿童高功能自闭症到中年

我国尚未有中年自闭症者的调查报告，英国最近发表了一篇平均44岁、初诊6.75岁时非语文智商70以上的60个高功能自闭症者的追踪报告（Howlin等，2013），这群患者的年龄和上述我的研究对象的年龄相当，部分个案15岁时的追踪结果和我的研究结果相似，因此特别加以介绍，看看这群非语文智能正常的自闭症中年人情况如何？这60位自闭症者中，44人在平均26岁时也追踪过，因此这44人有6岁、26岁和46岁3笔资料可以比较。限于篇幅，本文主要介绍60个样本的调查结果。

在自闭症的症状方面，以国际诊断分类ICD-10的三类症状来看，不论相互社会互动、沟通、或局限重复行为的症状都比儿童时期来得轻，但只有局限重复行为症状减轻达到统计显着性。以ICD-10的诊断准则来看，53人（88％）完全符合自闭症诊断。其他7人症状较少，只符合非典型自闭症的诊断。在智能方面，15人无法测验，只能由照顾者填写文兰问卷间接预估其智能。能直接测验者，智商平均87（最低50、最高139），与儿童期平均智商85.5（70～119）相当。语言方面，儿童期25％完全没有语言，到中年只有3人（5％）完全没有语言。日常生活中能以句子和彷说的词句沟通的，由儿童期的57％进步到80％，表示语言持续在进步。

社会适应分成居住、工作、友谊和婚姻及综合适应来描述。

在居住方面，能完全独立和半独立的各有8人（13％），住在家里或社区家园且有部分自主活动能力的有22人（37％），住在完全需要照顾的地方、而且没有自主活动的有22人（37％）。

在工作经验方面，未曾工作的占55％，在庇护工厂或担任志工者有9人（15％），担任非技术性或劳力工作者有8人（13％），有9人是专业（工程师和电脑程式师）和技术性工作，有1人还在念博士，他不曾工作过、只有志工经验。

在友谊方面，37人（63％）从未有任何友谊关系；会在团体活动中找人接触的有14％；有狭窄的共同偏好的朋友的有9人；只有5人，占9％，有一个以上的同龄朋友。在亲密关系上，大部分，46人（77％），从未有过相互亲密关系，只有4人（7％）过去或现在有长期亲密关系，其他10人则有短暂的亲密关系或者少部分相互分享的关系。

综合上述4项社会适应因素，预后结果最佳有4人（7％），良好的有6人（10％），尚可的有14人（23％），36人（60％）属于预后不良者。

综合而言，即使儿童时期无智障的自闭症儿童，到中年期，虽然症状减轻，语言也进步，其社会适应力，虽然少数（7％）可以达到一般人的水准，但是大部分都缺乏独立存活的能力，只有不到20％适应良好。

好到不符自闭症的诊断准则

1987年Lovaas是第一个使用「复原（recovery）」一词于自闭症儿童的学者，他使用长期密集的应用行为分析法（ABA）治疗自闭症学龄前儿童，到上小学时，47％是智能正常可以上普通班，他称这一群自闭症儿童复原了。这在许多家长心中燃起希望之火，有一半的「自闭症会好！」可是别的研究者无法复制这么好的结果之外，很多人都不认为没有智障和上普通班就是复原，因为大部分儿童仍然符合自闭症的诊断。甚至有人认为：复原的个案，一定是一开始就诊断错误，不是自闭症的儿童诊断为自闭症。

那么，有诊断正确无误、后来症状减少、甚至消失，到不符合自闭症诊断准则的吗？有，的确有这样的报告。先看一个大学转介中心的研究（Turner & Stone，2007），共有48个儿童分别在2和4岁时接受包括以标准手册父母问诊（ADI-R）、儿童测验观察（ADOS）、和临床诊断3种诊断方法的报告。3种诊断方法所得结果大致相同，在此只介绍临床诊断的分析结果。2岁时诊断为自闭症或PDDNOS（症状数比自闭症少的非典型自闭症）的分别有38人和10人。到4岁时，原来自闭症诊断的38人中，有20人维持自闭症诊断，有6人改变为PDDNOS，有12人（31％）变成不符合任何自闭症类疾患（ASD）诊断；原来诊断为PDDNOS的10人，有1人改变诊断为自闭症，3人维持原来诊断，6人（60％）变成不符合任何ASD的诊断。

综合起来，2岁时48人均符合至少1种ASD诊断，到4岁时典型自闭症人数减少，而无ASD者有18人（37％）。该研究发现越早诊断、社会互动症状较少或较轻、2岁时认知能力较好的，和4岁时进步到不符ASD诊断有关，但是和早疗的密集度无关。那18位不符合ASD诊断者，除了1人外，17人都改变为语言或其他发展障碍，这表示这17人虽然不再是ASD，但并不是完全复原到一般正常的4岁儿童。

再来看另一个研究（Sutera等，2007），这个研究的参与者主要来源是社区用筛选自闭症的工具（M-CHAT）筛选出来的90位儿童，经过类似上述的诊断方法，但加上CARS等测量自闭症严重度的工具。

这90人在2岁时的诊断为：17人为非ASD之语障或全面发展迟缓；73人为ASD，其中自闭症55人、PDDNOS18人。4岁时，73位ASD中有13人丧失ASD的诊断，即没有社会互动障碍可以符合自闭症或PDDNOS的诊断，这13人中，7人原来诊断PDDNOS 、6人原来诊断是自闭症；亦即2岁诊断为自闭症的有11％到4岁时不符ASD诊断，而PDDNOS有39％，显示2岁时症状较少的PDDNOS有较多复原的。此外，2岁时的认知功能和运动功能，也在诊断消失的个案较好。

学龄儿童和成人也有ASD诊断消失的吗？

的确有这样的报告，比如有人（Ceder-lund等，2008）报告70位亚斯柏格青年，22人能过独立生活，有14人已经没有社会互动的明显症状。PDDNOS也有类似的报告，但儿童期诊断为自闭症的则极少。

综合起来，从幼儿、儿童、少年、到成人，约有3～25％的自闭症类疾患（ASD）患者，症状变少、变轻，到不符合任何一个ASD的诊断。但是文献也报告，虽然不再符合ASD诊断，但常残存高级的语言使用、细致的社会互动、执行功能、注意力、持续的偏好兴趣、还有自理生活、保护自己等方面的问题；不符ASD诊断，但也常常改变成为或出现另外的诊断，幼儿期常改变为语障、智障或其他发展障碍，没有合并智障的、儿童期常符合注意力不足过动症，也常出现抽搐或土瑞症，少年和成年期常见忧郁症、焦虑症、强迫症、或其他精神疾病。

有完全「好」的吗？

上述的研究报告大多以ASD诊断消失为复原的定义，可是不符合诊断准则不等于完全「正常」、「好了」。因此有些学者不用「复原」，而用「最佳结果（opti-mal outcome）」。最佳结果的定义包括：1.在5岁以前有自闭症专家确诊为ASD，父母能提供病情摘要，摘要中记录有语言发展迟缓，并经研究团队的专家确认符合ASD诊断。2.父母能提供确实发展友情的资料。3.包括ADOS和临床检查都确认不符ASD的诊断。4.文兰社会适应量表的社会和沟通分数都高于77（100－1.5标准差，表示没有显着落后）。5.如果还在接受教育，必须全部在普通班上课，不能接受和自闭症缺陷有关的教学或辅导，比如社交技巧训练。6.没有癫痫、头部伤害、其他神经和精神疾病。身上没有金属和其他不能接受磁振扫描（MRI）的因素。

研究者（Fein等2013发表的系列论文）用登广告和自闭症相关机构人员转介来征求受试，在美国东北部和加拿大共找到34人符合这个标准，称为最佳组（optimal outcome，简称OO组）。研究者用年龄、性别、非语文智商相当的条件，找到高功能自闭症组（简称HFA组）44人，正常组（简称TD组）34人，作为比较的对照组。这些参加者的年龄最小8岁1个月，最大21岁8个月，除了语文智商HFA组较低7分（HFA105.4，OO112.7，TD112.0）外，这三组的性别、年龄和非语文智商都无差异。这三组都接受同样的多种测验和检查，以比较三组的差异。

首先看症状的比较，用ADI-R和SCQ所测得的从小有过的社会互动症状平均值，OO组都比HFA组低，即症状轻。但两组在ADI-R的沟通和重复局限行为的症状严重度并没有差异。追踪时在辨认脸部测验的结果，HFA组显着低于TD组，OO组介于二组之间，和TD组未达显着差异，但其中有3人得分低于一般人的平均值，显示OO组其他的31人的看人认脸部的表现已和一般人无异。

研究共使用4项测验以比较3组语文能力。在语文结构和语文一般能力方面，3组平均值都在一般（average）范围，但3组比较，都是HFA组显着低于TD组，而OO组介于二者之间，且综合总分显着低于TD组但高于HFA组。另2项语文测验，包括台湾也使用的毕保得测验（PPVT）结果和上述相似，3组的平均分数都在一般平均范围，但HFA组显着低于TD组，而OO组介于二者之间，但在PPVT词汇表现，OO组达到显着低于TD组而且高于HFA组。在语文记忆测验，3组的平均值都落在一般平均范围，分数排序大部分也是TD组最好，OO组次之，HFA组最差，但区辨认字记忆是OO组表现最好。作者的结论是：OO组的语文能力大部分在一般人平均值的范围或之上，但是比一般人较依赖良好的语文记忆力。

最后来看3组的学业表现。他们接受阅读理解、书写表达、算术等学业能力测验，结果3组的平均值都至少达到一般平均水准，只有阅读理解和算术，OO组显着高于HFA组。这个结果显示OO组已克服HFA组残存的微小困难，而且和TD组无异。

结论

自闭症会好吗？5岁之前就确诊为自闭症的儿童，就社会适应力来看，约有10～20％成年后有良好适应力，可以独立生活，有少数有持久的友谊或婚姻关系；从诊断来看，学步期用DSM-IV诊断ASD者，3～25％后来症状减少变轻到不符ASD的诊断，尤其是社会互动症状较轻，诊断为亚斯柏格症或PDDNOS者、越小诊断者、认知能力正常者，有较高机率可脱离ASD的诊断；用严格定义找到的最佳发展结果（OO）者，他们的社会互动、语言沟通、语文能力和学业能力，都能达到一般人的程度。

诊断ASD者有多少能达到最佳结果？目前无法估计，如果美国东北部和加拿大只有找到34人，则最佳复原的比率不会高，但是只要存在，对家长和治疗者就有希望，不是吗？至于依诊断准则较严格的DSM-5新版ASD诊断的个案，发展如何？有待将来的研究来提供。

作者: 青岛铭铭妈 时间: 2013-11-27 06:12
标题: re:方老师辛苦了
方老师辛苦了

作者: 夏洛 时间: 2013-11-27 08:34
标题: re:三、有1人到5岁才出现彷说语言，但是语言...
三、有1人到5岁才出现彷说语言，但是语言持续地进步，加上课业认知学习优良，独立生活的能力很强，他是我所知道的台湾病人中第一位联考进大学、第一位赴美国读硕士的。

真的很奇怪呀，这个5岁才出现彷说语言的却是预后最好的。

作者: fulongzhi1 时间: 2013-11-27 12:02
标题: re:好文章，老专家是说实话的人。
好文章，老专家是说实话的人。

作者: 卿爸爸爸 时间: 2013-11-28 10:32
标题: re:顺着干预水平的提升，康复的比例是否会提高...
顺着干预水平的提升，康复的比例是否会提高呢？

作者: fulongzhi1 时间: 2013-11-29 11:16
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]卿爸...

下面引用由[U]卿爸爸爸[/U]发表的内容：

顺着干预水平的提升，康复的比例是否会提高呢？

其实我觉得在技术上,并没有什么革命性的进步。主要进步在于更多的人了解了自闭症，早发现孩子的发育落后，早一些加强教育。如果是轻度的发育障碍，有了家长的更多努力，可能孩子会有更大的进步。

如果是典型的自闭症，可能更多的是需要整个社会的关怀体系。

作者: 酒窝妈妈 时间: 2013-12-24 13:39
标题: re:其实是要告诉家长们放弃不切实际的幻想。
其实是要告诉家长们放弃不切实际的幻想。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)