以琳自闭症论坛

标题: 到底该怎么办？ [打印本页]

作者: yjnukpl 时间: 2013-11-25 23:20
标题: 到底该怎么办？
   压抑了很久，孩子有自闭症的事始终没敢与外人说，别人经常问起孩子怎么样，我只能撒谎说还不错，因为我怕别人岐视他，看不起他。孩子两岁去医院检查，检查结果疑是自闭症，当时想再过一年再看看，但后来他妈妈知道后就一去不返了，到现在一直我父母在家带着，我要上班没时间照顾他。
   自从知道孩子是自闭后，我上网查了很多这方面的资料，得知根本没法全部痊愈的时候，那一刻心真的碎了。治都治不好，还有什么希望呢，也因为家是农村的，经济拮据，所以就只能放家里让他爷爷奶奶自行干预。
   孩子现在五岁多点，还是不会说话，但我们说的话能听懂，比如说叫他扔垃圾，关电灯，去外面玩，把东西给爷爷奶奶等都能听懂，就是不说话。三岁的时候叫他名字一点反应没有，现在他在远点的地方玩，叫他过来就马上过来，感觉反应还行。但是不认识的人叫他还是不理别人。对自己熟悉的人就喜欢抓着你跟他玩，跟他亲，对陌生人也不怕，感觉也不是很排斥人，喜欢跟大人玩，不喜欢跟小孩玩。以前喜欢看电视广告，现在又不看了，喜欢一个人跑来跑去。走在路上，他会一个人向前跑，但跑到一定距离会停下来回头看你有没有跟来，不像以前一个人完全不顾别人的跑。上厕所你叫他他就去厕所上，不叫他他就不会去。现在最烦的是没有一句语言，其它感觉还好。不知道何时才能开口说一句话，眼看明年就快六岁了，不知道该不该送去幼儿园。
   现在一个人在外面打工，每当想到他的将来就绝望，像很多人一样担心他一个人留在这世上的日子。曾经有一个想法，等到父母老去自己也快无能力养他的时候，就用安眠药结束自己与他，这样可能是最舒服的死法，与其留他一个人在世上受苦，还不如带他一起走，也许在地下还可以照顾他。。。。。。

作者: yjnukpl 时间: 2013-11-25 23:42
标题: re:刻板行为有，比如玩塑料袋就一直捏来捏去，...
刻板行为有，比如玩塑料袋就一直捏来捏去，我们看见了就抢过来，以免他一直沉迷在那里，刚抢过来的时候，他会闹一下，但你不理他，他很快就不闹了，又自己找别的东西玩。感觉也不会沉迷一样玩具太严重。还有他要是尿裤子在身上了，你骂他凶他他也知道怕，老老实实让你换裤子。有时候你说他坏话了，他似乎知道，扁着嘴巴哭，能伤心好久，你哄哄他就又笑了。肚子饿了急了就自己拿碗叫你装饭，样子看着又好笑。他爷爷抽烟让他拿烟，他会从烟盒里拿出来放到爷爷嘴里。洗澡的时候怕水淋到头上，淋到头上就怕的很。身边的人都说他心里全明白，但就是不说话。哎。。。。。。

作者: 夏洛 时间: 2013-11-25 23:46
标题: re:开口这事说不准，说不定哪天就开了也有可能...
开口这事说不准，说不定哪天就开了也有可能的，我就看过一个孩子七岁开口的报道，就算是预后不太好对以后也不要那么悲观，即使有一天自己离开了，这样的情况当地的福利院会接收的，而自己能照顾到孩子的日子里尽自己的力让孩子过得幸福快乐他也就不枉来人世一场，而你也就对得起这场父子之缘，想开了，人生不过是从生到死的一个过程，无论一个人生前是荣耀还是卑微，最后都要通过坟墓平等地站在上帝面前。

作者: Roger Li 时间: 2013-11-26 00:02
标题: re:你的孩子和我的很象，甚至程度好很多。...
你的孩子和我的很象，甚至程度好很多。其实他很聪明的。用不着那么悲观。
告诉爷爷奶奶逼他说话。从他喜欢的东西着手，食物或玩具。对这样的孩子一定要有耐心，如果大人发脾气，他会退缩紧张，更难开口。
我的孩子快四岁才说第一个词，我费心的用了差不多三个月的时间。现在我看到他总在进步，虽然进步很慢。
如果可以，你可否回乡就近找份工作，孩子跟着爷爷奶奶，太可怜了。遣责逃跑的妈妈。

作者: 晨晨爸 时间: 2013-11-26 15:27
标题: re:我觉得就不像典型自闭症，最多只是自闭症倾...
我觉得就不像典型自闭症，最多只是自闭症倾向。楼主还是坚强点，论坛里的家长们都经历着这样的过程。

作者: yjnukpl 时间: 2013-11-27 00:56
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]夏洛...

下面引用由夏洛发表的内容：

开口这事说不准，说不定哪天就开了也有可能的，我就看过一个孩子七岁开口的报道，就算是预后不太好对以后也不要那么悲观，即使有一天自己离开了，这样的情况当地的福利院会接收的，而自己能照顾到孩子的日子里尽自己...

听说国内的福利院都是让人自生自灭！我也是这样想的，在他有生之年尽量让他过的好点！抱着一个奢望，希望有一天医生能找到原因，还自闭症孩子一片光明。

作者: yjnukpl 时间: 2013-11-27 01:17
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ro...

下面引用由Roger Li发表的内容：

你的孩子和我的很象，甚至程度好很多。其实他很聪明的。用不着那么悲观。
告诉爷爷奶奶逼他说话。从他喜欢的东西着手，食物或玩具。对这样的孩子一定要有耐心，如果大人发脾气，他会退缩紧张，更难开口。
...

回家在农村是很难找到事做的，由于家乡经济不发达，市里面也没有多少工厂，我曾经去找过，太难！现在我一般四个月回去看他一次，带他到处转转。现在他没有特别喜欢的东西，他正在认真玩的东西你抢走，他也算了，继续找别的东西玩。我曾经测试过对视，就是拿着他想要吃的零食在眼前左右晃动，看他是看人还是看物，结果是看人的眼睛，说明注意力还是可以。对于零食他现在也不是很痴迷，你给他吃他就吃，不给他他也算了，不闹，但肚子饿了就会吵着要你拿东西给他吃。。。现在一直不知道用什么方法逼他说话，真是头疼！

作者: jjyr2004 时间: 2013-11-27 02:28
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作者: crescent666 时间: 2013-11-27 08:31
标题: re:我们机构里面以前一个孩子有点像你家孩子。...
我们机构里面以前一个孩子有点像你家孩子。也是不会说话，听说行为问题也不少，不高兴了就往地上赖啥的。虽然是妈妈带的，但看上去他妈也不太管他，东西随便吃的，正餐也不好好做。我看到他的时候他6岁半了，能发1个字的音，你和他说话也会看着你，日常生活简单的也都明白。他偶尔来上个课，机构老师说他其实挺聪明的，学东西速度并不慢。后来他父母又带他去做了核磁还是CT,发觉根本原因是左脑有部分没有发育好，有点萎缩了，所以导致语言出不来。今年应该上一年级了，没法上学，后来听说送去辅读学校了。机构老师还说挺可惜的，这个孩子花点精力还是可以努力一把的，因为他心里还是明白的。

作者: yjnukpl 时间: 2013-11-27 18:24
标题: re:我家小孩以前做过ct,没检查出问题。核磁...
我家小孩以前做过ct,没检查出问题。核磁不知道是什么，听你这么说，下次回家带他再去检查一下。他三四个月大的时候，有一次我抱他撒尿，一不小心，弄的他摔下去了，额头正好磕在地板上，声音挺响的，当时哭了一会儿，我现在老是在想，是不是那么小的时候把头撞坏了，为此我深深自责，也许是自己害了他。一岁以前都挺正常的，逗他就看着你笑，出门的时候就跟着我，不带他就哭，下班回来进门，他看到就会跑过来要抱，我们从来没觉的他有问题。一岁以后就有点怪了，不知道这种病为什么会一岁后才发作。听很多人说打预防针可能会影响，现在想想一岁以前似乎每个月都需要打预防针，连续八个月。是不是太多了，可这是医院规定的啊。哎，千万种原因，就是找不到何种原因。

作者: yjnukpl 时间: 2013-11-27 18:41
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]jj...

下面引用由jjyr2004发表的内容：

楼主孩子和我孙子情况有点类似，不说话，但日常一般事物还能懂，亲近亲人等。我孙子是经过干预才有这样的水平。楼主不要太悲观，你的孩子还没有大的行为问题，这是很幸运的。应坚持不断启发孩子说，但不能逼得过分，...

现在他奶奶是很用心在帮他改变，两岁前他妈带他的时候不怎么管他，所以我们开始都以为是他妈不教他所致。转交他奶奶带的时候，他什么都不会，不会自己吃饭，吃东西习惯别人送到他嘴里，就是个零食放在他面前他都要你拿给他。后来被他奶奶教他自己拿东西吃，他一下就学会了。现在最大的缺点就是不吃青菜，喂到他嘴里他都会吐出来，现在被他婶婶逼着不准吐，他就勉强的吞下去。所以我觉的一要教二不太惯着他。

作者: BB0131 时间: 2013-11-27 21:34
标题: re:说话这东西很突然的，我家宝宝2岁8个月的...
说话这东西很突然的，我家宝宝2岁8个月的时候才会说话，而且是非常突然的，感觉孩子一下子开窍了。现在上幼儿园什么都要说，也要叫同学的名字，基本什么都要说，但是不知道为什么他不叫奶奶，他想叫奶奶，但是每次都说不准，我们纠正他，现在都不叫奶奶了。我有个同学跟我说：孩子刚会说话，最好不要纠正他的发音，我现在是任他说，他说话也应景，不是莫名其妙的说话

作者: crescent666 时间: 2013-11-28 08:54
标题: re:核磁就是核磁共振。如果CT没问题，那肯定...
核磁就是核磁共振。如果CT没问题，那肯定不是你摔坏的，因为CT是偏向查脑外科的，有损伤看得出来的。核磁似乎偏向软组织，不过即便核磁查出问题了，似乎基本也没有医疗方法治疗的，也是训练而已。

如果没有办法专门训练他，尽量多带你儿子出去转转，多陪陪他吧。听上去他成天就和老人在一起，生活也是很单调的，小孩生活丰富点，刺激大脑，进步总归会快点的。另外，喜欢陌生大人，厌恶小孩的状况我儿子以前也有过，可能是因为小孩责备甚至欺负过他，敏感的孩子心里有时候有数的，就会刻意避开。我儿子现在进小学了，大多同学待他挺和善的，他几周后就不怕了，还有不少互动了。所以，你尝试找找附近比较温和的小朋友，看能不能带你儿子一起玩玩。

下面引用由yjnukpl发表的内容：

我家小孩以前做过ct,没检查出问题。核磁不知道是什么，听你这么说，下次回家带他再去检查一下。他三四个月大的时候，有一次我抱他撒尿，一不小心，弄的他摔下去了，额头正好磕在地板上，声音挺响的，当时哭了一会...

作者: lily0476 时间: 2013-11-28 13:29
标题: re:千万不要放弃，说不定孩子哪天开口...
千万不要放弃，说不定孩子哪天开口，就能一下子说好多呢。

作者: 张雁 时间: 2013-11-28 13:45
标题: re:新浪微博上有个爸爸是自己带个孩子，开发屋...
新浪微博上有个爸爸是自己带个孩子，开发屋的。在北京。没有别人帮忙带很辛苦@张永胜的发屋。你也考虑自己做个小生意吧，这样自由些，还可以把老人接来带孩子。

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