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标题: 二十特殊娃娃有个美国妈妈 [打印本页]

作者: 游游妈妈 时间: 2013-9-12 08:44
标题: 二十特殊娃娃有个美国妈妈
(转载)

美国人罗恩惠变卖家产在深开设特殊儿童教育机构，由于象征性收费，学校资金短缺陷入困境
日期：[2013年9月11日] 版次：[SA30] 版名：[头条] 稿源：[南方都市报]

我们要做的事情，就是让他们有未来。

——罗恩惠

2013年9月9日清晨，李雄(化名)像往常一样，蹬着一辆老迈的电动车接送女儿小兰上学。小兰看起来精神不错，手舞足蹈地咿呀着。为了不让小兰摔落，李雄还特地安装了一个加固栏，学校就在眼前了，他又猛地踩了一下油门。

小兰今年18岁，深度自闭症患者，父亲李雄47岁，在深圳一家建筑公司打零工。父女俩的目的地，是一家名叫应许之地特殊儿童教育机构的学校。坐落在南山区公园南路的一栋城中村民宅里，由负责人包下了整整一层，有十多个房间，包括功能室、活动室、餐厅、宿舍、浴室及教师办公室。上楼时，老迈的电梯会发出让人不安的吱呀声。若不是每天定时在门口张望等待接送孩子的家长，你很难将这里与学校联系在一起。

四年前，美国人罗恩惠几乎是砸锅卖铁创办了这家教育机构。她曾经是一家外语培训机构的负责人，是深圳市人代会史上首位外籍旁听人士。但现在不得不蜗居在这个城中村里，和这里的孩子共同吃住。目前这里有20多个孩子，主要是自闭症患者，还有一小部分是脑瘫和智障儿。送来这里的孩子大多是非深圳户籍，无法享受政府残障补贴，最悲惨的一种则是被双亲遗弃，罗恩惠收留了他们。

生源的质量决定了她无法收到足够的学费，自运营之日起，学校就一直是亏本运营。即使是环境略好的家庭，学费也是象征性的，最多的家庭每月交1500元，大多数仅支付500元左右，大约有两成的家庭分文不出，而深圳一家普通的自闭症学校，收费在每月2500元左右。每个月3万元的房租，还有4万余元的老师工资，快压得罗恩惠有些喘不过气来。现在依靠香港和深圳朋友公司的捐赠，学校勉强运转。不过连厨娘也开始抱怨，买不起新的砧板。

缘起天桥上的弃婴与他的美国妈妈

1996年，在美国一家跨国公司从事管理工作的罗恩惠卖掉了房产和股票，漂洋过海来到神秘的中国。之后她顺利地在深圳开办了一所英语培训机构，日子顺风顺水，直到1998年，她在东门天桥上发现了一个两岁的弃婴。

抱去医院检查后，医生给了一个让人绝望的答案，孩子患脑瘫，还有不定时发作的癫痫，从医学上说，没有方法能够让他痊愈。出人意料却又顺理成章，罗恩惠收养了这个男婴，她给他取名摩西，是《出埃及记》里先知的名字。慢慢地，摩西还被发现患有自闭症，除了沉浸在自己的世界，不愿与旁人沟通，他甚至表现出强烈的暴力倾向，遇到不如意的事情动辄拳打脚踢，即使面前是一个壮汉也招架不住。此时的罗恩惠，只能央求在美国的姐姐邮寄相关书籍，利用周末时间到香港协康会做义工，学习如何引导自闭症儿童的生活和学习。

因为经常来往深圳儿童医院，她也因此认识了不少同病相怜的家庭。在当时，对于自闭症，法律和救助制度没有覆盖，公众也缺乏了解，他们得不到及时的救助，一些陷入困境的家庭只得走向共同取暖。市面上虽然开始出现私立的自闭症训练机构，多为自闭症患儿家长开设，培训收费高昂，准入门槛不规范。因为大家共同面临的困境，她萌生了开办一家特殊儿童教育机构的想法。

2009年，她离开自己一手创办的英语培训机构，在蛇口半岛花园创办了一家小型机构，除了自己担任全职老师之外，亦开始招兵买马。

学校里教龄最长的老赵，就是那个时候开始面对这些特殊的孩子。一开始才两三个孩子，手工、音乐、绘画、生活自理训练安排得满满当当。但他最开心的是，那些有暴力倾向的孩子，会跟随指引变得平静，哪怕是能简单哼唱下来一首儿歌，都让他开心不已。而那时的学校，基本处于入不敷出的状况，全靠罗恩惠的积蓄维持。

随着慕名而来的孩子增多，半岛花园的斗室也变得拥挤起来。第二年，学校搬迁到了南新路工业区，一平方米30元的租金，已经是她努力与房东唇枪舌剑的结果。就在这一年年底，该区域被南山区政府规划为旧改区域，这里将破土动工为购物中心，而学校则必须迁走。

“当时为了钱，真是急红了眼”，想起那段最困难的时光，老赵依旧唏嘘不已。为了将工业区的房子改建得像模像样，罗恩惠几乎倾家荡产。而必须另觅新地也就意味着还需要一笔庞大的资金。“当时几乎是能借的地方全部借遍了，罗老师的白头发也多了不少”。

如今，学校终于在公园南路扎下了根，许是一朝被蛇咬，十年怕井绳。罗恩惠一口气跟房东签署了八年长租合同。

“感觉就像是颠沛流离的人终于安定下来了一样”，同样见证学校一路走来的郑老师透露，学校刚装修好的时候，老师们恨不得抱头痛哭。

故事为孩子找一张有尊严的课桌

2011年9月10日傍晚，深圳出租车司机张先生拉客户跑了一趟广东。在路过深莞交界时，张先生看到了路边有一个二十多岁的小伙子手舞足蹈地向一辆飞驰而过的旅游大巴打招呼。因为自家6岁的儿子就是自闭症患者，张先生当下心里一沉———这个孩子莫非也是。而5分钟后，小伙子的母亲出现，这个略有些木讷的农妇印证了张先生的担心，并告诉他，这个孩子名叫阿才。

阿才父母租种的菜地旁边是一条六车道马路，走的大多是货柜车、泥头车等大型货车。阿才很喜欢到路边看来来往往飞奔的车辆，因为自闭症的缘故，不让他看就会大发脾气。他的父母忙于种菜，无暇照料，无奈，只能让他一个人呆在路边看汽车。为防止阿才越过马路发生危险，阿才父母又用一条布绳系住他的脚踝，布绳另一头则系在路边的树根上。就这样，阿才在路边看汽车来来往往，经常一站就是几个小时。这是他唯一的乐趣。有时，阿才还会悄悄扯掉布绳，四处乱跑。而他的母亲如果在菜地里抬头看不见他，就只好放下手头活计，到处寻找。

张先生后来几次开车路过那里，都能看到阿才正在那里“站岗”，而他的心里也琢磨开了，能不能帮他找一所学校,“但我自己都觉得这是异想天”，张先生透露，自己的担心，源于三个方面，“首先是费用问题。深圳的特殊儿童训练机构每月的学费大都在3000元以上，收入微薄的菜农能不能承受得起？其次，阿才不是深圳户籍，也不是东莞户籍，按照有关政策规定，他享受不到当地政府对残疾人的补贴，政府办的特殊机构也不会收他；最后，他已经20岁，属于成年人。像他这样已经成年、智力程度不太好的残疾人即使有深圳或东莞户籍，有支付能力，也很难找到特殊训练机构或学校愿意接收他。”

而热心的张先生随后在网上搜索到了罗恩惠的学校，而后者几乎不假思索就同意接收阿才。如今阿才已经在这里度过了将近两年的时光，虽然他的父母支付的学费少得可怜。

在郑老师的眼里，阿才从一个连穿衣和上厕所都不会的孩子，慢慢学会了打理自己，他甚至能够安静地串起一串彩色的珠子，将乱的文件夹整理好，对着陌生人伸手问好，这是他在这里学会的最重要的东西。

“我们要做的事情，就是让他们有未来”，罗恩惠说，她最重要的工作，就是让更多的人看到，这些孩子并不只是一群“可怜的人”，他们有自己的亮光。

困境资金短缺学校苦苦支撑

80后的大男孩小农已经在这里当了三年多的老师了，除了上课，他还必须充当搬运工和修理工的角色。因为环境简陋，存放的蔬菜和水果常常遭到老鼠打劫，小农自告奋勇地爬上洗手台，用透明胶带将水管周围的空隙封堵起来。

“我们都是革命的一块砖，哪里需要哪里搬”，小农回应，因为资金短缺，这里的老师全部是超负荷运转，因为有些孩子常年住校，每天晚上要委派专门的老师陪孩子们讲故事，玩游戏，而周末还会将孩子带去周围的菜市场学习辨识蔬菜，或者带去公园玩耍。

在另一间教室里，患有脑瘫的笑笑正在接受发音训练，在一面巨大的镜子前，看着老师的口型依葫芦画瓢，他的母亲是一名盲人，父亲酗酒，已多时未有家人来探望过他。而这个18岁的男孩，仅有右眼能看见模糊影像，和那些喧闹的孩子相比，他不爱说话，上课时也常常自顾自发呆，或者做着自己的手工，像墙角一团模糊的影子。为了鼓励他开口说话，罗恩惠在一旁放了一盘切成碎丁的水蜜桃，如果孩子答对了，就往他嘴里送上一颗。

笑笑是需要常住在学校的孩子，他的父母鲜有露面。跟笑笑一样差不多被父母遗弃的孩子，大约占到这些学生总数的20%，面对这样的情况，学校也只能黯然接受。小农透露，今年除夕，有一个孩子的父母打电话来，要求将孩子寄养在学校，引发了罗恩惠的勃然大怒，“她告诉对方，学校有学校的责任，而家长必须承担家长的义务，这个没有商量”，小农推测，如果这对夫妻成功将孩子“寄养”，将可能导致更多的家长效仿，而对于其他有缺陷的孩子来说，将是一场灾难。有些残障孩子的家长，因为生了二胎便对自己有缺陷的孩子疏远起来，虽然能缴纳学费，但孩子长期处于寄宿状态，也让他们觉得压力颇大。

小农透露，学费收入对于学校的开支来说，基本是杯水车薪，因为学校只有一到两个孩子家境稍好，其余全是来自劳务工家庭。按照常理，学校会在孩子进来之前，对他们进行经济摸底，但基本也是靠家长描述，有两三成的孩子家庭非常困难，学校几乎免除学费，而罗恩惠也几乎从来没有开口跟家长提过加学费。这个美国女人刚在北大深圳医院做了胆囊手术，因为伤口还在愈合中，她的行走也有些不便。她就住在学校里，打开窗户能闻到城中村湘菜馆特有的辣味。

有老师透露，学校经费紧张的时候，罗老师会变得有些暴躁，大家都心知肚明，那是压力太大的结果。为了控制孩子的病情，罗恩惠从美国委托家人快递来专门的药物，提供给家庭困难的孩子，这些费用全部是她自掏腰包。

这里的师资和设备并不比其他学校差，但价格却只有人家的1/3。李雄透露，因为女儿的病情相对严重，他带女儿跑了不下五家特殊教育机构，学费基本在每月2500元到3000元之间，唯独在这里，只用象征性支付500元，但李雄也担心，自己家境并不宽裕，一大部分收入必须支付女儿的医药费。一旦学校支撑不住了，自己的女儿可能又要面临无学可上的命运。

事实上，学校在每天放学后还得接收其他特殊的孩子。根据深圳市政府的规定，达到一定标准的自闭症儿童可以到正常小学上学，但因为效果不佳，有些家长还会在孩子放学后将孩子接到罗恩惠这里“开小灶”。家长林**透露，儿子虽然如愿进入小学，但因为是大班管理，老师精力有限，没有一对一的训练，孩子的行为和语言能力还出现退化，因此不得不将孩子送到罗恩惠这里。每当放学，这里要接收五到六个这样的孩子，而收费亦是象征性的，以不增加家庭负担为原则。

“现在非常需要钱”，罗恩惠说，今年春天H 7N 9禽流感的流行让老师如临大敌，生怕有孩子沾染上，因为他们的抵抗力比正常孩子要低，任何病毒可能都是致命的。学校当时试图购置紫外线消毒灯，“一个子儿都挪不出来了”。

对话

我们一直在努力让孩子变得更好

南都：摩西患有自闭症，为什么会收养他？

罗：我当时询问了派出所，但等了很久，他的父母都没有出现，我想应该是命中注定他会变成我的孩子。

南都：你当时怎么会想到自学自闭症的课程？

罗：我在美国的学校里，就有这些自闭症的孩子，他们和我们在同一个学校上课，我们对待他们，也像正常的孩子一样，不会有歧视。在美国，特殊教育的发展方向就是保证每一个残障儿童都有受教育的机会，并且是他们所需要的特殊教育。但我到了中国发现，这些特殊教育存在明显不足，因此我便产生了自学的想法。

南都：是什么触动你来开设特殊儿童教育机构的？

罗：当时我曾经尝试将摩西送到这样的学校，后来我发现，很多一起送孩子上学的家长，都面临着经济上的问题，他们也是来深圳务工的劳务人员，本来工资就低，还要支付这么高的学费，根本吃不消，所以很多家庭都半途而废了，这样对于孩子来说，是个很大的悲剧，因为自闭症介入越早，康复情况就越好，如果放任不管，孩子的情况会变得很糟糕。

南都：现在最大的问题是什么？

罗：现在最大的问题就是资金，我们能节省的钱都会尽量节省下来，以便让机构能够支撑下去。在去年，我们的机构面临搬迁，因为区政府要在那个地方建设购物中心，要知道在美国因为建设商业机构而赶走为特殊儿童设立的公益机构，这是很难想象的。

南都：那你现在还能坚持下去吗？

罗：我们一直很努力希望让这些孩子变得更好，让他们的家庭变得更好，这是努力的方向。我会竭尽全力。

链接

民政部门：外籍人士无法申请政府补助

南都记者从市民政部门了解到，目前在实施的众多服务项目中，能对自闭症患者给予帮助的也只有临时救助，即低收入居民根据困难情况可申请最低生活保障待遇、项目救助和临时救助，并且临时救助主要由各区实施，视申请人的困难状况，可给予1000-6000元的一次性救助。市民政局工作人员表示，自闭症患者家庭若因情况需要救助的可向当地社区或街道办申请，此外临时救助无户籍之分。但针对罗恩惠的情况，工作人员表示，外籍人士目前不具有法律规定上的主体申请资格，但有困难的在深中国籍自闭症患者个人可作为主体提交申请。

壹基金：相关康复机构可在网上报名申请

作为全国最早参与自闭症儿童救助行动的公益组织，壹基金已经和全国100多家培训机构开展合作。从2009年起，壹基金开始对自闭症教育服务机构进行资助。每个自闭症儿童每月能领取到600元的资金补助。

针对罗恩惠的情况，壹基金儿童项目部相关负责人刘会峰表示，该行动不设准入门槛，任何符合条件的机构都可申请。每年2至3月都会在壹基金网站挂出申请通知。但是并非每个申请者都能成为幸运儿，因为资金和规模的问题，每年申请成功的培训机构大约在1/3。

作者: 游游妈妈 时间: 2013-9-12 08:53
标题: re:http://new.elimautis...
http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=604372

这是我两年前转贴的关于应许之地的帖子，帖子中的阿才自那时起已经在应许之地呆了快两年，机构在这两年中经历了突如其来的的拆迁和很多困难，罗老师一直在苦苦支撑着，就是为了给贫困的孩子们保留一片流奶和蜜之地。

作者: 果果阿木 时间: 2013-9-12 11:01
标题: re:每每看到这样的帖子，眼泪就止不住的出来了...
每每看到这样的帖子，眼泪就止不住的出来了，为我们的孩子，也为这些有大爱的人。

作者: 游游妈妈 时间: 2013-9-13 17:38
标题: re:罗老师很不容易啊
罗老师很不容易啊

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