以琳自闭症论坛

标题: 孩子的前途在哪里 [打印本页]

作者: 可爱小牛牛 时间: 2013-8-26 11:35
标题: 孩子的前途在哪里
谁家有个自闭症宝宝的话，对整个家庭来说都是太沉重的负担。整个养育过程会十分艰难。经济和心理上的压力也很巨大。而且有时候也想，现在这样拼命训练孩子，有多少孩子能上学？就算能上到小学初中（这还得是一小部分程度很好的孩子），将来又有多少能真正融入社会？工作和结婚成家更是不敢想的事情。因为明显异于常人的表现和社交方面的缺陷，又有多少人会容忍接纳他们？那长大以后怎么办？去哪里？怎么和社会接触？
1.生个兄弟姐妹照顾。觉得这样风险太大，而且对小的孩子来说太不公平。
2.送精神病院。这样未免太残忍，做父母的怎么能忍心。自己孩子虽然有某一方面的缺陷，确也是知道谁对自己好的。也会和你撒娇，会心疼你的好孩子。
3.觉得最好的办法，就是自己照顾。最好孩子能走在自己前面，不然要走一起走。
觉得好迷茫，这样的孩子，单靠自己一个家庭的力量根本无法照顾他们一生。国家这块的希望不知道在哪里？请教各位家长是怎么规划孩子的未来？

作者: 若鱼 时间: 2013-8-26 11:46
标题: re:我经常在想，如果我能照顾孩子一天都我就尽...
我经常在想，如果我能照顾孩子一天都我就尽心照顾她一天，因为对我来说，不管她的程度如何，只要她哭着、笑着、呼吸着，她就是我所有生活的动力。如果有一天我照顾不了她，我就希望能有个托养机构，这可能是我们很多家长最大的心愿。

作者: mingsy 时间: 2013-8-26 11:55
标题: re:干一天是一天，想也没用。别折磨自己。能训...
干一天是一天，想也没用。别折磨自己。能训出来当然好，训不出来，像秋爸爸那样带孩子玩，开心生活吧!

作者: mingsy 时间: 2013-8-26 12:10
标题: re:咱这还算好的。我见过脑瘫加自闭、耳聋加自...
咱这还算好的。我见过脑瘫加自闭、耳聋加自闭，庆幸自己只是自闭。生活一样得继续。其中聋子加自闭的妈妈说，我庆幸孩子生在我们家，他才有条件训练，有我们爱他，我觉得他生在我家是一种幸福。这句话一直支撑我到现在。我看着这个妈妈上午要听力训练，下午自闭训练。我觉得自己不辛苦。

作者: 可爱小牛牛 时间: 2013-8-26 12:54
标题: re:对于我们家这种普通人家来说，未免太沉重了...
对于我们家这种普通人家来说，未免太沉重了。夫妻俩必须都工作才能撑起这个家，一方辞职带孩子专门去训练都不敢想。这么单薄的家底经不起折腾，毕竟上面还有父母在。就是经常觉得不知道未来怎么办？如果说有好的治疗办法，我相信家长们就是砸锅卖铁也会去做的。没有的话，也希望有一个地方能好好安置长大后的孩子们，让他们快乐有尊严的生活在世界上。能让家长们安心就行了。

作者: llyyll 时间: 2013-8-26 15:33
标题: re:我家楼下应该是个智障的孩子，不过说是孩子...
我家楼下应该是个智障的孩子，不过说是孩子也夸张，也超过30岁了，我一直碰到他父母，也会打招呼，在我看来，他们嘻嘻哈哈没什么问题，可能过去的某一段时间，他们也生不如死吧~~~~其实我根本不敢去多想的，不然我估计活不下去

作者: crescent666 时间: 2013-8-26 15:48
标题: re:我看到一个标准自闭的孩子现在在准备考大学...
我看到一个标准自闭的孩子现在在准备考大学。据说他12-13岁的时候还跑到外头乱叫，状态很差的。所以慢慢努力吧。几十年以后的事情现在就别想那么多了。

作者: mingsy 时间: 2013-8-26 15:54
标题: re:智障要好一些吧。重度智障也可以交流的，而...
智障要好一些吧。重度智障也可以交流的，而且比较听话。自闭是你要听他的，不然就会闹。不过对于残障人士的父母来说，痛都是一样的。

作者: shirley_cxj 时间: 2013-8-26 19:19
标题: re:TO 可爱的小牛牛：我也是，两个人都工作...
TO 可爱的小牛牛：我也是，两个人都工作，还觉得很沉重。我一直想带他们去以琳训练，但又担心等到排到我们却因为现实条件而不能坚持。比如，我能否放下工作陪他们，又比如经济的压力。

作者: mamadechenchen 时间: 2013-8-26 19:36
标题: re:今天看到我儿子孤零零一个人站着的背影，真...
今天看到我儿子孤零零一个人站着的背影，真是难受啊，做培训找专家都要钱，而我的家庭承受不了专职训练.和甄岳来老师见面时，她说过这么一句话，也就是她自己的感慨：＂这种孩子不是要钱，是要命。＂也就是家长必须全身心全时全刻陪伴投入。其实也要钱啊。

作者: 你的歌声里 时间: 2013-8-27 20:45
标题: re:不要想那么多，做好能做的，孩子一定会有进...
不要想那么多，做好能做的，孩子一定会有进步！

作者: jiayoubaobei 时间: 2013-8-27 21:23
标题: re:孩子是每天都在进步，但是差距还是越来越大...
孩子是每天都在进步，但是差距还是越来越大。心里还是很不平，接纳真的好难。为孩子可以付出生命，但是长远的坚持真的好难。

作者: 小草820 时间: 2013-8-27 23:12
标题: re:孩子的进步是有的，很小，就像大海的一滴水...
孩子的进步是有的，很小，就像大海的一滴水，和正常孩子无法比，家长的焦虑千万不能影响孩子

作者: 曾子聪123 时间: 2013-8-27 23:51
标题: re:人生最怕的是看不到希望。这种孩子是来讨债...
人生最怕的是看不到希望。这种孩子是来讨债，说句绝情的话。他就算死在我面前，我都没感觉了

作者: mingsy 时间: 2013-8-28 07:16
标题: re:正常小孩也有讨债的，我们那里有个小孩脑瘫...
正常小孩也有讨债的，我们那里有个小孩脑瘫家里把钱都用于小孩的治疗。这个小孩有个哥哥到了结婚的年龄天天在家吵弟弟把钱用光了。

作者: thankstoyilin 时间: 2013-8-28 09:03
标题: re:楼主，你现在要做的，是“和孩子过好每一天...
楼主，你现在要做的，是“和孩子过好每一天”。

每一个家庭都各有各的烦心事。你看大街上穿梭的行人，貌似平静的表情下有多少糟心的事情，你是不知道的。

前几天看到一个新闻，是一个病了多年的孩子，后来走了，家人多年就是在医院和家里穿梭，明知预后差，无法放弃，就这样维持着。相较之下，和孩子平平安安地过日子，真是一种难得的幸运了。

圈内家长很可能会反说一句：可这样的日子是钝刀割肉啊，何时是个尽头呢？

我不否认这一点。但，人这一辈子的尽头，都是个死亡。生活就是一个旅途，几十年忧心如焚也是过，心情平静也是过。

未来有很多的可能，现在你想破头都没辙的事，说不定以后就有辙了。

如能心里踏实平静，考虑再生一个，比整天忧心要好得多。不是指望老二照顾老大（何况的确可以照顾，至少可以替老大办理住福利院的手续和缴费吧），而是整个家庭有更多的可能。

大家看我美美地发俩娃的照片，总觉得我一定心情舒畅才站着说话不腰疼。资深的家长都会知道，并不是这样。忧心总是在深处。只是我们尽量让它不干扰生活常态。保持一个生活的稳态是多不容易的事情啊。

理性一点。

作者: 方静 时间: 2013-8-28 14:05
标题: re:人这一辈子的尽头，都是个死亡。生活就是一...
人这一辈子的尽头，都是个死亡。生活就是一个旅途，几十年忧心如焚也是过，心情平静也是过。

T班讲得太好了。
有个家长跟我说，我们要陪孩子走50年，那么50年的压力和忧愁就分成50*365的份数吧，不要一天来承担50年的压力和忧愁。
过好每一天，当然是有计划地去过每一天。

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