以琳自闭症论坛

标题: 写给所有正在怀疑自己孩子自闭的家长 [打印本页]

作者: Hope22 时间: 2013-8-23 13:33
标题: 写给所有正在怀疑自己孩子自闭的家长
早就想把自己这段刻骨铭心的经历写下来，可是一直被很多事情耽误了。今天一定要写下来送给所有正在怀疑自己孩子自闭的小孩子的家长，希望你们看了以后可以少一些心痛，多一些快乐。因为你的快乐就是孩子快乐的源泉，他需要你的爱和耐心，无论如何。我的宝娃2010年底出生在美国的一个中型城市。我怀孕的时候32岁，孕期没有上班，公公婆婆探亲过来每天陪着我散步，给我做了很多有营养的好吃的。预产期过了2天的时候，孩子还没有动静，美国的医生基本不愿意让你拖太久，40周5天的时候决定引产。孩子生下来特别漂亮，真是名副其实的大胖小子。我和老公都是独生子女，孩子成了全家人的宝。我父母帮我带孩子到6个月的时候回了中国，接下来的3个月，老公要上班，我白天就一个人带孩子。那时候觉得虽然很辛苦，但是一家三口特别幸福。宝娃越长越漂亮，大大的眼睛，又长有卷的睫毛，粉扑扑的皮肤，所有的人见了都说这孩子真漂亮啊，有的说像人参娃娃，有的说像转世灵童。其实我跟老公都是长得中等的人，不是那么漂亮，不知道这个孩子怎么长得这么漂亮。我记得那时候我一个人带着他出去逛街，不论是中国人，外国人，黑人，白人，都夸过他漂亮。我那时候总是心里美滋滋的，特别爱带着他出去炫耀。其实自从这个孩子3个多月的时候我就觉得他有点与众不同，他特别胆小，坐在汽车上的婴儿椅里，只要车一开动，就大哭不止，怎么也哄不好，不过这个问题不到一个月就解决了，自己就不哭了。还有就是把他带到人多的地方，他也会大哭不止。很多人都跟我说你家孩子别人看一眼都不行，就别说抱了。4个月的时候他就会认生了，真的是陌生人连看都不能看一下，但是一看见家里人，马上就不哭了。有的人就说：你家孩子真聪明啊，4个月就会认生啊。这些其实我也没太放在心上，真正让我开始怀疑的是在他6个多月的时候，我一个人在家带他，觉得这个孩子怎么那么乖呢，从来不找人，早上和中午醒了，如果我不去看他，他连个声都不出，就自己一个人在床上玩儿。“自闭”这两个字一下子跳到我的脑子里，我赶紧上网搜索了好多关于自闭症的信息，其中一条说正常孩子6-9个月就应该对叫名字有反应，如果1岁的时候还是没有反应，那就要去看看医生了。那一天就是我噩梦的开始，从那一天起，我每天都无数次的叫我儿子的名字，但是他好像跟没听见一样，没有什么反应。可是他的听力肯定是没有问题的，平常什么声音他都挺敏感的，而且做过听力测试都没问题，可是就是对这个名字不理会。孩子8个多月的时候我带他回国住了3个月。一开始的时候我虽然心里有这个疑问，但是因为孩子还小，也没太担心，而且他眼神对视还是很好的，而且很有神，也爱笑。可是随着他越来越大，我心里的问号也越来越大，因为他真的是对叫名字基本没反应。我在小区里叫过好多孩子，比他小的都反应很灵。我的心在一点一点的下沉。我记得我们是11年的11月22号从中国坐飞机回的美国。因为我当时太担心孩子自闭，精神也很不好，公公婆婆决定陪着我们一起来美国。我记得临上飞机的那个晚上，我辗转反侧，想到孩子的将来，浑身上下像爬满了蚂蚁般难受。孩子当时已经11个月了，仍然对名字没有反应。可是在回来的飞机上，我记得他第一次用手指了我书包上的一个机器人和临座的一位美国美女，一个劲儿的冲着人家笑。这是他第一次用食指指东西。我心里有了一点点安慰，觉得孩子可能还是小，不知道自己叫什么。可是一直到他过了1岁生日，对名字的反应依然毫无起色，叫10次，能有1次回头看就不错了。而且他的眼神对视也越来越差，几乎一天也不看我一次，会指东西但是从来不会眼神交流。于是我就像着了魔一样的带他去检查。儿科医生说没事，我不信。去了专门筛查的地方，人家说没事，我也不信。他13个月和15个月的时候我都带他去了那个筛查自闭症的机构，那里的专家说我敢保证他是个正常孩子，我还是不信，觉得肯定是因为他太小，症状还没有表现出来，现在没人保证的了。我觉得那是我人生中最最黑暗的日子，我每天不停的测试我的儿子，动不动就流泪，根本没有心情好好地去爱他。我在以琳上阅读了几乎所有人的帖子，越看越觉得他肯定是自闭的。每天晚上我几乎都是要靠安眠药才能入睡，经常喝酒喝得烂醉。我觉得只有在酒精的麻醉下，我的心才不会那么痛。我觉得我终于知道这个孩子为什么长得那么出众，超过我和老公很多，原来他有这么大的一个缺陷。我的人生从此完结了。那时候我跟家人的关系也非常不好，因为他们都觉得我是无中生有，都觉得孩子肯定没问题。总之，在孩子16个月之前，我对他有自闭症是毫无疑问的。都已经做好以后不工作，在家训练孩子的准备了。但是，事情就是这么的不可思议。从他16个月开始，这个孩子就好像换了一个人。说话说得比一般的孩子都好，眼神交流也越来越好，而且很会用动作手势。但是他仍然对叫名字不敏感，指东西也不会回头看大人。真正令我觉得我的孩子可能不是自闭是他16个月的时候，我带他去一个朋友家吃午饭，那个朋友家有个比他大5个月的小男孩，那个孩子眼神和手势交流都特别好，叫名字也很好，一直是我心里正常孩子的典范。我记得当时我给我儿子一个水瓶让他喝水，他吸了一口发现没水了，于是就对我说：妈妈，没。而且还把瓶子递给我。朋友说：他说话好棒啊，他大概会说多少个词啊，我说大概30多个。那个朋友瞪大了眼睛说：好厉害啊，我儿子还不会说那么多呢。从那天开始，我开始觉得，原来我的儿子可能是正常的。于是我开始拿他当一个正常孩子一样对待，陪着他玩儿，用一个普通母亲的心爱他，不再测试他。今天，我的儿子2岁8个月，依然是个有着大眼睛长睫毛的漂亮小男孩。我敢打包票他是个正常孩子，而且是正常孩子里的聪明孩子，可以跟大人聊天，逗大人乐，指东西的时候如果你不理他，他会跑过来让你看他在指什么，特别喜欢跟小朋友一起玩儿，每天睡醒都会不停的喊人来接他。但是，他依然在我叫他的时候经常不理不睬，低着头玩儿他手里的汽车，如果你再叫一声，他就会低着头说：干嘛？我玩儿汽车呢。我终于知道他为什么对叫名字没反应了，原来是因为他觉得妈妈老叫他太烦了，只是小时候不会说。还有就是我的老公跟他儿子一样，叫10次，答应1次。我写这些就是想告诉所有怀疑自己孩子的家长：请多一些耐心和爱，再给你的宝宝一些时间，他会长大的，长成你想要的样子。我的孩子已经长成比我要的样子还要完美的孩子了，可是我总是觉得亏欠他，因为我把最该给他爱和耐心的时间全都用来测试他和怀疑他了。请你们千万不要走这条路，因为这条路太痛了，太傻了！我还想告诉那些孩子已经被确诊的家长们：不是每个父母都可以用伟大这个词来形容，但是你们是伟大的，无私的！请相信，你们的爱和耐心是孩子幸福的源泉。孩子会一天比一天好，因为他有你们！对不起大家，因为我出国十几年没有怎么用中文写过东西，文笔已经大不如前，写的有些没有条理，请见谅。但是我的心意请大家明白。世界上所有的孩子都应该得到爱，而不是怀疑。等我的儿子长大了，我会告诉他这段经历，然后告诉他：儿子，对不起，妈妈那时候没有好好爱你。

作者: 宋嘉 时间: 2013-8-23 14:39
标题: re:我现在就是这样一个妈妈，我的宝贝也十六个...
我现在就是这样一个妈妈，我的宝贝也十六个月了但是还不会说话爸爸妈妈也不能对应的叫出来

作者: llyyll 时间: 2013-8-23 15:07
标题: re:我只能说，你的宝娃根本从一开始就是正常的...
我只能说，你的宝娃根本从一开始就是正常的，因为只有一点点自闭的症状而已，但是绝大多数正在怀疑自己孩子的家长都不可能为了一个二个症状就给自己孩子判刑的。你的宝娃好，我们很为你高兴，同时你也点燃了我内心深处仅存的一丝希望之火。

作者: Hope22 时间: 2013-8-23 22:43
标题: re:我很理解LLYYLL的话，我把这段经历写...
我很理解LLYYLL的话，我把这段经历写下来，也是为了让那些和我一样为了几个症状就给孩子下定论的家长，请耐心等待，无论孩子将来是否真的自闭，我们唯一可以做的就是好好的爱他们。愿大家的孩子都好。还有上面那位妈妈，16个月不会说话的孩子很多的。我的宝娃也是14个月才会对应叫爸爸妈妈的。不用太担心现在。请永远留着希望在心里。

作者: smilereine 时间: 2013-8-24 04:25
标题: re:羡慕你，你的孩子确实不是。我在英国，...
羡慕你，你的孩子确实不是。
我在英国，孩子也是相貌出众，当初也觉得我俩口子中等样貌何德何能老天赐给这等模样的孩子。现在看来我情愿他普普通通但是一切平安健康。
我的孩子一直都不是典型的那种吧，所以并没有让我们特别警惕。一直到现在一般人可能只是会觉得他多动不会联想到别的问题。我有老二，所以两个孩子对照着养，有些东西它就摆在那里了。有时候我清醒的知道孩子和别的孩子的差距，有时候看着孩子的进步又对他到底是不是产生怀疑。前后见医生三个不同的翻译都和我说了一样的话，我做翻译这么久见过的孩子没有一个像你孩子这样的，他怎么可能是ZB? 其实这样的话往往会让我心里乱了分寸，好像一线曙光，但是我自己又非常怕这一丝光亮，怕它只是暂时的之后就是无穷无尽的黑暗。不过一个翻译和我说，孩子还小，有很多可能，不要给自己太多心里暗示，越多孩子可能怎么看怎么都有毛病。所以我现在尽量调整自己，孩子确实是一直在进步的，是我太苛求他。他爱玩爱笑，自己欺负弟弟可以却不让别人欺负，饭后会帮着我收拾碗筷收拾玩具，很多时候让我觉得很乖很懂事。我一直有种感觉，我儿子情感上是比较丰富的，但是确实有些ZB的症状摆在那里。我知道自己以后可能还是偶尔会钻牛角尖，但是起码大方向就是好好爱孩子，多看他的优点，和孩子一起成长。我这不羁的性格需要这样一个孩子来改变。。。。。。

作者: 我不是多事 时间: 2013-8-25 16:14
标题: re:楼主是个积极面对问题的家长，及时带孩子去...
楼主是个积极面对问题的家长，及时带孩子去看看了医生，只是自己不相信医生的话，过于担心了。

但很多家长心里有怀疑，但不敢正视问题，连带孩子去看医生的勇气都没有，就一直拖，拖到拖不下去了，才醒悟。

看到论坛里这么多描述孩子问题的帖子就知道了，有写帖子的时间，怎么不带孩子去看看。

局外人一枚--我又多事了。

作者: llyyll 时间: 2013-8-26 11:04
标题: re:也不是因为不敢面对而不带去看，是因为这个...
也不是因为不敢面对而不带去看，是因为这个病其实很难真正确诊，再说论坛里大部分家长来询问的孩子都是2岁左右甚至更小，医生一般这么小也不会说什么的。。。只是我真心羡慕楼主而已。

作者: 时空旅行者 时间: 2013-8-26 12:56
标题: re:那个，文笔到是没什么问题，只是，为嘛不分...
那个，文笔到是没什么问题，只是，为嘛不分段啊，好大一块字儿啊！

作者: Hope22 时间: 2013-8-28 13:01
标题: re:对不起啊，我以为是分段了的，结果发出来是...
对不起啊，我以为是分段了的，结果发出来是一大块，不好意思，劳烦了大家的眼睛了。我觉得2岁以下孩子的家长们不必过分担心，有些孩子发育比较晚一点而已，比如我的儿子，过了两岁完全就都发育出来了，好多人见了我都说你家孩子就像变了一个人，开朗好多啊。我儿子自小就是比较谨慎的孩子，不爱冒险，胆子比较小。所以那时候我真的好担心啊，夜夜睡不着觉，还老担心他不会说话。现在他的话多的不得了，经常跟我说：妈妈，咱俩聊会儿天儿吧。其实就算孩子真的自闭也不要觉得是天塌下来了，我在美国是做注册护士的，我记得我读书的时候，儿科护理的一次实习就是跟发育比较迟缓的孩子一起游泳，其中有个自闭症的孩子，如果没人告诉我，我根本不觉得他有什么问题，其实我还自认为是对这个病很了解呢。他的父母很年轻，也很乐观。我其实也知道，担心就是担心，谁也劝不了，可是我还是想给这些正在怀疑的家长一些希望，让他们心里好受一点，真心的，我感受过那种痛。我记得当时我在以琳上也是看了这样一个帖子，那个妈妈说在她儿子18个月之前，她对他有自闭症是确信无疑的，最后他儿子两岁多的时候，自闭症才从她的心里越走越远，最后这个孩子也是聪明健康的正常孩子。那时候一直鼓励着我的就是这个帖子，我看了无数遍，心里告诉自己:你的孩子有很大可能是正常的，生活要继续，不要再折磨自己，折磨孩子了。最后的结果真的是这样。所以我现在倍加珍惜上帝给我的这个孩子，总觉得有种失而复得的感觉。所以，请大家心里永远留着希望，你的孩子很可能是正常的。

作者: llyyll 时间: 2013-8-28 13:46
标题: re:我们快到2岁了，但是我怎么感觉自闭症的味...
我们快到2岁了，但是我怎么感觉自闭症的味道越来越大，其实我现在也不去纠结是和不是了，孩子的一些行为还是需要纠正的，即便是正常的孩子，有了行为问题还是需要纠正的。也可能我是在逃避，因为我觉得我撑不下去了。

作者: 2010杰妈妈 时间: 2013-8-28 13:49
标题: re:我的孩子是一歲五個月確診的，3歲兩個月去...
我的孩子是一歲五個月確診的，3歲兩個月去評估，醫生也許是為了寬家長的心，最後結論給的是中度。
從第一次由網絡查詢自閉癥的資料，我就特別清楚，我的兒子是，因為以前所有的疑問都有了答案，集中說他當時的表現，絕不是哪一個方面的，而是典型的癥狀是從小表現出來的，
1）不看人，別人逗他，湊到他臉跟前也不看，別過頭去，大叫，意思應該是讓人走開
2）從不肯在人群中逗留超過五分鐘，呆一陣兒，就哭，大叫，要走，有時候假如他的注意力在，預見到你要帶他去人中間，就要抗議了，不肯去，寧願繞道走，會走路後，他就直接跑開
3）出門永遠是看他的手推車輪，無論你怎麼吸引他看其它的東西，收效甚微
4）近3歲之前都從來不用手指東西，我們光教他都教了一年多，必須是你抓住他的手指，到現在都經常是要求他指東西是，先出整隻手出去，提示下才改為食指，自己指東西的情況幾乎是沒有，也許偶爾那麼一次吧，這就是沒有分享的。據說用手指物這一條是早期診斷中非常重要的一項，我覺得那些2歲以下孩子的媽媽懷疑的，可以重點關注這一條，因為我們後來教的時候才算領教了，天生缺乏的東西是多麼的難以教給孩子。
5）叫名不反應，是從小就有的，隻有在讓他獨自很安靜的玩了很長時間後，突然叫他（算是我們測試),他可能會回過頭來看你一下。
6)刻板這個詞，在查詢資料時，終於恍然大悟，之前我們一直不能理解他為什麼那麼迷戀樓梯和字幕，走在路上兩眼隻關注這兩樣東西
7）兩歲出語言之後，停留在仿說的時間段裡比較長，明顯不理解語言的意思，我看正常的孩子鸚鵡學舌的時間是很短的。

我從一個同事嘴裡聽到自閉癥三個字，花了一個星期時間上網看自閉癥的資料，每天都看到很晚，睡不好，精神差，被孩子的父親大罵神經病，我自己的姐姐姐夫因為同單位裡有這樣的孩子，還不隻一個，所以有側面對我的父親也就是孩子的外公提醒，不敢明說，最後由我自己講出來時，外公仍然覺得他女兒我神經病，為了讓家裡人接受這個事實，我堅持要去醫院，但我沒有想到醫生在他隻有一歲五個月的情況下，花了不過十分鐘時間就直接確診。所以你們可以想見我孩子的程度。

我想說的是，如果是媽媽親自帶的小孩，對他的詳細發育情況是非常了解，小孩子癥狀十分明顯的話，不用醫生講自己心理也應該比較清楚孩子的情況，網上那些診斷的條目也很多了，家長可以自己對著看自己的孩子佔了多少條，如果達到了警戒線，自己就可以特別重視這一方面，著手幹預，如果偶爾那麼一兩條出現，真的不必像樓主這位媽媽這樣，害自己受那麼多心理折磨的，如果在兩者之間，也不用那麼焦慮，積極學習幹預起來，不管孩子最後到底是不是，你做的這些努力都會對孩子有幫助吧。

作者: 者者 时间: 2013-8-28 14:28
标题: re:等着我的老友T版来赞楼上的妈妈很理性。...
等着我的老友T版来赞楼上的妈妈很理性。

也等着ada6365的新网友能看这里的帖子，希望她能够看到有被排除的案例，更有经历过心理磨难后面对现实的案例 – 后者是我们这里大多数人真实生活。

我晓得一个人处于忧郁状态时，思维会有选择性地负面和极端。这样的情况下，讨论问题是没有意义的，只有让自己的心先静下来才会理出头绪。

作者: llyyll 时间: 2013-8-28 15:58
标题: re:杰妈妈真的是理性，希望你的孩子越来越好，...
杰妈妈真的是理性，希望你的孩子越来越好，同时像楼上说的那样，ADA真是太多虑了。我觉得论坛里很多都是二胎的，好像二胎都好好的吧。。。

作者: ada6365 时间: 2013-8-28 16:33
标题: re:谢谢大家，我看到了，我真的希望我宝宝没事...
谢谢大家，我看到了，我真的希望我宝宝没事！就算有事我也得面对，谁让我是她妈妈呢！哎！不过我宝宝的问题真的越来越严重了！对视越来越差！祈祷！我现在想请求各位，怎么能培养宝宝的对视！跪求各位！

作者: fresun 时间: 2013-8-28 21:26
标题: re:正能量啊，好不容易看完了。我虽然不能排除...
正能量啊，好不容易看完了。我虽然不能排除孩子非谱系，但我也曾走入过这样的误区。时间到了，孩子一定能给你惊喜的。

作者: Hope22 时间: 2013-8-29 04:55
标题: re:其实仔细想想，我儿子是11个月开始正式用...
其实仔细想想，我儿子是11个月开始正式用食指指东西和人的，但是他8个多月的时候有一天我带他出去玩儿，大街上有一面墙上都是小朋友画的壁画，他就用小拳头指着还：嗯嗯的。只是他一开始指东西基本都不会配合眼神。叫名字不理的问题是最严重的，在家的时候谁叫都不理。但是我发现他只要是在外面，超市啊什么的，一叫马上就会过来。也知道找家里人，我记得他大概14个月的时候，我带他到图书馆去，我故意藏在书架后面看着他，他先是没注意，可是不一会儿就开始到处找，然后就开始哭了，还叫着：妈妈，妈妈。还有就是他从14个月会学舌开始，语言发展的速度相当快，1岁半已经会说很多词，不到两岁的时候就可以说简单句子，2岁一过你我他这些代词就可以基本正确运用了。现在小嘴灵得不得了，好多人都跟我说：你家孩子真会说话。其实这些都是后来使我消除他自闭的念头的东西，我那时候就觉得：一个自闭症的孩子，就算症状再轻，也不会是这样的吧？后来我觉得他说话特灵光，比一般孩子都灵光，我还曾怀疑他有阿斯伯格。现在想起来真的很可笑。其实大家说得对，我的孩子从一开始就是个正常孩子，只是小时候有一些自闭的特点。很多正常孩子都是这样的，所以诊断3岁以下孩子是很困难的，在美国也不可能那么早做定论。孩子还小，他还有无限可能。祝大家的孩子都好！

作者: 懒羊羊的MAMA 时间: 2013-8-29 17:53
标题: re:我家的羊羊也同样是1岁半的时候到医院确诊...
我家的羊羊也同样是1岁半的时候到医院确诊为ZB，我老公接受不了，认为孩子还小，长大一些，我们家长再注意教导一些，没有什么好严重的事情。我认为他不愿面对现实。过去1个多月的时间我心里已经慢慢接受我家的羊羊和别的孩子不一样的事实。并且随时准备辞职回家专职教导他。但是像楼上的妈妈们一样，心里偶尔还会冒出一丝希望。但是羊羊的症状：叫名不理、不指物、对视不好、刻板行为真是和ZB的对的一针一眼呀。

作者: 我不是多事 时间: 2013-8-30 16:15
标题: re:说来说去，还是各说各话。楼主是开...
说来说去，还是各说各话。

楼主是开始怀疑小孩子是自闭症，结果不是，就建议父母都不要过分担心，孩子到一定的时间就会给惊喜。

那些最终孩子是自闭的父母，肯定都在后悔，再早一点发现，早一点干预就好了。

父母也分两个极端，一种是朋友或身边的人指出孩子可能是自闭，抵触很强烈，说孩子就不是自闭，就不带孩子去看医生；另一种就是楼主这样的父母，已经带孩子去看了医生，还不相信（不管是或不是），换一家又一家医院诊断，过分担心。

做为一个局外人，我有个问题要问大家，对于自闭症，干预或不干预结果都是一样的吗？就只能听天由命？
如果干预有效果，那我认为肯定越早干预越好。而且我还认为对一个一岁左右的孩子进行干预一个月，比对一个三岁孩子干预半年或10个月效果还要好！（时间的比较只是打个比方）

中医都有防未病的观念，对于自闭症，做父母的难道就不应该有仿未病的观念？你愿意对着你的孩子听天由命吗？问问自己的心。

作者: 我不是多事 时间: 2013-8-30 16:16
标题: re:说来说去，还是各说各话。楼主是开...
说来说去，还是各说各话。

楼主是开始怀疑小孩子是自闭症，结果不是，就建议父母都不要过分担心，孩子到一定的时间就会给惊喜。

那些最终孩子是自闭的父母，肯定都在后悔，再早一点发现，早一点干预就好了。

父母也分两个极端，一种是朋友或身边的人指出孩子可能是自闭，抵触很强烈，说孩子就不是自闭，就不带孩子去看医生；另一种就是楼主这样的父母，已经带孩子去看了医生，还不相信（不管是或不是），换一家又一家医院诊断，过分担心。

做为一个局外人，我有个问题要问大家，对于自闭症，干预或不干预结果都是一样的吗？就只能听天由命？
如果干预有效果，那我认为肯定越早干预越好。而且我还认为对一个一岁左右的孩子进行干预一个月，比对一个三岁孩子干预半年或10个月效果还要好！（时间的比较只是打个比方）

中医都有防未病的观念，对于自闭症，做父母的难道就不应该有防未病的观念？你愿意对着你的孩子听天由命吗？问问自己的心。

作者: llyyll 时间: 2013-8-30 16:57
标题: re:我甚至不知道该怎么干预，楼主妈妈的用意我...
我甚至不知道该怎么干预，楼主妈妈的用意我很明白，她是希望给我们点信心。

作者: byj 时间: 2013-9-12 13:24
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ho...

下面引用由Hope22发表的内容：

其实仔细想想，我儿子是11个月开始正式用食指指东西和人的，但是他8个多月的时候有一天我带他出去玩儿，大街上有一面墙上都是小朋友画的壁画，他就用小拳头指着还：嗯嗯的。只是他一开始指东西基本都不会配合眼神...

我宝11个月了还不会用手指东西，我也在等，等他用手指东西了我就安心了，平时他很喜欢很我们疯，盯着陌生人看，这些表现都挺好，就是脾气大，好动，教东西教不进去，听不懂大人说话，让人着急

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