以琳自闭症论坛

标题: 家长如何规划自己的生活又如何去面对外面的世界？ [打印本页]

作者: 方静 时间: 2013-8-19 13:39
标题: 家长如何规划自己的生活又如何去面对外面的世界？
这个帖子是我看到另外一个帖子里的讨论，并看到资深家长者者的几个帖子，根据他的意思总结的题目。

征得者者的同意，我把他的帖子粘贴在一起发在这里。欢迎大家多讨论。
我盼望透过这样的讨论可以更多帮到新家长，也可以让我们这些老家长有更清晰的思路。

首先，我们有了这样的孩子就有了一种特殊的经历。特殊到什么样子呢？特殊到除了我们自己，其他人 – 包括我们的亲朋好友 – 都不能完全理解我们的状况，人们最多是用同情的眼光来看待我们，而我们所承受的心理和生理的负担是无法从根本上解除的。

在这样的前提下，我们可以：第一，比较坦然地规划我们的生活；第二，确定我们怎样面对我们外部的世界。

规划我们的生活是一个非常重要的事情，也是一个人最基本的能力。

先说我们的孩子。放弃我们最常规的想法和期待，比如以后上学、不能独立生活怎么办等等。因为可能（对于我来讲，是肯定）我们的孩子先天上就无法做到的，请务必记住，这不是我们的过错，也不是我们的无能，所以不要在责备和埋怨中和孩子一起生活，而根据孩子的实际情况实实在在地和他一起生活。另外，不要期待奇迹，千万不要听信忽悠，也不要做一些无意义的比较，抱着这样的信念：我的孩子是特别的，That’s it。

家庭是我们生活最重要的保证。维系一个好的家庭，保持一种好的氛围，最重要的还是自己的心态。千万不要把生活中的怨气发泄到自己的另一半身上，这种做法不仅仅是愚蠢和有伤害，而且毫无任何作用。如果你的另一半和你心心相印，完全有默契，那你应该感激；但如果不是这样，那你应该想想ta给你带来了那些帮助；千万不要只看到ta是怎样地不好，而要多想想如果没有ta，生活会不会更加糟糕。当然如果实在过不下去了，可以考虑分开，但不要怄气，不要敌对，而要想好孩子的安排。

比家庭更重要的是我们自己。不要因为我们的孩子情况就放弃我们自己的生活，好像除了孩子就没有其它了。一个人如果没有自己的世界，那生活是没有意义的。自己内心的充实，不仅仅会给自己力量，而且会给你周围的人 – 包括你的配偶和孩子及他人 – 一种正能量，人们会很乐意与你交往，你也很自信。所以，千万不要把时间和精力一股脑地放在孩子身上，留一点点给自己，呵护好自己的心灵。

面对外部的世界，我们往往会耻于讲出来或者不知怎样讲，更常常会发出‘这个社会为什么不接纳我们’这样的抱怨。

有过这么一次，在上海最热闹的商业街上，我家小儿突然发飙，躺在了步行街的正中。我大致估计了一下，每分钟起码有超过100人的流量经过，而他手脚朝天地躺了近20分钟！有人围观，有人盯着我们问‘怎么了，怎么了’，也有人要我们马上送医院或者叫警察，连保安和巡警都过来了。我是一个很讲体面的人，说实话，这是我遇到过最尴尬的情况。但是我知道，这是我必须面对和处理的情况。我和妈妈交换了一下，决定采取忽视的方法。我对赶来的保安和巡警直接说明了情况，表示我们能够控制局面，也对其中一个好奇心特别强的围观者说：‘要是你好奇，我可以告诉你，他是个孤独症患者，这是他对于环境不适应的一种反应’…..围观人很快退去，往来的人看到我们很镇定地站在那里，也不再停下来围观。

遵守一定的规则，就能在一定的社会范围生存。我们的孩子要获得比较体面的生存，就得学会一些基本的规则，这些规则能够使得他们尽可能地不会干扰和影响他人。要做到这点，需要我们不仅仅是全身心地投入，而且很可能是我们毕生的投入。只有在这个基础上，我们才会希望得到社会最大程度上的理解和接纳，否则光是要求社会接纳我们是不现实的。很多人说发达国家多么多么好，的确一个社会的文明程度越高，对于不同类型的人接纳程度就越高，但是每个社会都有一个底线 – 那就是社会平均接纳程度。所以我一直认为先从我们自身做起，然后在贴近我们的小范围内获得最大程度的理解和同情以至于接纳，上面几位妈妈都给出了很好的例子。

作者: evoli 时间: 2013-8-19 14:39
标题: re:忽视就是让孩子自己明白这样做没有用从而慢...
忽视就是让孩子自己明白这样做没有用从而慢慢杜绝这种行为是吗?

作者: 贝贝安 时间: 2013-8-19 15:11
标题: 谢谢
谢谢方静老师！谢谢您教会了我面对家庭，面对社会的方法和勇气。不知为何，我最近的泪点很低，常常不自觉的落泪。现在喊到您的文字又禁不住潸然泪下，谢谢，这段文字给了我力量和勇气，让我有了活下去的理由。谢谢！

作者: 方静 时间: 2013-8-19 16:05
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ev...

下面引用由evoli发表的内容：

忽视就是让孩子自己明白这样做没有用从而慢慢杜绝这种行为是吗?

这个孩子的问题行为的功能是要获取注意力，这一点家长非常清楚。
因为他是获取注意力，而且用的是如此不好的方法来获取。如果家长去拉他，或者劝解他，就是给了他注意力也就是满足了他的需求，也就是强化了他的问题行为，他以后再用这样的方法来获取注意力的可能性就增大了。

家长一定要注意不能都用冷处理的方式来处理问题行为的。

作者: 轩爸200905 时间: 2013-8-19 16:17
标题: re:我个人认为碰到这个情况，最好的方法是陪...
我个人认为碰到这个情况，最好的方法是陪他躺着，还冲他笑，然后躺一会就起来然后跑起来给他追，我想正常的情况，他都会跟着起来一起跑。
这样就能完成介入和互动了。我感觉忽视有时候不如介入和转移。
不过话说回来，不大现实吧。一般是这情况在路边躺着，没家长能陪他躺着吧。换成其他时间或者事情可能可以完成。
不过让他就这样躺着也不是办法吧，这样不也让他得到了关注的满足感了，行人那么多，都会围观会看的。。

作者: bluebluesky 时间: 2013-8-19 20:11
标题: re:那么方老师觉得怎么样的问题行为不能用冷处...
那么方老师觉得怎么样的问题行为不能用冷处理呢（除了自我刺激行为）？能举些例子给我们这些新家长吗？谢谢了。

作者: 方静 时间: 2013-8-19 22:08
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]bl...

下面引用由bluebluesky发表的内容：

那么方老师觉得怎么样的问题行为不能用冷处理呢（除了自我刺激行为）？能举些例子给我们这些新家长吗？谢谢了。

加入你是要他完成一个任务，比如分豆子，他不干，往地上一躺，这个行为功能就是逃避了。这时候你忽略他就错了。
还有行为是A(前事）B(反应）C（结果），这样一个行为链，每个行为都有功能。处理问题行为就必须从三方面来入手，而不能单单考虑一个因素。
这方面的问题请移步隔壁ABA专栏，行为干预专家JINGLENN老师带领七个弟子，还有一帮以琳的徒孙开设了那个栏目，已经有很多的帖子了。

作者: 小语妈妈 时间: 2013-8-20 09:59
标题: re:者者说的非常好，醍醐灌顶。世界照...
者者说的非常好，醍醐灌顶。

世界照样运转，我们照常生活，而且还可以生活得不错。

作者: fresun 时间: 2013-8-20 13:54
标题: re:很高兴方老师开了这么有意义的讨论贴。...
很高兴方老师开了这么有意义的讨论贴。

听说过一个ZB儿的家庭，爸爸心急如焚天天找药方，妈妈的态度是他原来是自闭症，怪不得呢。然后就和平常一样逛街买衣服打麻将，该干嘛就干嘛去了。

我原来想遣责这位妈妈，后来我觉得是她的人生态度是需要我们学习的。孩子是自闭是一个事实，就像早上吃了一个煎蛋也是一个事实。这事实已经发生了，就像你不可能把早上吃的煎蛋变回来，那怎么办呢。那就接受这事实吧，像享受煎蛋的营养一样，让生活继续，欣赏孩子的优点，让孩子的闪光点照耀人生未来的路途。

再则，人生需要坦然面对。古人云，人生不顺利的事占十之八九。把心中的期望放低一些，会拥有更多的快乐。

作者: 张杨靖萱 时间: 2013-8-20 16:42
标题: re:最近几天正在和孩子爸爸在闹矛盾，方老师的...
最近几天正在和孩子爸爸在闹矛盾，方老师的帖子突然点醒了我，和孩子爸爸吵架的时候他说的话，这一秒钟之前我都还认为那是狡辩。孩子查出来已经快2个月，最开始的时候是在地方的医院检查有倾向，后来去北六院找的贾主任确诊的。贾主任人非常好，当时我完全不知所措，只是呆呆问她，孩子这样将来是不是只能待在家里，不能上学。她非常生气的说孩子发现的还早，不能这么没信心，让我打起精神来过日子，既然孩子来了，那就是和你有缘分，要接纳她。（当时这些话也都没听到心里，就听见自闭症3个了）从北京回来这一段时间，我基本上是天塌地陷，完全不知所措，几乎一直在哭，最近好像已经快哭不出来了。可是孩子的爸爸我一次也没见到他哭，回来后他还是一直忙他的。每天都是我和孩子爷爷奶奶或者姥姥姥爷去康复中心，他也就来过一次两次。贾主任当时送了我们很多书，我每天都在看，推荐给他看的，他也不看，我每天都在网上找机构的信息，培训的信息，和他商量他也不听。最近几天我爆发了，我觉得他太冷心冷肺了吧，太不关心孩子了。就和他大吵了一次，他非常会吵架，这方面我绝对吵不过他。他把理由一项一项说的很清楚，一是工作的问题，还要过日子，不能两个人不都牺牲，他还是要以事业为主，说是为了我和孩子将来。二是他不哭，不代表他不难过。他心里也是非常不能接受这个事实，但是哭是不能解决任何问题。三是我推荐给他的书，（理论性的书他肯定不看，最近推荐他看与自闭儿子同行，明石洋子）他不愿意看，因为看了他更难过，心里压力更大，还不如就这样，日子过得还轻松，同时说明他充分信任我。虽然我吵不过他，但当时气急了我就乱摔乱砸了很多东西，几乎每次吵架都是这个结果。
看到方老师说的话，我突然觉得自己是不是陷得太深了。现在的我离以前的生活似乎越来越远了，以前要好的同事都刻意回避了，朋友的聚会要找借口推掉，单位的工作敷衍着，我的生活就缩小到了康复中心和家，我像一个鸵鸟一样把自己和孩子埋在了只有我们的世界里，不知不觉地和她一起自闭了。而在这一秒之前，我一直没意识到这个问题。

作者: 者者 时间: 2013-8-20 17:52
标题: re:不久前，和方老师在一个放松的气氛中聊天。...
不久前，和方老师在一个放松的气氛中聊天。方老师不仅仅是个顶级机构的领导人，而且是一个真正‘资深’的家长。我们自然聊到家长们的状况和心态，我提到在一个帖子中F版让大家多谈谈这方面的体会，她认为这是个重要的话题。

我写的那些，没有经过太多的斟酌，是我从自己生活中得到的体验。如果能让人有点共鸣，会让我很高兴；但是也一定有不同的理解，因为每个人的生活经历和体验会是不同的。

重要的是：我们每个人都应该静下心来想想我们的生活，而运用理性思维是非常重要的。

我很愿意引用我的老友T版的一段话来加强我想表达的意思。

[I]自我规划、规划生活，这是一个人最重要的能力。维护家庭关系，如何形成合力，两个人永远做加法而不是减法，这对我们这样的家庭至关重要。

这些的基础是理性。

“理性”是我字典里最最重要的一个词。下面这一段是我在围脖上关注的一位写的，我非常同意，贴在这里：

“理性之所以可贵，在于它能让人了解人性中那些不理性的部分，并坦然面对。伪理性才需要用对感性的贬斥来抬高自己，真理性则更多宽容和理解。理性不是感性的对立，而是互补。感性所得只有通过理性的转化，才会变为值得深味的情感，否则便只是情绪。尽量去体验丰富的情感，而不是多变的情绪。”[/I]

作者: 者者 时间: 2013-8-20 18:03
标题: re:几年前，我的另一个好友也写过一点感受，虽...
几年前，我的另一个好友也写过一点感受，虽然有点‘鸡汤’味道，但我还是看到有一点相似。

[I]我有一个9岁的儿子，是功能不高的自闭症。

当我开始发现我家儿子到了该说话的时候却不开口时，虽然有些担忧，但一直安慰自己：不是不开，一开则鸣。

当有关专业人士告诉我们儿子是自闭症时，第一件做的事情就是立即埋头去找资料，一一对照评判标准和儿子的症状，先是看哪些是我们儿子没有的，从而企望能够‘逃脱’那顶帽子。

当了解的越多，知道儿子确实有问题时，马上想到的是可能这个问题原因造成的、又可能是那个原因造成的，于是懊恼、怨恨、失落、自感不幸。。。。。。

当看到儿子是那么的漂亮可爱，但又是那样无法和他正常地交往、也无法知道他要什么、想什么，真是一筹茫然而无助。

当儿子开始长大，也开始从可爱变得具有太多的不良行为、开始发脾气、摔东西、抓人、咬人时，我们诧然、忙于应对、精疲力尽。

当我们所做的都没有结果，我和妈妈开始争吵，从教育孩子的方式方法、到我们应该怎样生活。。。。。。我知道，这些其实都不是我们真正能够讨论的问题，因为我那时基本没有了方向，但却需要在内心建立一个生活的依据。

生活对我们来讲，到底意味着什么？是煎熬和苦难？还是享受和幸福？我开始了一场新的思想历程。我曾经独自一人在帕米尔高原上、在南洋的小岛上、在印度洋的洋面下，当然也在繁忙的工作和旅途中，在家庭日常生活中不断地思考着。我的思考结果是：生活是一种态度。

生活真的是一种态度。当我们抱着一种责任感的态度去看待生活时，我们会克服一切去做我们应该去做的事情。看看妈妈们吧！她们的伟大是因为她们天性中的母爱，使得她们担当起责任、付出一切 — 无论她们的孩子是正常的还是自闭症的。

生活真的是一种态度。当我们抱着一种从容和坦然的态度去看待生活时，我们就会敢于接受我们所遇到的一切。我们会遇到困难、甚至于是我们原来无法想象的到的困难，但我们应该顺从地接受和面对，因为只有如此，我们才能够处理困难、更能够从解决困难的过程中感悟到我们存在的意义。

生活真的是一种态度。当我们抱着一种乐观、向上的态度去看待生活时，我们就会从这个世界感受到精神和力量，我们也会以我们的精神面貌去感染别人 – 世界就是光明和美好的。

今天，儿子已经成为我们生活中自然的一部分。他在长大，不时地产生新的问题和麻烦，但也不时克服自己旧的问题和麻烦，每天我们每个人都在积极地生存着，我看到妈妈那样地投入在儿子的身上，我从她那里得到力量；我看到儿子有那么多的人在关爱着他，我感到幸福；而我始终精力充沛，因为我有责任在身，我感到了我的存在。

我感谢我的这个自闭症的儿子，因为他给了我很深的生活体验。[/I]

作者: 不再犹豫 时间: 2013-8-20 20:02
标题: re:感谢我们的天使，，让我们如此接近自己。
感谢我们的天使，，让我们如此接近自己。

作者: xiaobao09116 时间: 2013-8-21 16:40
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]fr...

下面引用由fresun发表的内容：

很高兴方老师开了这么有意义的讨论贴。

听说过一个ZB儿的家庭，爸爸心急如焚天天找药方，妈妈的态度是他原来是自闭症，怪不得呢。然后就和平常一样逛街买衣服打麻将，该干嘛就干嘛去了。

...

这家跟我家的情况很像，我家是我心里着急，都是我在管，孩子他爸该干嘛干嘛。我心里也是一肚子火，看了这贴子，有些释然了。

作者: 大保爸爸 时间: 2013-8-31 22:15
标题: re:这个周末，老公出国了，早上听说天坛家具城...
这个周末，老公出国了，早上听说天坛家具城大促销，洗了把脸，叫上阿姨和两个儿子直奔大卖场，逛了一下，啥也没买，还打了国际长途请示；之后，到环贸中心，老二说看电影，问老大也不反对，于是一起看了电影；看完了，我问中午吃什么？老大说“日本面”，于是直奔二楼吃饭，吃完了又逛会儿，回家了！这一天，没有带儿子去四处上课，觉得挺好的！就不知道，老杨看完有啥感想！对了，这一天花了500多。

作者: ni789 时间: 2013-9-4 16:16
标题: re:这几天跟老公一直在搜索方老师的贴和她的新...
这几天跟老公一直在搜索方老师的贴和她的新闻来读，除了从中吸收教育孩子的经验，还有那种力量，现在大家喜欢称之为“正能量”。我们走了这几年年头已经感到痛苦难耐，而她，却整整走过20多个年头。还扛起以琳，造福千万家长，这是人生的态度。真是非常的感谢她！

另外我想趁此贴询问一下大家的境况，孩子的情况到底应该坦白跟周围的亲人熟人说吗？现在这个问题一直困扰我，其实我们自己的力量是很微薄的，我也很想有朋友安慰，亲人们的接纳和帮助，有时那怕是言语上的。但凡事都有正反面，孩子两岁多的时候，我跟从小一起长大的堂妹说了他的情况，因为两家都经常来往，心想他们也会体恤。谁知道此后她们一家一直将孩子标签化，堂妹的女儿出生后，我叔叔每次见到儿子都挺不屑，更不愿意让他外孙女跟我家儿子靠近。打这以后，我也只能“被疏离”她们一家。但孩子与众不同这是不可抹杀的事实，不是我说他是一正常孩子，人家就真认为他是。他的好动跟沟通方式已经显出异样，在亲友面前只能说他是调皮多动。最近很想跟一亲戚说清楚情况，她家有两个很乖巧的女儿，想请他帮助儿子，带孩子一起玩。还有学校老师，幼儿园的老师我一直是坦诚相告的，但小学这个说出来又担心给退学，真纠结啊，大家的情况是怎么样的？

请问方老师和以琳的老师能给个建议吗？非常感谢！

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