以琳自闭症论坛

标题: 说出来就好 [打印本页]

作者: 怡新 时间: 2013-8-6 17:34
标题: 说出来就好
几乎每晚都做梦，梦得跟真的一样，梦中的儿子还是自闭。要上三年级了，面临着换新老师的问题，不知能不能接受儿子。虽然全校老师都知道他的特殊，但不知能包容理解他的又有几个。昨晚又梦见校长找我谈话劝退，心酸无比。
为了方便出行，刚刚带着儿子去办身份证。刚开始配合挺好，后来又说要换黑色衬衫照，儿子开始挠这挠那，民警烦了，说这小孩真难照。结果马马虎虎照了一张耷拉着眉毛的。很想叫她们帮忙再照几张选选，看她们那不耐烦的样子，终于开不了口。
前几天带儿子去游乐场玩，看他玩得开心，总往人多的地方凑，不想因为自己的紧张情绪影响他，转过头去不看。儿子从不招惹人，可能是他总自言自语、自说自笑，结果一会儿后，周围的几个小娃娃都拿海洋球砸他，儿子也没意见，还是乐得欢。我心痛呀！
这种日子何时是个头？几乎没有私有时间，一整天地围着他转，疲惫不堪。

作者: 方静 时间: 2013-8-6 21:42
标题: re:那天我带着两个孩子出去玩，其实两个都是A...
那天我带着两个孩子出去玩，其实两个都是ASD，大的那个恢复得很不错，几乎很难被认出来。小的那个功能很高，但因为没大出去玩过胆就比较小。
我带他们去玩绳索探险，各自一个教练带着往上爬，我只能站在下面仰头看。
大的那个以前玩过，所以教练跟着提醒一下就可以了。小的不大敢迈步，到了有危险的地方咧嘴快哭，话别人就听不清了，教练有些不耐烦。
我干脆叫下教练，说明情况，小伙子立马变了脸，对孩子非常耐心，我们玩得很开心。

像去派出所这些地方，尤其是我们孩子看见警察要么怕，要么兴奋，反正都是容易出状况的，而照相是最容易出状况的，他不会看镜头呀！不如一开始就说明情况，大家都会同情并予以照顾的。

上周我们一家去石头小时候去过的相馆照全家福。十多年前为石头照相的摄影师在我去选片的时候认出了我，大叫：小石头妈妈。小伙子已经升主管了，问长问短，挥手送我一副超大的全家福呢。还让我带石头去看他，说现在都想得起来石头当时照相有多难，感慨很多。
我笑说也许出不了几年，我要带石头的孩子来照写真了。小伙子激动地说：来，来，我一定好好服务。

其实自己勇敢一点，心情会好很多，麻烦会少很多。

作者: 何子 时间: 2013-8-6 22:52
标题: re:我们这里办身份证的照片可以在指定的照相馆...
我们这里办身份证的照片可以在指定的照相馆照，他们会把照片以电子文档的形式上传。
照相馆的服务态度会好很多。

抱抱楼主，说出来就好。

作者: 来来去去的风 时间: 2013-8-6 23:08
标题: 说出来就好
方老师说得太好了！我还记得方老师在另外一个帖子里说“改变不了的是事情的存在，可以改变的是我们对事情的看法”，真是太经典了！我以前带过一个星宝，有一次和宝妈一起坐出租车出去，到点了孩子不肯下车，人家司机就有点不愿意，意思是耽误他做生意了。那个妈妈就很淡定告诉司机，我们是自闭症不好意思什么的。那个司机马上就说没什么关系的，还和我们一起哄着孩子。那个时候我们刚刚认识，后来我发现这个妈妈很有意思，几乎每次孩子在外面发脾气，都会主动告诉周围的人，孩子是自闭症，（说是孩子也十来岁了，孩子妈妈只要有空，都会带他到外面去，孩子一般自己发脾气，不会伤人）。真的是这样，自闭症三个字，简直可以秒杀一切道德低洼。宝妈还可以很自然的和周围的人，讨论什么是自闭症，怎么接纳自闭症的孩子，我们也从来没有听到过任何不好听的话。楼主我看了方老师的帖子，和你分享这个例子，就是想说，家长的勇敢才是孩子融入社会的基础，加油！

作者: 张雁 时间: 2013-8-7 07:18
标题: re:我带乐渔去做钡餐.乐渔喝不下,吐了一口....
我带乐渔去做钡餐.乐渔喝不下,吐了一口.医生皱眉说做不了.我解释说他有自闭症.医生马上说喝一点就成了,你陪着他吧.然后不等正式报告出来就主动告诉我们检查的结果.去消化科,医生了解了乐渔的情况,开了一种进口药治疗他的便秘.还告诉我哪个药店有卖.他现在大便问题基本解决,天天都开心!社会上还是善良的人多,特别是服务医疗行业的人.

作者: 方静 时间: 2013-8-7 09:48
标题: re:石头小时候不肯上医院，更不肯扎针，要验个...
石头小时候不肯上医院，更不肯扎针，要验个血会要他的命，要打针那能把医院房子拆了。
我不会选择隐瞒，医生和护士马上就会帮忙。
有一次要验血，石头立马变脸。有个护士对石头说以前一定有人把小伙子弄疼了，我待会去批评他。反正石头最喜欢批评人了。
这边护士一直捏石头的无名指，捏得麻木了，趁他不注意扎了下去，捏出血了，还说着：这黑虫子，我不抓住你才怪呢。石头给镇住了，一声都没吭。
后来要打吊瓶，石头主动去那个护士那边，说我要这个阿姨打针。
人家是化验室的护士呢！
那个阿姨立马来给他打针。
从此以后石头不再怕化验和打吊针。

作者: 怡新 时间: 2013-8-7 10:33
标题: re:谢谢大家。竟然有了再去一趟派出所的冲动，...
谢谢大家。竟然有了再去一趟派出所的冲动，再想想我申办的是加急件，大概已经上报做了。算了，以后勇敢点吧，勇敢地说出来，一切都会好很多。
向前辈们学习，调整再调整，心态尤其关键！
感谢以琳一路相伴！

作者: binfeng2000 时间: 2013-8-7 10:53
标题: re:这是个好话题,大家多说说.
这是个好话题,大家多说说.

作者: 者者 时间: 2013-8-7 11:40
标题: re:那好，我写一下。首先，我们有了...
那好，我写一下。

首先，我们有了这样的孩子就有了一种特殊的经历。特殊到什么样子呢？特殊到除了我们自己，其他人 – 包括我们的亲朋好友 – 都不能完全理解我们的状况，人们最多是用同情的眼光来看待我们，而我们所承受的心理和生理的负担是无法从根本上解除的。

在这样的前提下，我们可以：第一，比较坦然地规划我们的生活；第二，确定我们怎样面对我们外部的世界。

作者: 者者 时间: 2013-8-7 12:34
标题: re:规划我们的生活是一个非常重要的事情，也是...
规划我们的生活是一个非常重要的事情，也是一个人最基本的能力。

先说我们的孩子。放弃我们最常规的想法和期待，比如以后上学、不能独立生活怎么办等等。因为可能（对于我来讲，是肯定）我们的孩子先天上就无法做到的，请务必记住，这不是我们的过错，也不是我们的无能，所以不要在责备和埋怨中和孩子一起生活，而根据孩子的实际情况实实在在地和他一起生活。另外，不要期待奇迹，千万不要听信忽悠，也不要做一些无意义的比较，抱着这样的信念：我的孩子是特别的，That’s it。

家庭是我们生活最重要的保证。维系一个好的家庭，保持一种好的氛围，最重要的还是自己的心态。千万不要把生活中的怨气发泄到自己的另一半身上，这种做法不仅仅是愚蠢和有伤害，而且毫无任何作用。如果你的另一半和你心心相印，完全有默契，那你应该感激；但如果不是这样，那你应该想想ta给你带来了那些帮助；千万不要只看到ta是怎样地不好，而要多想想如果没有ta，生活会不会更加糟糕。当然如果实在过不下去了，可以考虑分开，但不要怄气，不要敌对，而要想好孩子的安排。

比家庭更重要的是我们自己。不要因为我们的孩子情况就放弃我们自己的生活，好像除了孩子就没有其它了。一个人如果没有自己的世界，那生活是没有意义的。自己内心的充实，不仅仅会给自己力量，而且会给你周围的人 – 包括你的配偶和孩子及他人 – 一种正能量，人们会很乐意与你交往，你也很自信。所以，千万不要把时间和精力一股脑地放在孩子身上，留一点点给自己，呵护好自己的心灵。

作者: thankstoyilin 时间: 2013-8-7 13:51
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]者者...

下面引用由[U]者者[/U]发表的内容：

规划我们的生活是一个非常重要的事情，也是一个人最基本的能力。

先说我们的孩子。放弃我们最常规的想法和期待，比如以后上学、不能独立生活怎么办等等。因为可能（对于我来讲，是肯定）我们的孩子先天上就无...

全部同意。

自我规划、规划生活，这是一个人最重要的能力。维护家庭关系，如何形成合力，两个人永远做加法而不是减法，这对我们这样的家庭至关重要。

这些的基础是理性。

“理性”是我字典里最最重要的一个词。下面这一段是我在围脖上关注的一位写的，我非常同意，贴在这里：

“理性之所以可贵，在于它能让人了解人性中那些不理性的部分，并坦然面对。伪理性才需要用对感性的贬斥来抬高自己，真理性则更多宽容和理解。理性不是感性的对立，而是互补。感性所得只有通过理性的转化，才会变为值得深味的情感，否则便只是情绪。尽量去体验丰富的情感，而不是多变的情绪。”

作者: aaaaaaaa 时间: 2013-8-7 17:02
标题: re:整个国家、整个社会都已失去了理性.......
整个国家、整个社会都已失去了理性......

作者: Gansir 时间: 2013-8-7 19:58
标题: re:在这个失去理性的社会，难得的是保持自己的...
在这个失去理性的社会，难得的是保持自己的理性。
因为我们过的是自己的日子

作者: 怡新 时间: 2013-8-7 20:55
标题: re:者者说得真好，我也期盼着自己能有这种生活...
者者说得真好，我也期盼着自己能有这种生活状态。
事实上，基于我的家庭环境，很难做到。孩子他爸爱面子。虽然他很爱儿子，儿子也最喜欢跟他玩，但他只会在家里逗孩子玩，玩得很疯，却没有勇气带孩子出去玩，除了上超市买东西让孩子安静地坐着吃。我若放手不管，孩子只能被他禁足在家。
四年幼儿园三年小学他爸只接过一次儿子。大概怕大家知道他是星爸，接孩子时，他挤在人群里，孩子没见到他，自己往家走，幸亏同学们又拉着他回学校。哎哟，气得我发抖！不想吵，也怕出状况，只好事事亲力亲为。
不敢相信会有奇迹发生，但生活终将继续。不由自主地，你会想将来我们老了，孩子怎么办？有过再生一个的打算，因我们是双公职，爱面子的老公拒绝申办二胎证；想抱养一个，老公说不喜欢。怎么办？让孩子随我们慢慢老去？该面对的你逃不掉，抑郁就这么来了，摆脱不了。
经常有说出来的冲动，但开口很难。孩子学画画、游泳前都与私教老师明说了，结果还是没学成，问题是教得太累了。暑假旺季，老师们都挑好带的孩子。不知怎么说让人家明白自闭症，也怕人家没耐心听。石头程度好，方老师说的时候底气比我们足是肯定。如何真诚、有条理地说出来，大家可不可以教教我？我想写成一张卡片随身带。若是能有相关部门机构统一印制的之类呼吁社会关爱的卡片就好了。呵呵，我有点傻。

作者: fan888yl 时间: 2013-8-7 21:36
标题: re:为什么我碰到的医生服务态度就这么差了...
为什么我碰到的医生服务态度就这么差了，上次孩子哭闹，带着去看牙医，我就告诉医生说我孩子有轻度自闭，那个医生马上来了一句，那不就是智障吗？我说要医生检查一下孩子的牙齿，是否会发炎，家里老是哭闹，医生就回了我一句，自闭症的孩子不是没有病也是大哭大闹的吗，我很无语，从那次以后，我很谨慎了，不再随便告诉人家我孩子的情况。如果碰到的都是像方老师和张雁姐遇到的那样的好心人，那多好啊，可惜很多还是不了解，还是用歧视的眼光看待我们的孩子。

作者: 者者 时间: 2013-8-7 23:10
标题: re:面对外部的世界，我们往往会耻于讲出来或者...
面对外部的世界，我们往往会耻于讲出来或者不知怎样讲，更常常会发出‘这个社会为什么不接纳我们’这样的抱怨。

有过这么一次，在上海最热闹的商业街上，我家小儿突然发飙，躺在了步行街的正中。我大致估计了一下，每分钟起码有超过100人的流量经过，而他手脚朝天地躺了近20分钟！有人围观，有人盯着我们问‘怎么了，怎么了’，也有人要我们马上送医院或者叫警察，连保安和巡警都过来了。我是一个很讲体面的人，说实话，这是我遇到过最尴尬的情况。但是我知道，这是我必须面对和处理的情况。我和妈妈交换了一下，决定采取忽视的方法。我对赶来的保安和巡警直接说明了情况，表示我们能够控制局面，也对其中一个好奇心特别强的围观者说：‘要是你好奇，我可以告诉你，他是个孤独症患者，这是他对于环境不适应的一种反应’…..围观人很快退去，往来的人看到我们很镇定地站在那里，也不再停下来围观。

遵守一定的规则，就能在一定的社会范围生存。我们的孩子要获得比较体面的生存，就得学会一些基本的规则，这些规则能够使得他们尽可能地不会干扰和影响他人。要做到这点，需要我们不仅仅是全身心地投入，而且很可能是我们毕生的投入。只有在这个基础上，我们才会希望得到社会最大程度上的理解和接纳，否则光是要求社会接纳我们是不现实的。很多人说发达国家多么多么好，的确一个社会的文明程度越高，对于不同类型的人接纳程度就越高，但是每个社会都有一个底线 – 那就是社会平均接纳程度。所以我一直认为先从我们自身做起，然后在贴近我们的小范围内获得最大程度的理解和同情以至于接纳，上面几位妈妈都给出了很好的例子。

作者: sxy 时间: 2013-8-7 23:54
标题: re:楼主家爸爸这种要面子、不愿面对的心态确实...
楼主家爸爸这种要面子、不愿面对的心态确实难办，家庭有合理的规划，首先要有良好的心态和期望。俺也碰到过一对父母，一直不愿面对，尤其有了老二，要么就把老大关家里，要么就往老家一送，只带老二出门。

者者说的真好。

四楼提到的那个孩子，挺像我们家的，俺现在也努力向这个妈妈看齐。

我们喊着要理解要接纳，确实要从我们自身做起，态度和行动上我们需要给他人做示范，需要为给他人造成的不便和麻烦表示歉意，需要他人提供的帮助也是人家力所能及的。

当然个人素养不同总是会遇到鄙夷、岐视，俺也遇到过，基本从言语和表情中咱能定性，那就屏蔽或者绕道吧，善良有爱心的还是多数。

俺带孩子坐出租车，她经常会闹情绪，大多数司机都会关切地问问，俺就平静地解释孩子是自闭症，没有语言，因为她有不适应，她想要表达的表达不出，就发脾气，非常抱歉影响您开车了，很多司机都特别怜爱，问需要开得快还是开得慢？开窗还是开空调？或者需要走哪条道她才喜欢？好几次都有不收车费的。感动得俺，前些日子特意打了交通台热门时段的交通热线，一一报上车号，向师傅们表示感谢，连主持人都特别感动。

作者: zc 时间: 2013-8-7 23:59
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作者: thankstoyilin 时间: 2013-8-8 08:36
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]aa...

下面引用由[U]aaaaaaaa[/U]发表的内容：

整个国家、整个社会都已失去了理性......

不是的。宏大的“国家”、“社会”，都是由我们这样的个体组成的。“从我做起”就特别重要。

作者: aaaaaaaa 时间: 2013-8-8 11:19
标题: re:道德沦丧、人性泯灭、飞扬浮躁、物欲横流、...
道德沦丧、人性泯灭、飞扬浮躁、物欲横流、美丑不分、善恶难辨、急功近利、腐朽贪婪......

作者: thankstoyilin 时间: 2013-8-8 11:41
标题: re:呵呵，这个世界没那么坏。其实一直在进步的...
呵呵，这个世界没那么坏。其实一直在进步的。只是我们站在更高的标准上去看问题了。

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