以琳自闭症论坛

标题: 麻烦大家再次判断一下,很迷茫 [打印本页]

作者: 爱爱爱    时间: 2013-7-28 16:53
标题: 麻烦大家再次判断一下,很迷茫
   一个月前发帖说了一下女儿情况,几位老家长都表示,宝宝是正常儿童,只是语迟而已,多加引导就好,经过一个月时间,女儿算是有进步吧,经常仿说,但感觉她还不太懂去运用去表达需求,我内心又沉下去了,影响到我的情绪还有另外一件事,请大家帮忙判断一下,先谢谢。
   女儿的堂哥哥,比她大8个月,因为不是经常接触,所以从他爸口中得知哥哥2岁后才说话,当时没有太多想法,毕竟2岁后才说话的宝宝有很多,后来经常接触后(哥哥从小会外婆家住,现在才一个星期回来2天),感觉有异常,说说我看到的
   1.叫名不应,也没有回头看过来
   2.不看人,我逗他也不会笑
   3.侧头斜眼看物
   4.掂脚尖走路,现在这种行为消失了,他爸说,他没有经过爬就会走,刚会走一直是掂脚尖走路的
   5.不合群,我女儿看见他很热情喊哥哥,他没有反应,依然自己玩自己的
   6.来我家看见玩具会全倒出来就不玩,来回走楼梯
   7.无目的性来回跑。
   8.严重挑食,不接受新的味道,只喜欢吃肉,包子
   9.脾气很大,不顺意就乱掉东西,要不就是用哭去反抗
   10.极依恋妈妈,大帮小孩在玩,他只粘住妈妈,想玩的玩具自己不去争,只会赖着妈妈哭
   11.大运动落后,我女儿都算是大运动不好了,他还比女儿差,不能单独下楼梯,爬上凳子上都比较困难
   12.仿说严重,我问你叫什么名字,吃饭了吗,他会将问题反问一次
  接触几个星期后,每次只接触1小时左右,都感觉到明显和其他小孩不同,曾经很婉转地提醒过他爸,发过以琳网址他看,后来也没有下文,现在很担心,一方面担心家族基因,另一方面,又怕跟他妈说这些问题弄得家庭气氛不好,不说又怕耽搁小孩,曾经我很明确说,照他的情况,叫名字不应,不听任何指令,幼儿园都可能会拒收,他妈听后马上狠狠去回我一句,哎,老公说算了,反正提醒过,不要再多事,我不懂是,怎么他父母都认为不听指令是正常的事,还有进来侧头斜眼看物严重了,前天晚上在巷子里一个人,侧头斜眼看着前方发呆,喊也不应,哎,现在都不知道怎么办
   说会女儿,现在有语言出来了,但感觉她很快就忘记,不会用语言去表达,问她问题懂得回答就答得很快,不懂就不吭声,日常用语跟着去模仿,这个怎样去引导呢,还有,女儿现在还会流口水,手臂上肌肉松弛,与肌张力有关吗,请指教!
作者: 小蜗牛的妈妈    时间: 2013-7-29 19:03
标题: re:这小哥哥很明显是谱系内的啊
这小哥哥很明显是谱系内的啊
作者: 爱爱爱    时间: 2013-7-29 23:08
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小蜗...
下面引用由小蜗牛的妈妈发表的内容:

这小哥哥很明显是谱系内的啊



谢谢小蜗牛妈妈回帖,自从3月在天涯了解到自闭症后,就特留意女儿,后来哥哥一星期回来两天的短时间接触,感觉行为很多都蛮怪异的,女儿看见他会主动喊哥,他妈妈喊他叫妹妹,他不理,然后无故唱歌,他想睡觉,对女儿表示拒绝别走进房间不会用语言去表达,喉咙发出怪声表示敌意,他妈还笑说像小牛发的声,唉,我都无语,三翻四次很婉转提醒和其他小孩不同,检查下好点,他家不听,反正很得意他家小孩会唱很多歌,我们住广州边境,到中山三院大概一个多钟吧,他妈觉得没必要,认为发育迟而已,一直怀疑他是谱内孩子,没敢跟他家说自闭症三个字,唉,真怕耽误孩子。
作者: 爱爱爱    时间: 2013-7-30 20:32
标题: re:怎么没人回帖,各位家长给个意见
怎么没人回帖,各位家长给个意见
作者: 呱呱宝    时间: 2013-7-30 21:39
标题: re:[FACE=宋体]其实关于孩子是不是自闭...
其实关于孩子是不是自闭症,不要说家长,就是专业医生也不会仅仅根据描述就下定论,关键是有落后家长就要关注、干预。
从介绍上看那孩子表现得挺典型的,家长确实应该警惕了。
作者: 方静    时间: 2013-7-30 21:42
标题: re:更担心你们家的小哥哥。我同学的儿子也...
更担心你们家的小哥哥。
我同学的儿子也是从小会唱歌,还唱红楼梦呢。
在他三岁左右听说有问题,当时我真是有股打死也不相信的感觉。
后来多年不见,只到自己儿子出问题才想起那个是不是也是ASD?
再见那个孩子,他已经读高中了,典型的AS。
现在大学毕业已经结婚生女,我只祈望石头也有他的福气,找个好老婆回来。
但是春节回家我都想哭,因为我可以断定他的女儿是有问题的。斗胆和同学说了,现在积极干预,照片上看好多了,但是还是不会讲话,也不会走,感觉什么都落后。
作者: 爱爱爱    时间: 2013-8-10 05:44
标题: re:半夜睡不着爬上来,一个星期前哥哥回来,发...
半夜睡不着爬上来,一个星期前哥哥回来,发现斜眼看物很严重,基本看啥都斜眼,斗胆给他妈说看医生检查下好点,本来还接受的,当我把儿童发育障碍训练与指导这本书,她脸都绿了,几天后,我上qq问她用不用星期三帮忙打电话预约邹,她拒绝了,可能觉得她儿子只是斜眼问题,没必要看专家,私下斗胆跟他爸说一下,说他儿子行为很怪异,如,斜眼看风扇,喉咙发出怪声,说话声调怪,不看人,言语和眼神交流都没有,遇到不喜欢事不会用语言表达等,晚上女儿走到他身边,他毫无徵兆地一把推倒女儿,然后发出怪声表示!妹妹不要来。唉,32个月了,会说话不懂用语言去表达,他爸说在外家也是这样,邻居家小孩找他玩不理人,遇到心情不好就出手打,很严重行为问题,她妈妈觉得大了就好,小孩都是顽皮,上星期他爸在我的提议下,想预约挂号,一听邹难挂就放弃,我建议先去广州儿童医院挂,网上一查,好的专家全挂满,想预约下星期的号不知什么时候开挂,然后就没有然后了,一是麻烦,二是不懂怎样挂,我很无奈,昨晚他们一家回来了,按照平时星期五,六,我都会带女儿到他家玩,自从上星期建议检查后,明显她妈不太鸟我,坐了15分钟说睡觉了,平时玩得很晚的,感觉她妈不想我接触她儿子,15分钟相处时间,发现多了一个手部行为,走路时右手不停向右胸拍打,跟他说20句说话不回答,也不看我,感觉越来越严重,他家父母都认为,除了叫喊不太应,不太合群,行为有点怪外也没啥问题,会唱很多儿歌,汗呀,回家后老公说,以后不要再提,她妈认为没事就没事,免得说我多事,唉,他家还没意识到严重性,很痛心!
作者: 孩子的父母    时间: 2013-8-10 06:04
标题: re:建议你还是提,三岁多,去机构训练,最起码...
建议你还是提,三岁多,去机构训练,最起码将来生活自理还是能有希望实现的。
不然越大越麻烦,你就当是救人吧,受点辛苦没事。
眼神有灵性,情绪表达准确,我现在想想,其实很容易分辩的。
当初我们小孩,5,6个月就开始表现得落后,1岁多一点就知道肯定有些问题了,不管是什么问题,因为没有灵性。
还有,你自己也要调整好心态,不要纠结自己的女儿是或者不是,如果你想要心理安慰,你就和自己说她没事,就好了。
关键的是你的训练一点都不能放松,利用每一分钟去纠正她的任何不足的地方,要让她和普通的孩子一样。
只要她和普通的孩子一样上学,生活,是或者不是,有什么重要呢?医生说不是,你就可不管不问,放任她的落后吗?






作者: 孩子的父母    时间: 2013-8-10 06:09
标题: re:你把这个网址发给他的家长看,他或者就明白...
你把这个网址发给他的家长看,他或者就明白了。
这里的家长都是一步一步走过来的,都是辛酸泪,
在这里方老师的帮助下,有这么多家长的经验,
他们比以前那些没有方向,自己摸索,痛苦无助的家长来说,应该感到庆幸,
因为可以少走很多很多的弯路。
作者: 爱爱爱    时间: 2013-8-10 16:27
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]孩子...
下面引用由孩子的父母发表的内容:

你把这个网址发给他的家长看,他或者就明白了。
这里的家长都是一步一步走过来的,都是辛酸泪,
在这里方老师的帮助下,有这么多家长的经验,
他们比以前那些没有方向,自己摸索,痛苦无助的家长来说,应该...
打了一段因为网速问题没有了,晕,谢谢你,女儿现在有主动性语言了,能凑词表达简单需求,不管是还是不是,干预是没错的。至于哥哥问题,已经跟他爸提过,可能他家都不了解孤独症吧,认为孩子只是行为有点怪,长大就好,唉,眼神问题您说得很对,老人说眼神灵气的小孩都不会差,现在想想也是,哥哥从小就觉得眼神没灵气,前一个月跟他爸说过,以为打点滴导致(哥哥从小就多病,不是感冒就发烧)看上去没精神,面色不好,现在看来是有点徵兆吧,今晚我会尽量提一下,因为感觉行为严重了跟多,说话声调像喉咙沙声发的声,吐字不清(不是奶声奶气那种吐字),最怕就是因为看医生问题而反面,毕竟谁也不爱听外人说自家孩子有病吧,如果弄得不和,老公肯定骂我的,唉!
作者: 丢了翅膀的天使    时间: 2013-8-10 23:10
标题: re:楼主你还是算了吧,我分析一下,小哥哥的父...
楼主你还是算了吧,我分析一下,小哥哥的父母可能早就知道孩子有问题了,只是不想在外人面前承认,现在网络这么发达,他们也会上网,怎么会不明白呢。只是因为自尊,好强或是别的方面不愿在别人面前显露罢了。你就别在多事了
作者: 我不是多事    时间: 2013-8-11 00:17
标题: re:潜水很久,因为这个帖子才注册的。潜水是因...
潜水很久,因为这个帖子才注册的。潜水是因为好朋友的儿子在他10个半月时,我发现他有自闭倾向...朋友生了小孩后也不经常和她见面,因为各有各忙,满月见过一次后在孩子5、6个月的时候见过一次(出去玩),当时没觉得有什么,反而是我的朋友(孩子妈妈)问我:你看他(她的儿子)看小孩吗?意思是有没有看(注视)别的小孩,我观察了一下,说,没有。当时也没觉得怎么样。然后孩子
10个半月的时候再见面(也是出去玩),就觉得孩子有点不对劲,眼睛不看人,逗他也不看,不逗他时飞快的看了我一眼就不看了,也不会爬(妈妈说的),老是目光直视前方,喜欢看很亮的大灯(霓虹灯),还有广场上的大电视屏幕,手指小朋友或东西都不会顺着你指的方向看,只看自己的;叫他名字也没反应,想拉他的手会立刻把你的手甩开,当时广场上的小朋友玩一种会发光的的圈,他一直盯着看,但不看人;看到天上的风筝自己会笑,大人把他举高他很开心,会笑出声,但一放下来脸上的开心表情和笑声立刻就收了。还有孩子的妈妈抱着他,我在妈妈的身后左右躲着逗他,他也会笑(是孩子的妈妈抱着左右转着找我),但不会主动左右的转头来找我。但当时我还说:你儿子看起来很有思想的样子。然后孩子的妈妈说,是哦。这一次孩子的妈妈也有问我,他看小孩吗?我说,没有。

因为有个不常来往的朋友的女儿是自闭症,那个朋友当时确诊的时候也很受打击很伤心,在她的QQ空间里写了一篇凄惨的文章,自此对自闭症印象深了,但只是对这个病的名称了解得更深刻,什么孩子的症状根本没往心里去。但当天和朋友的孩子玩耍回来后,心里想着,这孩子不会是自闭症吧。

打字打到晕,明天继续。(改了一下帖子,是孩子10个半月时)




作者: 孩子的父母    时间: 2013-8-11 06:27
标题: re:说说我们自己的经历,给楼主还有楼主的亲戚...
说说我们自己的经历,给楼主还有楼主的亲戚一点启示吧。
当初我们也在是或者不是的方面,浪费了很多时间。
当然,我们当时也没有停止想办法去纠正他,可是毕竟,总存有一点侥幸心理,紧逼感没有那么强。
所以浪费了一些时间,而且,我们当时也是一片茫然,小孩毕竟小,1岁多2岁,交流引导起来肯定都困难。
然后父亲的工作没有办法辞,母亲性格不够坚强,她也没有这个勇气辞退工作天天面对小孩,她怕她先垮掉。
后来,我们终于找到了一家机构,比较大的,规范的机构(很不容易找,很庆幸我们找了几个月找到了,原来我们打算去以琳的,
可是要排队,而且要辞掉工作,这个代价会很大,所以当初我们就决定先在当地试试)。
小孩才真正得到了纠正,2个月后,他的语言终于出来了。这个时候他2岁10个月,已经浪费掉了我们很多时间。
因为那个机构的人责任心很强,对小孩也很好,所以,在那呆了快1年,来年9月,机构的老师说,不要再呆了,
他应该去普通的幼儿园了,再呆下去不好。
然后我们去找普通幼儿园,先找了一家,一听就明白了,不要,很冰冷,你们去特殊学校吧,当时要死的心都有了。
找第二家,运气好,当时老师听我说了两句,也明白了,她说,先送过来吧,只要能收,我们就收(意思就是不要有
自伤的行为,无法控制的行为),当时差点就要掉下眼泪。这里的经验就是送去之前别的星家长送过的幼儿园,阻力要
小很多。
我想说的是,如果当初我们早些找到那个机构,而不是去纠结是或者不是,找不找名教授来判断,辞退或不辞退工作这事情上。
也许他会提前半年至少几个月的时间被纠正,也许他会更好一些。
对于那些有毅力有能力自己训练小孩的家长,我十分的佩服。但是我的经验是:尽快找机构,和其中有责任心有爱心的老师
搞好关系,你会从她的身上更快更直接更有针对性的学到引导你自己小孩的方法和手段,比你从零开始,没有支持没有指导
不知准确不准确,盲目的训练要更容易见效。
当然如果你有机会去以琳参加家长培训班也好,但是怕你排不上。
作者: 我不是多事    时间: 2013-8-11 15:10
标题: re:楼主说的小堂哥,个人认为是有自闭症倾向的...
楼主说的小堂哥,个人认为是有自闭症倾向的啦。

补充,前面说到的我朋友的儿子,在一个地方呆不住(呆得住的时间非常短),不管是站着抱着还是坐着,要抱他时,也不像其他孩子那样有明显的要你抱的动作(没有张开双臂)或不想要你抱的动作(类似扭着身子别过一边),就挺呆的;把他抱走离开他妈妈的视线,他也不找妈妈的;还有感觉和妈妈非常的不亲,也不看他妈妈的,没有眼神交流;不会亲别人(妈妈说的),他妈妈亲他的时候他没反应的,呆着看着某一处(我亲他也是这个反应);当时去了一家店吃东西,我把这个孩子抱到店里的儿童游乐室(游乐室比较小),刚把他放到一个小滑梯上,马上就哭了,出来后再进去,把他放到地上马上又哭了(有没有踮脚没留意),回来的路上挺远的地方有个高高的大路灯(白炽灯),很亮,他妈妈抱着,他就一直盯着看,叫他依旧不理(我很大声的叫名字),后来是到小区门口了,孩子的妈妈抱着转了个方向,看不到那个灯了,他才不看。

当时没觉得怎么样,回来后就觉得这孩子那么大了不会爬,是不是自闭症啊(其实后来知道自闭症和会不会爬没有直接关系),然后当天晚上就上网搜了。一搜一个心凉啊,这孩子就是自闭症倾向...因为是好朋友的小孩,所以感同身受,觉得焦虑、担心、难过,想着救人如救火,万一真是,早干预不是康复的越好,一个晚上的纠结,第二天决定和朋友说。
作者: 我不是多事    时间: 2013-8-11 15:37
标题: re:再补充一点,这个孩子一般很沉默(当然除了...
再补充一点,这个孩子一般很沉默(当然除了笑的时候),不会和别的孩子那样,在学会说话之前嘴里咿咿呀呀的,就是在一个地方呆不住的时候嘴里会发出类似“嗯嗯”的声音;孩子的妈妈一再和我强调(孩子5、6个月的时候见面孩子的妈妈也强调的这一点),她儿子在家很活泼,叫喳喳的声音很大,出来了(出来玩)就不出声了安静了。

第二天上午打电话说的,说:你儿子不看人眼睛的,也不看别的小朋友,上次见你儿子就是这样,昨晚见了还是这样。答:是啊,我儿子不看人的,那么小的小孩怎么可能像大人一样一直盯着别人的眼睛看!他喜欢自己玩....(省略,不太记得)我儿子是与众不同的。
...说:叫他也没反应的不理人的。答:他和你不熟,所以不理你。
我再说:那你儿子也不理你啊也不看你。答:我不怎么带他的,所以他和我不亲。(孩子平时是孩子的奶奶带,他们夫妻俩一直和公婆住一起的,但我这个朋友下班回来都给儿子喂奶洗澡什么的)
...(省略,不太记得了)然后我说:我和你说,你不要生气...我怀疑你儿子是不是自闭症啊
反应很大,答:怎么可能!我怀孕的时候心态很好,我儿子怎么可能是自闭症!我儿子那么聪明,抓东西抓得那么好,又爱笑又爱闹,怎么可能是自闭症!
...然后问了她老公,再答:我老公说了,叫他有反应啊!只不过我儿子比较高傲,不怎么理人。

高傲,10个半月...
作者: 我不是多事    时间: 2013-8-11 15:52
标题: re:然后当晚在QQ和她有说了这个事,还把关于...
然后当晚在QQ和她有说了这个事,还把关于自闭症的一些链接发给她看,其中有一篇是“自闭症患儿一岁内可辨异常,父母应尽早识别”,是深圳的一个医生的观点,说是50%的自闭症患儿一岁内都可辨异常,但父母往往没留意,耽误了孩子,说孩子发现得越早,孩子脑部的神经元没有发育完全的时候干预效果越好...结果第二天打电话来骂我了,破口大骂,认识那么多年,我从没见我这个朋友这样骂过人。

说到这个,看到论坛里有的父母发帖说孩子1岁多,发现异常,然后有人回帖说,孩子还小,就给他(她)玩,享受孩子可爱的时光,什么等2岁的时候再看看吧。个人完全不认同,自闭症的孩子就是活在自己的世界里,他(她)在自己的世界里呆的时间越长是不是就越难走出去啊!就像一个正常的孩子或成年人,一个坏的生活习惯的养成,这个习惯保持的时间越长就越难改正而且要花更多的时间去改正它,一样的道理。
而且孩子的成长是不可逆的,时光不能倒流,越早干预,如果后来孩子不是自闭症,那不是很欢喜?这个世界没有后悔药吃。
作者: logan_zhang    时间: 2013-8-11 16:35
标题: re:楼上是位热心又直率的人,能把自己对朋友孩...
楼上是位热心又直率的人,能把自己对朋友孩子的怀疑告诉你的朋友,苦口婆心,真不容易。换我,也许只是提醒,而不会说破。因为不管是谁,大概一时都无法接受的。他们需要时间来接受,即便是你的好心。所以你多包涵他们把。
你说的观点,我也看过。我们坛子里越来越多的家长,在孩子很小的时候就来发帖咨询。但事实上,医院的医生很少在孩子3岁之前给结论,最多只是疑似。我曾经和几位专家说起这事,专家态度也各不一致。有的专家认为孩子在某一阶段有自闭行为不一定会发展为自闭症,可能是教养、孩子本身个性等综合因素的问题,反对将自闭症判定扩大化。也有的专家认为判定的标准要严格,让更多的家长重视孩子潜在的异常。可是判定了又如何呢,对自闭孩子的教育是终身的,决不是一朝一夕的事情,对于低龄的孩子的教育,也不合适用传统的桌面教育方法,所以建议和孩子亲子交流,尽情玩耍。医生们都不建议用药物来治疗的。
但是我同意你说的,要注意引导孩子,改变以往的不正确的教养方式,这是来这里咨询的大多数家长要做的事情。
作者: 我不是多事    时间: 2013-8-11 23:52
标题: re:谢谢楼上,我朋友骂我没关系,重要的是耽误...
谢谢楼上,我朋友骂我没关系,重要的是耽误孩子。我被骂了还和我朋友提了两次,希望她带孩子去看看。现在那个孩子13个月了,还是没有去看医生的。不知道他的父母何时醒悟。那么多年的朋友,也不是泛泛之交,也知道我没有恶意,既然我都提出来这孩子可能有这个问题,带孩子去看看医生会怎样?

把我的经历说出来,是给像我朋友那样性格的父母提个醒,还有像我这样“多事的人”,请把自己当活动的公益广告吧。

我觉得我直接说没什么错,就把我当成关于自闭症的公益广告,难道像欧美国家做的自闭症公益广告都拐着弯不明说?当然不会。
网上搜到欧美国家关于自闭症的公益广告做得很好,说是在美国连公交车上都会有公益广告:“你的孩子是自闭症吗”,而且0--6个月的婴儿有做自闭症的筛查;有看到报道说一个6个月的婴儿喂奶时头老往后仰,去检查才知道有自闭症的倾向,幸亏干预得早...这应该不是国内的案例...

我住的城市当地的电视台有播关于自闭症的公益广告,貌似不经常播,只有一句话,“关注自闭症儿童”,但已经很难得。
希望CCTV能播关于自闭症的公益广告,这和其他的公益广告一样重要。这样的话像我这样多事的人就不用瞎操这个心了。
希望不久的将来,自闭症的筛查能放到月龄孩子的健康体检里。

祝愿楼主的女儿就是个正常健康的孩子。
小堂哥希望也能好好的。

作者: 红发拉美西斯    时间: 2013-8-12 13:13
标题: re:你的想法是好的,但是自闭症放到月龄孩子健...
你的想法是好的,但是自闭症放到月龄孩子健康体检里其实很不现实,孩子的发展是不同的,就像孩子有个标准身高,但是我们知道有很多孩子是二次青春期后才开始长个。神经系统是个很难界定的事情。

提高大家重视是对的,但是不能太过,有些东西国外可以做得好,国内未必能实现。




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