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标题: 是医生谨慎，还是我悲观？压力比痛苦更痛苦。 [打印本页]

作者: hmj32 时间: 2013-7-2 22:13
标题: 是医生谨慎，还是我悲观？压力比痛苦更痛苦。

我家女宝，现3岁3个月，自两岁时发现有异常，怀疑自闭，这是我最近复诊时写给医生的情况说明，我个人认为她应该是有一定程度的自闭了，但医生的观点为：现在还很难确定，目前的情况可能与她的发育程度是相匹配的（即可能有一定的发育迟缓）。各位看情况如何？

一、整体情况
1.症状发生时间
大概在2岁时出现症状，当时主要异常的表现为语言能力突然停滞，尤其是语言表达的欲望严重下降，伴随较为严重的情绪障碍，出现怪异行为，如要求大人站在某个位置不能动。
2.当前整体感觉
与同龄小孩比，存在明显的差距和差异；感觉抚养她很困难，让人觉得很疲惫；不顾及他人感受，亦无法与之讲道理、谈条件；存在学习障碍，感觉教她学东西很难；多动且吵闹，时刻需要关注；对家人有依恋感。
3.经三个月时间培训后的进展
初次诊断后，已在自闭症训练机构进行一对一的培训有三个月时间，每日培训1.5小时。有较明显的进步，进步主要体现在语言、情绪问题方面，但应该没有质的变化，且在培训机构的表现明显比在家里好很多。
4.孕期及出生后的不利因素
母亲有孕期糖尿病，有缺氧状况，但医生并未说情况严重，也遵医嘱有在医院吸氧；脐带绕颈，破腹产；出生后曾出疹发烧，曾从床上滚下摔到，但在事后没有不良症状，与平时无异。
二、语言
1.语言能力落后，目前可以讲短句，基本均为名词与动词的组合，语言表达主要与自身需求相关，如要吃什么、要穿衣脱鞋、要上厕所等等。尚不会表达代词。
2.语言表达欲望低，不太喜说话，除非有需求，基本不主动叫人。
3.语言理解能力较差，更为显著的问题是对他人话语的漠不关心，叫她名字很多时候都不会理人，但说她感兴趣的事情时会很敏感。
4.存在机械重复别人语言的情况，尤其是重复其中的名词，不严重。
5.语音语调异常，多类似于叫喊的声调。
6.代偿语言（肢体语言）落后，会用手指示，但用得不多，不用摇头点头表示肯定否定。
三、行为与兴趣
1.日常异常的行为有：
每天长时间用奶瓶喝水，并且似乎能从中得到安慰，很难戒掉；
无论多冷，在家决不穿鞋子和袜子，回家第一件事必定是脱鞋袜；
经常斜眼视物，曾经看眼科，但因无法检查而无结论；
会经常检查纸巾筒中的纸巾，要求里面放一个没有开过的卷纸，如果已被拆开，一定要求重新放个新的。
目光交流尚可，不会躲避对视，但和正常小孩相比仍有差距。
3.兴趣狭窄。动画片只看“巧虎”，每天都要看；外出喜欢去游乐场玩和坐摇摇车，尤其是摇摇车每天要坐多次，路过时一定要坐。缺乏好奇心，没问过为什么。
4.模仿性行为。会模仿大人洗衣扫地，会亲玩具娃娃，曾经拿玩具水壶和水杯模拟倒茶。但较为复杂的角色扮演和模拟游戏没有。
5.听从及完成指令情况。很简单的或形成了习惯的指令能听从，如和别人说再见。其他稍复杂指令则很难完成。
四、社会交往
1．基本不和小朋友玩，更不会主动找小朋友玩，小朋友拉她玩时有时会被动参与。似乎既缺乏交往的动力又缺乏技巧。
2.和成人的交往明显要好一些，会主动找外面认识的成人。
五、智商与能力
1.感觉上及外表上不属于智商低下的孩子，但实际表现确实不尽人意，与同龄儿童相比有较为明显差距，且各方面的进步较为缓慢，偶然会有令人欣慰的表现。
2.认知方面：明显落后，对大小、形状、方位、颜色等基本没有认识或不会表达。
3.日常生活自理能力表现尚可。大小便会表达，且基本能自己完成；会表达吃、穿，能自己选择偏好。
六、情绪问题
从出现症状以来，情绪问题的就很严重，刚开始时甚至有撞墙、撞地的自残行为，现在已没有。
当前情绪问题的表现：脾气很大、很急躁，不能等待，想做的事情一定要做，且要按她的要求做，否则就哭闹，且很难安抚；每天会发很多次脾气、哭闹很长时间；家人有战战兢兢的感觉，随时都在担心是否会导致其脾气大发。
七、家长的认识
已查阅了较多的资料，与相关人士也做了很多交流，发现除了孤独症之外，没有其他病症能解释患儿的全部症状，其所有的怪异与不良症状却均能在孤独症患者中找到。

作者: hmj32 时间: 2013-7-2 22:19
标题: re:现在面临多方的压力：为小孩的日常培训和抚...
现在面临多方的压力：为小孩的日常培训和抚养操心、面对家人的伤感与失望、面对家人要求的生养二胎的考虑等等，生活真是没有了多少乐趣。之前也受过挫折，但都凭自己的努力度过难关，本来以为该到享受生活的阶段了，没想到来个颠覆性的打击。之前以为幸福是掌握在自己手中，现在看来，幸福多是掌握在别人那里。

作者: udy235 时间: 2013-7-2 22:37
标题: re:生二胎真是一场赌博，虽然我老二现在看着很...
生二胎真是一场赌博，虽然我老二现在看着很正常，但是一家人还是提心吊胆，孤独症类型太多，孩子不到四五岁不能放心。再就是有了第二个孩子，第一个孩子的教育也是问题，家人的支持非常重要，我父母和岳父母全都帮忙，我这边全力做老大的训练教育，我老婆和岳父母那边照看教育老二。再就是时间，老人都60岁的人了身体都有病，10年之后想都不敢想。

作者: ahippo2011 时间: 2013-7-2 22:46
标题: re:你个人的感觉应该是准确的。也不用给自...
你个人的感觉应该是准确的。
也不用给自己太大压力。日子照样要过。天也不会塌下来。难题还是要一个一个去面对、化解。
作为家长，确实要比别人辛苦，别人在享受的时候，我们还在解难题。呵呵

作者: xiongxiongli 时间: 2013-7-3 09:29
标题: re:肯定是了，和我女儿小时候很像。
肯定是了，和我女儿小时候很像。

作者: zsbdl 时间: 2013-7-3 15:38
标题: re:我觉得还好，就算是也是边缘的吧，家长再观...
我觉得还好，就算是也是边缘的吧，家长再观察下，说不定长长就好

作者: fresun 时间: 2013-7-3 22:07
标题: re:这样程度的孩子，最多算边缘吧，也就是谱系...
这样程度的孩子，最多算边缘吧，也就是谱系内的！但未来的前景看好。

我家孩子和你家的差不多大，虽然现在还是比较落后的，但我充满信心。

作者: 小面包 时间: 2013-7-4 12:49
标题: re:谱系是逃不掉的。未来如何在于孩子自身的能...
谱系是逃不掉的。未来如何在于孩子自身的能力和家长的努力。抓紧干预吧。

作者: 可爱华北小虎 时间: 2013-7-8 12:17
标题: re:不算非常严重，和我家的差不多，我们的宝宝...
不算非常严重，和我家的差不多，我们的宝宝每天妈妈回家后都想出去玩，虽然和小朋友玩起来费劲，催着妈妈吃饭，现在也要他自己一起吃了才能出去玩；我们宝宝脾气也大，有时候会咬手，咬的时候盯着你看，还自己说“我咬”呢；认知等倒是还行，就是zb的核心还是很明显的：“社交和游戏不懂规则啊”。只能慢慢教了。建议你主动找北大六院贾美香大夫，或者广州三院邹小兵大夫或者南京脑科医院，这样你能坦然接受了，诊断后就是自己学习方法，机构有用，但是关键自己吧。我就是主动找贾大夫个小宝宝带上了zb帽子的。

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