以琳自闭症论坛

标题: 求助！家有18岁大的阿斯伯格症男孩 [打印本页]

作者: sunshine2013 时间: 2013-7-2 16:42
标题: 求助！家有18岁大的阿斯伯格症男孩
家中有被诊为阿斯伯格综合症的18周岁男孩，发现症状较晚，至初中发现有明显症状，故从小在普通学校就读，后经多地专家诊断，于去年（17岁）时诊为阿斯伯格综合症。现症状有趋于严重之势，主要表现为1、人际交往特别是男女关系上（青春期）的处理障碍，影响在校的同学关系等；2、重复刻板动作，固有的习惯等难以改变，例如睡前很多固定程序，致睡觉时间过晚且影响家人；3、碰到不顺心的事容易暴躁，有时大发脾气。
由于发现时间晚，之前未有行为干预，且现大龄入特殊教育机构困难大，家长百般努力心力交瘁但见效甚微，希望有关专家、老师、有经验的家长朋友能伸出援手提供帮助或给予建议，不甚感激！

作者: lily0476 时间: 2013-7-2 19:57
标题: re:这么晚发现，说明情况不错，可能...
   这么晚发现，说明情况不错，可能是长期负面环境积累出现趋于严重之势。
   我觉得首先在环境上要创造好的、包容的氛围，包括做老师、同学的工作；家长也要转变态度，无论孩子做什么，先理解孩子，再帮助孩子。
   另外也许应该找一找有关专家包括心理专家定期一对一辅导。
   供参考。

作者: binfeng2000 时间: 2013-7-2 20:01
标题: re:说实话,到了十七岁才知道怎么回事,这孩子...
说实话,到了十七岁才知道怎么回事,这孩子基本上已经长成了,能不能改变多少实在是听天由命的事,但是唯一能依靠的也就是家庭和朋友了,全中国也找不到一家能够接受和有能力干预这么大年龄的青年,本来即使一般的青少年,到了这个年龄很多就是有青春期,情绪的问题的,并不一定是阿斯伯格之故.

如果能给点建议的话,我觉得这么大的青年人,你们不可能强势干预的,可能个头都比你们家长大了,一冲动能撞你个跟头,所以去找这样那样的"机构"是绝对不现实的,对于这么一个正处于青春期最旺盛的阶段的"新"阿斯伯格青年,对他的理解应该是最重要的,所以我要向你推荐这下面的这部书,希望先让你们家长了解他们是怎么样的人,怎么样的内心世界,这样你们才能去理解他,同情他,能够找到他为什么遇到挫折,从而你们可以去切实地帮助他.或许你们也会发觉要想完全改变他是不太现实的,只能是你们帮他改点最需要改的地方,比如说,上面讲的第三点,而象第二点,家里和他是可以各退一步,互相体谅的,而第一点,是个非常漫长的过程,现在能要求他做到的就是不去侵犯别人,对女性尊重,或者对女性敬而远之就可以了.

《阿斯伯格综合征完全指南》

原作名: The Complete Guide to Asperger's Syndrome
作者: [英]Tony Attwood
译者: 燕原 / 冯斌
出版社: 华夏出版社
出版年: 2012-8-1
页数: 384
定价: 48.00

作者: lcy 时间: 2013-7-3 10:15
标题: re:这么大了才出现as症状？也许心理医生会对...
这么大了才出现as症状？也许心理医生会对他有帮助．

作者: sunshine2013 时间: 2013-7-8 17:14
标题: re:求推荐相关专家，老师提供帮助啊
求推荐相关专家，老师提供帮助啊

作者: 时空旅行者 时间: 2013-7-9 13:46
标题: re:是心理问题吧。如果真是AS，这么些年，家...
是心理问题吧。如果真是AS，这么些年，家长都干什么去了？

作者: sunshine2013 时间: 2013-7-10 17:15
标题: re:我们一直在找解决问题的办法，去过邹小兵专...
我们一直在找解决问题的办法，去过邹小兵专家那里，还跟他在发邮件的，还有湖南的，台湾的，上海的有名的专家我们都赶去过。还有书，各种有关阿斯伯克症的书，还做亲戚、老师、孩子同学的工作，给他创造宽容环境。澳大利亚的这个诊所我们也注意到了，只是出于语言障碍不好狗通还没去拜访过。试过很多办法见效甚微，所以我们现在很想找一个有特殊教育方面经验特别是阿斯伯克综合症的专家、老师加以辅导

作者: lily0476 时间: 2013-7-12 10:55
标题: re:你在国内吗？如果找一个长期辅导的专家，最...
你在国内吗？如果找一个长期辅导的专家，最好在当地找比较好，不然很难长期坚持。

作者: sunshine2013 时间: 2013-7-12 17:28
标题: re:是啊，最好是国内的，当地的，有没有这样的...
是啊，最好是国内的，当地的，有没有这样的老师啊

作者: 清潭 时间: 2013-7-13 10:05
标题: re:这样的专家，很多人在找，但目前为止，大陆...
这样的专家，很多人在找，但目前为止，大陆至香港，没听说有公认的、很有效的针对AS的专家。

家长自己学起来，是最好的办法，冯版推荐的《阿斯伯格综合征完全指南》是必读物。
如果我是您，我会在自己的周边地区，查所有的心理学专家和精神科专家，从近到远，挨个接触，看哪个比较合适。

作者: 何子 时间: 2013-7-13 13:59
标题: re:楼主千万不要自责从前。我是18岁...
楼主千万不要自责从前。

我是18岁高功能自闭症男孩的家长，孩子现在的表现就更像是一个AS。
我很理解你的心情，因为我在孩子成长过程中最大的挑战也是处理他的情绪。
冯班说的那本书是可以作为工具书来看，关健句就是：理解你的孩子。

我们从书上很多描述中，可以将自己的孩子对号入座。
这本书让我们可以了解到：一个18岁的男生AS是会遇到这些问题的，也是会有这样表现的，因为他缺失了一些技能，因为他有自己的思维特质，因为他会有过度的而偏狭的兴趣，因为他处在青春期，这或许会让我们心里稍稍安定起来，因为他原本就是这样的，而不是他最新出现的问题。问题本来就存在，但青春期会使他的困难更显突出来，因为这个时期有激素的力量、成长的需求。
每次我重新翻阅这本书时，我都感觉我们的孩子是多么不容易。
这个世界上，也只有我们家长可以尽力完全去理解他们去接纳他们了。

有关情绪，我试过寻找的触发点。
对于我儿子来说，一些情境、某些话语，他内心的一些令他不安的的想法，没有能力处理的困难都可能成为触发点。有一些触发点来自我原来的应对方式。
时间长一点，也找到一些规律，预防和处理起来就会比以前容易一些。

无论是找什么样的专家，我们家长都是处理孩子问题的一线人员。
专家真的难寻，也许只有我们自己是孩子最好的帮助者。

作者: sunshine2013 时间: 2013-7-18 17:26
标题: re:谢谢楼上的回复啊，真的很感激，作为这类孩...
谢谢楼上的回复啊，真的很感激，作为这类孩子的家长的境遇和心情只有真经历过的才能体会啊。希望有更多有相关经历的家长们可以多多交流经验体会！也希望有这方面的老师、专家能伸出援手提供帮助。同时我们自己也会更努力、更付出，去理解帮助孩子

作者: sunshine2013 时间: 2013-7-22 17:52
标题: re:求助！有没有这方面的老师提供指导和帮助
求助！有没有这方面的老师提供指导和帮助

作者: 何子 时间: 2013-7-23 10:11
标题: re:这位家长，看到你几次更新，想必是求答案。...
这位家长，看到你几次更新，想必是求答案。
除了那本书，可以去冯班地里看看贴子，怎么去了解孩子，怎么知道孩子所“想”，怎么提前教导和准备。
每一个孩子都不是一样的，而且大孩子在他个人的“生态系统”里成长多年，一个问题表述起来也并不太容易，并且需要有很详细的记录。
精神科的心理医生在进行咨询时，也会给我们一些专业的认知和建议，家长也可以去咨询。

同时，重要的一点是，我们并不是去改变孩子的特性，我们也做不到，而是帮助孩子更好地适应和成长。

作者: sunshine2013 时间: 2013-7-23 17:26
标题: re:谢谢楼上的回复。孩子的病历发展、求医过程...
谢谢楼上的回复。孩子的病历发展、求医过程以及很多问题发展的过程我们都有详细的笔记记录。冯也有帖子啊，好的，我会找找看

作者: zxxaylf 时间: 2013-7-23 22:02
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: sunshine2013 时间: 2013-7-24 17:18
标题: re:是啊，我们就是想找这样的咨询师或者是特殊...
是啊，我们就是想找这样的咨询师或者是特殊教育学校的老师，来提供帮助。请问楼上那个咨询师是哪里的啊，能否介绍一下

作者: sunshine2013 时间: 2013-7-26 16:08
标题: re:是啊，我们就是想找这样的咨询师或者是特殊...
是啊，我们就是想找这样的咨询师或者是特殊教育学校的老师，来提供帮助。请问楼上那个咨询师是哪里的啊，能否介绍一下

作者: sunshine2013 时间: 2013-8-1 17:08
标题: re:现在表现为晚上大半夜不肯回房间睡觉，睡在...
现在表现为晚上大半夜不肯回房间睡觉，睡在客厅，好几晚还半夜自己跑出去了，现在家长都不敢睡觉了，怎么办啊

作者: sunshine2013 时间: 2013-8-7 17:42
标题: re:求助!
求助!

作者: xyff2004 时间: 2013-8-7 18:42
标题: re:家长要和他多交流，问明原因，才好针对解决...
家长要和他多交流，问明原因，才好针对解决。18岁孩子应该可以说清楚自己的心思的，要理解他，家长要有耐心，不要一味责骂，这样适得其反，小孩子适用的奖励、惩罚措施也可以用用。

作者: sunshine2013 时间: 2013-8-14 15:22
标题: re:求聘这方面的专家和特殊教育的老师啊！
求聘这方面的专家和特殊教育的老师啊！

作者: 田田妈妈 时间: 2013-8-14 16:48
标题: re:是不是应该专门为此挂知名的精神科医生，系...
是不是应该专门为此挂知名的精神科医生，系统治疗一下呢，孩子这么大了，思想教育工作只能作为基础性的坚持，必要时在医生指导下服用对症药物、调整状态。

作者: sunshine2013 时间: 2013-8-16 12:53
标题: re:挂过很多全国知名的医生啊，台湾都去过，可...
挂过很多全国知名的医生啊，台湾都去过，可是短时间的一点门诊顶多确定下是什么病，交待下家长什么的，没什么实质的效果啊。所以我们想聘用这样的专家加以系统指导，然后再招聘个相关特殊教育专业的老师能长时间的指导帮助，希望能有所好转

作者: sunshine2013 时间: 2013-8-20 16:17
标题: re:求助！
求助！

作者: 方静 时间: 2013-8-21 01:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]su...

下面引用由sunshine2013发表的内容：

求助！

其实关键还是家长自己。
在国内，大家对高功能的孩子没有经验，都给不了什么建设性的意见。
家长之间的交流有作用，但是每个孩子都是特殊的，不能照搬。
现在出了这么多关于AS的书，家长一定要静心去看。同时一定要耐心对孩子，放下过高的期望，不要以孩子的情绪为代价去换取所谓的升学等。

作者: sunshine2013 时间: 2013-8-23 17:31
标题: re:感谢方老师的回复。孩子现在最主要的问题...
感谢方老师的回复。孩子现在最主要的问题是大龄的AS症又刚好碰到青春期，问题很复杂，我们研究了很多书，也去参加了很多培训班让自己更好的理解孩子和学习应对的方法，也去过全国很多的AS专家那咨询，下周还打算去台湾。但是孩子的情况一直在越来越严重，甚至有种越是理解包容他他越肆无忌惮的感觉，百般无奈，所以很想聘请这方面的专家加以指导，制定相关的行为纠正计划，希望对孩子有所帮助。
不知方老师有没有这方面的专家或者老师介绍，不甚感激！

作者: sunshine2013 时间: 2013-8-26 17:11
标题: re:求助！
求助！

作者: lily0476 时间: 2013-8-29 12:42
标题: re:对“越是理解包容他，他越是肆无忌惮...
对“越是理解包容他，他越是肆无忌惮”，这句话，我的猜测和解释：

我记得听过北京联合大学王梅教授的讲座，大概意思是说，如果儿童在早期被管教比较严、或者不被理解、或受到来自某方面的不公正对待等，安全感在当时没有得到满足，孩子体内积累了很多负面的东西、包括压抑感等，将来青春期等时间或以后会爆发出来，表现现非常叛逆、情绪问题严重等等。
为了调整已经在体内积累了负面东西的孩子的情绪，家长要改变态度，要非常理解和包容孩子，在一段时间内，孩子会爆发出更多负面的情绪、会非常肆无忌惮，做出很多很出格的事情，这是孩子在排放掉负面东西的过程，家长这时要充分包容孩子，如果孩子小，体内积累的负面东西少，那么这段时间会很快过去，如果孩子大了，体内积累的负面东西多，会很多年才会排放掉。
如果不给孩子渠道去排放掉这些负面的东西，那么就会在一定时间、一定事情上爆发出来，也许结果会不可收拾。

不知会不会是这种情况？以上只是猜测。如果想对情绪调整多了解了解，可以找找王梅的《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》的书，应该会有帮助。

作者: henry369 时间: 2013-8-29 12:53
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

说实话,到了十七岁才知道怎么回事,这孩子基本上已经长成了,能不能改变多少实在是听天由命的事,但是唯一能依靠的也就是家庭和朋友了,全中国也找不到一家能够接受和有能力干预这么大年龄的青年,本来即使一般的青...

冯版，现在不是把阿斯伯格取消了这个说法了吧？

作者: sunshine2013 时间: 2013-9-2 17:58
标题: re:谢谢楼上各位的回复啊。阿斯伯格不是取消了...
谢谢楼上各位的回复啊。阿斯伯格不是取消了，是划归入自闭症的一个谱系中了

作者: sunshine2013 时间: 2013-9-5 17:11
标题: re:各位老师多多出出主意啊
各位老师多多出出主意啊

作者: sunshine2013 时间: 2013-9-10 17:37
标题: re:现在开学了更是头大，为着换班的事，连着几...
现在开学了更是头大，为着换班的事，连着几日在学校发脾气砸东西了，老师校长都说再这样不让他读书了，该怎么办才好啊

作者: sunshine2013 时间: 2013-9-22 17:14
标题: re:天天晚上一定要回学校见一个女生，有次发脾...
天天晚上一定要回学校见一个女生，有次发脾气到后半夜两点多。。。真是吃不消了

作者: lily0476 时间: 2013-9-23 09:55
标题: re:听说台湾有这方面的专家，他们...
   听说台湾有这方面的专家，他们没有给些专业建议吗？
   我们是普通家长，给的建议不一定正确。
   我想，如果我是孩子家长，我可能除了看专家，还要学习李跃儿《谁拿走了孩子的幸福》、王梅的《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》等书，以及正常孩子青春期的书等，进一步改善自己和孩子的关系，进一步去理解孩子，想一想孩子为什么这样，也许是小时候安全感不足，加上是青春期的原因。如果是这样的话，需要爱他、经常拥抱他，最大限度的宽容理解他，同时去做学校、周围的人的工作，希望周围的人也能理解宽容他一些。同时经常温柔的和他交流、或者用游戏的口气和他说话（比如，模仿一个他喜欢的电视电影角色的说话口气），让他容易接受家长的建议。
   我所想到的大概就是这些。

作者: sunshine2013 时间: 2013-9-23 17:28
标题: re:嗯，台湾去看了呢，去了两次了，台大医院那...
嗯，台湾去看了呢，去了两次了，台大医院那边。学校周围的人已经最大限度的做了工作了，不然哪里还肯让他继续上学，都已经最后通牒了，我们几乎是求人家的。哎。。现在有点纵容坏的感觉了。。。

作者: Cranberry 时间: 2013-9-23 21:43
标题: re:孩子是你说的这情况的话，是否继续在校学习...
孩子是你说的这情况的话，是否继续在校学习已不再重要，即便你儿子勉强完成学业，你觉得他还可能进一步深造吗？有人愿意和他一起工作或学习吗？那学了又有啥用呢？
建议休学1-2年，重点放在情绪调整，行为控制，做孩子小时候你该做却没有做的事情吧。现在补也许还来得及。
人生不在乎这一两年的延迟，调整好后孩子一样可以继续学业。一个阶段能做好一件重要的事，就很了不起了。

没有人比你更了解、更亲近、更爱你的孩子，钥匙在你手里，再厉害的专家只能辅助，最终还是得靠你自己。不少家长给你推荐了很多好书，你看了吗？

作者: sunshine2013 时间: 2013-9-29 17:16
标题: re:看了啊，这方面的书看了很多很多了。还有，...
看了啊，这方面的书看了很多很多了。还有，已经考虑不去学校了，也安排了很多转移他注意力的事，可阻止不了啊，每天不让去学校就大发脾气，去砸东西，连晚上都要去

作者: lily0476 时间: 2013-9-30 15:25
标题: re:还有两本书《如何说孩子才会听》《如...
还有两本书《如何说孩子才会听》《如何说孩子才肯学》，挺好的，建议按照上面说的做。

作者: binfeng2000 时间: 2013-10-2 06:50
标题: re:一直想在这里多发言,但是很多话讲了没有多...
一直想在这里多发言,但是很多话讲了没有多少的实际用处,很多是马后炮,姑且听之吧.

对这么大的年轻人而言,很多那些用来对待孩子的思想和办法,是没有多少实际的用处的,当然上面推荐的那些书,有很多的思想可以借用,可以学习,但是肯定不能把对待一个四岁孩子的办法用到一个十八岁年轻人的身上的. 对于象楼主这样的情况,很遗憾地说,过去十几年来因为你们可能根本不知道自闭症,而失去了从小能从根本上了解孩子,掌握他的思想行为,从而能有效地控制他指导他的最好的途径,当然现在也不是说太晚,但是很难了,而他这么大了才被诊断,那么应该可以说他本来的情况就不是太典型的,否则这一路学校早就上不下来了,象他这样介于AS症和普通人之间的情况,同样地光是拿特殊教育的思路和办法也是不行的,我有个印象就是家长到现在为止似乎还有"求医问药"的心态,但是事实上是没有的,即使你找得到最好的有自闭症症,AS方面经验的医生和教师,他们能对你儿子了解多少?即使他们提出了很好的建议,他们能不能得到你儿子的配合?

如果你们去看看另一个帖子,"小冕求职记",在"我的宝贝进步了"栏里,里面有几个老家长的话,象邱姐(音乐雨人的妈妈)等讲的话,是她们的经验之谈,也是我们值得思考的地方,当孩子越来越大时,我们更重要的是要思考和孩子的关系,一个很好的说法可以概括两个最重要的方面,"爱和界限",我们给予孩子无穷的爱,但是也必须给他们定下界限,无论他是特殊孩子还是不特殊的孩子,象楼主那样到了很大年纪才被诊断的人,很多人有些情绪,觉得自己这么多年都被误解了被耽误了,很多人的气就出在父母身上,把自己的AS症变成了耍赖的资本,这些是必须要阻止的.

一句话,到了这个地步,基本上是要靠家长自己了,要找些孩子比较亲近而且愿意接受的人,一起做工作,但是家长自己要有底线,不能一味地忍让和求天平,否则他折腾个会没完.

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