以琳自闭症论坛

标题: 第一次发言，想给大家带来一点希望 [打印本页]

作者: johannmama 时间: 2013-6-9 23:52
标题: 第一次发言，想给大家带来一点希望
我的孩子也有自闭症，被医生确诊为高功能自闭症，现在正在参加彩虹训练课程。
孩子的医生叫濮正璋，两个礼拜前，我们去参加我们家孩子的训练课家长会，正好那天有濮医生主讲，他说他刚参加完第十二届国际自闭症研究会，在会上医生们提出了Oxytocin后叶催产素, 说不定会是治疗自闭症的药，大家可以搜一下这种荷尔蒙，现在还在试验阶段，小白鼠的试验阶段已经完成了，现在在休斯敦的100个自闭症儿童身上做试点试验。
但是濮医生也没办法估计这种药要到什么时候才能真正用到自闭症儿童身上，他只是说是种喷雾剂，现在虽然已经上市但是不是用到自闭症患者身上的，保守估计会在两年后上市用到自闭症患者身上，他说一天喷两次，自闭症儿童就会变得特别的想去跟别人交流。反正他挺兴奋的，他说做医生这么多年，终于有希望在将来的某一天可以给他的病人开药了。

我希望这个论坛的妈妈们跟我分享这个好消息！但愿这种荷尔蒙不会有副作用~~ 能够尽快临床！

最后我想问一下妈妈们：我生我们家孩子的时候，打了催产素，你们生孩子的时候用过吗？因为听医生说 Oxytocin的时候，一下就想到了当时生孩子打催产素来着~

作者: johannmama 时间: 2013-6-10 00:28
标题: re:我的孩子已经五岁多了，是混血儿。不仅...
我的孩子已经五岁多了，是混血儿。不仅有自闭症他还要面临两国语言的教育与两种文化的冲击，但是他很坚强，他在慢慢的带给我和孩子爸爸惊喜，每天都在带给我们惊喜，因为他学习比别的孩子慢，反而拉长了我们在一起相处学习的时间，看了很多这个论坛上的帖子，每当看到有的妈妈无助的时候，我也替她们揪心，希望这些妈妈们都可以坚强的站起来面对自闭症，因为世界上最坚强的恐怕就是一颗妈妈对孩子的心。
共勉

作者: YouYoubaby 时间: 2013-6-10 13:21
标题: re:自闭并不是简单的想交流那么容易，很多自闭...
自闭并不是简单的想交流那么容易，很多自闭孩子非常想交流，但无法准确判断对方的反馈，不能及时做出调整，所以跟不上别人的节奏。

我们家就是看到同学就特别开心，每天都想去不同的同学家，路上遇到也热情打招呼。但因为不能及时跟上别人的节奏，是别人觉得无趣特别避开他。所以，如果只是简单的提升交流的欲望，最起码我们这样的孩子就免了。而且我相信有一大批孩子和我们家一样。孩子到了稍大一些，自然会又交流的想法的。就犹如小时候不知道分享，但小学后，看到什么有趣的都和我说，都唠叨成唐僧了。但就是无法和别的孩子聊天。

作者: johannmama 时间: 2013-6-11 00:53
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Yo...

下面引用由YouYoubaby发表的内容：

自闭并不是简单的想交流那么容易，很多自闭孩子非常想交流，但无法准确判断对方的反馈，不能及时做出调整，所以跟不上别人的节奏。

我们家就是看到同学就特别开心，每天都想去不同的同学家，路上遇到也热情打...

确实是每个孩子的情况都是非常的特殊的。 whatsoever, 其实我觉得中国有很多新闻和报道都在误导自闭症儿童的父母，最简单的例子：
这次自闭症研究会, 竟然有中国权威媒体报道说这次大会在美国举行，还有媒体报道关于这大会上的神经修复技术，如果情况允许请翻墙搜索12th international meetings for autism research(国际自闭症研究会)，可以下载这次大会的录音，你会发现，中文的报道有多么的失实。

有个自闭症孩子，确实让做妈妈的我觉得很特殊，因为我的孩子就是独一无二的。真的没有很多时间跟其他妈妈们多做交流， BYEBYE ~~!!

作者: johannmama 时间: 2013-6-11 00:53
标题: re:best wishes to every...
best wishes to everybody~~!!! ciao ciao

作者: binfeng2000 时间: 2013-6-11 01:30
标题: re:虚幻的希望,并不见得比没有希望要好.而寄...
虚幻的希望,并不见得比没有希望要好.而寄托于虚幻希望的的,才是最没有希望的.

作者: 希望唐妈 时间: 2013-6-11 15:14
标题: re:我的儿子也打催产素两天，曾一度怀疑这也是...
我的儿子也打催产素两天，曾一度怀疑这也是导致自闭的原因！

作者: 蜘蛛安娜 时间: 2013-6-13 22:42
标题: re:我的也打了。但他哥哥也打了呀，怎么哥哥就...
我的也打了。但他哥哥也打了呀，怎么哥哥就不是自闭症呢？

作者: 乐天派 时间: 2013-6-14 13:40
标题: re:打过黄体酮。对我家孩儿或许管用，是个好消...
打过黄体酮。对我家孩儿或许管用，是个好消息

作者: 我爱宝贝999999 时间: 2014-4-21 12:33
标题: re:请问各们妈妈在哪里可以找濮正璋医生看？
请问各们妈妈在哪里可以找濮正璋医生看？

作者: jin706 时间: 2014-4-22 22:09
标题: re:那个本人社交不好，临场反应也慢，想练司仪...
那个本人社交不好，临场反应也慢，想练司仪或者演说家。不知这个药吃后会不会打通经脉。
人类疾病可以说治愈率5%都达不到，就连感冒这种小病也完全依靠激活免疫了来治愈。换个角度将人类自身的疾病几乎都是要靠自身来扶持药物只是起到辅助而已。发展到一定程度谁都没辙，何况大脑。就自闭症而言，可能会是脑部结构问题，也可能是精神问题。
可以这样说癌症的发病前可以筛查、潜伏期可以确诊发生发展都具备高度预期性而且癌症发病因基本锁定是基因变异关键是针对于癌症的医学对付确实N多，可是癌症已经被征服了吗？
美国在80年代就做2个大课题，一个是上天、一个是攻克癌症。结果呢登月了，也就说治疗癌症比登天还难。最后癌症只能扔一边了，痊愈不可能～。
自闭症呢相比癌症来说，1.无法通过常规检查化验确诊。2.无法对未来评估几乎都是走着瞧的态度。3.无任何药物治疗连安慰剂也没得有。4.发病因仍然不明。
也就是说癌症比较明亮，但仍然无法攻克，而自闭症却是像幻境一样让人摸不到头脑，岂能轻轻松松就能被搞定。
自闭症没辙只能依靠教育教育再教育。出现比较严重的问题才能考虑用药。

作者: lovexinxin 时间: 2014-4-23 14:41
标题: re:我的孩子也是看的濮医生，楼主是在哪的？彩...
我的孩子也是看的濮医生，楼主是在哪的？彩虹计划是在香港吗？

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