以琳自闭症论坛

标题: 以琳躺着中枪 [打印本页]

作者: 方静 时间: 2013-6-4 20:00
标题: 以琳躺着中枪
写下这个帖子心里有很多的伤感。
其实不能对以琳怎么样，以琳也不想对这个节目怎么样。
难过的是这样一个节目会给不了解自闭症的人什么感觉呢？会给刚被诊断的家长什么样的感受呢？
难道自闭症孩子只能等着被链条链起来？医学上没有办法，教育干预也是没有用的？
给大家视频的链接：
自闭症“江湖“调查之：浑水摸鱼的医疗http://www.letv.com/ptv/vplay/2008345.html
自闭症“江湖“调查之：趁火打劫的培训http://www.letv.com/ptv/vplay/2009740.html
自闭症“江湖”调查之：双重缺位的支援http://www.letv.com/ptv/vplay/2010909.html
财判 2013：自闭症"江湖" 130601http://v.youku.com/v_show/id_XNTY1MDU0OTU2.html

作者: 方静 时间: 2013-6-4 20:00
标题: re:天津津瑞律师事务所律...
天津津瑞律师事务所
律师函
                                 （2013）津瑞律函字第 17号

尊敬的上海广播电视台：

天津津瑞律师事务所接受山东省青岛市市北区以琳特教幼儿园的委托，指派张军权律师就贵台《财经中间站》于2013年5月30日12：00播出的“自闭症'江湖'调查之:趁火打劫的培训”、2013年6月1日20:00“深观察”自闭症“江湖”所报道内容（以下简称“该报道”）偏颇失实,严重侵犯我委托人的合法权利一事，郑重致函贵司如下：

一、贵司该节目关注自闭症患者及其家庭面临的困难，曾颇有见地揭露诸多欺骗性的疗法和训练方法，但在对自闭症的了解和早期干预方面，缺乏应有的科学严谨的态度，而对自闭症的培训机构，则以偏盖全，将我委托人列为重要例子，影射我委托人隐瞒真相、骗取钱财，严重降低我委托人的社会评价，侵犯我委托人的合法权利，给我委托人造成了难以弥补的损失。
1、该报道内容断章取义、偏僻失实
该报道以趁火打劫的字眼为题，以我委托人的教学大楼为开篇，随后以秘密拍摄的方式进入我委托人的教学大楼及课堂，先拍摄了课间学生寻找教室的场面称场面杂乱犹如打仗，之后又采访一个家长叙述培训费用昂贵高达一万五，后又有一个家长接受采访说培训效果不好，还有家长接受采访说来以琳培训须找人交赞助费之类的话，然后节目点评课程设置，及耗时近两年的排队入学等，最后行业专家田女士出面下结论称自闭症是不可治愈的，大部分专业培训机构隐瞒这一真相，纯粹是为了挣钱等。
该报道的前述言论，影射我委托人系管理混乱、收费昂贵、收效甚微，纯属欺骗的培训机构。
经过本律师的调查取证，我们查实：
贵司采编人员假装家长与石姓家长聊时，该家长当时说的原话是一万多除学费外还包括了租房、交通、生活费等，事实上以琳的学费是3500元，到节目播出时却只变成了简单一句一个月最少一万五，而贵司记者谎称青岛媒体记者与翁姓家长聊时，翁姓家长说的是这种孩子进步都比较慢，到节目播出时却变成了映射孩子在以琳恢复比较慢。至于交赞助费入学更是因果倒置的评述，事实是有个别家长在委托人处接受培训后，出于公益及感恩之心作出捐助行为，这个比例在以琳接受培训的家长中是极低的，而且捐助人都是定向捐助教学所需的教具及孩子们的礼物。
贵司节目采编人员以诱导式发问的方式采访了以上多位患者家长，经对被采访者的言辞进行断章取义、随意剪辑，后拼凑成该篇报道中的部分内容。本律师认为新闻采访应当本着客观公正的原则进行，真实是新闻的生命。而该节目以偏颇片面的观点和明显倾向性的言论，以及经过刻意剪辑的内容，结果就是误导受众得出与事实真相相悖的结论。
2、贵司该报道的失实反映了贵司采编人员对自闭症缺乏科学的了解，其只单独强调自闭症的无法治愈这一偏颇结论，而无视早期行为干预会有效的帮助自闭症患者得到改善的这一国际共识。
据了解，该报道播出之前，曾征询中国精协副主席温洪女士的看法，温洪女士认为稿件（该节目解说词）分寸不当，建议不要发稿。但贵司对此置若罔闻。经温洪女士同意，我们将温洪女士回复给该节目的信件，摘录如下：
“……但是，我要很遗憾地对你说，目前这篇稿件仍然不够成熟，许多东西似是而非，拿捏得分寸不够恰当。建议你不要急于发稿，免得引起不必要的混乱。具体感想已写在稿件之中（涂黄涂红部分）。特别是我的部分，一定不要出镜，全部删掉吧，因为我对稿件的角度和文中的一些认识和说法仍然持很大的不同意见。……”
本律师与温女士持相同看法，贵司报道无视自闭症患者家长和患者均需训练培训的事实，不懂自闭症患者之间巨大的个体差异，妄自点评课程设置和课程安排；对学生排队等待入学委托人处的情况，未能客观如实的从自闭症患者的实际需求与自闭症训练机构的严重不足之间的巨大差异进行关注，反讽刺家长的无知和盲从。
该报道着重强调自闭症患者无法痊愈，无视基于行为分析的早期干预会有效提升自闭症患者未来生存能力和生活品质这一事实。以冷漠的言辞评价自闭症患者，以批评的口吻指责自闭症患者的家长为此耗费的钱财和精力。如果自闭症患者由于听信贵司的言论随后放弃科学的早期训练，我们将对此表示极大的心痛和惋惜。
此外我们注意到，在该报道的最后一期内容中，采访者以少数的、极端的、极为严重的自闭症患者为例，渲染他们完全没有希望的未来，打击自闭症谱系内所有患者的信心，作为有影响的媒体，报道的着力点不是推动社会的包容和支持，不是推动文明和进步，而是选择批评家长的无知和盲从，这种言论实则代表着对自闭症患者的冷漠和放弃。
3、该报道对社会可能产生误导的效应
本律师认为，该报道不作区分地将全部的自闭症训练机构一刀切割，抹杀自闭症训练机构在国家和社会投入不足情况下所起到的有力补充作用，对自闭症机构在推动社会关注、包容、接纳自闭症患者和家庭所作出的巨大贡献视而不见，不尊重中国各级残联对自闭症训练机构给予的积极认可和评价，对自闭症训练机构肆意贬损，与国家提倡民间办学、民间助残的主旨相悖。
如因该节目的报道降低公众对自闭症的认知和了解，影响受众不能以与时俱进心态看待自闭症，不倡导创造积极正面的对自闭症予以接纳和支持的社会氛围，并误导众多的自闭诊患者家庭停止训练，放弃追求有品质生活的勇气和信心，那不仅意味着社会的退步，更会给自闭症患者带来最无法弥补的巨大伤害。
二、贵司该节目中涉及我委托人报道部分严重侵犯了我委托人的名誉权，贵司必须为此承担相应的法律责任。
基于上述事实，本律师认为贵司该报道不真实、不客观、不全面、不严谨。采编者有失专业水准，也未能恪守职业道德和操守，其炮制这样一份报道违反如下法律规定。依据《中华人民共和国民法通则》第一百零一条：公民、法人享有名誉权，公民的人格尊严受法律保护，禁止用侮辱、诽谤等方式损害公民、法人的名誉。《最高人民法院关于贯彻执行<中华人民共和国民法通则>若干问题的意见》一百四十条第二款：以书面、口头等形式诋毁、诽谤法人名誉，给法人造成损害的，应当认定为侵害法人名誉权的行为。
由于贵司该报道内容不实、评论不当，节目播出后造成我委托人社会评价降低，贵司的行为已经严重侵犯了我委托人的名誉权，鉴于此，本律师代表委托人提出严正交涉：
1、贵司收到此函后立即从贵司网站上撤下该节目；
2、贵司收到此函后立即负责从购买贵司该节目的电视台或网站上撤下该节目；
3、贵司及本节目采编记者书面向我委托人道歉并澄清事实，并将道歉信在贵司黄金时间节目档中播出以示诚意、消除不良影响；
最后，为进一步科学的揭示自闭症谱系病症的诊断及治疗，如果贵司还有对新闻真实和社会道义的追求，请立即联系我委托人，我委托人愿意配合贵司在两周之内安排贵司进一步采访核实所有事实和真相。
请贵司自收到本函之日起一周内，积极妥善处理上述事宜，并就处理情况书面回复我委托人，否则，我委托人将依法采取法律行动，追究贵司的侵权责任，以维护我委托人的合法权益。特此函告！
我委托人在此郑重表态：无论前途如何，作为国内较早开始自闭症训练的培训机构，终会致力于推动社会对自闭症的了解和认知，始终坚持追求吐旧纳新，源源不断的引进和学习国外最新的科学理念和训练方式，把自闭症康复事业进行到底！在此欢迎全社会的监督！我委托人创办的国内最有影响力的以琳自闭症论坛，是自闭症患者的家长和专业人士免费获取信息、答疑解惑、交流经验和分享得失的重要平台，欢迎社会各界人士登陆了解相关信息。

               天津津瑞律师事务所
               张军权律师
               二〇一三年六月三日

天津津瑞律师事务所联系电话：（022）24320733 地址：天津市河东区新开路46号冠福大厦1907-1908座  张军权律师手机：15922190801

随函附“以琳”发展历程———《真实的以琳》

作者: 方静 时间: 2013-6-4 20:01
标题: re:真实的以琳一、以琳现状及发展历程...
真实的以琳

一、以琳现状及发展历程
青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园（以下简称以琳）创建于2000年10月，是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构，其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构（NPO）、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。
历经近十三年发展，在社会各界爱心人士的支持和关怀下，以琳专业能力和教学规模都取得长足发展，获得了众多自闭症儿童家长和政府、残联等有关部门的认可。
从创办之初的3名教师和4名孩子，目前已拥有全职专业教师150多位，同时接受约300名自闭症儿童训练。以琳校舍从一套套二公寓开始，先后六次搬迁，目前校舍是一座6000平米的6层楼房，按照专业要求设有66间个别训练室、300多平米的大型感统训练室和大型淘气堡、多感官室、音乐教室、视听室、融合幼儿园等，各种教学设备日趋完善。十多年来，以琳累计培训自闭症儿童6000余人，目前在训规模虽已扩展至300人，但远远不能达到全国各地家长的迫切需要，目前在网上报名排队等待进入以琳训练的自闭症儿童已达3000多人。
以琳自闭症论坛是目前全国最有影响力的专业论坛，注册会员近60000人。免费向那些没有条件前来受训的自闭症儿童家长们提供以琳所有教学训练方法，并就训练中的具体问题进行专业解答及交流探讨。
从创办之初，针对自闭症儿童的家长，特别是没有条件参加以琳训练的儿童家长，以琳每年都坚持在全国范围内开展各种形式的家长培训，累计举办各类家长培训数十期，近万人次的家长从中受益。
以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲，在训练自己孩子的过程中，她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要，也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助，这成为她创办以琳的初衷。从儿子三岁三个月被诊断的十六年来，她陪着儿子上完幼儿园，陪着儿子上到四年级，初一再度陪读，她用瘦弱的身躯为儿子铸就了一座康复之桥。经过十几年来的悉心训练，她的儿子石头不仅打破了最多能读完小学三年级的诊断，并且在 2010年以优异成绩考入澳门大学金融系。他的成长经历多次被媒体报道，在国内外教育界产生了强烈的反响，也给众多自闭症儿童和家长极大的鼓舞。

二、以琳目前的收费
以琳自闭症儿童康复训练费为每月3500元，经过青岛市物价局核准，收费标准。相对应，以琳的自闭症儿童的康复训练时间是一周五天，每天8:00-11:30（12:00）及14:00-16:40共9（10）节课。
以琳的收费是综合机构运营成本、教师工资支出、家长承受能力、行业平均水平等社会因素反复斟酌而制定的，是合理、正规的收费。
同时，各地残联、财政对于自闭症儿童康复都有专项康复救助补贴以减轻这些家庭的经济负担。如目前青岛市2-9岁的自闭症儿童每月可获得1500元的康复救助款（未来有望提高至3000元），低保和低保边缘家庭每月3000元，一个自闭症儿童实际只需净支出500元或2000元康复费用，基本相当于上正常上幼儿园的费用水平。对于外地家长，来当地的房租、餐费、交通费、保姆费等各项支出，是因人而异，比本地孩子的支出要高，但这些费用除了交通费，即便是不来以琳参加康复训练也是不可避免支出的。我们深深理解加康复训练自闭症家庭的经济压力，尤其是外地家庭，还有很大部分上是来自父母其中一方因为陪伴康复不能工作而带来的收入减少，所以我们尽力的将康复训练的收费控制在一个较低的合理水平，并尽我们所能对于困难家庭进行学费减免、提供补助等措施。
以琳是民办自闭症康复机构，并不能获得政府财政支持，属于全部自收自支单位，同样承受着物价水平不断上涨的经济压力。目前正式教职员工135余人，全部按照《劳动法》等有关法律法规办理相关手续，参加五险一金。作为特教行业，要不断进行教师培训和人才储备，同时工资成本不断上升，培养并留住优秀教师必须不断增加投入。房租水电、设备更新维修等费用也不断上升，因为孩子的特殊性，教学设备损耗远远超过普通教育机构，机构运营的成本与日俱增，经常也会有某些月份的出现亏损。
以琳作为非营利组织，也经历过长时间的亏损，通过不断地努力和付出，才达到收支基本平衡、略有盈余。目前历年积累的盈余都投入到了弥补部分时间的亏损、新教师的培训、教学设施的改善、教学规模的扩大，大家有目共睹的就是十几年来以琳一步一步的发展壮大。这些完全符合非营利组织的宗旨。如果说今日的以琳是在“趁火打劫”做自闭症培训，显然是没有看到琳十三年艰难发展历程的事实，缺乏依据和逻辑。同时，有3000名排队的自闭症家长等着来培训，岂不等同说这些家长都是被骗的傻子。
况且，非营利组织不是不收费或者只是政府购买付费，公益目的不等于免费，记者的总结明显是对“非营利组织”的概念不清。非营利组织是指“不是以营利为目的的组织，非营利组织受到法律或道德约束，不能将盈余分配给拥有者或股东。……非营利组织还是必须产生收益，以提供其活动的资金。但是，其收入和支出都是受到限制的。……”（引用自百度百科“非营利组织”），记者最后的总结“自闭症康复机构这些非营利组织不做公益，做生意”不仅是他对非营利概念的误解，更是不符合事实的结论，对公众进行错误的引导，并严重侵害了以琳的名誉权。
三、中国自闭症康复培训机构
2004年北京市针对2—6岁的普查情况，发病率为0.134%，按这个比例全国有180万自闭症儿童。按美国2012年的最新研究报告称1/88儿童受自闭症的困扰，按此比例，我国有1300万自闭症儿童。数字触目惊心！而与之形成强烈对比：据不完全统计我国自闭症康复训练的规模只有30000人左右，全国康复训练机构有900多家，其中90%以上都是民办机构，100人以上规模的不足50家。大多数机构康复规模不足20人。2010年9月20日至21日，中国残联在青岛召开了残疾人“两个体系”建设工作交流会期间，中国残联党组书记、理事长王新宪、副理事长程凯在山东省副省长郭兆信等有关领导来以琳调研，对以琳的发展给予充分肯定和高度赞扬，同时王新宪理事长也指出政府和残联以十二五期间将加大对各类康复机构的帮助和扶持力度。
自闭症康复训练机构能否发展取决于其专业水准如何，而行为干预对于自闭症康复的有效性，这是在实践中已经被证实了的，也为国际学术界和各国政府所认可。2008年，青岛市自闭症研究会的一项实证调查研究表明不同功能程度自闭症儿童在行为干预和教育训练下都会有进步，以中等功能的孩子成长度提高和进步最大，极低功能的为最小，详见成果论文《中国自闭症儿童早期行为干预有效性实证研究与对策建议》。
实践表明，3-6岁是自闭症儿童康复训练的黄金时期，对孩子的康复意义重大，中国残联程凯副理事长也特别指出要全力以赴开展自闭症儿童抢救性康复和抢救性教育的“双抢工程”。
同时，自闭症有多种类型，孩子功能有高有低，不同类型、不同功能的康复训练效果也有所差异。对每个孩子来讲，康复的标准不是自闭症特征完全消失，这不现实也不科学，康复的目标在于每个个体都能够最大限度的提升自己融入社会生活的能力，为此社会、政府和家长都要全力付出创造必要的条件，提升、接纳这些自闭症人士，使他们一生有尊严、有品质的生活，这是对生命的尊重、关爱，也是对残疾人基本权利的保障。
因为培训效果不佳或者太慢而否定康复训练和机构的价值，是缺乏严谨科学的逻辑论证，是以偏概全，是对自闭症专业知识的无知和无视，更是对自闭症人士的歧视和对残疾人康复权利的漠视。
当然，我们也看到目前自闭症康复机构也存在不少问题，主要表现在几方面：
1、机构数量少，分布狭窄。主要集中在大中城市，覆盖面窄。很多地区的自闭症儿童根本找不到本地的机构参加康复训练。
2、机构专业水平良莠不齐，整体较低；专业教师缺乏。
我国自闭症康复起步晚，仅有不到20年的历史，机构水平良莠不齐，合格师资极其匮乏，也没有专门教材，训练方法五花八门。一些不法机构抓住家长急于康复的心理，推广一些药物、神奇疗法等牟利，也有些鱼目混杂的机构，无法提供有效的康复，白白耽误了康复的时机。
3、机构多为民办，缺乏政府和政策支持，生存环境艰难。
我国90%以上的自闭症康复相关机构为民营机构，民营机构是自闭症康复事业的最重要的组成部分，他们替政府做了本应政府做的事情。不仅相关的政策、资金支持缺乏，还有诸多不合理的政策制约和妨碍民办机构的发展。目前缺乏对自闭症康复机构的统一评估标准，民营机构面临注册、管理、运作三大难题，更不合理的是：政府对普通幼儿园是不征收营业税的，而对服务于自闭症儿童的康复机构却要征收营业税。民营自闭症康复机构的发展迫切需要政策支持。
对于民办的康复机构来讲，收取相关合理的费用是无可厚非，收费和以“赚钱为目的”是不能混为一谈的。对于个别机构的以敛财为目的诈骗和乱收费，必须严格甄别，在没有充分根据的情况下，指责哪个机构或者整个行业是“趁火打劫”敛财是极其不负责任的，是不顾事实混淆视听，颠倒黑白，是不符合媒体的职业道德和基本原则的。
四、以琳受到的认可及参与自闭症政策的制定
1、中残联领导到以琳视察调研
2010年9月20日至21日，中国残联在青岛召开了残疾人“两个体系”建设工作交流会。会议期间，中残联、山东省、青岛市有关领导及与会的22个省（市、区）两建办负责人前来青岛以琳视察调研，对以琳十年来的工作给予了高度评价。
9月21日上午，中国残联党组书记、理事长王新宪，副理事长程凯在山东省副省长、省政府残工委主任郭兆信，青岛市委常委、副市长、市政府残工委主任杨宜新等省市领导陪同下，来到以琳视察调研。
首先由以琳的创办人、青岛自闭症研究会理事长方静老师在以琳的会议室向各位来访的领导进行简要汇报，介绍了以琳十年来的发展历程、『以琳模式』康复教学的特色和成果、研究成果以及未来发展规划。得知方老师也是一位自闭症孩子的母亲，王新宪理事长和程凯副理事长都表示出格外的关切。当听到方老师儿子石头今年已经考入澳门大学金融系，在座的领导们都感到欣慰，对以琳的康复成果非常满意。其间，领导们还不时提出问题，详细了解以琳的运行情况。几次说到动情之处，许多领导的眼里都闪动着泪光。
汇报之后，王新宪理事长一行参观了以琳的教学设施和教学现场，并与正在上课的孩子和家长们一起交流。在情景训练教室，王理事长还亲切的和小朋友一起游戏。程副理事长、郭副省长、杨副市长等领导还主动关心的询问起家长的情况和困难。看到教学楼里近千名孩子、老师和家长在有条不紊的进行教学活动，并且取得了良好的康复成果，王新宪理事长对『以琳模式』的训练水平和训练机制给予高度评价。他指出，青岛以琳密切跟踪并及时吸收先进的康复技术，注重自主创新，形成了独具特色的训练方法，提高了自闭症儿童融入社会的能力，非常值得借鉴和推广。
对以琳十年来走过的发展历程，王新宪理事长、程凯副理事长给予充分肯定。王理事长谦虚地向方老师表示歉意说政府和残联以前对自闭症康复工作关注不够，今后将加大工作力度。方老师说，我们没有理由抱怨，世界各国的自闭症康复都是通过民间机构由家长做起来在先，政府的政策支持紧跟其后，况且国际上对自闭症及其康复工作的认识也是刚刚起步。方老师还表示以琳愿意将自己在自闭症康复教育领域的经验、模式与全国的机构分享，共同促进中国自闭症康复事业共同繁荣发展。谈到未来，王理事长和程副理事长对以琳的发展规划表示关切，并将加大对以琳的帮助和扶持力度。
近一小时的调研时间感觉过得飞快。临别之时，王理事长和程副理事长以及郭副省长依依不舍驻足在车前，殷切指示杨副市长和方老师希望把青岛做成全国性自闭症康复的示范城市、把以琳做成全国性示范基地，要求以琳配合青岛市政府、青岛市残联对6岁以下的自闭症儿童进行排查摸底，全力以赴开展抢救性康复和抢救性教育的“双抢工程”。

2、 2010年10月，方静老师参加国全国妇联和残联举办的“十二五”规划建言献策座谈会

2011年3月方老师参加中残联在汕头举行的精神病工作会议
2012年6月、2012年12月和2013年5月方静老师参加中残联在北京、吉林和广州举办的自闭症康复带头人培训班
2013年3月方静老师和张春华老师被国际ABA协会中国分会邀请赴京举办自闭症儿童融合教育工作坊。
方静是国际ABA协会中国分会的发展部委员。
3、组织成立“星与心愿”全国自闭症康复教育联盟
2011年九月在阿斯利康公司的赞助之下，以琳组织成立“星与心愿”全国自闭症康复教育联盟，专门为全国30家自闭症康复机构进行师资培训和学术交流，毫无保留的分享以琳模式的经验，推动中国自闭症康复机构共同提高康复训练水平。

4 、方静老师在青岛市政协关于自闭症领域的系列提案
1）青岛市十一届政协方静委员提案（2012.4）
《关于进一步完善自闭症救助体系，提高自闭症补助的提案》
《关于进一步推动我市自闭症儿童社会融合教育工作的提案》
《关于开展『青岛市自闭症社工项目』的提案》
2）青岛市十二届政协方静委员提案（2013.1）
《关于构建青岛市自闭症生命全程支持体系规划的提案》
《关于制定青岛市自闭症融合教育实施规划细则，落实“随班就读”的提案》
《关于加强对自闭症康复教育相关机构支持力度的提案》
《关于扩大自闭症儿童及其家庭救助范围和提高救助力度的提案》

作者: binfeng2000 时间: 2013-6-4 20:38
标题: re:以琳十年,助人无数,有目共睹,一小撮别有...
以琳十年,助人无数,有目共睹,一小撮别有用心的人抹黑不了.

作者: 方静 时间: 2013-6-4 20:43
标题: re:我只希望不要有人再来不停黑网站，因为这个...
我只希望不要有人再来不停黑网站，因为这个论坛是大家心灵的家园。

作者: 爱轩轩 时间: 2013-6-4 21:11
标题: re:竟然有这么歹毒的人，如果没有像以琳这样的...
竟然有这么歹毒的人，如果没有像以琳这样的机构我们会不会茫然无助，失去对未来的希望和努力的方向。

作者: 张春华 时间: 2013-6-4 21:12
标题: re:各位网友，我强烈呼吁：如果以琳曾经帮助过...
各位网友，我强烈呼吁：如果以琳曾经帮助过你，在以琳被人诽谤、遭人诬陷的时候，请你站出来吆喝一声，在你力所能及的圈子里，帮助大家明辨是非，正本清源。

作者: 方静 时间: 2013-6-4 21:20
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张春...

下面引用由[U]张春华[/U]发表的内容：

各位网友，我强烈呼吁：如果以琳曾经帮助过你，在以琳被人诽谤、遭人诬陷的时候，请你站出来吆喝一声，在你力所能及的圈子里，帮助大家明辨是非，正本清源。

我觉得现在更重要的是要让电视台认识到这个报道所持的观点毁了一代人十几年的努力，因为别人会觉得我们的孩子没得救。
很快就有很多孩子要报名去上幼儿园和小学，如果那里的老师看过这个节目，他们还会接受我们的孩子么？

虽然是有低攻能的孩子，也有情绪失常结果被链条链起来的孩子，但是如果从小干预得当，家长对孩子的期望也得当，尤其是孩子的行为和情绪从小就被家长重视的话，孩子们自理是完全可以做到的，相对自立也是有希望的。我们的重任是推动政府和民众更多了解孩子们，更多关爱孩子们，给他们更好的环境。
每一个人都不能因为自己的孩子是什么样的就来阐释所有的自闭症孩子的结局也是这样养。

作者: 彩云归2009 时间: 2013-6-4 21:29
标题: re:今天，我们几个自闭症孩子的家长在向市残联...
今天，我们几个自闭症孩子的家长在向市残联反映孩子上学诉求时，聊到了以琳，我们一致认为以琳目前是我国自闭症康复领域的典范。公道自在家长心！！

作者: xuehuapiao 时间: 2013-6-4 22:04
标题: re:支持以琳,支持方老师.三年前孩子被确诊的...
支持以琳,支持方老师.三年前孩子被确诊的时候,我们摸不清方向,不知道该从哪里着手. 去以琳参加了家长培训回来,从以琳论谈上学习,再听方老师的讲座,一直坚持走以琳这条路,孩子的进步不小.也让我们看到了迈进小学门槛的希望.

作者: cathy0125 时间: 2013-6-4 22:06
标题: re:以琳的卓越贡献，方老师的巨大牺牲和付出，...
以琳的卓越贡献，方老师的巨大牺牲和付出，张老师、李老师等等以琳众多老师的爱心和努力，是谁都抹杀不了的。
面对病症，我们束手就擒吗，有人助你同行，当知感恩！

作者: BertMom 时间: 2013-6-4 22:32
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

真实的以琳

一、以琳现状及发展历程
青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园（以下简称以琳）创建于2000年10月，是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构，其前身是青岛市...

我们海外华人家庭和孩子们也支持和感谢以琳. 很多新诊断的华人家庭问我自闭症的资源和信息,我首先推荐以琳.

作者: iamqqbo 时间: 2013-6-4 23:24
标题: re:来以琳潜水多日，今天不得不发！孩子确诊后...
来以琳潜水多日，今天不得不发！孩子确诊后是以琳论坛使我获得了宝贵的资讯，亦有幸获得方老师无私指导，感受得到她对孩子的爱！那些躲在黑处放黑枪的人，请按住扣动板机的恶手！三思而后行呀。。。

作者: 紫-藤萝 时间: 2013-6-5 00:07
标题: re:2005年孩子被诊断为自闭症，我便开始了...
2005年孩子被诊断为自闭症，我便开始了东奔西走的学习，并利用业余时间在家训练孩子。
2008年4月第一次到以琳，参加了那一期的家长培训，很懊恼，因为我去的太晚啦。
那一次，毫不犹豫地在以琳报了名，等待排队去训练。
之后放下曾经以为放不下的一切，全身心带孩子在以琳训练，在以琳的日子，与老师们沟通、反复地请教，家长间的互助，那一年，收获满满。我不想说孩子的进步有多大，我只在乎我学到了多少。其实方老师在大大小小的培训中一再强调，在孩子的康复训练中家长是最重要的，她也从来没有吹嘘过以琳能让我们的孩子进步到什么程度，也一再强调家长学好了就回去，也记得曾提到过在以琳呆3~6个月的时间相对合适。
现在我的孩子已经小学三年级了，我依然觉得在以琳那段时间我收获了很多，至少以琳把我培养成了一个学习型的家长。

自闭症是没药可救，可是早期的正确干预和持续的康复训练却可以让孩子的未来有所不同，而这些干预的方法我是在以琳学到的。
我知道我的孩子永远也不会康复，但我也知道我的孩子因为这些年来的干预训练，他以后能有尊严地活着。
这几天在一家机构里当义工，也把一个9岁的没接受过正规训练的孩子带到我家来，10分钟不到，我就受伤了，现在手臂上还是伤痕累累，我们能让孩子原生态吗？

看到视频里那些隐秘拍摄的镜头，忽然有种很恶心的感觉，再规范的环境在那样的晃动拍摄和藏在包包某角落的昏暗光线下，也会变成＂打仗＂一样，以琳明亮的感统室游戏室都被拍的跟牢狱差不多。现在的自闭症机构确实鱼龙混杂，但以琳绝不该被列入其中。真不知道这样的报道是在帮我们还是在害我们。

作者: 秉宝宝 时间: 2013-6-5 08:13
标题: re:感谢以琳。。。。。。支持方老师
感谢以琳。。。。。。支持方老师

作者: EE 时间: 2013-6-5 08:42
标题: re:这里是我们的心灵之家，有苦有泪可尽情发泄...
这里是我们的心灵之家，有苦有泪可尽情发泄的地方，温暖且感恩，永远感谢以琳。

作者: 贝贝2005 时间: 2013-6-5 09:08
标题: re:感谢以琳，感谢方老师无私的指导。因孩...
感谢以琳，感谢方老师无私的指导。因孩子在学校老出现状况，当我天天失眠很无助的时候，荣获方老师、猪猪老师和其它老师的悉心半夜三更悉心指导。

作者: liubihua138 时间: 2013-6-5 09:18
标题: re:以琳，无论前面风和雨，我们都会与你同在，...
以琳，无论前面风和雨，我们都会与你同在，加油！

作者: fzwwan 时间: 2013-6-5 09:39
标题: re:我在一个群里，大家都在抨击以琳，我就说出...
我在一个群里，大家都在抨击以琳，我就说出来，我没去过以琳，我就在本地的一家小机构训练的，机构没有害过我，以琳没有害过我，方静老师也没有害过我，我经常上以琳论坛，免费收获了很多很多的有用的信息，结识了很多很多了不起的家长。家长一定要有双慧眼。

作者: 乐天派 时间: 2013-6-5 09:45
标题: re:真奇怪，不知那个节目策划是什么用心？太可...
真奇怪，不知那个节目策划是什么用心？太可恶了！气愤。感谢以琳，感谢以琳网，感谢方老师......您是个我敬佩的女人，支持！

作者: 想飞的猫飞啦 时间: 2013-6-5 10:00
标题: re:我千盼万盼，我们当地终于也要由民政出资开...
我千盼万盼，我们当地终于也要由民政出资开办这类似的学校了。
只有星爸星妈才有切身感受，多么希望以后多点这种机构，多点关注。

作者: sxy 时间: 2013-6-5 10:08
标题: re:这种以偏盖全，不负责任的报道，确实让受益...
这种以偏盖全，不负责任的报道，确实让受益于以琳，有良知有识别懂感恩的家长们感到气愤和心寒。

作者: 方静 时间: 2013-6-5 10:19
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]fz...

下面引用由[U]fzwwan[/U]发表的内容：

我在一个群里，大家都在抨击以琳，我就说出来，我没去过以琳，我就在本地的一家小机构训练的，机构没有害过我，以琳没有害过我，方静老师也没有害过我，我经常上以琳论坛，免费收获了很多很多的有用的信息，结识了很...

我不知道我得罪了谁，真的不知道。
我不上群，我只接触以琳内部的家长和论坛上的家长。虽然我会对不用功的家长比较严厉，但是我知道自己真的很爱每一个孩子，也爱同命相连的家长们。
有时候我想根本没有来过以琳的人为什么要道听途所对别人横加指责呢？

作者: 方静 时间: 2013-6-5 10:26
标题: re:昨天有家长给我留言，说电视里出现的那位彩...
昨天有家长给我留言，说电视里出现的那位彩虹妈妈就有什么全国各地家长群，这两天可热闹了，终于逮着骂我的大好时光。
我皮实，无所谓。
我还能让别人牵着鼻子走？
人家说机构不好我就停办以琳？
人家说孩子能康复就是误诊我就送石头去托养？

没有精力和时间耗这些，我还是上我的课，做我的培训，学我该学的东西。

谢谢每一个关心以琳爱以琳，也关心我关心石头的人。有你们已经足矣。

作者: 张雁 时间: 2013-6-5 10:50
标题: re:仔细看了这个系列节目，记者的逻辑是很清楚...
仔细看了这个系列节目，记者的逻辑是很清楚的。但是为了证明自己的逻辑正确，随意剪辑曲解采访素材，诱导采访对象到了惊人的程度，其行为已经违背了新闻职业规范。按对待以琳的手法罗织构陷，任何一个人都可以变成坏人、任何一个机构、组织都不可能清白。记者口口声声要教会孩子生活，那么教会孩子怎么听课，怎么举手回答问题，怎么参与群体游戏就不是教生活了吗？这样的攻击对于以琳是抹黑，对个疗育行业也不公平。

作者: admilk 时间: 2013-6-5 10:54
标题: re:在群里就看到以琳被抹黑的消息，虽然没去过...
在群里就看到以琳被抹黑的消息，虽然没去过以琳，但是方老师、志愿者以及论坛的各位家长，那份热情和关心让人感觉温暖，也是我们的精神家园，支持以琳，无良媒体可恶！

作者: babybaby3 时间: 2013-6-5 12:00
标题: re:以琳给了我全家无私地帮助，以琳网既是家长...
以琳给了我全家无私地帮助，以琳网既是家长心灵的驿站，也是疗育智慧的宝库！支持以琳！

作者: chenjnh 时间: 2013-6-5 13:09
标题: re:开始就“枪”指以琳开火，真是木秀于林风必...
开始就“枪”指以琳开火，真是木秀于林风必摧之。还没去实地以琳，但网上以琳是每天有空必来的地方。

作者: 欣然妈 时间: 2013-6-5 13:16
标题: re:该节目散布的是悲观绝望的态度，难道家长面...
该节目散布的是悲观绝望的态度，难道家长面对自闭儿不该积极做早期干预自救倒是被他们的典型重度案例吓得都去跳楼自杀了才好。什么时候中国才会有像天宝这样积极正面的案例？

作者: 88wht88 时间: 2013-6-5 13:39
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: nnhelp 时间: 2013-6-5 13:42
标题: re:支持以琳，爱以琳，爱方老师！
支持以琳，爱以琳，爱方老师！

作者: kuailexiaoyu 时间: 2013-6-5 13:53
标题: re:支持以琳，支持方老师和以琳所有的老师。...
支持以琳，支持方老师和以琳所有的老师。
07年6月，小鱼刚被诊断自闭症。7月在广州中山三院第一次听说以琳论坛，我就马上注册了第一个ID快乐小鱼。那时，每天都花几个小时上网看帖学习。可以说，如果没有以琳网，就没有今天可以上学的小鱼。
今年三月，我第一次去青岛，第一次看到以琳的校舍，第一次坐在以琳的食堂听讲座。看着那么多的家长老师，我心里只有一个念头：要管理安排这么多的家长老师，真不是一件容易的事！方老师厉害！
讲座上，每一次听完方老师分享石头的成长，我都泪流满面。因为我看到了一个母亲二十年呕心沥血的艰辛历程，看到了一颗布满伤疤的心。我深深的感激感恩方老师愿意一次次的揭开伤疤，跟我们分享石头的一切。她其实完全可以不说的！她说，只是想帮助我们了解自闭症，并提前做一些预防铺垫工作！
永远感恩以琳！以琳永远在我心里！

作者: 给你一双翅膀 时间: 2013-6-5 13:54
标题: re:那个报道实在是太不专业了，看了觉得挺气愤...
那个报道实在是太不专业了，看了觉得挺气愤的

作者: zxxaylf 时间: 2013-6-5 16:08
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 刘玲 时间: 2013-6-5 18:45
标题: re:真的挺气人的，那些荧屏上的记者、主持人...
真的挺气人的，那些荧屏上的记者、主持人对自闭症孩子真正了解多少？不管是各大医院的专家还是田老师、彩虹妈妈还有甄老师他们对自闭症孩子的教育与康复谁的意见一致？报道这个节目目的何在？自闭症孩子怎么办，拥有自闭症孩子的家庭该做何想？

作者: pxl-211 时间: 2013-6-5 19:05
标题: re:人肉搜索自闭症“江湖”有如此败...
人肉搜索自闭症“江湖”有如此败类
　　6月1日，由上海第一财经制作的长达20分39秒的视频《财判之自闭症“江湖“》开始在网络等媒体传播，受到了业界及家属的普遍不满和批评，特别是对部分采访对象的选择及诱导，断章取义式的采访方式和别有用心的画面剪辑，更是显示制作者、编导者、采访者的“良苦用心”。其中的15分17秒至15分37秒的受访者轻佻的形象，不怀好意的言谈举止，受到了网友的人肉搜索。经查证，这位“受训老师”并不是师资证书培训班的在册学员，而是前来观摩康达语言训练的机构老师（她没有任何资格评价日益规范的国家师资认证培训事宜）。更确切的说，她此行的真正目的是来拉家长孩子到她们机构训练的。在课堂上，她把目光都聚集在孩子、家长身上，她编造谎言说以琳、康达训练的种种不足，劝家长到她们机构去，既便宜，效果又好等等。严重影响了康达的教学秩序，很多家长到办公室反映情况。康达的教研室主任了解情况后，在办公室劝离了这位老师，她在康达成了不受欢迎的人，并且退返了她没有用完的观摩费用，这位王老师见自己的阴谋没有得逞，显得非常失落。正在以“家长身份”咨询教研室主任并偷拍主任对话的上海第一财经的摄像师，观察到这一情况后，竟跟随着这位所谓的“受训老师”到了楼下，导演了视频中15分17秒至15分37秒的卑鄙一幕。大家请记住：她就是黑龙江省齐齐哈尔市依安县新星儿童康复中心的王金丽。她不顾客观事实的虚假言谈及对国家认证师资培训的污蔑之词，哪里是一个特教老师所为，业界中有这样的败类简直是害群之马，败坏了行业的名声，她这种不道德的行为，终究会得到应有的果报!也会得到法律的严惩!
　　附：
　　1、王金丽学习的费用收据
　　2、王金丽被劝退的退费收据
　　3、王金丽在贴吧中她自我宣传的吧文
4、王金丽在视频中胡言乱语的视频截图

作者: 方静 时间: 2013-6-5 19:11
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]px...

下面引用由[U]pxl-211[/U]发表的内容：

人肉搜索自闭症“江湖”有如此败类
　　6月1日，由上海第一财经制作的长达20分39秒的视频《财判之自闭症“江湖“》开始在网络等媒体传播，受到了业界及家属的普遍不满和批评，特别是对部分采访对...

贴主应该是康达的老师了。
希望你把真想放到新浪微博上去，也放到第一财经的官网上去。
今天我们也在辨认这个人，大家觉得她来过以琳，带着一个女孩，好像也是来观摩了一天。

作者: pxl-211 时间: 2013-6-5 19:16
标题: re:是的，我是康达的老师，她的确说过她在以琳...
是的，我是康达的老师，她的确说过她在以琳也观摩过，支持方老师的正义之举！我们会及时把这个内容发到新浪微博及第一财经的官网上，谢谢，让我们共同努力。

作者: fresun 时间: 2013-6-5 19:28
标题: re:记者没有切身体会无法感同身受，只顾博人眼...
记者没有切身体会无法感同身受，只顾博人眼球。支持以琳，讨伐无道记者。

作者: cathy0125 时间: 2013-6-5 21:38
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]方静...
[QUOTE]下面引用由方静发表的内容：

贴主应该是康达的老师了。
希望你把真想放到新浪微博上去，也放到第一财经的官网上去。
今天我们也在辨认这个人，大家觉得她来过以琳，带着一个女孩，好像也是来观摩了一天。[/QUOTE

这个事实和证据，应该提供给律师。

作者: 凌爸爸 时间: 2013-6-5 21:55
标题: re:记者出发点是正确的，这个领域的确是乱象丛...
记者出发点是正确的，这个领域的确是乱象丛生，被误导的家长很多。
有两种观点都让人怕怕，一是我这个机构一定能帮你解决自闭问题。二是机构完全是没用的，骗钱的。
记者想揭露和批判观点一，但却不自觉地走向了观点二。大概太想搏眼球了，还有就是对自闭的一知半解。
以琳是国内最好的机构，这不是被某个群骂几句就可以被否认的，但2万赞助费的事不知是真是假，一直以为以琳没后门开的。
田老师，甄老师的话很中肯，我也听过方老师的讲座，也是十分精彩，都让人受益非浅!

作者: 方静 时间: 2013-6-5 22:31
标题: re:以琳肯定有开后门的，我是凡人，肯定有我顶...
以琳肯定有开后门的，我是凡人，肯定有我顶不住的压力。
而记者所说的律师函已做回复。

作者: 蜗牛的幸福 时间: 2013-6-5 22:36
标题: re:有批判才会让一个一直向前进步的人放慢或者...
有批判才会让一个一直向前进步的人放慢或者停下脚步考虑一下，否则你永远都在追求却不知道自己失去了什么。。。方老师，没有一个人不佩服您，当然包括我，希望您把一些真正切实可行富有爱心的政策具体落实下来，家长不希望看到政策希望看到的是落实的结果，看到贫苦的家庭因为没有学费孩子不能继续在以琳继续训练，偶尔也会思考教育的目的是什么，费解（也会有点心酸）！！请问以琳的贫困救助政策公开了吗？试问一直以来在学费减免方面以琳为贫困家庭家的星儿做了哪些努力；以琳的中层管理者态度方面也许改善，希望方老师能够给她们讲讲当初的辛酸创业，因为有大家的信任支持才有以琳今天的“骄傲”，但希望这种骄傲不要变成一种盛气凌人的傲气，否则大家就没有办法靠近，希望成功以后不要忘了过去的艰难。目前只是针对这两点提一下小小的意见，个人想法，仅供参考，“有爱就有奇迹”，阿门……孩子心目中的方妈妈，家长心目中的精神支柱，方园长您辛苦了，我就不一味奉承您了，希望您百忙之中能够站在家长的角度思考一下。。。方老师我说句实话学费有点高、餐费也有点高。如果降低一点的话也许真的会有神迹。。。

作者: 猪爸爸 时间: 2013-6-5 22:48
标题: re:看了视频，很多感触：1.江湖乱象确实...
看了视频，很多感触：
1.江湖乱象确实存在：如治疗乱象，如昂贵的中药，莫名其妙的生物疗法；部分机构的一些不靠谱的五花八门的方法。治疗或训练不菲的开销。
2.对孩子的前途很迷茫：其实不是第一天有这种感觉。套用田老师的话：带着自闭症儿童来，带着自闭症儿童走。有时看到田老师和影片中部分孩子的现状（尤其是成年后），很迷茫。
3.看到点了以琳和南京脑科医院的名（显然不是正面点名），很惊讶，也很沮丧。以琳是行业的楚楚者，南京脑科医院是最有名的诊断机构之一（好像还提到了北大六院），在影片中被作为不好的典型提出来，实在太让人惊讶了。如果这样的机构/医院都是有这样那样的问题，试问中国何处求医和治疗。
  一个媒体也许在这些单位看到部分问题，但有没有更好的推荐。光全部一棒子打死，有助于问题的解决吗？
  该媒体这样做，也许是在博眼球，博收视率，但给家长带来了更多的迷茫。
4.有关部门应该做的事情很多，但实际做的事太少了……

作者: 方静 时间: 2013-6-5 22:48
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]蜗牛...

下面引用由[U]蜗牛的幸福[/U]发表的内容：

有批判才会让一个一直向前进步的人放慢或者停下脚步考虑一下，否则你永远都在追求却不知道自己失去了什么。。。方老师，没有一个人不佩服您，当然包括我，希望您把一些真正切实可行富有爱心的政策具体落实下来，家长...

你说得很对，每个月姜老师都在发救助补贴，甚至有几个月我们催有困难的家长交上救助的申请，但是有一点我们要强调的那就是：如果有人放弃政府给的补贴而拿以琳的补贴是不可以的。这个我觉得是合理的。
每次的培训也都有困难家庭申请补贴的机会。
至于学费和餐费，我不能为了某人交不起来核算，而是应该根据整个的运作来核算。
再强调有困难就可以申请，但是申请有条件这是必然的，比如提供困难证明，比如如果是困难家庭，一次申请三个月的补助。不能说你一直都要在以琳训练然后一直都要申请补助。
每个机构都有规定，如果没有规定是一定要乱套的。
再就是沟通的问题，作为我一定会强调老师们一定要对家长好，尤其是态度，今天我还和大家提暖人心三个字。但是作为家长呢，有没有把那些比较小的老师看在眼里呢？老师也会向我哭诉，对老师连个称呼都没有，你觉得可以暖人心么？
也许多去几个机构是非常好的选择，因为会有比较。
你看到的都是你没有得到满足的地方，而我看到的是每个周的中午，姜老师安排一场一场的培训给家长们，还要安排老师们帮忙照看孩子。
周末培训的时候安排义工照看孩子们。
以琳的水都是用最好的净化设备过滤过的，而为此饮用水我们要多出3倍。

作者: LHY 时间: 2013-6-5 22:59
标题: re:真是心疼方姐，在为孩子和家长们殚精竭虑之...
真是心疼方姐，在为孩子和家长们殚精竭虑之余，还要花大量的时间和精力来应付这些无耻小人。
虽然孩子没有去以琳培训是我此生憾事，但是以琳网上大量有用的资讯，专业人士的倾力指导，以及众多家长智慧的结晶，让我受益无穷。
不管别人出于什么样目的用卑鄙下作的手段来抹黑以琳，我始终是以琳最忠实的拥趸之一，始终坚定地站在以琳一边。

作者: 凌爸爸 时间: 2013-6-5 23:00
标题: re:我家小区物业2元每平，有居民一直拒付，说...
我家小区物业2元每平，有居民一直拒付，说只值一块七。
为什么一定要求机构作出慈善的行为，为什么所有机构都到以非营利自居，都没必要。
本应是政府承担的责任，你指望一个民营机构承担多少呢?
不论以琳费用多少，都有人付不起，有些东西无论怎么标谤，都逃不出市场经济的规律，我相信方老师是很有操守的否则以琳早就全国连锁开花了。

作者: wonder1979800 时间: 2013-6-5 23:05
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]蜗牛...

下面引用由[U]蜗牛的幸福[/U]发表的内容：

有批判才会让一个一直向前进步的人放慢或者停下脚步考虑一下，否则你永远都在追求却不知道自己失去了什么。。。方老师，没有一个人不佩服您，当然包括我，希望您把一些真正切实可行富有爱心的政策具体落实下来，家长...

学费的问题，我想说一点我的看法。高与低，是比较而言的。要与其他机构的收费比，要与你的付出和收获比。不能只看你每个月的花费，就都算在以琳的头上，租房，吃饭，你就是不来青岛，在本地你这些花费也是要的。以琳的专业水准，以琳无数的免费讲座，高质量的讲座低廉的价格（比如上次猪猪老师的讲座，才400块钱，而同样的内容在北京工作坊是1500），相比较而言，我觉得这个学费价格是合理的。如果你再比较一下老师们的不高的收入和高强度高难度的工作付出，在这个物欲横流的时代，能有几个人能坚持留下来？如果不是有信仰，有对孩子们的博大的爱，常人是做不到的。
大家说话做事要将心比心。

作者: 方静 时间: 2013-6-5 23:14
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]凌爸...

下面引用由[U]凌爸爸[/U]发表的内容：

我家小区物业2元每平，有居民一直拒付，说只值一块七。
为什么一定要求机构作出慈善的行为，为什么所有机构都到以非营利自居，都没必要。
本应是政府承担的责任，你指望一个民营机构承担多少呢?
不论以琳...

谢谢。
我觉得一个机构要发展是需要钱的，当然收费一定要合理。
以琳3---5组每天9节课，1--2组每天十节课。全国各地机构的收费我都知道，别人也许收2800元，但是去看过他们上多少课，而且上的是什么课么？
我必须有好的福利给老师们，而且大家有没有想过我有多难，看看老师中孕妇的人数吧，今天刚统计，有孕在身的19个，想过这样的一个数字带给我的压力是什么么？
其他机构和家长来挖人的，生孩子后因为看孩子辞职不能来上班的，我随时都在招新人，也许你培训到5个月的时候他突然说压力太大不做了。而劳动法规定即使是在校生到你处实习你也要付工资。
我真的尽力去做，有时我会很难过，我何苦呢？我马上51周岁了，十几年了，我们夫妇分居，而且是没个头的分居下去。
我孤身一人在青岛，有时我也害怕，有时身体不好我都怕我万一有什么事连抢救的机会都没有啊！
但是我放不下以琳啊！尤其放不下那些跟着我干了十几年的老师们，我要让以琳有发展前途才可以对得起老师们。
每年以琳请多少国外的专家，每年以琳要召集多少义工？
不当家谁能知道当家人的不容易呢？

这次BCBA丙级班在中国开始培训，以琳一下子报了四个人，很多人惊呆了，光学费就要十几万，但是我舍得。因为如果不提升专业怎么能帮到孩子和家长呢。

大家彼此理解吧。
我也真的老了，累了。

作者: 方静 时间: 2013-6-5 23:26
标题: re:也好，借这个机会诉诉苦吧。以琳有融合...
也好，借这个机会诉诉苦吧。
以琳有融合班，从原来的一个变成两个。
大家都希望孩子有机会上融合班，但是我真的不知道家长们有没有想过融合班每个月我们运作起来的困难？
几乎半层楼给了融合班，其实孩子是十二个，老师更是要多配一些。原来是完全按照幼儿园的课程设计的，这样可以减少很多人力，大家都知道幼儿园一天也就上2--3节课，主要是让孩子们自己玩。但是发现不行，如果不引导着玩，不引导着上课，孩子们自闭的机会太多了。只好调整，很多课都加上。
融合融合，就一定要有普通孩子。
可是普通孩子会来么？
为了让他们来，普通孩子只是交一点餐费，其他所有费用都免。
原来是ASD：NT 1:2，后来我们实在亏太多改成 1：1.5.

不知道家长们有没有了解一下青岛稍微像样一点的幼儿园是如何收费的。
我所住的小区里的幼儿园，真的是一个很普通的民办幼儿园，一个班两个老师一个保育员，可以有25个孩子，每个月收费3400元，不加饭费。
他们不需要给家长搞培训，不需要有义工，一批玩具可以玩好几年。

作者: wonder1979800 时间: 2013-6-5 23:31
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

谢谢。
我觉得一个机构要发展是需要钱的，当然收费一定要合理。
以琳3---5组每天9节课，1--2组每天十节课。全国各地机构的收费我都知道，别人也许收2800元，但是去看过他们上多少...

看得我又心酸又心疼。想到方老师年过半百，身体多处毛病，还每天半夜网上回帖答疑，到处听讲座学习培训，有空就给孩子们免费加课。引用方老师常说的一句话，“大家都存一颗感恩的心吧！”

作者: 方静 时间: 2013-6-5 23:36
标题: re:有些应该政府承担的责任，转嫁给民间机构真...
有些应该政府承担的责任，转嫁给民间机构真的是不公平的。
也有家长对我说，你为什么不去募集资金，募到资金不就可以让我们少交学费了么？
为什么都要由我来承担呢，家长自己去募集不是更好么？
那么多年我真的不记得发出去多少补助了。
有一个家庭一直拿着以琳的补助，那时学费1800，他们每个月拿900.
后来一个家长偷偷写信给我，说你派老师去他家看看，吃什么用什么，再想想是否需要领资助。
也正是接受了一些家长的建议，我们才要求申请资助的必须有证明，而且也必须告诉我们你住在哪里，租住的是什么样的房子。我们也需要个训老师给我们报告。
同时规定领用资助的时限一次为三个月。你要再申请除非你是第二次再来。

我从来都不说以琳是慈善机构，没有钱的人怎么可能做慈善呢。
也希望不要有人绑架我做慈善。

作者: 林林妈 时间: 2013-6-6 00:10
标题: re:田老师一直宣扬ABA是最科学的方法，有4...
田老师一直宣扬ABA是最科学的方法，有47%的孩子能进入主流，一方面有告诉我们事实真相：“自闭症一辈子都走不出来，让家长不要为了孩子放弃自己的生活”，我们该信那句？

既然都举白旗了，为什么不让后人另寻出路，突围而出？难道让我们坐以待毙？

好了的是误诊，是个案，难道田的儿子不也只是个案？没想过是训练不当的结果？

只要不是以敛财为目的的，一直为自闭孩子寻找出路的个人、团体，不管方法是对是错，是好是坏，都是非常值得我们任何人所尊敬的！到了他们的眼里，连以琳这样的正规军都变成是江湖骗子了。固步自封、墨守成规、甚至污蔑诋毁的态度，社会还有有进步吗？可悲！

作者: aeman 时间: 2013-6-6 00:17
标题: re:本来想睡觉，但实在看不下去了，以琳作为一...
本来想睡觉，但实在看不下去了，以琳作为一个民营机构，必然要按经济规律办事，一定要有合理的利润，说实话如果不是方老师自己写出来，我都不知道以琳还要上营业税。不少人把孩子交的钱加起来减去老师的工资就以为机构赚的钱，这是大错特错的，除去工资，运营成本，企业还要缴纳员工的五险一金，各种苛捐杂税，还有天朝的各种营业外支出。以琳非上市公司，根本没有必要把这些公布出来。相对于以琳提供的高质量服务来说，以琳的学费并不高，而且从后面排队的3000多个孩子来看，以琳的学费不是太高了，而是太低了，对比其他机构到处招揽生源，以琳确实提供的是物美价廉的服务，否则不会有那么多人排队。只有让机构赚到钱，大幅提高老师们的工资，才能让更多优秀的人进入这个行业，提高孩子们的训练干预水平。本来是政府功能的缺失，大家不向政府要权益，却把矛头对准了民营机构，这样做公平吗?

作者: 方静 时间: 2013-6-6 00:27
标题: 有些话本不想说，大家根本想不出来很多不合...
有些话本不想说，大家根本想不出来很多不合理的地方。
如节日，领导来看望我们带来慰问金，那也要出具发票的，照样也收税。
当月交的是营业税，年底如果盈利再交25%的所得税。
不募集资金，一方面我确实无德无能，一方面我不能让捐赠人的钱我拿去交税啊。除非你通过红十字会，那同样也先扣下10%。
所以如果有人愿意捐助，那么就对口给困难家庭，或者买成实物给我们。

谢谢大家的理解，我想家长对我们的误会很多是沟通不畅造成的，大家多沟通就好。只是我同样也有很多事情不能写出来，如果我健康活到80岁，我一定会都写出来。

作者: 跑跑 时间: 2013-6-6 00:39
标题: re:今天看了报道，很难受。我只想说，自闭症...
今天看了报道，很难受。我只想说，自闭症孩子还有民办机构在挽救孩子，可是除了民办机构管他们，还有谁来管？来报道这件事的记着你怎么不到中南海倡议？

作者: 方静 时间: 2013-6-6 00:42
标题: re:无论如何，我会和以琳人一起继续努力。...
无论如何，我会和以琳人一起继续努力。

以琳论坛也会越来越好，一批有爱心的人士正在为论坛做强大的搜索功能，并且会帮助帖子的归类等工作。
还有一帮志愿者和爱心人士一起要把以琳的资料做成网络社区的形式，虽然我说不明白到底是怎么回事，反正就是要让大家更加容易能看到你们想要的资料，也让更多的需要资料的人能免费获取这些资料。这些都需要投入，如果没有以琳那个实体结余一些钱来做这些事，那么现有这个论坛每年需要的费用我也无处着落啊，更不用说开辟新功能需要的资金了，也不是小数目啊。
还有我们也想和国外联合，开发一些科技沟通辅具，帮助无语的和基本沟通都有困难的孩子。
也希望能让我有些钱帮助边远地区的机构，我们已经连续三年每年三次免费为全国各地的30机构做业务培训了，我们所要求的就是他们能把学到的再传给家长和老师，诋毁我们的也在接受我们的免费培训啊，但是他们的资源给以琳用过一点点？
以琳没法开分支机构，但是我们有志把我们已经掌握的技能传播给其他机构，尤其是边远地区的机构，让各地的机构能够水平提上去，这样家长们就可以就近训练了。

只是希望能体谅我一点，我说了我是凡人，以琳的老师们也需要房子车子和票子。这本不是以琳人的责任，大家多去推动政府，我也盼望以琳可以早点退出这个舞台，我们做别的也同样可以做好的。

作者: 跑跑 时间: 2013-6-6 00:44
标题: re:我的孩子到了以琳进步很大，很明显，现在在...
我的孩子到了以琳进步很大，很明显，现在在幼儿园很好，今年还参加了六一儿童节舞台演出，方老师你要坚持住，星儿们需要你。

作者: 方静 时间: 2013-6-6 00:49
标题: re:多少人跟我提，你可以让以琳论坛的会员每年...
多少人跟我提，你可以让以琳论坛的会员每年交100会员费，如果10000人交，就每年可以有1百万。我眼都绿了，真的，但是事实是我提都没有提过。
我最多也就是常常幻想自己中了8000万，然后我就给大家分钱，分着分着我就睡着了。
刚才老公说他又和学校签约了，我关心的就是加薪了没有，一听说没有我就带哭腔了，喊叫着：你贬值了，你贬值了，你一直在贬值。因为他是拿美金的。
他来一句奥巴马也在贬值。
可是奥巴马是我的偶像啊，真是会戳软肋。

作者: kuailexiaoyu 时间: 2013-6-6 00:55
标题: re:方老师，去睡觉吧！公道自在人心！
方老师，去睡觉吧！公道自在人心！

作者: 跑跑 时间: 2013-6-6 01:12
标题: re:这就是中国，这么大的国家政府弄不出个好的...
这就是中国，这么大的国家政府弄不出个好的自闭症康复机构，现在还来个鸡蛋里挑骨头。就是因为有了以琳，还有这么多的家长好好的活着呢。什么残疾国家都有政策有福利，唯独自闭没有。当我拿到壹基金的训练补贴的时候，政府在干什么？那么多的医院误诊的时候，耽误孩子的时候，谁来管过误诊的事情？现在很多当地的机构，对于程度非常好的孩子都没有经验。他们报道此事是和居心？我感觉就是和很多医院那些庸医一样，要耽误孩子。程度好的孩子的家长，带孩子去以琳在中国是唯一的最好的选择，不去会遗憾终生！！！

作者: wonder1979800 时间: 2013-6-6 06:26
标题: re:记者根本就不懂自闭是个谱系，有低功能的，...
记者根本就不懂自闭是个谱系，有低功能的，更有高功能的。高功能的非常有可能独立生活，融入社会，甚至为社会做贡献.这绝不是误诊，这只是因为他们在谱系的高端。如果这部分孩子的父母看了报道后也'死心'了，放弃孩子了，那简直是全社会的悲哀！

作者: wonder1979800 时间: 2013-6-6 06:31
标题: re:行为分析不是仅仅针对自闭儿的，普通儿童甚...
行为分析不是仅仅针对自闭儿的，普通儿童甚至成年人，社会交往，企业管理都可以用！记者若是不懂，还可以理解为无知无畏，可若是他懂，还要故意混淆视听，借着自己的媒体工具误导大众，那就不仅仅是不负责任那么简单了!

作者: 蜗牛的幸福 时间: 2013-6-6 07:45
标题: re:[FACE=宋体]方老师，如果你以我不满...
方老师，如果你以我不满足而发表此帖的心态来读我的回帖，那您真的错了，我没有不满足我一直很知足的，我只是提小小的建议，您可以接受or 不接受，看到以琳的壮大，每个人都很佩服你，但是不要忘了以琳承载的社会责任…如果以琳真的为需要的星儿付出了每个人都会在心底深深感激深深感恩以琳所做的点点滴滴。。仅此而已。。。以琳加油，只有更强大才能帮助更多的人，体系才会更健全，期待ing…

作者: 小楼春雨 时间: 2013-6-6 07:47
标题: re:我们这里没有特殊学校更没有什么训练机构了...
我们这里没有特殊学校更没有什么训练机构了，家庭的原因决定
我不能带小孩参加机构训练，我所有关于自闭症的知识都来自以琳论坛。我对以琳心存感激,感恩.
视频里的有些话和当初的确诊医生何其相似!那个医生也说,很多机构都是家长开办的,根本就没有用的,让我回家慢慢教,自理就很好了,再生个以后照顾他就算了.现在再看到这样的视频,想到自己的孩子那么差还真让我心碎...

作者: 方静 时间: 2013-6-6 08:19
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]蜗牛...

下面引用由[U]蜗牛的幸福[/U]发表的内容：

方老师，如果你以我不满足而发表此帖的心态来读我的回帖，那您真的错了，我没有不满足我一直很知足的，我只是提小小的建议，您可以接受or 不接受，看到以琳的壮大，每个人都很佩服你，但是不要忘了以琳承载的社会...

让以琳肩负这么大的责任，我做不到，我不知道以后以琳的接班人能否做到。
我们想得很简单，一定要提高课程的质量，送进以琳的孩子一定不能被耽误，还有一点余力那也只能是帮助家长和其他能帮的机构，把课上好。
我们真的没有雄心壮志。
套用甄嬛里皇后的话：我做不到啊！

作者: 清潭 时间: 2013-6-6 09:01
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]蜗牛...

下面引用由[U]蜗牛的幸福[/U]发表的内容：

方老师，如果你以我不满足而发表此帖的心态来读我的回帖，那您真的错了，我没有不满足我一直很知足的，我只是提小小的建议，您可以接受or 不接受，看到以琳的壮大，每个人都很佩服你，但是不要忘了以琳承载的社会...

这位妈妈真会说话，您轻轻几句，在自己看来是小小建议，可要做到那得是宰相的本事。
寻求完善的支持，应该向党和政府要啊！

作者: 凌爸爸 时间: 2013-6-6 09:34
标题: re:62楼的，你这样说田老师实在不应该，你懂...
62楼的，你这样说田老师实在不应该，你懂什么叫尊严吗?
田老师说的话中肯，正确，那些能融入社会乃至独立的自闭的孩子永远是小众，而绝大部分是做不到的，很多机构的确在误导家长，而很多家长也的确相信并为之倾家荡产。所以不要认为去了机构就能治好自闭症。
即便是很高功能的自闭症，也不可能离开机构就是正常孩子了，康复是一个持久战，而且很可能没有终点，除非是误诊。
但是对自闭孩子的来说无论程度轻重都应尽早干预，程度好的可能可以融入社会，程度差的也可改善，对于像田老师涛涛那样的重度的孩子，如果没有田老师那样伟大的母亲，现在可能真被锁在笼子里了，不会像电视上看到的那样干净，平和向你微笑。
第一次看到涛涛，我第一感觉是震惊，但后来就是折服，完全被田老师伟大的母爱和人格所折服。

作者: 方静 时间: 2013-6-6 09:42
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]凌爸...

下面引用由[U]凌爸爸[/U]发表的内容：

62楼的，你这样说田老师实在不应该，你懂什么叫尊严吗?
田老师说的话中肯，正确，那些能融入社会乃至独立的自闭的孩子永远是小众，而绝大部分是做不到的，很多机构的确在误导家长，而很多家长也的确相信并为之...

无论怎样，都不能拿孩子说事。
每个孩子是不同的，我们现在努力，是为了让孩子的今天比昨天更好。
今天比昨天更好来自上海爱好杨晓燕老师的话，她的孩子情况也不算好，在辅读学校，但是真的是今天比昨天更好的。
昨天和几个机构人讨论行业规范的事情时，大家达成共识，作为机构人大家一定要有一个高度，那就是不能只站在自己的孩子、自己的机构的角度说话，而是要考虑整个群体的利益。
我觉得透过这次的事件，很多有远识、有负担、有责任感的机构人反而达成更多共识，真的是一件好事。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-6-6 09:47
标题: re:媒体只是截取田老师的只言片语来达到自己的...
媒体只是截取田老师的只言片语来达到自己的目的罢了，田老师在什么场合，什么语境下讲的这番话？实际上方老师也曾经直言不讳地告诉家长，孩子治不好。媒体为什么不说呢？
如果因为这些伤了大家的和气，真的是中了人家的招了。

作者: 崔晓艳 时间: 2013-6-6 10:06
标题: re:支持以琳我们需要这块网络静土...
支持以琳我们需要这块网络静土严惩黑客

作者: Cranberry 时间: 2013-6-6 10:46
标题: re:欣赏“凌爸爸”的发言，客观，中肯。带...
欣赏“凌爸爸”的发言，客观，中肯。
带着好奇看了《财判之自闭症“江湖”》，的确乱象丛生，鱼龙混杂，尤其是医院那些披着天使外衣的恶魔，道貌岸然，不少是妈妈奶奶级别的，她/他们的良心呢？职业道德呢？而不少家长本身也是知识匮乏。

至于机构，机构首先讲清楚自己的Vision,Mission, 让家长端正自己对机关的期望，对大家都有好处。
记得一位女士说：“您来（机构）带着自闭症的孩子来；您走，也带着自闭症的孩子走。”其实非常正确，是大实话。

在国外，我排了近一年的队终于为孩子等来了机构培训。第一次家访，培训师就和我说明白：“任何培训机构都比不上一位好家长，因为只有你最了解自己的孩子。我们训练孩子，但更重要的是培训家长。”一下就打消了我以为抓到“救命稻草”“依赖靠山”的心态。此后的培训过程（3个月时间，总共才10多个小时），的确证明了这一点。
机构按我的需要提供各种视像资料，而我根据孩子的具体情况去应用，见招拆招，不知道该如何办时，再去找机构咨询。

看了方老师所写，很真诚。以琳真的没有必要往自己身上加那么多担子，做好自己力所能及的，胸怀坦荡，问心无愧。

作者: 蜗牛的幸福 时间: 2013-6-6 12:01
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]清潭...

下面引用由清潭发表的内容：

这位妈妈真会说话，您轻轻几句，在自己看来是小小建议，可要做到那得是宰相的本事。
寻求完善的支持，应该向党和政府要啊！

对不起，俺错了，嘿嘿

作者: 蜗牛的幸福 时间: 2013-6-6 12:14
标题: re:支持以琳、支持我们有爱的大家庭…
支持以琳、支持我们有爱的大家庭…

作者: mmling88 时间: 2013-6-6 12:35
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: man1234567 时间: 2013-6-6 13:48
标题: re:田老师和方老师都是办机构的，区别是只一个...
田老师和方老师都是办机构的，区别是只一个在京城，而另一个很少在外地电视台见到。

机构乱象有木有？太有了，医疗之乱一般在“大”机构，而培训或玄学之乱一般闪躲在众多的“小”机构之中。
说到忽悠，以前看书上说家长多有高智商不是傻子，但看了这电视节目，知道家长不仅钱多人傻，而且还喜好聚集。

感谢以琳！支持以琳，从良心上是必须的，从现实是是必要的，从历史上是必然的。
国内的康复机构无论国营还是民办，貌似都不是慈善机构；就算是国外口碑极好的慈善机构，也有运行成本，也要用心经营。
......
最后想一想，如果从来没有以琳，或者以琳晚出现几年，情形又会怎样？是不是大机构一只独秀就一定更和谐了呢？

作者: wxf 时间: 2013-6-6 14:00
标题: re:相信公道自在人心．家长的心应该是雪亮的，...
相信公道自在人心．家长的心应该是雪亮的，被误导的不明真相的大众迟早也会了解真相．相信以琳会越来越强大！

作者: 摘星人 时间: 2013-6-6 14:03
标题: re:我只说一个事实，我的孩子从09年10月初...
我只说一个事实，我的孩子从09年10月初到以琳10年3月底离开，期间呆了半年，领了5个月的困难补助，当时学费是2850，补助是900元，当时我租住精工，补助完全解决了我和孩子的房租和水电费，否则我们的钱只能呆三个月。按以琳的规定是到校三个月以后才能申请补助的，可是学校实地了解到俺来自农村实在困难才特别提前发放的，一期减了三个月的，第二次又重新申请免了两个月的，同时期北京的一个知名机构的学费是4800每月。无论孩子以后恢复的怎样，在以琳的半年都足以让我们受益终生，谢谢以琳。

作者: wonder1979800 时间: 2013-6-6 14:07
标题: re:只要努力，即使是重度的孩子，也会有改善。...
只要努力，即使是重度的孩子，也会有改善。而轻度和高功能的，就更不能放松、放弃，对孩子降低要求。

作者: 摘星人 时间: 2013-6-6 14:08
标题: re:从前年的‘速生鸡’到年后的禽流感，足以使...
从前年的‘速生鸡’到年后的禽流感，足以使我对记者行业中的败类深恶痛绝了，为了自己的利益不管别人的死活，断章取义以偏概全一棍子打死一大片，其实最该治理的就是这个行业，了了几十分钟足以误导不明就里的民众误人子弟。可是谁管得了他们。这次又扯到以琳头上来了，真恶心。相信自有公道在人间。

作者: 潇潇妈妈0928 时间: 2013-6-6 14:29
标题: re:感谢以琳，带给我们很多有用的资源
感谢以琳，带给我们很多有用的资源

作者: 康达 时间: 2013-6-6 14:56
标题: re:方老师：对于这样的恶意攻击，没...
方老师：
对于这样的恶意攻击，没必要大量的枉费口舌，浪费我们的时间！相反，我们要感谢他们，让我们更有力量继续为孩子去努力！！
下面是德兰修女的一段话，在这里赠送给他们！
我们需要这样做……
人们不讲道理、思想谬误、自我中心，
不管怎样，总是要爱他们；
如果你做善事，人们说你自私自利，别有用心，
不管怎样，总是要做善事；
如果你成功以后，身边尽是假的朋友和真的敌人，
不管怎样，总是要成功；
你所做的善事明天就被遗忘，
不管怎样，总是要做善事；
诚实与坦率使你易受攻击，
不管怎样，总是要诚实与坦率；
你耗费数年所建设的可能毁于一旦，
不管怎样，总是要建设；
人们确实需要帮助，然而如果你帮助他们，却可能遭到攻击，
不管怎样，总是要帮助；
将你所拥有最好的东西献给世界，你可能被踢掉牙齿，
不管怎样，总是要将你所拥有最好的东西献给世界。

作者: 柳茵 时间: 2013-6-6 15:04
标题: re:刚刚看了第一财经做的一个关于自闭症行业的...
刚刚看了第一财经做的一个关于自闭症行业的片子《自闭症江湖》调查，作为一个自闭症儿童的家长，心中真的是五味杂陈。从1993年田惠平老师开始创办国内第一家自闭症康复机构星星雨到今天，这个行业已经走过了二十年的发展道路，青岛的行业之路是十四年，政府参与帮助的路是七年。二十年，“自闭症”从一个鲜为人知的名词，发展成占比1/88的一种多发性的儿童精神类残障类型。对于一个普通家庭来说，这只是一个新的疾病概念；而对于自闭症儿童的家庭来说，这却是灵魂的考验，是生命的洗礼，是足以改变家庭和人生轨迹的一场战争！十四年前，在青岛几乎没几个人知道什么是自闭症，偶然在报纸上读到小石头的故事，一般人也只是觉得似乎妈妈有点小题大作。九年前，发现自己的孩子是自闭症，同事的孩子是自闭症，好朋友的儿子宝宝也是自闭症......我们迫切地寻求帮助，希望能够在孩子小年龄的时候让他完全康复，回归正常生活。一方面是家长的饱含着希望，另一方面却苦于找不到帮助：高校、普通学校、幼儿园、医院、心理研究机构，城市每一个角落，所有能找到的朋友都找遍了，最后让自己想不到的是，竟然是在素昧平生的教会朋友的帮助下，找到了以琳。也从那时起，开始像小学生一样认识了自闭症，认识了自己人生中最沉重的十字架。

作者: baby思源 时间: 2013-6-6 15:10
标题: re:79楼的，你真正了解田老师与涛涛吗？我相...
79楼的，你真正了解田老师与涛涛吗？我相信你了解后，会对你在62楼及79楼的言论感到羞愧的。涛涛作为一名典型重症自闭患者，恢复到现在这种状态已是相当不易，期间田老师所付出的心血远远大于你的想像。我看了你的贴子，你的孩子程度远远好于涛涛于与其他重症孩子，对此你应该感到庆幸，而不应去贬低其他孩子和家长。无论孩子程度如何及后续康复效果如何，每一个生命都应该是被尊重的。

作者: 柳茵 时间: 2013-6-6 15:17
标题: re:后来当选择其它机构，当选择随班就读，我们...
后来当选择其它机构，当选择随班就读，我们最深刻的感受是，这些家庭、这个行业，实在太需要社会的同情、关爱、支持、理解。
自闭症家庭太难了，每个家庭都承受着巨大的心理压力，我们用爱托起我们的孩子，可是我们不知道明天不知道孩子会不会康复，我们一个个父亲母亲，当我们放下自己已经成为熟练的工作甚至成功的事业，专心孤独地陪伴我们的爱子之后，不知道明天的幸福在哪里，明天的家庭生活将遇到怎样的经济压力和感情上的困难。许许多多的母亲放下一切的小资爱好、一切的欲求，心静如水，只为着对生命的尊重和责任。

作者: Gansir 时间: 2013-6-6 15:18
标题: re:这个视频是在一个聊天群里看到的，只看了提...
这个视频是在一个聊天群里看到的，只看了提到以琳的这一期，看完以后心里很不是滋味。因为很明显有断章取义和影射的成分，但其中对那些医疗机构的批判又是中肯的。
后来有看到方老师博客上的律师函，心里不由得开心了好多。毕竟这个事情处理好了，应该也能获得大众更多的关注和理解，兼听则明，偏信则黯。通过这次讨论和沟通我相信以琳能做的更好，能做的更棒。
方老师好好休息下吧，看到你凌晨居然还在线，心里很担心。多注意自己的身体

作者: 柳茵 时间: 2013-6-6 15:30
标题: re:自闭症机构太难了。最初的自闭症康复机构除...
自闭症机构太难了。最初的自闭症康复机构除了少数医疗机构进行的康复训练外，其它无一例外，都是由自闭症儿童家长创办的。不过，和第一财经刘记者的视角不同，在我们家长的眼里，看到的还是爱。
没有前人的经验可以学习，老师们做的是繁重的、枯燥重复的、低收入的、不被人看好的工作。由于师生比例要求高、办学场地要求高，师资稳定性差，即使较高的收费也难于做到收支平衡。在青岛早期的家长型机构之一金色儿童，几年下来就亏了十来万元。这些家长型的机构为什么能坚持下来？不是为了赢利----如果想赢利办一个贵族幼儿园会容易得多，她们是为了让自己摸索出来的一点点经验能够造福后来的家长，是为了孩子们在自己的身后能有一个庇护的场所，还有，是为了尽一个先来者的社会责任！

作者: 柳茵 时间: 2013-6-6 15:42
标题: re:如果真像刘记者所说的，自闭症儿童完全没有...
如果真像刘记者所说的，自闭症儿童完全没有康复的希望，这二十年来，全国数以百万计的自闭症儿童是否已经成为一个异常巨大的社会负担？家长在得知孩子自闭后，也许会像一位家长的留言那样"绝望透顶，想组织起来，集体跳楼！"事实上没有。我们看到田老师的涛涛给了我们一个榜样，让我们知道即使孩子们走不出来，家长仍然能够有所作为；许多和我同时代的家长们看到，孩子们经过干预，正在上普通小学、中学，成绩尚可，她们已经看到孩子们将来社会生活自理的美好前景；一个个坚持下来发展起来的康复行业创业者更是给后来的家长们看到更大的希望！

作者: 柳茵 时间: 2013-6-6 15:54
标题: re:当政府和社会爱心人士都开始关注这个群体时...
当政府和社会爱心人士都开始关注这个群体时，作为前面的家长，我们心中充满感恩：个人的能力是有限的，前面的家长在尽力栽树，虽然现在只是开始，树荫正让小孩子的家长感受到丝丝凉意，我们相信，在社会的关爱下，必将在未来惠及整个这个群体。
当政府和社会关爱这个群体时，也看到渣滓泛起。由于刚刚起步，行业规范不健全，一些小投资人把自闭症康复行业看作是赚钱的行业，无论有没有技术、有没有管理水平，都试着进入这个行业掘取一桶金。他们不去学习和提高，只是一味地降低成本、提高收费，拖欠老师工资、房租......他们挖取的不止是家长们的血汗钱，更是行业的信誉、家庭的希望、孩子们的未来！

作者: 柳茵 时间: 2013-6-6 16:12
标题: re:我们都很佩服国内为数不多的几家管理规范、...
我们都很佩服国内为数不多的几家管理规范、技术比较成熟的看民办大机构。在那样艰难的条件下，靠着过人的胆识、智慧和能力，硬是在这个看似不可能的行业踏出了一条专业化运作或是公益化发展之路，使国内对自闭症的认识和康复水平正在追赶国际先进水平。我们尊重国内自闭症专业的拓荒者，特别是多年来引领自闭症研究前沿的家长。如果没有这些前辈的努力，也许国内的自闭症康复技术还要在黑暗中摸索十年、二十年。
希望有更多的家长能够为自闭症技术和公益推广多做些事；希望更多的社会爱心人士帮助这个行业更加专业化、公益化，让社会理解、包容、接纳这个群体，给更多孩子们回归社会的机会，让困难的孩子们有一个可以有尊严地活下去的机会。

作者: 玲玲玲玲妈妈 时间: 2013-6-6 16:41
标题: re:我知道这个论坛是用百度搜索，搜索到以琳教...
我知道这个论坛是用百度搜索，搜索到以琳教学园地，当时我输入的是教自闭症孩子

在这里有很多宝贵的资源，要感谢方老师，感谢无私分享的家长们

作者: wonder1979800 时间: 2013-6-6 18:11
标题: re:90楼这位网友写得真好！这个节目不知道要...
90楼这位网友写得真好！这个节目不知道要误导多少家长，不知道耽误的是多少孩子！如果普通幼儿园和小学的老师看了，我们的孩子还如何能期望融合？！他们一定会问，为什么不用链条锁起来，送我们这儿想危害社会吗?想想就可怕！我们一定要为我们孩子的未来行动起来！i

作者: xuehuapiao 时间: 2013-6-6 19:55
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

以琳肯定有开后门的，我是凡人，肯定有我顶不住的压力。
而记者所说的律师函已做回复。

方老师可不可以把记者回复的律师函晒上来瞧瞧！[EM01]

作者: 方静 时间: 2013-6-6 20:12
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xu...

下面引用由[U]xuehuapiao[/U]发表的内容：

方老师可不可以把记者回复的律师函晒上来瞧瞧！

这个帖子的第一页我就放着呀。

作者: 方静 时间: 2013-6-6 20:36
标题: re:下面这个总结是我参加中残联举办的第二期孤...
下面这个总结是我参加中残联举办的第二期孤独症学科带头人培训班时写下的总结。
在我忙于学习，天天挑灯整理笔记思考以琳后续的工作的时候，第一财经的人也在忙活着炮制自闭症江湖。
人不可能无过，但是可以无愧。自勉，也共勉。

引进、实践和推广正确的康复方法
---------青岛以琳方静

ASD，每当写下这三个字母的时候内心深处都会涌过暗流，那暗流里涌动的是忧伤、不甘但更多的坚强、坚定、坚韧、坚持。

从一个ASD孩子的妈妈成为ASD的专业人士，这样的转型有太多的无奈，虽有太多的遗憾但是不会后悔。连续两年参加中残联举办的孤独症儿童康复学科带头人研修班，最大的感受是康复路其修远兮，但是丘吉尔首相那最短的演讲词会激励我们每个人：NEVER NEVER NEVER GIVE UP。

无论是妈妈的角色，还是机构人的角色，或者是专业人士的角色，下面三句著名的诗词代表了我的心理路程。

一、“昨夜西风凋碧树，独上高楼，望尽天涯路”
起初，都是望尽天涯路。找办法啊！别人说什么好就是什么好，尝试了再怀疑，怀疑了又再尝试。ABA最终成为我和以琳人的选择！

二、“衣带渐宽终不悔，为伊消得人憔悴”

接触ABA已经整整十五年，这么多年中以琳举行过各种讲座，ABA、RDI、地板时光等等等等。

各个方法有不同的地方，更多看到的就是争论。

我很少参与争论，即使别人批评以琳用的ABA不够专业，即使有人批评以琳太死守ABA，因为我觉得争论太花时间，而且我觉得是争不清楚这些问题的。

以琳论坛有很多专业人士，好几个是BCBA。感谢他们对祖国的热爱，学有所成的时候想到的是国内的家长和孩子们，想到的是“一贫如洗”的从事这项工作的专业人员，是他们一次又一次来中国，带来最专业最前沿的各种信息。那些信息让我和每一个以琳人认识到的是以琳做对了，虽然有许多需要改进的地方，但是大方向是对的。

ABA讲的是应用，凡应用型的学科没有经历就不会有数据，没有对数据的分析就不会形成有效的经验。我自己走过的路也恰恰证明了！对石头这个个体来说，他真正取得进步是我接触到ABA以后。当石头进入青春期，我们遭遇了前所未有的困难。2012年4月份，石头遭遇的困难真的能把我击倒。我们暗中成立了五人小组：冲灵剑、jinglenn、郭大夫、张春华、我，COCO她们是编外人员。大家难以想象那段时间每天我要写下多少字，而他们几个要回复我多少字。我们用的其实是以ABA为核心的，因为前三位专家都是ABA的专家，他们给出的建议都是用ABA这个方法的。ABA是讲情的，真的。ABA是适用于任何人的，所以ABA也帮到了我和大石头一起来面对石头的困境。

一个刚被检查出来的孩子到青春期后的孩子，ABA都适用。关键是你会用么？会用两个字里面要付出多少呢？你可以为ABA消得人憔悴，衣带渐宽终不悔么？

三、“众里寻他千百度，蓦然回首，那人却在，灯火阑珊处”
2013年3月31日在北京医科大学的一个会议室里，ABA中国分会成立了学术部、发展部、联络部。头一天早上我们听了来自美国的华又佳教授的报告，整个上午的报告，是他们所在的大学做的调查，那就是到底什么方法对自闭症是有效的。
让数据说话吧！！

所有的核心人员达成的协议是：我们无法一一纠错，我们能做的就是引进、实践和推广正确的康复方法。

转眼间，我来到了广州，来到了康纳！

用什么来形容康纳的安排呢，细致、周到、热情、宾至如归？住在如诗如画的鸣泉居度假村，但我除了享受蛙叫蝉鸣，竟然很少移步户外，不是我不懂得欣赏，而是面对康纳给我们的那叠厚厚的学习资料加上自己记下的笔记，已经不能也不敢贪恋这美丽的春末初夏的美景，因为生怕辜负了康纳精心的安排！！

谢谢是一定要说的，这两个字不仅仅是给樊越波校长和她所带领的整个康纳的团队，同样也要把这两个字给广东省残联和广州市残联，谢谢你们的支持，还有隐身于幕后的中残联！！！

谢谢的背后有很多的思考……
谢谢的背后有很多的憧憬 ……

思考的是这次如此高规格的培训我们每一个参加的人能否看到自己看到自己所服务的单位和来讲课的专家们以及他们所服务的机构的差距？
这次的内容相比过去所接受的培训是大不相同的，说实话给我很大的冲击，方法上、理念上都有很大的冲击，我每天回来整理笔记，也会和以琳的骨干们讨论，我不会照搬，但是我更不会装作没有接受过这半个月的高密度培训。我们需要整改的事实上是很多很多。
也许我想得最多的是在ASD这个世界难题面前，我真的是“井底之蛙”，这四个字我只是送给我自己，无意冒犯其他人。
写下这些的时候还没有听康纳的经验谈，但是为了早点交稿子就把康纳的经验放到另一个文件夹里去吧。
还想说的是教室里的50几个人被看做是自闭症康复的带头人，而我们的背后除了孩子们家长们的期望以外，还有那些为了这次培训而奉献金钱奉献时间的爱心人士，所以告诫自己做个好带头人吧，首先是做人然后是做事，存着一颗感恩的心来做每一件事情。
“众里寻他千百度，蓦然回首，那人却在，灯火阑珊处”，此时我人在广州又仿佛在北大六院的会议室里，我们无法一一纠错，我们能做的就是引进、实践和推广正确的康复方法。我坚信这也是康纳人要告诉我们的吧！

憧憬是什么呢？那就是期盼中残联的领导广东省残联的领导和广州市残联的领导还有樊校长带领的康纳人能看到我们每一个学员留下的真挚之言，除了感谢以外的真挚之言，那就是希望明年我们能在这再相聚，能接受今年学习过的课程的进阶课程。相信明年再来的我们会更加敬业乐业，更加刻苦自勉！！

后记：我们每个人都要不断地持续地去学习新的知识。不学习的后果只能是觉得自己是老大，自己20年前抱着的东西都是对的，同时嫉妒愤怒也会萌生。

作者: fan888yl 时间: 2013-6-6 20:41
标题: re:我没有去过以琳，但是这个论坛给了我...
我没有去过以琳，但是这个论坛给了我不少的收获，面对孩子无措，伤心的时候，这论坛就像我的心灵之家一样。
这个视频到底是什么居心了，一开始就黑以琳！

作者: 爱是动力 时间: 2013-6-6 20:59
标题: re:在一个群里看到视频'本以为说得一些小机构...
在一个群里看到视频'本以为说得一些小机构'没想到以琳中枪了'看完后特失落'对孩子原本信心满满'一下子心里很乱''来到论坛信心又回来了'宝贝下月又要去以琳了'希望有更大的进步'悄悄的说句我们是二进宫了'呵呵不能让方老师知道'知道她要骂人的'方老师家长培训时说了家长一定要学会在生活中教'不希望看到二进宫的'嘿嘿'这次去我一定认真学'

作者: 强强妈妈 时间: 2013-6-6 21:09
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

真实的以琳

一、以琳现状及发展历程
青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园（以下简称以琳）创建于2000年10月，是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构，其前身是青岛市...

方老师，您儿子怎么进入澳门大学的您平时怎么训练的听说您对象是澳门大学的教授是吧

作者: 方静 时间: 2013-6-6 21:21
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]摘星...

下面引用由[U]摘星人[/U]发表的内容：

我只说一个事实，我的孩子从09年10月初到以琳10年3月底离开，期间呆了半年，领了5个月的困难补助，当时学费是2850，补助是900元，当时我租住精工，补助完全解决了我和孩子的房租和水电费，否则我们的...

你来过以琳？

作者: 丢了翅膀的天使 时间: 2013-6-6 21:46
标题: re:看了众多元芒们的回复，感觉这期节目的制片...
看了众多元芒们的回复，感觉这期节目的制片人真够二的！！视频我没看，也没到过以琳，但是从回复中我知道了大概，只能说明那记者啊神马之类的，非要挑战1+1=2这个基本的常识！只能徒增笑料罢了

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)