以琳自闭症论坛

标题: 乐在其中 [打印本页]

作者: 乐爸爸    时间: 2013-5-11 01:03
标题: 乐在其中
     在知道儿子有可能是孤独症后,我开车在高架桥上,号啕大哭,脑子里一遍又一遍地闪回《海洋天堂》和《雨人》的场景,我的儿子,那个帅帅的,笑容可掬的小子,真的只能在大福和Raymond之间选择自己的未来了吗?
     我不知道,我甚至不敢再去想……
     我仔细回忆儿子出生前的生活细节,是不是我在他妈妈怀孕期间没有控制好情绪,吵架影响了他的神经发育;是不是我常年上夜班导致免疫功能下降;是不是那段时间陪他们母子的时间太少……
     坐到电脑前,我开始疯狂搜索一切有关自闭症的文章,感谢秋爸爸,你参与的节目让我第一次看到了自闭儿童家长的真实人生,虽然整体风格并不激励人心,但相比电影中的文艺桥段,已经足够让我回到现实中来,一个问题摆在眼前,我能为乐乐的将来做什么?
    当时乐乐主要的问题是,认知落后,导致语言发育落后,不能有意识地喊人,对家人的呼叫缺少反应, 眼神对视差,与同龄小朋友无法正常接触和玩耍,虽然没有到任何机构确诊,但从我掌握的相关资料和细节观察来对照,应该是存在自闭症的问题的。事实上,南京脑科医院的确诊只不过再一次认证了这么一个道理:家长永远是自闭症孩子最早的诊断师。
    康复是必须的,我和乐乐妈妈在康复的问题上非常一致——儿子需要专业的治疗,家长也需要专业的建议——医生代替不了家长,但乐乐没有那么多时间等待我们变得专业起来。
    到机构排队,才发现,类似有乐乐这样问题的孩子真不在少数,乐乐在他们中间,发现得还算比较早,虽然有不少资深家长认为,2岁之前就给乐乐戴这么个帽子不太合适,但我觉得帽子不重要,帽子下面的脑袋才最重要,如果真有奇迹,乐乐最终不是,那我情愿是老天爷眷顾,用这么一种特别的方式提醒我们要关注儿子的心理和智力发育;如果是,那也庆幸发现的早,乐乐还给我们留了时间。
    时间,我们最最浪费不起的东西,离乐乐6岁还有4年零2个月,我给自己一个倒计时,给乐乐的成长一个大大的的MARK。
    儿子,我爱你,也感谢你,你让30而不成熟的老豆有了一个催熟的过程。
   

   
作者: 张春华    时间: 2013-5-12 10:52
标题: re:优秀爸爸加油!
优秀爸爸加油!
作者: 乐爸爸    时间: 2013-5-12 23:14
标题: re:乐乐是他的小名,在妈妈怀他的时候,虽然条...
乐乐是他的小名,在妈妈怀他的时候,虽然条件很便利,但我们刻意没有去做判断性别的B超,不想因为我们的好奇心让他多照哪怕一分钟的超声波。他妈让我起个小名,我脱口而出“乐乐”吧,不管男孩女孩,喊乐乐都合适,更重要的,我们只希望他能快乐成长。
    有说每一个女人在怀孕的时候都是世界上最大的“野心家”,我家那口子也是。事实上,乐妈到现在还无法说服自己儿子得了自闭症,她目前最积极的想法是,经过一段时间的治疗,乐乐就好了,为此,我也曾和她有过争执,我把各种资料打印回来让她看,买书,收藏网页让她看,结果乐妈淡定的表示,不想看,我现在也想通了。一个家庭,尤其是自闭症儿童的家庭,只要在治疗方式和干预方法上能取得一致就好,至于乐妈到底能不能像我那样理智地看待乐乐的问题,已经不重要,她从心底里还留存着那样的希望,也挺好,有希望,才会有方向。
    在感觉乐乐存在自闭症的问题后,我有意识地开始多花时间陪他,工作的机动性让我能够有更多的时间来陪伴乐乐。我当时的想法是,如果乐乐连父母都无法主动去沟通的话,要想他走出自己的世界根本就是痴人说梦。同样,如果连身为父母的我们都没有足够的耐心和爱心来帮助乐乐的话,我们又有什么资格去呼吁社会给乐乐他们更多的关注和理解。
    因为机构排队一时还轮不到,我所能做的就是晚上陪着宝宝入睡,早上和宝宝一起醒来,洗漱完毕吃过早饭,领着他在楼下花园里散散步,喂喂鱼,抱着他晃晃秋千,再带着他到小区门口坐坐摇摇,这样大手牵小手的一圈走下来,很容易就2个多小时过去了。我当时的想法就像在还债,以前的确陪伴他的时间太少了,和很多爸爸相比,我不够称职,平时要睡懒觉,周末要应酬放松,总觉得小孩子风吹着,太阳晒着,自己就长大了,浑然不知守着他到老,陪着他长大,是我身为父亲的最基本责任。乐乐用他的方式在提醒我,儿子,我收到了。
    在陪他散步的第三天,我们出去的很早,花园里就我们爷俩,走到小广场上,我刻意加快了步子,走到了儿子的前方,蹲下来,张开双手,“乐乐,来爸爸这里!”前一刻还在左顾右盼的小子,突然间紧盯着我,一边摇着小手,一边笑着扑向我,那是他第一次对我的呼喊做出来反应,意外,惊喜,五内翻腾。
作者: binfeng2000    时间: 2013-5-13 09:05
标题: re:好汉子,敢担当.
好汉子,敢担当.
作者: 何子    时间: 2013-5-13 09:35
标题: re:好爸爸,加油!
好爸爸,加油!
作者: kevin_luo    时间: 2013-5-13 09:53
标题: re:感同身受。任何时候别忘了,有希望,就有方...
感同身受。任何时候别忘了,有希望,就有方向,就有无穷的力量!加油!
作者: xy861130    时间: 2013-5-20 12:27
标题: re:我儿子和你家的差不多大,一起努力!
我儿子和你家的差不多大,一起努力!
作者: 乐爸爸    时间: 2013-5-21 21:26
标题: re:亲子关系永远是对星宝们最基础的干...
    亲子关系永远是对星宝们最基础的干预方式。在和乐乐经过近一个月的密集相处后,我能明显感觉到他对我的依赖。下班回到家,我和他挥手打招呼,他也会举着小手向我挥舞,虽然身体的协调性让他的挥动有点笨拙,但却是那么窝心和温暖。在他感觉害怕和委屈的时候,他会很自觉地跑到我的腿边来,或者憋着小嘴,一副向我倾诉的样子。亲爱的儿子,每次看到你那样的举动,我都心里一喜一酸。喜的是,你已经相信爸爸是最强大的依靠,酸的是,你即将要面对的机构培训不会像爸爸这么温情。
    排队,等待,再等待,再等待,等待的过程煎熬人。没办法,机构的名额那么少,需要帮助的星宝那么多,有时候在网上看看,真心羡慕那些西方国家,有着如此完备的医疗和康复保障。挤压,挤压,再挤压,把工作的时间挤到极限,剩下的时间都是乐乐的。爸爸不能陪你一辈子,但是爸爸可以把自己工作以外所有的时间都给你。
    加入了我们当地的一个星宝妈妈群,这是一个有爱的群体,好多资深星妈在这里讨论带星宝们的心得体会,看了很有收获,也对乐乐的未来有了信心。是信心,不是野心,我只希望他能快快乐乐的生活。有我的日子里,我会给他尽量多的快乐,在没有我的日子里,他也能寻找并获得自己的快乐。
    医院的IGG检查结果出来了,奶和蛋都属于弱阳性,开始尝试禁食吧,让乐乐的肠胃舒服一点,让他的睡眠安稳一点,让他的笑容更多一点。
作者: 乐爸爸    时间: 2013-5-28 23:48
标题: re:吃好,睡好,玩好,是我对乐乐康复...
    吃好,睡好,玩好,是我对乐乐康复计划的第二部。在乐乐断母乳以后,小家伙一直喝美素的奶粉,一直对国产奶粉不信任,包括所谓进口大陆版的奶粉,所以乐乐的口粮一直是由在港的妹妹妹夫一桶桶背过关的。从最初的一天N顿奶,到逐渐的添加辅食,然后到以三餐为主,奶粉为辅,在拿到IGG报告的当天,小家伙彻底告别配方奶粉,虽然这其中遭到了乐乐妈和外婆的强烈反对,我还是硬着头皮坚持了。奶粉不吃了,但营养不能有缺口,奶粉中的蛋白质,可以用鱼虾豆腐来保证,奶粉中的钙、镁、锌等微量元素,用杂粮粥和素菜水果进行补充。我不是营养专家,但我坚持药补不如食补,在保证宝宝有个好胃口的前提下,我不想他从小就拿着药瓶过日子。鸡蛋也停了一段时间,可是考虑到蛋黄里的卵磷脂对强化大脑记忆力有帮助,所以区别对待,蛋白停掉,蛋黄接着吃。一个月下来,半夜醒来玩闹的睡眠问题有了很大的好转,不过后半夜翻身的问题还么有彻底解决。有一次陪宝宝睡觉,我特意留心干扰他深睡眠的因素,发现他到后半夜经常有鼻塞的问题,鼻塞导致鼻腔呼吸转为口腔呼吸,而口腔呼吸(打小呼)又无法顺畅贯穿睡眠的全程,不自觉地停顿就会让宝宝憋气闷醒。会是婴幼儿鼻炎吗?我在一篇文章中看到,婴幼儿鼻炎容易导致宝宝大脑缺氧,进而影响大脑的发育,会是这个原因吗?
    除了禁食以外,宝宝的教育干预也正式开始。和宝宝玩,陪他玩,让他开心,让自己也投入进去,挠痒痒,举高高,开汽车,搭积木,拍皮球……再加上有意识地感统训练,虽然还无法形成体系,但能看出宝宝的变化,乐乐这段时间和我的眼神交流明显多了起来,开始会伸手指向他想要的东西了(目前还是近处的),能向我嘴里喂东西了,呵呵,乐乐你真是爸爸的开心果。
作者: 一分钱    时间: 2013-6-1 21:02
标题: re:真是个好爸爸!加油↖(^ω^)↗...
真是个好爸爸!加油↖(^ω^)↗     乐乐爸爸你们是南京的么?
作者: 乐爸爸    时间: 2013-6-3 17:37
标题: re:是的,南京的康复条件真的很不理想,想找个...
是的,南京的康复条件真的很不理想,想找个地板时光的治疗师都找不到,各位前辈们有好介绍吗?
作者: 乐爸爸    时间: 2013-6-9 00:25
标题: re:这两天一直在纠结,因为有资深星妈...
    这两天一直在纠结,因为有资深星妈说要给宝宝的康复做好计划,不能三天打鱼两天晒网,可面对乐乐,我却感觉,不知道鱼在哪里,织什么样的网比较合适。从发现到干预,快2个月时间了,这两个月里,乐乐的认知有了一定的进步,模仿也好了很多,喊他的名字,10次基本上能有4、5次有回应,也能开始有意识的用手指卡片和所要的东西,但语言还是停留在自言自语阶段,目前,对他的干预主要还是感统、禁食、再加上最最基础的DTT,DTT主要是我在做,因为是新手,肯定没有秋爸爸这些版里的大拿们这么顺手;与此同时我还有一种感觉,觉得用地板时光的做法似乎更适合乐乐目前的月龄和发育水平。但DTT和地板时光的理念的确是有冲突的,怎么办?有资深星妈说过,这两种模式似乎只能取舍一种,这让人感觉像在赌桌前买大小,赌的是宝宝的未来,纠结了。
    有资深的前辈们能给个建议吗?我该如何取舍,怎么制定宝宝的康复计划?
作者: binfeng2000    时间: 2013-6-9 01:13
标题: re:两岁前的孩子,还是以游戏为主的训练方式为...
两岁前的孩子,还是以游戏为主的训练方式为好.从这个角度来说,地板时光里强调游戏多些,对低幼儿童的起点低,但是地板时光并不是万能的,也非常不容易掌握,还需要看孩子本身的程度,很容易最后变成了以游戏为游戏,而一个孩子到了上幼儿园的年龄,因为很多的行为问题,交流问题,纪律问题等等没有得到很好的训练而最后进不了学校,尤其是在中国没有那些适合于自闭症的教育体系,这一点尤其重要.

所以,个人的建议,这些教育的理念,没有是绝对冲突的,各有各长,也必各有其短,一切都要看实际实际而定,一是看你孩子的程度和接受程度,也要看你家长自己的掌握程度,只要最适合的,才是最好的.
作者: 乐爸爸    时间: 2013-6-20 22:16
标题: re:摸着石头过河,是我干预乐乐到现在最...
   摸着石头过河,是我干预乐乐到现在最大的体会。每一个宝宝的发展轨迹和自身起点都不一样,怎么干预最有效?就乐乐而言,我还在摸索。和小家伙玩的时候,他开心的笑的时候,眼神真的很棒,可是只要让他一单飞,就开始神游了。这段时间发现他对蓝底白字的标牌特别感兴趣,考虑着去展牌店里定做 一套,拿回来正好教他认知的东西。乐乐现在最喜欢和我玩干杯的游戏,只要一说干杯,他就摇啊晃啊,拿着他的喝水杯来碰我的杯子,每次一碰就乐不可支,真是简单的快乐。对一些指令也开始有了反应,趴在地板上玩汽车,喊他,也会站起来。不过,我不知道这到底意味着他听懂了我们的指令,还是自己趴腻了,正好要站起来。成为一个星爸,有一个很大的烦恼,就是无法敏锐地判断出宝宝到底是进步了,还是一次无意识地巧合。希望再过一段时间能更加熟练地进行区分。
    还是觉得陪乐乐的时间太少,我已经尽量多花时间在他身上了,可是总觉得不够。每次晚上下班到家看着他熟睡的小脸,心里就会有一种内疚感。乐乐啊,爸爸以前欠你太多,现在在补,还来得及吗?




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