以琳自闭症论坛

标题: 乐在其中 [打印本页]

作者: 乐爸爸 时间: 2013-5-11 01:03
标题: 乐在其中
   在知道儿子有可能是孤独症后，我开车在高架桥上，号啕大哭，脑子里一遍又一遍地闪回《海洋天堂》和《雨人》的场景，我的儿子，那个帅帅的，笑容可掬的小子，真的只能在大福和Raymond之间选择自己的未来了吗？
   我不知道，我甚至不敢再去想……
   我仔细回忆儿子出生前的生活细节，是不是我在他妈妈怀孕期间没有控制好情绪，吵架影响了他的神经发育；是不是我常年上夜班导致免疫功能下降；是不是那段时间陪他们母子的时间太少……
   坐到电脑前，我开始疯狂搜索一切有关自闭症的文章，感谢秋爸爸，你参与的节目让我第一次看到了自闭儿童家长的真实人生，虽然整体风格并不激励人心，但相比电影中的文艺桥段，已经足够让我回到现实中来，一个问题摆在眼前，我能为乐乐的将来做什么？
当时乐乐主要的问题是，认知落后，导致语言发育落后，不能有意识地喊人，对家人的呼叫缺少反应，眼神对视差，与同龄小朋友无法正常接触和玩耍，虽然没有到任何机构确诊，但从我掌握的相关资料和细节观察来对照，应该是存在自闭症的问题的。事实上，南京脑科医院的确诊只不过再一次认证了这么一个道理：家长永远是自闭症孩子最早的诊断师。
康复是必须的，我和乐乐妈妈在康复的问题上非常一致——儿子需要专业的治疗，家长也需要专业的建议——医生代替不了家长，但乐乐没有那么多时间等待我们变得专业起来。
到机构排队，才发现，类似有乐乐这样问题的孩子真不在少数，乐乐在他们中间，发现得还算比较早，虽然有不少资深家长认为，2岁之前就给乐乐戴这么个帽子不太合适，但我觉得帽子不重要，帽子下面的脑袋才最重要，如果真有奇迹，乐乐最终不是，那我情愿是老天爷眷顾，用这么一种特别的方式提醒我们要关注儿子的心理和智力发育；如果是，那也庆幸发现的早，乐乐还给我们留了时间。
时间，我们最最浪费不起的东西，离乐乐6岁还有4年零2个月，我给自己一个倒计时，给乐乐的成长一个大大的的MARK。
儿子，我爱你，也感谢你，你让30而不成熟的老豆有了一个催熟的过程。

作者: 张春华 时间: 2013-5-12 10:52
标题: re:优秀爸爸加油！
优秀爸爸加油！

作者: 乐爸爸 时间: 2013-5-12 23:14
标题: re:乐乐是他的小名，在妈妈怀他的时候，虽然条...
乐乐是他的小名，在妈妈怀他的时候，虽然条件很便利，但我们刻意没有去做判断性别的B超，不想因为我们的好奇心让他多照哪怕一分钟的超声波。他妈让我起个小名，我脱口而出“乐乐”吧，不管男孩女孩，喊乐乐都合适，更重要的，我们只希望他能快乐成长。
有说每一个女人在怀孕的时候都是世界上最大的“野心家”，我家那口子也是。事实上，乐妈到现在还无法说服自己儿子得了自闭症，她目前最积极的想法是，经过一段时间的治疗，乐乐就好了，为此，我也曾和她有过争执，我把各种资料打印回来让她看，买书，收藏网页让她看，结果乐妈淡定的表示，不想看，我现在也想通了。一个家庭，尤其是自闭症儿童的家庭，只要在治疗方式和干预方法上能取得一致就好，至于乐妈到底能不能像我那样理智地看待乐乐的问题，已经不重要，她从心底里还留存着那样的希望，也挺好，有希望，才会有方向。
在感觉乐乐存在自闭症的问题后，我有意识地开始多花时间陪他，工作的机动性让我能够有更多的时间来陪伴乐乐。我当时的想法是，如果乐乐连父母都无法主动去沟通的话，要想他走出自己的世界根本就是痴人说梦。同样，如果连身为父母的我们都没有足够的耐心和爱心来帮助乐乐的话，我们又有什么资格去呼吁社会给乐乐他们更多的关注和理解。
因为机构排队一时还轮不到，我所能做的就是晚上陪着宝宝入睡，早上和宝宝一起醒来，洗漱完毕吃过早饭，领着他在楼下花园里散散步，喂喂鱼，抱着他晃晃秋千，再带着他到小区门口坐坐摇摇，这样大手牵小手的一圈走下来，很容易就2个多小时过去了。我当时的想法就像在还债，以前的确陪伴他的时间太少了，和很多爸爸相比，我不够称职，平时要睡懒觉，周末要应酬放松，总觉得小孩子风吹着，太阳晒着，自己就长大了，浑然不知守着他到老，陪着他长大，是我身为父亲的最基本责任。乐乐用他的方式在提醒我，儿子，我收到了。
在陪他散步的第三天，我们出去的很早，花园里就我们爷俩，走到小广场上，我刻意加快了步子，走到了儿子的前方，蹲下来，张开双手，“乐乐，来爸爸这里！”前一刻还在左顾右盼的小子，突然间紧盯着我，一边摇着小手，一边笑着扑向我，那是他第一次对我的呼喊做出来反应，意外，惊喜，五内翻腾。

作者: binfeng2000 时间: 2013-5-13 09:05
标题: re:好汉子,敢担当.
好汉子,敢担当.

作者: 何子 时间: 2013-5-13 09:35
标题: re:好爸爸，加油！
好爸爸，加油！

作者: kevin_luo 时间: 2013-5-13 09:53
标题: re:感同身受。任何时候别忘了，有希望，就有方...
感同身受。任何时候别忘了，有希望，就有方向，就有无穷的力量！加油！

作者: xy861130 时间: 2013-5-20 12:27
标题: re:我儿子和你家的差不多大，一起努力！
我儿子和你家的差不多大，一起努力！

作者: 乐爸爸 时间: 2013-5-21 21:26
标题: re:亲子关系永远是对星宝们最基础的干...
亲子关系永远是对星宝们最基础的干预方式。在和乐乐经过近一个月的密集相处后，我能明显感觉到他对我的依赖。下班回到家，我和他挥手打招呼，他也会举着小手向我挥舞，虽然身体的协调性让他的挥动有点笨拙，但却是那么窝心和温暖。在他感觉害怕和委屈的时候，他会很自觉地跑到我的腿边来，或者憋着小嘴，一副向我倾诉的样子。亲爱的儿子，每次看到你那样的举动，我都心里一喜一酸。喜的是，你已经相信爸爸是最强大的依靠，酸的是，你即将要面对的机构培训不会像爸爸这么温情。
排队，等待，再等待，再等待，等待的过程煎熬人。没办法，机构的名额那么少，需要帮助的星宝那么多，有时候在网上看看，真心羡慕那些西方国家，有着如此完备的医疗和康复保障。挤压，挤压，再挤压，把工作的时间挤到极限，剩下的时间都是乐乐的。爸爸不能陪你一辈子，但是爸爸可以把自己工作以外所有的时间都给你。
加入了我们当地的一个星宝妈妈群，这是一个有爱的群体，好多资深星妈在这里讨论带星宝们的心得体会，看了很有收获，也对乐乐的未来有了信心。是信心，不是野心，我只希望他能快快乐乐的生活。有我的日子里，我会给他尽量多的快乐，在没有我的日子里，他也能寻找并获得自己的快乐。
医院的IGG检查结果出来了，奶和蛋都属于弱阳性，开始尝试禁食吧，让乐乐的肠胃舒服一点，让他的睡眠安稳一点，让他的笑容更多一点。

作者: 乐爸爸 时间: 2013-5-28 23:48
标题: re:吃好，睡好，玩好，是我对乐乐康复...
吃好，睡好，玩好，是我对乐乐康复计划的第二部。在乐乐断母乳以后，小家伙一直喝美素的奶粉，一直对国产奶粉不信任，包括所谓进口大陆版的奶粉，所以乐乐的口粮一直是由在港的妹妹妹夫一桶桶背过关的。从最初的一天N顿奶，到逐渐的添加辅食，然后到以三餐为主，奶粉为辅，在拿到IGG报告的当天，小家伙彻底告别配方奶粉，虽然这其中遭到了乐乐妈和外婆的强烈反对，我还是硬着头皮坚持了。奶粉不吃了，但营养不能有缺口，奶粉中的蛋白质，可以用鱼虾豆腐来保证，奶粉中的钙、镁、锌等微量元素，用杂粮粥和素菜水果进行补充。我不是营养专家，但我坚持药补不如食补，在保证宝宝有个好胃口的前提下，我不想他从小就拿着药瓶过日子。鸡蛋也停了一段时间，可是考虑到蛋黄里的卵磷脂对强化大脑记忆力有帮助，所以区别对待，蛋白停掉，蛋黄接着吃。一个月下来，半夜醒来玩闹的睡眠问题有了很大的好转，不过后半夜翻身的问题还么有彻底解决。有一次陪宝宝睡觉，我特意留心干扰他深睡眠的因素，发现他到后半夜经常有鼻塞的问题，鼻塞导致鼻腔呼吸转为口腔呼吸，而口腔呼吸（打小呼）又无法顺畅贯穿睡眠的全程，不自觉地停顿就会让宝宝憋气闷醒。会是婴幼儿鼻炎吗？我在一篇文章中看到，婴幼儿鼻炎容易导致宝宝大脑缺氧，进而影响大脑的发育，会是这个原因吗？
除了禁食以外，宝宝的教育干预也正式开始。和宝宝玩，陪他玩，让他开心，让自己也投入进去，挠痒痒，举高高，开汽车，搭积木，拍皮球……再加上有意识地感统训练，虽然还无法形成体系，但能看出宝宝的变化，乐乐这段时间和我的眼神交流明显多了起来，开始会伸手指向他想要的东西了（目前还是近处的），能向我嘴里喂东西了，呵呵，乐乐你真是爸爸的开心果。

作者: 一分钱 时间: 2013-6-1 21:02
标题: re:真是个好爸爸！加油↖(^ω^)↗...
真是个好爸爸！加油↖(^ω^)↗ 乐乐爸爸你们是南京的么？

作者: 乐爸爸 时间: 2013-6-3 17:37
标题: re:是的，南京的康复条件真的很不理想，想找个...
是的，南京的康复条件真的很不理想，想找个地板时光的治疗师都找不到，各位前辈们有好介绍吗？

作者: 乐爸爸 时间: 2013-6-9 00:25
标题: re:这两天一直在纠结，因为有资深星妈...
这两天一直在纠结，因为有资深星妈说要给宝宝的康复做好计划，不能三天打鱼两天晒网，可面对乐乐，我却感觉，不知道鱼在哪里，织什么样的网比较合适。从发现到干预，快2个月时间了，这两个月里，乐乐的认知有了一定的进步，模仿也好了很多，喊他的名字，10次基本上能有4、5次有回应，也能开始有意识的用手指卡片和所要的东西，但语言还是停留在自言自语阶段，目前，对他的干预主要还是感统、禁食、再加上最最基础的DTT，DTT主要是我在做，因为是新手，肯定没有秋爸爸这些版里的大拿们这么顺手；与此同时我还有一种感觉，觉得用地板时光的做法似乎更适合乐乐目前的月龄和发育水平。但DTT和地板时光的理念的确是有冲突的，怎么办？有资深星妈说过，这两种模式似乎只能取舍一种，这让人感觉像在赌桌前买大小，赌的是宝宝的未来，纠结了。
有资深的前辈们能给个建议吗？我该如何取舍，怎么制定宝宝的康复计划？

作者: binfeng2000 时间: 2013-6-9 01:13
标题: re:两岁前的孩子,还是以游戏为主的训练方式为...
两岁前的孩子,还是以游戏为主的训练方式为好.从这个角度来说,地板时光里强调游戏多些,对低幼儿童的起点低,但是地板时光并不是万能的,也非常不容易掌握,还需要看孩子本身的程度,很容易最后变成了以游戏为游戏,而一个孩子到了上幼儿园的年龄,因为很多的行为问题,交流问题,纪律问题等等没有得到很好的训练而最后进不了学校,尤其是在中国没有那些适合于自闭症的教育体系,这一点尤其重要.

所以,个人的建议,这些教育的理念,没有是绝对冲突的,各有各长,也必各有其短,一切都要看实际实际而定,一是看你孩子的程度和接受程度,也要看你家长自己的掌握程度,只要最适合的,才是最好的.

作者: 乐爸爸 时间: 2013-6-20 22:16
标题: re:摸着石头过河，是我干预乐乐到现在最...
摸着石头过河，是我干预乐乐到现在最大的体会。每一个宝宝的发展轨迹和自身起点都不一样，怎么干预最有效？就乐乐而言，我还在摸索。和小家伙玩的时候，他开心的笑的时候，眼神真的很棒，可是只要让他一单飞，就开始神游了。这段时间发现他对蓝底白字的标牌特别感兴趣，考虑着去展牌店里定做一套，拿回来正好教他认知的东西。乐乐现在最喜欢和我玩干杯的游戏，只要一说干杯，他就摇啊晃啊，拿着他的喝水杯来碰我的杯子，每次一碰就乐不可支，真是简单的快乐。对一些指令也开始有了反应，趴在地板上玩汽车，喊他，也会站起来。不过，我不知道这到底意味着他听懂了我们的指令，还是自己趴腻了，正好要站起来。成为一个星爸，有一个很大的烦恼，就是无法敏锐地判断出宝宝到底是进步了，还是一次无意识地巧合。希望再过一段时间能更加熟练地进行区分。
还是觉得陪乐乐的时间太少，我已经尽量多花时间在他身上了，可是总觉得不够。每次晚上下班到家看着他熟睡的小脸，心里就会有一种内疚感。乐乐啊，爸爸以前欠你太多，现在在补，还来得及吗？

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