以琳自闭症论坛

标题: 5月24更新，拿到报告确诊了，很沮丧 [打印本页]

作者: smilereine 时间: 2013-4-28 09:57
标题: 5月24更新，拿到报告确诊了，很沮丧
  拿报告之前心里很忐忑，尽管此前一直有心理准备但是真的拿到确诊报告时还是不愿意面对。反倒是孩子父亲之前经常不愿承认确诊后还叫我不要胡思乱想。心一下子又乱了，心里没底，虽然孩子一直在进步并且进步很大，到底以后会怎么样实在堪忧啊。会不会有好多行为问题慢慢就出来了，会不会越来越退后啊？想都不敢想。其实想想自己小时候十有八九也是这个谱系的孩子，只是在那个年代人家只是会说我内向。这辈子就没这么沮丧过

5月9小更新一下，今天给评估的医生打个电话问她报告结果是乐观还是不乐观她没说没说还需要和语言治疗师讨论。我一直偏爱小儿子，小儿子刚生的时候老大还经常去抱抱他亲亲他和他挤在一个小床里躺着后来就慢慢少了，不知道是不是因为我太疼爱小儿子对他又疏忽又没耐性，我妈说老大那段时间的照片看上去很不快乐，眼里好像都是愤恨。前一个月的时间他极尽可能的和老二抢东西，上一个礼拜开始他经常的主动亲亲抱抱弟弟也更加爱护弟弟，之前都不管不理的。这两天老拉着他弟弟去屋里玩睡觉的游戏（就是盖着被子假装睡觉，然后说天亮了起床了，反反复复乐此不疲）。有好吃的也主动拿去和弟弟一起吃。下午带他们两个在后院吹肥皂泡泡玩，泡泡飘远了吸引了两个6 7岁的孩子过来，隔着栏杆，老大就给那俩孩子吹泡泡，俩孩子就追着玩（都是老大自己主动做的，我就在旁边看着）。然后我看那俩孩子不舍得走我就说哥哥也很想玩，老大说不要，这是我的。我说哥哥也想玩，你让哥哥也试一下好不好？然后老大就给了，这回变成那俩大孩子吹泡泡，老大追泡泡。昨天去幼儿园接孩子，一进去老师就喊住我我以为孩子又咋了呢。老师说老大以前老师讲故事都不听，今天居然拿着书很配合的坐着，还说了好多话，可惜是中文她不明白，但是老大捂着嘴做了一个很夸张的表情当他看到一只熊的时候。她让我把书带回家看看孩子是说的和书有关的还是在说一些别的东西。我带回来给老大看，他就是看着图片在描述，尽他的能力在描述。老师还和我说他开始和别的小孩玩过家家了。我老感觉孩子最近爱看人，不像以前关注物大于人，又想会不会是自己错觉，潜意识里希望自己看见的就觉得自己真的看见了。没有目的的乱说了一些，孩子的进步好像一夜之间，头两个星期的评估问到的好些问题现在让我回答答案又是不一样的，我想高兴却又觉得高兴不起来，感觉复杂啊。

新手，我家老大，快4岁了，我们在英国，我自己在家带两个。在这好处就是医疗方面免费，坏处就是什么都要排队，等。孩子2岁多的时候我带他见过医生，医生说还小而且和人有互动还不错，看上去比较害羞，眼神交流也不错让再观察。我都不知道这边医生是怕麻烦能拖就拖吧，我问过HEALTH VISITORS 语言专家  家庭医生我说孩子爸爸妈妈都不叫这不是问题？她们都会说很多孩子都很晚叫爸爸妈妈和说话，这不能说明啥。那个时候也不知道以琳啊，一搜索都是什么自闭症网什么的量表那些，觉得自闭症就是那种典型的一对照孩子不像就掉以轻心了。去年9月开始上公立幼儿园就每天三个小时，一开始老师说不合群，过动，不听话等等问题，幼儿园约了心理学专家，直接就讲到自闭症了然后就是申请评估，真讲到自闭症了我就慌了，上网没搜到啥真正有用的越看越闹心（大概一个月之前才知道以琳这么个网站），后来索性不看。然后越发觉得手足无措的不知道咋教孩子了，孩子爸爸上班经常不在家，我自己带两个带了这几年真够够的了，精力跟不上身体也走下坡，没事就病几天，本身性格内向话少，整个人状态就很差。孩子上幼儿园后心情倒是越来越好，爱去，哭了几天后来就爱去了，老师说进步挺大而且去的时候不说话现在还挺爱说，偶尔还说点英文。也会跟着做手工了，帮着发放牛奶但是和小朋友都不咋在一起玩，老师和我说孩子要是能有一个专门的老师带着会进步更多，但是实在是普通幼儿园师资有限孩子也多。
  这边评估是语言专家去幼儿园评估两次，带去专门的地方见自闭症专家两次（互动玩玩具  做游戏），然后还要做个听力测试，幼儿园会收到一份问卷关于孩子的，我也有一份，最后所有汇总再约见我给我个报告。现在就剩下听力了，心里忐忑的很，难以乐观。这边幼儿园去掉各种小假，圣诞节，复活节，孩子去年9月上幼儿园真正待在幼儿园也就6个月吧，进步真的挺多的，去之前语言也不行，爹妈也不叫，圣诞放假以后特别期待去幼儿园，去了就挨个HELLO抱着老师，再然后就一下子话多起来，人也特别开朗，自己组句子（孩子说话这一块其实大部分他自身发展出来的，我话少，尽量多说了也绝对是很少的，感觉很多东西都在他脑子里，看他自己准备好什么时候释放出来）
  我心真的好乱，孩子长的特别好也可爱，很小的时候看我哭会摸我拿毛巾给我搽眼泪然后也眼泪汪汪的看着我，我生病在厕所吐会给我拍背，还会做鬼脸逗我。我现在就是觉得我自己都魔怔了，经常想不开，都4岁了，都让我给耽误了。想帮他无从下手，越发觉得迷失了，是我傻了吧？帖子看看自己就绕进去了，到现在我还没能理解ABA。。。还是我应该去看看医生。。。
  凌晨3点了，必须睡了，语无伦次大家见谅了。要是能给我推荐几本书我感激不尽，不能老上网，毕竟还有个小的

作者: 呱呱宝 时间: 2013-5-2 23:13
标题: re:楼主先调整自己的状态吧！孩子的情况看起来...
楼主先调整自己的状态吧！孩子的情况看起来并不太差，当地应该有专门针对家长的培训和辅导吧？抓紧学习，好书推荐置顶帖里面有专题，比较全。

作者: smilereine 时间: 2013-5-2 23:30
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]呱呱...

下面引用由呱呱宝发表的内容：

楼主先调整自己的状态吧！孩子的情况看起来并不太差，当地应该有专门针对家长的培训和辅导吧？抓紧学习，好书推荐置顶帖里面有专题，比较全。

谢谢回复，在调整状态中，看了很多帖子自己也知道纠结是与不是没有意义，就是有种有心无力的感觉。我发现我家孩子我多关心他一些多带出去玩一些就每天都有进步，这让我更内疚觉得自己耽误他了，他挺多优点的有同理心还会分享，大家一起加油吧

作者: 张雁 时间: 2013-5-3 14:20
标题: re:我推荐明石洋子的书，从《原汁原味的育儿》...
我推荐明石洋子的书，从《原汁原味的育儿》到《为了工作加油》，她当时也是全职带两个，后来孩子大了才又去上班。我认为这套书适合零基础和任何年龄段的家长阅读。学习明石女子的坚韧和智慧。

作者: fay1874 时间: 2013-5-3 14:44
标题: re:一边要坚强，一边要放轻松！！做孩子心里最...
一边要坚强，一边要放轻松！！做孩子心里最好的妈妈！！
以前没有自闭的说法，更没有自闭谱系的说法，这么多孩子听话或不听话，乖乖或顽皮的，精灵或笨笨的孩子，都在一天天的教育中好好成长起来了。只要不是很严重的状况下教不进去，其他都是能变好的。
关于自闭症的干预，看看这个，我是看了这个心里开始有谱的。http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=595139

另外，我家孩子也是所有的自闭症量表分数都达不到自闭的分数的，医生觉得可能是自闭谱系内，PDD-NOS,按我自己的理解，就像一个三角形的密封的漏斗，最表面的是一般人，善于交流的人，人数最多，最下面的是严重的自闭症患者，人数最少。我的孩子就是在中上部分，没有浮上表面，需要多教。多点关心多点爱。孩子不会表达自己的时候，就需要你去努力了解他，帮助他化解他面对的问题，这样就不会出现别的问题，只需要帮助他学习表达自己。我现在虽然只有他一个孩子，但是也面临工作，生活多方面的压力，但是只能坚强起来啦！谁让我们是一位母亲呢！

作者: smilereine 时间: 2013-5-3 18:09
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张雁...

下面引用由张雁发表的内容：

我推荐明石洋子的书，从《原汁原味的育儿》到《为了工作加油》，她当时也是全职带两个，后来孩子大了才又去上班。我认为这套书适合零基础和任何年龄段的家长阅读。学习明石女子的坚韧和智慧。

谢谢我会买些书让家里寄过来。现在觉得比起孩子更需要成长的是自己

作者: smilereine 时间: 2013-5-3 18:16
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]fa...

下面引用由fay1874发表的内容：

一边要坚强，一边要放轻松！！做孩子心里最好的妈妈！！
以前没有自闭的说法，更没有自闭谱系的说法，这么多孩子听话或不听话，乖乖或顽皮的，精灵或笨笨的孩子，都在一天天的教育中好好成长起来了。只要不是很严...

说的非常中肯，我不是个好妈妈但是我在学着去做。在他小的时候我没有去尽心去教却希望他和别人家的孩子一样，对自己情绪控制不好却不希望孩子哭闹。这几天已经好很多了，以琳真是个充满爱心的地方

作者: 小蜗牛的妈妈 时间: 2013-5-3 21:22
标题: re:觉得楼主的宝宝程度还算不错啊，加油努力，...
觉得楼主的宝宝程度还算不错啊，加油努力，一定会有让你惊喜的进步的！

作者: smilereine 时间: 2013-5-4 01:21
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小蜗...

下面引用由小蜗牛的妈妈发表的内容：

觉得楼主的宝宝程度还算不错啊，加油努力，一定会有让你惊喜的进步的！

应该中下旬会拿到评估报告了，如果他算不错的话我更内疚了，3岁半之前我都是放羊那样在带他，要是早干预今天会是什么样子呢唉

作者: overgame 时间: 2013-5-4 10:15
标题: re:对于新家长来说，以琳置顶的帖子含金量比大...
对于新家长来说，以琳置顶的帖子含金量比大多数书都强。带ASD和炒股差不多，技术永远不是第一位的，心态是最关键的，父母的爱心和心态从某种程度上决定了孩子的预后，ASD本身是先天的身心状况，我特别反对把干预后效果不好归结为程度差，要说程度差，其实在娘胎里就锁定了，在出生的一霎那，“程度”已经定下来了。

作者: smilereine 时间: 2013-5-7 05:10
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ov...

下面引用由overgame发表的内容：

对于新家长来说，以琳置顶的帖子含金量比大多数书都强。带ASD和炒股差不多，技术永远不是第一位的，心态是最关键的，父母的爱心和心态从某种程度上决定了孩子的预后，ASD本身是先天的身心状况，我特别反对把干...

看了很多，脑子记性越来越差，关上网页让我说刚看过的东西我都忘得7788了。你说的父母爱心和心态我很赞成，我家孩子的进步不是我花了多少时间去教他是从我真正关注他给予他包容和爱以后开始的。是不是可以这么说没有绝对的一套训练方式，只能父母自己摸索最适合自己孩子的教育方式。我就是比较自责自己孩子要是早干预也许今天这里不会有我的帖子了吧

作者: smilereine 时间: 2013-5-10 07:03
标题: re:孩子啊孩子
孩子啊孩子

作者: smilereine 时间: 2013-5-25 00:00
标题: re:更新一下
更新一下

作者: Cranberry 时间: 2013-5-25 00:47
标题: re:抱一下，别沮丧。从我个人经历，确诊是好事...
抱一下，别沮丧。从我个人经历，确诊是好事，这样你和老师才会想办法去找适合孩子的方法教导他。
我真的非常感谢当年那令我心碎的确诊。

作者: smilereine 时间: 2013-5-26 03:10
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Cr...

下面引用由Cranberry发表的内容：

抱一下，别沮丧。从我个人经历，确诊是好事，这样你和老师才会想办法去找适合孩子的方法教导他。
我真的非常感谢当年那令我心碎的确诊。

请问你也在国外是吗？看你下面的标签你孩子应该11岁了吧？现在怎么样？我就怕他会不会将来出现自伤或者伤人的行为，评估我儿子的专家没有说什么高功能或者程度什么的，我问她她就说这是一个谱系，一般来说在这个年龄段发展处语言的通常都是走向好的一面。国外医疗虽然免费，但是都要点等等等，遇到什么人还得看运气

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)