以琳自闭症论坛

标题: 为什么成年智力障碍人能独自居家而成年自闭症人不能? [打印本页]

作者: happyyue 时间: 2013-4-2 10:35
标题: 为什么成年智力障碍人能独自居家而成年自闭症人不能?
想想家庭主妇的一天不过如此.
早上起来做早饭,买菜.做点自己喜欢的手工或者看看电视
中午做饭,吃饭,洗碗.
下午洗洗衣服,出去遛弯.回来做晚饭.
晚上收拾收拾,看看电视,做点自己的事情.睡觉,

一天无恙.

智力弱的成年人,应该在模式化的情况下也能做到.

为什么对成年自闭症人来说,做到这一点很难?实施的难点在哪里呢?

我指的是功能中度极其以上的.如果功能实在太弱,自理也就行了

特别想听听大龄孩子家长的意见..

作者: 丁丁灯 时间: 2013-4-2 12:06
标题: re:我虽不是大家长，但我也看了一些成年自闭症...
我虽不是大家长，但我也看了一些成年自闭症者的故事，和智力弱的成年人相比，他们关键的问题出在情绪和行为问题上，这个情绪和行为问题才是自闭症最头疼的地方，有些功能很高，智力远超常人的孩子也栽在这上面，更不幸的是，你看，精神分裂症患者也有类似的问题，但他们在医学上多少还有药物可以对付，但那些药物对自闭症患者好像作用不大，当然这个情绪和行为问题也是因人而异的，自闭症孩子有的长大后这些问题反而少了，没了，那独立生活的可能性就大大增加，但还有一些孩子会很严重，而那时他们都人高马大的很麻烦。
此外，自闭症三大核心之一的刻板也是他们独立生活的绊脚石，就不展开说了。
自闭症由于是大脑神经上的问题，常常还伴随着一些也很令人头疼的神经疾病，比如说癫痫，强迫症，抽动症等等，这些疾病每一个单独出现也都是令人头疼不已。
很不想说这些的，但看到很多小龄孩子的家长整天为孩子不会这个，不会那个烦心，却不知道更严重的现实，就在这里写一点，如果伤害了家长们的感情还敬请原谅。
另申明以上仅为个人看法。

作者: binfeng2000 时间: 2013-4-2 13:06
标题: re:理由只有一个:行为.当你孩子小的...
理由只有一个:行为.

当你孩子小的时候,任何行为都是可以控制的,可以原谅的,可以让你们拍拍脑袋,创造出一个又一个的新理论来对付的,但是如果这样的行为一直带到了青少年,带到了成年,那样的行为就不容于世了.很多的行为问题,年纪小的时候必须着手,有效地干预,等过了这个村,绝对没那个店了.所以我们这几个号称"老家长"总是在不厌其烦地唠叨,无论你用什么先进的高招,一个基本的方针不要变: 用ABA的手段,干预孩子的行为问题.看到那些有关大孩子的报道,我常常会登上来,或者写些感想,但是至今只有几个大年龄孩子的家长们会呼应.在这里就让我再喊几声"狼来了!".

作者: 丁丁灯 时间: 2013-4-2 13:31
标题: re:哼，楼上的轻视我们小年龄孩子家长？！[E...
哼，楼上的轻视我们小年龄孩子家长？！[EM04]

作者: 丁丁灯 时间: 2013-4-2 14:13
标题: re:其实这里面有个对自闭症认识的问题，我记得...
其实这里面有个对自闭症认识的问题，我记得我刚进入这个领域时，那时，我印象最深的词就是“星星的孩子”，很美丽，还有点浪漫的感觉，那时我们几个两岁左右孩子的妈妈们凑在一起，真是无知者无畏啊，畅想自己是如何伟大，不是说自闭症是世界难题吗？我们要用最伟大的母爱证明难题在妈妈们面前就是碟小菜，那时有一个妈妈最有意思，她一会试验这个方法，一会用那个方法，每次她都兴高采烈地告诉我们，我儿子走出自闭了，好像自闭是一扇门，我们都为她高兴，可过了段时间看到她又在实验别的方法了，就这样陆续到了孩子三周过了，有的孩子自伤了，有的孩子莫名攻击人了，有的孩子傻笑起来可以笑个两小时。。。妈妈们沉默了，不再想伟大的事了，原来自闭症并不是不会说话，自闭症并不是完全沉浸在自己的世界那么简单啊，这让我想起李安的那个《少年派的漂流》，那浪漫故事后面的第二个故事你看清了吗？你是不是只愿意看到第一个故事，而不愿去用点心“看”第二个故事？

作者: happyyue 时间: 2013-4-2 14:35
标题: re:可是行为问题是层出不穷的呀?小孩子解...
可是行为问题是层出不穷的呀?
小孩子解决了,大孩子难保不会出吗?

另外,如果孩子的生活范围只在家庭,包容社区,养护中心,父母陪伴下的旅游,
那他们行为问题带来的冲击会不会更小些?

作者: yoke 时间: 2013-4-2 18:01
标题: re:小孩子没出现行为问题，大孩子才出现那怎办...
小孩子没出现行为问题，大孩子才出现那怎办？
大孩子出现行为问题时社会是不会容忍的。试想象一下，当你带着大孩子在外面，孩子做出情绪上或一些行为问题时，陌生人会原谅他吗？他们只会当他们是坏孩子或精神病。

作者: happyyue 时间: 2013-4-2 21:20
标题: re:只能长大后,让他们尽量生活在有包容度的社...
只能长大后,让他们尽量生活在有包容度的社区里面

作者: zc 时间: 2013-4-2 21:44
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: binfeng2000 时间: 2013-4-2 22:12
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yo...

下面引用由yoke发表的内容：

小孩子没出现行为问题，大孩子才出现那怎办？

人的行为,不是头上的虱子,说不出是从哪里跳过来的.人长大到了一定的程度后,从小到大的教育,认知,经历,经验教训,等等所有的一切,会让他养成一个习惯,一套为人处世的态度和作派,他小时候养成的处理冲突和矛盾的经历,经验和见识,就会反映在那些等他大了以后才会出现的问题上.

举个粗糙的例子:

假定你家儿子长到了二十二岁,你做到了最高的目标,儿子放在人群中看不出来异常了,还上了大学,成绩也不错,人还是一贯地帅.尽管还是不大善于和别人交道.

同班有同学小芳,人是漂亮的班花,曲线玲珑,唇红齿白,而且心地非常好,因为看到你儿子小帅不大合群,但是知道你家小帅本质纯朴,非常愿意去帮他,常常来陪他说说话,尽管没有那个谈恋爱的意思,或者有可能但还没明确,

这天两人从图书馆出来,顺便到学校的湖边走走,一路春花烂漫,情人遍地,两人边说边笑,不知觉地走到了僻静处,小芳大概正在排卵期,真是浑身散发出迷人的芳香,这时候小帅身体中的荷尔蒙从下面呼呼地往头上涌,实在是忍不住想去亲小芳一口,要么去摸摸乌亮的长发,要么去碰碰光滑的长腿.

诸位看官,这当然是他长大以后才会有的行为了,那么和他小时候的行为有关系吗?

我们都是"看"着小帅长大的,知道这摸头发,碰大腿的事情在他儿童事情就发生过,或许是因为他对"光滑"的触觉很敏感,每天喜欢去摸女人的头发,学校老师常被他偷袭,自己的妈妈只好留了半辈子的长发,后来是转移到了夏天对那些裙子下面露出的大腿感兴趣,大街上见一个碰一个,碰一个老妈就被人骂一顿没教养.

和过去的"摸"不同的是,过去的行为背后没有"荷尔蒙"的,现在是有"性动力"的动力机车.

但是相同的呢?是你家小帅小时候摸了N个美女之后他所受到的"干预",在于他是不是明白和遵守了一点基本准则,就是无论自己如何喜欢,别人也多么喜欢你,没经过别人的同意,不能拿别人的东西,也不能去碰人家的身体.所以他到了那种"兴致勃勃"的时候,他是不是没被荷尔蒙冲昏头脑,知道没有小芳没有明确地表示他可以亲她,他是不能动手动嘴的,否则很可能这个好朋友从此就永远没有了.

说得兴起,假如小帅和小芳继续升温,有一天小芳答应了到你家坐坐,家里没有其他人,而你在想,按照"恋爱战略",现在是到了第二垒的时候了,但是他实在等不到了打本垒的时候了,也就是上床,毕竟同班的男生都说自己和女人上过床了,看小芳对自己那么好,她应该迟早会愿意的,自己实在也想要,他会学霸王硬上弓吗?

我们还是想起了小帅小时候,他是出名的"等不得",玩滑梯从来不愿排队,被红绿灯卡着也要发脾气,吃饭一上桌就要吃,被菜烫了嘴就大哭大闹,这些在绝大多数的自闭症儿童身上会出现的情况,也同样出现在小小帅的生活中,那么他过去受到的"干预"是什么?他是不是学到了生活中的一条最基本的要求,就是"等待",有的是因为法律,比如说红绿灯,无论你怎么不喜欢,你不能去因此发脾气把司机打一顿,或是发了火去冲红灯,该等就得等,没必要去迁就他讨好他,转移他注意力,这些是不需要你的怜悯,你的同情心,你的"动机建构"的.还有的是不是因为你喜欢,你就不用等,你喜欢滑梯,但是不能插队,小时候我儿子插队,我是冲上去拎着他下来的,绝对不容许他再去插.即使是你最喜欢的滑梯,如果有其他人,你也必须排队,这用不着ABA,或RDI,或是任何高深的理论的,这是"常识".

所以那天你家小帅很快地明白了,即使美女在怀,但还是到了二垒,还要过三垒,最后再到本垒,自己真的很想一捣本垒,可是越是想要的东西,越要耐心地等,还必须等.这是当初我在等红绿灯时大哭大闹时,我妈一次次地教我的东西.

诸位看官,这是我想说的,一个人小时候的行为及其受到的干预,会必然地影响到他成年以后的行为和态度中的.如果你同意,请你深思,如果你不同意,一笑了之.

作者: 欢颜 时间: 2013-4-2 22:18
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

人的行为,不是头上的虱子,说不出是从哪里跳过来的.人长大到了一定的程度后,从小到大的教育,认知,经历,经验教训,等等所有的一切,会让他养成一个习惯,一套为人处世的态度和作派,他小时候养成的处理冲突...

说得对，受教了！
打印出来给孩子奶奶和孩子爸爸看，让他们还惯孩子！

作者: binfeng2000 时间: 2013-4-2 22:23
标题: re:千万别给奶奶看,否则她会说,你那个网站怎...
千万别给奶奶看,否则她会说,你那个网站怎么净是些流氓.

作者: sxy 时间: 2013-4-2 22:39
标题: re:感动F版的苦口婆心。今天参加以琳的自...
感动F版的苦口婆心。
今天参加以琳的自闭症日宣传活动，在公众场合这么多天南地北的星星们齐聚一堂，心中的感受很震撼也很复杂，在青岛最著名的旅游景点，家长们却没有几个有空驻足欣赏秀丽的海上风光，大多数都是眼睛不离地跟着自己的孩子，因为孩子们不知道危险，不知道躲避车辆和行人。
俺听见一对游玩的母女在议论，看起来很慈祥的大妈还摸了一下递给她宣传页的小朋友的头，对她女儿说，这些孩子除了挺皮，都很可爱，看不出异常啊，俺在想，如果十年后的今天，我们长大了的孩子们在这里发宣传页，以同样的行为，盲无目的得还是这样窜来窜去，估计就不会有人驻足，友好地示爱了，该吓得赶紧跑开了，这也是为什么老家长苦口婆心一直强调从小抓行为管理的重要性了。

作者: 小牛仔妈妈 时间: 2013-4-2 22:45
标题: @
哈哈，F版的话很有哲理，也很有意思。

作者: happyyue 时间: 2013-4-3 07:13
标题: re:想想看,过多的约束会不会给孩子太大束缚?...
想想看,过多的约束会不会给孩子太大束缚?
比如小越,不知道从时候,爱上了扫地,对各种类型的扫把和簸箕爱不释手.
在逛街的时候,看到店门口摆着的扫把,都要拿起来扫一下.

按照明石洋子的做法,应该是给周围的人群解释,道歉,不会过多的制止这种行为.

因为据说,她的孩子对各种马桶感兴趣,经常冲到不同类的厕所去看.

我总是很犹豫,要不让小越玩扫把还是和周围的人解释,让他玩一把就放下.
一方面,要收(规矩和管教),一方面要放(能力培养和兴趣,自信培养),
真的很难抉择.

作者: 天使眼泪 时间: 2013-4-3 09:03
标题: re:冯版写的真好，很受教
冯版写的真好，很受教

作者: 宋宇 时间: 2013-4-3 09:57
标题: re:自闭症的孩子，无论程度高低，轻重，智力好...
自闭症的孩子，无论程度高低，轻重，智力好坏，最终都有一个问题似乎无法解决，就是：控制情绪的能力都太低。我家孩子好的时候，笑眯眯的，发起脾气来实在是令我备受伤害，这伤害包括精神层面，和肉体层面，他急了打人。所以，我一再劝家长千万不要打孩子，等他比你高了，打你，你真是没辙呀！所以，我现在觉得，其实除了极少数自闭症孩子，根本没有必要要求他融入普通的人群，他也根本融不进去。尤其是中国文明本来就是求同的，不是存异的。这群孩子的未来就是给他们做出僻护机构，能力好的在那里工作，能力差的在那里养护。家长要做的就是把这样的机构做起来，再争取政府支持。不知多久远的将来，能够遍地开花，每个社区都有这样的僻护场所，就是理想社会了。

作者: 张雁 时间: 2013-4-3 09:58
标题: re:我觉得要区分不同的行为，还要分析行动背后...
我觉得要区分不同的行为，还要分析行动背后的原因。一个平时胆小不爱动的孩子，可能需要激发他的动机找到他的兴趣。（但并非一直如此或凡事如此）但脾气暴躁不守规则的孩子，要强化规则意识。拿扫帚扫地只要能够征得别人的同意，是很可爱的助人为乐。等不了红灯哭闹，这个怎么也不能算是好的行为。

作者: 秋爸爸 时间: 2013-4-3 11:41
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yo...

下面引用由yoke发表的内容：

小孩子没出现行为问题，大孩子才出现那怎办？
大孩子出现行为问题时社会是不会容忍的。试想象一下，当你带着大孩子在外面，孩子做出情绪上或一些行为问题时，陌生人会原谅他吗？他们只会当他们是坏孩子或精神病。

举个例子：咱孩子小的时候要尿就领到路边就尿，这还不算行为问题，可20多岁了，如果还随便找路边尿，就是行为问题了。
所以这个问题在6-7岁肯定就需要开始有意识地去准备了。另外，男孩才有这个问题，女孩就很少少，也是因为女孩的家长在这个问题上干预力度通常要大得多。

作者: Kenmama 时间: 2013-4-3 16:37
标题: re:我觉得自闭症最大的问题除了你们说的情绪问...
我觉得自闭症最大的问题除了你们说的情绪问题，最主要不能自立的原因是缺乏沟通能力，人活在世界上做任何事情都需要和别人交流，这个能力缺乏了，或许说就是自闭症的典型症状，就没有真正意义上的自立可言了
我孩子今天走了，是意外，之前我一直很不敢上这个网站，因为他是我担心的所在，我很自卑。听到这三个字我都受不了。
现在我倒要多上上，因为有很多人还需要奋斗，正常孩子的家长永远体会不到有孤独症孩子的痛苦和难受，我也想帮帮大家，说说我的经验和体会。

作者: binfeng2000 时间: 2013-4-3 16:42
标题: re:祝福你.让孩子在天上快乐,让你们重头开始...
祝福你.让孩子在天上快乐,让你们重头开始吧.

作者: 张雁 时间: 2013-4-3 16:48
标题: re:抱抱20楼，来跟我们说说吧。
抱抱20楼，来跟我们说说吧。

作者: sxy 时间: 2013-4-3 17:01
标题: re:抱抱这位ken妈妈，孩子回到了属于他的星...
抱抱这位ken妈妈，孩子回到了属于他的星球。
记得有父母这样说过，“白发人送黑发人”对自闭症家庭而言，可能就是最好的结局了……

作者: betterboy 时间: 2013-4-3 17:18
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]be...

下面引用由betterboy发表的内容：

Kenmama，抱抱。。。

作者: happyyue 时间: 2013-4-3 17:25
标题: re:对我们这样的家庭来说,父母在活的时候,能...
对我们这样的家庭来说,父母在活的时候,能把他们送回到属于自己的星球,是最令人欣慰的结局.

作者: Kenmama 时间: 2013-4-4 13:14
标题: re:谢谢你们，虽然我还在哭泣，但是实际上已经...
谢谢你们，虽然我还在哭泣，但是实际上已经解脱了，他是我永远的记忆，他走的时候没有痛苦，因为他摔倒后就已经没有任何知觉了，只是我不知道他会不会怪我没有善待他，让他活得这么辛苦，2岁半开始就是训练，扎针，有时候还要忍受我的发泄，我对不起孩子，他承受的太多了，太辛苦了，他唯一的兴趣就是拿着小纸头玩，如果我不管他，一直玩下去。他在那个世界不知道还没有小纸头可以玩。否则他做什么呢？
但是你们要奋斗，帮助你的孩子，我们不能理解他们的怪异行为，但是一定有他们的道理的。虽然要他们改掉很困难，但是也许哪天就会好一些。
我的孩子 20050911-20130404 想他了，看看以前跟他一起涂的图画书，我握着他的小手涂的，他还会背我教的唐诗，外语，妈妈一教就会，别人就不理.
他是今天走的，因为只要拔掉管子，他就走了，没有任何痛苦，医生建议这样的，因为连做植物人的希望都很渺小。
孩子，每年的清明，我会来看你，妈妈想你了，就给你写信，到时候一起给你，你和妈妈是悉悉相通的，这世界上妈妈，外婆永远爱你，有来生，还做妈妈的宝宝，好吗？

作者: 何子 时间: 2013-4-4 14:16
标题: re:孩子一定知道妈妈爱着他，无论在地上还是在...
孩子一定知道妈妈爱着他，无论在地上还是在天上。

作者: 冬天 时间: 2013-4-4 14:34
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ke...

下面引用由Kenmama发表的内容：

谢谢你们，虽然我还在哭泣，但是实际上已经解脱了，他是我永远的记忆，他走的时候没有痛苦，因为他摔倒后就已经没有任何知觉了，只是我不知道他会不会怪我没有善待他，让他活得这么辛苦，2岁半开始就是训练，扎针，...

抱抱！

作者: 方静 时间: 2013-4-4 16:06
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ke...

下面引用由[U]Kenmama[/U]发表的内容：

谢谢你们，虽然我还在哭泣，但是实际上已经解脱了，他是我永远的记忆，他走的时候没有痛苦，因为他摔倒后就已经没有任何知觉了，只是我不知道他会不会怪我没有善待他，让他活得这么辛苦，2岁半开始就是训练，扎针，...

陪你一起哭！
抱抱你。
也想想这对孩子来说是解脱，你要保重自己，不要责怪自己。

作者: 花宝 时间: 2013-4-4 19:40
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ke...

下面引用由[U]Kenmama[/U]发表的内容：

谢谢你们，虽然我还在哭泣，但是实际上已经解脱了，他是我永远的记忆，他走的时候没有痛苦，因为他摔倒后就已经没有任何知觉了，只是我不知道他会不会怪我没有善待他，让他活得这么辛苦，2岁半开始就是训练，扎针，...

看了一遍又一遍，忍不住落泪。孩子，你妈妈永远爱你！

作者: 小鱼妈妈 时间: 2013-4-5 20:01
标题: re:天哪。怎么会出现这种状况？多保重。生活还...
天哪。怎么会出现这种状况？多保重。生活还要继续。

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