1.我首先是一个孩子,一个有自闭症的孩子(I'm first and foremost, a child with autism)
一般的孩子是孩子、特殊的孩子同样是孩子。“孩子”在先,“自闭症”在后。不要因为“特殊”而认为自己不能“走入”孩子的世界中。也不要因为“特殊”二字孩子就不再是孩子。自闭症儿童由于在社交、沟通、和行为方面的特点让我们觉得捉摸不透,甚至认为自闭症儿童不喜欢和他人在一起,喜欢生活在“自己的世界里”。但是孩子就是孩子。孩子渴望被人的关注、多数喜欢人们的接触和拥抱、喜欢得到别人的认可、有时候会吃醋、有时候会犯懒、有时候会不听话。孩子就是孩子,不要因为孩子的“特殊”而改变了这一点。
2.我的器官感觉是有障碍的(My sensory perception are disordered)
有一些自闭症者不喜欢太亮的环境,有些很喜欢被挤压的感觉,有些对声音非常敏感。这些情况都是感觉方面的不同所引起的。因此我们应注意自闭症者在感觉方面的需要,及时给与感觉方面的和解。比如可以调整室内的灯光,出门佩戴帽子,准备一些携带方便的按摩器等。但是有时候一些行为方面的问题会被误认为是感觉方面的问题。例如:曾有一个学生只吃三种东西。妈妈说是孩子嘴部感觉方面的问题。但其实是“逃避行为”得到了强化。在这种不容易分辨的情况下还需要找到专业人员来更好的帮助自闭症者。还需要注意的是不是每一个自闭症者都有感觉方面的障碍。
3.区分不去做和不能做(Distinguish between won't and can't)
在做家庭指导的时候经常会发现大人要求孩子去做一件事情但是孩子并不去完成。造成这种情况的原因不是孩子故意不去完成,而是孩子1)听不懂大人要TA做什么;2)提出的要求孩子无法做到。因此在对孩子说话、尤其是给予指令的时候需要简明、同时也不要从老远的地方喊指令。走到孩子面前、低下身子、告诉孩子需要做什么。如果孩子不能完成大人可以和孩子做一次,之后撤掉帮助,再让孩子独立完成一次。
4.我是一个具体的思想者。我了解字面上意思(I'm a concrete thinker. I interpret language literally )
语言是个神奇的东西,中文更是个神奇的东西。有时候我们说话含义很深,话里有话。我们还会用形容词、歇后语、成语、比喻来丰富语言。但是对自闭症者来说就”迷茫“了。什么是“小题大做”?什么是“守株待兔”,你明明说不吃但是其实是想吃?你说“可以去做”但是其实是不想让我去做? 什么是心里在打鼓?谁是“热锅上的蚂蚁?” 、椅子上怎么会有钉子?” 这个吃的(驴打滚)和驴有什么关系?因此在与自闭症者交谈时使用简单明了的话最好。
5.请对我有限的词汇量有耐心(Be patient with my limited vocabulary)
我们希望所有的自闭症都可以流畅地用语言和我们沟通,但是不是每个自闭症者都可以达到这个程度。有时候孩子不知道如何用语言表达自己的感受。因此我们要更加注意孩子的身体动作还有一些特殊的行为。比如有一次我的一个学生在上课顺利的情况下突然大哭。后来带他到卫生间一看才发现他的后背起了一片红疹。还有一些学生会背一些广告词和一些书里读到的内容。这种行为其实也是有”功能性“的。我想其功能之一是不是”补偿语言能力不足“?
6.由于语言对我来说很难,因此我是直观学者(Because language is so difficult for me I am visually oriented)
在我接触的学生中很多对语言指令的反应不如视觉方面的指导。因此如果有可能的话尽量一些直观的事物来指导孩子的成长。比如一个直观的日程安排、手把手的教孩子做一件事情而不是用语言来描述如何去做、在教课的时候尽量用一些孩子可以看到的实物做教具、用视频的方法来教孩子一些自理的技能等。
7.重点和基础放在我可以做什么,而不是我不能做什么(Focus and build on what can do rather than what I can't do )
没有一个人喜欢经历失败。因此我们应该找出孩子的“发光点”和孩子的积极性。用这两点来激励孩子对新知识和技能的掌握效果会更好。不管教什么都不是只有一种方法。因此我们大人需要多动脑。如果发现一种方法不”灵“的时候改变教学方法。
8.帮助我与社会互动(Help me with social interactions)
常听到大人说“孩子不喜欢和其他孩子一起玩儿”。其实有时候不是“不喜欢”而是“不知道如何”。也还有时候是“我现在就想自己玩儿。” 其实一般孩子也是一样,有时候喜欢自己玩儿,有时候在社交时遇到了冲突,需要大人来指导化解矛盾。通过社交方面的指导和练习自闭症者是可以进行社交的。
9.确定什么可以引起我的“爆发”(Identify what triggers my meltdown)
在我接触学生的学生中有些事情会引起行为的突然变糟。比如吸尘器、日常生活规律的打乱、生病... 掌握这些“出发事件”可以让大人指导如何“预防”以及如何面对这些行为变化。不是说孩子如果不喜欢吸尘器的声音家里就不再用吸尘器,也不是说如果孩子不喜欢生活规律被打乱大人就尽量做到“一成不变”。我们需要做的是教给孩子“替代行为”和如何面对变化挑战的能力,这样才可以更好的帮助孩子走入社会。
10.无条件地爱我(Love me unconditionally)
不要因为孩子对别人和事物的“冷漠”就放弃了孩子。也不要因为“自闭症”减少了对孩子的爱。不要想“TA为什么就不能XXX?” 或者“如果TA可以XXX就好了”。没有人想得自闭症。如果自闭症者的家人不支持那谁还会来支持,帮助这个有自闭症的孩子?
总结:
《孤独症孩子希望你知道的十件事》是我在从事自闭症疗育后读到的一本书。很赞同书中提到的每一点,也希望更多人可以读到。百人百姓,自闭症者也是如此。他们有自己的性格、特点、闪光点。发现孩子有自闭症是一件让人非常难过的事情。这样的难过和无奈我看在眼里,体会在心里。但从一些家庭的身上我看到“自闭症”并不代表世界末日。不要让自闭症大于一切,不要允许它毁掉你的世界,不要让它成为仇恨和埋怨的理由、也更不要用“自闭症”来定义自己的孩子。让我们一起勇敢、坚强、努力,迎接美好一年的到来!作者: weixin0612 时间: 2013-4-5 22:46 标题: re:2013年4月5日星期五 阴天转大雨... 2013年4月5日星期五 阴天转大雨
今天下好大雨,衣服都不能干,希望天气能好点。早上订了个蛋糕,明天早上叫妹夫帮忙送过去。明天是老公的生日,我也不能陪他过。提前就和老公商量好了在医院里过,因为在那儿过和在家里气氛不一样,而且那儿有好多小朋友让儿子,老公和他们一起过一个别样的生日。反正儿子生日也快要到了,到时在家里我们一起过。
老公发来信息说:“今天上午儿不听话不么配合,下午上个人辅导课老师采用高频化的方法效果显著。速度和配合情况都很好。我问:高频化的方法是什么意思? 换了个老师吗? 老公:增加强化物的次数,不断增加他的动力。 哎,我说老公,你去学习了几天就在我面前买弄了。我也要抓紧时间学习,不会你这个机会。! 作者: weixin0612 时间: 2013-4-7 23:54 标题: re:2013年4月6日 星期六 阴转晴... 2013年4月6日 星期六 阴转晴
今天是老公的生日,不能陪着一起过。有儿子陪着相信老公也会高兴。
晚上老公发来信息说:“我刚洗完衣服,现在才忙完。下个星期没有理论课了。”
我:“哦,刚才打电话你关机了,怎么这么晚还没有休息?”
老公:“儿子十点半睡的。
我:“今天儿子表现怎么样?好喜欢吃蛋糕吧?
老公:“他不怎么喜欢吃蛋糕。他喜欢吃巧克力和饼干这些东西。讲完故事我和他回忆白天做过的事。他基本上回答不出来。
我:“一点都回答不出来吗?有没有点蜡烛?
老公:“白天还好,细节记得的比较少。为了吹蜡烛还去买了个火机。”
我:“你告诉儿子为什么要买蜡烛吧?时刻要教他。有没有叫别的小孩来吃点?
老公:“把医生和护士还有小朋友都叫来了,一屋子的人。”
我:“那过一个不同的生日,你还高兴吧?你我家的父母打电话来问候了 ”
老公:“他很开心。每个小朋友都送出去了蛋糕。最后他才吃。 ”
我:“儿子高兴,我也高兴。表现不错。回来之后也要带他到处去玩,多出去走下。多见识
老公:“我还好,主要是儿子要有进步, 你也早点睡吧。”
我:“我看到我们附近有好几个种花,和盆景的地方,还有种草莓的。到时我带儿子去玩下。”