以琳自闭症论坛

标题: 方老师的新提案——无补助没机构接收委员呼吁关爱大龄自闭症患者 [打印本页]

作者: 2010年5月 时间: 2013-1-11 15:45
标题: 方老师的新提案——无补助没机构接收委员呼吁关爱大龄自闭症患者
　无补助没机构接收委员呼吁关爱大龄自闭症患者

市政协委员方静是青岛市自闭症研究会理事长，同时也是一名自闭症患者的妈妈。“去年关于提高自闭症补助的提案得到实施，今年我希望能够继续加大投入并且拓宽补助年龄。”9日中午，方静带记者去了自闭儿园园的家中，这个17岁的男孩子，身高长到了1米7，体重也有150多斤，但是智商只有两三岁孩子的程度，这个孩子，像是一只被“囚禁”的鸟，而爱他的妈妈，也一同被“囚禁”着。

　　9岁前有补贴

　　窗上安铁丝网防乱扔东西

　　园园的家，在市北区一个挺安静的小区里，园园的妈妈段女士，笑着给记者开了门。客厅的电视上，正在放着欢快的儿童歌舞节目，“这是他小时候就看的碟，现在还喜欢看，一看能看几个小时。”段女士看了一眼藏在沙发下的儿子说，孩子虽然17岁了，长得也不小，但是智商只有两三岁孩子的样子，看电视节目是看不懂的，电视剧也不看，就看碟。

　　或许是不适应陌生人的到来，园园在沙发下藏了一会儿，突然又站了起来，迅速跑到卧室里，然后带上卧室的门。园园小时候曾经在方静的以琳自闭症康复机构里呆过好几年，方静曾是他的“方妈妈”。方静想进卧室和园园亲近一下，刚进去没一分钟，便走了出来，揉着脸，“他刚才掐我的脸了。”整天和自闭症孩子生活在一起，方静对此已经不以为然。“园园可能在生我的气。”

　　记者想近距离接触一下园园，试探着进了卧室，园园一下子打开卧室衣橱的门，把自己整个人都塞进去，即使妈妈叫，也不肯出来，一个劲儿往衣橱里钻，一边钻一边自言自语。

　　卧室里，除了床、衣橱外，几乎就没有别的东西了，墙上挂着的钟表上，有一道明显的裂痕，那是园园摔的。最特别的是，园园的家在六楼，卧室的窗外不仅装了防盗窗，还装了密密麻麻小格子的铁丝网。“不装这些怎么办，他拿起东西就往外边扔，就是不心疼东西，砸着人怎么办。”段女士说，园园拿着东西就会往外扔，根本不会考虑任何后果，不过自从装上铁丝网之后，他倒不往外扔了，经常会用手在玻璃上摸。

　　段女士的前夫因为忍受不了这样的生活，已经选择离婚再婚了，剩下段女士自己陪伴孩子。如果有一天段女士病了，或者不能上班了，这个家会怎样，让人不敢想。
自闭症补贴只补到9岁

　　“家有自闭症孩子，如同一场无法抗拒的巨大天灾，这是所有自闭症家庭共同的切实感受。”作为一名自闭症患儿的妈妈和研究自闭症的专业人士，方静对于自闭症患儿家庭的关注格外真切。她告诉记者，自闭症的终身性决定了患者本人及家庭要承受长期的巨大的精神痛苦和社会歧视，自闭症家庭中婚姻破裂、心理疾病等问题日趋严重。

　　而与此同时，自闭症儿童家庭还要负担高昂的康复训练费用，随着年龄增加还要负担高昂的养护费用，大多数家庭因为得不到经济和专业方面的支持，或者缺乏足够的康复机构不得不放弃孩子的康复治疗。

　　“去年我的提案中就提出要增加自闭症患儿治疗补助，我很高兴后来这个建议得到了落实，但是对于自闭症家庭来说还远远不够。”方静告诉记者，在目前的政策支持中，主要集中在第二阶段，即抢救性康复，本市针对9岁以下自闭症儿童给予每人每月1500元的康复救助，低保家庭有3000元的康复救助，在全国来看属于中等略偏上水平。”

　　“我认识的最大的一个孩子是23岁，由于先前没有得到及时的干预，现在整个家庭都非常痛苦。”方静告诉记者，这个“大孩子”不能出门也拿不到一分钱的补助。“他们有自伤性、他伤性和破坏性，有一次父亲一进门就被孩子一棍子打骨折住进医院……”面对这些人群，方静忍不住呼吁，要拓宽救助的年龄范围，让更多的孩子得到救助。“不能让年龄小的孩子得到救助，而让家庭更困难的反而不能得到帮助。”

　　康复费让三成家庭“破产”

　　“2012年我们做过一份调查，发现康复培训费用平均为家庭总收入的81.0%，其中有34.8%的家庭仅此一项支出就超过其家庭的年收入，入不敷出。”方静告诉记者，在调查中她发现，大部分这类家庭依靠积蓄维持日常生活开销，还有部分家庭通过亲友借款、变卖房产以维系。

　　“现在很多家庭有救助的话还会坚持带孩子去康复，但是一旦因为超龄康复停止就意味着孩子会有功能倒退，之前的康复效果可能毁于一旦。”方静说，她建议要扩大政府对自闭症患儿补助的年龄范围，建议扩大到18岁。此外，针对现在社会康复机构主要针对3到6岁的患儿，要鼓励这些机构扩大康复年龄范围。“我觉得一定要保证公平，如果一些孩子因为年龄较大而没有享受到足够的康复补贴，年龄一过任何康复救助都没有，有失公平。”

　　此外，方静还建议增加普惠的自闭症养护救助，建议每人每月3000元。“对没有条件参加康复训练的自闭症孩子，特别是症状较严重的孩子、有伤害倾向的孩子，都需要特别的养护，政府目前没有能力提供专业的自闭症养护机构和场所，养护责任都是由家庭承担。”方静说，看护一个自闭症孩子通常意味着父母双方至少一人不能工作，不仅面临精神上的巨大压力，还要面临经济上的沉重负担，“对康复和养护的投入对于自闭症家庭来说是受益是实实在在的。”
没学上可咋办

　　试点学校让孩子跟班就读

　　政协社会福利和社会保障界“关于推进本市适龄残疾儿童接受普惠性学前教育的提案”中，也关注了自闭症儿童。

　　由于自闭症儿童的教育未纳入特教体系，许多接受过康复训练的自闭症儿童，在不同的教育阶段，进入普通学校接受教育的选择面更窄，将会比其他三类，也就是盲、聋哑、智障等已纳入特教体系的残疾儿童接受教育面临更多的困难。

　　谈到自闭症儿童的入学问题，方静表示，以琳作为中国最大的自闭症儿童康复培训中心，现在幼儿园教育阶段有融合教育，让自闭症儿童学会与正常儿童共处，但一到学龄，这些孩子却面临无学可上的尴尬境地，多年的康复成果几乎要白费，实在令人扼腕痛惜。

　　“孩子方面固然有其特殊性，但在学校系统中对自闭症的针对性融合教育极其缺乏，不仅普通学校没有，连特教学校也基本是一片空白。”方静说，前段时间，青岛一所学校里，一名上小学三年级的自闭症孩子，不得不暂时休学回家治疗了，原因是班里其他同学家长联名罢课，说这个孩子影响了他们的孩子，情绪激烈。

　　方静认为，对于自闭症孩子来说，如果想让他们最大程度像正常人一样生活，给他们一个正常人的成长坏境是必须的，方静提出：“要成立青岛市自闭症学龄儿童融合教育工作小组，依法制定青岛教育实施规则细则。”方静说，要选定试点的幼儿园、普通学校接收自闭症孩子随班就读，允许家长或者家教陪读辅助。

　　建立生命全程支持体系

　　“查不出病因，亦无任何药物可以治疗，犹如一场天灾，不以人的意志为转移，降临在世界的每一个角落。”对于自闭症的描述从来都是令人心痛的，方静告诉记者，自闭症患者在不同生命阶段面临的问题和需要的支持不同，每一个环节都需要对接，才能使上一个环节的成效保持和巩固，才能不断促进自闭症患者的社会功能，使其最大限度形成生活能力和发展可能。

　　“现在很多自闭症患儿到了一定年龄，父母不能指望还得照顾他们，整个家庭就垮了。”方静建议，青岛建立全国领先的“自闭症生命全程支持体系规划 ”，由多部门牵头成立“青岛市自闭症生命全程支持体系”建设工作委员会。

　　“从出生筛查和早期诊断到学前儿童抢救性康复，再到学龄儿童融合教育，到学龄职业技能训练和就业成年养护，这些不同年龄段都需要关怀和支持，需要有人来帮助。”方静说，青岛在自闭症救助方面做得不错，希望能够不断朝着这个方向摸索。

　　文/记者刘雪莲郝园园图/本报记者王滨

（来源：半岛网-半岛都市报）

链接地址：http://news.bandao.cn/news_html/201301/20130111/news_20130111_2058333.shtml

作者: 张春华 时间: 2013-1-11 16:05
标题: re:你的小手真快，我刚看完报纸上的这篇报道，...
你的小手真快，我刚看完报纸上的这篇报道，你就张贴过来了。谢谢。

作者: lily0476 时间: 2013-1-11 17:45
标题: re:太必要了！
太必要了！

作者: 秋爸爸 时间: 2013-1-11 18:09
标题: re:[IMG]http://img.t.si...

作者: binfeng2000 时间: 2013-1-11 18:25
标题: re:看了很难过，DXF，以琳第一代版主，我们...
看了很难过，DXF，以琳第一代版主，我们的老前辈。。。

作者: 逗乐了 时间: 2013-1-11 20:27
标题: re:作为青岛的家长，多少感谢在心中，感恩青岛...
作为青岛的家长，多少感谢在心中，感恩青岛有以琳。

因为方老师的努力，我觉得青岛的普通学校的教师对自闭症还是有一定程度的了解。我儿子幼儿园的老师甚至在学校时到以琳做过义工，孩子现在的班主任也推荐我参加一个自闭专家的咨询。虽然他们的认识不够深刻，但对孩子的接纳是有莫大好处的。

多麽希望以上的提案都能落实呀。

作者: sxy 时间: 2013-1-11 23:55
标题: re:百感交集，越长大，越“孤单”。是...
百感交集，越长大，越“孤单”。

是啊，好希望提案能尽快落实。

感谢方姐，总是想在我们前面，做在我们心里。

作者: 方静 时间: 2013-1-12 00:13
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sx...

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容：

百感交集，越长大，越“孤单”。

是啊，好希望提案能尽快落实。

感谢方姐，总是想在我们前面，做在我们心里。

亲：我累飙了，真的！这些天我没有在一点前睡过觉。
每天除了开会的时间，其他时间我就是再找目标，可以帮我们呼吁的目标。
我都成祥林嫂了。
接下来两天让我歇息一下，我想闭嘴休息一下。

给你一个任务，你号召一下，让9岁以上的本市（包括周边五区）的自闭症孩子家长报下道，接下来真的需要大家的配合，希望能接受采访，尤其是电视的采访。我也会带各民主党派的委员们进行探访活动，我们来共同推进救助金落实到每一个孩子。
等过完春节，我会再联络委员们推进融合教育工作试点的展开。

各位青岛的家长们，恳求你们不要让我孤军奋战好么？

作者: 石头爸爸 时间: 2013-1-12 00:13
标题: re:当年的小园园一晃17岁了，现在的情况真让...
当年的小园园一晃17岁了，现在的情况真让人心酸。希望提案能落实给这样的家庭一些切实的帮助。夸一个我们家的方委员，去年关于提高自闭症补助的提案得到实施，今年一口气提了4个关于自闭症的提案，希望能在青岛开个好头。

作者: tiezhuo 时间: 2013-1-12 06:49
标题: re:感谢！崇敬！请方老师一定保重身体...
感谢！
崇敬！
请方老师一定保重身体！

作者: 女儿是天使 时间: 2013-1-12 07:54
标题: re:“自闭症患者在不同生命阶段面临的问题和需...
“自闭症患者在不同生命阶段面临的问题和需要的支持不同，每一个环节都需要对接，才能使上一个环节的成效保持和巩固，才能不断促进自闭症患者的社会功能，使其最大限度形成生活能力和发展可能。”

说得好。

作者: 张春华 时间: 2013-1-12 08:16
标题: re:请方老师好好休息，我坚决不打扰你。希望你...
请方老师好好休息，我坚决不打扰你。希望你不要打太多电话，在家里看看电视剧看看闲书吧。

作者: sxy 时间: 2013-1-12 15:28
标题: re:方姐辛苦，您好好休息，俺先在网上吆喝两声...
方姐辛苦，您好好休息，俺先在网上吆喝两声。

其实相对其他省市的家长团体一直努力地在疾呼、争取，我们青岛家长已经算是很幸运、很省心了。

因为有方老师这样能说上话的带头人一直在为我们争取，

去年方老师的提案已经惠及了不少九岁以下的家庭，方案的落实需要众人拾柴，相信不少青岛家长一直潜水在以琳，抚育星儿的辛苦都是难以言说。

在此恳请青岛市户籍的九岁以上的家长勇敢地站出来，学习大城市的家长团体，咱们也抱团取暖，为弱势的我们的争取政策。

大家可以跟贴，也可以给我发悄，必要的话我们建个群，

趁着方老师两会提案的东风，我们大家一起配合方老师尽快把方案落实下来，让每个家庭都能收益，让每个孩子都能有学上、有补助。

作者: 何子 时间: 2013-1-12 16:32
标题: re:家长们真的要站出来支持，让政府看到有...

家长们真的要站出来支持，让政府看到有这么多人需要帮助。

作者: 小鱼妈妈 时间: 2013-1-12 21:42
标题: re:感谢方老师。就是因为有了您。我才有了希望...
感谢方老师。就是因为有了您。我才有了希望。我们的家庭才有了希望。

作者: IBelieve 时间: 2013-1-12 23:04
标题: re:感谢方老师！
感谢方老师！

作者: 2010年5月 时间: 2013-1-15 21:06
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张春...

下面引用由[U]张春华[/U]发表的内容：

你的小手真快，我刚看完报纸上的这篇报道，你就张贴过来了。谢谢。

关心以琳大事呀，这是我们家长的命根子呀！呵呵

作者: 2010年5月 时间: 2013-1-15 21:10
标题: re:我们都努力找青岛9岁以上的家长吧，我是青...
我们都努力找青岛9岁以上的家长吧，我是青岛的，我一定努力找！

作者: 2010年5月 时间: 2013-1-15 21:17
标题: re:方老师，我联系了我一个很要好的家长，他的...
方老师，我联系了我一个很要好的家长，他的孩子好像至少已经16岁了，他敢面对媒体，他会全力支持你的，如果你需要就告诉我。

作者: 新衣服 时间: 2013-1-15 23:06
标题: re:看了心里真难过啊@大家真的应该联...
看了心里真难过啊@

大家真的应该联合起来

有些家庭真的太苦太苦了

作者: clb9984 时间: 2013-1-16 08:45
标题: re:家长一定要站出来发出声音。自闭症福利好的...
家长一定要站出来发出声音。自闭症福利好的国家，福利制度也是由家长们不断呼吁才逐步建立起来的。

作者: 方静 时间: 2013-1-16 12:16
标题: re:我哭啊，大家都等，能出面的寥寥无几。...
我哭啊，大家都等，能出面的寥寥无几。
每人心里有小九九，办下来还能少了我么？

作者: 雨凝 时间: 2013-1-16 12:19
标题: re:我们也符合条件，报个名。方老师放心，我们...
我们也符合条件，报个名。方老师放心，我们孩子走过的每一步都离不开您的指点

作者: 雨凝 时间: 2013-1-16 12:21
标题: re:到我们一起团结起来的时候了。
到我们一起团结起来的时候了。

作者: 方静 时间: 2013-1-16 18:44
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]雨凝...

下面引用由[U]雨凝[/U]发表的内容：

我们也符合条件，报个名。方老师放心，我们孩子走过的每一步都离不开您的指点

去另一个帖子的大S处报名

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-16 19:07
标题: re:我好像曾经翻到过很久之前邹雯的一个帖子，...
我好像曾经翻到过很久之前邹雯的一个帖子，讲的是北京的一个大龄孩子好像叫齐帅，让人看了很心酸，当时我最大的疑问就是'后来怎么样了？'小龄孩子的家长也该做些什么，这些大孩子的今天，很可能就是我们孩子的将来！方老师最让我尊敬的地方是到今天她完全可以从这个圈子抽身而退，享受一下普通家长的快乐。但她留下来继续为这个群体奔走疾呼，真不容易！

作者: rwxws 时间: 2013-1-16 19:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

我哭啊，大家都等，能出面的寥寥无几。
每人心里有小九九，办下来还能少了我么？

我心里很是不平，为什么该出面的却不出面？
方老师为我们付出了多少，难道他们只能等现成的利益？
如果没有前人栽树，后人哪能乘凉？
希望大家都能积极的行动起来。

作者: fan888yl 时间: 2013-1-16 22:05
标题: re:方老师太辛苦了，希望你保重身体
方老师太辛苦了，希望你保重身体

作者: sxy 时间: 2013-1-16 23:53
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]呱呱...

下面引用由[U]呱呱宝[/U]发表的内容：

方老师最让我尊敬的地方是到今天她完全可以从这个圈子抽身而退，享受一下普通家长的快乐。但她留下来继续为这个群体奔走疾呼，真不容易！

的确，俺还敬佩方姐是对ZB认识最客观，对各种程度都关注，最能切实了解家长需要的专家。

前面报道中这句“自闭症患者在不同生命阶段面临的问题和需要的支持不同，每一个环节都需要对接，才能使上一个环节的成效保持和巩固，才能不断促进自闭症患者的社会功能，使其最大限度形成生活能力和发展可能。从出生筛查和早期诊断到学前儿童抢救性康复，再到学龄儿童融合教育，到学龄职业技能训练和就业成年养护，这些不同年龄段都需要关怀和支持，需要有人来帮助。”
-----说的太好了，实在让俺感佩[EM41]。

作者: 2010年5月 时间: 2013-1-18 10:17
标题: re:我这里虽然有几个了，但是都是刀山火海不怕...
我这里虽然有几个了，但是都是刀山火海不怕油锅煮的！我找他们的时候就讲的很清楚了：1、敢面对媒体 2、敢说敢做 3、救命，救孩子命也救你自己命。我手里还有外地家长坚决参加的，还有不到九岁的也要参加的，方老师，人少不怕，要精！

作者: yulvke 时间: 2013-1-18 10:54
标题: re:感谢前辈们为我们这些小年龄自闭症家长所做...
感谢前辈们为我们这些小年龄自闭症家长所做的一切，泪在心里流，你们让我们勇敢，让我们有方向，我们唯有感谢！

作者: 2010年5月 时间: 2013-1-18 22:44
标题: re:大家一起要团结起来，一起要站起来，我们校...
大家一起要团结起来，一起要站起来，我们校长也在崂山两会上提出孤独症救助的方案，但是两会上的领导认为这个人群不是很大，不是很多人需要帮助，就暂时搁浅了！！

作者: 方静 时间: 2013-1-18 23:36
标题: re:外地家长的参与首先要感谢，但是如果给青岛...
外地家长的参与首先要感谢，但是如果给青岛的相关领导做反应，我们还是需要青岛的家长。

作者: 2010年5月 时间: 2013-1-22 16:21
标题: re:顶起来
顶起来

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