以琳自闭症论坛

标题: 乖乖女成长记 [打印本页]

作者: 呱呱宝 时间: 2012-11-28 16:02
标题: 乖乖女成长记
我的宝宝情况并不“切题”，人家进步，我们是从不算低的起点退步。
以前知道自闭症，但2岁半之前如果有谁和我说宝宝自闭症那一定是在开国际玩笑。就在她刚开始出问题时还看了《爸爸爱喜禾》，还没意识到自己和这个群体的联系---生下来就会吃手，第二天会看着爷爷笑，月子里会端详自己的小手，2个月哇哇地和小朋友“交谈”，百天时姥姥给妈妈刮痧，听到妈妈叫疼朝姥姥“啊、啊”抗议，4个月和姨妈生气（真的是生气发火！），6个月和小朋友争风吃醋，7个月指瀑布喊“妈（妈）看！”，1岁多告诉妈妈“我没有翅膀，不会飞，我不行”……但是在2岁11个月被2家医院诊断为自闭，语言能力退回到1岁……
这一切都已经发生了，对我们这对一向自负的高龄父母来说，现在稍稍欣慰一点的是孩子暂时情况还算稳定，跟发病初期比各方面都在进步。既然来到以琳这块宝地，还是也开一个吧，因为可看可借鉴的太多，对自己这块地倒也没太多期望，记录下点点滴滴而已。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-11-28 16:49
标题: re:看家长们都很喜欢用高功能或低功能来评价自...
看家长们都很喜欢用高功能或低功能来评价自己的孩子，我就觉得很难给孩子下论断，只能说在社会性感情上她是高功能，在语言交流上得算低功能。
她从小对大人们有着很明确的好恶，到现在还是。一开始发病时（12年7、8月份我们一度以为只是情绪障碍，因为她一直不喜欢当时的保姆，和奶奶也不算亲近，当时她在家里整天多数时间相处就是她们倆。对IPHONE和IPAD软件的沉迷也负面地强化了一下。10月份我们请回了1岁多带她的那位阿姨，每周6天给她做些训练，其余时间由阿姨带她在户外玩，父母也增加了陪同时间，刻意多和她说话，随时随地教她。
进步是明显的，但自言自语、吐字不清、音调奇怪还是能很容易地把她和NT孩子区别开。
能看出在语言理解和表达上她都有了障碍，举个最简单的例子，她想让大人把袋装海苔帮她打开，大人提示她说打开，她不说，大人只好说如果你能跳个舞我也帮你打开，她就会真的给大人跳舞了。但是只要说话，她掌握了的词汇基本都能用得很恰当，前两天有几次把“宝宝我”说成“抱抱她”经过大人的提示也竟然很快改了，但大多数时间她的障碍就在那，就是一直不肯认帐的爸爸也没法视而不见。
认知不算很差的，但肯定也算不上好的。常见的用品，动物，水果，蔬菜，动作都还知道。颜色形状能归类和对应，但基本没听她说过。数字发病后只能数到10，数字放在一起有时会连读，分开时只听她过读1和8---我们也没刻意教。发病以前认识一些字（没教，自己记住的）现在反正也不说，不知道是忘了还是不想讲。能表达一些感受“真甜”“真好吃”“我害怕”“真羞”。但是见人不怎么打招呼，不和陌生人说话，更不用说回答问题。

作者: 爱橙子 时间: 2012-11-28 16:54
标题: re:跟我们家孩子有点像。我也没搞清楚文明回事...
跟我们家孩子有点像。我也没搞清楚文明回事。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-11-30 11:20
标题: re:是啊，关于自闭，太多事情搞不清楚。我们也...
是啊，关于自闭，太多事情搞不清楚。我们也不打算再去找医生折腾了，哪里跌倒的哪里爬起来，我们现在就当宝宝刚1岁多，重新开始认识这个世界好了！
其他方面的进步很明显，但吐字不清没有改善，只有妈妈、阿姨、老师能听懂一部分她的话，爸爸都经常听不懂，但我们生怕露出嫌她说话不清楚的意思，拼命鼓励她，不管怎么说，说话的意愿强了就是好事。
昨天和她的特教老师通电话，老师感冒了，把课取消了。她在旁边用明确的疑问口气说“王老师？”妈妈说“是王老师，她感冒了，不能给宝宝上课了”她接着说“感冒了”好像懂了的样子。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-11-30 14:31
标题: re:我曾经认为已经教会她所有权的概念了“别人...
我曾经认为已经教会她所有权的概念了“别人的东西不能随便动”，但今天从商场电梯下楼时好像又有点迷糊了，一个阿姨用购物车推着买来的东西和我们一道，她又开始趴在人家的车上看里边的东西，还有伸手想摸的意思，赶紧提醒“宝宝，东西是阿姨的，不是我们的，不能摸”她倒是把手缩回来了。也许，作为孩子，我们都不能用大人的标准来衡量吧？

作者: 呱呱宝 时间: 2012-11-30 20:30
标题: re:我们孩子现在的状态是明白一阵糊涂一阵，而...
我们孩子现在的状态是明白一阵糊涂一阵，而且是糊涂的时间大于明白的时间。奋斗目标是早日反过来.

作者: 爱橙子 时间: 2012-11-30 21:14
标题: re:楼主还是赶紧找个机构给孩子训练吧。
楼主还是赶紧找个机构给孩子训练吧。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-1 10:11
标题: re:就在一家机构里面训练着呢，每周除了周一孩...
就在一家机构里面训练着呢，每周除了周一孩子都有课，但量不大，现在是每天感统1小时加半小时桌面，每周2次集体课加2次特教老师言语训练。其他时间是阿姨带她出去做户外活动，找小朋友玩，下班时间周末父母陪同。
以琳排到还早，这家机构也有几个自闭的孩子，但主要针对NT孩子，老师很负责，但有些经验不足，她和我坦言在教育孩子的过程中也走了一些弯路，她自己不断地看资料，听课。我所在城市里的自闭症专业训练机构的教学模式不太适合我的孩子，她虽然有障碍，但敏感、自尊心也很强。非常排斥那家机构，她很喜欢这家。而且也有明显的进步，如果顺利的话，明年春天半天幼儿园、半天机构，不行就加大专业训练的力度。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-1 10:15
标题: re:今天早起，妈妈要上单位处理点事，告诉宝宝...
今天早起，妈妈要上单位处理点事，告诉宝宝可以带上她。她顺手又把手里的玩具放嘴里咬，阿姨照例开始絮絮叨叨地教育她，结果宝宝吐字清晰地来了句“别说啦！”，又看看正在换衣服的妈妈来了句“妈妈在穿毛衣。”
这是又明白了一会儿。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-2 20:00
标题: re:特教老师再一次提出孩子应该只是类自闭症，...
特教老师再一次提出孩子应该只是类自闭症，确实她的情况可能比一部分孩子好些，可是不要说和NT孩子，就是和程度好的很多孩子也没法比，训练更没办法放松.除了语言的停滞，她那种与年龄不相趁的执拗总让我很不安。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-3 13:49
标题: re:宝宝有个特点，虽然语言表达非常有限，但还...
宝宝有个特点，虽然语言表达非常有限，但还是很固执己见。比如她发病之前就有大家让她管我的同事叫阿姨，那个同事很显小，她非要叫人家“姐姐”。家里的阿姨她曾经喜欢叫姑姑，换了这个又叫阿姨，因为叫阿姨对她来说很费劲，大多时间叫”姨“。前天家里来个亲戚，让她叫姑姑，她叫人家”阿姨“。
昨天走在院子里，让她喊一位邻居”爷爷“她清晰地来了句”我不说“，晕死。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-3 13:58
标题: re:她的想象力看起来还行，一直会玩假装喝茶或...
她的想象力看起来还行，一直会玩假装喝茶或做饭一类的游戏，她上了机构的集体课以后，会模仿老师的样子给她的玩偶小动物上课，内容经常不详--很多时候大人听不懂她的话。或者用它们来做她最喜欢的儿歌”拨萝卜“的情境演示。受语言能力的局限，当然花样也不是很多。
她玩其他玩具的方式也基本正常，玩法可能简单幼稚一些，但都算正常。也没有明显的刻板行为，只有一点，她喜欢把家里的同样瓶子的洗衣液商标朝外摆成一排，你给她破坏了，她有机会再排好。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-4 09:24
标题: re:宝宝终于又开始和小朋友玩了，昨天在院子里...
宝宝终于又开始和小朋友玩了，昨天在院子里碰见一个小她半年的女孩，以前她们也见面，但相互之间并没有表现多少兴趣，昨天那个小女孩主动凑过来和她玩儿，她也很高兴的样子，跟大人一起叫那孩子的名字，后来还拉着人家回家玩了一会儿，不过没什么语言交流，也就是一起做做游戏，比如那孩子把珠子递给她，她穿起来。下午时还张罗着“找琪琪、找琪琪”想下楼去跟人家玩儿。

作者: 爱橙子 时间: 2012-12-4 10:43
标题: re:孩子很不错啊，要坚持训练，阻止退化。前途...
孩子很不错啊，要坚持训练，阻止退化。前途是光明的！

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-4 14:42
标题: re:阿姨告诉我，宝宝中午时没玩够不想回家，阿...
阿姨告诉我，宝宝中午时没玩够不想回家，阿姨就哄她说“我们回家吧，阿姨给你炖肉吃”，她想了想说“要吃鱼”。实际上，她平时的亮点也确实挺多，但她的问题就在于状态不稳定，好得时候还显得挺机灵的样子，差得时候就象大白天在梦游！我经常想她要是能把所学会的都巩固起来就好了。打算3月份送幼儿园试试----虽然我们还没准备好----也不知道什么时候能准备好，好在宝宝的情绪和行为暂没有太大问题，总要给她一个机会。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-5 16:20
标题: re:今天和幼儿园的园长深谈了一下，感觉收获很...
今天和幼儿园的园长深谈了一下，感觉收获很大。她针对孩子的情况提的一些教育方面的想法也挺有见地的，她不懂特殊教育，但觉得“普通孩子和特殊孩子，首先都是孩子”。了解了她们的作息，并约好周末会带着孩子去“踩踩点”，开始入园准备了。忐忑。
但最让我心里不舒服的是昨天又打孩子了，她玩儿得太投入，第一次拉了裤子----一岁以来的第一次，开始我还能保持冷静，毕竟当时我们所在的楼上没有她平时用的小马桶，她第一个反应还是往卫生间跑爬到大马桶上去，但已经来不及了。结果在给她清洁的时候她忽然六神无主起来不听指挥，弄得到处都是，妈妈一下就失控了，狠狠地掐了她几把，孩子恐惧地地连声大叫“害怕！”我才住手。今天早起她醒来的时候看阿姨在她身边，还和阿姨说她“怕”，当妈的心里内疚得一塌糊涂。上班的路上还在胡思乱想，如果孩子得了童年瓦解，大小便失禁起来，难道妈妈会嫌弃、打骂吗？孩子已经够不幸，还要面对心态不好的妈妈。
我打孩子的次数倒很少，但因为在改掉毛病方面确实能起作用，（就是这次，她今天再坐马桶上的时候还在发病后第一次破天荒地说了声“拉臭臭”），偶尔还是会（掐屁股）。但我家宝宝有一定的自我意识，打不好肯定会对她有阴影的。
至少以后在盛怒之下决不能打！

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-6 09:43
标题: re:昨晚，老师和我兴奋地说起宝宝在机构里想玩...
昨晚，老师和我兴奋地说起宝宝在机构里想玩放在窗台上的体能棒，够不着就跟老师说抱抱，老师故意说“不能抱”，她就跑到一边把四分之一圆推过去，再踩上去把东西拿下来了。我倒没啥兴奋的，她很小就会这招。就是发病以后也还是挺爱想办法的，她说话最差那段时间有一个让人哭笑不得的作法，她很喜欢吃西瓜，如果大人没给她切开，她不是向大人求助，而是自己把西瓜往地上摔，试图摔碎了吃。现在玩摘珠子、切水果一类的游戏时也经常偷懒，一把撸下来，或者用手掰。

作者: 爱橙子 时间: 2012-12-6 15:54
标题: re:自己摔，一把撸，这都不是好现象啊，说明她...
自己摔，一把撸，这都不是好现象啊，说明她不会求助没有沟通交流意识。要注意啦！

作者: 爱橙子 时间: 2012-12-6 15:58
标题: re:一把撸珠子，掰开西瓜玩具，可能是听不懂指...
一把撸珠子，掰开西瓜玩具，可能是听不懂指令，或者精细能力不好，或者配合性不好。总之，跟普通正常孩子行为思维不一样的，都要警惕。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-6 16:21
标题: re:是啊，她就是交流意识不好，这是她的核心障...
是啊，她就是交流意识不好，这是她的核心障碍。
应该是表达困难造成了她不愿求助的这种习惯，一把撸珠子是她在摘了几个不耐烦了以后做的，掰西瓜是我们故意把刀子藏起来，想让她表达，结果她另外想办法了。她精细动作的底子很好，但这一年没什么进步。
今天老师又告诉我她拿着尺子当刀子切着玩儿，嘴里说“刀子”。另外的进步是她可以连续跳蹦床每次跳10几下了，大动作一直是她的短板。能被大人听懂的语言又多了。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-7 09:51
标题: re:宝宝昨晚睡得早，结果3点多醒了，又一场我...
宝宝昨晚睡得早，结果3点多醒了，又一场我这个贪睡媽妈的噩梦，她不象一般宝宝那样解完小便很快睡着.也知道应该躺在床上继续睡，可是就睡不着，我不理她她就会开始嗡嗡的自言自语还夹杂偶尔的尖叫，阻止她好就安静3分钟，多数还是照旧.给她讲故事唱儿歌反过来捂我的嘴！我实在受不了躲到别的房间，她又跑出来哼哼哼叽叽地找.找到后继续自言自语……折腾到6点才又睡了。她可以睡到很晚，当妈的一个头俩大地上班去。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-7 12:01
标题: re:昨天的例子能很好地说明她的情况：从机构下...
昨天的例子能很好地说明她的情况：从机构下课时她照例让阿姨背她回来，阿姨说“我都老了，而且阿姨也生病了，你没看你妈妈都给阿姨买药了吗？阿姨得吃药，背不动了。”她就主动从背上滑下来自己走了，回家还想着帮阿姨拿药拿水杯，搞得阿姨很感动。可是妈妈回来后阿姨削了一个苹果让她递给妈妈，她却没动，还说“不吃”很明显她没听明白大人的话，妈妈自己接过来以后她还不太好意思地笑了笑。这两种情况都经常出现。
除了表达上的困难外，她的听力没问题，但是在听力信息的接收处理上是有问题的。
我到现在也没找到什么办法，只能尽可能地多给她语言刺激。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-7 16:07
标题: re:这两天在看“李宝宝的自然教法”真的是很有...
这两天在看“李宝宝的自然教法”真的是很有心的一个家长，感觉收获很多。我的孩子似乎比李宝宝情况好一些，但因为是退化发作，我无法想象到那样大时能康复到李宝宝的程度。但我特别赞同家长和老师对孩子的作用互为补充的那部分，家长可以改善孩子的“程度”而老师能改善孩子的“高度”。
在一个开放式的环境中教宝宝，肯定和在结构化的环境中教效果是不一样的，但两者可以相互促进。针对宝宝的情况，打算最近找机会教她表达“不知道”。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-8 11:37
标题: re:昨晚宝宝又3点半醒了，不过这次表现比上次...
昨晚宝宝又3点半醒了，不过这次表现比上次好，主要可能跟妈妈反应心平气和有关。躺在床上睡不着和我要奶喝，刚开始不叫妈妈，只说要喝奶，我说不行，你临睡前都喝了一瓶了，不能再喝了。她还是张罗好几次，开始叫妈妈，是明显的恳求语气。我就说那你得先自己尿尿，然后妈妈可以考虑帮你冲一瓶，说了2遍她看着我没反应，第3遍我指了指她的小马桶方向，她立马吭吭唧唧地坐上去小便了，我夸她好孩子，告诉她妈妈去冲奶粉，冲回来她特别高兴的样子，每次和大人讨价还价成功，她都很高兴很自信的样子。当然躺在床上还是没那么快能睡着，我看她又有自言自语的迹象就告诉她，你自己跟自己说话妈妈不喜欢，我要去隔壁房间睡了，结果这个小跟屁虫也跟着我跑到另外一张床上了，一会儿她又想自言自语，我就又跑回大床，她又跟过来，但这么一折腾，她很快就睡着了。看了看时间5点1刻，比前一天快了不少。
我想过给她严格禁食来着，不过家里人都反对，我也就没太坚持。但面食和奶还是尽可能给她控制的，只是偶尔吃点面条，奶也是冲得不能再稀，只给她个心理安慰而已，她也只是在睡前要求喝一瓶。有时玩累了就忘了要。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-8 11:44
标题: re:我越来越感到，对于敏感又依恋妈妈的宝宝来...
我越来越感到，对于敏感又依恋妈妈的宝宝来说，大人的心态真的直接影响到她的状态。虽然她脑子没开窍，也表达不清楚自己的想法。但大人的焦虑和坦然她都能感觉到，在她有足够的安全感的时候，她总是表现得不错，而她的安全感是大人给的。

作者: 爱橙子 时间: 2012-12-8 19:59
标题: re:宝妈说的对，咱们的孩子，还是要以鼓励为主...
宝妈说的对，咱们的孩子，还是要以鼓励为主，让孩子有安全感，成就感，这也是我的经验教训。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-9 10:35
标题: re:“不知道”计划执行得不咋地，白天上课，没...
“不知道”计划执行得不咋地，白天上课，没抽出空.晚上找了找家里的玩具，有只狐尾猴我觉得她应该不认识，就问她这是什么?结果她告诉我“猴猴”。竟然靠谱，一时也没找到其他的.而且想到早上特教让她认小鸭卡片，她又不说，她爸爸觉得是她认为太简单才不说，我却不这么认为，实际这正是交流障碍的表现----家里人问也多数不说的，总觉得很多时候她的话是说给自己的。平时宝宝很乖，但你想特意教给她东西的时候大多她不会配合，没教过的会突然发现她不知什么时候会了。也许我们大人还得等待。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-11 09:55
标题: re:现在这个阿姨来了整2个月了，和她相处很好...
现在这个阿姨来了整2个月了，和她相处很好。整天阿姨长阿姨短地叫，说梦话都喊阿姨，而且发音越来越清楚。我心里高兴的同时更多的是反思，自己一度以工作忙为借口忽略孩子。虽然追究病因是自寻烦恼，但造成宝宝现在的障碍，大人的不当养育肯定脱不了干系。想想1岁多时最喜欢的爷爷去世，阿姨的频繁变动，和奶奶相处的困难，给她造成的困扰远超大人的想象。可怜的敏感的孩子。
我们生孩子非常晚，所以能给孩子的物质享受应该会比一般的年轻父母丰富，但是孩子并不太在意这些，宝宝一直不怎么挑食，也有爱美意识，但对穿着并不计较。恰恰她最重要的感情需求，我们忽视了。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-12 11:10
标题: re:可能是天冷运动量达不到的原因，宝宝最近作...
可能是天冷运动量达不到的原因，宝宝最近作息紊乱。隔一天只睡8、9个小时，中间还得折腾半天，可能在前半夜，也可能在后半夜。总的睡眠时间她还可以，在10个小时以上，昨天睡了14个小时，但大人被她折腾得头大如斗。她有个特点，一旦作息乱了，很久才能调过来，而且每天的时间都不带重样的。
这两天刻板的自言自语开始抬头，昨天嘟囔了一下午的“滑梯”。进步之处在于她的老师出差，另外一个老师代课，大家都很担心，结果她和代课老师配合得还不错。今天上午幼儿园半日开放，我带她去观摩，阿姨给了她3包小麻花，怎么哄也不肯撒手，少一包都不行，捧着麻花看小朋友在操场上做操，倒还算专注。半小时以后注意力就转到操场边的滑梯去了。
语言方面最近没啥进步，昨晚睡着以后哭醒，先告诉我害怕，又告诉我“肚子特，特”，说了好几遍，从她的动作上看应该是肚子疼，昨晚泡浴缸时她喝水喝得直打嗝，后果有点严重，好在她一会儿就平静下来睡着了。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-13 12:47
标题: re:这两天宝宝状态不好，昨天我问她想不想看最...
这两天宝宝状态不好，昨天我问她想不想看最喜欢的动画片，小家伙听了直接想往楼上走，明显没听懂。这两天和大人的问答也差，无意义的自言自语很厉害，说了一些话也多是说给自己听的。但代课老师反映她表现挺好，认卡片也比较配合。
今天幼儿园是开放日，去观摩了一上午。在课堂上一个小朋友竟然说出“好好吃早餐，身体好了打败日本人”这样的话来。这就是同龄人之间的差距了，我们家的这个懵懵懂懂的还没开化呢！
现在选的这家幼儿园是我们城市一流水平的，而且是双语教学。我曾经很担心跟不上，但圆方的教育理念和我们非常合拍，了解了孩子的情况后也表示可以提前做些准备工作，让孩子尽可能顺利融合。而且前期宝宝是有些英语的底子的，大人没有系统教，她看起来还挺有兴趣的样子。
学业倒是次要，我最担心的是她会很在意自己和其他小朋友的差距，我真的觉得这个是她最大的困难。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-13 19:16
标题: re:自言自语还是多，但主题又改成“唉妈呀“了...
自言自语还是多，但主题又改成“唉妈呀“了，阿姨是东北口音有这个口头语，比“滑梯“显得“正常“点了。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-13 21:53
标题: re:宝的语言又有了退化的苗头，晚上临睡觉前她...
宝的语言又有了退化的苗头，晚上临睡觉前她突然说不出“我要喝奶“。和她僵持了两小时又是提醒又是诱导，她只说“妈妈，我要……”就卡住，她甚至露出很尴尬的神情，一个劲舔嘴唇。咬牙没给，结果她困极了直接睡了。
也许最近的作息问题就不是好苗头，其实我最担心的倒不是她学不会，就是这种会了的又忘了，要知道这个需求她在七八月份状态最差时也会说！现在唯一能宽慰的是牛奶对自闭的孩子没好处，借机会停了。
除了语言的退化，她的精细动作也不乐观，我的宝贝，哪里是底啊?！

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-13 21:53
标题: re:发重了
发重了

作者: 爱橙子 时间: 2012-12-13 22:35
标题: re:孩子想说说不出来时，正确的帮助是大人替她...
孩子想说说不出来时，正确的帮助是大人替她说出来，让她重复。她忘了怎么说，你知道又不告诉她，她得不到想要的，这会大大打击她的表达愿望的。咱们的孩子，需要多教，而不是多考。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-14 09:41
标题: re:橙妈，我没细说。其实崩溃就崩溃在我不停地...
橙妈，我没细说。其实崩溃就崩溃在我不停地说“喝奶”让她重复，她连重复也不重复，我实在没办法，又问”你想不想喝奶，喝就说想“她还是不说，我又换一种，”宝宝，你说要也可以“，还不说，”宝宝，你想喝奶就点点头“，不点，好像从嗓子眼儿里”嗯“了一声……逼得我都想哀求版主把帖子帮我搬到”帮我一把去了“，但我知道，几乎所有的家长都这样绝望过。
其实往好里想的话，这几天她的语言也不是没进步，她现在会说”妈妈不好“来表达对我的不满；频繁地用”害怕“或”我怕“来撒娇或逃避不想做的事情，以前她说害怕就是真的害怕。
可是，什么样的障碍造成她常常无法建立基本的对话呢？！

作者: 爱橙子 时间: 2012-12-14 11:46
标题: re:宝妈，确实每个孩子都有状态最差的时候，我...
宝妈，确实每个孩子都有状态最差的时候，我家橙子最差时比你女儿还差呢。我的经验是，孩子状态不好是，就不要逼迫她了，多鼓励，多逗她开心，多亲她抱她，做做按摩，让她时刻感受到父母的无条件的爱，慢慢他的精神状态就会好起来，学东西也会好很多的。我那时候打也打过，骂也骂过孩子，可是他却越紧张越不会说话。后来不逼他了，只想办法让他开心，他却越来越好了。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-14 15:00
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爱橙...

下面引用由[U]爱橙子[/U]发表的内容：

宝妈，确实每个孩子都有状态最差的时候，我家橙子最差时比你女儿还差呢。我的经验是，孩子状态不好是，就不要逼迫她了，多鼓励，多逗她开心，多亲她抱她，做做按摩，让她时刻感受到父母的无条件的爱，慢慢他的精神状...

我这里人气不旺，只有热心的橙妈坚持不懈地关注宝宝，感激一个。可能心态还不够端正，我努力不去比较宝宝发病前后的差别，但确实觉得那些发现早，开口晚，进步大的宝宝父母还是幸运的。
2岁多时发病的前2个月宝爸还做着天才梦呢---当时她可以大段地复述听过的故事，背无数的儿歌，象小大人一样评价干涉大人们的言行举止。妈妈比爸爸务实一些，但提起宝宝也是很骄傲。等突然发现她沉默封闭起来以后，父母一下从云端掉到谷底，一下又开始担忧如果情况恶化下去生活自理都达不到会怎样。发病后宝宝做了两次测评，结果都很可怜，一个医生直接认为她弱智。宝宝和家人的语言互动都很差，就更不用说和陌生人了，就算是测出她没智商我都不会奇怪，在她语言好转之前，做测试的意义并不大。
但是真的面对一些她在1岁时都做得很好，现在却突然教不会的东西时，大人的失落怎么也克服不了，又不敢当着她表现出来，有确凿的证据表明，她还很在意大人对她的评价。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-14 19:47
标题: re:她并没忘记怎么提喝奶的需求，虽然还是那句...
她并没忘记怎么提喝奶的需求，虽然还是那句怪怪的“我要就喝奶“，但妈妈还是挺欣慰。昨天可能真的想表达得好一些，结果反而说不出来了。对孩子真不能急。
宝宝一直狂爱吃鱼，今天给她挑鱼刺时她又盯着我的眼睛地甜甜喊妈妈，她和一般自闭儿不同的是和家人的对视还算好，虽然语言很差，发音古怪，但语气中常常充满感情.
刚得知一位同事也刚三岁的女儿意外离世，唏嘘之余感叹不管多难多不完美，亲人能守在一起就是最大的幸福，哪怕面对世界末日。

作者: 爱橙子 时间: 2012-12-14 20:58
标题: re:建议宝妈去医院做一下脑电图，核磁共振，血...
建议宝妈去医院做一下脑电图，核磁共振，血铅血汞含量。排除一些可治疗的疾病。

作者: 爱橙子 时间: 2012-12-14 20:59
标题: re:还有代谢疾病筛查。
还有代谢疾病筛查。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-14 22:27
标题: re:微量元素没问题，核磁和代谢筛查还没做。见...
微量元素没问题，核磁和代谢筛查还没做。见过宝宝的人都感叹她是个很健康漂亮的孩子，不挑食，肠胃好得让人嫉妒。偶尔作息颠倒，但睡眠质量很好。还是得查查的。
其实我是专门感谢你的，听了你的建议给宝宝作按摩，对她的自言自语和手部刻板动作（她几乎不受控制地捏亲近大人的耳垂，还曾经酷爱撕纸）有很好的缓解，多谢！

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-15 10:41
标题: re:从橙妈那里看了一些获得性癫痫性失语的资料...
从橙妈那里看了一些获得性癫痫性失语的资料，宝宝从表面上看倒是没有癫痫症状，但考虑到不是所有癫痫都有显性发作，还是应该去查一下的。曾担心她是雷特综合征，但症状根本对不上号。就自闭症来说，她的退化也不是典型的那种全面退化。
不管怎么说我们也体验过普通家长的欢乐，我忍不住总想起她2岁前的一些可笑的事情。她曾经夸爸爸“爸爸真帅，帅得直翻跟头”，但见了爸爸的同事又夸人家“马叔叔真帅啊，比爸爸还帅”逗得人家合不拢嘴。她笑话一个过路的给女朋友打电话的小伙子“那么大人还叫宝贝啊？！”第一次看装修完的新家她感叹“真气派啊”……

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-15 11:13
标题: re:宝宝至少有11个月长时间大密度玩IPHO...
宝宝至少有11个月长时间大密度玩IPHONE和IPAD以及看电视，当时她能在一天当中把一大一小两个苹果玩到没电为止，玩不成她就哭闹，奶奶和保姆就给她看电视，她们想带她出去她也不去，就缩在被窝里，连裤子都拒绝穿，那时家里只有妈妈给她穿衣服她配合。2岁后的整个冬天，除了妈妈带着去东北姥姥家，她几乎没怎么出过门。我到现在也没法评估这对她的大脑和心理造成的伤害有多大。世上也没有后悔药可买。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-16 10:37
标题: re:宝宝上课呢，从诊断到现在4个月了，她最大...
宝宝上课呢，从诊断到现在4个月了，她最大的进步是社会性恢复较好，对人对环境兴趣提升，愿意和小明友接触，恢复和陌生人的对视。思维和注意力改善，在家里开始和普通孩子那样翻箱倒柜，探索新事物，爱看自己的小画书。观察和模仿较好。
语言作为最大的障碍改善不大，别人叫会立刻回头（埋头游戏时不行），目光过去，但不应答，不打招乎。还是以电报句的自主语言为主，不爱仿说，偶尔说“和妈妈一起走““不往那边走“之类长点的句子，吐字不太清晰。对大人的话常常理解有困难。

作者: sjlanli 时间: 2012-12-16 23:38
标题: re:宝宝的进步不是直线上升的，大致都是螺旋型...
宝宝的进步不是直线上升的，大致都是螺旋型趋势上升。家长要有耐心。共勉！

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-17 10:44
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sj...

下面引用由[U]sjlanli[/U]发表的内容：

宝宝的进步不是直线上升的，大致都是螺旋型趋势上升。家长要有耐心。共勉！

谢谢你的鼓励！
宝宝最近的语言有个特点就是说的频率高了，但是字越来越少了。比如昨天她起晚了，没吃早饭就去上学，她饿了以后清楚地说“饿，我饿”说了几遍；中午小便时不小心把裤子尿湿了一点，她一边把裤子脱掉，一边说“湿、湿”；她爱玩大人的眼镜，昨天近视眼的小姑来玩，她把人家的眼镜摘下来戴，没一会就摘了还给人家说“花、花”。啥叫惜字如金啊？！
再有我担心她将来养成不分场合脱裤子的习惯被他人排斥，一般都禁止她随便脱裤子，有段时间她特别爱脱裤子，我还因此打了她，结果倒是不大脱了。但我一旦打她，她回头玩过家家时就打她的小动物，我就下决心尽可能不再打她。她对社会规范的理解还算行，知道随地大小便是不对的。发病后不再和大人说，但也知道在熟悉的场合找厕所，不熟悉的场合，一手往下褪裤子，一手拉大人手要去找厕所。
至于象尿湿裤子以后不要立马脱下来，要和大人说，找合适场合换这样的要求对她来说就太高了，慢慢学吧。

作者: 爱橙子 时间: 2012-12-17 13:03
标题: re:不要急，孩子的语言要经历一个积累的过程，...
不要急，孩子的语言要经历一个积累的过程，单字说多了，积累到一定量才会说词，词汇量多了，才能说句子。妈妈多跟他说话，多做旁白，动词多表演给他看，名词拿实物给他看，让他明白意思的词汇越来越多。语言慢慢会好起来的。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-18 10:22
标题: re:宝宝的交友进程不太顺利，阿姨成功地邀请到...
宝宝的交友进程不太顺利，阿姨成功地邀请到隔壁单元的母女来家里玩了几次，据阿姨说宝宝对那孩子挺感兴趣，我也确实亲耳听她念叨那孩子的名字。昨天没什么事，下午就邀请母女俩一起到我单位玩了2小时，我办公室旁边有个淘气堡，那个孩子家庭条件不是太好，平时没怎么有机会玩这些很激动地在里面不出来，而宝宝在里面晃了几圈就出来了，还是那个孩子喊着要找她，至始至终，她对人家也没有啥表示，让她把零食分给小朋友，她也不给。真正意义的平行玩耍！
也许是我家玩具比较多，那个小姑娘还挺喜欢到我家玩的。就是担心宝宝总这样人家就不愿来了，阿姨说她在家里时和人家还是有互动的，可能到了一个开放的场合注意力就分散了吧？那孩子妈妈也看出宝宝的不一样，但表现得倒不是太介意的样子，心里又感激又忐忑，希望这段友谊能发展下去，现在只能是大人帮她维系。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-18 12:02
标题: re:我和宝爸经常会因为孩子发生分歧，宝宝从2...
我和宝爸经常会因为孩子发生分歧，宝宝从2岁以后，如果有要求达不到就会撒泼耍赖，大哭不止。爸爸和奶奶、阿姨遇到这种情况一律屈服，只有妈妈不妥协，她在五四广场海边跟我僵持了1个小时，其实她那时已经有对大人的话理解困难的苗头了。那里有不少孩子玩的游乐设施，有一个充气小人工湖，里面可以让孩子开着小橡皮船玩儿，她直接想从充气墙上爬过去，我告诉她应该去入口那里去排队，她当时竟然不理解，非要爬，结果我只好扛着她走了。当时有点困惑，怎么平时表现挺聪明的宝宝会听不懂妈妈的话，但并没有多想。几个回合下来，她不再和我较劲了，虽然有时也听不懂我的话---或者和妈妈意见不一样，知道拗不过妈妈，会用声音表示不满，但不会哭闹。但对其他几个大人就没这么客气了。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-18 14:21
标题: re:关于分享，她1岁半的时候就知道把好吃的送...
关于分享，她1岁半的时候就知道把好吃的送给表姐吃，表姐不要，她会说“我吃”然后就自己吃了，那时她其实也挺抠门的，玩具什么的看得特别紧，爸爸一说把哪个玩具送人，她就往回抢。但不知道怎么搞得，随着语言的退化，现在想让她把吃的拿给别人简直不可能，不管自己爱吃不爱吃，但玩具让别人玩玩甚至当着她送人，倒不大在意了。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-18 19:20
标题: re:宝宝有时还挺邪门，白天还困惑怎么不分亨了...
宝宝有时还挺邪门，白天还困惑怎么不分亨了。刚阿姨削完切好的苹果放在茶几上，她把最大的块递给我，自己拿一块小点的开始吃，我喜出望外，赶紧让她再给阿姨拿一块，阿姨苦笑摇头，其实我也没指望她……但是啊但是半分钟以后她又拿起一块给了阿姨！妈妈和阿姨激动得一場胡涂。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-19 10:09
标题: re:和NT的孩子在一起就知道差距有多大，和宝...
和NT的孩子在一起就知道差距有多大，和宝宝一起玩的琪琪小她半年，领她来一次我单位的淘气堡，第二天就不停和她妈妈要求“我们去宝宝妈单位吧！”她妈妈说“阿姨没在家没法拉我们过去”，小家伙立刻说“我们可以坐公交车去啊”。而宝宝再想去某个地方，也是没有这个能力的。
宝宝这样的情况，妈妈真的没法期望太高。家里的训练不系统，但还是有点明确目标的：首先培养她保护自己的意识，学会识别和远离危险与伤害；培养认识自然和社会的兴趣；学会基本的生活自理；行为尽可能得体，要符合基本社会规则，不至于到哪里都被排斥。至于家长们最关心的认知，就没有明确的计划了，最基本的交流不行，学认知也没有头绪。机构的课程里边涉及的还多些，但她学得不快。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-19 12:42
标题: re:大运动提升，终于敢独立玩游乐场里的大蹦床...
大运动提升，终于敢独立玩游乐场里的大蹦床了，学会了高踢腿。知道帮妈妈把卫生间的灯打开。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-19 19:13
标题: re:这两天状态很差，我一个同事的孩子，被诊断...
这两天状态很差，我一个同事的孩子，被诊断的是感统失调和严重注意力障碍，孩子话很多，但无法和同龄人交流，共同注意力很差。感觉其实很象谱系内的，七岁了，小学三个月无法跟上，被同学排斥，只能申请休学。我见过那孩子，觉得还不错。想到很多老家长们的经验之谈，还有本地机构负责人的话“真正的困难出现在孩子上小学的年龄“未来真有点渺茫！
宝宝，我们还有好远的路要走呢，加油！

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-20 14:43
标题: re:冷静分析了一下宝宝的自我刺激，以前没怎么...
冷静分析了一下宝宝的自我刺激，以前没怎么考虑过这个问题。她发病后的自言自语实际上也是一种自我刺激----她在专注于一件事情时就很少有了，捏大人耳垂也是。看她当时的样子肯定回忆起她最享受的回忆（哺乳期吧），而近来又增加了一项咬东西，以前也有，近来变厉害了，昨天甚至拿起大人的拖鞋想啃，被妈妈又很没涵养地打了一巴掌---相信这个打也没用，当时看她的那种急切神情，就和IPHONE瘾发作拼命翻爸爸口袋的样子一样，而这时她的表情，毫不夸张地说跟电影里犯毒瘾的那些成人的表现一点不差。拿捏耳朵来说，经常告诉她我不喜欢被捏耳朵，她有时特意把自己的小手藏起来以免惹妈妈不高兴，但没多会，她的手就又不受管地上来了。
声光电的组合对于孩子们来说简直太美妙了，尤其这种连续的美妙刺激有时能达到每天8小时的强度！而我们已经2个月没怎么给她玩了，偶尔拿出来玩15分钟收回，她很配合，但这种前后落差就是大人也得适应一段时间！我打算下一步把IPHONE作为和她讨价还价的筹码，怎么叫来着？强化物。
就算没有这些负面强化，宝宝的身上肯定是带有自闭特质的，不管当初多难以置信，现在想一想她语言开始就互动性不强，和大人多是一问一答，或者仅仅她自己做一种表达，那时她很多话只说一遍，如果她的话大人没听见她不是象NT孩子那样重复直到大人回应。当时的那个保姆耳朵背，常常听不见她的话，我记得大人从那以后注意到她提要求的次数逐渐少。2岁以前她的话不少，词语很丰富，用得也很贴切，但交流动力不足。有时觉得象一种很高级的自言自语。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-20 15:15
标题: re:昨天和她爸爸玩得高兴，大声地唱了一只哈巴...
昨天和她爸爸玩得高兴，大声地唱了一只哈巴狗，很大声，吐字也挺清楚。她会的儿歌很多，但完整点唱下来的就只有十来首，平时也都是小声哼哼。今天阿姨告诉我在机构时在走廊，又大声唱给一位老师听了，招得好几个老师出来看，大家还挺高兴的，虽然这对她的交流难题没多少改进，但大声唱歌肯定对校正发音，防治进一步退化是有好处的。

作者: 爱橙子 时间: 2012-12-20 17:20
标题: re:很高兴宝已经去机构了。坚持训练会有改善的...
很高兴宝已经去机构了。坚持训练会有改善的。宝妈以后可不要打孩子啦。我儿子被我打过，有心里阴影。他们比nt孩子更容易心灵创伤，因为他不明白为什么妈妈会打他，不知道妈妈打他也是因为爱他。

作者: 桓妈 时间: 2012-12-20 17:34
标题: re:跟桓是同月生的小公主，加油，MAMA
跟桓是同月生的小公主，加油，MAMA

作者: sjlanli 时间: 2012-12-20 23:20
标题: re:阿姨也来关心呱呱宝。阿姨家的小姐姐也是只...
阿姨也来关心呱呱宝。阿姨家的**姐也是只小牛，2岁半左右进入蜗牛的行列。不怕慢，就怕没信心。和呱呱妈一起努力啦！

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-21 10:54
标题: re:宝宝是个爱笑的孩子，她不爱和人打招呼，但...
宝宝是个爱笑的孩子，她不爱和人打招呼，但对面善的陌生人会和人家笑笑。这也是很不典型的一种表现，但她的语言交流障碍确实非常严重，和人建立最基本的对话都很困难。
最近妈妈上火，她跟着4天没拉臭臭，阿姨守着她和机构的内务老师叨叨，老师让给她吃煮胡萝卜，阿姨说她不吃，老师说不给别的，光有胡萝卜她就吃了。她在一边突然说“我爱吃西瓜！”出门时还说“老师不好！”最近还听她说了“真麻烦”“我不知道”。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-21 16:11
标题: re:这两天会用“不喝”、“不玩儿”来回答大人...
这两天会用“不喝”、“不玩儿”来回答大人了的询问了，但还只是偶尔说，有时也会不说话用摇头来回答。今天在商场里经过童装区的时候，她摸摸那些小衣服,嘴里说“花衣服”，但是我想离提议买衣服肯定还早呢！

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-21 19:57
标题: re:和老师沟通后得知这两天的OT课主题正是“...
和老师沟通后得知这两天的OT课主题正是“不“的表达，晚饭时又连续用不吃来回答不喜欢的食物，表达得很及时很贴切，不管怎么是好现象。其实我现在根本也顾不上她认知一类，总得她告诉我知道不知道大人才好有方向地帮她。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-22 12:32
标题: re:今天早起宝宝就心情不好，在特教老师那里大...
今天早起宝宝就心情不好，在特教老师那里大闹一场。语言表达倒一下好起来，让做什么都说“我不”，非要从包里拿饼干吃，妈妈不给打开包装，就找老师“帮帮”。吃完饼干还要吃麻花，不给就哭得满脸鼻涕，还大声要求老师帮擦，真是让人哭笑不得，这孩子也确实给惯得太任性了。不说话发愁说话，语言有点起色又面临守规则的难题，真是象橙妈说的，道路且远且长啊！

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-23 13:55
标题: re:上午参加机构组织的环大明湖拓展活动，宝宝...
上午参加机构组织的环大明湖拓展活动，宝宝表现一般，走路大概一少半，多数让爸爸背，中途还为吃饼干哭了一场，守着爸爸她的脾气很大，不管要求合不合理，不满足就哭，爸爸就怕她哭，立马妥协。我和爸爸差点吵起来，想着活动得坚持，还是给她吃了，失败。
走在路上说了句“这是冬天“，让妈妈的心情稍好一点。

作者: 爱橙子 时间: 2012-12-23 20:57
标题: re:宝贝表现很好啊，会越来越好的！
宝贝表现很好啊，会越来越好的！

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-24 10:26
标题: re:看亮点就觉得她还行，我是没说别的，这个活...
看亮点就觉得她还行，我是没说别的，这个活动要通过十道关口，每个关口要回答问题才能得到通关印章，可想而知，对宝宝来说，回答问题就是个不可能完成的任务，老师哪怕问她“谁陪你来的？”这样的简单问题，她也是答不出来的，所以问题都是让爸爸妈妈回答了。
她的思维、情感、观察力各方面确实在向好的方面发展，但是还是无法和人进行基本的对话---除非在状态好或者情绪激动时会有些超常发挥。从她的自我表达看好像词汇量也不算小，也都理解那些词汇的意思，但缺乏最起码的组织对话的能力！就算用强化物来刺激她，效果也不好，逼急了就哭。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-24 14:27
标题: re:有个发现，和大人比起来，她好像更喜欢模仿...
有个发现，和大人比起来，她好像更喜欢模仿孩子说话，刚才载着她和邻居孩子一起去儿童乐园，孩子妈问那个宝喜欢什么，她说喜欢滑梯和蹦床，宝宝也跟着说“我喜欢滑梯”，很清楚，我在前面也听清了。经过一个商场的专卖时，宝宝忽然来了句“欢迎光临”----平时店员经常这么喊的，没想到她还记住了，在小朋友面前表现了一下。但是同龄人的交流也仅限于此了，她和别的孩子没有语言交流，动作交流也很少，在大人要求下会和人家拉拉手，但很快会放开。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-25 10:45
标题: re:这两天总算有仿说的愿望了，愿意重复大人的...
这两天总算有仿说的愿望了，愿意重复大人的一些话。自主语言方面，发现她对日常的情景还是有概念的：昨天网购的逻辑狗到了，她拿过一本翻了翻，煞有介事地来了声“学习”----其实她没几秒钟就放下了，让看也不看；晚上给她理发，她倒是不反抗，嘴里还说“理发”但也坐不住，过几秒钟就想站起来，告诉她能多坐一会奖励大包海苔，好像起的作用也不大，好歹糊弄着剪完了。以前还真没发愁过注意力，现在我看她也有多动的倾向呢，还是能力达不到，急不来。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-25 21:09
标题: re:一直对宝宝喝洗澡水这个爱好很头疼，她会说...
一直对宝宝喝洗澡水这个爱好很头疼，她会说自来水和喝的水，应该也知道是不一样的。还曾经因为喝洗澡水太多肚子不舒服，我也曾因为她不顾阻止地喝提前结束洗澡，她很喜欢洗澡就收敛一些，还是趁大人不注意偷偷喝。光跟她说自来水不能喝没用，我想我应该想办法给她解释自来水要烧开或净化才能喝，否则会肚子疼。……感觉是一项无法完成的任务。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-26 19:23
标题: re:和机构老师沟通宝宝这两天的表现，老师反映...
和机构老师沟通宝宝这两天的表现，老师反映现在上感统大课时她开始关注别的孩子，如果人家和她作的项目不一样，她就不专心，老师安排大家同步，效果好多了。
晚上洗澡一再和她强调洗澡水不能喝，告诉她如果坚持不喝，奖海苔一包，不知道她是不是听懂了，反正是一口没喝，立刻兑现！
刚买的逻辑狗，她的能力达不到，用不上。物品配对的那一本我想如果给实物配，她肯定能做到，但大人很难给她解释按照书上的要求把圆钮放在合适的位置上，她也不感兴趣，慢慢来吧。打算先把这本和她的小画书放在一起，找机会再教吧。她经常会翻看她的小画书，但拒绝大人给她讲解，她倒是能自言自语地大致说出画面的内容，不保证完全对。昨天她翻到蜻蜓的那页，结果说成了蚂蚁，妈妈给她纠正时她看了看我，也不知道听进去没有。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-27 19:51
标题: re:奖励的力量真的比惩罚大，晚上洗澡继续悬赏...
奖励的力量真的比惩罚大，晚上洗澡继续悬赏海苔，小同学竟然又管住自己了！
晚上给她看了15分钟“马达加思加”。有一个镜头是4只企鹅在南极冰雪中的背影，宝宝说了两遍“4只小鸡“我没纠正她，只是说“对！4只“，她上个月前曾对着“三只小猪“的画说“三只小猪“，当时我不确定，现在看，她是有数的概念了。但还是完不成按数取物的任务。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-28 21:04
标题: re:还是不跟小朋友交往，我一有空就带着宝和琪...
还是不跟小朋友交往，我一有空就带着宝和琪去儿童乐园，今天总算和人家有点交集，玩滑梯和水床时一起了会，其实她总不理人家，琪也挺委屈的，人家完全是看玩具的面子和我们玩。我们厚着脸皮粘着人家不放，妈妈前三十几年把这辈子的清高全用光了，现在努力想把自己塑造成孩子王。
和大人倒是零碎的表达多些了，阿姨得罪她了，咕哝“阿姨不好“，半天和她说话也不理，阿姨问“生我的气了吗？“她说“生气“。回到我的房间又说“生气“我故意问“生谁的气啊?“她说“阿姨，阿姨“但她说话时基本不看人，和自言自语差不多。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-30 17:03
标题: re:仔细观察她在儿童乐园的表现，比前两个月改...
仔细观察她在儿童乐园的表现，比前两个月改善的最明显的是眼神，能看出来她很有兴趣地观察别的小孩，人家和她搭话当然没反应，但总好过那副笑呵呵就是找不到目光焦点的小白天使模样。
很让我无奈的是她不懂冬天出门先穿棉裤再穿鞋的基本程序，每次出门都先穿鞋，哪怕她很想走，也不愿穿厚裤子，难不成让她冻一下才能明白吗?唉。

作者: 爱橙子 时间: 2012-12-30 23:01
标题: re:不要冻孩子啊，他们就是这样的。只有每次都...
不要冻孩子啊，他们就是这样的。只有每次都跟她说，尽量让她自己做，慢慢才会记到脑子里去。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-31 14:36
标题: re:今天中午吃灌汤水饺，应该是被烫到了，也不...
今天中午吃灌汤水饺，应该是被烫到了，也不说光哭，闹了好一阵才好，妈妈下午单位还有事，被她哭得暗无天日，饭也不想吃了。反复教她说“烫”“疼”，天知道有没有记到她的小脑袋里面去。
急匆匆地载着她和琪琪去单位，路上阿姨告诉我上午在院子里和她跑着玩给她喊加油，她突然来了句“菲亚特加油”----昨天我上加油站时她在车上，告诉她我们在给菲亚特（她早知道菲亚特这个称呼）加油，她还记住了。这两个“加油”肯定让她很困惑，我试着给她解释也不指望一下就懂了。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-12-31 17:58
标题: re:中午应该没吃饱，下午四点多下楼找琪琪，人...
中午应该没吃饱，下午四点多下楼找琪琪，人家在吃蛋糕，她过去抢，我拉过她的小手打了两下，她立刻去翻阿姨包，包里没吃的，她就跑到阿姨身后让背着～～她知道不对，但不知道怎么做。我就教她说“我饿，想吃，蛋糕“她说了“想吃“，我又拉着她到蛋糕柜台，让她指出想吃哪种，她指了一块不带奶油的，她不爱吃奶油。我买给她。小孩表现出意外的喜悦，我继续给她讲提要求就可以得到想吃的，抢人家的东西是坏孩子。希望下次能好点。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-1 08:45
标题: re:和宝宝一起睡了个懒觉，妈妈就突然高兴起来...
和宝宝一起睡了个懒觉，妈妈就突然高兴起来，她又会指东西了，至从发病就没见她再指过什么，最多整个手往那边够，连逗逗飞都不会了。谁知道昨天她忽然又想起来了，我没看错，很标准的指！

作者: 爱橙子 时间: 2013-1-1 09:14
标题: re:孩子进步，好高兴！
孩子进步，好高兴！

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-2 11:56
标题: re:抱抱橙妈，希望总是与绝望并存。201...
抱抱橙妈，希望总是与绝望并存。
2013年的第一天，和朋友一起带着4个孩子去摘草莓，午饭后还到一个私家动物园参观，近距离地看了很多动物。孩子们玩得很高兴，宝宝也非常兴奋，虽然4个孩子中她不是最小的，但最幼稚的肯定非她莫属，朋友知道她的情况，特意让几个孩子多找她玩儿。和自己比，她表现得也还行。晚上还有一场聚会，也带着她去了，大人们逗她说话，她一言不发，吃完东西就拿起自己的外套和我的包张罗走，考虑到小孩的承受能力，带她提前退场了。她现在出去吃饭的主要行为问题是用同桌上别人的餐具，吃别人盘里的东西。尽量多带她出去，每次给她讲，希望小孩早点改掉坏毛病。
晚上却兴奋异常，在阿姨床上玩蹦床，翻跟头，她现在翻跟头动作已经很标准了，有时还给自己数着数。折腾到10点多才睡，凌晨3点我被暖气热醒，屋里又干又热，没一会宝宝也醒了，一直睡不着就又开始火星文的自言自语。折腾到早晨6点多才又睡了，一直睡到11点。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-3 15:12
标题: re:昨天带宝宝去和谐广场的儿童乐园，这个乐园...
昨天带宝宝去和谐广场的儿童乐园，这个乐园规模挺大孩子也多，她只对滑梯感兴趣，其他项目最多试试，有些看都不看。现在滑梯玩得很好了，单看她玩滑梯，就觉得她运动还挺好的，动作敏捷，躲闪及时，简直和平时判若两人。但是，一旦孩子放在NT孩子中间，差别总是挺明显的，她玩累的时候就坐在滑梯上面看外面大屏幕的画面，我在下面喊也没反应，现场也比较吵，我只好用海洋球砸她，把她从自我沉迷中拉出来。然后又发现一个问题，她对男女厕所也没概念，非拉着爸爸让和我们一起上女厕，我跟她解释，但我相信她之所以放手是因为妈妈让放手，而不是她理解了男的该上男厕所。
到现在，我最欣慰的是她的大运动有进步---我曾经很担心宝宝得了雷特综合征。精细方面宝宝1岁就可以扒鸡蛋、葡萄等水果，2岁用剪刀，熟练串珠子，拿笔画简单的图形，发病以后语言大幅退化，精细动作也感觉挺滞了，甚至有点倒退---她一度不再指东西，2岁以前没学会的到现在还不会，比如拿筷子，勺子也用得不是很熟练，不会系扣子，唯一感觉进步的地方是经常把大片的海苔叠成小块再吃。
她的大小便控制一直很好，发病以前会和大人说，发病后不说了，但会自己去。但昨天晚上她清醒状态下尿床了，我想起来，她当时和我说“妈妈，我要……”因为她吐字不清，我还以为是想喝奶，就说“喝奶？你都和喝过了啊”她没再说话，然后就见她突然翻到一边，尿了。忍了忍，还是在她的胖屁股上拍了一巴掌，毕竟在清醒状态，而且前十分钟妈妈还要求她去尿尿，她很痛快地说“我不”。
道路漫长啊，自问这个帖子是不是还有必要开下去呢，作为一个退化型宝宝的家长，开这个帖子不太时宜啊。

作者: 爱橙子 时间: 2013-1-3 17:00
标题: re:退化性的宝宝，退到底后会有反弹，宝妈不要...
退化性的宝宝，退到底后会有反弹，宝妈不要太悲观。这个过程，全靠家长无条件的爱，这是我的经验和教训。一定要保持对孩子温和耐心。不要让他们受到刺激心灵受伤害。一定要孩子什么时候都能感到父母的爱，他才能有信心，才能恢复能力。真的，用咱们的爱唤醒她们吧。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-4 11:20
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爱橙...

下面引用由[U]爱橙子[/U]发表的内容：

退化性的宝宝，退到底后会有反弹，宝妈不要太悲观。这个过程，全靠家长无条件的爱，这是我的经验和教训。一定要保持对孩子温和耐心。不要让他们受到刺激心灵受伤害。一定要孩子什么时候都能感到父母的爱，他才能有信...

关键是我自己心态不好，没有真正地接纳孩子，和孩子一起成长。跟你比起来我其实为孩子付出的确实还不够多。一起加油吧！就算是为了整理思路也要记录一下的。
我曾经看过一个资料，说退化性的宝宝的大脑缺乏有效的嵌入功能---大意如此，就是把学会的东西巩固下来的能力。我觉得宝宝就是这样，如果看闪光点，觉得这孩子还不错，但她的闪光点大多数就只是闪光点而已，常常没办法巩固下来成为习惯。综合评估她的能力也就勉强算个中等吧，机构给她测评的自闭程度也是中等。家长没有任何理由放松。
前天晚上她尿完床开始自言自语，我安慰她“妈妈爱你，不管你变成什么样妈妈都爱你”她高兴地笑了，竟然好一会都没再自言自语。是啊，对于我们的宝贝来说，他们自己的信心比什么都重要。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-4 15:33
标题: re:前些天宝宝的食指上不知怎么长了个小包，被...
前些天宝宝的食指上不知怎么长了个小包，被她抠破了，结果可能要结痂时不太舒服，她又开始抠，这是她的老毛病了，夏天时被蚊子咬的疙瘩不及时给她涂上止痒的药，她肯定把这个包反复抓破。应该是感觉到疼了，中午时她不停地念叨“手破了、手破了”但还是想拿指甲挖，我就找了个卡通创可贴给她包上了，说真的我都没指望她停下来，只是想能拖延一下她再一次抠破的时间而已，她没发病之前我曾经给她用创可贴，总是几秒钟就被撕下来，我现在更不指望她能配合了。谁知道她不但乖乖地让我包扎，包好以后还一副小心翼翼的样子伸着手指头，到底长大一些了呢！
阿姨晚上回来时一边笑一边和我说她去机构时，在淘气堡里打滑梯都小心翼翼的，还经常举起手吹一吹，让她动作快点她就说“手，手……”，哈哈。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-5 14:31
标题: re:如果让我形容宝宝现在的状态，那就是3岁的...
如果让我形容宝宝现在的状态，那就是3岁的孩子，4岁的块头，1岁的心智，整天乐呵呵的一个社会小白。今天上午出去，非要边走边吃海苔，阿姨给她打开了，结果不出预料，没几步就掉地上一块，阿姨只好抢在她前面捡起来扔垃圾筒，告诉她“脏了，不能要了”。这下又捅了马蜂窝，依着她肯定是要捡起来继续吃的，哭闹了半天，根本和她解释不通。停止哭闹以后我警告她再这样不讲道理出门就不带吃的了。我不认为她真听懂了，但小同学突然深深地叹了口气。
现在这阿姨对孩子非常好，但有个问题就是溺爱，经常替她做本来应该自己做的事情，跟她谈了几次，改观也不大。
有的时候也难免想，如果自己全职带她是不是能好一些。宝宝的行为肯定会更有规矩一些，但我自己本身也不是话多的人，这阿姨倒性格开朗，我在语言交流这方面能比她做得更好吗？也不一定呢。我们家最善于带孩子的爷爷在宝1岁2个月时去世了，其他老人在这方面都指望不上。宝爸一个人倒是也能养家，但我总觉得一个人专职带孩子的家庭结构缺少安全感。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-5 21:00
标题: re:宝宝这几天不在状态，对大人询问的回应又没...
宝宝这几天不在状态，对大人询问的回应又没有了，自我中心严重，对看画书和听故事兴趣不足，经常去爸爸的房间翻IPhone。下午上课时间到了不想进教室，被两个大人抬进去的，倒是进去了就配合了。睡眠也不太好，每天勉强凑十个小时。昨晚发热，喝了点感冒药又好了，人家的聪明烧之说对她也不适用。
宝宝，和妈妈一起偷懒啊？!

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-7 20:06
标题: re:一家三口都感冒了，宝宝咳嗽低烧，不停地流...
一家三口都感冒了，宝宝咳嗽低烧，不停地流鼻水。今天刚好也没课，她又懒懒地不爱动，一走路就要大人背。我就借这个机会让她执行一些简单的指令，比如指一些东西，和妈妈一起照镜子一类，做好了就背着再多走一圈，我本来担心她指东西只是灵光乍现，现在看确实会了，但是远处的东西还指不好，我感觉是语言理解的问题。只是背着四十斤的胖妞来回转真的考验体力。刚还说聪明烧的话题，如果非要说宝宝有啥进步，那就是她这次知道自己从包里抽湿巾搽鼻涕了，不像以前用袖子使劲蹭，一感冒就成花蝴蝶。其他实在找不着闪光点了。
宝宝的语言障碍绝对属于重度的，她有什么事情或要求多数时间都不说，光哇哇叫，大人经常只能推测。要命的是她有时还挺爱管闲事，比如我在开车过程中一旦解开安全带，她就拼命大叫，系上就立马安静，停下来解开她就不管。以前她还不允许同车的人随便动作或者扶把手，现在不管了。我的小瓶护肤品用完了，把空瓶给她放在玩具堆里想让她玩，结果她给我送回卫生间的老地方，两次都这样。这就是刻板吧。
她的好处是没什么太大的行为问题，我对年后的幼儿园生活非常不乐观，就是因为语言，但又觉得幼儿园的环境应该对她的语言起正面作用，反正要试一下。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-9 14:07
标题: re:来以琳就是应该多看看前辈家长的帖子，这两...
来以琳就是应该多看看前辈家长的帖子，这两天看得是康康日记，感动得鼻涕一把泪一把----感冒了。是啊，我们也要带宝宝回意大利，虽然我们刚起步，虽然我们起步不算早，虽然我们的步子不大。
同时是深深的反省，今天凌晨3点宝宝醒了，结果折腾到7点多才又睡着。这次主要的原因在于，我不让她揪我的耳朵，而且表现得比较坚决，搞得她有点六神无主的样子，她应该也知道妈妈不喜欢，但确实管不住自己的小手，一个用一年多养成的习惯，用两个月肯定改不掉的，她这种行为只针对比较亲近的人，对这种不恰当的方式妈妈的态度时紧时松也起到负面作用了。我想恐怕得找个替代方式才能让她改掉这个习惯，又不至于丧失安全感。
她又睡着时已经困得不行了，但还是伸着舌头，满脸纯洁的笑，要知道这4个来小时她大多数时间就是静静地躺在那里的，每次捏耳朵被妈妈拒绝后也没有闹，连自言自语都不算多，中间自己起来喝水、小便。不耐烦了念叨阿姨，我说“阿姨睡觉了，我们也得睡觉”，她竟然来了句“我不困”……
宝宝真的不是爱给爸爸妈妈添麻烦的孩子，从小就很乖，性格温和，很少乱发脾气，发病后也只是自我沉迷，不关心外界，但跟父母还是挺亲的。虽然有障碍，但是我带她出门旅行也好，逛商场超市也好，参加场合也好，她的问题行为真的不算多，她没给我们填多少麻烦，旁人最多觉得这孩子性格内向，有点娇惯而已。跟朋友领导同事摊牌后，得到的都是切实的帮助，而不是简单的同情和怜悯。包括即将要上的幼儿园，园长也是非常理解。我还有什么不感恩的呢？
可是我这个妈妈又是怎么当的呢？借口工作忙，回家后很少和孩子交流，又缺乏耐心，孩子被两家医院诊断，被机构评估中度，虽然也很快开始干预，但还是浮在表面上，其实还是一直有侥幸心理，而孩子一旦状态不好又过于悲观，一副怨天尤人的心态。

作者: aa_01 时间: 2013-1-9 17:23
标题: re:多自我反省，就能及时纠正自己的做法，别太...
多自我反省，就能及时纠正自己的做法，别太自责了。

作者: 爱橙子 时间: 2013-1-9 19:20
标题: re:宝妈不要自责，都是从那个状态有过来的。包...
宝妈不要自责，都是从那个状态有过来的。包括我，现在也没比你好到哪里去。

作者: ZHY 时间: 2013-1-10 09:26
标题: re:宝宝真的挺棒的，不要在意机构医院的测评，...
宝宝真的挺棒的，不要在意机构医院的测评，孩子的潜力是无限的，妈妈的爱心和智慧决定孩子将来所能达到的高度。一定要多陪孩子，多和孩子一起玩，妈妈的角色是谁也代替不了的。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-10 20:04
标题: re:多谢几位妈妈的鼓励，情绪不稳定应该是每个...
多谢几位妈妈的鼓励，情绪不稳定应该是每个家长都有过的，我也在努力调整。
作为一个喊不应，问不答的自闭儿，她的优势和劣势我还是比较了解的。她的优势在于想象力还可以，现在也还不断地玩些假想游戏，这两天可能想玩切水果了，但家里没有这个玩具，她就把几个动物玩偶紧紧排在一起，拿个大钥匙玩具作刀，一个一个地切倒。刻板肯定有，这几个玩偶的排列顺序每次是一样，玩法上倒有点花样，有时点名，有时报数，有时学大人的样子奖励或惩罚……
她的劣势是口语的理解很差，经常听不懂大人的话，实际很多情况下她是根据大人的表情动作和记住的常规作推测大人的意思，如果这方面没有突破，将来是很难进普通学校的。又苦于没有好的办法帮到孩子。

作者: 爱橙子 时间: 2013-1-11 21:21
标题: re:宝妈，可不可以换个角度想问题？孩子能根据...
宝妈，可不可以换个角度想问题？孩子能根据大人的表情和动作来判断，我倒觉得是个很好的优势呢，比会说话懂语言更重要啊。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-12 11:13
标题: re:你的看法跟给宝宝做言语辅导的特教老师差不...
你的看法跟给宝宝做言语辅导的特教老师差不多，她甚至据此得出宝宝只是边缘性孩子的乐观结论---问题在于谁听说过有语言退化的边缘型孩子呢？再说语言能力本身就是智能的一个重要体现，是孩子进入社会的基本工具，这项缺失确实很严重，语言障碍常常意味着学习障碍，想想吧，上课听不懂老师的话，真是外星人在地球。这位老师以前在自闭症机构，接触的多是重症的孩子，现在一个康复幼儿园，主要教弱智和唐氏的孩子，她一直建议让宝宝尽快半天幼儿园半天机构。
机构里给宝宝做各训的老师压力就大得多，和特教老师相反，她以前接触的都是NT或AS的孩子，她很喜欢宝宝，为了教好她特意看了很多资料还专门做了语言训练的培训，还是觉得挺吃力的。她也告诉我宝宝经常给她惊喜。
特教老师只能一周给宝宝上一两次课，主要还是在机构这边上感统加桌面。虽然是小蜗牛，但我们毕竟又开始进步了。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-13 16:08
标题: re:变成重感冒了，浑身酸疼，没陪孩子出去，想...
变成重感冒了，浑身酸疼，没陪孩子出去，想休息一下，明天开始要连开三天会，有点吃不消。人到四十还真的有感觉了。
宝宝出现问题后，让我头疼的不光是宝宝的病，还有爸爸的态度，要不就死不认账，让他也到论坛上来看看，他说他忙，没错，他确实很忙，可是我一旦对宝宝要求严一点，他立马跳出来反对，孩子的行为问题在他眼里大多是优点，孩子也知道爸爸好欺负，他一在家就蛮不讲理，连阿姨都唠叨'爸爸一在家就不得安生'。刚才趁孩子出去想跟他探讨宝宝的训练，他给我来句，'她不是典型的'，没两句他就借口不舒服上楼躺着去了，话题根本无法深入进去。从来没觉得自己这样失败过，连孩子他爸也说服不了。一到孩子的问题，这人简直不可理喻，平时的聪明才智不知道都去哪里了，唉。

作者: 爱橙子 时间: 2013-1-13 19:46
标题: re:宝妈，你和孩子爸爸一个唱红脸一个唱白脸也...
宝妈，你和孩子爸爸一个唱红脸一个唱白脸也很好啊。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-14 17:15
标题: re:红脸白脸是需要配合的，问题在于我们在这个...
红脸白脸是需要配合的，问题在于我们在这个方面就没有默契可言，曾经有一次直接我们吵起来，“矛盾焦点“自己在一边自我沉迷，事不关己……
他近来终于想改变对孩子的方式了，我还想趁热打铁呢，谁知这铁还没热透。
说点孩子的进步吧，有两次她好象对大人阻止的语气有所反应，喊一声“宝宝！“就停止不恰当动作了呢。
用手机总是错字一堆，我以前可是个有文字洁癖的人啊，这几天都开会，可以尽情上论坛了。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-15 20:41
标题: re:宝宝爱掐耳朵的习惯一直改不了，搞得妈妈苦...
宝宝爱掐耳朵的习惯一直改不了，搞得妈妈苦不堪言，就给她买了个舒宠的黄小鸭，看看能不能转移一下。一开始她没有表现太多的兴趣，我就把小鸭放在我们的床上了，睡觉时她把鸭子抱过来又啃又掐，我跟她说'黄小鸭是你的好朋友'，她想了想给小鸭盖上了被子'嘴里也说着'盖上被子'，我一看真高兴赶紧说'黄小鸭，你和宝宝是好朋友陪宝宝睡觉吧'，宝宝就搂着小丫说'陪我睡觉'，又转过身说'妈妈真好。'当妈的心里那叫一个美啊！
可她还是掐我耳朵，呜呜。

作者: 爱橙子 时间: 2013-1-15 21:57
标题: re:宝贝真好啊，还知道夸妈妈。所以说，不要对...
宝贝真好啊，还知道夸妈妈。所以说，不要对孩子失去希望，她有潜力的。语言表达的也很不错呢。至于掐耳朵，可能是她想跟你亲近，又不知道正确的方式。可不可以慢慢跟她商量，让她掐的时候轻轻的？

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-16 10:25
标题: re:她呀，可是真心夸妈妈。以前让她和别人打招...
她呀，可是真心夸妈妈。以前让她和别人打招呼，直接称呼叔叔阿姨，她还能不太热情地喊喊，如果让她说某某好，就怎么也不说，有时直接明确表示“我不说”，直到有一次，我的一个同事逗她，非要她说叔叔好，结果她来了句“妈妈好！”我忽然明白了，她搞不清这两个“好”的区别，她不能理解这个某某好只是问候语。
不说谎，分不清心里话和客气话，我可爱的小星星算是暂露头角了。
关于掐耳朵，让她轻轻的，她也会的，但是有时一激动了就忘了。其实当妈的也不拍疼，我怕的是她以后用这种方式对待更多的人就太不恰当了。她会用亲亲和抱抱来表达的，所以我觉得她这个行为自我刺激的成分更大些。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-1-16 17:04
标题: re:最近在互联注意方面提升很快。在OT玩玩具...
最近在互联注意方面提升很快。在OT玩玩具时，互动性增强。我想我们玩哪个玩具。告诉她。让她自己拿。由原来指着拿东西过渡到她能注意到你的眼神，你的眼睛在看哪个？看哪里？她都能关注到。在PT今天跑着跑着摔到了也没哭。自己说：“哎呦呦，摔倒了。”我说：“没关系，自己爬起来吧”她说“没关系”很清晰。情绪好了，玩的高兴了。感觉到她语言明显增多。
这是她老师在QQ上的留言，看来感冒好了以后确实还进步了，不过下午跑到小区门口专卖店非要把人家的招待糖一口气全拿走也是她。昨天晚上说不出来”想喝奶“干着急的也是她，晚上九点，本来想睡觉突然跑到大门口穿上鞋想出门的还是她！
孩子也适合木桶理论，看着她的进步给自己打气，盯着她的短板时刻时刻不放松，决定将来孩子能走多远的不是她的长项有多长，而是短板有多短吧？

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