以琳自闭症论坛

标题: 有使用过经颅磁刺激治疗的家长吗？管用吗？ [打印本页]

作者: 洁洁 时间: 2012-11-17 23:02
标题: 有使用过经颅磁刺激治疗的家长吗？管用吗？
前几天，带孩子去北京六院检查，专家说经颅磁刺激是相对来说比较有用的一种方法。因为我现在居住的城市离北京比较远，而这个治疗要至少3个月，所以如果去的话，是必要离乡背井。为了孩子，只要有效其实付出再多也无所谓，关键是不知道疗效怎么样，害怕白白耽误孩子的治疗时间。所以恳请做过的家长进来说一说，提点建议吧，衷心感谢！

作者: 爱橙子 时间: 2012-11-17 23:32
标题: re:我今天在北京儿童医院也看到了有这种治疗室...
我今天在北京儿童医院也看到了有这种治疗室。楼主可以打电话去医院治疗室问问。我也有点想试试了。治疗和训练双管齐下嘛。

作者: 方静 时间: 2012-11-18 00:07
标题: re:你们真愿意相信。我也真服了，堂堂六院...
你们真愿意相信。
我也真服了，堂堂六院，国内有关自闭症的最高医疗衙门了吧，这边批评其他疗法的理由是：自闭症病因不明岂能有治疗方法，但是他们竟然公开用经颅磁来治疗自闭症，还有那台用了十几年的听统，像奥巴马拎的那个黑匣子那样，到处拎着给人治疗自闭症。
六月我晕倒在北京，若不是经颅磁事件的刺激，我也不至于。竟然还被人戴上此人发言让很多人不舒服的帽子。
是啊，我反对了，当然会有人不舒服。
我可以身体不舒服，但是我不能让我的心灵不舒服，所以我不说假话。
大不了也像什么TVB雪藏演员一样被一些权威机构和人士在这个行业雪藏我，我也要说真话。
没用的经颅磁，不造成后果就不错了。

作者: jinglenn 时间: 2012-11-18 07:00
标题: re:支持方老师。
支持方老师。

作者: 爱橙子 时间: 2012-11-18 08:22
标题: re:方老师这么情真意切的说这个没用，那我就不...
方老师这么情真意切的说这个没用，那我就不用了吧。谢谢方老师，让我悬崖勒马了。

作者: 洁洁 时间: 2012-11-20 21:56
标题: re:方老师说没用，那就算了吧，本来也很犹豫。...
方老师说没用，那就算了吧，本来也很犹豫。感谢方老师的及时出手指导！

作者: liuyao66 时间: 2012-11-21 12:19
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作者: 爱橙子 时间: 2012-11-21 12:23
标题: re:我自己感觉，自闭症的孩子，就是各种目前的...
我自己感觉，自闭症的孩子，就是各种目前的医学水平还搞不清楚的原因造成的发育障碍，虽然都叫自闭症，但是原因都不是一样的。这就是自闭症个体差异大，每一个孩子都不一样的原因。比如看人的孩子和不看人的孩子，智力正常的孩子，和智力低下的孩子，运动好的孩子，和肢体不灵活的孩子，都不是一样的病，虽然他们都叫自闭症。

作者: liuyao66 时间: 2012-11-21 12:32
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作者: 爱橙子 时间: 2012-11-21 12:36
标题: re:所以，方老师说的对，连孩子问题的成因都搞...
所以，方老师说的对，连孩子问题的成因都搞不清楚，不能随便治疗。对这个自闭孩子有效地方式，对别的孩子说不定会有反作用。每一次尝试都可能造成不可逆的损伤。

作者: 爱橙子 时间: 2012-11-21 12:45
标题: re:说到代谢病，有个医生跟我说我们孩子可能是...
说到代谢病，有个医生跟我说我们孩子可能是代谢疾病，我说我们已经做了400多种代谢病筛查，都是正常的。他说，目前世界上已知的代谢性疾病有4000多种，还不是全部，因为人体运行使用的各种成分太多了，光神经递质就会有上百种。比如，传递逻辑信号和传递情感信号的很可能就不是一种物质，所以自闭症孩子受损的能力会各有不同。每一种物质的代谢异常都会影响相应的神经活动。我们筛查了400种没问题，并不代表就不会是代谢病，因为很可能是另一种还未知的成分代谢异常。所以，自闭症孩子求医很可能最后就会陷入一种困局，就是知道有问题，但是目前医学手段查不到，或者即使查到了，也没有治疗办法。最后还是要依靠教育训练。

作者: liuyao66 时间: 2012-11-21 17:56
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作者: 方静 时间: 2012-11-21 23:08
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]li...

下面引用由[U]liuyao66[/U]发表的内容：

与方老师有些不同意见
经颅磁刺激（TMS）可改善自闭症症状的报道国内外都有。但该治疗手段目前还不成熟。
NIH也拨款支持此项研究
但自闭症个体化差异很大，所以TMS不会适用于所有的孩子，但未来应...

国外的报道？
每次有国外专家的会议上，一些精神病的专家提到过这个东东，但是他们说即使治疗精神分裂症也没有可靠的数据，而用来自闭症他们没听说过。所以他们夸中国大胆。反正我见过的专家都是这样说，包括一直在自闭症协会志愿服务的一个资深精神科医生同时也是星儿家长的美国专家。
无论是在香港还是台湾的许多行内资深人士，都说我们怎么不知道。
国内的疗效是怎么出来的？签字签出来的，反正我不会签。几年前我接到六院郭大夫的悄，说是他们的负责人让他写悄给我，要在以琳网开贴介绍，还说这也是杨教授的意思。我说我不认识你们的负责人，但我认识杨教授，让杨教授给我电话吧。
不过次郭非彼郭。
干细胞也称有效果，陪读也称有效果。最近广东地区有个机构说只要带孩子每天泡上30公里治疗自闭症也有效果。

作者: Cranberry 时间: 2012-11-22 02:59
标题: re:[FACE=宋体]国内怎么了？都上“刑”...
国内怎么了？都上“刑”啦？拿自家孩子当小白鼠呢？真有献身精神！
医生可以无良（原也不可以的！），家长不能无知。

反正，我这的ASD专业机构可没人跟我提这玩意儿。倒是有两个原来是低功能ASD的孩子，通过长期训练，现在成高功能ASD了。
有这功夫，好好训练孩子，考虑如何帮助孩子改善提高才是正道，这当然比用药物，用“刑具”刺激复杂的多，对家长要求高得多，而且肯定不能像ZF工程一样急功近利。（对不起啊，我也不知道使用这个磁刺激是否和烤暖炉一样舒服，用“刑具”形容可能过了。）

ASD 又怎样？他们一样可以有自己的生活，而且可能是非常优异
澳洲的伊恩.索普Ian Thorpe, 号称鱼雷，5 枚奥运游泳金牌的获得者，他有ASD
Facebook的创始人Mark Zuckerberg，他有ASD
微软的Bill Gates, 他有ASD
苹果的Steve Jobs 是个疑似ASD
Temple Grandin 科罗拉多州立大学教授，她也有ASD
.......

作者: thankstoyilin 时间: 2012-11-22 08:27
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Cr...

下面引用由[U]Cranberry[/U]发表的内容：

ASD 又怎样？他们一样可以有自己的生活，而且可能是非常优异
澳洲的伊恩.索普Ian Thorpe, 号称鱼雷，5 枚奥运游泳金牌的获得者，他有ASD
Facebook的创始人Mark Zuckerberg，他有ASD
微软的Bill Gates, 他有ASD
苹果的Steve Jobs 是个疑似ASD
Temple Grandin 科罗拉多州立大学教授，她也有ASD
...

呃，好吧，咱们大家都是ASD。。

作者: thankstoyilin 时间: 2012-11-22 08:28
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]li...

下面引用由[U]liuyao66[/U]发表的内容：

与方老师有些不同意见
经颅磁刺激（TMS）可改善自闭症症状的报道国内外都有。但该治疗手段目前还不成熟。
NIH也拨款支持此项研究
但自闭症个体化差异很大，所以TMS不会适用于所有的孩子，但未来应...

不要看到国外的报道就惊喜。人家也有野鸡刊物。即便是公认权威的刊物，登出的论文也完全可能是探索性的报道，离临床应用还有十万八千里。

作者: dnas 时间: 2012-11-22 11:55
标题: re:我们做过，之前也是查了国外好多报道，据说...
我们做过，之前也是查了国外好多报道，据说对孩子有效，才去北京试一试的，做了10次，感觉效果不明显，而且国内设备和国外设备有差别，剂量大小也不同，国内外也都在探讨阶段。

作者: liuyao66 时间: 2012-11-22 12:16
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作者: 秋爸爸 时间: 2012-11-22 15:20
标题: re:经颅磁刺激（TMS）疗法在北大六院有年头...
经颅磁刺激（TMS）疗法在北大六院有年头了，但撑死也就是个试验性的东东，算个研究课题。但应该明确，这是试验，不是真正的已经证明疗效的医学疗法。
而且，按说试验就该医院给你钱请你去当志愿者，不该收钱做。如果过度宣扬它多么有效，掩盖了其中的研究试验性质，从而吸引大家去当样本，这本身是有违伦理的事，是忽悠。

楼上说的那些，即便我都同意，但也跟是否应该选择这个疗法无关。
更何况，"ASD异常区域小些功能就高" -ASD的异常区域在哪？
“教育训练其实是重塑部分神经链接的过程” -怎么个链接重塑？-教育前哪些神经链接断了？之后哪些神经连上了？
可见那些只能算假设，缺乏足够的证据。
医学手段上，也从没听说哪个能够实现这些“链接重塑”，TMS有证据说能？

NIH支持过的各种研究多了去的，资本家投资科研时更会精打细算，可是大药厂砸进去几亿美元试验的东西，最后废掉的也比比皆是。因为科研就是这样，不会因为你期待就一定能成功。

这个TMS，它不过是一种电生理技术，就是定向地用磁或电流来刺激脑部，以期对脑神经产生积极作用，它在一些领域中有些实验性研究，但谈不上有什么突破性进展，临床上，它远远不是神经/精神疾病主要疗法，只有在其他疗法不够好的时候，才有人乐意去尝试。（所有不靠谱的、或二流三流疗法都是如此）。

不仅北大六院，国内很多很多地方都在号称搞这个TMS，治疗各式各样的精神疾病，有的地方好像只要买来一台仪器，就可以开始收钱做了，至于是否真的有效果，随它说了。

作者: 何子 时间: 2012-11-22 19:43
标题: re:正在青岛听COCO和JENNY 的培训，...
正在青岛听COCO和JENNY 的培训，上次也听了。

作为一个家长，我自己是这样想：把已经经过科学认证的好方法学到更多，一定会对孩子有帮助。花时间去做更多已经明确的事，岂不是更好？

作者: 张雁 时间: 2012-11-22 20:12
标题: re:说起来这事,我嫂子也跟我说可以去做一下试...
说起来这事,我嫂子也跟我说可以去做一下试试.她的一个师弟在北京某医院负责这个项目.免费,但是要交几千元检查费用.她是医生自然首先推医疗手段.但我感觉医生那边真是隔行如隔山,一般的神经科医生对自闭症也不懂.而且对外行们还一副牛哄哄的样子不允许你质疑.当时我跟老公商量,他说:要是治坏了怎么办?现在咱们这个儿子虽然傻点,还是挺可爱的.于是我们就没去.

作者: liuyao66 时间: 2012-11-23 10:32
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作者: 微微爸 时间: 2012-11-23 15:48
标题: re:总觉得还是因为很多家长还存在依赖心理和侥...
总觉得还是因为很多家长还存在依赖心理和侥幸心理，不管是对医院还是对机构：总想吃点啥仙丹、或者动点啥手术，要不就是找个好老师好机构全部交出去，一掏点钱就得回个好好的孩子、一劳永逸、省心省力，还不用付出那么多心血

跟癌症患者老忍不住信任江湖骗子老上当吃点“立即见效”的“祖传秘方”假药是一个性质：

复旦大学海归女博士癌症晚期企图禁食“饿死”癌细胞
2012-08-26 22:00 新华网

......
　　常州警方破获的这起冒充“神医”的诈骗团伙，专门针对癌症晚期病人做案。在实施诈骗的一年多时间里，他们编造“神医”的身份，吹嘘神药的威力，使很多病人和家属上当受骗。尤其恶劣的是，一些癌症晚期病人因为接受他们所谓的“饥饿疗法”，反而加速了病情的恶化，导致死亡。被广大网友熟悉的“抗癌斗士”于娟，也是其中一个受害者。

　　目前，这一案件中，仅警方已经确认的受骗患者就有五位，其中的三位付出了生命的代价。面对这样的结果，人们不禁要问：这类“神医”造成的悲剧，为什么会一再重演？那些神话编织的陷阱，为什么总有人相信？要想终结“神医”的神话，我们有太多的事情要做。

作者: liuyao66 时间: 2012-11-25 17:06
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作者: liuyao66 时间: 2012-11-25 17:14
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作者: thankstoyilin 时间: 2012-11-25 21:46
标题: re:＂应该是...＂，＂可能...＂。
＂应该是...＂，＂可能...＂。

作者: man1234567 时间: 2013-4-15 17:14
标题: re:＂应该是...＂，＂可能...＂，其实古...
＂应该是...＂，＂可能...＂，其实古代就有三个字的总结：“莫须有”

这三个字曾经害死了一代忠良，这三个字也害一批又一批的人，包括当下那个南京的彭宇。

作者: youngtsao66 时间: 2013-4-16 10:54
标题: re:在南脑也看到这个了，不知道是不是也在做，...
在南脑也看到这个了，不知道是不是也在做，也不知道是不是有用

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