以琳自闭症论坛

标题: 迷茫活着，不知怎样对待蜗牛！ [打印本页]

作者: 希望唐妈 时间: 2012-11-5 21:05
标题: 迷茫活着，不知怎样对待蜗牛！
1. 孩子的年龄
三周4个月了，男孩
2. 孩子的认知情况
认知很差，2周半去北大六院贾诊断是孤独症可能性大，但我早给他贴上了严重孤独症的标签。
大运动从小发育落后，1周坐稳，一周半会走，现在也不会蹦跳。出门就喜欢让大人抱着，不愿自己走。要不就在熟悉的路上瞎跑，不停的跑，不停的摇手。
会指简单的事物，比如爸爸妈妈姥姥姐姐在哪里，认识有限的生活用品（空调电视）。图片书上的动物等会根据指令指认（不一定百分百指对）。
3. 孩子的语言情况
无语言，做了1年多的语言训练，但没有效果，只会在有需求时逼他喊妈妈但不明白什么含义
4. 孩子的其他情况
现在有很短的眼神对视，眼睛空洞，基本不看大人的眼睛，对外界事物不感兴趣，上感统课，大人跟着，就他一个不听指令，在屋里转圈，走来走去。老师说是我们下不了狠心，舍不得制他，我们曾经躲出去，他就听话了，但哭闹起来很厉害。不会玩玩具，不感兴趣。
矛盾所在：
孩子从小瘦弱身体不好，每月都会生病，现在肠胃也不好，吃遍药物，不敢再伤害他的身体。如果让老师使劲强制他他很快就会病倒，这个我们试过几次，怕耽误了孩子的性命。
如果不加强训练又怕影响他康复。
我们的理念是：在孩子快乐的情况下学习，但老师的理念是强制他，都没有效果。孩子现在处于无法干预不知如何干预状态。无从下手。
更让我们心疼的是他每次闹病难受不会说话只是让我们抱着他来回乱走可想而知大人和孩子的痛苦！
怎样训练他让他会说话，起码知道会简单的表达就可以死都可以的，，，，每天每秒活在地狱的感觉
谢谢下面好心的朋友，多指导我们前行，，[EM09]

作者: binfeng2000 时间: 2012-11-5 22:47
标题: re:以后发贴,不要选"锁定主题",如此,别人...
以后发贴,不要选"锁定主题",如此,别人就不能跟贴回答你的问题了.我改了过来.

作者: 希望唐妈 时间: 2012-11-8 22:11
标题: re:谢谢，但改了也没有人来回答我的问题，哎，...
谢谢，但改了也没有人来回答我的问题，哎，，，没有找到答案，，

作者: 秋爸爸 时间: 2012-11-8 22:18
标题: re:你问的问题太过泛泛，没法一言以蔽之地回答...
你问的问题太过泛泛，没法一言以蔽之地回答，总体上来说是新家长入门的问题，这个应该从置顶的几个入门贴子读起，那些导航帖可让家长找到论坛上一些精华问答。

作者: 呱呱宝 时间: 2012-11-9 14:37
标题: re:作为新家长，感同身受，不过光迷茫白白浪费...
作为新家长，感同身受，不过光迷茫白白浪费心智，为了孩子也得振作一些。既然让孩子快乐健康是第一位的，也没必要不顾孩子的实际情况硬送机构。在家时可以多和孩子玩玩旋转游戏或者用床单摇晃等活动能弥补感统训练量达不到的问题。

作者: zzlbetty 时间: 2012-11-9 15:36
标题: re:有时也要考虑孩子的特殊身体情况，有很多人...
有时也要考虑孩子的特殊身体情况，有很多人在家带孩子也很不错的，要让孩子开心，如果每天你每天都能把他逗乐很长时间，他的社会性就会越来越好，离开口讲话也就不远了，孩子讲不讲话不是你的终极目标，如果会开口讲话，讲的都是些无意义的或者别人也听不懂的，那也意义不大，任何沟通要有意义

作者: 希望唐妈 时间: 2012-11-11 23:57
标题: re:谢谢楼上的回复，我也怕训练会产生过激的副...
谢谢楼上的回复，我也怕训练会产生过激的副作用，而这个医院一直让我们给孩子加点，但看着孩子恐惧的眼神和哇哇的大哭，心里不忍心。
看着别的孩子都听话，就他在感统课上乱跑不听课，又恨不得制制他。看不到进步就担心是家长把他耽误了，孩子在家里很高兴，身体一不舒服就开始闹，也不会表达。。
愁苦啊。。

作者: 希望唐妈 时间: 2012-11-12 00:00
标题: re:我是入门了快2年的家长了，因为孩子身体的...
我是入门了快2年的家长了，因为孩子身体的特殊，总是生病，在家已经尽量的教他，但还是达不到应该训练的量和标准，
有时候想只要孩子身体健康就好了，管他傻不傻呢，但孩子好了又开始盼着他能懂事，，哎

作者: jinglenn 时间: 2012-11-15 03:36
标题: re:从楼主的描述来看，孩子的落后是有相当差距...
从楼主的描述来看，孩子的落后是有相当差距的了。训练肯定是必要的，但怎么样找到训练和健康之间的平衡，关键其实在你们自己。楼主要学一些简单的训练方法，在日常生活里慢慢地引导孩子，首先要建立的不是孩子有意识地叫妈妈，而是要让孩子学会听指令。

在家的时候着重在：给简单指令（一个词）———手把手辅助孩子完成指令———表扬孩子并且给强化物（对于这个年纪的孩子来讲，如果有孩子感兴趣的吃的东西，是比较好用的）。

前面楼主提到孩子在感统课上不听指令，其实不是孩子故意不听，而是他还没有能力听，这个时候强制他去执行指令，他会很困惑，加上他还没有建立起听指令的习惯，行为问题就难免了。

供参考

作者: suiyuanada 时间: 2012-11-16 14:42
标题: re:我是今天刚注册的新手妈妈，儿子现在2岁8...
我是今天刚注册的新手妈妈，儿子现在2岁8个月，一张孤独症诊断书就是医院给我儿子的生日礼物，当时真的觉得头上有道雷直接劈下来。他有些地方跟楼主的孩子很像，同样的不走路，无论去哪儿全部是要靠大人抱着，不会跳。没有主动语言，到现在妈妈也没有叫过一声，发的都是无意识的音，完全不知道他在说什么。他几乎不看别人的脸，眼神很飘。挑食到几乎厌食的地步，一顿饭要吃一个半小时，还得看着广告玩着手机哄着喂，否则就一口不肯吃，我曾经试过他既然不吃就饿他一顿中饭，上午8点吃完早饭后直到下午5点他没有吃任何东西，结果晚饭的时候仍然不吃，仿佛饿的那个不是他，最终我只能妥协。每次脾气发的大一点第二天肯定发烧，从10月份到现在我平均每周周末都要带他去医院，不是咳嗽就是发烧，他也说不出来哪里不舒服，就是不停的哭闹，要抱着。有的时候我真的不知道该怎么办才好。听别的家长介绍来到这个论坛，正好看到楼主的帖子，深有同感，希望可以在这个论坛找到解决孩子问题的答案

作者: 希望唐妈 时间: 2012-11-27 08:51
标题: re:一样的宝宝。抱团…
一样的宝宝。抱团…

作者: 希望唐妈 时间: 2012-11-27 08:52
标题: re:一样的宝宝。抱团…
一样的宝宝。抱团…

作者: 希望唐妈 时间: 2012-11-27 09:00
标题: re:以琳老师分析的很有道理，孩子根本听不懂老...
以琳老师分析的很有道理，孩子根本听不懂老师上课的内容，也不会游戏，在家我已有意识的教。但他不听话，坐不住，再努力试试吧。要是感统老师强制做会对孩子副作用很大吗？

作者: dmq8899 时间: 2012-11-29 10:05
标题: re:你的孩子和我的孩子3岁多的时侯相似，主要...
你的孩子和我的孩子3岁多的时侯相似，主要还是要采用快乐疗法，不能着急，多带他出去感受大自然，在外见到什么告诉他什么，不要管他听不听。声音要快乐温和。在家多拥抱他，说你爱他。此外要发现的兴趣，从有限的兴趣入手，比如他喜欢玩车，你可以和他一起玩。学着车的声音嘟嗜嘟叫等。主要你要相信自己，孩子会好起来的！我的儿子现在5岁，已会表达需求，会问一些问题了，也听指令，但在幼儿园还是有点坐不住，喜欢和老师顶嘴，幼儿园的老师不喜欢他，老告状。呵呵。。俺面皮厚，习惯了。

作者: 希望唐妈 时间: 2012-12-4 08:50
标题: re:楼上的妈妈，谢谢你的每字每句，希望孩子能...
楼上的妈妈，谢谢你的每字每句，希望孩子能象你宝那样有所改善，让我宽心很多…快乐战胜自闭！

作者: 希望唐妈 时间: 2012-12-4 10:30
标题: re:发愁孩子的语言和理解什么时候会出来，现在...
发愁孩子的语言和理解什么时候会出来，现在的训练不是浪费孩子的时间就好啊…

作者: 希望唐妈 时间: 2012-12-7 10:36
标题: re:现在孩子做集体感统，不听指令，做不住，也...
现在孩子做集体感统，不听指令，做不住，也不参与老师的游戏，喜欢自己玩球。我每次强制抱回座位，但又跑了，给点吃的能坐一小会走了。眼睛也不看别人，怎么办？别人都说是我们惯的孩子，对孩子不好。但我们没次不顺着他，他就撞头，磨牙，以前制他厉害了，连感统屋也拒绝进去。只能让他自由散漫下去。有好的办法吗？孩子也不理解游戏的内容，不感兴趣…怎么办？

作者: limeng 时间: 2012-12-7 17:00
标题: re:学学14楼吧，或许孩子长大了也只能上特...
学学14楼吧，或许孩子长大了也只能上特殊学校，但是至少过程幸福。结果，至少至少，不见得比确定了啥子目标然后每天感统和ABA差。

作者: 希望唐妈 时间: 2012-12-10 10:27
标题: re:我的目标是孩子能自理就谢天谢地了，不指望...
我的目标是孩子能自理就谢天谢地了，不指望他上学。我就是中国应试教育的牺牲品…从小每天活在学习压力中，现在孩子给我的压力是我一辈子的山，不知怎么样承载。

作者: lily0476 时间: 2012-12-12 13:04
标题: re:http://new.elimautis...
http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=684303

反思教育的终极目标、核心技巧和必由之路的帖子

这位妈妈总结得非常好，请参考

作者: 希望唐妈 时间: 2012-12-14 14:01
标题: re:谢谢，潇潇妈妈。读了贴子不那么纠结了。我...
谢谢，潇潇妈妈。读了贴子不那么纠结了。我是生活在工作，家务，家人不理解不支分裂状态下的压抑族，没法释然，因为孩子程度差，身体差，训练效果差，…

作者: 适彼乐土 时间: 2012-12-15 10:45
标题: re:孩子这个时候，家长还是要多加把劲，这是孩...
孩子这个时候，家长还是要多加把劲，这是孩子发展比较重要的时期。学习起来，有些简单的游戏可以在家玩起来，认知啊，运动啊，什么都要开始做。在机构多学习老师的方法。关键时候督促一下孩子，孩子会有很大进步的。你可以看看杨宗仁的pci。比较容易操作的。

作者: 爱橙子 时间: 2012-12-15 14:07
标题: re:不要太焦虑了，过好每一天吧。有句俗语说：...
不要太焦虑了，过好每一天吧。有句俗语说：“老天饿不死瞎眼的麻雀”。话糙理不糙。

作者: 希望唐妈 时间: 2012-12-19 15:39
标题: re:谢谢大家的各种建议，我会加油的…
谢谢大家的各种建议，我会加油的…

作者: 两宝妈 时间: 2012-12-27 17:54
标题: re:我也是一个位新家长，孩子三岁零九天，11...
我也是一个位新家长，孩子三岁零九天，11月16日贴上标签，21日去当地机构去训练，强制性的，孩子哭的很厉害，反抗得也很厉害。孩子哭我也哭，每天就是那样过来的。那里的老家长告诉我日子都是这样过来的，时间长了，习惯了就好了。现在有一个月了，孩子还是会哭，但是不会那么没完没了了，也不会害怕去了，现在就是去了也不愿意进门，做感统现在就害怕冲滑板，只要冲这个就会哭，别的都还好一些吧，能将就着做几个。我感觉他好像麻木到习惯了。上个训语言课，分神自我沉迷严重，比刚送来时还要严重，自言自语。我个人分析他是害怕不愿意上没有兴趣也不想做，选择了自我沉迷来逃避。我像每一位家长一样，心疼孩子，但又担误了孩子，每天就这样的过日子。回来我也会教他，按着老师的方法。老师都说我惯孩子，要让孩子怕，虽然他们说不支持打孩子，可是让孩子怕的唯一方法那不就是打孩子吗？我狠着心，打了，孩子也怕了，孩子哭，我跟着心疼的哭。可是还是按着老师的方法接着来。我想找到快乐的方法来训练孩子，可是现在不得方法。不知道该怎么办，我想知道有没有适合三岁小孩的小游戏什么的来训练孩子的对视或是提高他听统过低让自我沉迷减少呢？
请大家教教我方法吧。

作者: 希望唐妈 时间: 2012-12-28 10:30
标题: re:越强制孩子做越没有效果的，有情绪和性格的...
越强制孩子做越没有效果的，有情绪和性格的副作用，不要再压抑孩子了！放手…

作者: 两宝妈 时间: 2012-12-28 13:12
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]希望...

下面引用由[U]希望唐妈[/U]发表的内容：

越强制孩子做越没有效果的，有情绪和性格的副作用，不要再压抑孩子了！放手…

放手了孩子还会进步吗？我要怎么样才能帮他进步呢？我现在每天都跟他交流，他感兴趣的会坐，会看，不感兴趣就走神，自言自语自我沉迷，
如果我放任他这样会不会加重自闭的症状呢？我是一位新家长，还是一个笨笨的家长，该怎么去做呢？帮帮我

作者: 希望唐妈 时间: 2013-1-4 10:32
标题: re:我和你一样担心孩子担误在自己手里，我儿子...
我和你一样担心孩子担误在自己手里，我儿子也反抗上感统，强制哭闹就生病了，连生长都耽误了，。我的儿子是哄着做点，越哭越狞，老师也误解我们惯孩子，没法啊，压抑并痛苦着…

作者: tutu01 时间: 2013-1-8 21:41
标题: re:我家的小牛仔后天就三周岁了，9月开始在机...
我家的小牛仔后天就三周岁了，9月开始在机构上课，现在是第五个月了，在一对一的语言训练和感统课上很配合老师，下课后会主动拥抱老师并摇手说拜拜，但回到家就不怎么配合，要家长创造一些新鲜的他才会配合，感觉这样下去路走的真难啊。

作者: YouYoubaby 时间: 2013-1-10 00:27
标题: re:我孩子8周岁了,也是这样熬过来的....
我孩子8周岁了,也是这样熬过来的.

2岁半知道他是自闭(他算是比较好的,对视亲情等都比较好,除了有时听指令有时好像没反应,人特别温顺.我是上网看到其他孩子妈妈说儿子情况才开始怀疑的).然后带到医院做个训.很清楚的记得,那个小姑娘医生说大人出去,大人在小孩不会配合的.(现在有了正常的老二,觉得那个医生简直鱼肉我们的孩子.就连我们家姑娘3周岁多了,我要忽然把她丢给一个陌生人也要吓坏的呀,何况是那个胆小依赖我的儿子呢).结果她根本哄不了孩子,就强硬地压着孩子让他不动.越这样孩子越害怕.她把孩子当完全没有感情的机器,而我们的孩子,虽然没有表达出来,但感情却是非常敏锐的呀.没到2分钟,她就打开门,我们看到儿子一头的血.儿子挣扎她没有控制住,结果一头撞到木凳尖锐的角上,血花花的流出来.我抱着他一边哭一边往几百米外的脑科跑过去,一手按头一手抱,按也按不住,花花地从手缝冒出来.后来医生不能给孩子麻醉,孩子已经哭得快断气了,还要接受恐吓被医生护士按住手脚直接封针.我不是心疼他封针,而是心疼他的恐惧.本来他的生活是美好的,忽然就到了陌生的环境,父母被完全排除在视线范围外.他害怕抗拒,却因为弱小而被强迫.他的心灵受到是怎样的伤害呀! 依稀记得他刚满月我带他去体检时,他被医生放在量身高的桌上,那么哀求的从医生胳膊下看向我.这次他连看向我的机会都没有,而恰恰是我导致他被伤害的.

这么多年来,我带他四处接受训练.但因为那第一次的伤害,我坚决辞职,亲自陪他度过生活中的每一个大坎.中间有许多他排斥的事情,甚至恼火愤怒的事情,但我都陪着他.我不反对必要的强制,因为如果放任我们自己也无法原谅自己,因为我们知道,必要的强制是为了他将来的好.中间有很多自己情绪失控或接近失控的时候,但越来越明白,即使强制孩子,也要密切关注那个可能导致他崩溃的度,一定不要越过去,否则就是伤害他,也不利他自我发展.

训练并不是件开心的事情,但我们要努力让他开心.不能因为他天生的缺点,就让他失去开心的权利.家长能做的,就是努力让他开心的训练.如果不开心,最起码努力让训练不要那么痛苦.真的太痛苦,为何不稍稍后退一步给孩子缓冲的空间?

太压迫孩子,他心灵会受伤.副作用即使现在体现不出来,将来某个时候也会体现出来.

作者: 希望唐妈 时间: 2013-1-17 22:55
标题: re:楼上大龄家长，感谢您的长篇回贴，不知会挽...
楼上大龄家长，感谢您的长篇回贴，不知会挽救多少在强制压抑甚至伤害下训练的孩子们，希望家长认真吸取经验，我也不会让孩儿受苦了，我儿子也被伤过进急诊，不知里面发生什么，孩子最可怜啦！

作者: 希望唐妈 时间: 2013-1-18 10:38
标题: re:楼上家长，你大宝现在什么情况？后来发展如...
楼上家长，你大宝现在什么情况？后来发展如何？不下狠心怕耽误，是所有家长的心态…

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