以琳自闭症论坛

标题: 康康成长记（自闭？发育慢？感统失调？） [打印本页]

作者: 叶子2012 时间: 2012-9-9 09:10
标题: 康康成长记（自闭？发育慢？感统失调？）
康康成长记（非典型自闭？发育慢？感统失调？）

康康是个男孩，2008年出生，二岁八个月到中山三院看的医生，次月做了个评估，GUSS量表为68分，医生说分数不算高，确认为非典自闭症。确诊时的特征：有刻板行为，喜欢沿着墙走直线，特别喜欢玩车，也喜欢把车来回推着玩，电动车不让装电池，就要拿在手里玩，对其他玩具不太感兴趣，不会主动跟小朋友交流和玩，跟家人交流没问题，能听指令并按指令做，大运动、精细动作都比较差，认知基本正常，语言落后1年多，当时能发30个单音。对于自闭症家里的其他人一直不认同，也不让说，他们都觉得康康没问题只是发育有点慢，之后又陆续看了其他三家医院，那三家都说不是，是发育慢。不管是与不是，我很清楚看到了康康与一般孩子的差距：三岁才会说三个字的句子，之前一直是说单字，运动发育慢，四岁半时还不太会双脚跳、不会拍球，精细动作、语言发育也比同龄人慢。
看完医生后，我马上让康康上了东方爱婴（早教）半天班，3岁时上了普通的幼儿园。虽然没跟老师说什么，幼儿园的老师们还是发现了他的问题，婉转的跟我说，要多带康康跟别的小朋友玩，不要让他停留在自己的世界里。我们只是轻描淡写地跟老师解释，象他爸内向。小班的第一学期里，康康上课时常走动，也不太会跟小朋友玩，总算是混了下来。第二学期，上课经老师口头提醒可回到位置上，走动明显减少，语言进步了，自理能力也进步了。
四岁时，在广州儿童医院做了一次智力测试，分数为78分，80-120分算正常，结论是智力水平在边缘水平，当时医生建议买一些开发智力的书多看看。之后的半年里，我都在家给康康看智力书，做一些智力的题目，有时康会比较反感，有抵抗情绪。
四岁半时，在妇幼保健院做了一次智力测试，分数为91分，90-120分算正常，当时医生说通过跟他聊天，觉得他不是自闭症，建议给他做感统训练。之后的半年里，我买了一些感统器材有家让他训练，可是他老不愿意动，每天晚上的磨磨蹭蹭的浪费了很多时间，其实这半年如果我的重点还是看智力书或加强认知的话效果应该会好很多。感统在家做不来，他老是不愿意动，不这半年里甚至令他和我的关系变得疏离了，感统还是应该让专业的老师来训练。
幼儿园中班这一年里进步比较大，老师说他的语言进步比较大基本跟上了同龄孩子，活泼开朗了，能跟小朋友一起玩了，班有有几个女生特别喜欢和他玩，他总是被这几个女生照顾着，渐渐地他融入了这个集体。存在的问题：集体课如大家一起画画，他总是走神，要靠老师提醒才开始动笔，不然就总是坐着发呆或玩手，对视还是比较差，上课总是不看老师的，认字能力比较强，分享阅读能一字不漏读出来。数学不太会，经过老师单独辅导能做出来。
2012年5月初去训练机构看了一下，本来想让他暑假去机构训练一下的，谁知家人强烈反对，5月底去深圳儿童医院看了医生，咨询了医生的意见，医生的意见是，康康与家长有情感交流，能听指令不算是自闭症，至于集中活动参与不积极，正常的孩子有些也这样，不要轻易地给孩子带上自闭的帽子，感统训练还是要做，不要去机构，那里有比较严重的孩子，他具有模仿能力，会学到不好的行为，可以去早教，那里都是正常的孩子，可以带动他，让他有更大的进步。
2012年6月再次去广州中山三院看医生，医生的诊断是智力正常，可认定为高功能自闭症，可以不去机构上集体的课程，一对一的课程还是要上，家长自己教不会的，可以考虑请机构的老师到家里来教。医生的另一番话值得我深思：你们太幸运了，很多家长比你们努力的多，他们的孩子的进步都没有你们的大，你们做家长的要多努力呀，我们发给你们的书都没好好看，书上都有相关内容是怎么训练的。不要以为在生活中训练就行了，孩子是需要针对性训练的，关于能否正常上不学的问题嘛：推迟一年，你们的孩子还是有希望上普通小学的。医生之前也跟我们说过，对于家长我们一般都是这样的，孩子进步大的，我们打击他们的家长一下，给他们泼泼冷水，让他们不要放松继续努力，孩子进步小的，我们就给他们鼓励，看到进步就看到希望。（中山三院的态度是：不能轻易的给孩子摘帽，自闭症是终身的问题，不是一时半会就能好的，无论孩子是什么状态，都要加强训练，加强对孩子的关注。）
这个暑假很快就要结束了，康康整个假期都没闲着，上午请了家教老师来家教他，下午到早教上感统课，经过二十节感统训练，康康学会了双脚向前眺、向后跳，还学会了单脚跳，平衡能力也好了一些。晚上我在家教他蒙氏数学，现在能专注半小时左右，虽然中途会闹闹情绪，进步还算满意。

作者: 叶子2012 时间: 2012-9-9 09:12
标题: re:康康成长记—错误的诱导加重了康康的病情...
康康成长记—错误的诱导加重了康康的病情

回顾康康的成长，我们存在着很多错误的诱导和养育的过失，供家长们借鉴：
1、在康康六个月时发现他喜欢看风扇，他奶奶就每天都让他看，特别在他哭的时候让他看，一次又一次的错误诱导让他喜欢了看转动的风扇。
2、在康康一次玩车时，发现他转车轮，他会很开心，就每天都拿着车让他转车轮，认为这样能引起他的兴趣还能让他的手得到锻炼，还不停的跟他说车轮转转转，由于他喜欢，我们甚至让他一个人沉迷于玩车轮，他爷爷还故意把滑板车倒过来让他尽情的玩车轮。（无知，真可悲呀）
3、家人最喜欢拍他的个人照片和录像了，发现了他喜欢看就经常拍，让他一个人乖乖坐着看自己的录像，看来看去他看到的都只有他自己。
4、发现他喜欢看火车的录像，就总是让他看那些火车从一个站开到另一个站的录像，毫无内容可言，多刻板呀。
5、鼓励他沿着墙或沙发来回的走动，觉得他很认真、很专注。（当时太无知呀）
看了医生后，才知道，上述的所有行为都属于刻板行为。我们就是这样在对自闭症一无所知的情况下，一步一步把康康诱导到了有明显刻板行为的非典型的行列中来。虽然家人不认为非典型自闭症这一结论，我还是认同的，至少是有自闭倾向的。

作者: 叶子2012 时间: 2012-9-9 09:17
标题: re:康康4岁时的自闭症评估结果：（广州中山三...
康康4岁时的自闭症评估结果：（广州中山三院）
行为测试          发展/适应程度
认知                轻微
语言表达          恰当
语言理解          恰当
小肌肉             轻微
大肌肉             中度
模仿                轻微
情感表达          恰当
社交互动          轻微
行为特征—非语言    恰当
行为特征—语言    轻微

作者: 叶子2012 时间: 2012-9-9 09:37
标题: re:康康5岁时的韦氏智力测试结果：（广州中山...
康康5岁时的韦氏智力测试结果：（广州中山三院）

项目          分数
言语          98
操作          112
全量表智商    105
结果：受试者的言语智商较操作智商弱，差异有显著性。就总体智力而言，受试者的能力在对视觉空间的跟踪和预见能力较好；数概念及心算能力极差。就言语智力而言，受试者的能力在抽象思维与逻辑、推理能力较好；数概念及心算能力极差。就操作智力而，受试者的能力在图形知觉和视觉运动组织能力较差。

邹小兵教授复诊时的意见：康康已接近正常水平，他将来能成为一个独立生活的人，对视不太好要加强，数学这方面要加强，一旦数学这一关突破了，会有更大的进步。对于他出现的一些不良行为可以忽视，对视不好可以容忍，提醒他就能对视已经不错了，可以通过和他做默剧，不出声，通过眼神和手部动作让他明白你的意思。对于专注力不好，可以通过结构化训练改善。康康可以入读正常小学，但不代表没有问题发生，读小学后会有一些问题，这就需要你们做家长的及时给予帮助，教他解决问题的方法。不要以普通孩子的标准来衡量他，也不能以普通孩子的标准来要求他，弱一些没关系，父母的心态要好，不然孩子会很累。
我问邹教授，康康的现在的情况能不能算是正常范围内的发育迟缓？邹的回复：你真的很希望康康是发育迟缓吗？发育迟缓意味着什么你知道吗？发育迟缓多数意味着弱智，不要老想摘掉自闭的帽子，如果培养得好康康也许将来的成就比你们还要好。
康康还需要上机构吗？邹的回复：不需要了，康现在的状况家长自已教就行了，康一直没上过机构有这样的进步已经很不错了，上机构也教不了他什么了，家长要多看书，通过不断的教育、总结，让康有更大的进步，康的前景是不错的。

作者: 叶子2012 时间: 2012-9-11 17:48
标题: re:9.10 康上周的表现不错，感统课和5个...
9.10 康上周的表现不错，感统课和5个小朋友一起上，参与性好些了，互动活跃了一些。特别值得高兴的是9月10的教师节里，跟老师一起吃饭，问他今天是什么日节，很会回答：教师节。那要跟老师说些什么呢？他回答：老师，节日快乐，老师们觉得特别高兴。

作者: 桓妈 时间: 2012-9-11 17:53
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]叶子...

下面引用由[U]叶子2012[/U]发表的内容：

康康5岁时的韦氏智力测试结果：（广州中山三院）

项目          分数
言语          98
操作          112
全量表智商    105
结果...

楼主的孩子情况还是不错的....邹医生还是给予家长正面力量啊..让我对他更添几分敬意

作者: 自救 时间: 2012-9-12 15:20
标题: re:康康08年出生现在还没5岁吧？怎...
康康08年出生
现在还没5岁吧？
怎么会有5岁时的测试结果呢？

真是复杂的自闭症，医生一会儿说不要指望他能跟正常的孩子一样，这是一辈子的事，他上小学都有很多问题，一会儿又说他能独立生活，培养的好的话成就会比家长还好？？
这让我的心情真是很复杂，不知道如何自处啊....

作者: youngtsao66 时间: 2012-9-12 15:45
标题: re:喜欢看这样的帖子，对孩子增添了信心
喜欢看这样的帖子，对孩子增添了信心

作者: lingyu58 时间: 2012-9-17 23:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]自救...

下面引用由[U]自救[/U]发表的内容：

康康08年出生
现在还没5岁吧？
怎么会有5岁时的测试结果呢？

真是复杂的自闭症，医生一会儿说不要指望他能跟正常的孩子一样，这是一辈子的事，他上小学都有很多问题，一会儿又说他能独立生活，培养...

是呀，同问，就是08年一月生的今天也才是四周九个月呀。

作者: 天使爱美丽 时间: 2012-11-19 18:20
标题: re:首先祝福康康，因为儿子我了解了自闭症，我...
首先祝福康康，因为儿子我了解了自闭症，我也和你一样迫切的想知道孩子的将来会怎样，我们只能走一步看一步。关于小学我倒是可以给你一些建议，我就是一个小学老师，教龄十年见过形形色色的问题学生,回头想想那些行为有些古怪，不太搭理人，表情很酷的学生原来可能是自闭症。我说这话的意思就是想告诉你不要草木皆兵，要内紧外松，我们要预见他的问题然后提前干预但对外别把自闭症的帽子整天扣在孩子头上，那样他就失去了一个成为正常孩子的机会。不知道这样能不能安慰你。还有能不能帮我推荐一些自闭症训练方面的书籍。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)