以琳自闭症论坛

标题: 宝贝，无法言表的痛 [打印本页]

作者: 云卷云舒 时间: 2012-8-22 15:23
标题: 宝贝，无法言表的痛
这一年，于我来说，始终灰暗着。
我的宝贝叫乐乐，是个男孩，两岁半。
从去年他一岁半开始，孩子还不会说话，老公很慎重的要求带着孩子做检查，我依然记得当时的我是多么的生气，我从来不觉得，一个说话晚的孩子会是传说中的自闭症。
传说中的自闭症，没有错，于我而言，那真的是一种传说中的疾病。
为了孩子，我们还是去了青岛儿童医院，由于孩子当时年龄尚小，医生说可能会有自闭倾向，但是无法确诊。
从此，我的生活渐渐变成了异常纠结却又无法彻底醒转的噩梦。
我在这场梦境中混沌又时而清醒，我几乎分不清自己是在梦中还是已经醒来。
有时候，我会充满希望地想，孩子没有问题，你看他那么可爱，他会搭各种拼图，会拉住我的手出去玩耍，他只是不说话而已；有时候，我会觉得，孩子真的不一样，具体哪里不一样，我又说不上来，他当时最明显的表现就是没有眼神对视，喊他的时候他没有应答。但是当我在另外的房间喊他，他却又会跑出来。
在各种纠结中，我们预约的自闭症评估时间到了，那是今年的四月份，孩子当时两岁三个月。
这次评估，依然是疑似自闭症倾向，医生再次在自闭症倾向后面画了个大大额问好。
从医院出来，我不知道该怎么办，我是应该窃喜孩子没有被确诊吗？还是应该伤心孩子依然徘徊在这个圈子？
但是内心有一个声音再告诉我，不要再犹豫了，不要再迟疑了，应该马上带孩子做相应的训练。
我当时所知道的机构只有以琳，但是孩子年龄小，在这时，我得知一个朋友在这样一家幼儿园做老师，于是七月份，孩子进入朋友所在的自闭症幼儿园开始做训练。
孩子智力貌似没有问题，当时在儿童医院测定也是在正常范围，他学东西很快，同年龄同程度的孩子里，老师说乐乐是最好的。
他的感统做的也不错，例如踩脚踏石，自己就可以用小手领着绳子走来走去，就是跳跃不好，依然不会很灵活的跳跃。
认真理解也不错，有些家长会安慰我，说孩子没有事情，是我太过敏感。
但是我知道，我不是，自己的孩子自己清楚，从孩子开始被疑似自闭倾向开始，我就知道，我从此不能乐观的看待孩子，即便他现在看上去程度很好，我也不能大意，我担心他会在后期发生倒退。
很多时候，陪孩子做康复时，我会产生恍惚，我和宝宝这是在哪里？这是什么地方？这是做梦吗？但是这种恍惚仅仅只是持续十几秒钟，我马上会被孩子的哭声拉回现实。
我知道，我不想以前，不能想以后，我只能想现在，我要拉着孩子的小手，艰难的一步一步走下去，不让他害怕，让他身边始终有爱有妈妈，让他，不孤独。
很多时候，我会想带着孩子就此了结，让身边的爱人不要辛苦下去，我想，孩子是我生的，他要陪着他一起去天堂，这样孩子就真的不会孤独了。
日子这样一天天过去，太阳依然升起。
我的宝贝，你要开心。

作者: yubaobao 时间: 2012-8-22 15:59
标题: re:宝贝的情况这么好，还这么纠结。
宝贝的情况这么好，还这么纠结。

作者: 云卷云舒 时间: 2012-8-22 17:13
标题: re:只是，觉得，自己的悲伤，逆流成河。有...
只是，觉得，自己的悲伤，逆流成河。
有些时候，那些自以为被收起来的伤心痛苦都已经被“妈妈”这两个字眼整理的天衣无缝，但是还是会在某个时候跳出来，让自己瞬间崩溃。
我知道，我不算是个坚强的妈妈，或许是因为刚刚开始接受这个事实，我做的还不好。

作者: 水晶妈妈 时间: 2012-8-22 17:34
标题: re:孩子是贵人语迟吧
孩子是贵人语迟吧

作者: deric7 时间: 2012-8-22 18:26
标题: re:sigh 这种情绪体验太真实了，有时候...
sigh 这种情绪体验太真实了，有时候我也感觉是个梦一样，那种悲伤是在内心深处的，深深的悲哀。从来没想过自己的人生会有这样的经历。
无法预知孩子的未来会是怎么样给我深深的恐惧。只能过好当前的生活，不能去想太多，要不然真的没法过了。

作者: 爱橙子 时间: 2012-8-22 20:55
标题: re:一样的心情！
一样的心情！

作者: 云卷云舒 时间: 2012-8-23 05:08
标题: re:很多时候，会为憨厚老公感到不甘心。如...
很多时候，会为憨厚老公感到不甘心。
如果十年前，他遇到的人不是我，那么现在的他，会有稳定的工作，不错的收入，幸福的家庭，或许，也会有一个健康的孩子。
我从来没有想到过，我的人生，会就此改变。
很多时候，我会狠狠地掐疼自己，以此来验证，我真的是我吗？
是的，我要面对，什么都不能想的面对。
我不怕死，我相信，所有和我一样痛苦的妈妈们都有过这样的念头，以前，在家庭的一些磕磕碰碰中，大家也会顺口说一句“还不如死了”，其实我们自己知道，那真的只是随口一说，吓唬人的而已。
但是当面对这样一个孩子的时候，那种想要解脱的念头绝对是真的。
放弃走这条不归路，最终不是舍不得自己，而是真的无法对孩子下手……
所有带着宝贝从家庭里走出来做康复的家长们，我们的心都是在水深火热的地狱中几经生死而又侥幸挣扎出来的那些没有挣扎出来的，她们，或许真的已经不再痛苦……
坚强，坚强。

作者: loveson 时间: 2012-8-23 05:09
标题: re:特别理解，从我的宝宝二岁半起，患得患失，...
特别理解，从我的宝宝二岁半起，患得患失，过山车，悲痛欲决，泪水涟涟，不过，楼主，我还是要说，请不要走这些老路，
没用，请从现在开始好好放松心情，然后陪孩子一起走，如果是，越早训练越好，如果不是，也是发育迟缓，早点训练也有用，
那么我告诉你，我的宝宝和你的情况一样，现在已经流利说话，交流也越来越好，学习没问题，和小朋友互动也非常好了，
每天带来的都是惊喜，祝福你。

作者: speciallygirl 时间: 2012-8-23 12:23
标题: re:楼主不要太悲观了，当时二周岁多的时候检查...
楼主不要太悲观了，当时二周岁多的时候检查出来我家也是疑似，语言方面几乎没有，跟她说话也没有什么反应，但我的心情没有像楼主这样，我跟老公一直都很乐观的对待，该去机构还是去机构，像楼上说的，不管是不是自闭症还是发育迟缓，早点训练对孩子有好处没有坏处，哪怕以后证明的确是自闭症，你再怎么失落对孩子没有任何帮助，何不调整好自己尽我们最大的能力去帮助孩子。。。

二周半左右开始训练，到现在将近四个月了，各方面全都进步很快。。。孩子还小，你别给自己太大的压力了，要积极乐观，不然自己垮了，孩子怎么办啦。。。

作者: wheel 时间: 2012-8-23 13:40
标题: re:speciallygirl，你们是在专门...
speciallygirl，你们是在专门机构训练的吗？家长陪同还是只能接送？家里人现在不同意我把孩子转到机构，认为那边的孩子看起来都不喜欢交流。而我家孩子目前的状况是非常愿意跟着人家玩，但是不知道该怎么玩，语言能力不错（班主任甚至夸他语言能力超出本班的普通小朋友），但是注意力非常不集中，别的课跟不上。小班的时候，班上孩子还基本愿意跟他接触。现在刚上中班，就已经有不少小朋友会避开他了。

作者: winddd 时间: 2012-8-23 15:07
标题: re:感同身受，累的要窒息，真想结束这一切
感同身受，累的要窒息，真想结束这一切

作者: speciallygirl 时间: 2012-8-23 20:52
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]wh...

下面引用由[U]wheel[/U]发表的内容：

speciallygirl，你们是在专门机构训练的吗？家长陪同还是只能接送？家里人现在不同意我把孩子转到机构，认为那边的孩子看起来都不喜欢交流。而我家孩子目前的状况是非常愿意跟着人家玩，但是不知道该怎...

我家刚开始第一个月是去这样专门自闭症的机构的，家长天天需要陪同。那边待了一个月之后，老家长认为我家应该不是，因为我家眼神没有问题，而且也非常喜欢跟小朋友接触，后来我就立马把她转到专门针对语言的幼儿园，跟一般幼儿园一样，早上送晚上接。。。待了快三个月，进步很快。。。

作者: wheel 时间: 2012-8-24 16:06
标题: re:你家情况这么好，我都羡慕死了！我家a...
你家情况这么好，我都羡慕死了！
我家andy跟普通孩子差距不是一般的大，只是他自己这两个月来进步很多（跟3岁的孩子比，还有一些地方有差距），我老公都觉得孩子在孤独症的孩子里算是很好的了，怎么都说服不了他。有的时候，真的很恨啊！

作者: 云卷云舒 时间: 2012-8-26 13:17
标题: re:唉……心里很压抑，但是还是要每天乐观的面...
唉……心里很压抑，但是还是要每天乐观的面对孩子家人，希望他可以有多一点进步

作者: speciallygirl 时间: 2012-8-26 20:40
标题: re:你自己心态太悲观的话，宝贝进步一点也无法...
你自己心态太悲观的话，宝贝进步一点也无法满足你的期望的，除非你家宝贝跟正常小朋友没有差距

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)