以琳自闭症论坛

标题: 小牛的生活记录 [打印本页]

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-10 15:38
标题: 小牛的生活记录
在2011年10月就辞职了，因为小牛不说话。原来是姥姥带着，除了不说话，外出不合群，没啥特殊。牛妈带小牛去当地儿童医院找医生朋友，也是主任级别的，她说这还孩子没事，多接触一下孩子群，上上早教。从此，母女俩天天在小区孩子堆里混，小牛不会主动跟别的小朋友玩，只是在旁边看着；北方的冬天不好过，尤其是天气不好的时候去TESCO超市和爱乐游。最初去爱乐游，小牛喜欢那个滑梯，每天去了玩的满头大汗。之后，换成蹦床，水床，海洋球，旋转台。在那里认识了豆豆，发现和豆妈是同界校友，住在同一小区。豆妈说豆豆比牛牛大两个月，刚会说话，也是因为去早教班才张的嘴。那我们也去同班早教吧，也和豆豆是个伴儿。小牛开启了早教之旅。牛妈经常和早教里的老师聊，关系越来越好。一个月后，园长跟牛妈说，还是觉得有必要去北京看看，有时候觉得小牛很聪明，有时候又觉得有点像自闭症。去北京，查了一下，六院吧，挂个专家号。测评了半天都压在线上，大夫和孩子玩了一回，让孩子出去了，我留下。说还是非常担心孩子的状况，第一无论是不是自闭症都要干预，语言已经远远落后了；第二去做个遗传与代谢方面的筛查，找北大妇幼的杨艳玲，20%会查出问题，有药物帮助克服一下；第三学会接纳，这很重要。牛妈流眼泪了。问大夫一定要降低要求吗？大夫说下结论为时过早，干预越早越有利于孩子成长。回想起来，当时她说的很到位：既不像伤害我，也不想打击我，又想鼓励我，还想告诉我实话，又担心我一下子不能接受。2H的诊聊，解决了我好多疑惑，可结果让我觉得那么纠结。
去做遗传与代谢筛查，1个月后出结果。
去星星雨报名，他们针对3-6岁，等吧，年底才到。先上教师培训班。
这次去北京回来，小牛是有变化的。她跟爸妈更亲了，当天回到家里特别开心，跟爸爸玩躲猫猫，笑得特开心。牛爸牛妈强装欢颜，等孩子睡了，两个人谈了一夜，眼泪流了一夜。

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-10 15:40
标题: re:1个月后出结果了，幸运与不幸的是...
1个月后出结果了，幸运与不幸的是，真的有问题。大夫举着化验单说，这就是造成现在孩子有自闭症状的内因，而且时间不短了。开了药，普通奶粉改成小百肽，合理膳食。
这一个月，牛牛也是有很大变化的，不是语言，主要是情绪上，稳定一些。因为以前经常去爱乐游，她只认这条路线，无论那个路口你拐弯，她都发脾气。现在不会了，去哪都好。早教的课也能坚持一节了。牛妈的情绪也在逐渐稳定中，有空就看一些资料，到处打听当地的机构，去多维棋试试，去上上感统，几经周折，找到一家机构，一对一，创办人时一对80多岁的教授夫妇，10几年了。硬件条件差一些，可是暂时没有更好的选择。

作者: 小牛仔妈妈 时间: 2012-8-10 15:50
标题: re:欢迎小牛，跟我家牛仔同名，希望两头小牛都...
欢迎小牛，跟我家牛仔同名，希望两头小牛都变得越来越好。

作者: hujiayan 时间: 2012-8-10 15:54
标题: re:1个月后出结果了，幸运与不幸的是，真的有...
1个月后出结果了，幸运与不幸的是，真的有问题。大夫举着化验单说，这就是造成现在孩子有自闭症状的内因，而且时间不短了？遗传与代谢方面的筛查，是这方面的原因导致自闭症吗？

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-10 15:57
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]hu...

下面引用由[U]hujiayan[/U]发表的内容：

1个月后出结果了，幸运与不幸的是，真的有问题。大夫举着化验单说，这就是造成现在孩子有自闭症状的内因，而且时间不短了？遗传与代谢方面的筛查，是这方面的原因导致自闭症吗？

这话她没说，我也没问。因为我托人找到她了，我相信她会真心并且尽力对结果负责，也就是她会给我她认为最好的办法；再者，我不想问原因了，只想努力让孩子越来越正常。

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-10 15:58
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小牛...

下面引用由[U]小牛仔妈妈[/U]发表的内容：

欢迎小牛，跟我家牛仔同名，希望两头小牛都变得越来越好。

我们在努力，他们一定会越来越好的

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-10 16:05
标题: re:小牛是五月底进入机构，上课的时候家长在外...
小牛是五月底进入机构，上课的时候家长在外面的。第一天哭了睡睡了哭，回家不离爸妈不吃饭，还尿床了。第二天送的时候，大哭连抓带挠不肯去，去了以后拿着一本书让老师一直念，送的时候和接的时候大哭，大门一有动静就奔外大哭。直到周五，不哭了，但是还是不情愿的样子。

作者: hujiayan 时间: 2012-8-10 16:05
标题: re:我儿子也是属牛的。
我儿子也是属牛的。

作者: hujiayan 时间: 2012-8-10 16:06
标题: re:小牛在那里训练啊？
小牛在那里训练啊？

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-10 16:13
标题: re:第二周，牛妈发现小牛认路，还是不...
第二周，牛妈发现小牛认路，还是不愿意去学校。见到老师扑过去，可是不高兴，一直看妈妈。到了第三周，情绪变化更大了，开朗了，淘气了，偏执程度减轻了，老师让喊妈妈就叫妈妈妈妈，让喊爸爸就叫爸爸爸爸，说再见就摆手，让拜拜就说拜拜，每个老师见到她都喊名字，她就会答应“哎”，不过不看人家。老师说牛牛除了不说话其他没发现不正常，小动作几乎没有，天天和聋儿一起跑一起玩，只是伙伴关系不够亲密。
可是在家还不行，做不到，小牛欺负妈妈，小东西。
小牛，妈妈爱你！

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-10 16:19
标题: re:第三周末，我们又去早教玩了，老师...
第三周末，我们又去早教玩了，老师觉得它的秩序感好了很多，注意力有一些改善，眼神也有改善。碰见每个老师，我都请求人家喊一声牛牛，跟她打个招呼，他也很卖力的“哎”。你要相信她在园里的知名度很高的。感谢他们，没有异样眼光，反过来还鼓励我，祝福你们。
小牛加油，妈妈爱你！

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-10 16:20
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]hu...

下面引用由[U]hujiayan[/U]发表的内容：

小牛在那里训练啊？

我给你发信息了

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-10 16:25
标题: re:第四周，牛牛的状态差强人意，应答...
第四周，牛牛的状态差强人意，应答也不稳定了，但是妈妈还是叫得越来越清晰了，有需求就喊妈妈，着急的时候也喊妈妈。在滑梯那，开始有很多小朋友一起玩，他也抢着玩，后来人少了，她也没兴趣了。周四放学，爸爸妈妈一起接她，走在学校胡同里，她一手牵着爸爸一手牵着妈妈，突然放在一起亲了一下，牛爸牛妈激动了一下，都亲吻了这个小东西，开心。久违的开心！
加油小牛！妈妈爱你！

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-13 14:33
标题: re:第5周,小牛终于喊爸爸了,我们一...
第5周,小牛终于喊爸爸了,我们一起强化这个词吧.牛爸太爱牛牛了!有时候我真的觉得很遗憾,如果小牛是个正常孩子,她一定是最幸福的,就因为她有一个呵护备至的爸爸.
凡是在别人那里得不到支持的事情,小牛就会去找爸爸,因为爸爸会帮她.每次牛牛见到爸爸,她都嬉皮笑脸的蹭过去,抱着爸爸的大腿,哼哼唧唧,腻腻歪歪的.她小姨经常说:"小家伙可真是太聪明了!"这一点我也承认.在这方面，她不是ZB。

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-13 14:40
标题: re:关于按摩小牛也有触觉敏感的...
关于按摩
小牛也有触觉敏感的问题存在。她天天洗澡，用力按摩全身，抚摸手心手背和脊背脊沟。我们经常和她一起拍球，推不倒翁，坐进海洋球池里。实际生活中，帮爸爸妈妈拿东西，拿笤帚，拣拣豆子，拿笔涂鸦，凡是想到的就让她试一试，万一有兴趣呢。机构也建议我们做一些按摩。1个月下来，她的手比以前有用了，真正有用多了。以前不让别人碰，现在也不那么强烈反应了。还有有用的，继续努力！

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-13 14:48
标题: re:第6-7周机构以外训练计划...
第6-7周
机构以外训练计划
周六、日上午都要去早教，上课或者感统，主要是为了和正常孩子一起玩。
其他课外时间，
1、球类运动，包括大龙球，拍球，推乒乓球，海洋球池，投篮等，30min
2、蹲起30次，或者蹦床30min
3、蒙氏木块，就算是配对啦
4、绘本读物30 min，或者故事30min
5、朗读儿歌30min
6、剪纸或者折纸
7、串珠
8、情景生活自理
9、相互表达爱
10、洗澡、游泳、玩水或者海边砂子，按摩

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-13 15:04
标题: re:第八周最近我好像不着急了，每...
第八周
最近我好像不着急了，每天都很高兴的干干这干干哪。家里也干净了，饭也多吃了，家庭氛围也轻松了。感谢老公和孩子，我从来没有像现在一样乐不思蜀。以前我总是着急，为工作着急，为工资着急，为堵车着急，为生活琐事着急。现在好了，什么都不着急了。早上6点起床，坐上一壶开水，水开了，洗漱结束了；给小牛冲牛奶下药，给老公合自己冲麦片，准备午餐的食材，6点45出发；到校7点40，带小牛玩一会，小牛上课，我回到临时宿舍看书上网做午饭；11点30接小牛吃饭，玩耍，睡觉；2点把她送上学，继续洗刷刷，看书上网；5点半接孩子回家，做饭，遛弯，洗澡，按摩，讲故事，做手工；9点钟小牛喝奶睡觉。我收尾清扫，10点钟洗洗睡吧。
不知不觉中，发现小牛又有了很多进步，话虽说得不多，爸爸妈妈阿姨大大好拜拜123，可是听指令好很多了。她和大家一起跑步做操，一起看电视，一起听故事。老师说有时候觉得她不是ZB。管她是不是呢，越来越好就行了。我把希望寄托在自己身上，我要努力把牛牛拉回地球。

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-13 15:25
标题: re:第9-10周以琳论坛真是个好...
第9-10周
以琳论坛真是个好地方。以琳学校也是吧？？？方老师，盼着你把这个问号拿走，我排队排得心里没底。
坛子里的东东们大概过过，比我以前看书来的又快又好又实用。最近不爱看书光是泡在论坛里了。恨自己没早点来。真想弄个喇叭跟牛牛学校那帮家长说说这边有多好。他们把希望寄托给机构和老师，我也不知道好不好，可他们总是在抱怨，一聊起来，什么也不知道。牛牛老师总表扬我，我笑笑：孩子是我的呀，我要用行动帮助孩子！

作者: Miza 时间: 2012-8-13 18:58
标题: re:牛牛很棒，比贝贝强太多了，牛牛妈心态放平...
牛牛很棒，比贝贝强太多了，牛牛妈心态放平，我们一起努力！

作者: 牛牛同学 时间: 2012-8-22 16:15
标题: re:一起努力!
一起努力!

作者: 妈妈爱牛牛 时间: 2012-8-27 16:37
标题: re:江苏的牛牛过来认个朋友了。我家09年...
江苏的牛牛过来认个朋友了。
我家09年10月份的，我们属于高龄父母了。上面有一个正常的姐姐。以前（2012年4月前），好动，听而不闻，大人都说这娃聪明，男孩都说话晚，没有什么问题的。之前也去2家3甲医院的儿科问过，主任医师跟我们说：你们大人有毛病了吧，这么聪明的孩子，没有问题的，也就说话晚点而已，何况他还有语言！就这么耽误下来了。如何今年4月份，去省城一检查，傻眼了。也许是因为未满3周的原因吧，给出了疑似，边缘这样的诊断！
我们赶紧自己找资料，很多相似点，而且都是核心的。无主动性语言，都是一个人玩，等等。
赶紧报名，看机构，听讲座等等，一直拖到今天吧，还没有去机构，不过也快了，马上就去训练了。

作者: 爱出者爱返 时间: 2012-8-27 16:47
标题: re:我家的也是牛牛，跟你们牛牛的情况挺像的。...
我家的也是牛牛，跟你们牛牛的情况挺像的。我们一起加油！！！

作者: 牛牛同学 时间: 2013-2-2 21:44
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]hu...

下面引用由[U]hujiayan[/U]发表的内容：

1个月后出结果了，幸运与不幸的是，真的有问题。大夫举着化验单说，这就是造成现在孩子有自闭症状的内因，而且时间不短了？遗传与代谢方面的筛查，是这方面的原因导致自闭症吗？

现在继续说一下:北京有个美国儿童精神科医生叫濮正章,他看了我女儿的诊断和病理,以及我女儿的发展史,说在美国也有研究证明代谢是导致孤独症的可能原因之一.其实我不在乎是不是原因,但是如果我能帮助孩子环节代谢障碍,那还是好的.我在星星雨培训,见到4个孩子都是有代谢问题.但是我听北大六院的王玉凤大夫说,20%能查出,80%还查不出来.就是说不是所有孤独症都是由代谢问题的

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