以琳自闭症论坛

标题: 医生的话可信吗 [打印本页]

作者: 小楼春雨 时间: 2012-7-30 15:39
标题: 医生的话可信吗
[[face=宋体][/face]我小孩两岁三个月，会听一些简单的指令，如坐凳子，洗澡，吃饭等。一岁半时会说20个单音字，和爸爸妈妈有目光对视，其他表现很差。刚被医生确诊为重度孤独症。医生说，他的一辈子只能靠我了，再生一个或者领养吧，是为了有一天我老去时能有个人照看他。我哭了但我不甘心。我很迷茫，机构离家太远太远，放弃工作照顾小孩，以后的生活会更加惨，况且医生说训练是一辈子的事，即使倾家荡产也没用。真不知自己该怎么办才好

作者: 爱橙子 时间: 2012-7-30 15:59
标题: re:没有任何人能预测孩子的发展。干预训练会有...
没有任何人能预测孩子的发展。干预训练会有进步。不要太悲观。

作者: youthendless 时间: 2012-7-30 16:16
标题: re:也没有医生说的这么重吧？同意爱橙子的...
也没有医生说的这么重吧？
同意爱橙子的说法，没有人能预测孩子的发展，医生的说法也太绝对了。

作者: crescent666 时间: 2012-7-30 16:20
标题: re:你啥地方的？什么医院的医生？一般自闭5岁...
你啥地方的？什么医院的医生？一般自闭5岁前都叫疑似，不给确诊的。

作者: yubaobao 时间: 2012-7-30 16:57
标题: re:抱抱，医生说重度的依据是什么
抱抱，医生说重度的依据是什么

作者: youngtsao66 时间: 2012-7-30 17:21
标题: re:医生所说的重度，是不是根据CARS表中的...
医生所说的重度，是不是根据CARS表中的分值来说的，好像高于36就是比较严重，但我觉得也不一定，孩子小

作者: 张书利 时间: 2012-7-30 18:40
标题: re:医生也分水平高低，甚至还有糊涂医生、草包...
医生也分水平高低，甚至还有糊涂医生、草包医生。孩子未来的成长空间没人能预测出来，但是只要有爱就有希望。好好爰你的孩子，每天他都能给你惊喜！

作者: wjsimon 时间: 2012-7-30 18:43
标题: re:这是个极度不负责任的医生，不管这位妈妈对...
这是个极度不负责任的医生，不管这位妈妈对孩子的叙述是否客观，对于一个2岁多的孩子，医生这样断定会毁了一家人，这位妈妈，坚强起来，不管孩子是不是重度，是不是自闭症，孩子发育的落后是客观事实，努力去帮助他进步，这就是你应该去做的，没有人能预测孩子的未来。

PS.最近在跟几个家长聊天，觉得现在医生的诊断越来越流水线作业了，量表一做，孩子看几分钟，就把孩子的一生装进了笼子里。求求你们，不要再杀人了！

反而是有经验的家长看的更客观！

作者: 半岛旧梦 时间: 2012-7-30 19:13
标题: re:医生的说法很客观，很中肯，只是你一时接受...
医生的说法很客观，很中肯，只是你一时接受不了，不要迁怒于他人

作者: wjsimon 时间: 2012-7-30 19:54
标题: re:请问楼上的，对于一个两岁的孩子，有语言，...
请问楼上的，对于一个两岁的孩子，有语言，听得懂指令，有目光对视，你认为重度的诊断是客观的？国内三岁前敢下诊断的医生不多，即使是邹小兵教授，也是不诊断程度的。

你认为医生可以看到这个孩子几十年后的情况？他是医生还是神仙啊？

同时，为什么说干预孩子的第一步是干预家长呢？只有家长心里有希望，孩子才有希望，如果家长跟医生一样给孩子判死刑，孩子就真的完了。

作者: deric7 时间: 2012-7-30 20:03
标题: re:对，我认为国内的很多这方面的医生就是草包...
对，我认为国内的很多这方面的医生就是草包医生，除了少数如邹小兵柯晓燕之类的还算权威，话说回来就是邹小兵也有看走眼的时候，事实上就有邹判定是的后来发展不是的
请这个家长不要太把这些个草包医生的话当回事
但是心理上一定要重视起来干预是肯定要的

作者: 新衣服 时间: 2012-7-30 20:10
标题: re:医生太不负责了！孩子未必是重度的...
医生太不负责了！

孩子未必是重度的，家长要赶紧收起眼泪，干预干预在干预！

如果家长每天都垂头丧气，泪眼朦胧的，啥问题也解决不了，还害苦了孩子！

邹当年确诊我儿子是典型自闭，我认识一个北京301医院的大夫得知我生了个自闭儿子，直接说，再要一个吧，呵呵

如果你有兴趣，去宝贝进步的帖子看下我儿子的表现，奇迹一样的孩子，呵呵！

作者: 新衣服 时间: 2012-7-30 20:11
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]半岛...

下面引用由[U]半岛旧梦[/U]发表的内容：

医生的说法很客观，很中肯，只是你一时接受不了，不要迁怒于他人

你见过这个孩子吗？对于一个2岁3个月的孩子，什么都不是定性的！孩子的基础，大人的努力，都是未知！怎么医生一句话弄的家长要跳楼的

作者: jinxi 时间: 2012-7-30 22:04
标题: re:我觉得你孩子程度还不错的
我觉得你孩子程度还不错的

作者: wjsimon 时间: 2012-7-30 22:15
标题: re:邹小兵教授无疑是我国自闭症诊断的权威，而...
邹小兵教授无疑是我国自闭症诊断的权威，而且在推动自闭症儿童的社会融合以及教育方面作出了巨大的贡献，相信广东的家长都深有体会。

但是即使是权威，据我所知道的，邹教授误诊的有3个。甚至一个在一年之内就摘帽了，这个就是著名的小米。小胖也算一个，另外一个家长没有在以琳发过帖我就不透露了。

不是说鸵鸟心态，家长干预的心态太重要了，老一点的家长应该知道当年南京大桥母子跳江的事情吧。

医生们，请拿出你们的一点点爱心。因为你们也是父母，孩子才刚刚来到这个世界。

作者: 骐儿妈 时间: 2012-7-31 00:36
标题: re:自己的孩子什么样父母心里最有数，专家确诊...
自己的孩子什么样父母心里最有数，专家确诊又怎样？努力学习怎样专业的带孩子，孩子得潜能谁也不知道是什么程度，与其忧伤焦虑，还不如都转化为干预孩子的力量，加油吧！！！

作者: 小楼春雨 时间: 2012-7-31 00:36
标题: re:医生是根据量表的得分判断的，我上网看了很...
医生是根据量表的得分判断的，我上网看了很多知道自己宝宝确实是自闭症，他的表现就是叫没有反应，不会摇头，点头，不和小朋友玩，很多时候也不听指令，很粘我，别的大人抱高高他就高兴。而且现在也不肯说话了，整天叽里咕噜不知讲什么。医生说这是孤独症，比自闭症更严重。他没有给什么建议我，就只是叫我上网买些书自己看看吧。我不想放弃但不知怎么做才是对的

作者: wjsimon 时间: 2012-7-31 09:24
标题: re:楼主，孤独症就是自闭症，就像大陆叫贝克汉...
楼主，孤独症就是自闭症，就像大陆叫贝克汉姆，港台叫碧咸，说的是同一个人，如果这个医生连这个都搞不铃清，他连草包都不如。

作者: youthendless 时间: 2012-7-31 09:46
标题: re:同意楼上的，自闭症很明显就是孤独症。...
同意楼上的，自闭症很明显就是孤独症。
还有，我也遇到过草包医生的。我们一家带着孩子去看那个医生，我本来想把孩子在家的表现仔仔细细的说给那个医生听，谁知道人家根本没耐心听这些，一进门就说我家孩子不是自闭症，因为他进门就哭了，医生说自闭症孩子没有这样的情感反应，他指着门要走，那医生说自闭症孩子也不会有这样的要求，说我们是孤独障碍。当时我们就高高兴兴走了，幸好我回家后，越想越不对，越想越不对，于是换了个医院看，就被确诊了。
这么草率的说不是，或是草率的说是、而且很重的医生，都是草包医生，都是要害死人的。楼主，你换个权威点的医院再去看一次吧。

作者: maggie7343 时间: 2012-7-31 10:02
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作者: wjsimon 时间: 2012-7-31 12:57
标题: re:看到楼主发的另外一个关于听统的求助帖，觉...
看到楼主发的另外一个关于听统的求助帖，觉得有必要把这个医院和医生曝光。听统是唯一有效的办法？叫他去吃SHI吧！！！

作者: 牛牛同学 时间: 2012-7-31 15:26
标题: re:不能不信,也不能全信。你要从战略上藐视它...
不能不信,也不能全信。你要从战略上藐视它，从战术上重视它。努力就会有收获，不努力绝对不会有收获

作者: yefong 时间: 2013-5-14 21:16
标题: re:我永远记得第一次带儿子在省儿童医院那位医...
我永远记得第一次带儿子在省儿童医院那位医生丢下的一句话：当她说我儿子是孤独症时，我问什么叫孤独症啊，她瞥了儿子一眼说：他以后能做到大小便自理。天啦，当时我真是那感受！现在，儿子能在普小混，虽然成绩不好，但总算还混着了，可见这医生。。。。。

作者: xuehuapiao 时间: 2013-5-14 22:53
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小楼...

下面引用由[U]小楼春雨[/U]发表的内容：

医生是根据量表的得分判断的，我上网看了很多知道自己宝宝确实是自闭症，他的表现就是叫没有反应，不会摇头，点头，不和小朋友玩，很多时候也不听指令，很粘我，别的大人抱高高他就高兴。而且现在也不肯说话了，整天...

天,这真是草包医生,这医生连最基本的概念都不懂，还下诊断.

作者: 翰蓉 时间: 2013-5-15 10:27
标题: re:我说说我的经历吧，最初发现孩子有问题，但...
我说说我的经历吧，最初发现孩子有问题，但不知该问谁，更不知道上医院去看，因为不知该挂哪个科，在网上胡乱搜了一些资料，觉得孩子像自闭症，难过了很长时间。后来了解到省内有一位这方面的专家，请假去看，正好专家出差，就挂了普通号，医生问了孩子两个问题就说孩子是正常的。全家都很开心，一块石头终于落地了。不久在一本国外的育儿书上看到“亚斯博格综合征”，一对照觉得孩子应该就是，真正让我觉得问题严重的是这本书将自闭症放在先天愚型之后，归在了“残疾”一章。再去看专家，得到了确认。
不管医生说的多轻多重，问题摆在哪里。自己最了解孩子，多学习一些相关知识，调整好心态，降低期望值。就像《小马过河》里说的，自己去试了，才知道“河水既没有老牛说的那样浅，也没有松鼠说的那样深”。

作者: fresun 时间: 2013-5-15 15:31
标题: re:1爱因斯坦小时候连幼儿园的手工都做不好，...
1爱因斯坦小时候连幼儿园的手工都做不好，被老师批评，被同学耻笑，谁知道他能成为举世闻名的科学家呢。

作者: 乐天派 时间: 2013-5-15 20:09
标题: re:不可信，且不负责。我当初听了这么悲观的“...
不可信，且不负责。我当初听了这么悲观的“预言”心想孩子将来能自理就谢天谢地了，现在孩子在幼儿园小班挺好，刷牙洗脸穿衣穿袜穿鞋，四岁我觉得都基本自理啦。现在的目标是长大自立喽，当然能上重点大学更好，呵呵
小孩才2岁多，可塑性很强，一定给孩子好的信息

作者: 宇宇宝贝 时间: 2013-5-22 12:37
标题: re:宝妈别信医生的话我家宝2岁了都...
宝妈别信医生的话我家宝2岁了都不说话指令根本不听还有一点忽闪忽闪胳膊的习惯就这样子我这边的医生都说是倾向，而且也没有说绝对的以后会怎么样，，，现在要好好训练治疗我给我儿子吃中药，效果还是有的，人有时候还得要信命如果你有一点点信的话去找个熟人算算宝宝的八字。有很多不治而愈得怎么解释呢，命理还是有些道理的。，

作者: xuehuapiao 时间: 2013-5-23 14:16
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]宇宇...

下面引用由[U]宇宇宝贝[/U]发表的内容：

宝妈别信医生的话我家宝2岁了都不说话指令根本不听还有一点忽闪忽闪胳膊的习惯就这样子我这边的医生都说是倾向，而且也没有说绝对的以后会怎么样，，，现在要好好训练治疗我给我儿...

医生的话可信可不信,但是这位家长的吃中药,算命看八字治疗自闭是一定不能信.

作者: 子函妈妈 时间: 2013-5-23 19:55
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xu...

下面引用由[U]xuehuapiao[/U]发表的内容：

医生的话可信可不信,但是这位家长的吃中药,算命看八字治疗自闭是一定不能信.

认同.

作者: onlymary 时间: 2013-5-23 21:57
标题: re:谁也无法预知未来，尽人事，听天命，无愧我...
谁也无法预知未来，尽人事，听天命，无愧我心吧。

作者: 人生何处不相逢 时间: 2013-5-26 10:03
标题: re:医生分369等，国内不是所有的医生，都...
医生分369等，国内不是所有的医生，都能够给孩子一个准确的诊断。大部分医生，还停留那么一套说辞，一没有语言的可能终生不语，一生都得有人照顾，找个地方去做康复训练吧？问还有别的办法？回答目前，没有只有康复训练一条路。而一些家长宁愿相信一些糊涂的医生，不愿去相信一些有经验的家长，有点可悲。天无绝人之路，需要家长们多摸索请教。

作者: Cranberry 时间: 2013-5-30 22:37
标题: re:听早间新闻访谈，Jacob Barnet...
听早间新闻访谈，Jacob Barnett 现年14岁，在2岁时诊断为中度-重度自闭症，医生告诉 Jacob父母他可能永远不会读写甚至系鞋带。
Jacob 目前quantum physics（量子物理学）硕士在读，即将读PhD...甚至有人说他比爱因斯坦聪明，预言获诺贝尔奖.....

这是一个公认的，活生生的例子，希望带给大家正能量。视频如下：

Autistic teenager tipped for Nobel Prize
http://www.bbc.co.uk/news/uk-22477958

作者: 米大事 时间: 2013-5-30 22:58
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Cr...

下面引用由[U]Cranberry[/U]发表的内容：

听早间新闻访谈，Jacob Barnett 现年14岁，在2岁时诊断为中度-重度自闭症，医生告诉 Jacob父母他可能永远不会读写甚至系鞋带。
Jacob 目前quantum physics（量子物...

3岁之前的确诊,可能后面变数还是很大的. 5岁以后的确诊,如果不是什么高功能,那恐怕就有点那个了.

至于这个 jacob 的新闻, 我觉得虽然真实,但是也挺误导的,未必能够起到激励大家的作用. 还不如让大家放松一点心态.

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