以琳自闭症论坛

标题: 我家的情况，帮忙判断一下 [打印本页]

作者: speciallygirl 时间: 2012-7-20 12:35
标题: 我家的情况，帮忙判断一下
我是二周岁的时候感觉女儿跟正常小朋友有差距，主要是语言，她基本上不说话。。。需要什么的时候拉着大人的手。。。心里非常担心，就上网查了一下资料，一开始没有自闭症的概念，一查才发现有些地方跟自闭症的症状还是类似的。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　当下就带着女儿去妇儿医院检查，检查出来结果语言跟社交方面严重落后于她的年龄，医生说年纪还小，自己在家耐心的教教应该问题不大。。。接着也检查了听力以为是不是听力退步了导致听不清楚发音什么的，听力检查结果也是正常的。。。医生就建议可以做一下核磁共振，看看大脑发育的情况，当时没做，想带回家看一段时间再说。。。但二三个月过去没有特别大的进步，就去医院做了核磁共振，结果也是正常的。。。那时候心理就特别忐忑，就去了当地看儿童自闭症的医院，去做了检查，测评说是有倾向，但医生说我们目光什么都挺好，跟她说话也有反应，也不一定就是自闭症，找机构培训看看吧。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　接着下来就开始找机构，运气不错，没多久就通知有了名额，五月份就开始去了，刚去的时候基本上就是无语言，而且大小便也一直把的，不会自己表达。。。在那里我感觉她跟自闭症的小孩还是有区别的，我们感统非常好，个训一些细小动作也不错，模仿能力也很强，上了一段个训课以后仿说也进步的很快，而且我们想跟小朋友玩的欲望很强，但在那里都没有玩伴。。。那边的几个家长就建议我去专门针对语言方面的培训机构，说我们家应该是发育迟缓可能性大。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　我自己也感觉到了，就四处联系了，最后转到一家专门针对语言培训的机构，到现在那里培训了一个多月，老师反应我们家比较好动，上课纪律性跟一般小孩比起来不怎么好，认知仿说模仿都挺好。。。刚开始来的时候只会简单跟着小朋友玩，现在比较能够融入其中。。。现在我们家的主动性语言还是少的可怜，需求还是大多拉着大人的手。。。难得的对话就是，这个东西你要不要吃啊，她说我要吃。。或者她拿着什么糖果过来，我说你要怎么说啊，她说妈妈剥。。。问她这是谁，那个谁，爸爸在哪里等这些问题，她能回答　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　老师最近说我们记忆力很好，上课随便教了教数到二十，她回头在车上就自己在数了。。。古诗原来很早教过，回头老师上课重复了一遍，她也能接下句。。。而且在家电脑上面放儿歌，她跟着一起唱，有时自己坐在沙发上也在哼哼，发音有些不太准确，要仔细听才知道她在唱哪首。。。而且儿歌那些图片，她很快就记住，要听什么歌自己念歌名并且点着那个图片。。。我有时感觉她记忆力也太好了吧。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　我也为宝贝的进步而感到心慰，但有些地方我还是隐隐觉得有点不对劲，难道是我自己太多虑了，还是想让大家给我判断一下。。。另外我家那个危机意识也挺差的，走路就是这样往前冲跑，很少好好的走路，感觉车什么来了也不知道避让。。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

作者: speciallygirl 时间: 2012-7-20 17:49
标题: re:今天放学让她看学校上面挂着的小装饰，我问...
今天放学让她看学校上面挂着的小装饰，我问这是什么啊，她说星星，我问这是什么颜色啊，她说黄色。。。现在颜色也已经能慢慢区分了，很安慰

作者: speciallygirl 时间: 2012-7-25 21:27
标题: re:今天看电视，里面一位母亲说到儿子哭了。。...
今天看电视，里面一位母亲说到儿子哭了。。芊芊指着电视说，阿姨哭了。。。。我好高兴喔。。。

作者: speciallygirl 时间: 2012-8-6 19:54
标题: re:芊芊目前回答问题还可以，但自己不会提问，...
芊芊目前回答问题还可以，但自己不会提问，老师说父母配合引导芊芊，模仿大人提问，但是效果不佳，她老是回答，让她问的问题她无法重复，不知道谁有经验，引导孩子慢慢有这样的意识

作者: 小语妈妈 时间: 2012-8-7 08:32
标题: re:以下好像是台湾的一位医师的演讲，我也是网...
以下好像是台湾的一位医师的演讲，我也是网上找到的，自从读了这篇文章，我才发现宝宝的问题，你可以参考一下。

作者: 小语妈妈 时间: 2012-8-7 08:33
标题: re:怎么样的孩子叫自闭症儿怎样的孩子...
怎么样的孩子叫自闭症儿

怎样的孩子叫自闭症儿？这是很多家长常常会问我们的。今天第一个要跟大家介绍是在临床或是医学上的诊断，有怎么样的小孩子或是成人，我们会说他是自闭症？在我们精神医学的诊断中，自闭症必须具有三个主要的行为特征，孩子的一些想法，我们不容易看到。可是我们看到孩子的行为，他们的情绪。他表现出来的会什么？不会什么？自闭症的孩子或是成人的行为有三个部分。
第一个表现是他人际关系常常会有障碍。
在小婴儿时期或是一二岁的时候，表现出来常常是不太爱看人，他好象也会玩，会吃，会跳。可是怎么叫他，他都没有反应。其实这是他最开始表现出来的人际障碍——对人好象没兴趣。
再大一点，三四岁的正常孩子会很喜欢跟小朋友接触，看人家会很想加进去。可是我们的自闭症孩子，这个时候表现出来的人际障碍，就是他好像对小朋友没有兴趣。他宁可一个人躺在地板上看自己的车子，也不跟小朋友玩。甚至幼稚园的老师刻意去安排他跟小朋友玩，他可能跟人家跑一跑，又回到角落里做自己的了。不和群，对小朋友也没兴趣。
   再大一点，一般的孩子开始炫耀他的东西：“你看我爸爸昨天给我买的轨道车，飞机….”类似像这样的炫耀或是会分享一些玩具或感受。可是自闭症孩子这部分也没有，不会分享。
随着年龄的增长，孩子也会知道的别人的感受，也会知道别人需要什么。比较会同情别人，比较有同情心。可是我们自闭症的孩子，
这部分能力很难出来。让人觉的他不太会同情人家，不太了解别人在想什么？别人需要什么？这就是他从小到大在人际关系障碍上的表现。
第二就是语言和沟通的障碍，这是诊断自闭症的第二个要点。也常常是自闭症孩子，被带到医院来求助的主要的问题。家长会说他讲话慢，很可能二三岁了，还不会叫爸爸。妈妈。什么都不会讲。可是有可能这个孩子会背三字经，唐诗背得很顺。可是生活中用的叫“妈妈、我要喝水，穿鞋鞋出去玩玩。这些很简单，一般小孩子二岁左右就该会讲的，自闭症小孩子不会。那个时候，他们连人称都还没办法叫，也就是说在沟通上，在表达自己的需求上，他很少，很慢。虽然他可能很会背一些东西，但不是真正有用的。
   后来，我们的孩子将近有一半慢慢会有语言出现，有一部分一直到长大成人都没有语言。语言出现之后，会发现这个孩子语言上有
一些特点，他讲话会弄错。最常见的就是代名词反转，明明一个他很喜欢的玩具，他手伸过来跟你说：“给你、给你，”这个意思其实我们都明白他要讲的是：“给我、给我”。这个“你、我”，他弄错了。
另外，我们的孩子也常常出现（仿说）。例如：“你要吃几颗糖？”“几颗糖？”他就随着说后面那几个音给你听，没有回答你的问题。这是立即性仿说，还有一种仿说是延迟性仿说。很可能今天他做了一件事，你告诉他这样做是不可以的等等。他就在明天把那段话背出来给你听，他会把过去的语言背下来，然后像不录音带再放出来给你听。可是他不是一个适当的表达方式。
   另外呢，他虽然有语言了，可是呢没办法跟人家很适当的对话。这里常常会发现说，他只讲他喜欢的主题。譬如：我们有一个自闭症的孩子，很喜欢恐龙，你跟他讲恐龙都没有问题，可是假如超越恐龙这个话题，他还是照讲他的恐龙。那一些表面上很简单的对应，“你叫什么名字？你今年几岁？喜不喜欢上学？”这些他可以跟你回答得很好。你问他什么名字的时候，他连家里的所有人的名字都背给你听。可是如果你仔细地问他“有没有好朋友？好朋友叫什么？好朋友玩什么？你们一起玩什么？”的时候，他就常常顾左右而言他，因为他不晓得要怎么跟小朋友玩。有困难的问题的时候，他常常就文不对题，讲他自己的了。所以常常在一些跟人家对话的过程中，他就跑掉了。比较简单的应对，家长可以教会他们，可是进一步深入的就有困难了。
   在游戏上跟语言沟通有关的，就是他没有想像性的游戏。所以如果你问家长，这个小孩子在幼儿园常常喜欢模仿什么？或者扮什么？或着这个小朋友有没有玩过扮家家酒？家长常常很困难。我曾经碰到小朋友玩扮家家酒，他去玩，就扮汽车。你就可以发现，从他的生活中，他就喜欢汽车。在稍微有想像性的游戏中，他都喜欢当汽车。另外一个是对各种武器，什么子弹、飞弹、他都背的很清楚。有一次要他把一个麦克风拿起来想像一下这个麦克风做什么？他全部想到的都是子弹的名称。所以你会发现，他对有想像性的游戏，也都跟他有兴趣的主题有关。没办法把主题很大的扩展出去。这语言跟沟通的障碍是第二个特征。
   第三个特征就是一些固著行为，因为行为就是指这个孩子一些反覆而且机械性的行为或动作。另外也有一些反覆和机械性的活动和兴趣，或是固定的生活习惯，或是特殊的玩玩具的方法。举个例子：小时候的自闭儿常常喜欢玩转的游戏，一种是自己转，自己绕圈圈。另外一种是看玩具在转，看电风扇在转，也就是在那边看得入迷。或是车子，一般小孩子玩车子，是让它在那边走，可能会有撞车啦，可是自闭症小孩子，常常是车子在那边走，他是趴下来看轮子转。或是三轮车不骑。把它倒过开来玩轮子，让它转。所以玩圆的会转的东西，常常是自闭儿很早会有的行为表现。这是一种固著行为。有一些发展出来比较特别的兴趣，像有一个个案是小学阶段。他很喜欢收集福寿螺，他每天放学就走到田里去，到水沟里捡福寿螺。带回家，在院子里，把它们从大到小排成一列，每天就这样玩。妈妈很苦恼，看他排完了，就把它拿去丢掉，他又去捡。每天就玩这个，就可以消磨所有下课后的时间。还好这个游戏还没有什么干扰。有些孩子的玩法就很干扰，例如有些孩子喜欢吐口水，看他流下来。刚开始可能是椅子倚背，他吐口水让它流下来。后来可能人的身上他就吐了，吐在爸妈手上看它流下来。像这样的玩法就会让人非常生气。因为会干扰到别人。这种固著行为常常让这个孩子太投入在这个玩法或行为中，以致于不能去做别的事，让家长穷于应付。
另外就是有些孩子生活有固定的习惯，像睡觉就睡那个固定的地方，或是盖那条被子，一定要那个枕头，他才要睡。或是吃饭一定要怎么样，出去走路到超市，一定要走这条路，别的路绕个弯都不行。有的孩子是睡觉一定要爸爸妈妈开车或骑车，带他出去兜风一下，他才要睡，要不就免谈。总是好像有一些固定的东西不做，他就没办法进行下一步。
听过一个比较干扰生活习惯的是上楼梯，本来家住二楼，小孩子不做电梯都要趴楼梯。后来搬到五楼，一样要爬楼梯。这样造成家里很大的困扰。希望这种习惯能改掉，常常很不幸的是，这种固著行为转换，刻意要去改变他的时候常常效果不佳。可是他可能一段时间这个行为不见了，换另一种固著行为出来，这是第三个特征。
   另外在研究调查上，第一个提到的，就是为什么会有自闭症产生，很多家长都觉得很纳闷，而且都很难过。他们不知道自己做错什么，为什么会生下一个这样的孩子？就目前的一些研究调查，并没有确切的证据说，他一定是什么地方不对。可是整个方向都指到说，这个孩子本身生理上有一些问题。也就是说他体质上就不对了，可能一生下来，他脑部的功能就有一些缺损。至于是什么地方的脑部功能的缺损，目前并不确定。有的报告在大脑，有的在小脑。目前并没有固定的答案说，自闭症的单一的病因是什么。可是就上述研究或检查的证据来看，他应该是一个本身身体上脑部功能上的问题。不是父母做了什么缺德的事，或母亲怀孕的时候，去钉窗户造成的，更不是说孩子生下来，没有去爱他造成的。基本上那是一个身体上的问题。
第二就是有多少孩子是自闭症？一万个里面大概有二~五个。男生比较多，是女生的三~四倍。
第三就是自闭症能治好吗？上面讲的三种典型的症状，在三岁之前常常比较明显。这些症状随着年龄的成长，会慢慢越来越好，可是这个好的程度，并不是说可以跟正常人完全一样。这句话会让大家觉得有希望又蛮失望的。长大会好到什么程度，没有人敢说。除了这个孩子本身脑部功能受损的程度之外，会影响他的就是我们后天给他的教育跟训练。假如父母、师长、医生更尽力帮他的忙，他好的程度会越好。不能只靠他或者只靠谁，必须要大家一起帮他的忙，才会有他最好的一个进展。
第四个要问的，就是自闭症孩子智能状况是怎么样？其实大部份的自闭症的孩子或个案，他们的智商都在中度的智能不足。我这里的调查是25%，有的调查是15%的自闭儿，他的智能是正常的，就是他的智商在70以上。70以下就是智能不足，大部份的自闭症孩子都是智能不足。假如真的要去领残障手册，他其实可以是智能不足、自闭症、是多重障碍。有些家长不选智能不足，他只要选自闭症那个部份而已。从这里可以知道说他除了语言慢、人际关系的障碍、还有固著行为外，常暗示“自闭儿智能也不好。增加他在训练跟教养上的困难程度。
第五自闭儿的认知功能到底怎么样？有些家长觉得他们的孩子在二三岁以前非常聪明，是个天才。有个妈妈记得很清楚，她的孩子在一岁八个月时，她给他玩电脑问答。这个例子是在美国，电脑上问他美国现任总统是谁？第几任总统是谁？他都可以按到正确的钮。他的妈妈就想，他才一岁八个月，就懂这些常识。觉得他是天才，后来就发现，他们的天才不太像天才了。在幼儿园，大家玩比较大比较精细的动作，他都做不来；颜色、数字教了很多，他都学不来。可是他背的方面还是很厉害。从这里我们就知道，很多自闭症的孩子，在认知功能上会有很不平均的分布。比较好的常常是记忆力，还有空间概念。空间概念的表现，好像拼图，有自闭症的孩子拼图很厉害的。有个妈妈买拼图，买到最多四、五百片的，他一下就拼出来了。妈妈不晓得买什么给他拼，结果他把拼图翻过来，背面拼，也给他拼出来了就是说他们的空间概念很厉害。还有一个就是，一个小孩看过人家修电梯，看一次而已，回家就画出来了。画出电梯里面的绳索，滑轮的变化。这就是一种空间概念很厉害的地方。很可惜的就是除了记忆力特别好，还有空间概念特别好以外，这群孩子常别的能力不怎么好。尤其有些能力特别差，这就牵涉到许多能力，跟生活上实用有关的。就是一些比较抽象思考推理能力，还有运用的能力，比如说他会背：看到红灯要停，看到绿灯可以通行。带到红灯绿灯前，他常常会很难做到。他背得很好，用不出来。我们可以教他很多东西，他都用背的背出来，考试答一百分。可是实际生活他可能很无能，这就牵扯到我们后面会讲到，我们训练或教导这个孩子的时候，尽量用生活中有关的来教他，而且教了要用的生活里面。基本上我们要帮助这个孩子，是他怎么在这个社会中活得好。
我相信这个主题，应该是很多家长比我更清楚，很多家长经历过这个阶段，处理过很多不同状况的问题。带这样的孩子，你会觉得好像每天都在打仗。他会突然冒一个状况给你，你就必须想对策。假如你没有把这状况处理掉，他就一直持续。有些问题你必须去容忍他，不能要求他一定要改变，包括他很多固著或刻板行为。就儿童早期来说（小小孩子到小学一、二年级），自闭儿可能有的问题，这个孩子会有比较典型的。我们刚刚讲到的自闭症症状。另外他有一个很像过动儿的表现，就是他会让家长觉得他很好动，注意力不佳，冲动，配合度差，这些现象。情绪的不稳定，在这个阶段会相当明显。
这些问题在处理上，第一点是要能确定他的诊断，困难的就是我们要接纳我们孩子的状态。
在医院里我们常常会发现，我们告诉家长，孩子是自闭儿。此后从此消失，没有回来门诊，也不晓得他有没有去接受进一步的治疗。二年级带回来，一问，他让他上幼儿园，希望他讲话好一点，就二年过去，他跟当初的状况完全一样，那这两年有点浪费了。为什么这样呢？当家长被告知孩子是自闭儿时，第一个反应就会说：“不会啊！他跟我们处得很好啊！他跟我们很亲近啊！为什么是自闭儿？”我们诊断自闭症，并不是看他跟家人的关系有没有很亲近，而是整体的人际关系有没有什么问题？语言有没有困难？有没有固执行为等一起参考。可是家长常因为其中一点就不愿意去接纳，或就觉得不是。就靠自己的方法想要来帮助他。这种家长还不错，会想一些办法来帮助孩子，有一些家长根本就是把他放着。不管我们接不接受他是自闭儿这个诊断，实际上孩子的训练教导都要进行的。重点是心情上的调整，不能接受孩子是自闭症的人，常常会拿一般小朋友，来跟我们的孩子比。觉得我们的孩子不够努力，不够专心，所以才没办法像别的孩子那样有规矩，那样的学东西。甚至会责备他、打他、逼他，这样的方式，对一个自闭症儿的成长，其实没有帮忙。对于那三个问题也都没有进展。所以家长的接纳在这个阶段是最重要的。
接纳之后，就要开始帮孩子想办法，及早治疗跟训练，就是早期特殊教育的介入。还有语言治疗，语言治疗目的，在帮助一般孩子能够开口讲话。如果没办法开口讲话，至少他懂得人家讲的话多一点。特殊教育重点，常是放在一些生活上自理能力，和其他一些跟语言的认知有关的一些训练。
此外，家长要尽量帮孩子在日常生活中建立生活常规，安排多一点的人际互动。如果找不到合适的玩伴，我们自己要下去跟他玩，不要让他一个人。不然他就越来越不喜欢跟人家互动，对人越没有兴趣。在这个阶段，家人也要帮他建立一些适当的行为规范。有些孩子五、六年级，家长带他来门诊，说他打人，莫名其妙的打人，而且经常固定欺侮班上某一个人。像这么大的孩子，因为攻击行为带来门诊，我们常会探讨以前怎么样？常常是以前就有了。我们会觉得处理这一类行为的时候，没有被抓好。假如你二、三岁就处理，可能不像四、五年级再处理那么困难。
行为的规范一定要尽量从小就建立，而且要很明确。例如：小朋友到百货公司去，一直摸柜里面的东西，妈妈就很紧张拉着他，甚至就很生气跟他说：“不可以”，结果爸爸在旁边就说：“让他摸摸又没有关系他趁这个机会学习呀！”假如父母的说法不一样，你想孩子会选那一个？一定选他喜欢的。所以爸爸妈妈之间要一致。
另外，家人还要适当示范和教导这个孩子适当的情绪表达。比如刚刚说，他一生气就要动手，可能打人，摔东西。那这个时候家人要怎么教他呢？一般我们可能预先知道他生气会出手嘛，就先拉住他的手，甚至抱住他，跟他说：“我很生气，妈妈不给我做什么，或者是不可以怎么样，”帮他讲出来。讲出后抱紧他，让他不要有出手的机会。他可能会挣扎，这个阶段，他还小，你还可以抱得住他，就跟他僵持一段时间，一边用语言安抚他。假如他还是要动，你抱不住他，就带他到卧室，找枕头或棉被让他打一打。也就是有些孩子的生气一定要出手的话，我们要教导他的是不可以打人，也不要破坏东西，可以教一些我们比较可以接受的发泄情绪的方式。
再讲到医疗，在医院方面在这个阶段可以帮助孩子什么？在这个阶段，医生可以跟家长讨论一些行为矫治的方法，利用行为治疗的原理来做的。必要时可以用到药物。讲到药物又是一件很复杂的事，很多家长希望能用药物把自闭症治好，目前让大家很失望或绝望的是，还没有这样的药。目前所有用药都不是针对改变自闭症的基本症状。那药物在做什么？
　　　目前自闭儿所用的药物，一类是过动儿的药，也就是减低过动儿的活动量，增加他的专心程度，让他在学习的时候，可以专心，可以吸收好一点。甚至在班上可以比较守规矩，让团体可以接纳他，不会被排斥。过动儿药使用在自闭儿是在这里，不是让他会讲话，会交朋友。
　　　另外一类药用的是，处理孩子的情绪跟行为问题。譬如说他情绪困扰，都找不出原因，或是他发起情绪就很严重，你不管用什么方式，都是有很大的杀伤力跟破坏力。这样的情况下，我们会考虑用药物，让他情绪比较稳定。
　　　另外就是他的刻板或固着行为太严重了，也可以考虑用药物，来减低这样的行为。这些药物全部都是作用在他脑部，所以很多家长会问，他吃了会不会变笨啦？会不会想睡觉啦？等等的问题。的确因个人体质而异，有些会，有些不会。过动儿药基本上是不会让他想睡的，是让他精神比较好。至于改变他情绪或改变他行为的药，可能有一些其它的负作用，可是绝对不会让他变笨。所以在医疗方面，就是用药物或行为矫治的方式，来协助家长教养孩子。目的在于改善他生活中的品质，不会造成家长很大的困扰，另外他自己的学习跟训练更有效率，在团体中比较容易生存下来。
　　　最后讲到入学的准备，我们的孩子是自闭儿，要找各种资源来帮助他。资源包括政府，要求我们的政府给我们设立特殊的教育，或是安排我们孩子的一些训练课程，或设置专门教导我们孩子的班级和机构。我们有权利去要求，政府会去评量看有没有能力配合。
我们可以要求学校老师：“我的孩子很特别，请你多花一些心思在他身上”。这是家长的权利。
　　　可是我们讲到生活教育化，孩子跟他的家人生活在一起。我们也许可以各种方式给政府施压，或是要求学校老师。可是，不要忘了，所有的目的都是在帮我们的孩子，可以活的更好。孩子可以活的更好不是靠那些机构、班级，或是老师多费心。最重要的角色还是家长，怎么把学校老师教的，政府所给的一些好的东西，适当的让我们的孩子吸收到，可以让他在生活中过得好。也就是他怎么独立生活在这个社会。这些让他能独立生活的要件，就是日常生活要去教的。学校老师教的，回到家里，家长也要继续教我们的孩子，很多东西是要反复教的，而且要在生活中实际去用。请记住，生活中的每一件事都可以用来教这个孩子。
　　　第二个阶段进入儿童晚期，目前我们对自闭儿的教育或训练，比较用回归主流的概念。就是尽量让孩子生活在一班孩子的环境中，而不是把他孤立起来，或把他特殊化起来。在教育方面，这理有个原则是，一般障碍比较轻微的，我们比较希望他在普通班就读。第二个考虑就是在普通班附设有谘商老师，或特教老师可以提供家长一些谘商，而孩子则安排在普通班，跟一般孩子一起上课。第三个考虑就是说在一般的普通班附设有一些固定巡回辅导人员。他们会到各个学校去辅导自闭症的小朋友，跟班级老师讨论，怎么帮忙这个小孩子会更好。第四种状况就是在普通班就读，有些课到资源班去上课。高功能自闭症的小孩子，在小学里比较可能会是这样的安排。高功能就是智商在70以上，语言还有团体适应的能力都还不错，他可以在普通班就读。有些科目，尤其像高年级数学、自然、或是他比较不能理解的东西，就到资源班去上。五个部份才是特殊班，也就是目前所谓的启智班，一少部份的时间归到普通班。这些孩子可能是功能上比较严重，比较中度的孩子。另外就是全时制的特殊班，不到普通班去了。第七个是通车的，上课时到启智学校，平常是住在家里面。第八个是住宿型的特殊学校，这功能障碍程度越来越重。第九种是在家教学，我们不要轻易选择在家教学，在家教学等于没有同伴。不仅没有普通班的同伴，也没有特殊班的同伴，也没有接触到家里以外的人，所以他的人际圈会非常的小。一般在家教育是已经没有别的选择了。最严重的就是收容了，到机构去，像养护所、教养院等等。目前没有医院长期收容这样的个案。
　　　如果他的功能障碍程度变低了，他就可以往上安置，如果他的功能程度变高了，他就往下，所以这并不是固定的。有的孩子，小学六年都是在普通班，到国中的时候，学校觉得他的障碍程度要到启智班，他可能就到启智班。这是就学的部份。
　　　他长大后，是要在家里，在机构，还是送到外面社区里面去工作？
　　　我们尽量让能力够的孩子到社区去有职业。不行的才考虑他在家里。在家里也可以考虑拿些手工在家里做，假如很严重的，就要找一个机构，长期安置。
　　　现在我们进入儿童晚期，就是小学三四年级以上一直到六年级。通常在这个阶段，小孩子的自闭症状会有不同程度的改善。有一部份个案可能还是没有语言出现，小孩子在五岁以前，如果没有有意义的语言，之后他要开始讲一些有意义的话的机会就更少了。大概50%的小朋友没有语言，有过动儿的行为特征还是存在。这个时候，他的自伤行为，和攻击性行为变成一个比较大的问题。因为他长大了，他有力气去作更多破坏的事，或伤害自己的事。这个阶段，这可能是家长会觉得相当要小心处理的事情。
　　　高功能自闭儿，可能学习上表现出来不会有困难，因为他记忆还够。可是在这个阶段开始，他学习的困难也逐渐明显起来，尤其是要理解的，像数学的应用问题。我们处理的方向，比较是强调实用性的训练和教导内容。我们尽量教孩子生活中有用的。假如他现在还不会讲话，你可能要改个方向，不要再教他讲话，教他一些手势表达，让他需要什么，可以用手势来让大家知道。免得他就咿咿呀呀，表达不出需要什么，你也不知道，结果他就发脾气，形成恶性循环。也不要教他背唐诗什么的了，宁可教他去背交通号志，知道交通号志，什么危险，什么不危险。这些生活上比较有用的东西，可能要开始比较强调。
　　　另外人际互动中的冲突的处理、怎么跟人分享，这通常需要同年龄的小朋友。二、三个同年龄的小朋友帮忙，假如他在儿童早期就有一些年纪相仿的玩伴，可以一直陪伴他长到现在，就要继续下去。假如没有，就赶快帮他找。因为大概三、四年级的小朋友，比较知道去同情别人，愿意帮助别人。所以他可以以一个小老师的角色，来帮助我们自闭症的孩子，让他练习人际互动中，万一有一些不愉快怎么办？他们要示范，让我们的自闭儿去模仿他们的处理方式。这个时候，所谓的帮助他的好朋友，所谓的小老师的存在，对我们的孩子很重要。所以从孩子一进小学就要开始帮他交朋友，因为他自己不会交，也跟那些朋友的父母有一些了解跟共识。这样对孩子的帮忙会很大，跟一般孩子的家长要多来往，甚至有些家长到学校当义工，一方面可以看到孩子的状况，另外是希望藉由义工的参与，希望老师们多帮忙，也跟别的家长多熟悉。这样才是帮孩子先建立好一些支持的人际网络。另外，在这个时候，药物治疗跟行为治疗可以减少孩子的行为跟情绪问题。
　　　最后讲到青少年期，这个阶段，很多家长会问，这个孩子以后会怎么样？我们的建议是说，把目前的事先处理，你没办法完全预测这个孩子以后会怎么样。有个例子，我们有个蔡医师，目前在美国，他的孩子是自闭儿，可能也是因此，他走儿童精神医学。在他孩子小时候，他很绝望，他觉得他的孩子是低功能的，五、六岁还没有语言，固着行为很明显，人际关系也很差。他就用各种方法训练他的孩子，跟学校老师一起沟通配合，到了他孩子进入青少年时期的时候，他发现这个孩子是他们家两个孩子中比较贴心的一个。这个孩子的弟弟则每个周末都有活动，不回家。反而是这个大的自闭儿，每天都留在家里做好吃的东西给爸爸妈妈吃，他发现他这个孩子喜欢钻研食谱，每天都做不同的口味给爸妈品尝。后来他练习穿衣服搭配色调。他每天都陪妈妈到超市买菜，买他要做的材料，每天都沉浸在做食品给家人吃的快乐中。跟爸妈的关系非常好，爸妈稍微不舒服，他也会很关心。就那个时候（十六、七岁），以他的状态应是很不错，不是小时候他爸爸判定的低功能。所以不是小时候是低功能，长大后就是低功能，也不是小时候高功能，长大后就是高功能。会影响这个变化的，除了他脑部本身障碍的严重程度以外，后天环境中周围的人给他什么样的帮忙，可能会有影响。
　　　人际关系的障碍在青少年时期会变得非常明显，青少年开始，每个孩子都会有认同取像，一小群人在一起。共同的嗜好啦、话题啦，或是都爱做什么事情的人都会凑成一团。自闭儿很不幸的是，给人感觉很不好亲近，所以在这个阶段他会变得很孤单。
　　　另外第二个要考虑的就是，他生理上的成长已经出现了，就是第二性征开始。男、女生各自会有成长的现象，开始对性会有兴趣。男生开始会有自慰的行为，女生可能就要开始处理她的月经。这个部份，我们建议，小学阶段就要给他们做这方面的准备。大概十岁左右，就要用一些图片，或是录像带，让孩子去看、去学。图片可以告诉他身体的部位、构造。那些部位是不可以轻易在人家面前显露出来的。私处是不能让别人碰的，什么样的行为是自慰、手淫，这样的行为是很隐密的，不可以在有人的时候做。对自闭症的孩子这些要很明确告诉他，他做对时称赞他，做不对时纠正他。“称赞，纠正”就是行为矫正的原则，这样的方式来帮他养成好的跟性有关的行为。
　　　另外要告诉他别人身上的那些部位也不能去碰。这些最好有录像带，一起看，在看的时候教他。学校里，男生由男老师教，女生由女老师教。功能好的女生，月经则教她学习使用卫生棉，鼓励她定时换，不要让他自己判断什么时候该换，以免说会有味道或影响她的生理健康。功能不好的，可能父母亲或是学校老师帮忙她换。
　　　有人会考虑，是不是把子宫切除，很省事。因为随着这个而来的家长往往会想：“月经不会处理，万一又被人家拐了，怀孕了，怎么办？”后来来就有呼吁说，把这种比较严重的自闭症，或智能不足的的女孩子的子宫切除。很多家长都赞成这个做法，但是就法律、人权、道德，很多层面来考量，都会觉得有点不恰当。所以一般医生会建议说，假如担心这样的事，不一定要把子宫切除，可以定时服用避孕药，就可以控制她的月经跟怀孕的机会。
　　　低功能的孩子可能停留在儿童早期的状态中。可是高功能的孩子，他会觉察到自己和别人的差异，造成一些情绪困扰跟退缩。就因此不好意思出门而躲在家里。我有个个案，小学的时候很好，没有人知道他是自闭儿。可是到了国中，有些科目，他不喜欢，就在他还在适应期，老师已经受不了它他。就请家长把他转到启智班，可是他不愿意，因为他知道启智班跟一班孩子不一样。老师这个提议一出来，这个学生情绪就变的更不安定，更不能适应，老师就强烈要求家长要让他去启智班。家长也觉得他在普通班上课，每天都很愁苦，一回来就发脾气，剪衣服、放火烧，什么都来，家长就把他转到启智班。慢慢发现他的孩子越来越退缩，都不出去跟小朋友玩。目前的状况是，把手指头塞住耳朵，两边都塞，只有回到家里才放下来。在学校都不讲话，回到家才讲话。我很怀疑，他进入青少年之后，了解自己跟别人的差异，加上老师可能没有很了解他。他自己对于到启智班这件事也很愤怒。我们目前给他用的药是忧郁症的药。
　　　这个时候，家长要开始想的是，要不要工作，接受职业训练等长期安置的问题，这也是家长一直存在的问题。一般建议是从小培养他多方的兴趣跟嗜好，这样可以藉来跟人家接近，假如没有朋友，他也可以自己玩得开心。另外就是特别着重人际计巧的教导，因为这个阶段，他人际的障碍会跟其它孩子比起来更明显。要教他去体会别人的需求、感受，而不是自己高兴就好了。另外刚才说到适当的性方面的表现和处理。
　　　医疗方面的角色，是支持性的行为治疗、药物治疗、或认知行为治疗。孩子的情绪困扰已严重到可以下一个诊断说，是忧郁症、强迫症、或是焦虑症时，用药的帮忙蛮大的。此外，我们可以给孩子做一些辅导，或心理治疗，效果会更好。
　　　假如考虑到就业，就要看我们孩子的能力，或状况适不适合去接受一些职业训练。另外就是孩子长大了，怎么样在社区中适应过来，也是我们要去帮他的。
　　　所谓生涯规划，不只是孩子的，应该是父母亲跟孩子的生涯规划要一起想。父母一定要把自己的身心状况弄好。第二步就是想可以为孩子做什么？假如孩子很好，可以让他到外面工作，如果孩子在家，父母可以照顾他。
父母开始去想身后的事，譬如说，要不要用信托的方式，委托一些机构来照顾我们的孩子。或是要不要选择一些不错的机构，让他在那边接受一些训练，一方面有一些人际的接触。一个我们活着时帮他选的好地方，把他送去。自闭儿可以说是家长的一个永远的责任。讲到这里，我们很想建议家长之间要互相多支持，而且多分享一些教导孩子，训练孩子的经验。

作者: working_stone 时间: 2012-8-7 18:20
标题: re:雨妈太厉害了！
雨妈太厉害了！

作者: speciallygirl 时间: 2012-8-7 18:29
标题: re:哇，好仔细的一篇文章喔。。。又很深远，孩...
哇，好仔细的一篇文章喔。。。又很深远，孩子长大以后也考虑到了

作者: overgame 时间: 2012-8-8 02:05
标题: re:补充一下小语妈妈转贴的原文,正好把多动和...
补充一下小语妈妈转贴的原文,正好把多动和感觉异常这两个参考性特征讲了出来.

我们刚才讲到有些家长讲：“我的孩子讲话慢，学习慢，是不是智能不足？是不是过动儿？自闭症孩子几乎在他生命之中的某个阶段，会有过动儿的表现。很好动，没办法专心，注意力很短暂，比较冲动，这就是我们讲到过动儿的主要特徵。自闭症的孩子，几乎可以说每个都是过动儿，可是我们不给他是过动儿这个诊断。诊断自闭症就隐含这个孩子一定好动，这样的意思。
除了并存有好动的现象以外，我们在临床上，有时候也会发现这个孩子，常常会有一些莫明其妙的情绪反应。你常常不晓得他为什么高兴，为什么生气。而且可能一转眼间他情绪马上就变了，捉摸不定。所以很多孩子会让父母亲觉得自己很挫折。不晓得他需要什么？为什么他现在有这样的情绪？在你做了许多你想像的处理，他还是一样的情绪不好。或是他就突然笑起来，笑得很开心，你也搞不清楚什么事让他这么愉快。有时是自己笑，或者对着日光灯笑，常会让你觉得很诡异。
另外可能还有一些孩子，会并有一些伤害自己的行为。敲头、撞头、或是打自己，咬自己的手，当然，这些行为不是自闭症孩子的专利。比较严重的智能不足的孩子，也会有这种自伤行为。另外就是有癫痫，大概有三分之一的自闭儿会有癫痫的问题，这是神经学上的异常。自闭儿的癫痫有，一部分是在青少年才出现。将近有一半的癫痫是在国中以后，也就是青少年阶段才开始出现。

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