以琳自闭症论坛

标题: 静待花开 [打印本页]

作者: youthendless    时间: 2012-7-18 17:31
标题: 静待花开
    我的三岁儿子天天,长着一双迷人的大眼睛,一对可爱的小酒窝,一笑起来,像个可爱的小天使。谁曾想到,这对水汪汪的大眼晴里,自闭之魔在其中筑巢。妈妈这辈子,各方面都很平庸,你是妈妈最大的骄傲。然而,在你38个月,医生宣判你为自闭症的今天,妈妈的一切,曾经有过的简单而平静的岁月,未来的希望和景仰,都在倾刻间轰然崩塌。绝望的滋味,那么强烈的一阵阵撞击着我的心房。其实在医生宣判之前,妈妈这半个月内,自己都猜的八九不离十了,我每天都以泪洗面,神思恍惚,家里的其他人,对我不理解,骂我神经病,曾有的和睦的表象,也被撕的粉碎。
    今天从母子医院出来,妈妈就带你去了机构,从此,我们要开始漫长的训练生涯了。未来会如何,我不敢想像。我是一个平庸的母亲,长在平庸的家庭,我的学业和工作也处处受挫,我的心里有别人没有的伤痛,然后我始终顽强努力向上的认真生活着。在知道你自闭症之前,我还从没有认为老天爷对我不公平。现在,我想到过死,离开这个残酷的世界,可是,我的孩子,我走了你怎么办呢?只要你在这个世界上需要我一天,我就一天也不能离开这个世界。
     我可怜的孩子,妈妈对不起你。是我把你带到这个世界上来,可是我却无法在怀你的时候停止生气和抑郁。妈妈得了孕期胆汁淤积症,产前一个月每天都在挂水,每天都在焦虑。妈妈对不起你。
     为了你,我还要继续生活下去,我还要往上爬,我永远不能放弃,我要做任何可以为你做的事情。
     为了你,妈妈不能再抱怨老天爷,而要尽当下的一切可能。
     我的孩子,让我们一起努力吧!
作者: deric7    时间: 2012-7-18 18:36
标题: re:安慰下,这种感觉真是生死都不能,太痛苦了...
安慰下,这种感觉真是生死都不能,太痛苦了,可是,你要明白,论坛里的大多数都是差不多的想法,没办法,日子还得过下去,你的孩子靠你了
所以你要加油!一定要坚强,你走了,留下孩子在世界上怎么办,怎么办呀,真的是没有办法了,即使前面已经没有路了,我们依然得走下去!~
作者: river0401    时间: 2012-7-18 20:06
标题: re:抱抱楼主,字里行间看的出你的坚强,走下去...
抱抱楼主,字里行间看的出你的坚强,走下去,前面是片天。
作者: youthendless    时间: 2012-7-20 10:14
标题: re:昨天我带着孩子去机构做了第一天的训练,这...
昨天我带着孩子去机构做了第一天的训练,这个机构实际的状况让人大失所望,第一堂情景课,一个老师就凶的半死,目露凶光,在家长陪同的情况下,还在对着孩子的脑门指指戳戳的。儿子顿时就吓哭了,躲进了奶奶的怀里。这机构的老板还让我们填了张什么感统失调调查的表,以进行针对性的训练呢,其实实际的情况是,感统课根本没有老师在边上陪同,全是家长自己带着孩子在玩。接下来的课,大抵如此,问了几个家长,也都说很乱,上不上课随便你,老师从来不点名,全靠自觉,就是上课的过程中,老师也是大大咧咧站在那里,让家长带着孩子做而已。唯一欣慰的是个训的老师看起来还不错。她说我们孩子的语言不错,状况还可以,应该会取得很大的进步。
回家后心里那个郁闷,这样的机构会不会把孩子耽误了,可是我们这里真是没有什么其他好的机构啊,其他城市在排队的机构,还不知道什么时候能排上,看着那些家长和孩子,还有人大长远从县级市每天坐火车来这里,真是纠结啊,可怜天下父母心。
心中总抱着希望,希望将来他会渐渐好起来,自闭的症状会慢慢消失,可是又总会想到另外一面,如果他自闭的情况越来越严重,想到面目全非的未来,不知道怎么去承受。孩子在医生诊断“轻度自闭症”的那一天,我公公的眼泪在眼睛里打转,声音在颤抖,而在当时,我的心情反而平静了,因为在此之前的半个月内,我已经经过了痛不欲生的心理历程。我的孩子,不管他将来会变成什么样,我都会尽最大的努力去挽救他,我没有别的选择,没有。
作者: xyzxyz    时间: 2012-7-21 01:38
标题: re:安慰一下天天妈妈。孩子3岁,年龄还小,像...
安慰一下天天妈妈。孩子3岁,年龄还小,像你说的,孩子语言很好,现在开始努力干预,会有很大的进步的。
刚开始发现孩子的问题,对家长的心理是个很大的考验,这个过程是我们都经历过的,心情压抑的时候可以多在以琳翻翻帖子,一方面是学习其他人的经验,另一方面是看到其他孩子的进步可以给自己鼓励。
加油!一切都会慢慢好起来的。
作者: youthendless    时间: 2012-7-23 10:34
标题: re:真是雪上加霜,孩子从昨天开始发高烧了,吃...
真是雪上加霜,孩子从昨天开始发高烧了,吃了退烧药也不见退烧,这两天的训练不得不停止了,真是屋漏偏逢连夜雨啊,我还未从自闭症的阴影里出来,孩子又病了。以前孩子发烧都是去一个老中医那里配中药,然后回来由四个大人强行抱住,用滴管强行喂进去的,医院对我们来说特别难进,因为一去就是挂水,而我现在才知道,为什么这个孩子挂水挣扎的这么厉害,用尽了全身的力气从头哭到尾,和别的孩子特别不一样。如果他不是自闭症,不可能这么执着的对抗,这么不听话。我真是太粗心了,为什么没有很早就发现呢?
还好,这一次生病,他比以前乖一点了,我们让他喝五滴管药就可以换一块软糖吃,用手势一边给他数数,他一边跑去吃,吃到第五滴管,我就给他一块糖。有时候他还会跟着我们的手势学,喂药还算顺利,不像以前那样,喂个药跟杀猪一样。
他自闭的症状其实很明显,只是粗心的父母一直没发现。前两天去超市,他跑到蛋糕柜去反反复复把移门打开又关上,就是不肯走,我强行抱走,他拼命打挺,气的我在他屁股上打了一下,边上的人都在看,觉得这个孩子怎么这样,父母都拿他没办法。他现在还小,旁人只当是宠坏了,如果再过两年大一点,别人就很容易发现异样了。想起以前,他一直有这样的情况,只是我没放在心上,又一次深深的自责。
作者: youthendless    时间: 2012-7-23 11:03
标题: re:说到这里,我不由自主想再说说我那失败的婚...
说到这里,我不由自主想再说说我那失败的婚姻了。我的老公和我,在对待孩子自闭症这件事情上,态度截然相反,还有他的妹妹,也起了对抗和反对我的中流砥柱。说到他的妹妹,自我们结婚来,一直住在我家,他的父母算是买一送一把他搭给我的。毕业闲在家大半年了,一直没找过工作,从早到晚,每天像坐牢一样的在家看电视上网,简直日出而坐日落而息,别的什么事也不会做,只要她妈不给她做饭吃,她就随便乱弄点东西糊口,她妈如果不在家,无论我下班多晚,都要回到家给闲着的她做饭吃。我虽然心中不痛快,但体谅他父母有难处,与她也算客客气气,相安无事。但这段时间,我怀疑孩子自闭的这段时间里,每天痛不欲生,吃不下睡不着,以泪洗面,人暴瘦一圈,我不止得不到老公的理解和体谅,这个小姑子在这个时候还窜出来说两句风凉话,骂我神经病。
我怀疑孩子自闭、提出疑点的时候,我老公躺上沙发上看电视,他妹妹在一旁拿笔记本上网看动漫,不时自已哈哈大笑。
我越来越证实孩子自闭、越来越不安的时候,我老公在网上看小说,责备我“不证明孩子自闭不罢休”,他妹妹看综艺节目,自己在傻笑。
我急的晚上睡不着的时候,对睡在边上的老公说“我睡不着”,他翻了个身,说,你想怎么样就怎么样吧。
我白天吃不下饭,他妹妹说,就算自闭你又能怎么样呢?对她妈说我神经病,没事找事,什么自闭症,明明是正常的不得了的孩子。我心里在说你父母不知道什么是自闭,你念过书的,你应该知道啊,你不会上网查查,不会对照一下,不会连最基本的怀疑都没有?
好了,去医院了,终于确诊了,没话说了吧,我老公照样吃的下睡的着,他的妹妹还是在看上网看综艺节目看见人家掉在水里就傻乐。确诊的当天,我对她妈商量我是否要辞职的事,她当时在吃饭,抬起头对我说“不要对我妈讲这些”,我简直气不打一处来,问“你在这个家做了些什么”,她白了我一眼说“不关我的事,又不是我生的孩子”,我简直气疯,对她说“如果你没把自己当这个家一份子,请你别在别人的家里游手好闲”,这么一说,她跳起来哭了,说“你终于说了,你终于说出来了,”后面一句话好像是“我偏要住在这个家里”,然后跑到厕所去哭了。哭了一会,眼泪一抹,继续坐在沙发上看电视,没事人似的。晚上我回到家,问我老公怎么处理,他说你不能让让她啊!你想怎么样就怎么样吧!我说那好,离婚吧!她妈说,别这样,孩子都这样了还有空烦这些事。老公在边上说,那就离吧,房子分你一半,找你自己的生活去吧,省的拖累你。他妹妹在边上,始终一声不吭的看着电视。
没确诊时,说我神经病没事找事,确诊了,又对我指手划脚,不许我说这说那,我在这个家里应该听谁的?
他这个妹妹,是他的心尖尖,我曾经对他说,你妹妹成天玩不好,太没责任心了,也不找工作,你做哥哥的应该说说他。当时,他就曾用最刻薄尖酸的话来凌辱我,曾经我因为信任而向他袒露的弱点,都成为了他攻击我的利哭。在这个家里,除我以外的家庭成员,才是他的家里人。
作者: youthendless    时间: 2012-7-23 11:13
标题: re:我承认,我和他确实不合适,我们是错误的结...
我承认,我和他确实不合适,我们是错误的结合。孩子自闭了,对我来说是天都塌了,按照我的理想,夫妻俩该相互取暖,相互慰藉,可我是永远没有办法从他身上得到半点温暖的。我们俩永远不在一个频率上,我的痛苦,我对孩子的观察,都是我在寻事,破坏太平生活,而他自己的洒脱和轻松,又永远是我不能理解的。没确诊,他说肯定不是的,确诊了,他又说肯定会好的。我非要问他个万一将来不好如何,他就说放在家里养着,平时未见任何着急和行动,我追问,他又说,非要家里人人都和你一样吗?在这个痛苦的关头,我始终只能自己痛苦的舔着伤口,我的悲伤,他永远不懂。
老公啊,在这个世界上,我就只有儿子了。在这个世界上,连你和我都没有关联,别人对于我,又有什么相干呢?
我感觉真的真的好无助。我想出走,走的越远越好,一直走到世界的尽头,一直走到自己的身体也无声无息的消失。可是我始终存在,存在于这残酷的世界,为什么我不能消失?我的孩子,如果我真消失了,你怎么办呢?真是求生也不得,也死也不能啊。
作者: zboe12539    时间: 2012-7-23 12:51
标题: re:男人都是这样的,我和我老公也经历过这个过...
男人都是这样的,我和我老公也经历过这个过程,原因就是他根本就没有认识自闭症,不知道它的严重后果,以为就像感冒一样,过段时间就好了。你让他一起去机构看看那些大的自闭孩子,去和别的老家长聊聊,去听听权威专家的讲座他就知道了。你的孩子还小,如果干预不得当,以后和那些孩子就是一样的了,你能接受吗?你现在要做的就是多学习自闭症的知识,调整好自己的心态,在这方面妈妈总是要多做些牺牲。关于你老公的态度这么冷漠,我怀疑他身上是不是也有些自闭特质,你把他也当个自闭症来看你就会对他包容了,因为他们的情感是很淡薄的,这方面你的了解应该更多。家有自闭儿家庭应该团结起来,你老公给你们提供经济来源他也是在为孩子努力。要想让孩子好起来,首先要改变自己。
作者: deric7    时间: 2012-7-23 13:20
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yo...
下面引用由[U]youthendless[/U]发表的内容:

我承认,我和他确实不合适,我们是错误的结合。孩子自闭了,对我来说是天都塌了,按照我的理想,夫妻俩该相互取暖,相互慰藉,可我是永远没有办法从他身上得到半点温暖的。我们俩永远不在一个频率上,我的痛苦,我对...

我家相反,我感觉天都要塌下来,可是老婆连续剧照看不误,平时叫她学点干预方法都懒得学,这个世界真的好奇怪,多想拒绝这样的生活,可是生活,容许你拒绝吗,残忍的现实就摆在你面前,让你不得不去面对。
作者: youthendless    时间: 2012-7-26 12:41
标题: re:今天是孩子进机构的第五天,不知道是因为我...
今天是孩子进机构的第五天,不知道是因为我的错觉还是我求进心切,我觉得孩子这两天有点进步了。
前两天爸爸问他玩具乌龟上的十字形:这是什么形状啊?他只知道三角形圆形正方形等等,十字形不知道。于是他指着十字形回答说:“这个不懂的”。不知道在哪里学的这话。
早上我在吃方便面,天天指着我的面说“妈妈的面面好辣”,问他要不要吃,他说“不要”,但过了一会又指着面要吃,吃的嘴里呼呼吹气。奶奶问“是辣还是烫?”,天天回答说“辣”。
在玩玩具车,爸爸指着车上的冰淇淋图案问“这是什么”?天天回答:“冰淇淋”。再问:“有几个?”他回答:“两个。”
我举着杯子问他:“杯子是用来干嘛的?”他回答:“杯子喝水。”
我拿着图片问他:“小狗怎么叫的?”他说:“小狗汪汪汪。”我再问他:“小马怎么叫?”他回答:“小马嘿嘿嘿嘿。。。”这一回答把我逗乐了。
我看李宝宝爸爸的贴子,从中看到他是如何训练分清你我他的。我也学着拿葡萄问他:“你吃还是我吃?”他时不时跟着我说“你吃我吃”,但大部份回答的是“我吃”。我还不清楚是他仿说后面两个字还是他真的分得清,今天我要问他“我吃还是你吃”,看他怎么说。
头疼的是,个训课始终不配合,总是要哭半节课,有些问题回答的很好。哭的惨了,让他自己拿纸巾擦鼻涕眼泪,他就拿起来自己擦。老师说他的擦的姿势还是很不错的。
几天下来,感觉他比以前愿意回答大人的问题了,而不像以前一样听而不闻。是我的错觉吗?我实在太心急了。确诊前总在心存侥幸,心想有可能不是呢,确诊后仍心存希望,心想说不定能恢复的很好,看不大出来呢,不是有好几个贴子说自闭症的发展是多元化的吗?也许长大了会消失呢。但是,看了大部份的贴子,看到小孩子进小学后有多么头痛,又觉得未来真是可怕。不管怎么样,我无论心情怎样痛苦迷茫,看到孩子,看到孩子点滴的进步,我又会充满勇气。
作者: 桓妈    时间: 2012-7-26 12:51
标题: re:抱抱你,我也经历了跟家人为这事而终日无安...
抱抱你,我也经历了跟家人为这事而终日无安宁之日,也感觉只有自己最担心,确实像个神经病,而他们都不当回事,那种感觉,我说不上来,非常难受,现在我心情慢慢平复了,几次上医院也是我经过激励争吵后才去了,去机构也是跟老公多次沟通才去的,总之,一切是很艰难,不过,我现在的心情没有那么糟糕了,就算老公不重视,我尽量做好我的,看到了论论坛上有好多改善得好的,我至少现在没有那么绝望了,应该说自信了不少,我做好了长期吃苦的准备,在不影响正常工作家庭关系的前提下,100%投入到孩子身上,也许孩子生下就就是要让我们做个不平凡的母亲吧,楼住,坚强!
作者: 桓妈    时间: 2012-7-26 12:53
标题: re:孩子进步了,是我们最大的开心了,所以,现...
孩子进步了,是我们最大的开心了,所以,现在发现,开心来得那么容易了,不是吗?
作者: topma    时间: 2012-7-26 15:14
标题: re:我的孩子,从此以后,你就是妈妈在这个世界...
我的孩子,从此以后,你就是妈妈在这个世界上生存的意义

    我的三岁儿子天天,长着一双迷人的大眼睛,一对可爱的小酒窝,一笑起来,像个可爱的小天使。谁曾想到,这对水汪汪的大眼晴里,自闭之魔在其中筑巢。妈妈这辈子,各方面都很平庸,你是妈妈最大的骄傲。然而,在你38个月,医生宣判你为自闭症的今天,妈妈的一切,曾经有过的简单而平静的岁月,未来的希望和景仰,都在倾刻间轰然崩塌。绝望的滋味,那么强烈的一阵阵撞击着我的心房。其实在医生宣判之前,妈妈这半个月内,自己都猜的八九不离十了,我每天都以泪洗面,神思恍惚,家里的其他人,对我不理解,骂我神经病,曾有的和睦的表象,也被撕的粉碎。
    今天从母子医院出来,妈妈就带你去了机构,从此,我们要开始漫长的训练生涯了。未来会如何,我不敢想像。我是一个平庸的母亲,长在平庸的家庭,我的学业和工作也处处受挫,我的心里有别人没有的伤痛,然后我始终顽强努力向上的认真生活着。在知道你自闭症之前,我还从没有认为老天爷对我不公平。现在,我想到过死,离开这个残酷的世界,可是,我的孩子,我走了你怎么办呢?只要你在这个世界上需要我一天,我就一天也不能离开这个世界。
     我可怜的孩子,妈妈对不起你。是我把你带到这个世界上来,可是我却无法在怀你的时候停止生气和抑郁。妈妈得了孕期胆汁淤积症,产前一个月每天都在挂水,每天都在焦虑。妈妈对不起你。
     为了你,我还要继续生活下去,我还要往上爬,我永远不能放弃,我要做任何可以为你做的事情。
     为了你,妈妈不能再抱怨老天爷,而要尽当下的一切可能。
     我的孩子,让我们一起努力吧!
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除了你儿子确诊晚,其它全是我的写照,只是我儿子进机构训练不到一月就退出了,现在在家带他,抱抱,大家一起努力.
作者: 过度担忧2009    时间: 2012-7-27 00:18
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yo...
下面引用由youthendless发表的内容:

今天是孩子进机构的第五天,不知道是因为我的错觉还是我求进心切,我觉得孩子这两天有点进步了。
前两天爸爸问他玩具乌龟上的十字形:这是什么形状啊?他只知道三角形圆形正方形等等,十字形不知道。于是他指着十...



你孩子起情况不错啊!没比我小孩差啊!在某方面比我们好多了,
我小孩不懂不知道的要么不出声,要么乱说,还不会回答不懂,不知道!

男人啊!别太指望,能挣钱回来给孩子培训就算ok啦!
作者: deric7    时间: 2012-7-27 08:07
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]to...
下面引用由[U]topma[/U]发表的内容:

我的孩子,从此以后,你就是妈妈在这个世界上生存的意义

    我的三岁儿子天天,长着一双迷人的大眼睛,一对可爱的小酒窝,一笑起来,像个可爱的小天使。谁曾想到,这对水汪汪的大眼晴里,自闭之魔在其...

为什么要退出啊
作者: youthendless    时间: 2012-7-27 12:58
标题: re:昨天和今天的心情真是天差地别,我一会感觉...
昨天和今天的心情真是天差地别,我一会感觉他进步,一会感觉他退步,这是怎么了?我今天早上感觉他整个人不在状态。他近阶段一直没有再要求出去玩了,主动语言少了很多,人也没有上托班那会快乐。早上醒了发现奶奶不在,也不叫奶奶,就直接赤脚着抱着毯子跑下来。喝水就指着水杯,也不说了,连喝水也不会说了吗?奶奶叫他也没反应,喂早饭的时候嘴里一直在哼哼,眉头打着结。昨天晚上问他图片上的东西是什么颜色,他明明应该都懂的,讲的乱七八糟,或重复大人的话,注意力很差。奶奶说最近的表现还不如以前了,我心里很急,再看他那个作的样子,在他屁股上打了一下,他哭着把手伸进裤子里去揉揉。我仔细一想,觉得是不太对劲,难道进入倒退期了?一想到这里,心里更是翻江倒海。
我一直在论坛上看一些比较乐观的孩子的贴子,比如“小米被邹摘帽”,“三分之一自闭症长大后症状消失”等等。我一直还在企盼着他的复原情况好,说不定没有太大的关系,说不定生活对我仍是仁慈的等等。可是今天早上,我又一次感觉我的企盼还在进一步被颠覆,在往谷底沉。这孩子情况也许比我想的要糟。
我想,是我太心急了,也许是我至今仍不能接受现实,所以他的一星半点,都让我无比焦虑,我的思想上还没有做好长期抗战的准备。我还是要好好沉静下来,放弃所有一切不安和痛苦,努力努力再努力,耐心耐心再耐心。如果他真是倒退型的,这是天意,这是命,我接受。
作者: youthendless    时间: 2012-7-27 13:00
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]过度...
下面引用由[U]过度担忧2009[/U]发表的内容:



你孩子起情况不错啊!没比我小孩差啊!在某方面比我们好多了,
我小孩不懂不知道的要么不出声,要么乱说,还不会回答不懂,不知道!

男人啊!别太指望,能挣钱回来给孩子培训就算ok啦!


不是的,他有些语言是无意识的。我仔细看了你的贴子,虽然你家的只比我家大一个月,但情况确实要好太多太多了。你家的孩子情况还是很乐观的。
作者: 过度担忧2009    时间: 2012-7-27 13:30
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yo...
下面引用由youthendless发表的内容:

昨天和今天的心情真是天差地别,我一会感觉他进步,一会感觉他退步,这是怎么了?我今天早上感觉他整个人不在状态。他近阶段一直没有再要求出去玩了,主动语言少了很多,人也没有上托班那会快乐。早上醒了发现奶奶不...



你太着急了.放松点吧!

我只是写我宝宝好的地方,不好的没写而已.多写些他进步的地方,不好的稍微放一放,这东西急不来的.
然后告诉你一点,我还是有点迷信的,我感觉在这里盖楼的家长,后来宝宝都恢复不错,所以我也坚持在这里盖楼,占点好运!
作者: 宝宝妈妈ABC    时间: 2012-7-27 13:41
标题: re:宝宝情况不错,妈妈太焦虑了。
宝宝情况不错,妈妈太焦虑了。
作者: 时空旅行者    时间: 2012-7-27 14:25
标题: re:对于你老公的家人。你只需想着,他们都是与...
对于你老公的家人。你只需想着,他们都是与你无血缘关系的人。不是亲人。不必对他们有什么真心。在一个屋檐下过日子,人不犯我,我不犯人。惹了我就要还以颜色!
对于你老公,你只需要想着,他只要能挣回他那份钱养家就行了。别的,不要指望太多。的确在那个家里,你是唯一与他无血缘关系的人。
所以,儿子和娘家人,才是你的亲人!我有个朋友说,只有亲人才能伤到心。外人是伤不到你心的。
在这样的环境中,只有武装好自己的心,才能不被伤害。
作者: 时空旅行者    时间: 2012-7-27 14:28
标题: re:还有,我觉得你孩子的情况并不算糟。不要以...
还有,我觉得你孩子的情况并不算糟。不要以为机构就能让他变得更好,有些差劲的机构只会让孩子变得更差!为什么不自己训练孩子?
作者: lingc    时间: 2012-7-28 05:36
标题: 抱抱天天妈妈
天天现在能回答不少问题,比我家的安妮好很多。天天妈妈要有信心。
现在天天的事是第一位,别的就睁一眼闭一眼,将就将就吧,不要浪费精力在没有解决方法的事情上。
作者: youthendless    时间: 2012-7-28 16:11
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]时空...
下面引用由时空旅行者发表的内容:

还有,我觉得你孩子的情况并不算糟。不要以为机构就能让他变得更好,有些差劲的机构只会让孩子变得更差!为什么不自己训练孩子?


其实这孩子的情况真不是太乐观的,自言自语很严重,叫他不应注意力涣散的情况也很严重。我就是后悔发现的太晚了,自己在学习系统的知识之前还没有能力训练他,虽然这边的机构不好,也是无耐之举了。
作者: youthendless    时间: 2012-7-28 16:51
标题: re:天天现在上机构,我把原来的托班变成了双休...
天天现在上机构,我把原来的托班变成了双休日的亲子课。今天又没好好听,坐不住,眼睛一直飘到别的地方去,让他用网球拍把小球赶进洞的游戏也是我手把手捏着他完成的,让他和老师打招呼仍然是仿说"说老师好",问他什么名字,明明应该会回答了,也跟着重复。头疼。有一点改变的是现在稍微会跟着老师做做动作,以前完全不模仿。
由于小区没固定玩伴,现在有意识经常带回娘家和一个小朋友玩。我坐在边上看,就觉得差别天上地下。小朋友拉他去看鸟,他的注意力只停留三十秒,小朋友把他拉回去,他就让小朋友拉,抢他玩具,就让他抢,始终像在游神。唯一亮点是走过小朋友身边的时候主动抱了他一下,还回过头对我笑笑。看着人家孩子妙语连珠,我心里酸啊。我妈始终还在唠叨我不该去那个机构,要和正常孩子在一起,这样能行吗?
亲妈都不理解,还有懂我的人吗?不过我也不要抱奢望,我妈从来没理解过我。
昨天在机构,老师反映上个训课已经不哭了,问他问题都肯回答,算是进步吧。只是一些答的乱七八糟就对了,比如老师问熊猫吃什么,他想也不想就说熊猫吃鱼。
表扬的地方,会说两个以前没说过的词。机构的小朋友拿着火火兔,奶奶说和我们的一样的啊,天天说:"家里有"。奶奶打嗝,天天说;吃饱了。昨天晚上和爸爸打电话,他让他说吃过饭了洗过澡了,他现在也愿意跟着说,以前是不肯说的。
顺便批评下自己,我还是每天焦虑抑郁烦躁心急,希望能早日改掉,变的有耐心,早日完全接受现实,并付出更多努力。


作者: youthendless    时间: 2012-7-28 17:00
标题: re:现在在犹豫要不要辞职,我和老公的收入都比...
现在在犹豫要不要辞职,我和老公的收入都比较低,平时就紧紧巴巴,如果少了一个人的收入再多一大笔训练开销,日子就很艰难了。可我工作做的那点事完全没有带孩子来的有意义。生活格局在刹那间面目全非,老天爷真会开玩笑。不过经过这件事,突然觉得以前纠结痛苦的那点事整个云淡风清了。算不算境界高了或者看破红尘了?
作者: 过度担忧2009    时间: 2012-7-30 12:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yo...
下面引用由[U]youthendless[/U]发表的内容:

现在在犹豫要不要辞职,我和老公的收入都比较低,平时就紧紧巴巴,如果少了一个人的收入再多一大笔训练开销,日子就很艰难了。可我工作做的那点事完全没有带孩子来的有意义。生活格局在刹那间面目全非,老天爷真会开...


这个问题我也犹豫了快5个月了,现在还没有辞,主要是我爸妈反对,我自己也担心三年后找不到合适的工作,我也不想靠老公养过日子。
但又担心小孩恢复不好!

作者: youthendless    时间: 2012-7-30 13:12
标题: re:昨天, 宝宝的一个行为让我们开心了不少。...
昨天, 宝宝的一个行为让我们开心了不少。
爸爸出差回到家,赤着脚走进厨房,问孩子:“你看爸爸脚上有没有穿鞋啊?”天天嘴里说:“爸爸穿鞋!”然后跑到鞋架那里拎了一双爸爸的拖鞋,放在爸爸的脚跟前,又一看发现方向不对,不应该把鞋尖对着脚,还把拖鞋转个身,把方向调整过来了。爸爸乐坏了,心里那个暖啊。
这两天咳嗽,一直在给他强行喂药,他一吃药就喊:“爸爸,救救我!”那天晚上,给外地的爸爸打电话,我让他说什么,他就跟着说什么,比如说“我很乖的”,说完突然间自己又在电话里加了一句“爸爸救救我”。“救救我”是他的一句刻板语言,但是有人称有针对性的喊“救救我”,算是进步了。
我想测试他对大人的表情和喜怒哀乐有没有反应,于是假装他开门的时候被他撞疼了,于是蹲在地上假哭,他看着我,可能害怕了,自己也哭了起来。这算是对别人的情绪有反应了吗?
最近最喜欢拉着我玩毛毛虫爬到身上的游戏,我把手拿开了,他还要抓着我,嘴里说“爬,爬到头上”。
拉完大便后会说“好了”,我对他说“要说擦屁股”,他说“擦屁股”,我问“要爸爸擦还是妈妈擦”,天天想了几秒钟,说“爸爸擦”。他很爱爸爸,因为爸爸什么都惯着他,不会打他骂他。
昨天给个训老师打电话问情况,个训老师说他上一节课已经很配合了,虽然有些问题还不会答,她说天天应该算是高功能的孩子,干预的好应该可以接近正常孩子。我说,我们最近刚确诊,心里上还很不能接受。个训老师告诉我,她自己的孩子也是这样的小孩,已经上四年级了,她原来是做幼师的,因为自己孩子这样,所以改行做的特殊教育。听到这里,很感激个训老师的坦率,也觉得心里又升起了希望,别人可以做到的事,我同样可以做到。
作者: youthendless    时间: 2012-7-30 13:15
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]过度...
下面引用由[U]过度担忧2009[/U]发表的内容:

  

这个问题我也犹豫了快5个月了,现在还没有辞,主要是我爸妈反对,我自己也担心三年后找不到合适的工作,我也不想靠老公养过日子。
但又担心小孩恢复不好!


我也是这么想的,不过我职业上的发展本来就比较失败,所以本身没有抱太大的期望。现在主要还是生计问题,愁死了。家有自闭儿,经济情况本来就不好的人真是伤不起啊。
作者: xiaobao09116    时间: 2012-7-30 21:29
标题: re:我也觉得宝宝情况不错的,楼主别太焦虑。我...
我也觉得宝宝情况不错的,楼主别太焦虑。我觉得不到万不得已还是不要辞职吧。带孩子可以请家里人帮忙。
作者: youthendless    时间: 2012-8-1 09:36
标题: re:昨天晚上,听奶奶说,天天在机构非要去抱一...
昨天晚上,听奶奶说,天天在机构非要去抱一个小朋友,小朋友不让他抱,要逃开,可是天天追来追去的要去抱他,搞的人家小朋友的爷爷哈哈大笑。我听了忍俊不禁,他以前对小朋友是不感兴趣的呀!现在怎么会这样?这到底是好现象还是坏现象?我看到别的家长的贴子里有写自己的孩子老是去招惹别的朋友,打一下或抱一下什么的,这是行为问题。天天这样是有主动交往的意识呢, 还是行为问题呢?
在家里,自言自语、走来走去、不理人的现象还是没有得到提高。开门关门仍然是他最喜欢玩的东西。我现在也学着李宝宝爸爸的方法去干预他,用手挡住门,让他说“妈妈手拿开”,他一开始不会说,我就让他跟着我说,后来,他不说我就提示他:“妈妈手放在这里,你应该说什么呀”,他就自己说“妈妈手拿开”。后来我就换脚了,也会说“妈妈脚拿开”了。他有一只放积木的小乌龟,他最喜欢把乌龟壳开开关关,我也用这种方法去干预他,用不同的东西去挡住乌龟壳,结果不用我提醒,他自己就会说了:“妈妈手拿开”,“妈妈脚拿开”,“拖鞋拿开”,“瓶子拿开”,“小鸭子拿开”,“小狗拿开”。。。
今天早上,爸爸在房里睡觉,他跑到房间里去说:“爸爸,大公鸡喔喔叫,起床了。”我在卫生间刷牙,听见这话,心里一喜,这孩子会叫爸爸起床了?谁知道他后面又是一大堆胡言乱语,什么“小鸡不见了”,“这个灯甜甜的”,还口齿不清的唱了一首歌。。。哎,失落,原来都是自言自语,无意识的语言呀,他什么时候才会主动叫爸爸起床呢?
日子还是一天一天的过去,我的心情在一天天平复,孩子在沟通交流方面和注意力方面的问题还没有改善,只是模仿方面稍稍进步了一点。我要提醒自己,努力努力再努力。


作者: 桓妈    时间: 2012-8-2 12:30
标题: re:You,你家宝贝很不错的,我们孩子差不多...
You,你家宝贝很不错的,我们孩子差不多情况,我们一起加油吧
作者: youthendless    时间: 2012-8-2 15:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]桓妈...
下面引用由[U]桓妈[/U]发表的内容:

You,你家宝贝很不错的,我们孩子差不多情况,我们一起加油吧


哎,能和你家孩子一样就好了,我也不用焦虑成这样了,这孩子是典型的ZB,一些方面还是很严重的。。。
作者: youthendless    时间: 2012-8-3 10:22
标题: re:奶奶昨天晚上告诉我说,个训老师说他昨天的...
奶奶昨天晚上告诉我说,个训老师说他昨天的表现不错,问他卡片上的东西都会讲。
这个月这个机构走了不少人,他们对自己的管理方式和很多方面在开始着手整改了,比如乱上课啊,感统课没有老师看着啊,不同程度的孩子不分班啊,等等,总之问题多了去了。整改一下也好,希望整改过后小孩子进步会大一点。
天天被机构的其它小朋友传染了咳嗽,咳的挺厉害的,真是头痛,这个周末又要开始连哄带骗的喂药了。
在家里,我问他奶奶做了个什么菜,他不回答,我让他说“蕃茄炒蛋”,他也跟着说“蕃茄炒蛋”,我问:“黄色的是什么啊?”,他答“黄色的蛋”,“红色的什么呀”,“红色的蕃茄”,“那这个菜的名字叫什么呀”,“。。。”又不会答了。
晚上爸爸回家吃饭,我问他:“爸爸在干嘛?”,他答:“爸爸吃菜”。过了一会爸爸去洗手了,我问爸爸在干嘛,他答:“爸爸洗手”。后来又问“奶奶在干嘛”,他答“奶奶洗碗”。 看来他是掌握某某在干嘛这个句型了。以前这些问题都不会回答,是我教的太少了。
今天早上又问他“爸爸有没有穿衣服”,他说“爸爸赤着脚”,我再问“你看爸爸有没有穿衣服”,他说“爸爸没穿鞋”,答非所问,还得慢慢教。
我用A4纸画格子,里面按任意顺序填数字让他按顺序找出来,他很不配合,坐不住,哭,注意力不集中。对于这些很基础的交流和配合性的游戏,他现在还是没有能力完成。看看论坛里其他孩子,我们程度差,起步晚,每天都急的不行。但是我又想,还是不要和其他孩子比吧,我们确实是重视、发现的晚了,比起桓妈这样孩子程度又轻、重视程度又高的,我简直悔不当初。现在也没法一口吃成胖子,慢慢来吧。就是我对他坐不住、不配合大人游戏、注意力涣散的问题,还没有办法,我到现在对家庭干预还有点丈二和尚摸不着头脑呢,要奋起直追了呀。
昨天和婆婆讨论生二胎的问题,我把风险都告诉她了,她也说如果是女孩就留下,是男孩就流掉,我也默认这个说法。这段时间,真把公婆急坏了,也累坏了,虽然我对这段婚姻有不少不满意的地方,但是对于他们二老,我始终没什么话说,始终是心存愧疚的。
作者: youthendless    时间: 2012-8-4 22:03
标题: re:今天是宝宝确诊以后我所经历的最黑暗的一天...
今天是宝宝确诊以后我所经历的最黑暗的一天。奶奶向我反映,个训老师说他很多东西都不理解,于是我今天怀着忐忑的心情给老师打了个电话,这一打不要紧,问出了很多残酷的难以接受的事实。她说一开始接触这孩子,被他清晰的语言和发音骗了,后来接触下,发现他只懂物体的名字,颜色,形状,再具体问谁在干嘛,为什么,或者换个问法问同样的问题,通通不理解。本来觉得他上课很安静,应该是乖巧的孩子,谁知课后接触下来才知道,这孩子不停的动,不停的开门关门,不停的自言自语,不是说他有多严重,至少说他是非常典型的。我再问,医生说他是轻度的,你觉得像吗?她说,医生说的轻度的,应该指语言方面,他的认知水平应该只在两周岁以内,但也不算太严重吧,轻度到中度之间。我又倒吸了一口凉气,又开始问他未来的事情了,比如上学,工作。。。她说你不应该想那么远,只要想眼前,怎么把他拉出来就行了。
是啊,其实,我始终还是没有接受现实。确诊了的时候我在想,至少是轻度的,还不算太糟,甚至想,说不定不是呢,只是发育迟缓的假象呢。现在,连这一丝幻想也被彻底打破了。其实,孩子是什么状况,我的心里很清楚,我只是一直做鸵鸟罢了。我早就意识到他和其他孩子不一样,我只是从没有重视,不愿去深究,怕去面对,甚至在很长一段时间里,我都只顾着自己发呆,抑郁,看书,上网,很少陪他玩,陪他说话。我有一点抑郁症,我平时懒散拖拉没耐心又缺少热情,我很少管孩子,我是个不合格的母亲,甚至在我确诊后,我更多的想到的也是自己,怎么办,我的未来多可怕,我这一生多苦,我的生活彻底被毁了,我再也不会有快乐和轻闲了。。。我很少想到这孩子,我也没有真正进入的母亲这个角色之中,我没有意识到,其实最苦的是这孩子,他的人生才是受影响最大的。也许老天爷在惩罚我吧,惩罚我的消极抑郁懒散和不尽责。也许上天的每一个安排,都是有他的原因的。
痛苦多么强烈,我又多么脆弱啊!我这样的玻璃人,对生活中的小摩擦还不能免疫,怎么能承受这么大的苦痛?凤凰涅槃,脱胎换骨,说说容易,做起来多难,是想也想不到的。我怎样才会脱胎换骨?我要对抗我的抑郁,由急躁变的耐心,由脆弱变的坚强,由懒散变的无比努力勤奋,我一生都没有做过的修炼和做过的功课,都要在短时间内做完,我的孩子等不及。
至于我那个老公,他如果仍然无法面对孩子“残疾”的事,仍一说到“终身残障”就暴跳如雷,认为孩子只是交流有问题却不去看书学习相关知识,如果他仍然不思进取不想办法努力赚钱、一回到家就瘫倒在沙发上。。。
人格要变的成熟,意志要变的坚韧,要变的顽强进取,要成熟宽容。。。一切一切的改变,是一项如此浩大的工程。这一关过了,转变成功,那就是人生的另一番境界,如果过不了,我们就是万劫不复。多残酷的人生考验,对于我,对于老公。
我知道孩子的问题很严重,不用老师说我也知道,他每天的表现我比谁都清楚。这是日积月累我对他放任不管的后果。老师说了我就接受不了了吗?这个就是事实呀!事实已经如此,已没必要做任何反抗挣扎,他每天进步,才是我最需要去关注的事情。

作者: 过度担忧2009    时间: 2012-8-4 23:41
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yo...
下面引用由youthendless发表的内容:

今天是宝宝确诊以后我所经历的最黑暗的一天。奶奶向我反映,个训老师说他很多东西都不理解,于是我今天怀着忐忑的心情给老师打了个电话,这一打不要紧,问出了很多残酷的难以接受的事实。她说一开始接触这孩子,被他...



要想改变孩子,首先是改变你自己!!
作者: youthendless    时间: 2012-8-6 16:14
标题: re:昨天晚上,天天在床上玩,我陪着他,结果躺...
昨天晚上,天天在床上玩,我陪着他,结果躺在那里,我太想睡觉了,困的不行的时候,我还没忘记叫他爸爸来继续陪他玩,我说我睡一会,你来陪他一会。结果他就来了,我眼睛闭上了,爸爸把他抱出去,他嘴里喊“妈妈,妈妈,妈妈。。。”我半睡半醒的时候听到的,没答应他,但心里感觉很欣慰,这小子是在依恋我了吧?
现在他喜欢在爸爸的背上当马骑,我拿着他的手拍拍爸爸的屁股,就指示爸爸动几下。后来不教他,他也会自己拍了,每拍一下,爸爸就动几下。在以前他还是做不到的。最近一段时间动作模仿、听指令做动作的情况也不错。他确诊的晚,基础差,和别的孩子比,情况确实不太好,但是经过半个多月的训练,还是挺有进步的。对相信他以后也会不断进步,我对他有信心。
这两天把《让孤独症儿童走出孤独》这本书看了,这个星期报了南京脑科医院的家长培训,我需要马不停蹄。
作者: youthendless    时间: 2012-8-8 12:59
标题: re:这两天感觉孩子进步挺大的。昨天我下班回来...
这两天感觉孩子进步挺大的。昨天我下班回来,问天天:“你在吃什么呀?”他说:“我在吃星球杯。”我听了心里真高兴,对奶奶说:“他回答我的问题了,他说他在吃星球杯呢。”奶奶说:“是的,感觉他这两天大好了。”
早上还没起床的时候,奶奶问他:“早饭要吃什么呀?”天天说:“吃蛋。”奶奶再问:“吃什么蛋呀?”天天回答:“炖蛋”。再问他,妈妈叫什么名字,爸爸叫什么名字,爷爷奶奶叫什么名字,他都能一一回答上来,真是太欣慰了。起床后爬上窗台,对着外面的台风和大雨,说,打雷了。还摸摸窗玻璃,说,小水珠。
胳膊上盯了蚊子包,他一边抓一边说“痒”,我问他:“蚊子咬的还是蜜蜂咬的啊?”他有时候说:“蚊子咬的。”后面再问他,他一直说“蜜蜂咬的”,一边说还一边还呵呵的傻乐,这小子是故意的吗?学会开玩笑啦?
我想教他东西的用处,拿牙刷,牙膏,问他这是干什么的,他会回答:“刷牙的”。拿洗发水,他会说:“洗头的”。拿梳子问,他回答“梳头的”。
现在上个训课也很乖,岂止是配合,简直是喜欢上,别的小朋友课还没结束,就自己跑到个训室外面去等了。他的进步,让我今天一整天心情都很好。但是也在心里不断提醒自己,千万不能掉以轻心,路还很远,很长,很艰辛。
作者: cyr1030    时间: 2012-8-9 21:23
标题: re:是啊,楼主保重,如果你垮了,你儿子就真完...
是啊,楼主保重,如果你垮了,你儿子就真完了,为了他,你要坚强,一定要。别的先放一边,你儿子的事才是大事。争吵于事无补。
调整好心态,你会有好的回报。
作者: youthendless    时间: 2012-8-14 13:02
标题: re:上周去南京参加家长培训了,心情一直很低落...
上周去南京参加家长培训了,心情一直很低落,了解的越多心里越害怕,一个人在破旧的旅馆里,又是蚂蚁又是飞蛾的,我爸打电话来,还在说什么小孩子肯定没有什么事的,我当时就又气又烦,狠狠的大哭了一场。
学了点ABA的方法,准备回家教孩子。
见到柯晓燕了,讲课的水平确实也反应了她在这方面的专业水平。
在培训班上还见到了一对和我来自同一个地方的母女,她的妈妈很有文化,能理解什么是自闭症,上课也很能听懂,家里的经济条件又好,还有个正常的二胎,全家又是一个理念一条心,我真是羡慕不来。想想自身,二胎不敢生,经济差,家里面四分五裂。。。这辈子的命果真不是一般的苦。
回到家,叫这宝宝名字,他“哎”的答应了一声,看也不看我。学会应答,是我前阶段刚给他训练出来的成果。问婆婆他在机构的情况,个训老师说他又开始不理解了。我心里又一沉。我的心情跟过山车一样,随着他的表现上上下下。
昨天晚上,他又开始无故哭闹了,简直头疼。跟他上了一很短一段时间的个训课,他还挺配合,就是困的眼睛都要闭上了,我就放他去睡觉了。
未来的路怎么样,还未知。我极其糟糕沮丧的心情已经持续一个多月了。
作者: azure    时间: 2012-8-15 11:10
标题: re:不要泄气,加油
不要泄气,加油
作者: youthendless    时间: 2012-8-18 15:57
标题: re:昨天是天天训练整整一个月的日子,我特意请...
昨天是天天训练整整一个月的日子,我特意请了一天假,陪他去机构训练,看看他和一个月前的状况有什么差别。进步还是有的,主要体现在:
个训课上,老师说他常识性的东西有了很大的进步,而且学的很快。物体,颜色,形状很早就没任何问题了,卡片上的“谁在干什么”,“为什么要干什么”,“用什么干什么”,“在哪里干什么”也都能回答上来。我问老师,他是属于机械性的记下来,还是理解了,老师说应该能理解了。我在家问他“你用什么喝蓝瓶”,他会回答“用吸管喝蓝瓶”,换个方式问“你用吸管干什么”,他也会回答“喝蓝瓶”,说明在生活中还是有了基本的泛化了。老师说他最大的问题还是注意力不集中,以及点数不行,要多加强了。大课上,他会模仿老师的动作跟着做了。
对于叫我不应的问题,我在家和他练了两天,让他一叫别人叫名字就回答“哎”。第一天追着他,叫他的名字:“天天”。他也跟着我说“天天”。我马上说:“错!”他立马就纠正成“哎!”。然后我再叫第二遍的时候,他就回答:“哎!”过一回,再叫他:“天天!”他又开始重复:“天天!”,我又说“错!”他又马上改成“哎!”连续练了几天,现在我叫他名字,他基本上能说应答“哎”了,只是别人叫他和远距离叫他,仍然不应人,还需要长时间的练习。
他一直有一个毛病,就是说再见的时候,用手背面向别人摇晃,这其实是自闭症儿童的一个特征,属于认知缺陷。我们花了很长时间去纠正他,每次他又开始手背对别人摇晃时,我们都会给他掰正过来。现在,教了他一个方法,让他手背对自已,手心对别人。每次摇晃的时候,还是会有同样的问题,但我们大喊一声“手背!”他会马上自己纠正过来,把手背对着自己,算是一个进步了吧。这也需要慢慢练。
现在的问题是,感觉那家机构的大课仍然是存在很大的问题,那些孩子都不在听,都在游神,老师也不管,这样下去总归是效果也不会很明显,这倒更加提醒我自己,要在家里面加强对他的训练。
另外的问题是,他仍然很多动,自言自语很多。最近两天还出现了两三次莫名大笑,两次大发火(要我给他擦口水不会表达),怀疑是不是情绪和行动问题,担心的很。以前他倒是没有太大的情绪和行为问题的。
今天早上带他去看中医,他看见一个比他大的哥哥,感觉跟着他玩的挺好的,哥哥从台阶上往下跳,他也跟着往下跳,他还有两次主动伸出手想去抱那个哥哥,他这是好的方面还是坏的方面?我始终很困惑。我问他奶奶,他奶奶说,现在上课的时候,也有时候会主动去摸摸人家头,拉拉人家衣服什么的。我不知道这是属于行为问题还是开始慢慢合群了?不知道论坛里有没有大侠可以指导一下呢?
今天下去带他去上课,临走的时候,老师和他说“天天再见”,他也跟着说“天天再见”,再纠正过来。哎,现在基本打招呼还是会时不时出错,我们还有很长的路要走。
作者: youthendless    时间: 2012-8-19 19:56
标题: re:今天故意问天天一个不认识的汽车品牌,料想...
今天故意问天天一个不认识的汽车品牌,料想他是说不出来的,本来是想教他说“我不知道”,谁知道他来了一句“我不懂”,把我乐坏了。
作者: youthendless    时间: 2012-8-27 13:45
标题: re:这段时间心情巨差的,主要还是因为老公一如...
这段时间心情巨差的,主要还是因为老公一如既往的我行我素,不负责任,每天仍然看电视上网,不想办法赚钱不陪孩子。家里还有个不找工作每天游手好闲的白眼狼,家里出了这么大的事,还天天快活自在的上网看电影,整天一个人在那边呵呵的傻笑,一点点同理心和同情心都没有。他父母从来不管,对他们一点要求都没有,不知道他的父母怎么会教育出这样的子女,简直莫名其妙。
孩子确诊快两个月了,我的心情还是时时起伏,难以平复。在这痛不欲生的一段时间里,没有人可以给我精神上的支持和实质上的帮助,孩子出事后,很多事我都看的很清楚了,越来越觉得这场婚姻的失败,其实已经是一个躯壳了。为了孩子,我固守着,没有爱,没有温暖。生命中的很多事,我很后悔,但是最后悔的,无疑是当场和他结婚的这个决定吧。

孩子这段时间的进步是缓慢的。他会用否定句了,我故意举着梨问他:“这是桃子吗?”他会说:“不是桃子,是梨。”我在生活中尽量多问他一些问题,比如:“我们去了哪里”?引导他说出“去了超市”,“这个谁买的?”“妈妈买的。”“妈妈在哪里买的?”“在超市买的。”
最近想要引导他学会复述,还在我说一句他仿说一句的程度上,完全还没到达这个程度。
以琳买了教学卡片,想按照光盘指示的教他,游神的厉害,眼睛根本不看,我把他的脸掰过来,还是不看。对他发了吼了一声,还委屈的哭了。
作者: 爱橙子    时间: 2012-8-27 13:57
标题: re:每个妈妈都很辛苦,抱抱。不过孩子挺不错的...
每个妈妈都很辛苦,抱抱。不过孩子挺不错的,不要灰心,坚持到底,就是胜利!
作者: xyzxyz    时间: 2012-8-27 13:57
标题: re:安慰下天天妈妈。感觉天天还是很不错的,也...
安慰下天天妈妈。感觉天天还是很不错的,也一直在进步,只是作为妈妈总归是希望孩子更好,所以着急了。每个家庭都有不如意的地方,多想些好的方面,尽量把精力都放在孩子身上,烦心事自然的就淡化了。人生没有过不去的坎,相信我们的付出会有回报的。加油!
作者: deric7    时间: 2012-8-27 13:58
标题: re:youthendless 最伤最痛是后...
youthendless  最伤最痛是后悔,世上没有后悔药,假如一切可以重来,我也绝对不会选择眼前人,可是世间最残忍的就是发生的永远的发生了,没法去改变
再多后悔也没用,我孩子发现也快三个月了,我恍如隔世,无法去面对,可是又能怎么样,生活还要继续下去,想起孩子一世的命运,就感到心碎,要怎么样才能鼓足勇气勇敢的活下去!
作者: 爱出者爱返    时间: 2012-8-27 14:25
标题: re:我的儿子现在3岁两个月,从2岁4个月开始...
我的儿子现在3岁两个月,从2岁4个月开始在机构训练。3个月的时候开始会真正意义上的说话,就是“拿”“我要”之类,目前说话大部分也是鹦鹉学舌,妈妈说“我是谁,叫我”他说“叫我”,“叫妈妈”他跟着说“叫妈妈”。虽然我们家经济情况可能好些,但孩子这样,对一家人来说真是一座大山,特别爱孩子的外公,真担心会得抑郁症。
孩子的爸爸最开始也不管孩子,主要他从小就是父母没怎么管的,他觉得对孩子就是这样。看你上面写的部分,其实我觉得与我老公比起来,你老公还是不错的。他能和孩子做游戏呢。我老公以前都是躲着孩子的。后来我们一起见医生、一起和机构老师交流,我还做了一个与早教、机构老师沟通的日记每天给他看。他慢慢了解到带孩子的不易,也了解到做父亲对孩子的影响。慢慢地他加入到对孩子的教育中来,对孩子的帮助也很大。我们要当好妈妈,不仅要帮孩子好好成长,也要帮爸爸快快进入角色。这样对孩子才是最好的,对我们来说,爸爸真的投入了,我们也能轻松点,不是吗?一个良好的家庭氛围对孩子的成长一定是更好的。不为别的,仅仅为了自己的孩子,我们就要去努力!!
作者: youthendless    时间: 2012-8-28 17:20
标题: re:再次记录一下我的心情。今天心里又是堵的不...
再次记录一下我的心情。今天心里又是堵的不行,上班的时候又偷偷哭了几次,彻底抑郁症了,想死的感觉越来越强烈,世界之大,没有我可以依靠的人,没有任何一种温暖的力量。就是想死,我怕我有一天真的就这样做了。
孩子出事后,我就失去了家。我的父母极难相处,只知索取,我妈每天只会骂人,大喊大叫,数落我。孩子出事后,他们每天仍然只是在骂我,说孩子肯定会好的,说我神经病,让我如何如何。老公是什么样的就不说了,婆家的人的态度现在也很差,仿佛生个自闭儿是我的错一样。。。其余种种,不想再说。我累极了,我想打起精神来干预孩子,感觉根本使不上劲,我不知道能不能过这个坎,也许就永远万劫不复了。有一天孩子睡着了,我在想怎么个死法,跳河,怕临时前憋气的感觉一定很难受吧,吃安眠药,也会有痛苦的辗转反复的时候,能不能有一种死法,睡一觉就醒不起来了,或者身体就在空气中轻盈的消失了,该多好!我的孩子,妈妈舍不得你,但是现在妈妈的这颗心现在好难振作起来用到你身上。
昨天晚上,我想和他玩想像力游戏,问他:“小马口渴了怎么办?”他说:“喝水”。我让他拿着杯子去给小马喝水,他去了,结果水滴到了地板上,他拼命的哭了好久。他就是有这样刻板行为,不允许水或饭粒滴在地上,否则会哭好久。最近的情绪很差,一直无端哭闹,给他上课,他眼晴一直游神,我把他的头固定住,让他看我,他的眼睛还是在看别的地方,简直抓狂。家里已经这样了,他的状态一不好,我就想死的感觉特别强烈。
作者: 桓妈    时间: 2012-8-28 17:26
标题: re:你可以这样安慰他,掉在地上的就留给小狗吃...
你可以这样安慰他,掉在地上的就留给小狗吃吧....
作者: azure    时间: 2012-8-28 17:31
标题: re:加油,不要泄气
加油,不要泄气
作者: youthendless    时间: 2012-8-30 11:02
标题: re:我最近在以琳网上看的很多贴子,以及很多...
我最近在以琳网上看的很多贴子,以及很多妈妈,都让我感觉很汗颜。其实这里面很多孩子的程度都算是很轻的,比如橙子家,只是谱系障碍边缘,还有石头家,还有桓妈家的,都是症状轻、程度好的孩子,可是这些妈妈的努力、认真对待和干预,让我觉得很惭愧。
相比这些孩子,我们家是典型的自闭症,症状非常典型,程度也不轻,ABC量表70分,CARS量表31分。确诊这段时间以来,我虽然很努力想振作起来干预他,可是消极的情绪和家里不良的氛围让我打不起精神,还是浪费了比较多的时间在悲伤。我总是想去比较,一看见论坛里程度好的孩子,就急的很,想自己家的该怎么办。我想,从此以后我不应该老是和别人去比较了,我所能做的事情就是让他每天都进步。

作者: youthendless    时间: 2012-8-30 11:17
标题: re:昨天看到喧妈的一个贴子,13岁的孩子因为...
昨天看到喧妈的一个贴子,13岁的孩子因为情绪和行为问题被学校退学了。这个孩子以前在以琳是一组的,应该说情况是非常好的,可还是有这样的问题。我把这件事和老公讲了,告诉他事情的严重性,以及将来可能上不了学的可能。我还对他说父母的干预是非常重要的,让他以后和我一起努力。他看起来是有点动容的。我发现和男人谈话还是要哄,要心平气和,不能单刀直入,硬着来。我以前不注意方法。
作者: xyzxyz    时间: 2012-8-30 11:20
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yo...
下面引用由[U]youthendless[/U]发表的内容:

我最近在以琳网上看的很多贴子,以及很多妈妈,都让我感觉很汗颜。其实这里面很多孩子的程度都算是很轻的,比如橙子家,只是谱系障碍边缘,还有石头家,还有桓妈家的,都是症状轻、程度好的孩子,可是这些妈妈的努...




别着急,其实每家都有一大堆问题要面对,我家也不例外。除了照顾好孩子,要要安抚好大人,真的很累很无奈,但一切为了孩子,能忍就忍,不能忍就到网上来发泄一下,我们互相安慰,互相帮助,孩子会好起来的。
我家石头也只是在一点点进步,底子薄起点低,只能努力。我平时为了安慰自己,总是把石头好的方面多写一些,少提他的缺点,尽量麻痹自己的神经,让自己快乐。毕竟,看到孩子的进步是我们最大的心愿。孩子那些能忽略的缺点就尽量忽略吧。
你家宝宝也不错,而且你也很重视的,他也在每天进步着。随着年龄增长,随着他能力的提高,很多症状会越来越轻,别担心。
加油!
作者: azure    时间: 2012-8-30 11:33
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yo...
下面引用由[U]youthendless[/U]发表的内容:

这段时间心情巨差的,主要还是因为老公一如既往的我行我素,不负责任,每天仍然看电视上网,不想办法赚钱不陪孩子。家里还有个不找工作每天游手好闲的白眼狼,家里出了这么大的事,还天天快活自在的上网看电影,整天...


家家有本难念的经,我家的情况也是这样,还好我有支持我的父母,我的婆家包括LG,都是不管事情的,任何事情都要推卸责任,说起话来根本不顾别人的感受。想通了也就这么回事情,还是要靠自己,首先内心必须强大,才能帮助孩子,尽快追上同龄人。
作者: 桓妈    时间: 2012-8-30 11:34
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yo...
下面引用由[U]youthendless[/U]发表的内容:

我最近在以琳网上看的很多贴子,以及很多妈妈,都让我感觉很汗颜。其实这里面很多孩子的程度都算是很轻的,比如橙子家,只是谱系障碍边缘,还有石头家,还有桓妈家的,都是症状轻、程度好的孩子,可是这些妈妈的努...


其实孩子或多或少都是有问题的,要不然妈妈们都不会上这个网站来学习。只是我在进步贴里放大了他的亮点,他的暗点我正在想用什么法子去一一解决,未来的路漫长而艰辛。其实妈妈不要再纠结家庭的因素了。就专心操心孩子吧,我们精力有限。你孩子我觉得程度也不算差的,孩子进步起来会让你有有惊喜的。一起加油

作者: youthendless    时间: 2012-8-30 11:37
标题: re:最近的进步: 最近早上醒来的时候,发...
最近的进步:
最近早上醒来的时候,发现奶奶不在身边,他总是会走到我们的房间,爬上我们的床继续睡。以前的时候手里还会拿着他的依恋物--一条毛毯一起过来,现在很少看见了,可能对依恋物的依恋减轻了。
最近在着重训练的他的东西:点数,所有格,两步模仿,你我他。
点数还是有困难。买了以琳的光盘,准备按上面的步骤一步步训练他。
现在他提要求的时候,比如喝水,大便等,我都会问他:是谁要XX啊?他会回答:我要XX。我会指着东西问:这是谁的XX啊?他也都会回答,这是我的XX。先让他学会“我”和“我的”,是分清你我他的第一步。
在哪里的概念已经很懂了。在家里买了个大龙球,他会提出要求:“要跳。”我问,你要在哪里跳啊,他回答:“在球上跳。”“蛋糕在哪买的?”“在蛋糕店买的。”
是谁的概念也懂了。“这是谁买的?”“妈妈买的。”老师问他:“谁给你理的发呀?”“爸爸。”
为什么的概念,只懂一些教过的,问没有接触过的,还是不懂。问:“为什么要吃饭啊?”“因为肚子饿。”“为什么要扫地啊?”“因为地上脏。”以后还要抓住生活中的问题,多问他为什么。
东西的功能也开始明白了。
有时候,他不会表达一些东西,就会出现胡言乱语、烦躁的情况,比如不想把饭吃完,硬塞给他,他就会这样。我指导他用正确的方式表达:“妈妈,我不想再吃了。”他让他坐在小椅子上,他不肯,只是身体使劲打挺,但不会表达,我让他说:“妈妈我不要做在小椅子上。”以后,随着这样情景的增多,都要不失时机的教他这样表达,相信他会有提高的。


作者: azure    时间: 2012-8-30 11:53
标题: re:LZ,你儿子确诊的是疑似?还是典型啊?
LZ,你儿子确诊的是疑似?还是典型啊?
作者: youthendless    时间: 2012-8-30 11:58
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]az...
下面引用由[U]azure[/U]发表的内容:

LZ,你儿子确诊的是疑似?还是典型啊?


没有疑似,就是典型的孤独症,量表的分数都实实在在摆在那里了。三大核心症状都符合,所以不用再加“疑似”两个字了。是我太大意了,三周岁都过了才确诊,还是我坚持着非要去医院的。要顺了家里其他人的意的话,估计到了六周岁也不会去医院看的。
作者: azure    时间: 2012-8-30 14:16
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yo...
下面引用由[U]youthendless[/U]发表的内容:

  

没有疑似,就是典型的孤独症,量表的分数都实实在在摆在那里了。三大核心症状都符合,所以不用再加“疑似”两个字了。是我太大意了,三周岁都过了才确诊,还是我坚持着非要去医院的。要顺了家里其他人的意...


有没有特别的情绪或者行为问题呢?
作者: youthendless    时间: 2012-8-30 15:32
标题: re:情绪问题是有的,行为问题倒不是特别明显。...
情绪问题是有的,行为问题倒不是特别明显。
他吃饭的时候不允许饭粒掉在地上,喝水的时候也不许水弄湿衣服,否则会哭很久,刻板。有时候会无端哭闹。偶尔会用手打自己的头,但不是很多见,打的也不重。我现在也特别担心他的情绪和行为问题,怕会越来越严重。
作者: 桓妈    时间: 2012-8-30 16:02
标题: re:我觉得这些情绪问题或许会随着他的认知和...
我觉得这些情绪问题或许会随着他的认知和理解力的提高慢慢得以改善,桓小时候也爱打自己,打亲人,在他受委屈的时候。后来慢慢没有这种现象,每次他要举手的时候,我都表情严肃的看着他,拿住他的手,放下.他挫败感很强,也常因为食物掉地上而气极败坏,后来我跟他说,饭掉在地上留让小狗吃吧。搭积木,玩游戏没成功的地方,我跟他说得最多的一句话是,这有什么了不起啊,掉了就掉了呐,重来!现在他说得最多的是:“这有什么了不起啊."当然现在他还是容易受挫,受不了别人一点的指责.
作者: youthendless    时间: 2012-9-3 09:34
标题: re:说说天天这个周末的几个小进步:1....
说说天天这个周末的几个小进步:
1. 我带他去商场,路过鞋店,指着鞋子问他:“这是什么呀?”他说:“鞋子”,接着又来了一句:“妈妈没有钱。”我不记得什么时候对他说过这句话了。
2. 去蛋糕店买蛋糕,只有一个营业员在里面,推门进去的时候,天天拉着我的衣服,躲在我的身后,小脑袋探出来望望营业员,又缩回去,脸上是一种很难形容的表情,害羞,怯生生,想进去又有点难为情的样子。我觉得很高兴他有这样的表现。是不是说明他对环境和陌生人越来越有意识了?
3. 去一个小朋友家玩,会和别的小朋友抢玩具了。


作者: xyzxyz    时间: 2012-9-3 14:51
标题: re:天天有进步,高兴!妈妈继续加油啊,这些孩...
天天有进步,高兴!妈妈继续加油啊,这些孩子会时不时给大人来点惊喜的!
作者: youthendless    时间: 2012-9-3 15:08
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xy...
下面引用由[U]xyzxyz[/U]发表的内容:

天天有进步,高兴!妈妈继续加油啊,这些孩子会时不时给大人来点惊喜的!


谢谢石头妈妈的鼓励!希望天天很快能和石头一样会讲这么多话就好了。
作者: xyzxyz    时间: 2012-9-3 15:25
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yo...
下面引用由[U]youthendless[/U]发表的内容:

  

谢谢石头妈妈的鼓励!希望天天很快能和石头一样会讲这么多话就好了。



会的,石头比天天大几个月呢。
这些孩子啊,会慢慢记住大人教的话,慢慢就能自己用对地方。你就平时多注意教他说,利用各种机会教他说。相信孩子,他会越来越好的!
作者: youthendless    时间: 2012-9-4 09:51
标题: re:我最近在做的事情:1. 看的书:《孤...
我最近在做的事情:
1. 看的书:《孤独症儿童社会性教育指南》,《自闭儿教养宝典》,以琳买的书和光盘,《孤独症的快乐教法》,《自闭症儿童社交游戏训练》。
2. 目前晚上和他上课的内容:两步模仿,点数,仿搭积木(三块),让他模仿和玩偶玩,画本涂色,卡片。
3. 晚上其余时间:肢体游戏(毛毛虫爬上来,小蚊子咬一口,挠一下,他很喜欢,一直主动要求玩),在大龙球上跳,两个人之间推球,拍球。晚上我快7点到家了,小孩子9点多上床,其中的时间包含小孩子吃晚饭,大人吃晚饭,没多少时间互动了。
4. 创造情景让他主动说话和提要求,引导他向第三人复述做过的事情,到过的地方。引导他提要求的时候说“我要”两个字。

目前碰到的问题:
1. 点数始终学不会,也最缺乏意愿学。要我拿着他的手,我说一个数,他跟着说一个数,学了这么久也没进步,真是头疼。
2. 晚上上课的内容比较单一,一直这几样,还没有深化,最大的问题是他缺乏注意力,所以不能很快学会。
3.没有很多时间学习和看书,上班时间偶尔偷偷看个以琳的CD,上下班路上也会看书,晚上他睡着后我就开始看书,但是在床上看,很快就睡着了。总是觉得学的不系统。

我后面要做的事情:
1. 对于晚上要上的课,需要更系统的安排进度和内容,并且建立进步追踪的图表,每一项ABA的动作和项目,需要严格按要求完成。
2. 严格管理上课时间、开始和结束时间。
3. 抓紧时间看书,并且重要地方记录下来。
4. 在生活中随时记下好的方法和灵感,并且有的放矢地安排引导。
作者: youthendless    时间: 2012-9-4 09:56
标题: re:孩子确诊到现在有两个月了,时常处于一种焦...
孩子确诊到现在有两个月了,时常处于一种焦虑中,一方面觉得自己做的努力仍然还是非常有限,另一方面还是觉得自己仍在很多地方没有找到方法和窍门,怕孩子错过了最宝贵的黄金时间。我应该还能做的更好的,我必须要做的更好,时间上的利用,我还需要更充分一些。后面要加油了!
作者: 过度担忧2009    时间: 2012-9-4 15:10
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yo...
下面引用由[U]youthendless[/U]发表的内容:

孩子确诊到现在有两个月了,时常处于一种焦虑中,一方面觉得自己做的努力仍然还是非常有限,另一方面还是觉得自己仍在很多地方没有找到方法和窍门,怕孩子错过了最宝贵的黄金时间。我应该还能做的更好的,我必须要做...


相对于你我现在真的是太懒了,以前还坚持自己给他上课,现在都停了,
我一天到晚就想沉浸在看韩剧当中或者看中国好声音,唉!!! 所以要多看看别人的日志督促自己!

作者: youthendless    时间: 2012-9-4 15:56
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]过度...
下面引用由[U]过度担忧2009[/U]发表的内容:

  

相对于你我现在真的是太懒了,以前还坚持自己给他上课,现在都停了,
我一天到晚就想沉浸在看韩剧当中或者看中国好声音,唉!!! 所以要多看看别人的日志督促自己!


哎!我也懒的呀,我真的也是很懒,总觉得时间没好好利用,抓住空隙也要看电视的。我家现在的程度还好差的,我每次看你的日志都好羡慕你家孩子,什么时候能达到这样的程度我也能稍微轻松点了。
作者: 爱橙子    时间: 2012-9-5 12:31
标题: re:妈妈行动起来了,很好!你的心理过程我都经...
妈妈行动起来了,很好!你的心理过程我都经历过,看到你慢慢走出来真高兴!很多事没法改变,就要往好的方面想。
作者: youthendless    时间: 2012-9-7 09:28
标题: re:天天趣事:昨天晚上奶奶告诉我,天天上...
天天趣事:
昨天晚上奶奶告诉我,天天上情景课的时候表演节目,老师问他,你是背诗还是唱歌啊?他说:“唱歌。”然后再问他:“唱什么歌啊?”他说:“两只老虎。”然后就自己唱了起来。虽然对答很简单,但在两个月前几乎是不可能的事情。
天天低头自己玩,我打断他:“天天,我们去上课了。”他头也不抬,嘴里蹦出两个字:“不要!”我说:“我们出去玩吧!”他抬起头看我,两眼放光,说:“出去玩!”
于是带他去玩转一圈。看到马路上一个大人抱着一个孩子,孩子在哭,天天说:“小朋友在哭。”这算是一句主动语言吧,听的我挺高兴的。
我去买了四串烤鱿鱼,鱿鱼须穿上竹签上,给爸爸吃一口,天天说:“吃树叶。”我看了一下,还真的挺像树叶的。
他昨天的小小进步,让我的心情又好一点了。我发现他真的掌控了我所有的心情走向,快乐也因为他,痛苦也因为他。也许老天爷是让我这一生有这样一件充实的事情、踏踏实实的去做,老天爷这是你的苦心吗?
作者: xyzxyz    时间: 2012-9-7 09:31
标题: re:觉得天天现在主动语言和观察力都很好。加油...
觉得天天现在主动语言和观察力都很好。加油!
作者: youthendless    时间: 2012-9-7 09:40
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xy...
下面引用由[U]xyzxyz[/U]发表的内容:

觉得天天现在主动语言和观察力都很好。加油!


谢谢石头妈妈的鼓励,虽然他现在有一点小进步,但这些石头早就会的,我们还有很大的距离。任重道远,大家一起努力!
作者: youthendless    时间: 2012-9-17 10:10
标题: re:宝宝发烧发了三天,所以晚上就让他早早睡觉...
宝宝发烧发了三天,所以晚上就让他早早睡觉,没有给他上课了。三天下来,明显觉得我自己懒散了很多,老公晚上还在房间开着电视,干扰我看书,我发现电视对我的吸引力明显大于书,看来这样的事情,真是一天也不能松懈,努力一天也不能停止,要不然只会越来越松懈对他的教育。
天天3岁4个月,我必须要在他3岁半之前将手上的书看熟、看透、看精,把能用的方法系统的理一理,排一排。
作者: youthendless    时间: 2012-9-17 10:16
标题: re:昨天我拿一条纱裙告诉他:“这是妈妈的裙子...
昨天我拿一条纱裙告诉他:“这是妈妈的裙子”,他说“裙子”,然后走到房间里,摸摸蚊帐,对我说:“裙子”。这个小东西!纱裙的材质摸起来的确是蚊帐这一样,所以他把蚊帐也叫成裙子,这到底是会举一反三呢,还是个小笨蛋呢?虽然心里搞不懂,不过我心里还是挺高兴的。
到游乐园追着小鸽子跑,把小鸽子追的飞起来,是他最喜欢干的事情。我看见小鸽子的毛掉了,拿着毛递给他说:“这是小鸽子的毛。”他拿过去,嘴里说着:“小鸽子的毛,给小鸽子,给小鸽子。”然后一边追小鸽子,一边做出给的样子,要把毛给小鸽子。小笨蛋!他知道是谁的东西要给谁,但他不知道小鸽子没有手,不会把毛接过去呀。
作者: xyzxyz    时间: 2012-9-17 10:28
标题: re:天天的状态很好,很爱动脑筋,也喜欢主动思...
天天的状态很好,很爱动脑筋,也喜欢主动思考。天天妈加油,你很用心,宝贝会用进步回报你的!
作者: youthendless    时间: 2012-9-17 10:32
标题: re:昨天去游乐园玩,明显感到孩子越来越大,和...
昨天去游乐园玩,明显感到孩子越来越大,和同龄人的差距越来越明显。无论去玩什么项目,天天始终是对外界兴趣不大,一幅皱着眉头若有所思的样子,沉浸在自己的世界中的时候多,一点也不像正常孩子般那样兴高采烈,对玩的东西充满了好奇。我走到哪里都要像慢慢和他讲话,告诉他、和他解说看见的东西,比如看见别人在玩惊险刺激的项止,我会告诉他:“他们很害怕”。我想,等他再长大一点,周围的人都能感觉出异样来了。对于周围人的异样看法和自身的心理压力,我才刚刚感受到,就有点感觉锋芒在背了,今后漫漫的人生路,还不知要怎样走下去。
天天走到小孩子游乐的区域,又迷上拉环了,抓了放,放了抓,还要一个手抓两个,半个小时也不肯走,又刻板了。把他强行抱走,他一边挣扎,嘴里又开始胡言乱语:“警察抓小孩了,乌龟死掉了。。。”其实他想表达的无非是“我还想再玩一会”。每当到这种时候,我都觉得自闭的小孩子特别难带,又特别让人难堪,道理听不懂,听不进去。到了肯德基,玩滑梯,又是这样,怎么也不肯走,强行抱走又是哭又是胡言乱语。我教他正确表达自己的想法,对他说:“我还要玩,我还没玩够呢”。他跟着说。怎么才能听话呢,真是伤脑筋啊。
作者: youthendless    时间: 2012-9-17 10:34
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xy...
下面引用由[U]xyzxyz[/U]发表的内容:

天天的状态很好,很爱动脑筋,也喜欢主动思考。天天妈加油,你很用心,宝贝会用进步回报你的!


谢谢石头妈妈的鼓励,我也不知道他这算不算是动脑筋和思考的表现呀!
作者: 过度担忧2009    时间: 2012-11-12 16:57
标题: re:youthendless 一个多月没更新...
youthendless 一个多月没更新了,宝宝状况如何?应该不错吧!妈妈似乎没之前那么着急了!
作者: youthendless    时间: 2014-7-21 13:16
标题: 静待花开
离开这里很久了。偶尔也潜水来学学方法,但更多时候是自己在调整自己,与自己抗争,除了要面对孩子的问题以外,我自己的问题也特别多,对于人生,对于未来,对于家庭,对于自己的何去何从,一直都充满困惑和焦虑。我在自己的勇敢和软弱之间,在去留之间,在面对自己和照顾孩子之间,在追随内心为自己和放弃自我为孩子之间,经历了太多的摇摆和犹豫。我不是一个好母亲,我做的太少,徘徊和痛苦的太多。这两年多的时间以来,可以说,我是经历了一层又一层的蜕变。
但我相信,虽然我是这样无助,我仍然带着信念生活,相信儿子是到这个世界上来帮助我修行和成长的。他是要帮助我变得更好。我也不会放弃他,不管我一个人面对这一切是有多么无助。
作者: 过度担忧2009    时间: 2014-7-21 14:34
标题: re:孩子情况如何?想你啦
孩子情况如何?想你啦
作者: dukangrui    时间: 2014-7-21 22:05
标题: re:能说说现在情况吗
能说说现在情况吗
作者: youthendless    时间: 2014-7-22 12:28
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]过度...
下面引用由[U]过度担忧2009[/U]发表的内容:

孩子情况如何?想你啦


谢谢你 ^^

这两年的时间一直半天幼儿园半天机构,和你们的飞速进步不同的是,仅管我们发现的时间或起点多少有点相似,但很快分别就越来越明显。他被证实是一个非常典型的孩子,核心的症状非常明显,对人和外界的关注很低,刻板语言和行为也很多,在幼儿园总体是个乖巧的孩子,不生事,但属于混日子型,在家情绪差,但没有过激行为,限于自己哭闹一会,然后跟里哼哼叽叽一堆刻板语语言。语言和认知尚可,智力在边缘水平。
家庭教育比较缺席,大人都在自己痛苦和斗争。我是内疚和痛苦掺杂,最近一段时间才比较振作,努力听各种讲座和学习。最近在专攻ALP.
作者: youthendless    时间: 2014-7-22 12:38
标题: re:最近有点“人来疯”,喜欢跑小区对面的全家...
最近有点“人来疯”,喜欢跑小区对面的全家去玩,兜兜转转地跑,买了东西还提出要求要“坐一会”,好久不肯走,我一表示要走他就开始打着调地怪叫着“不要”,边上的阿姨笑他,他似乎发现了阿姨的举动,指着她说:“一个阿姨”。然后又说“阿姨生气了”。阿姨说,我没有生气呀。 他其实知道这是一种否定他的行为,但他没有更多的语言来准确表达。
在家里,指着书柜说“哇!好多好多书呀!”他老说这句,我对他爸爸说,你儿子又在装B了。他不知道这样的语言是用在表示惊奇的场景下,可以说,是一种工具式的沟通。
目前他的语言仍是比较局限。 我仍在上班,每天回家陪他时总想把他按在桌面上教他认知,现在坐不住了,我觉得很多时间都是在和他磨,本来就已经宝贵的时间就这样浪费掉了。晚上做ALP作业,做完11点多了,本来还有其它任务的,不管了,倒头就睡。于是本来计划中的看《与自闭症儿子同行》这本书,只好挪到今天早上上厕所的时候。

仍在迷茫中。 昨天,他正好5周岁2个月。
作者: youthendless    时间: 2014-7-23 14:15
标题: re:孩子学徒能力的缺失点昨天和老师语...
孩子学徒能力的缺失点

昨天和老师语音沟通,昨天的任务是寻找孩子目前作为学徒的能力缺失点。
对于这一篇专论的知识点,还有一些没有完全理解的,后续还要再问一下。总结了一下,一个孩子在2周岁以前所建立起来的能力,我们的孩子都是缺失的。这些能力无关乎认知和技能,都是与人的关系有关。他的核心问题真的是很严重。后面会针对这些缺失点做持续不断的努力。


好奇心 – 对于外界的关注和好奇心是比较欠缺的,带他出去玩,沉浸在自己的世界里的情况比较多,感兴趣的东西少,蹦蹦床、各种灯之类的、固定的几样东西和场所是他喜欢的。他会用一种表示惊奇的语气来说话,比如“哇,好多好多书呀,”,“哇,好多好多小鱼啊”,其实不是真的很好奇很惊讶,这是他一个固定的语法,是工具式沟通。看见书上有公交车拉环,就对拉环产生兴趣,看见真正的拉环会说“这个和书上的是一样的”,对很多东西好奇心是有,但不太会主动产生,需要引导。
主动的副手 – 这个能力他达不到,邀请时,需要在状态好的情况下会配合,目前没有发现大人在做什么他会跑着一起来做的情况。
追寻挑战,知道成长,自我锻炼 – 没有这样的能力。
共同调控,根据社会参照来调整自己的情绪
-  有时候会关注大人的情绪,大人生气发火,会收敛一点,在外面买东西,知道是大人不允许他买的,会试探性的看看大人再去拿。但很多时候在外面还是不知道行为规范,比如公共场所不能大声吵闹。
学徒的成长 2.5 ~4个月
在建立情感联结,有看见我在笑也跟着模仿的能力。有触觉声音和面部表情来传递信息,以达到感同身受的感觉。有情感上的融入和共鸣。
- 孩子目前是有这个能力的,喜欢大人逗他玩,喜欢大人和他做鬼脸和一些游戏。

异中求同 –
听见开门关门、以及有钥匙的声音,知道是大人离开或回家了

16周~24周
对互动成瘾
– 只对部分活动内容是比较成瘾的,比较单一。比如,经常要求大人抱着他转一圈,经常要求大人抱着他跳大人球,举起来,或着和他一起跳等,喜欢玩挠痒痒,或毛毛虫爬的游戏。是对这些活动有兴趣,而非对真正的互动有兴趣。
你我不同调 - 中断也是一种学习。并且知道互动没有完美,并且自己也要负责任。  
中断后如果父母不发起,让孩子发起互动的可能性较小。他负责任的情况不多见。
调控的策略调整
- 没有这样的能力。
相似又相异
–        孩子会喜欢活动中和游戏中加入的变化  
共同调控
–  他来调控大人的情况比较少。
“我们”的记忆
– 对于和大人共同参与过的事情,是有记忆的,并且也会要求再次进行同样的活动。 不知道我在这里的理解有没有错误。
6~9个月
主动参与者- 比较被动。主动参与的,限于他感兴趣的活动,比如洗衣服,因为他喜欢玩水,就来帮忙倒水。
同中求异 – 没有这样的能力。
成熟的信任- 对大人的感情依恋是有的,但是由于过去与孩子建立的环境不好,还没有发展为成熟的信任。
研究一下 –  对事情缺少探索的兴趣, 所以也不会执着于去解决问题,对于困难的地方会求助大人,不会自己研究。
12个月:
分享式注意力
-  对固定几样东西,比如他感兴趣的灯,鱼等等,有分享式注意力,指给大人看,期待大人也看到
共同调控已经是持续的过程,重要的中介者,可以借自身的调控来维持互动
-        没有的
15个月:
看待事物有自己的标准,有自己的喜好,可以用观察来学习
–        有自己喜欢的事物,其它的地方欠缺。
对于预测和看见别人的意图已经发展出来
-        知道穿上鞋是要出去,知道伸出手是想要打他,知道
我认为
– 没有发展到有自己的想法的程度
自我认同
-        没有这样的能力
2岁: 以下的能力通通没有
内在冲突
弹性的策略
社会参照和沟通的责任
即兴的合作
假装
个人的挑战


作者: youthendless    时间: 2014-7-23 14:19
标题: re:孩子学徒能力的缺失点昨天和老师语...
孩子学徒能力的缺失点

昨天和老师语音沟通,昨天的任务是寻找孩子目前作为学徒的能力缺失点。
对于这一篇专论的知识点,还有一些没有完全理解的,后续还要再问一下。总结了一下,一个孩子在2周岁以前所建立起来的能力,我们的孩子都是缺失的。这些能力无关乎认知和技能,都是与人的关系有关。他的核心问题真的是很严重。后面会针对这些缺失点做持续不断的努力。


好奇心 – 对于外界的关注和好奇心是比较欠缺的,带他出去玩,沉浸在自己的世界里的情况比较多,感兴趣的东西少,蹦蹦床、各种灯之类的、固定的几样东西和场所是他喜欢的。他会用一种表示惊奇的语气来说话,比如“哇,好多好多书呀,”,“哇,好多好多小鱼啊”,其实不是真的很好奇很惊讶,这是他一个固定的语法,是工具式沟通。看见书上有公交车拉环,就对拉环产生兴趣,看见真正的拉环会说“这个和书上的是一样的”,对很多东西好奇心是有,但不太会主动产生,需要引导。
主动的副手 – 这个能力他达不到,邀请时,需要在状态好的情况下会配合,目前没有发现大人在做什么他会跑着一起来做的情况。
追寻挑战,知道成长,自我锻炼 – 没有这样的能力。
共同调控,根据社会参照来调整自己的情绪
-  有时候会关注大人的情绪,大人生气发火,会收敛一点,在外面买东西,知道是大人不允许他买的,会试探性的看看大人再去拿。但很多时候在外面还是不知道行为规范,比如公共场所不能大声吵闹。
学徒的成长 2.5 ~4个月
在建立情感联结,有看见我在笑也跟着模仿的能力。有触觉声音和面部表情来传递信息,以达到感同身受的感觉。有情感上的融入和共鸣。
- 孩子目前是有这个能力的,喜欢大人逗他玩,喜欢大人和他做鬼脸和一些游戏。

异中求同 –
听见开门关门、以及有钥匙的声音,知道是大人离开或回家了

16周~24周
对互动成瘾
– 只对部分活动内容是比较成瘾的,比较单一。比如,经常要求大人抱着他转一圈,经常要求大人抱着他跳大人球,举起来,或着和他一起跳等,喜欢玩挠痒痒,或毛毛虫爬的游戏。是对这些活动有兴趣,而非对真正的互动有兴趣。
你我不同调 - 中断也是一种学习。并且知道互动没有完美,并且自己也要负责任。  
中断后如果父母不发起,让孩子发起互动的可能性较小。他负责任的情况不多见。
调控的策略调整
- 没有这样的能力。
相似又相异
–        孩子会喜欢活动中和游戏中加入的变化  
共同调控
–  他来调控大人的情况比较少。
“我们”的记忆
– 对于和大人共同参与过的事情,是有记忆的,并且也会要求再次进行同样的活动。 不知道我在这里的理解有没有错误。
6~9个月
主动参与者- 比较被动。主动参与的,限于他感兴趣的活动,比如洗衣服,因为他喜欢玩水,就来帮忙倒水。
同中求异 – 没有这样的能力。
成熟的信任- 对大人的感情依恋是有的,但是由于过去与孩子建立的环境不好,还没有发展为成熟的信任。
研究一下 –  对事情缺少探索的兴趣, 所以也不会执着于去解决问题,对于困难的地方会求助大人,不会自己研究。
12个月:
分享式注意力
-  对固定几样东西,比如他感兴趣的灯,鱼等等,有分享式注意力,指给大人看,期待大人也看到
共同调控已经是持续的过程,重要的中介者,可以借自身的调控来维持互动
-        没有的
15个月:
看待事物有自己的标准,有自己的喜好,可以用观察来学习
–        有自己喜欢的事物,其它的地方欠缺。
对于预测和看见别人的意图已经发展出来
-        知道穿上鞋是要出去,知道伸出手是想要打他,知道
我认为
– 没有发展到有自己的想法的程度
自我认同
-        没有这样的能力
2岁: 以下的能力通通没有
内在冲突
弹性的策略
社会参照和沟通的责任
即兴的合作
假装
个人的挑战


作者: 晴天娃娃7719    时间: 2014-7-23 14:55
标题: re:ZB的核心是沟通与交流,的确这种方面,我...
ZB的核心是沟通与交流,的确这种方面,我的孩子也很差,内在冲突,强性策略,社会参照和沟通的责任,个人挑战全没有,只有即兴合作和假装好像有点,真是愁啊。
由其是与其它孩子在一起玩的技能没有(语言、合作、听从、主见、展现)全没有,真不知道从什么地方开始训练他,看来融合很重要
作者: youthendless    时间: 2014-7-29 10:31
标题: re:小家伙晚上冒雨出去买零食,回家路上一路背...
小家伙晚上冒雨出去买零食,回家路上一路背三字经:苟不教,性乃迁,教之道,贵以专。。。忽然看见一个女的抱着狗路过,他指着说:“阿姨抱着狗!”过一会说:“狗不叫!” 。。。我顿时头上三条线。。
作者: youthendless    时间: 2014-8-4 13:17
标题: re:周末去听了K姐的讲座。满满的正能量,不仅...
周末去听了K姐的讲座。满满的正能量,不仅学到了有用的方法,更重要的是看到了别人的态度,我看到了作为一个有作为、有能力的家长,在面对孩子的问题,是如何积极面对和处理的,也是一堂重要的人生之课。
K姐主要讲的是地板时光,也顺带讲了一些其它的方法,RDI, comic strip, replay,生物疗法等等。其中地板时光在之前我已经了解一些了,看到《自闭儿教养宝典》,听了K姐的课,对它的了解又更清晰了一些,一些概念令人耳目一新,我接下来准备深入研究一下,并与目前的ALP(RDI的衍生)结合使用。地板时光和RDI的结合,可以让孩子脱离掉单纯ABA干预方式导致的刻板。
作者: youthendless    时间: 2014-8-5 11:41
标题: re:昨天晚上给洗澡,让他把身体转过来,不听,...
昨天晚上给洗澡,让他把身体转过来,不听,我再说,把身体转过来,冲冲前面,又不听。孩子今晚的情绪不好,刚刚让他参与洗碗的时候,他也是非常抗拒,我用的是一个“地板时光式”的邀请,他在哼哼叽叽勉强帮我完成了递碗的动作,我想要在其中加入调控,已难以完成。他的不配合很容易影响我,加上洗澡又不听指令,我喊了两遍他还是没反应,于是我的火又上来了——情绪没控制住,还需要修炼——我朝他吼了一声,谁知他反弹地非常厉害,拼命踩水,把卫生间内手可以触及的东西扔了一地。我还是没控制住,在他屁股上打了两下。他哭着喊:“为什么打我?”,然后开始打回来。他以前没说过这句话,也许是从其它小朋友那里听到的,于是把它用在了这个场景下。打了他以后,我很后悔,脑子开始清醒,修炼总是不够,我应该深刻反省。也发现,孩子慢慢长大了,也许从前他的情绪差只是症状的一种,但在那一刻,我发现他有了自己的个性和脾气,自我意识出来了。他是一个越长越大的小伙,尽管心智成长很慢,我的教育要追上他的成长,我自己在此过程中也需要不断成长。
作者: youthendless    时间: 2014-8-13 22:31
标题: re:今天和顾问视频沟通,她提出我上周的视频作...
今天和顾问视频沟通,她提出我上周的视频作业有如下问题:
轮流不同事剪葡萄,我的架构没有做好,孩子接过葡萄,扔到水里,他的注意力在玩水上,我做在做架构的时候应该考虑将碗放得远一点,如放到水池里。同时,要突出递的动作,而不是我举在那里等他在拿。
用玩游戏的方式教孩子漱口,可突出同时同事,或轮流,在面部表情突出来吸引孩子看,而不要用手去拽孩子以吸引他的注意。
倒橙汁的活动,有三个空杯子,本来希望孩子能根据我的表情和眼神来做为参照来知道该往哪个杯子里倒,结果他根本不看我,他倒的时候我就用手挡住杯口,连挡了两次,孩子以为不让他倒,结果就拿着瓶子自己喝了。同时在第二次倒的时候,我用出倒一点点的手势,他看不懂。顾问表示,本段视频中又没有语言,可以在视频一开始说“我们口渴了,来帮忙倒三杯橙子,一杯给。。。一杯给。。。”开始限制他倒在某一个杯子里时,可以用声音限制,孩子看我后再加上眼神提示,然后在倒的过程中再加上“倒一点点”的手势。
今后在做完视频以后需要自己再看一遍哪个地方没有做好,指出下次可修正之处。然后才会越来越有直觉。我感觉现在还是很缺少感觉。

打算今后把不足之处都总结在这里,以加深自己的印象。
作者: 未心47869862    时间: 2014-8-14 00:21
标题: re:请问你这个顾问是哪找的,能介绍一下么,我...
请问你这个顾问是哪找的,能介绍一下么,我也打算把孩子带回家了。有时缺少一个老师指导。
作者: 010101glj    时间: 2014-8-17 13:46
标题: re:我也自己在家与孩子做RDI,没想到好多东...
我也自己在家与孩子做RDI,没想到好多东西可以演变得
作者: youthendless    时间: 2014-8-21 13:09
标题: re:最近又有一些心得。对于共同调控基本形态中...
最近又有一些心得。对于共同调控基本形态中的“同时同事”这一项,我最近逐磨出一个方法。孩子和我一起走在外面的时候,常常会不看大人,不关注大人,自顾自地往前走。后来,我就停下来不走,看着他自顾自往前走,走得很远了,我在后面吼一声,他回头看我,我就指指我的边上,他就一路小跑,回到我的身边,我们再一起迈开步子走。如果他走慢了,我故意跑到他前面好远,然后喊他一声,指指我边上,他就会追上来站到我边上,然后再一起迈步。试了好多次,他就慢慢开始知道要看人了,如果他走到前面几步,忽然发现我不见了,就会回过头来看我了,学会参照了。真好!要好好想想办法!生活中的机会不能错过呀!
作者: youthendless    时间: 2014-8-25 13:40
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]未心...
下面引用由[U]未心47869862[/U]发表的内容:

请问你这个顾问是哪找的,能介绍一下么,我也打算把孩子带回家了。有时缺少一个老师指导。


我学的是ALP
作者: youthendless    时间: 2014-8-25 13:46
标题: re:上个周末去上海听了洪筱薇的PCI实操讲座...
上个周末去上海听了洪筱薇的PCI实操讲座,真心觉得不错。PCI其实是结合了RDI和地板时光的一些关键理念的,既有地板时光的“跟随孩子兴趣”,也有RDI的“分享式注意力”和“非语言”和“社会参照”和“架构化”等关键概念。她点评的一些视频,让我对生活中怎么带出孩子的动态思维有了更好的理解,收获还是挺大的,希望我在生活中执行不要走样,要持续努力看书学习啊,加油!
生活中随时随地想办法,怎么带孩子的眼神和分享式注意力,真是一个挑战,对我而言更是困难重重。但相信我会提高的!我觉得孩子自闭,我要不停动脑筋,把我的自闭特质都要治好了。
作者: 过度担忧2009    时间: 2014-8-25 15:18
标题: re:妈妈很努力哦!
妈妈很努力哦!
作者: youthendless    时间: 2014-9-9 23:18
标题: re:成功的感觉1. 搭积木的视频,可以做...
成功的感觉
1. 搭积木的视频,可以做更好的架构,比如说多加几张拼图,每张上只有少量空缺,这样就容易完成任务,有更好的成功的感觉
2. 用非语言提示,帮的地方太多,没有足够的思考,可以等一等,太快了一点。最好是能带出让孩子有困难的时候能主动来参照我的反应。

放积木 轮流不同事理解错误
暂停应放在还没有拿起积木的时候,而不是我拿起来后暂停。孩子知道从我手里拿搭木,不是从地上拿,所以他是清楚架构的。可以假装分神,如孩子主动等待并看过来,就立即回以微笑并给他。





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