以琳自闭症论坛

标题: 知道你的孩子是自闭症后，周围人，你的亲戚的态度？ [打印本页]

作者: end 时间: 2012-7-17 20:35
标题: 知道你的孩子是自闭症后，周围人，你的亲戚的态度？
知道你的孩子是自闭症后，周围人，你的亲戚的态度？你受到伤害吗？孩子受到伤害吗？
你的朋友是否远离你，怕自己的孩子跟你的孩子玩？躲着你们？
亲戚的孩子对你的孩子友好吗？
如何为孩子找玩伴？

作者: 爱橙子 时间: 2012-7-17 20:39
标题: re:那就先让孩子学会跟父母玩游戏，等能力好点...
那就先让孩子学会跟父母玩游戏，等能力好点了再去跟正常孩子玩。

作者: ERICCINDY 时间: 2012-7-17 21:58
标题: re:刚知道孩子是自闭症的时候不知道情况严重性...
刚知道孩子是自闭症的时候不知道情况严重性，和单位的同事及要好的朋友都公开说了。结果一个一直以为和我要好的同事（住我们隔壁）明显的疏远我们了；另有一要好的朋友恰恰相反，对我们加倍关心，经常带孩子陪我们玩。亲戚也有一部份知道了，大部分劝说我们说没关系，孩子长大就会好的，大多认为是我们自己太操心了，总之感觉是同情的人多，但是理解的人少!

作者: 凤凰涅磐 时间: 2012-7-17 23:36
标题: re:朋友都说有空带孩子和我们家孩子玩，没见一...
朋友都说有空带孩子和我们家孩子玩，没见一个有空的。我只有带着孩子去找侄子侄女玩，可怜我们的孩子!

作者: jannylz 时间: 2012-7-17 23:50
标题: re:朋友的孩子与亲戚的孩子都远离我们，感觉真...
朋友的孩子与亲戚的孩子都远离我们，感觉真正理解我们的只有我爸妈，还有机构认识的家长朋友以及论坛上的朋友。

作者: zxm761006 时间: 2012-7-18 09:16
标题: re:还好，爷爷奶奶外公外婆都认为孩子...
还好，爷爷奶奶外公外婆都认为孩子没问题，长大就会好；朋友
中有疏远的，也有老公的一同学积极帮助，常带孩子和我们一起玩
邀请我们去她家玩。我同事呢，大多同情，但没有其他啦！我女儿
上学那会儿我们校长倒是挺关心我，跟我分析女儿自己教还是放别
人班上教的利弊，心里很感谢她！有一同事不与自己同年级，学期
末一起在食堂吃饭，以为女儿是那种程度很差的，说：＂那她就在
旁边听听，什么也不懂？＂我一阵苍凉！不再多话，继续催促女儿
吃饭！

作者: wendylwp 时间: 2012-7-18 09:24
标题: re:世态炎凉，对个孩子，对个家庭也不例外。...
世态炎凉，对个孩子，对个家庭也不例外。

作者: end 时间: 2012-7-18 15:55
标题: re:我孩子是很轻微的，别人知道后，找不...
我孩子是很轻微的，别人知道后，找不到固定玩伴，别人见了就躲，对孩子伤害很大，我以前的熟人大都疏远了我。

作者: 成长的妈妈 时间: 2012-7-18 19:30
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]en...

下面引用由[U]end[/U]发表的内容：

我孩子是很轻微的，别人知道后，找不到固定玩伴，别人见了就躲，对孩子伤害很大，我以前的熟人大都疏远了我。

干嘛告诉他们？

作者: dbwmg 时间: 2012-7-18 21:13
标题: re:我觉得还是不说的好。
我觉得还是不说的好。

作者: 岚海之韵 时间: 2012-7-18 21:54
标题: re:有朋友好心把自家的孩子带来和我家孩子玩，...
有朋友好心把自家的孩子带来和我家孩子玩，很遗憾怎么也玩不到一块去。朋友孩子上一年级了，我家快5岁了，大的带小的本想是很好呀。往往结果不是这样。朋友家的孩子问我：弟弟是不是傻子呀！很无奈，心很痛。目前孩子还是和机构里的孩子在一块，和我们家里人在一块玩的多。外人是没有办法接纳和理解我们的。

作者: 燕原 时间: 2012-7-19 01:18
标题: re:别人见了就躲倒不至于，别人不知道怎么帮助...
别人见了就躲倒不至于，别人不知道怎么帮助是真的，而且不是救急，是年复一年怎么去帮助。

普通关系都是以快乐为基础的，亲密关系可以到互助的程度，所以普通关系疏远应当是正常的，因为我们没法给人家带来快乐，人家也不知道怎么给我们带来快乐，孩子参加的活动不一样，关心的问题不一样，快乐的方式不一样。

互助关系，除了对亲密的亲属是必然的责任，对朋友来说，维持得比较长久不容易，一定要我们这里也坚持“互助”这个理念，记得要给对方益处，最好是长久的，不一定是世俗的那种利益，还可以有很多其他方面的。

比如对志愿者来说，帮助弱势群体对他们今后的发展有好处（感谢信或者简历上的亮点），对朋友来说，如果对方想教育孩子有同情心，或者人家孩子能从我们这里得到帮助等等。

作者: end 时间: 2012-7-19 14:48
标题: re:这件事，刚开始是为了争取些照顾...
   这件事，刚开始是为了争取些照顾孩子的时间告诉了领导，后来离开了原单位，但是好事不出门，坏事传千里。即便我们到了新的地方，不久也传开了。小地方。
   以前他有1个玩了2年的固定玩伴，孩子家长知道后，就再不让孩子跟我们玩了，以前都是她约我们，现在，我约他们几次不去，我也不好再约他们了。
   在广场疯玩还有时能找到一起玩的，固定玩伴就别想了。

作者: 玲玲玲玲妈妈 时间: 2012-7-19 15:30
标题: re:还是别告诉别人，为了孩子以后的可能着想...
还是别告诉别人，为了孩子以后的可能着想
我家孩子的情况，除了至亲，一概不告诉。我怕孩子被排斥。

方老师的帖子里说过那个处处求人的难。真是这样。带着女儿去保姆家的农村，给孩子们带上礼物，为了是让孩子多玩儿几天，但还是觉得很麻烦人家，不好多去。

有能力上幼儿园，还是上全天的幼儿园。这个环境对孩子来说是挑战但也确实有帮助
在家多多和孩子玩儿，让孩子有基本玩儿的“本领”

还有就是真的要多付出，互相帮助，就像燕原说的，非常有道理。人之间的相处是互利的。

作者: 焦糖玛奇朵 时间: 2012-7-19 15:59
标题: re:其实我倒不指望外人能给予我们帮助了，可是...
其实我倒不指望外人能给予我们帮助了，可是现在连理解的都很少，看到儿子调皮捣蛋，以前很好的朋友都会说是我们家长没教育好之类的，而且很固执的这么认为，无论我们怎么解释。所以我只能说中国目前这个环境外人根本不懂什么是自闭症，都认为，自闭症不是疯子就是傻子。。。很悲催

作者: 燕原 时间: 2012-7-19 22:51
标题: re:理解比帮助肯定还难，我都没要求我父母去学...
理解比帮助肯定还难，我都没要求我父母去学习和理解。

有同情心有爱心，有一定的朋友关系做基础就可以提供一定的帮助了。
但至今我还没找到任何机会，让我周围某个圈外人能静下心来学习一个小时什么是自闭症，特别是高功能的特征。

有时候我都怀疑是否这个领域的确超出了普通人的理解范畴。

作者: 燕原 时间: 2012-7-19 23:10
标题: re:自从我发现没人有耐心听我讲透，所以我后来...
自从我发现没人有耐心听我讲透，所以我后来就试图讲得有趣一点，毕竟大家交友是为了快乐，不习惯听诉苦。

就我的经验来说，从高深的东西讲起比较容易吸引注意力。
比方说，我会解释这些孩子大脑里面神经元比普通人多50%，这句话虽然不够严谨，有些夸张，但吸引注意力的功效达到了。
不要上来就详细描述孩子的行为，没人有耐心听这个。
因为神经元多50%，就产生了一些异常情况，比如长程链接不好，导致语言差，社交差，情绪控制差。短程链接太多，导致刻板重复行为多。

更多的也没必要解释了，因为大家都知道大脑太复杂，谁也说不清。
这个时候，对方就能理解，神经元不是说能拿走就拿走的，也不是教育可以消去的，也肯定不是家长教育不好导致的，打干细胞更是无稽之谈。
有好奇心的人一般会问，那怎么办呢？

这个时候要小心，不要把自己肚子里的货往外倒，没人愿意去学习什么是ABA，地板时光，RDI，CBT。。。。
泛泛告诉他们，是一辈子的事情，需要耐心，需要慢慢教，预后不知道是什么，每个孩子都不一样，适当说点困难，能引起对方的同情和一部分理解就好了。
如果希望对方有可能会把孩子借出来，就多渲染一下孩子需要互动机会。
同时，互动过程要渲染得快乐有趣，如果自己孩子行为问题比较多，还无法和小朋友快乐互动，那么还是在家里先练好了再找人玩。

作者: 何子 时间: 2012-7-22 11:45
标题: re:一个是求理解。理解就可以接受不同，...
一个是求理解。
理解就可以接受不同，安然处之。接受不同最重要。
一个是求帮助。
帮助的要求高一些，是要针对具体的事情、具体的人。

这次家长夏令营，来自全国各地有80来人。
我面对很多人询问自闭症的事情，因为我介绍说我是个志愿者。
我的解释是，复杂，跟普通人不同的程度，像从0分到100分之间的程度排列，而且在不同的能力维度上。
他们的困难是显而易见的，天生就不会。不会学、学不会二种情况都会存在，而且学得会也不一定有合适的环境支持，所以他们的处境真的很困难。
他们的能力也会变化，有的患者在某些时候的表现不逊于常人，但在其它方面还是会有不同程度的落差，这种困难在他们的一生中都会存在。

他们比较关心原因。
我的解释是，现在科学没有找到明确的答案。
面对概率，我们要说：谢谢他们得了，所以我们没有得。

他们会安慰说自闭症一定有天份。
我的解释是，少部分的是上帝特别恩宠，为了证明不同的人有不同的能力，不可轻视。但大部分是上帝派他们来试试人间的爱够不够多。

当中也有教育工作者，他们认为是不是政府要造自闭症学校，专业地培养和教育。
我的解释是：
他们需要一个正常的环境来学习怎么适应社会和交往能力，如果关闭起来，他们的能力就没有发展的机会了，并永远远离人群。
学校和老师，是他们特别重要的进步资源，是自闭症孩子的天使、恩人。马上敬个礼先。

作者: YouYoubaby 时间: 2012-7-22 16:53
标题: re:同意燕原的说法。我是头脑简单的人，我...
同意燕原的说法。
我是头脑简单的人，我看中我的需求。如果我要帮助，好，我寻求帮助，不一定要理解，只要有爱心同情心的人就可以了。有了这个基础，首先想我能付出什么让别人觉得帮助我值得。如果别人无法从中得到什么，别人的帮助无法持久。
我能付出的只能是我自己。我给他的孩子带来快乐。他的孩子觉得我好玩，愿意和我玩。他的家人把孩子放在我这里没有危险，他们可以稍稍轻松一点。然后我感谢他们的孩子带给我们孩子社会感，感谢他们的爱心和同情心。坦白的说，很多狭隘的家长是不愿意把自己的孩子交给我们，怕我们的孩子把他们家的带坏。所以，那些愿意把孩子给我们的，确实很值得我们感谢。那些狭隘的家长，无论是亲戚还是朋友，我都觉得没有深交的必要。我们已经够艰难，没必要为不值得的人多浪费心情。
至于解释什么是自闭症，我不解释。和我友好的人，他慢慢自然知道自闭大概是什么。（比如我遇到很多熟人，认为自闭是傻子，眼神言语也透露点，我一笑而过，鄙视我的人，我何必和他解释什么呢）。愿意让孩子和我们接触的人，接触久了，也知道我们孩子有自己的擅长。虽然偶然也会心伤，但更多的时候，我告诉儿子，每个人都是与众不同的。如果别人说你傻子，我们就骂他傻子，或者走开不要理睬，我们可聪明了是不是。

作者: 焦糖玛奇朵 时间: 2012-7-22 19:51
标题: re:其实我所说的理解，就是具备一定的同理心，...
其实我所说的理解，就是具备一定的同理心，很多人可能同情一个得白血病的或者得先心病的小孩，却没法同情一个得自闭症的小孩。。。包括孩子的奶奶爷爷，也经常说“他不像傻子嘛”，我只能无语

作者: end 时间: 2012-7-24 00:21
标题: re:人性决定的，即使是亲戚，也怕我们太...
人性决定的，即使是亲戚，也怕我们太靠近他们。真羡慕那些没有告诉别人的家长，即便别人觉得有些问题，也不会那么排斥，社会现实就是这个样子，不管再怎么说，趋利避害都是人的本性，看到孩子找不到玩伴，亲戚朋友的疏远，给孩子的身心成长带来很大的伤害，心理还是感觉有些悲凉。这就是弱势人群的命运。

作者: 牛牛同学 时间: 2012-7-24 16:17
标题: re:我们国家还差得很多,我们自己进步很大,我...
我们国家还差得很多,我们自己进步很大,我们的心柔软了,我们的爱横流了,我们的星儿是与众不同的,different,not less.孩子的未来掌握在我们手里,不是别人的态度能决定的,我们一起努力!

作者: 想飞的猫飞啦 时间: 2012-8-14 11:50
标题: re:去她婆婆和爷爷的小区玩，不让下楼去小区，...
去她婆婆和爷爷的小区玩，不让下楼去小区，不让跟小侄子玩，说是别人的孩子与他们的外孙子都很金贵。
除了我娘家的同龄孩子外，没有玩伴。
我从来没有在同事面前承认过，但是我想他们的心里应该是清楚的吧，因为我约了几次他们的小朋友，都没有约出来。

作者: 小九九 时间: 2012-8-20 11:09
标题: re:倒是没有躲避的特别是很亲的亲人，...
倒是没有躲避的

特别是很亲的亲人，都是很自然的在一起聊天什么的，对孩子也没有什么特殊反应

就是那些半拉子说亲不亲说远不远的亲戚，

一年很少见个面，见个面就迫不及待地拉着孩子问这个问那个，

问就问吧，末了，松开孩子手，还意味深长地说：

“挺好的嘛，没事。”

没你妹啊没

然后回家就要跟我对象拌几句嘴，

我对象嘴长，恨不得全世界都知道孩子有问题，然后听人家说几句安慰话，这是我最反感的一点

比人问，我不会否认

但绝不会主动去说。

作者: can 时间: 2012-8-22 08:15
标题: re:发现很好的朋友也只是一起吃喝玩乐的朋友，...
发现很好的朋友也只是一起吃喝玩乐的朋友，同情的话也许会有一两句，帮助也只有来自亲人，

作者: jiujiu2009 时间: 2012-8-22 11:22
标题: re:我家现在是我和我老公的朋友很多是同情，也...
我家现在是我和我老公的朋友很多是同情，也有理解和支持的。我有个朋友的宝宝比我儿子大2个月不到，是个人精，经常和我儿子一起玩，虽然难得有互动。主要他和我儿子玩，我儿子不知道怎么互动。也就抢东西而已。最有趣的一次，朋友儿子拿了个打地鼠，见我儿子感兴趣，就说“叫我哥哥给你玩“，我啊跟我儿子说了很多次叫哥哥，他才艰难的仿说了一句”哥哥“，结果朋友儿子居然说”大声点，不然不给“，我儿子张嘴就哭。后来经过朋友的教育，说小孩子要说话算话，我儿子终于得到了玩具，然后就护着不给抢走了。

作者: wxfwza 时间: 2013-3-31 00:14
标题: re:我也很烦知道一些情况的人看到儿子以后，以...
我也很烦知道一些情况的人看到儿子以后，以安慰我的口气说“嗯，看着不挺好的么~~~”
孩子姥姥家门口有两个同龄的小男孩玩的很好，儿子想加入，他的加入也就是在旁边跟着，不是真正的参与。其中一个还好，另外一个小孩就会赶儿子走，“你别过来”或者“这是我家，不许你进来。”真心的说很生气~~~

作者: 小鱼妈妈 时间: 2013-4-1 09:20
标题: re:我们现在基本没有人知道，但我的父母从我孩...
我们现在基本没有人知道，但我的父母从我孩子检查出来，到现在两年了，都没给过我一点安慰，更何况外人呢？现在的人都是世态炎凉，孩子是我们自己的不要幻想别人会怎样。我认识一个家长，她年轻的时候和老公背井离乡出来创业，后来有成绩了，把自己的两个妹妹都带出来，帮他们开了小公司。一直到现在她两个妹妹的公司还都靠着她的公司吃饭。她自己能看出来妹妹们对他还是比较关心，但外甥很排斥她的孩子，现在的孩子都很有主见就是不和哥哥玩，还大声吼他，虽然妹妹一直训斥自己的孩子，但她的心已经彻底凉了。

作者: 小鱼妈妈 时间: 2013-4-1 09:25
标题: re:为什么会有那么多家长生下这样的孩子，会有...
为什么会有那么多家长生下这样的孩子，会有自杀的心情，相当大的原因是因为社会不接纳，反正我是有这样的想法，试想一下，我们的孩子如果社会接纳的话，尤其是高功能的孩子，最起码能融入社会，不会在我们死后流落街头。反之就很难。

作者: 呱呱宝 时间: 2013-4-1 10:05
标题: re:先家长自己接纳孩子吧，要不然就不应该怨社...
先家长自己接纳孩子吧，要不然就不应该怨社会不接纳。

作者: 新衣服 时间: 2013-4-2 17:30
标题: re:上学前，是因为家长是朋友，所以孩子成为朋...
上学前，是因为家长是朋友，所以孩子成为朋友
上学后，绝对是因为孩子成为朋友，家长才得以成为朋友

所以自闭症的孩子，妄图在学校得到同学的帮助，除了老师的工作，家长之间的工作真的很难

小胖相当的不错，我全职，付出的也很多，合适当非常好的朋友的孩子跟另外的孩子介绍小胖自闭的时候，我的心还是在滴血

作者: Roger Li 时间: 2013-4-3 04:56
标题: re:我以前的两家邻居都对我儿子很好，儿子和他...
我以前的两家邻居都对我儿子很好，儿子和他们也很亲，因为他们知道我儿子的状况而特别容忍他。孩子们一起（4个）玩的时候，儿子很容易就被排斥，我觉得正常。因为他的确不会玩，不听指令，碍手碍脚。但儿子和他们一起很开心，我也非常感谢他们。现在我们不是邻居了，三家各自买了房子分开，但儿子会想念他们，所以时不时还要聚一下。
好笑的是，儿子还跟着其中的两兄弟叫爹地，和两兄弟一样挨着叔叔耍娇。
以前的邻居中有一家上海人，其中的妈妈大概是最开心我们搬家的，因为她认为我们的孩子会影响学校的成绩排名。势力而吹嘘的女人恰好见过几个，所以也不稀奇她的言行。不搭理她就是了。
这几年看着这几个孩子长大，儿子与他们的差距也越来越大。但他们也越来越容忍我的儿子。其中一家的一个妹妹，我儿子几次突然的不知轻重的搂着她的脖子，她都静静的坐着，没有慌张，让我们非常的过意不去。

儿子只有这几个朋友。他喜爱他们，但他不知如何玩。

作者: 充饥大饼 时间: 2013-4-3 20:19
标题: re:同情一大堆，理解没几个，都说长大会好起来...
同情一大堆，理解没几个，都说长大会好起来的，说看不出来啊，好好的孩子，我倒。。。。

作者: 小狗娃 时间: 2013-5-1 17:25
标题: re:今天心情很难过。带着孩子跟着我姐去亲戚家...
今天心情很难过。带着孩子跟着我姐去亲戚家过五一吃饭。席上孩子旁若无人，直取多块西瓜。我姐就当场垮下脸，说我也不管，把大人的脸都丢尽了云云。说得我很难过。今天早就给孩子说过演过很多吃饭礼仪。这亲戚家人多，孩子和我都是第一次去，人多地窄，楼下又在装修。环境很嘈杂。吃完瓜他眼睛又瞄上了亲戚家的棒棒糖，我急令他停止，人也不听。我急忙去夺下他的棒棒糖，孩子发飚了，一边哭一边要咬我。其他人把他拉住，他把桌子炫翻大闹一场。我很难过的是，为什么亲戚们都认为家长没有好好管教，溺爱孩子，放纵他所至。自问也不是个懒惰的妈妈，今天孩子的前期表现在他的能力水平范围内还算可以，克服了怕人多，多动，昨晚也预想了他可能发生的种种状况，反复进行了演练。早上也反复叮嘱了数遍。临去时情况发生了一点变化，本来我带孩子到姐家会合再去亲戚家改成我们在家等待，孩子接受不了变化，不愿去了。是我逼着他去的。孩子失礼时也没忘了教他，但他当时已有情绪苗头，我只能把西瓜端开。我也不想对亲戚们解释太多，人家都以看祥林嫂般的眼光来看我，无语。

作者: 你的歌声里 时间: 2013-5-29 23:11
标题: re:如果想自己开心，就不要在乎别人的眼光。
如果想自己开心，就不要在乎别人的眼光。

作者: maojun 时间: 2013-6-14 14:38
标题: re:我儿子今年十二岁了，有四个姑姑，自从知道...
我儿子今年十二岁了，有四个姑姑，自从知道孩子是自闭之后，就不太理孩子了，哪怕一年之中只会见面三四天，偏偏儿子还是一个喜欢别人来逗他，有时看他期待的样子，心里十分心酸，一到过年，吃过饭之后，就带着孩子赶快离开了，回到自己家里去，免得孩子受伤害。

作者: 冠飞 时间: 2013-6-15 16:25
标题: re:简单地讲，对孩子康复有帮助的就讲，没有帮...
简单地讲，对孩子康复有帮助的就讲，没有帮助的不讲，包括至亲，不想贴标签。我的和父母讲了，由于不同住，帮助不大，认为可以不讲。我们最需要的帮助是玩伴，现在都是独生子女多，其他家长知道后会有所回避的，所以为不讲好。

作者: xiaomaju0726 时间: 2013-6-15 22:38
标题: re:我老公家的亲戚自从知道我儿子有问题，就再...
我老公家的亲戚自从知道我儿子有问题，就再也不跟我们一起玩了，我儿子症状比较轻，他非常喜欢跟我弟弟家的**姐玩，有一次寒假我们才呆了四天，我弟弟就开始说耽误他女儿学习了，怎么怎么地。真是寒心，我没少给弟弟家拿钱，资助过他们。再说孩子的爷爷奶奶从来都不会伸手帮我们，姥姥跟他们攀，总觉照顾我儿子不是她的事儿，老公呢跟个木头人似的，回家都不知道跟孩子说话，更不要说带孩子玩了，我每天工作，家务再加带孩子真的要累死了！

作者: 方静 时间: 2013-6-16 13:41
标题: re:刚看到这个帖子。石头小时候我每次...
刚看到这个帖子。

石头小时候我每次回老家，我弟妹早早把侄子送回娘家，但是自己绝对请假非常耐心地陪着石头玩，包括带他去各种场合，也是呵护至尽的。我能理解，因为石头动手打过侄子，哪个爹妈不心疼自己的孩子呢。
哥哥的女儿对石头很好，但有一次石头当着众人咬了姐姐的时候，我哥哥朝我吆喝了，我有半年不接哥哥电话，生他气啊。后来关于自闭症的宣传越来越多，家里的亲戚都了解到是怎么回事了，哥哥多次向我道歉。到现在表姐是石头最好的朋友，连表姐夫对弟弟也是全然接受的。
我大姑子有个男孩，比石头大一岁，我希望他多跟弟弟联系，网上、短信、电话，但是他做不到，也就不要强求了。大姑子也不是一个会关心人的人，有事给我们电话都是拨通了马上挂断让我们再打过去的人，但是我还是要求石头每到节日要发短信或者打电话问候姑姑。
我小姑子有个女儿，比较内向，也不会找哥哥玩的，平时根本不联络。但是小姑子非常爱石头，他们俩经常联系的。每次我们回老家，这小姑姑总要带着石头到处玩，石头非常亲这个小姑姑，什么事都会和姑姑通报，逢年过节不要我提醒一定会问候姑姑的。
石头从小到大有几个非常要好的同学，结果我们几家变成了亲戚，成天混在一起，连他们真正的亲戚也加入我们的聚会活动，我感到很温暖。那几个同学对石头一如既往的好。

很多时候我们自己的心大一点吧，能帮到我们的人我们一定要普及相关的知识，让他们知道该如何和我们的孩子相处是非常总要的。我觉得当我们的态度很端正，荣辱不惊的时候反而会带给别人一番思考。

作者: tiezhuo 时间: 2013-6-16 18:46
标题: re:"当我们的态度很端正，荣辱不惊的时候反而...
"当我们的态度很端正，荣辱不惊的时候反而会带给别人一番思考。"赞！
有人问及孩子，我会很平淡得描述事实，我们不需要同情，能得到帮助当然好，没有也是意料中的事，靠自己，这样也不会因为心中对别人有所期待而失望

作者: 翰蓉 时间: 2013-6-19 16:38
标题: re:我家的亲戚绝大多数都知道，没有排斥我们的...
我家的亲戚绝大多数都知道，没有排斥我们的，长辈们对我儿子都是特别关照，还安慰我们“长大就会好的”。我的朋友不多，但都尽力帮我，其中一个她孩子比我儿子大9个月，经常约着在一起玩，另一个离婚单身，主动了解自闭症知识，和我的共同语言挺多的。单位领导都知道，同事中部分知道，同情的居多。邻居中我没说过，猜测有2-3个知道，有次在路上碰到，她说：“你儿子最近好多了，没以前自闭了。噢说错了，不是自闭是孤僻”，她这一辩解我就明白了，她是个非常有心的妈妈，在养育孩子上很下功夫。现在有个儿子幼儿园的同学经常来找他玩，有时去他家，有时在我家，儿子的问题马上被同学爸爸的火眼金睛发现，但可能他还不知道自闭症这个词。

作者: katy_xie 时间: 2013-6-20 10:31
标题: re:我也没有刻意去隐瞒，亲戚朋友大都知道，也...
我也没有刻意去隐瞒，亲戚朋友大都知道，也很关照我们，有孩子的还经常让我带儿子过去玩。特别是我小姨，我去年带着儿子在她家里住了半年，和一帮孩子们混在一起，儿子的进步很大。很感激所有帮助过我的人！

作者: 维子 时间: 2013-6-26 20:09
标题: re:一直和亲戚都是瞒着的，但亲戚也有发觉孩子...
一直和亲戚都是瞒着的，但亲戚也有发觉孩子不太对劲，这次要去以琳了，离开家这么久肯定瞒不住，外公把事情告诉了亲戚，好在长辈的亲戚都很不错，一和我说这些，我就泪奔...亲戚都很支持我的行动,觉得对孩子有一丝的希望都不要去放弃,还要在我们临走时来家看下,送点礼.我其实很不想这样,我想大家能够理解就很不错了,不需要同情什么的..
同辈的亲戚,表妹还是很友好的,孩子也带来和儿子玩,但堂哥表哥家可能是有嫂子的原因吧,好像不是特别愿和我们玩..
现在想开了,真的不求人家对我们怎样,我们过好自已就行
但我和老公一直觉得不要和任何说这事,人家怎样想就让人家想吧.至今我还在烦,要不要和朋友们说这事....

作者: 红发拉美西斯 时间: 2013-6-27 08:57
标题: re:我家孩子的问题只有我们最亲近的一圈人知道...
我家孩子的问题只有我们最亲近的一圈人知道，其余的都没有告诉，以前孩子说话晚的时候我就怀疑过是否为自闭，家里这边排除了，去北大六院又被确诊了，但是回来我都说孩子一切正常。

刚从北京回来一个半月，前几天看见朋友，朋友见到我家孩子说进步不是非常大，是惊人，和她上次看完全不一样，上次大概三个月前看到的，她说还是去旅游有效果，孩子一下子就开口说话了，而且还爱和人说话。

我说真心话，我内心深处不认可北大六院的诊断结果，但我也知道我家孩子确实存在核心问题，我在网上找资料，买教材，在家训练，让他正常上幼儿园，反正老师也没觉得是自闭，就是觉得这孩子不好管。

我不想给孩子盖上自闭的帽子，这是一辈子的事情，不是现在，将来孩子上学上班结婚，哪怕你将来恢复到非常好，一点看不出，也会被人说那孩子小时候是自闭，没想到现在发育这么好。而如果孩子发展得不好，就会说成，这孩子小时候就自闭，你看他现在还怎样怎样，那病哪能好呢？

我希望给孩子一个单纯的人生，哪怕他成年后社交能力不行，我也希望大家只是觉得他内向，不合群，甚至是性格古怪孤僻，而不是精神有问题。我不希望别人先入为主的就给孩子一个自闭的印象，那他任何一个举动都会被联想成病态。去北大前，我觉得我孩子特别正常，就是语言晚，贾美香一诊断后，我看孩子什么都像自闭。但是其实别的正常孩子也有这样那样的行为。

有这个动力，我也在刻意纠正他的自闭表象行为，我相信他最后会发展好的，变成不是那么明显的普通孩子。

但是也分孩子的病症，我的孩子算中等水平的程度，如果程度特别低的话，瞒是瞒不住的。但是只要是中等，好好矫正，都能变得接近正常吧。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)