以琳自闭症论坛

标题: 自闭，生命中不能承受之痛 [打印本页]

作者: youthendless 时间: 2012-7-8 21:50
标题: 自闭，生命中不能承受之痛
秋爸爸，几年前，我在电视上看到过你和你的孩子的故事，当时我在想，那么可爱的孩子，那么有文化的父母，本该那么幸福的家庭，真是可惜啊。不过又想，这对孩子的父母那么有能力，一定能给孩子最好的照顾。
当时，我还认为，自闭症是非常非常遥远的事情，谁知道几年后，一个晴天霹雳，今天的我也笼罩在自闭的阴霾之下了。这段时间，我正遭受着生命里从未有过的，最沉重的打击，无论我做什么，在工作，在吃饭，在遥望远方，和家人谈话，泪水就会突然不由自主的爬到脸上，要忙不迭的跑到一个角落躲起来。昨天我一个人坐在房间角落的地板上，望着窗外，给朋友打电话，告诉她，我想从窗台上跳下去。她说，你死了你的孩子怎么办。晚上我给我弟弟聊QQ，他说，自闭怎么了，自闭就不是你的儿子了吗? 我知道这样的脆弱，这样的或泣或诉，和这个论坛格格不入，这里每一位家长都在无比坚强冷静的行动着，努力着，伤心哭泣改变不了已成的事实。可我现在，无论怎么努力，我的内心还是接受不了这个事实。我曾是一个理想主义的人，抱怨生活的平淡无味和自己的碌碌无为，不喜欢老公的缺乏情调，可是今天的我突然意识到，生活不仅是平淡的，而且是残酷的。
这几天我疯狂的在网上搜集自闭症的资料和知训，了解的越多，心里越是钻心的痛。我今天和我妈说，孩子可能是自闭症，不会长大了就慢慢好的。她就一个劲的埋怨我，谁让你们一直关在家里不和外界接触的，你抱过来我带一个月马上好了。我的眼泪瞬间又流出来了。我说不会的，我们要付出非常艰辛的努力，今天的生活也会变的很艰难。她一听，埋怨的更深了。看着孩子在外面一边疯跑一边笑，她说他哪点不正常，是你自己神经病。晚上我一到家，我爸的电话就追来了，劈头盖脸一顿骂，“孩子挺正常的，你小时候也这样自言自语的，我告诉你千万别整这些乱七八糟的”。。。我的心里又一度流泪了，如果真像你们说的那样，该多好！我的老公，也还没意识到事情的严重，总认为自闭是我自己强加给他的，白天他看电视，双休睡懒觉，没有心思的样子，我想和他聊，他一看见我的苦瓜脸，就骂我。有一次我坐下来和他长谈了一次，他告诉我，无论怎样，他会做好最坏的打算，孩子就算要终身训练，大不了卖房，他就是要饭，也会把他养大，除非是有一天他不在这个世界上了。。。我再一次哭了，同时也释然了，相信我们在心底都已做好了这个沉痛的思想准备，但是，一看他平时的表现，我就觉得他是还是认为孩子没什么大事才说出那番大话的。如果未来真始他所说，他还会说的这么轻松吗？
心底的歉疚止也止不住，对孩子，对老公的父母。心底的自责也止也止不住，老天这样安排，是让我认识到人生真正的苦痛是什么，从而不要对生活不满足吗？也是为了让平时对他关心那么少的我投入一切的心力，做一个真正合格的母亲吗？
不管怎么样，和论坛里所有坚强的父亲母亲一样，我还是要接受当下的一切，努力行动。生活还是要继续。不然能怎么办呢？

作者: 田田妈妈 时间: 2012-7-8 22:40
标题: re:抱抱楼主。其实这里每个人都好像经...
抱抱楼主。其实这里每个人都好像经历过这个心理过程，现在你要做的不但是调整自己的心态，还要避免把你的心态“辐射”到孩子身上，无论是否真得是孤独症，都应该拿出更多的耐心引导孩子，用笑脸来面对孩子，给孩子一个良好的成长环境。
一般来说，孤独症发病应该在三岁之内，确诊应该在五岁以上，因为有好多普通孩子在成长阶段可能也会出现类似自闭的行为特点，随着成长和家长的正确教育方法，引导得当会改变。
所以无论结果如何，家长都要真正重视这件事，负起责来教育孩子，切记不可左倾或者右倾，即：抱着树大自然直的思想不开展有针对性的教育；或者是左倾：抱着“自闭症”这三个字把孩子推进训练机构，无视孩子的正常心理特性，推脱家长责任，可能会造成孩子心理损伤更大。

作者: l8z8b8 时间: 2012-7-8 23:02
标题: re:加油吧。只能坚强。
加油吧。只能坚强。

作者: fiona_ouyang 时间: 2012-7-9 00:18
标题: re:抱抱楼主.就像田田妈妈说的,每个人都会经...
抱抱楼主.就像田田妈妈说的,每个人都会经历这个过程的.我家Q宝确诊的时候,我的眼泪在医院哗啦啦就流下来了.公公婆婆陪我去的,老公说工作忙,请不了假,让我一个人去的,我现在还在耿耿于怀.是不是大部分的爸爸在宝宝被诊断为自闭症的时候都是这样的态度呢,但是随着我介绍以琳这个论坛给Q爸,他已经有一些改变了.刚开始的那几天,我像无头苍蝇一样,公婆不懂什么是自闭症,一直说是名字没起好,到今天已经一个多月了还在捣鼓着给我儿子换名字呢,我现在慢慢定下心来,第一自己要开始学习,参加培训,孩子也好尽快送去机构,相信一切会好起来的,加油!

作者: 佳乐爸爸 时间: 2012-7-9 09:15
标题: re:哭过，想死过，再看看孩子，我们还得坚强的...
哭过，想死过，再看看孩子，我们还得坚强的活着。
时间是最好的镇痛剂，还是积极投入到孩子教育上吧。

作者: 面向大海 时间: 2012-7-9 09:24
标题: re:你有没有去医院诊断？最好是找可信的医生。...
你有没有去医院诊断？最好是找可信的医生。

如果确实是，我们都会经历这个心理时期，也只有时间能安抚你。

如果不是，也希望不是。

作者: powerlys 时间: 2012-7-9 16:40
标题: re:相信自己，会过来的
相信自己，会过来的

作者: youthendless 时间: 2012-7-9 21:39
标题: re:两岁半的时候去苏州母子医院看，医生说不是...
两岁半的时候去苏州母子医院看，医生说不是典型的自闭症，我就不太担心了，去上过一段时间的语言课，一直哭闹不能配合，老师见我们头大，对我们说没有用的，还不如不要去。我以为医院说不是自闭症，以为不要紧的，所以就直接回家了。半年的时间内，担心并未消减，那孩子看起来始终很让人担心，后来在网上查，再看以前医生写的病历是ADS3,网上一查才知道是自闭症谱系障碍。以前从不知道医生下了这个结论，我也不知道这个概念，一直以为不要紧呢。这一看，吓呆了，急忙再抱着孩子去儿童医院，我把大概情况和医生说了一下，那医生见孩子哭着进来，并且指着门要走，就说不是自闭症，还说自闭症的孩子不会有那样的情感反应（害怕，哭），也不会有主动的愿望（指门要走）。她说我们是自闭障碍，要去训练。当时我公婆都在，我公公本来为这孩子愁掉半条命了，听到医生这么说，顿时释然了。但我回去后，还是越想越不对，看见医生害怕的哭，就不是自闭症?指着门要走，就不是自闭症吗？我看论坛里有很多孩子被确诊自闭症的，也是会有这样的反应，而且还更好啊。再看他平时的行为，自言自语很严重，叫他不搭理，很明显的症状。本来我以为他没有刻板行为，现在猛然发现，其实也是有的，喜欢玩门，开灯，推车，拿些瓶瓶罐罐的东西，这些算不算呢？听故事书从来没有耐心，有时候却盯着书上某一个细节看，这算吗？吃饭不许留饭粒在嘴角，也不许掉在地上，要不就哭，算不算？越想越害怕，越想越绝望，我心里觉得，他就是的。逃也逃不掉的现实。。。这几天想着要去南京脑科医院看，又想想觉得没必要，心里已经知道是怎么回事了，如果硬要去验证，我怕我会疯。

作者: 人生何处不相逢 时间: 2012-7-9 21:46
标题: re:一些星儿妈妈或者爸爸，自闭症这个帽...
一些星儿妈妈或者爸爸，自闭症这个帽子不是随便给孩子戴的，所以一些大家认为有名的医生、所谓的专家，大家慕名而且，排队了、等待了最终被她们10多分钟打发了，给了你一个疑似的定论。其实我感觉他们是怕担责任。语言发育迟缓、多动症、过敏性体质、到典型自闭症、是有区别的，如果你真是专家你应该有定论的。如果都抱着侥幸等5岁后确诊，黄花菜都凉了。到时候你找谁承担责任？所以，自己的孩子自己最了解，是与不是，自己真的上心的话，自己也能看出来。我敢肯定全国一线大的机构里面都或多或少有被误诊的孩子，然后家长也生活在水深火热之中。所以家长们一定要多学习，多与有经验的家长交流，这样大家能少走很多弯路。孩子的时间是宝贵的，耽误不起。

作者: youthendless 时间: 2012-7-9 21:49
标题: re:我本来不是一个合格的母亲，我缺乏耐心，而...
我本来不是一个合格的母亲，我缺乏耐心，而从今开始，我时刻在心里告诫自己，我要做一个坚强耐心从不放弃的母亲，我必须要改掉以前浮躁的毛病，现在一切都不一样了。我一下班就逗他玩，和他说话，构思各种游戏，他却总是嘴里念念有词的走来走去，我一遍遍叫着他的名字，他不看我，我就把我的头凑到他眼前去，他就再转身逃走，他手里拿东西，我刻意去抢，让他抢回来，形成互动，让他说妈妈还给我，他就哭，然后转去别的地方。他推着自行车，我在车座上放个小熊，让他推小熊去床上睡觉，想形成想像游戏，他看也不看。我顿时觉得好累，生命里从未有过的沉重的山，第一次那么重那么重的压在我的心上，我累的摊倒在地上，不想去追他了。我静静的坐在地上，想着从前的美丽的时光，再想想可怕的未来。。。我把头埋进手里，想想以前在乎和烦恼的很多事，都变的好渺小好渺小。。。

作者: 天上星不说话 时间: 2012-7-9 22:30
标题: re:楼主，这种历程我们都各相似，上个月的某天...
楼主，这种历程我们都各相似，上个月的某天，我也曾有往楼下飞跃的冲动，渴望在一刹那忘掉痛苦，如言，生命之承痛，这种心情常反复，但是我们的孩子需要我们，不论什么样的孩子，天涯海角都是母子连心，你快好起来吧，就当重生一次，你好了孩子才会好

作者: 田田妈妈 时间: 2012-7-10 14:14
标题: re:我一遍遍叫着他的名字，他不看我，我就把我...
我一遍遍叫着他的名字，他不看我，我就把我的头凑到他眼前去，他就再转身逃走————这样做似不妥，语言是有目的性的，你叫他的同时，要辅助他关注你，在他关注你的一瞬间要继续你叫他的原因，例如：叫他是要给他爱吃的东东，叫他是让他开灯，让他推车，叫他是要亲亲他，说我爱你等等。
对孩子关注是对的，但是如果教育方法不得当，家长可能会累而无功，孩子可能还产生逆反心理。关注的第一目的不是要立刻“矫正”孩子行为，我觉得第一目的是让孩子在你的关注中获得更多的快乐，让他觉得：和人交往，有互动是一件开心快乐的事儿，人是给他安全感和快乐感的“东西”

作者: 田田妈妈 时间: 2012-7-10 14:16
标题: re:让我们“为了孩子，再学一个专业”
让我们“为了孩子，再学一个专业”

作者: YouYoubaby 时间: 2012-7-10 22:47
标题: re:的确是耽误了很多时间了。你孩子自闭症的症...
的确是耽误了很多时间了。你孩子自闭症的症状已经非常明显了。我们2岁出头还没有特别明显的特征，与我的感情很好，叫名字也知道跑过来，我每次上班他都哭着不让走，没有刻板行为，只是不大喜欢和别的孩子一起玩，我们到儿童医院找专家，也说没有问题。但我自己知道他不如其他孩子。所以到南京找专家，虽然年龄太小不做确诊，却也定了个疑似自闭。然后不到一周，我就带他去杭州训练了。我们不能知道是否自闭，但我们能知道是否与其他孩子一样灵光，对不？我们只有这个孩子，多多少钱都乐意，所以即使以后确定没有问题，中间努力也心安。我当时认定孩子有问题，到母子保健中心办了感统卡，大热天的热了一身汗，因为孩子小不知道配合，我也没接受过任何专业指导，只是看别人怎么做我就怎么做。婆婆站在一旁一动不动，手都不肯伸一下帮个忙。训练完后就告诉我她要回老家了，让我自己想办法。她是怨我把正常孩子当不正常孩子虐待。
老人真的忍心什么都做得出来。我没多久就辞职了，带着儿子南下北上训练。现在5年多过去了，孩子问题已经是无法忽视的，只要是自闭，以后肯定越来越自闭，问题越来越多。但我问心无愧，我对得起他了。从最初的绝望，到现在平静的对待他所有问题别人所有异样眼神同龄孩子的疏远。心就这样磨出来了。
老公几乎没有为孩子做任何训练，他甚至不到网上做任何搜寻，他的任务只是赚钱养家。他上网看电影玩游戏，或呼呼大睡，很早我们就夫妻分开房间睡觉，所有孩子自闭的担子全在我身上。我是新苏州人，辞职后身边没有一个熟人，更别提帮忙了。后来有了女儿，也是自己来。没有了最初的痛恨抱怨，我只是说，我坚强了。作为一个母亲，我们必须坚强。
最初的彷徨，象凤凰涅磐，坚持，大家都是这样坚持过来的。
附带一句，苏州现在有一些民办机构，其中一家是我以前同事办的在观前与石路之间，她的孩子恢复得不错。开了有3年多了。她没去过以琳，可能理念和以琳不达一样，倾向南京的理念。杭州的圣爱和以琳的模式比较一致。
我个人建议，训练越早越好，所以先别管什么机构，理想中的机构先排号等待，同时找到最合适最快可以进入的机构马上训练起来。毕竟，时间不等人。
再评一句，儿童医院和第一医院的心理医生真是误人，我们孩子8岁了，只要稍稍多聊几句就可以看出意外，有些医生居然说：哪里是什么自闭，这不好好的一个孩子吗？好处是，我们混了个多动症的诊断进了小学。

作者: youthendless 时间: 2012-7-11 19:59
标题: re:youyoubaby,你说的话让我了解了...
youyoubaby,你说的话让我了解了苏州这里的一些状况，谢谢你。今天我去找了两个机构，一个完全像个幼儿园，没去，另一家就是你说的，应该是海洋天堂吧，要三个月一交费用，我已经杭州报名了，8月份如果能报到杭州，就不去海洋天堂了。今天和海洋天堂的那个老师谈到自闭儿童的未来，出来又是在马路上嚎啕大哭。我不想让公婆担心，他们到今天也没弄明白自闭症究竟是怎么回事，总觉得长大会好的，如果他们知道了真相不是这样，会接受得了这样的痛苦吗？我今天又哭了好几次，心里还在钻心的痛。发了条短信给我老公：对不起老公，真的对不起。

作者: ghh811 时间: 2012-7-11 21:32
标题: re:亲爱的，真的不是你的错``` 你做的...
亲爱的，真的不是你的错```
你做的已经很多了，我相信你可以克服一切困难的，加油！

作者: 烁曈 时间: 2012-7-13 09:19
标题: re:我的心情也跟你们是一样的，真的感同身受。...
我的心情也跟你们是一样的，真的感同身受。。。

怎么办？感觉生活看不到希望，不过也要坚强啊！

作者: 小路灯 时间: 2012-7-13 11:49
标题: re:楼主，你比我幸运多了。你老公还能赚钱养家...
楼主，你比我幸运多了。你老公还能赚钱养家，我前夫却和我离了婚，去寻找他的幸福去了。双重打击下，我也曾有轻生的念头，但放不下儿子，对不起父母，所以除了坚强，我们真的别无选择！

作者: 玛尔斯 时间: 2012-7-13 12:42
标题: re:呵呵,看来我们大家都有被家里人骂成神经病...
呵呵,看来我们大家都有被家里人骂成神经病的经历啊.

作者: 过度担忧2009 时间: 2012-7-13 14:21
标题: re:我当时也想死了算了,但比起很多孩子有先天...
我当时也想死了算了,但比起很多孩子有先天性的疾病家长,至少我们的孩子没病没痛, 也整天很开心的啊!
我时常这么想,我问自己现在能离开孩子吗? 肯定不能,那是比任何事情都痛,所以不管孩子将来怎么样,只要一家人在一起就可以了!
将来的事情也不要去想,谁知道呢!过好现在每一天吧!

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