以琳自闭症论坛

标题: 点滴记录 [打印本页]

作者: working_stone 时间: 2012-6-19 18:08
标题: 点滴记录
我很肯定多年以后我会感慨万千，一段往事，纪录在这里的一段往事，就轻轻过去了。生活会继续向前，我们会为别的名利而苦恼。也许感慨正常的生活也不过如此，我们也没有失去什么。让一段往事留在这里吧，纪录我们的过程。鼓励自己不要懈怠，持之以恒的和她一路，走出去。

前面的过程总是不想提起，几经周折，孩子妈妈很受伤。
在2008年宝贝来到，正沉侵在为人父母的喜悦中，就被惊吓了一把。回家后，如履薄冰，患得患失。夫妻两人过度关注，意见不统一，矛盾不断。回想起来，当时两人过度关注其实是一个错误。有一个宽松的心态育儿，也许比看一堆育儿书籍好地多。
当时工作压力也很大，关注都在孩子身上，忽略了孩子妈。错误之一!悔之以晚。知道现在，还在犯这样的错误。问题是我私下觉得老婆也在犯同样的错误。也许这是特殊儿童家庭的常态，不算错误？
翻身晚一点。看到当时的录像，孩子妈和奶奶努力的吸引她翻身。当时也是焦虑不安，想想现在，是不是历史重演？
很小的时候，有点印象是她不怎么笑。其他都好。听力超强。一点声音就会醒，或者张望。
上亲子课，不怎么模仿。喜欢自己按照自己的想法玩。但老师教的动作，玩法后来发现她也会。
记得上亲子音乐游戏，她跟着走，但有点迷糊。有动作，慢一点。老师说音阶很准。节奏不错。亲子课没有带给我多少好感，但总体她跟得上。后来画画有点落后。

作者: 远在 时间: 2012-6-20 09:05
标题: re:正常与不正常，并没有所谓的界定，生活真的...
正常与不正常，并没有所谓的界定，生活真的也不过如此

作者: working_stone 时间: 2012-6-20 13:52
标题: re:有时，确实有点困惑。为什么孩子不愿模仿老...
有时，确实有点困惑。为什么孩子不愿模仿老师，或者是跟随老师去画一个什么东西？
她喜欢画，但我观察，孩子喜欢拿着笔使劲画的感觉。两年前上亲子课有这种感觉，觉得孩子喜欢某一个活动中的某一个感觉或者体验，而不是某一个复杂活动本身最后的成果。所以她总想去体会那种感觉。现在好了很多，但还是有点这种感觉。不知别的孩子是否也这样。现在她能有目的的去画一张脸，然后画上眼睛，耳朵，嘴。但比起幼儿园贴出来的同班孩子的画，还属于原始阶段。

作者: 自救 时间: 2012-6-20 15:14
标题: re:什么意思？楼主的孩子是被父母的过度焦...
什么意思？
楼主的孩子是被父母的过度焦虑给误诊成自闭，现在发现不是了是吗？
羡慕呀

作者: working_stone 时间: 2012-6-20 19:55
标题: re:不是的。检查几次，认为不能排除是的可能。...
不是的。检查几次，认为不能排除是的可能。个人观察是有些特征的。
像的问题：
不能持续和小孩互动，基本是推动下1，2下互动，然后脱离。
认知上，感觉对社会活动的认知不是很清楚。
周末到4岁，从不讲述幼儿园的事。外面看见同班同学热情大招几乎会没有响应。
PEP落后1岁半。

不像的：
没有特别行为；
语言还可以。不是很流利。喜欢说自己想象的游戏。想象力不错。你我他没有问题，代词介词什么的都没有问题。
和父母眼神还可以，外面不行。
在家有时自主发动游戏。但必须按她的规则，否者哭闹。
对大人的情绪敏感。看脸色。

作者: working_stone 时间: 2012-6-22 10:24
标题: re:昨晚RDI没有学到精髓。今天再想想。研读...
昨晚RDI没有学到精髓。今天再想想。研读一下小雨贴和飞飞贴。
他们做的真好。对比之下才发现差距。老婆把小雨贴和飞飞贴都打印装订成书。早上起来学习飞飞贴，照猫画虎，制定晚上的计划：
悠悠孩子，数到10，扔到床上，包饺子。然后角色互换。
假装买东西游戏。
用纸筒玩互相看眼神的游戏。暂时不做放到脸上的游戏。感觉她可能不配合。晚上试试。
我说三个游戏差不多。老婆坚持5个。加上了捞鱼，钻山洞。这都是她爱玩的。

总结：最晚再次发生争执。以后对孩子妈再耐心点。早上孩子妈制定计划，坚持什么都计划。包括拿什么当钱买东西。纸筒她不看我们又该怎么办，好像是试图写下来。
我说随机应变，掌握RDI核心。游戏方式看进程。孩子妈有些生气，但今天没有说什么。
我人觉得RDI的核心是维持孩子的注意力（让她兴奋），然后把她的注意力引导成一个过程。让孩子体会到这个过程本身的快乐和意义。从而走上社交的通常道路。我的观察是孩子的注意力转移是随机的。不能明白一件事和另外一件事之间的内在的联系。所以她总是孤立的对一个活动，一个动作在感受，形不成系统的和逻辑的东西。所以无法跟随或者自发的产生更复杂的活动。
也不知我理解的是否正确？慢慢看。
今天放假。孩子妈学校幼儿园放周一。本想今天带她。但今天她要在班上和另外3个小朋友过生日。其实她是后天的生日。生日快乐，女儿！

孩子妈坐在椅子上。孩子在旁边说鞋子不舒服，要脱掉。
RDI!我立即来了精神，蹲到旁边问。
哪里不舒服？
那儿，那儿，这儿。
哪里？我再问。她指鞋子说这儿。
我说是里面有沙吗
她说是
我说你想脱掉是吗？她说是。
然后自己开始脱。试了两次。就放弃，把足直接伸到妈妈的裙子上。
我说我可以帮你脱吗？
她不说话。
我说，你不说话就是同意了吗？然后我开始抓住她的鞋子，试图脱掉。
结果她反抗，开始闹。
我说，你不想让我脱吗？她继续闹。
我又开始唐僧了，”你不想让我脱，是想让妈妈脱吗？你说呀，我不说我怎么知道呢？......"
孩子妈愤怒了。“又这样，又来了！”我说你等一等，我转移一下她的注意力。这是就过去了。我拿出蘑菇钉板，说看看，上边小蘑菇变成花了。给你一个小蘑菇。
孩子的注意力有一点转移。然后又开始闹。
孩子妈说，“你看不见她困了吗？”我顶了一句，“你给我机会，等一下就好了”。结果孩子很给她吗争气，放声大哭。
孩子妈愤怒伤心走了。老公不争气，不长记性。我真同情+可怜她！不过这是现在的心态。当时是也火气上来了。说“你就不会耐心一点吗？给我机会。她哭没啥，很快她就学会了，以后不哭。现在什么都不让她哭，以后怎么交往？”
孩子妈生气的很，“RDI和核心是什么，情绪！让她的情绪高兴！让你好好看也不见你看！该玩的还玩，以后你走开，我一个人带”。
然后，争吵发生。我说我看了RDI。我觉得理解其宗旨。孩子妈说她才理解真正的东西。
哎，很像以前的争吵!生活又回来了。看了一堆RDI，美好的家庭生活图片还在前方！

作者: gjp961123 时间: 2012-6-22 20:17
标题: re:看完您的留贴，有点感触；貌似很有文化的一...
看完您的留贴，有点感触；貌似很有文化的一家，但是孩子也有这种情况；
我们家也是几个大学生，但还是有这种情况，有几次发呆的时候想，我们也算聪明人，为什么孩子是这种状况？
真的很无奈，也感到深深的无力，我们没法进入孩子的大脑和精神，也无法左右他们的情绪和智慧！
孩子是生命的延续，既然延续的不太顺利或者不太好，那还是我们自身的问题！
无奈无解的人生问题！

作者: working_stone 时间: 2012-6-22 22:05
标题: re:同感啊。有时会想，怎么是我？但更多的...
同感啊。
有时会想，怎么是我？但更多的时候，我们是考虑怎么提高她？
晚上一同去接孩子。平时几乎都是孩子妈和奶奶接孩子。
开始她比较排斥我。孩子妈妈在屋里和老师聊天。她自己出来站在门边一个角落。我很兴奋的叫她，她看我一眼，没有太多反应。我拉她出来玩，她躲。同时说，“我要她们出来”。我明白了她说妈妈和奶奶。于是陪她等着。
很快孩子妈妈出来，拉着她开始在幼儿园玩。怎么RDI呢？我一时没有办法。
她躲在过道喝奶，不出来。孩子妈妈又去copy今天她过生日的照片了。有点挫败感。
一会儿她出来，我们开始在滑梯，爬绳什么的。我开始把自己想象成一个小朋友。和她一起假装爬这些玩具。结果很快有小朋友义正言辞的告诉我，这些是小朋友玩的，大人不能玩。
机会突然出现。秋千架那边空出来了。（这个幼儿园人太多。小班就有12个班）。有个小朋友在那儿荡秋千。我上去假装坐秋千。很兴奋的样子！她被吸引。很开过来。我把她放在秋千架上。慢慢推。她很高兴，开始兴奋起来。我想想，跑到秋千架前，她们一荡过来，我就假装被撞的连连后退，一边喊，“谁在撞我啊？”果然两个小孩很兴奋，笑个不停。不停的喊，”我要撞你“。就这样玩了很久。她撞到我的裤子。我一边后退，一边看裤子。她看到了，兴奋的不停的叫，”我要撞你的裤子！”。然后是撞屁股。后来我干脆假装鞋子被她们撞掉了。结果女儿很兴奋，要下来。拿我的鞋子就去扔。她平时很喜欢的一件事就是藏我的鞋子。一看见有机会把我的鞋子脱了，两眼都放光。拿我的鞋子去扔，或者藏起来。床下，沙发下，卫生间。前几天我找一双鞋，找了好几天。还要脱我的袜子，看我光着脚喊好冷啊，一边跳，她就高兴的很。如果我去找鞋，她有时还会把我往其他地方拉。也不知这算什么行为，反正她想这么玩我都配合。不过在幼儿园，一个大男人光脚跳估计还是有压力。所以我偷偷穿上鞋，赶快引导她们去另外的地方玩。
那些沙上的木桥，高低木墩。小朋友很喜欢。她过木桥时，不才大的木头圆，才圆间的小段木头。我想也许她喜欢这样。然后孩子妈说可以踩木头圆。感觉她不高兴？还是没听明白？下来，说，“我给你木头小米啦，谁快来吃木头小米啦？”我们尽量配合。
RDI？我东看看，西看看，然后假装上面的红色的塑料盖是蘑菇。我很兴奋的喊，“我又蘑菇了，给你蘑菇做小米饭。”她还很配合。也来抠塑料盖。然后我假装鬼鬼祟祟的也去抠她的塑料盖。她急了，说，“这是我的!"我孩子假装想去抠。她提高了声音。我说，”你用手把它盖起来，我就偷不到了“。她果然立即用双手盖起来。唔得严严实实。我假装也去捂住我的蘑菇，说别偷我的，想吸引她来偷。遗憾的是她没什么反应。又去给我们坐木米饭了。

总结：必须从她感兴趣的活动开始。以前她和我玩的很好。后来我着急教育她。她开始排斥我。前一阵都成固定模式，一见我就说我不要你。把我拉到一边。然后自己回去玩。今天后来也这样。但感觉不一样。发觉她是在和我互动。我真的跑了，她又会关注我。让我到楼上去，不要下来。她在下面玩。也不知道这是不是一种互动？

回家后，再出。在照澜院碰到一个小朋友。玩捞鱼的游戏，枪墩子的游戏。捞鱼的游戏，她不去钻，而是听见我们开始捞鱼就把我扯开，拉妈妈手做渔网。但到第三网该捞的时候有点不会。
转山洞，没有做。
悠悠，包饺子。我的手不知怎么手腕痛，只好取消。
纸筒，没有做。
买东西。变成了实际去买西瓜。
和小朋友玩了一回翘翘板。感觉不是很会配合。有想上上下下的意识。时机不会掌握。
刚认一个同楼的小姐姐。由于我和小姐姐玩的好（叹气!).小姐姐一直跟着我们。想和她玩。她配有意识到还是没有desire？还是逆反心理？
她喜欢躺在小区健身器材上，懒洋洋的。一直觉得她力量有点小。动作慢而不协调。但很少摔或者撞上什么。跑高很谨慎，但不会摔。安全意识浓厚，说了也能记住。
感觉孩子有点问题。
玩完翘翘板。孩子妈兴奋的给我说，能互动，不错吧。我其实玩了这么久，表面上很高兴。内心其实很挫折。就说她不会持续下去，就一两下。孩子妈生气，说你就不会给我减压吗？总说这个。你不能当做孩子的面这么说...........我也是很拽，说，“孩子是好的。我走了”。然后真回家了。回来一阵子没见孩子妈回来。有点慌，又找出去。发现孩子妈妈正在打电话，还教孩子写车牌。和我说话象没事似的。内心一阵惭愧。然后一起回来。

晚上的插曲是她喊做要吃甜筒。要发甜筒。我也不知是什么东西。问她也问不出来。比划，是这么长吗？是红色的吗？她看看说，不是的，我要吃真的。一个劲的喊。我拿一支笔问她，是这个吗？她看看，愤怒的说不是的，大哭。没有办法。我只好不理。
孩子妈窜出。蹲，问，想吃甜筒啊？是吗？今天过生日吃过的吗？我们明天去超市给你买，好吗？孩子想想说好。孩子妈又问，去哪个超市呢？什么时候去？孩子高兴了。突然觉得孩子妈其实真的也看懂了RDI。不能再干帮硬衬的说她不懂了。

作者: working_stone 时间: 2012-6-23 21:15
标题: re:去乡居楼。想通过GSP走新路，从承德高速...
去乡居楼。想通过GSP走新路，从承德高速过去快些。迷失，四处碰到工地，无路可走。在同班妈妈面前只好抱歉（别人跟着我们跑）。最后居然是同班妈妈领我们走到了。看来形象很受损。
同以往一样，能玩，但不是很兴奋。慢慢的。坐转椅，跷跷板。跷跷板是和一个小朋友互动的。
走平衡桥，喜欢坐在中间一个木墩上。不管别人想不想过。给她说，她能让。然后又去坐。
众多活动中，感觉兴奋点不是很多。碰到自己兴奋的也不管会不会影响别人。是不明白还是不在乎？比起以前有很大的提高了。能主动去玩。中间几次和同班孩子说狠话，“我把你煮了，拌了什么的”。相互恐吓，还挺高兴。感觉也是一种互动方式。
同去的小朋友都想和我玩。孩子说我不要你。无奈。
整体感觉还好，进步了。
影响比较深的是谱系内case是：
孩子妈去玩滑绳。让她给妈妈加油。没响应。但她知道妈妈离开。有点不安的保着一个柱子，绕来绕去，不安。我使劲喊她出来加油。无果。拉，反抗。我就拼命的喊，无反应。感觉不好。同班妈妈看见，有点诧异。
后来妈妈下来。我拉她出来。生活继续，一切如旧。同班孩子都给自己妈妈加油。她平时也会给别人活着自己加油。或者自己唱歌跳舞后让我们鼓掌。但在这个时候有点迷糊。给她讲也说不清。
回来饭后去买甜卷。超市关门（端午节）。去其他小商店。问她甜卷什么样。不说。我比划，问有这个长吗？她看一眼，好像不想回答。继续问，她很烦。在继续，她明显感到思想疼痛，用双手捂住耳朵。不答。问有多粗？情况类似。感觉抽象的象有点让她不舒服，大脑难受。拿起一个棒棒糖类似的东西，问比这个长吗？答，不是。像不像这个？答，是。情况立即好很多。
看来机关还在思维方式。
录像，今晚或者明天回放。提高事件重构能力。

作者: working_stone 时间: 2012-7-18 22:01
标题: re:青岛听了一周家长培训，深受启发。碰到H老...
青岛听了一周家长培训，深受启发。碰到H老师，感到他对孩子付出比我多多了，也更上心。惭愧。学习中。。。。孩子看来确定有问题，但算是高功能吧。希望在前方。孩子妈妈带她会老家了。听上去和小哥哥玩的不错。每天讨论一下。总结得失。

作者: working_stone 时间: 2012-7-18 22:15
标题: re:今晚，孩子和孩子妈都远在另外的城市。...
今晚，孩子和孩子妈都远在另外的城市。
我空闲下来，看仪琳的帖子。享受生活呢！不要去比，妈妈刚才告诉我。
我心态的确有点不平衡。但也只能平衡。生活滚滚向前，有我不多，无我不少。时光的巨轮滚滚向前，没有人能停下来等你。安慰，帮助都是奢侈品，有的人有，有的人没有。
走路的时候，问候别人一声，也听到一声问候。有时真有一种流泪的感动。于是笑话起自己来，太脆弱！真的吗？谁给我们了男人的模版？
谁说生物都有生存的权力？这个世界人太多。从生物圈的角度，我们太多了。所以对自己好一点。主需要照顾的人太多。他老人家忙不过来了。
回想妻子太不容易。经历3，6两次挫折。接着发生LNCX。忐忐不安的观察到2岁刚松气，ZB又来了。
也许是命吧。
命运说能存在几千年，有他的基础。这就是。
不管别人怎么样，我信了。

作者: 玲玲玲玲妈妈 时间: 2012-7-19 12:48
标题: re:我想问一问楼主提到的小雨贴和飞飞贴在哪里...
我想问一问楼主提到的小雨贴和飞飞贴在哪里。
我刚上这个论坛来。谢谢

关于玩儿，建议不从语言而是从肢体动作开始。
很传统的骑大马，家长装成大马，驮着孩子去家里很多的地方。
玩吓一跳的玩具，家长也变成吓一跳玩具的一部分，装得被惊吓跳起来的样子，让孩子也觉得很好玩儿。我们就是从这里起步的。

作者: working_stone 时间: 2012-7-19 19:01
标题: re:你搜索"北京小雨"和“飞飞飞，飞到花园里...
你搜索"北京小雨"和“飞飞飞，飞到花园里”就可以找到。你们是成都很好的，父母做的也极好。很有借鉴意义

作者: working_stone 时间: 2012-8-6 16:22
标题: re:出去了几周，真的很想她。比想老婆强烈的多...
出去了几周，真的很想她。比想老婆强烈的多。

作者: rachel 时间: 2012-8-7 13:17
标题: re:很用心的爸爸，也能体谅老婆，值得鼓励！加...
很用心的爸爸，也能体谅老婆，值得鼓励！加油！

作者: 小语妈妈 时间: 2012-8-9 10:02
标题: re:真的是用心的爸爸和妈妈，我相信你和孩子妈...
真的是用心的爸爸和妈妈，我相信你和孩子妈很快就会摸到孩子的窍门。你们这样的家庭孩子的进步会很大的。

另外和孩子互动要顺其自然，不要让她有压迫的感觉，就是你希望她如何做不要让她感觉到，而是你制造出各种场景，自然地引导出她的反应，而她的反应带给你惊喜，你的这种惊喜会感染到她，让她体会到互动的美妙感觉，她越发地希望下次能带给你惊喜，你当然会创造更多的机会让她表现自己，这就是良性的互动，如果你的期望让她察觉到，她做到了还好，她没做到你自然会流露出失望而且还进一步地希望她接着往下做，这样她会有压力，会越来越抗拒。当然你现在处于全面摸索阶段，有点着急能理解。

比如孩子不给妈妈加油，没关系，你只管自己在旁边大呼小叫地加油，下次你们在家里开家庭运动会，比赛跑步或跳远什么的，妈妈跳时你在旁边欢呼加油，观察孩子，也许这次她会给妈妈加油，我家宝宝就是这样，同样的情景第一次她经常没反应，但第二次或第三次她会有反应，她没反应的时候我们只当这是正常的，不要去刻意显现出来，她有反应了我们很高兴，这样她才没有压力。而且这时候她学到的东西是她自己悟出来的，不是我们硬塞给她的。

（以上的想法仅供参考，主要是对宝贝的情况不太了解，以上是我自己的做法和经验）

作者: 小语妈妈 时间: 2012-8-9 10:47
标题: re:关于脱鞋那一段的确有为互动而互动的嫌疑，...
关于脱鞋那一段的确有为互动而互动的嫌疑，还是要自然一点，孩子已经表达的很明确了，显然你也理解了，直接解决问题最好，帮她脱鞋之后可以问，现在好了吗？然后还可以找一找小沙粒，给孩子看这个罪魁祸首，表示理解孩子的感受，其实正常的生活就是这样的。经过你的发问，反而把孩子弄哭了，这不是我们想要的。

其实你们现在的生活和我们当初很像，我和小语她爸当初也没少吵，现在不会了，一切归于平静，大家都该干嘛干嘛，当然和普通父母比起来，我们对孩子更耐心一些，鼓励更多一些，对她的心路历程和情感发育更关注一些，更尊重她个人的意愿，给她更多的自主权和选择权，有时候趁孩子不在，我们也会讨论孩子的一些进步和发育方面的滞后，然后一起讨论生活中的主意事项。

你们只要把心态再放轻松一些，日子会有滋有味。

作者: 小语妈妈 时间: 2012-8-9 11:13
标题: re:关于秋千撞人那一段感觉就特别好，没有为什...
关于秋千撞人那一段感觉就特别好，没有为什么和大道理，只有开心的互动，这就是孩子喜欢的方式。

关于甜筒那一段，觉得爸爸又有点开始绕了，在孩子的表达还不足够的时候，最好是单刀直入，切忌绕来绕去，孩子会有沟通挫败感，咱们要培养的是沟通的能力和成功的感觉，她知道她的话别人是能听懂的，她才会有信心往下说，甜筒就是小冰激凌，你拿着笔来比划，叫她如何不烦躁，咱们应该往吃的，幼儿园超市肯德基去想，这样她才会有信心往下说。你后来又和她比划，甜筒是一个小圆锥体，你比划多粗多长，就是大人也很难说明白的，更何况是4岁的孩子。

没有把握的事咱们不要太多提问，问她能回答的事，假装自己不知道答案，等她说过后，做恍然大悟状，表示我听懂了。如果咱们真不知道答案，孩子说了，我们肯定怀疑，反复提问，对孩子的自信心是一种打击，我家宝贝快6岁了，表达算不错的，有时候她说对了，由于我们不了解情况，根据我们的推断，觉得不应该是这样的，于是反复提问，最后她被绕进去了，放弃了她原先的说法，其实她当初说的是对的，这种误会有很多的原因，一是表达的问题，还有更深层次的问题是她不知道对方的想法，对方的顾虑，不会从打消对方顾虑的角度出发，总之沟通是一个长期的课题，这些问题你们以后会遇到。

作者: working_stone 时间: 2012-8-9 17:28
标题: re:哎呀，小雨妈妈，太感动了。看了两遍，还在...
哎呀，小雨妈妈，太感动了。看了两遍，还在感动中.....
是的，看你一说，明白了很多。
那几天之后，去青岛培训了一下。又有几周没见着孩子，感觉学的东西又忘了不少。孩子回来时想和她玩，竟然总觉得不入门，让她兴奋不起来。正在挫折中....(本来以为学了一通，一定大有长进。结果发现还是无法运用.)
谢谢你的指点！

作者: 方静 时间: 2012-8-9 23:15
标题: re:你的帖子应该移到宝贝贴里去。
你的帖子应该移到宝贝贴里去。

作者: working_stone 时间: 2012-8-10 17:36
标题: re:谢谢方姐。我不知道怎么搬动，就不再写这儿...
谢谢方姐。我不知道怎么搬动，就不再写这儿了。

作者: binfeng2000 时间: 2012-8-10 22:16
标题: re:帮你搬家了,你再换个标题吧.
帮你搬家了,你再换个标题吧.

作者: working_stone 时间: 2012-8-11 16:19
标题: 一点记录
真的搬家了！谢谢!这是俺多年来，大大小小N次搬家里面最省心的一次！

作者: working_stone 时间: 2012-8-11 16:20
标题: re:楼上的网管兄弟，咋个换标题啊？
楼上的网管兄弟，咋个换标题啊？

作者: binfeng2000 时间: 2012-8-11 22:10
标题: re:你打开自己的第一个帖,"修改帖",再把"...
你打开自己的第一个帖,"修改帖",再把"帖子标题"改一下,再保存修改即可.

作者: working_stone 时间: 2016-11-10 16:50
好几年没有写了。最近妞妞妈一有事常常咨询小雨妈妈，每次都得到详尽耐心的回答，真的是个大好人啊！！我看了指导，发现自己差的不是一点点，是好几个层次。。。。晚上和夫妻共同感慨，要是小雨妈带妞妞，现在肯定好很多....
衷心感谢小雨妈妈！

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