以琳自闭症论坛

标题: 我该何去何从 [打印本页]

作者: feng59tian77 时间: 2012-6-17 17:50
标题: 我该何去何从
我的孩子四岁半，他与众不同，他自言自语，手部有动作，总重复相同的话题，幼儿园老师反映上课不听讲，有时候还会发出尖叫；胆子特别小，怕雷声，鞭炮声，怕狗叫，怕人吓唬！前些天因为有人吓唬都不敢出门！我从一年前就发现孩子跟别的孩子不一样，上网查自闭症跳了出来，我的心都凉了，跟爱人说，他说孩子没病，我有病！最近，他终于同意我的观点，孩子有所不同，决定去医院看，但他始终不承认孩子是自闭症！去了首都儿研所，大夫说通过他对孩子的观察，觉得不是自闭症，因为跟大夫有目光对视，而且大夫动他身体其他部位，他也很敏感！大夫说以他的诊断不是自闭症，他建议我们做个智商测试，然后再做个自闭症量表！因为想到孩子不配合就没做！我不相信孩子智商有问题！我和我爱人都受过高等教育，他智商怎么会有问题呢，况且小时候教他背诗，他背的可快了！~~可现在却是退步了！这两天一个新的名词阿斯伯格又出现在我的视线里！我一厢情愿的认为孩子是这个病，我说去医院看，我爱人说医院也不一定能确诊！但他承认孩子的症状却是和阿斯伯格症很像！
每一次面对孩子自言自语，或者是挥动的小手，制止他不听的时候，我就怒不可遏！可事后我有万分的后悔，抱着孩子道歉，不知道梦里哭醒过多少次，路上开这车也经常一边开车一边流泪，我现在根被就是失控状态，随时都会哭，都会怒！我像一个疯子一样折磨着孩子，也折磨着自己！可我的痛苦却无处诉说，我怎么能跟别人说我的还有问题，还无药可治呢！他曾经是多么的聪明啊！
人活着太累了！我曾想用极端的方式解脱自己！可我那可怜的孩子怎么办呀！
我该何去何从！

作者: 方静 时间: 2012-6-17 21:01
标题: re:你的心情我理解，我们每个人都这样走过来。...
你的心情我理解，我们每个人都这样走过来。从不相信到愤怒，到疑惑到绝望。
但是作为过来人我不能仅仅是安慰你，更不能说你不用担心，大大就会好的。如果我说错了孩子没有问题他就依然是他，但是如果孩子是有问题的也就是我说对了，但我现在不说实话那么就会耽误孩子。

儿研所的大夫仅仅根据有对视和对身体部位有反应就可以否定自闭症？这也太那个了吧。
其实你自己在网上应该已经查到了相关的资料，是不是心里已经很清楚，只是非要专业人士说一个不是来安慰自己而已。
为什么要纠缠智商呢？背诗背得快还是自闭症的特点呢。放下幻想吧。
从你描述的情况看，孩子的情况不容乐观，完全可能是小时候是非常正常的孩子，三岁左右才开始慢慢出现停滞不前并出现行为问题，这样的案例并不少见，真的不可以忽视了，忽视就等于坐以待毙。
去北医六院约郭大夫看看，我个人觉得他比较权威。

作者: happyyue 时间: 2012-6-17 21:14
标题: re:儿研所对自闭症了解不多。他们一般都是推荐...
儿研所对自闭症了解不多。他们一般都是推荐到六院去看的。

作者: feng59tian77 时间: 2012-6-17 23:02
标题: re:谢谢方静老师，我读了《我的话，对谁说》。...
谢谢方静老师，我读了《我的话，对谁说》。也了解了您和小石头的故事，您能够坚持下来，太不容易了！我现在连面对孩子的病的勇气都没有！我怕他被确诊，想想自己，真是讳疾忌医！可我又希望看看医生，也许孩子没事！太纠结了！

作者: feng59tian77 时间: 2012-6-17 23:06
标题: re:我每天说哭就哭，说笑就笑！显然我是那个有...
我每天说哭就哭，说笑就笑！显然我是那个有精神障碍的人！也许任何一件小事都能成为压死骆驼的最后一根稻草！

作者: 怡新 时间: 2012-6-18 12:01
标题: re:很理解楼主的心情。怕声音、自言自语、玩手...
很理解楼主的心情。怕声音、自言自语、玩手、重复别人的话等等，几乎跟我儿子一样。两岁半前，我们以为他是天才，背古诗、数数到100、几十首儿歌翻哪一页唱哪一首（不识字）,认知卡片等，我们两口子总争说这么天才定是遗传自己的。直到有一段时间，他突然无故半夜起来大哭不止，我在书上看到"孤独症"，一一比照，埋头算分值，我蒙了，彻底崩溃。
如今我已不再纠结于他是不是自闭症，是不是差距都在，不如踏踏实实地想着怎么走好每一步。

作者: tt妈 时间: 2012-6-18 12:29
标题: re:孩子都四岁半了，一年前就发现了问题，却没...
孩子都四岁半了，一年前就发现了问题，却没有赶紧训练起来，还在纠结找大夫否定孩子有问题？甚至，连楼主自己的心态都还没有调整好，一年时间了还处在痛不欲生不接受现实的状态？楼主是否该好好检讨一下自己了？

我的孩子在3岁时也被我们当地最权威的儿童精神科医生诊断为“不是自闭症”，2岁会背几十首唐诗，认识市面上所有汽车品牌的车标，可是，这并不能改变他和正常孩子有诸多不同的事实。我们在机构训练了2年了，进步真的很大。作为家长，你肯定是最了解孩子的，孩子到底是不是这个谱系里的，你才是最权威的诊断医生。从你的描述看，显然孩子是有一些自闭谱系障碍的问题。如果孩子是阿斯伯格，同样需要大量的干预训练。劝楼主赶紧把心态调整好，把干预训练赶紧做起来。

作者: feng59tian77 时间: 2012-6-18 17:29
标题: re:虽然是一年前就觉得有问题，可是没有一个人...
虽然是一年前就觉得有问题，可是没有一个人同意我的观点，况且，我有时候也觉得他没问题！他语言上没什么问题，也能和我们交流！也找小朋友玩！
我是该检讨自己，我自己确实有问题！突然觉得好多事我掌握不了，左右不了！

作者: feng59tian77 时间: 2012-6-18 17:31
标题: re:如何拯救你，我的孩子
如何拯救你，我的孩子

作者: feng59tian77 时间: 2012-6-19 21:30
标题: re:怎样提高孩子的注意力呢
怎样提高孩子的注意力呢

作者: qxpcx 时间: 2012-6-25 17:26
标题: re:feng59tian77 我家小孩小的时...
feng59tian77 我家小孩小的时候现象和你儿子现象一样，能背很多诗，能数数，客人来知道找烟等，但现在也出现自言自语（听不懂说什么，感觉是石头碰牙齿刺激）也有手势，做什么事都禁不下心（除了玩手机游戏），不会和小朋友一起玩，现在你小孩的自言自语和手势有变好吗，有没什么好训练方法，我一直找不到好的改正方法。

作者: qxpcx 时间: 2012-6-25 17:30
标题: re:怡新你儿子现在怕声音、自言自语、玩手...
怡新你儿子现在怕声音、自言自语、玩手、重复别人的话现象好了吗，我儿子也有这个现象，小时候也是很正常，你有什么好办法给介绍下，现在我有点迷茫，一直找不到好的训练方法。能教教训练方法吗

作者: working_stone 时间: 2012-6-25 17:56
标题: re:唉，现象差异这么大！借鉴经验都难啊！我们...
唉，现象差异这么大！借鉴经验都难啊！我们的什么奇怪动作都没有，也不自言自语。但别的小朋友像个人精。她慢吞吞的。也不会和别人玩，感觉对别人的情绪游戏不理解，但对家人的情绪又很敏感。首儿大夫说像。六院贾大夫说不像，但要融合。李跃儿老师说不像，但要训练。王国光老师说在谱系，自己要训练，自己也要去被训练。自己反复想，比较，觉得在谱系，要训练。听王老师一席话，胜过看半年书，心中总算定下来方向。不再迷茫。
觉得你的可能也是在谱系，自己和他都要训练。
刚刚报人幼和以琳家长培训。

作者: speciallygirl 时间: 2012-6-25 19:14
标题: re:发现自己的小孩跟正常小孩有区别开始，最好...
发现自己的小孩跟正常小孩有区别开始，最好是查查资料，积极面对，不要逃避，不管是不是自闭症，机构干预介入总归有好处的。。。

我家小孩二周岁半了，我从二周岁多开始就感觉语言这方面很落后，到处检查，现在虽然我们家不是自闭症，但我也让她进入针对语言方面的幼儿园进入培训，一个多月以来进步非常快。。。不要放弃，你都放弃了，孩子还有什么希望。。。

作者: Gxyaan 时间: 2012-7-28 18:04
标题: re:我的儿子的情况跟你儿子很像，刚开始我们也...
我的儿子的情况跟你儿子很像，刚开始我们也以为自己生了个天才，也经历过天天以泪洗面的日子，而且我的老公，很自私，心态也非常不好，且拒绝任何建议，现在怒点非常底，只顾自己玩。
我用一句话来时时提醒自己，希望与你共勉
只做对儿子有用的事情！

作者: 爱橙子 时间: 2012-7-28 18:57
标题: re:怎么都是一样一样的经历呢？都是原来以为是...
怎么都是一样一样的经历呢？都是原来以为是个天才，最后发现不对劲。

作者: 爱橙子 时间: 2012-7-28 18:58
标题: re:楼主应该检讨自己了，还问何去何从？我知...
楼主应该检讨自己了，还问何去何从？我知道儿子的问题是自闭症，第二天就去机构报名了，三天后就开始训练了。

作者: 让我成长 时间: 2012-7-28 22:19
标题: re:请教各位：到北医六院诊断自闭症需要多长时...
请教各位：到北医六院诊断自闭症需要多长时间预约呢？我想去一趟。

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