以琳自闭症论坛

标题: 我该怎么办？有上海的朋友吗 [打印本页]

作者: 桓妈 时间: 2012-6-7 14:04
标题: 我该怎么办？有上海的朋友吗
我本来就是一个爱焦虑的人，我的宝贝34个月,看起来是那么可爱,那么聪明，但是最近一个月我都是在煎熬中度过的.以前我一直有点担心，他说话晚，发现他不会跟小朋友玩，甚至从某种程度上有点排斥小朋友，有点喜欢看旋转物品...有时出去玩会一个人看到好玩的就独自跑开了...。那天带他去儿童医院儿保科检查，做了一些发育方面的测试，智力正常，但是社交和运动都相对落后，医生没有确诊是自闭，让我再等两个月看看情况，但是这几天到论坛上看贴子，心情很沉重。不敢去想这个事情，也害怕面对，随着查询海量这方面的资料，感觉从天堂到了地狱般，不敢深想…这几天跟老公总说起这事，改如何诊治，他是很不愿意接受这样的事实，对我说的很反感,甚至觉得我让这日子不得安宁，昨晚对于我一度说起这事，他居然对我大吼大叫...我的心像撕碎了般疼痛，他说我把他都逼疯了!他不太关心这个事，去医院也是我强烈要求的....有哪个母亲希望自己孩子有这样的毛病，我也想希望这只是我多忧了!
我想问一下以琳是在青岛吗，有没有上海的朋友，上海有好的这种机构吗，另外我想问的是怎么训练他的社交能力，以及平时看到他的这些不太正常的举动该如何纠正？

作者: woboshanliang 时间: 2012-6-7 14:15
标题: re:上海有几家自闭症机构，但南京脑科医院好像...
上海有几家自闭症机构，但南京脑科医院好像更权威，你爱人不愿面对，那你先带孩子去诊断吧，反诊断结果告诉他。

作者: bobo_nature 时间: 2012-6-7 15:25
标题: re:和我老公一样的。这个时候，男人比女人还不...
和我老公一样的。这个时候，男人比女人还不愿意去接受这个事实。

作者: angelapeng 时间: 2012-6-7 17:37
标题: re:我也从这个时候走过来的。别急！其实孩子是...
我也从这个时候走过来的。别急！其实孩子是有感觉的，你每天这样焦虑对孩子也不好。先要接受现实。推荐你一家上海爱好儿童康复机构，我参加过他们办得论坛。还是不错的。

作者: 帆宝贝 时间: 2012-6-9 09:25
标题: re:我也在上海，孩子差不多大，请况也接近。4...
我也在上海，孩子差不多大，请况也接近。4月去新华医院，做了评估，其实就是量表，医生说临界值，其实分值是稍高的。前天去儿科医院心理专科，约了下周检查评估。
我现在是当他是，去寻找训练机构和方法，同时抱有侥幸，希望他长大些就好了。

作者: 张书利 时间: 2012-6-9 11:12
标题: re:http://zibizheng.5d6...
http://zibizheng.5d6d.net/bbs.php
是上海市的自闭症家长论坛吧？

作者: liya6160 时间: 2012-6-14 13:58
标题: re:我也是上海的，去儿童医学中心检查过两次都...
我也是上海的，去儿童医学中心检查过两次都不给下结论，后来去了精神卫生中心确诊了~~~ 你可以到那里找个专家给看看。。。

作者: ttitt 时间: 2012-6-15 13:38
标题: re:别纠结在是不是确诊上面了, 孩子沟通有障...
别纠结在是不是确诊上面了, 孩子沟通有障碍那就是有点问题, 按照中医也是发育迟缓,
多接触外界不同的环境,和其他小孩子,各种各样的人,多接触大自然,把自己当成话痨和大玩具和他说话和他玩,(大人心态一定要好).
关键是别让他沉迷在自己的世界里面.
不管是不是,先干预总归是对的(干预也并不是意味一定要去机构作强制训练,而是尽量打开外面的世界给孩子看,和进入孩子的世界). 等你拖到确诊,几个月的黄金纠正期时间已经过去了.即便不是自闭,你所作的如上一切也是很好的.

作者: amy_qliu 时间: 2012-6-16 08:11
标题: re:抱抱楼主，我的前一个月和你现在的感受非...
抱抱楼主，我的前一个月和你现在的感受非常相似，同在上海。精神卫生中心会比较专业，解释得多些，而且也主动开导和推荐我们去康复机构咨询。现在在徐汇的星雨做1：1 每周三次，每次一小时的语言，认知和感统培训，我在旁边观摩，受益良多。

小孩现在22个月大，因为我还有个大孩子8岁，所以一直体会到他和姐姐小时侯的一些不一样，比如情绪大，不主动社交和语言滞后很多，非常害怕陌生环境会尖叫。五月份和朋友聊天时开的一句玩笑话“是不是自闭啊？”，我当时如雷灌耳，去了儿科医院，认知和语言是10个月，根据填表是自闭倾向，但医生建议我们三个月后复查，没有给主动建议。后来去精神卫生中心，结果一样，但是留了医生电话，有问题和进步和她保持联系。

说说家里的看法，即使去过医院，全家都反对扣帽子，我父母到现在也觉得我无事生非，每次小孩在家一乐，都说“这么可爱，这么会像你妈说的？”，我后来也体会了老人毕竟没有象我们这么去查信息，而且多年的大事化小，小事化了态度让他们不能接受这个结果。我先生也是天生乐观的人，所以现在采取的做法，是我同意不扣帽子，全家同意统一配合我把小孩往好的方面培训，所以“自闭”这个词是不能在家说的，但慢慢的我觉得他们也在接受小孩不太一样，需要更多的培养。

不知道你的工作强度如何？因为这样的小孩会需要我们非常多的时间去引导。所以我知道结果第一时间和老板谈了，争取了大部分时间在家工作。

共同加油吧，姐妹！

作者: 桓妈 时间: 2012-6-18 12:59
标题: re:谢谢各位朋友的鼓励...我会重视起来的，...
谢谢各位朋友的鼓励...我会重视起来的，只是希望自己心理负担别太重了..

作者: 桓妈 时间: 2012-6-18 14:32
标题: re:我宝宝理解能力认知能力都不错，就是不懂得...
我宝宝理解能力认知能力都不错，就是不懂得主动跟小朋友交往，最近发现他有时跟小朋友一起“跑””就只会"模仿学样" “不知溶入游戏“也不能坚持太久时间，不会主动找玩伴

作者: 桓妈 时间: 2012-6-19 09:34
标题: re:你好，amy我很想交你这个朋友，我们同在...
你好，amy我很想交你这个朋友，我们同在上海，又遇到同样的问题，可否经常交流,一起鼓励加油...

作者: xyzxyz 时间: 2012-6-19 09:46
标题: re:桓妈，你好，我也是上海的，孩子比你家大半...
桓妈，你好，我也是上海的，孩子比你家大半岁，也是问题很多，咱们多多交流吧，用认识的一个妈妈的话说“报团取暖”

作者: 桓妈 时间: 2012-6-19 11:23
标题: re:XYZ,好的呀，我们能不能联系上.......
XYZ,好的呀，我们能不能联系上.....感觉多一个人理解，就多一份力量..

作者: odifish 时间: 2012-6-19 13:16
标题: re:我也是上海的，楼主，我家宝宝快三岁了，下...
我也是上海的，楼主，我家宝宝快三岁了，下月就排到去某机构训练了，排了大半年了都，现在总算轮到了
不过心里还是很忐忑，不知小家伙是否能很快适应，我宝宝程度不好，脾气也不好，我和老公要上班，爷爷奶奶带得快崩溃了
感觉论坛上同龄的很多小朋友都比我家的程度好，我家现在还没开口呢，我虽然着急，但是知道急不出来的，每天尽量多陪他多教他
所以大家抱抱，互相鼓励吧，上海的机构很紧张，建议无论你宝宝以后是否可能去机构学习，你先找个好点的机构报个名排着队~

作者: 桓妈 时间: 2012-6-19 13:29
标题: re:ODI,谢谢你的鼓励，大家都遇到同样的问...
ODI,谢谢你的鼓励，大家都遇到同样的问题，我上周去了爱好，是很紧张，要排队，我正排着.现在我用那句话说，是感觉世界突然变小了，小得只剩下了我和他了...关健是现在全家就我一个人觉得他有问题!我以前很好强，什么都要争，现在一想到这个，不说绝望，至少有无形的压力，彷徨....

作者: odifish 时间: 2012-6-19 13:53
标题: re:刚知道的那几个月我们的感觉是一样的，说绝...
刚知道的那几个月我们的感觉是一样的，说绝望根本不夸张
我家当时也是我一个人觉得孩子有问题，这种压力让人难以喘息
还好现在家人慢慢也都接受和面对了，矛盾还是有的，甚至天天有，但是我相信以后会好起来，看看那些老家长的帖子，多少可以收到一些鼓励，真正的鼓励
爱好好像不错，就是离我家远了点，我之前还去参加过一个爱好和美国展望中心合办的讲座，还不错~
常联系咯~ 相信进了机构能找到多一些组织上的同志，希望自己心态能再好一些，目前每天早上都要给自己做心理建设，不然没办法出门上班……
要坚强，必须的！

作者: 桓妈 时间: 2012-6-19 14:15
标题: re:真正的，我们大家都是盟友...
真正的，我们大家都是盟友...

作者: xyzxyz 时间: 2012-6-19 15:58
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]od...

下面引用由[U]odifish[/U]发表的内容：

我也是上海的，楼主，我家宝宝快三岁了，下月就排到去某机构训练了，排了大半年了都，现在总算轮到了
不过心里还是很忐忑，不知小家伙是否能很快适应，我宝宝程度不好，脾气也不好，我和老公要上班，爷爷奶奶带得...

我家也是3岁才开口的，不要太着急，会开口的。我家重视不够，耽误了孩子一些，我很自责的。你们发现的早，机会就多很多，加油！

作者: odifish 时间: 2012-6-20 12:22
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xy...

下面引用由[U]xyzxyz[/U]发表的内容：

我家也是3岁才开口的，不要太着急，会开口的。我家重视不够，耽误了孩子一些，我很自责的。你们发现的早，机会就多很多，加油！

3岁能开口我就很高兴了，看苗头我儿子可能3岁开不了
我最近一直晚上坚持讲故事给他听，喉咙哑了还是坚持，觉得自己的朗诵水平有所提高了，嘿嘿
重要的是我发现他从没兴趣到现在听到我将得比较多次的故事就会比较多看我几眼，有时候还偷乐
我觉得应该是有帮助的，我期待着他更多的反馈~~
昨晚我一口气唱了很多很多童谣给他听，实在想不出了就夹杂着流行歌曲
他很喜欢听我唱这些他熟悉的旋律，我唱好都会说谢谢，然后他就哼哼地让我继续
听到不喜欢的歌，他会阻止我让我换一首，我变点歌台了~~~

一直在想是不是要去宝宝进步了里面建个楼~~ 哎，我真心不是行动派~~大家拍我吧

作者: amy_qliu 时间: 2012-6-20 13:16
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]桓妈...

下面引用由[U]桓妈[/U]发表的内容：

你好，amy我很想交你这个朋友，我们同在上海，又遇到同样的问题，可否经常交流,一起鼓励加油...

好啊，咱么多联系多沟通，共同让孩子进步，一个战壕里的妈妈！　我把我的联系方式发消息给你了，　之前也是先去问的爱好，要排队。我现在徐汇的星雨已开始１：１三个星期，环境一般，老师态度挺好小孩也能一下被吸引，能不间断的上了４０来分钟的培训，不过我觉得没怎么教语言，老师说不要太急，语言是水到渠成。我现在天天都在他耳边唠叨，简单重复的说身边的事物。

在诊断后，我老公明显的上心，下班回来都主动询问小孩有哪些进步，哪些方面持续的问题，和我讨论观察到的同龄小孩怎么表现，虽然他口头坚决不认可诊断，说情倾向只是怀疑，不过是发育晚。所以你也别太急着说服家人小孩有问题，或没问题。只要他们对小孩有足够的关爱，和配合你，时间会让你们最终的观点和做法一样的。

作者: rainsll 时间: 2012-11-12 14:55
标题: re:有没有群啊，加我SOS...
有没有群啊，加我SOS...

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