以琳自闭症论坛

标题: 一个无助家长的求助 [打印本页]

作者: deric7 时间: 2012-5-27 00:08
标题: 一个无助家长的求助
知道自己小孩有自闭症已经有几天了，还是无法相信这样的悲剧会发生在自己身上
我小孩两周还差一个月，不过为了能得到你们的帮助，报名表我已经递交了
我在论坛看到你们不收3岁以下儿童，但是我不想错过治疗的黄金时期，希望哪位好心的家长能帮帮我给我推荐江浙一带资质比较好的机构可以私信给我
真的走投无路了，这种病让我感觉死也没法死，活也没法活，真的没法接受这样的现实。
万分感谢
还有谁能帮忙告诉我江浙沪哪所医院对自闭症比较有权威，可能明天就要动身去给孩子检查去了
百度找了很久，都是一些打广告的，不想耽误孩子的病情，我的孩子1周多还很多都会讲的，现在退化到只剩几个词语了，基本指令都不怎么配合，但是有些话语还是能听懂的
这几天都不知道自己怎么过得，白天陪着孩子不断说话，网上还要查找各种资料，真的希望已经走过这个历程的过来人能给予我帮助，谢谢！

作者: 张书利 时间: 2012-5-27 10:05
标题: re:每个孩子都是独特的个体，只不过你从来没有...
每个孩子都是独特的个体，只不过你从来没有想过会有这种情况。这时候不是急着给孩子诊断或治疗，而是先调整自己。就像喜禾爸爸说的，有些人遇到这种情况会说“老天，为什么是我？！”。老天会回答“为什么不能是你？”

看看这个视频里田惠平老师说的话：“你今天的很多绝望是源于你不知道该做什么”
http://jishi.cntv.cn/shehuinengjiandu/classpage/video/20120316/109403.shtml

推荐你读读《欢迎您到荷兰来》这篇文章

文中说你本来打算去意大利的。但是飞行计划有过一个改变，他们在荷兰降落了，你必须留在那儿。重要的是他们没有把你扔在一个可怕的、肮脏的、充满害虫、饥饿和病菌的地方，这只不过是一个不同的地方。

看看我们前辈家长们的故事吧

[从我做起] 不再孤独http://news.cntv.cn/program/congwozuoqi/20120505/105854.shtml
http://xiyou.cntv.cn/v-61b93106-9c29-11e1-b140-a4badb469111.html

《好人故事》20120321我有一个“星星的孩子”
http://tv.sohu.com/20120322/n338475612.shtml?xuid

《非常父母》
http://tv.sohu.com/20120427/n341880942.shtml

作者: binfeng2000 时间: 2012-5-27 11:07
标题: re:没有什么"黄金期"的,每个人的黄金期就是...
没有什么"黄金期"的,每个人的黄金期就是从现在定下心来,从现在认真学习,其实你现在最主要的是自己学习,而不是急着把这么小的孩子塞到机构里去,自己学除了书本和网络,可以参加象以琳,星星雨等著名机构的家长培训班,那会让你认识到特殊教育的原则和办法,做一个很好的开端.

作者: 加菲妈 时间: 2012-5-27 11:24
标题: re:江浙一带南京脑科医院比较权威，再问问其他...
江浙一带南京脑科医院比较权威，再问问其他家长哪个专家比较好。

确保提前挂号，网上或者电话。

提前把孩子的问题整理打印出来，把想问医生的问题也打印出来，免得在医院的时候忘了。

估计做很多检查，建议提前一天到，住在附近的宾馆，当天也可以带孩子回去休息。

作者: ph1335999 时间: 2012-5-28 10:48
标题: re:也不知道说什么，我也是从你那时候过来，很...
也不知道说什么，我也是从你那时候过来，很痛苦，抱抱吧！

作者: 藤藤妈 时间: 2012-7-5 22:10
标题: re:先参加家长培训班，同时看大量书。时间被塞...
先参加家长培训班，同时看大量书。时间被塞得满满的，就顾不上哭了。每个人都要经历这样的过程，谁劝也不能使你的痛苦减轻，还是需要自我强大。

作者: 春回大地 时间: 2012-7-5 22:22
标题: re:再好的机构也比不上自己，就像楼上说的，让...
再好的机构也比不上自己，就像楼上说的，让自己强大起来

作者: 藤藤妈 时间: 2012-7-6 00:10
标题: re:先参加家长培训班，同时看大量书。时间被塞...
先参加家长培训班，同时看大量书。时间被塞得满满的，就顾不上哭了。每个人都要经历这样的过程，谁劝也不能使你的痛苦减轻，还是需要自我强大。

作者: 海生 时间: 2012-7-6 06:14
标题: re:如果可能的话，参加星星雨和以琳的家长培训...
如果可能的话，参加星星雨和以琳的家长培训班，从心态和训练上充电。另外，看看当地有没有家长组织，跟过来人结成圈子，相互帮助。还有，就是家庭规划，有了这样的孩子，就要长远打算，比如请外援帮助，父母如何分工带孩子，如果去外地训练，带孩子的父母一方如何处理工作，老人可否过来帮忙，等等吧。

南京脑科挺专业的，但只限于诊断，目前没有发现有效的医疗手段，别被一些夸大疗效的自闭症治疗手段忽悠（如干细胞、针灸、给孩子改名字、昂贵的生物疗法）。

就这么多吧，面对生活，我们都选择坚强吧！大家都走过这段黑暗的日子，但黎明总会到来！

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