以琳自闭症论坛

标题: 痛苦 [打印本页]

作者: end 时间: 2012-5-23 08:24
标题: 痛苦
今天非常难受，在这里发个帖子，孩子今年上一年级，属于as,这一段不爱学习，完全不能体会别人的感受，跟他玩得同事的孩子都离他而去。因为他爱缠人，所以别人被逼得没办法就骂他，打他。我看着也难受，与其让别人打他，骂他，讲了又没用，还不如他缠人时我打他，骂他，昨天，我对他发了脾气，打了他，也骂了他。还有每天辅导作业象上战场，我真的有些崩溃了。孩子的话也深深刺激了我，他说：“你是我的妈妈，我缠你，你可以做到的，你可以做到的。”看到他那无辜的泪脸，我很心酸。可是我也是几年来被缠的心情很不好，时时脾气处于崩溃的边缘。我该怎样调整？我觉得自己快得抑郁症了，看着孩子总想对他发脾气。

作者: 张书利 时间: 2012-5-23 08:39
标题: re:我家孩子今年上二年级，一直陪读，家长孩子...
我家孩子今年上二年级，一直陪读，家长孩子都很痛苦。这学期终于下定决心不去学校上学了。现在孩子每天睡到自然醒，每天都很快乐。每个人的能力和需求不同，根据自己的情况调整吧。

作者: binfeng2000 时间: 2012-5-23 09:05
标题: re:你要么可以变成天使，要么可以变成魔鬼，决...
你要么可以变成天使，要么可以变成魔鬼，决定权不在你孩子，在于你自己。

作者: zxxaylf 时间: 2012-5-23 09:05
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作者: 张雁 时间: 2012-5-23 09:08
标题: re:孩子对你说的话多辛酸啊,一定要好好调整自...
孩子对你说的话多辛酸啊,一定要好好调整自己和孩子的生活.不要再这样折磨了.AS的孩子很难放松,但放松真的很重要.对你们两个都是.考虑上半天休息半天如何?我知道国内的父母优先考虑的常常是"跟上",但方向方法不一致,痛苦盲目地"跟"又有什么用呢?

作者: 沉静 时间: 2012-5-23 09:20
标题: re:无论怎样也不能打孩子骂孩子，更何况我们的...
无论怎样也不能打孩子骂孩子，更何况我们的孩子没有整理消化情绪的能力，更容易受伤害，伤害的后遗影响你以后需要花更多力气去消除。所以一定要自己能冷静下来做一些分析，分析孩子这些表现背后的心理和需求，然后针对这些心理和需求想一想补偿的满足方法。对待AS孩子的问题，最能利用的就是特殊兴趣爱好，楼上雁子提到的放松对AS孩子非常重要，沉浸在兴趣爱好是他们最放松的时候。所以能不能根据孩子平时喜欢什么，有意引导他培养一样爱好，以后对交友和其他人对他的认同，也会很有帮助的。

作者: sxy 时间: 2012-5-23 09:40
标题: re:AS孩子很可怜的，他也想有好成绩，也想交...
AS孩子很可怜的，他也想有好成绩，也想交好朋友，可他克服不了他的特殊，唯一最爱他、最让他相信、最能帮他的就是妈妈，所以他当然就缠上你了。

都理解，放松一下，冷静一下，像大家说的，从孩子的能力、内心需求上理解、分析和调整。

他能跟你倾诉，寻求帮助，已经很值得庆幸了，俺孩子无语言，他的情绪、需求无法排解，只能靠我去观察、去猜，很多时候无法帮到正点上，她只好打自己、撞头，她内心该有多少伤疤啊，有时想想，俺也难过得不行，但是没办法，还得去努力、去坚持。

作者: end 时间: 2012-5-23 09:46
标题: re:谢谢书利、冯版主、张雁姐姐、沉...
   谢谢书利、冯版主、张雁姐姐、沉静的回复：
   我想我这一段时间真是一个魔鬼，一个不称职的妈妈。别的孩子及家长排斥孩子，我心里有些受伤，积压一些情绪。孩子有不好的地方就是有不好的地方，别人不接纳他，家庭是最后的港湾了。上个学期孩子成绩还可以，我就对他期望值过高了，要降低期望值。对于他感兴趣的东西，支持他学，不强迫他上他不喜欢的兴趣班，成绩能做完课堂作业即可，不强求他作业量。孩子这一段被我逼得很苦，是我剥夺了他的快乐。孩子找不到固定玩伴，是我最苦恼的地方，他也想交朋友，可是跟他玩得小朋友家长，听说他的情况就躲开了，孩子很痛苦，我也很痛苦。他也因为同学们小朋友们排斥他而受伤害。
   不知哪地方有提高社交能力的社交故事，还有，不知道要不要离开现在这个环境，是否会好些？

作者: vincent 时间: 2012-5-23 10:34
标题: re:换一个环境并不能保障不发生同样的问题。...
换一个环境并不能保障不发生同样的问题。

楼主是不是可以考虑一下做一些影响和改变环境的工作，比如和学校、老师、同学及家长沟通，说明我们的情况，请他们理解、接纳和帮助。

作者: 方静 时间: 2012-5-23 11:58
标题: re:看到楼主的帖子真的不知道说什么好。 ...
看到楼主的帖子真的不知道说什么好。
翻看楼主以前的帖子，我也跟过的，知道楼主为孩子真的是付出很多很多。

一路走下来，经常想自己到底在做些什么？
一、针对石头：我想我绝大多数的时间放在提高他自身的能力上。每当出现什么状况的时候，我很少去指责别人，印象中唯一一次为了石头和别人吵起来甚至差点打官司是和我的同事兼邻居，到现在我也觉得她过分了。更多的时候我都是感激别人对我们的帮助，哪怕是一丁点。很多时候我觉得别人对我们致以同情和理解，我就很感激了。
我一直认为我们没有权利去要求别人怎么来对待我的儿子的，当然这不是没有底线的，一定是有的。
石头真正认识到自己的与众不同是小学的高年级阶段，但是那个时候他不是很痛苦，毕竟那是一个相对保护的环境中。
到了中学，石头是痛苦的，但可以忍受。因为他对自己的认识还是表面的，很多时候他也会觉得是别人对不起他。我们仍然给了他相对保护的环境。
到了高中，完全换了环境，是国际学校了。首先国际学校对礼仪方面的要求更高，尤其是注重保护隐私，很多我们不觉得隐私的都被认为是隐私。其次是学习的方法完全变了，不再是靠背，多做练习也没有用，是一种开放式的学习，可以有不同的答案，只要你说得有理有据，符合道德的要求，老师都可能给你高分，这对石头是极大的挑战。在那里，妈妈不能保护他了，而且外国的同学不是你可以用中国的方法可以打动的。
那四年是一种磨练。但是不得不承认，因为学校的领导非常的开明，也受基督文化的影响，所以他们对石头的态度是接纳，而且他们也会要求其他同学接纳石头的不同，老师们对石头是比较关注的。学校里也有我们同一个教会的孩子，那些孩子对石头很宽容，甚至有些保护。
上大学两年了，石头更加自省了，所以他对自己的与众不同的认识要比以前深刻很多，也痛苦了许多。他一直试图和大家一样，但是在他采取行动的时候经常会碰壁，甚至擦出火花。有一阶段石头开始转向要求别人，也指责别人，他认为我就这样了，现在有矛盾是你们不过宽容造成的。
大石头和我能做的就是我们自己完全接纳石头的同时，是不是也要让石头知道AS不是特权呢？其实这是非常难处理的。因为如果AS是特权，那就只能把石头圈养在家里，我们可以维护他的特权。但是把石头圈养是我们的目标吗？这个目标能让石头接受和快乐么？答案是显而易见的。
所以我们现在分两部分做。第一是石头要更多地了解自己，所以他会看很多专业书，尤其是关于AS的书。了解的目的不是为了享受特权，而是明白更多了解自己，明白自己为什么有些情绪是这样的，可以帮助他解读自己的情绪。在这个了解的过程中，石头也需要知道自己的强项是什么，弱项是什么，更明白强的用不好会变成弱的，弱的用得好可以变成强的。让石头真的接纳自己，善待自己的每一个特性。第二是石头也真的需要了解其他人，学一些技能来解读别人，学习最基本的社交规范。要有信心去和别人相处，而不是非要别人给你特权。
不得不说的是，你不告诉别人孩子的问题，别人能看出来。你就算给孩子额头上印上他是AS，别人也没有义务特殊对你。这就是我们的难点，只能我们自己去平衡所有的关系。
二、针对以琳。我是以琳的掌门人，这是我推不掉的。
在以琳我所做的最重要的工作就是提升服务的质量，包括专业的水平和关怀的力度，我为此努力着。别人如何评价我如何评价以琳对我不重要，我已经能很坦然了，我只记得我是基督徒，有一天我要去见耶稣的时候我能说我无愧了就好。
在以琳我还要做的一件重要的事情是尽力抓住每一个机会去向社会推广和普及有关自闭症的信息，也尽全力推动政府多关注我们这个群体。无论哪次会议哪次活动，我都是要相关的政府人员了解到我们的需求和诉求，也用各种方法帮助他们认识到政府以及那些公务员他们应该承担的责任。我做得很累，但是我乐此不疲。

说了这么多，我想告诉楼主的是就你和孩子和学校这三方的关系来说，你首先要确定你对孩子的目标是什么？
如果你认为他没有能力上普校，那么我们可以选择特殊学校。
如果你认为他还是有能力的，而是需要一个好的环境，那么你不能等着别人来帮助，这个环境只能你自己去努力改变。LV也表达了这样的意思。

作者: 云鹤 时间: 2012-5-23 13:10
标题: re:楼主的痛苦，这里的所有家长应该都是可以体...
楼主的痛苦，这里的所有家长应该都是可以体会到的。不过，话又说来，你的痛苦也是自己造成的。时至今日，我们还不能理解我们的孩子么？我经常在妻子最愤懑、无奈的时候说一句话：没有这些问题，那还叫星儿吗？其实，就这么简单。我们多痛苦，很大程度与我们接受孩子的状况成反比。越接纳孩子，我们的痛苦就越小。自己不调整好，苦了自己，更伤了孩子。

作者: 凌爸爸 时间: 2012-5-23 19:29
标题: re:我觉得接纳是一个很痛苦的过程 , 作为家...
我觉得接纳是一个很痛苦的过程 , 作为家长都有很抓狂的时候, 尤其是在孩子低年级的时候, 所以楼主的痛苦可以理解, 楼主更不必自责. 这就是个过程.

我的孩子也在一年级, 没有陪读, 问题不少, 但进步也不小. 我也时常抓狂, 但正如上面的前辈们所言很多时候是苦了自己, 伤了孩子.

有时侯在想, 什么是接纳呢? 承认孩子的问题? 这不难. 但难的是用淡定甚至欣赏的态度去对待孩子, 这才是真接纳. 接纳的过程好苦, 好难, 道理好懂, 但这个过程是需要时间的. 希望我们都可以尽快越过这个必须要过的坎.

作者: 春风 时间: 2012-5-24 17:01
标题: re:孩子经常说不想去上学了，我知道他是...
孩子经常说不想去上学了，我知道他是在学校有这样和那样的困难。可我只能告诉他怎么去做，他领悟到的却不是很多。今天我问他不想上学的原因，他说是有个孩子用板凳动了他的腿了，他嫌疼，就不想去上了。我问他那小孩子动他腿的原因，他不说。我猜想是他先说人家了，他在学校可能和别人玩不到一起，有时别人说一次逗人的话他觉得有趣就要说上好多次，引起别人的注意。而别人认为他有恶意，就会对他不友好了，我给他分析了一下，告诉他有的话能说有的话不能说。真不知他能懂得多少，只能自己去感觉吧，大人不能一真跟着你给你解决问题。看着是在上学，实际是在混学，真不知能混到何时，小的时候，回来还能教点他不会的东西，现在不听话，根本不想学，也不想听我的话，真是揪心啊！

作者: end 时间: 2012-5-25 17:56
标题: re:非常感谢各位前辈的指导，对我有很...
非常感谢各位前辈的指导，对我有很大启发，我感到很温暖。特别是方老师的循循善诱，让我很感动。也为我指明了方向。
反思自己这几年来，今年是最糟糕的一年。2岁刚发现时是痛苦、绝望，但很快投入到行动中，在2-6岁期间，幼儿园放学后，我课外跟孩子进行了大量的阅读。每天带他游戏，学习，他的心情是放松的，我也看到了他突飞猛进的进步。他的语言、认知都发生了很大的变化。虽然说幼儿园里老师也反映了他坐不住，与小朋友有冲突的问题，但是毕竟幼儿园很宽松，我也不能亲眼看到他在幼儿园具体的表现。单从认知方面，他学前他能认识1000字，一年级的数学也没有问题，在家里，一对一和小朋友玩似乎问题不大，这一切，让我有了一个错觉，就是他发展的很好，我的心情也由原来的绝望，变得越来越轻松了，刚满6岁就让他上学了。现在看来，上学早也是一个失误。
   我应聘到学校去当教师，虽然不带他班的课，但他的表现我都能了解很多，问题发现了很多，所以我的焦虑感增加了。刚开始老师都跟我夸他聪明，反应很快，3个星期以后，老师开始向我投诉他，上课好动，注意力不集中，多嘴。小朋友也开始向我投诉他，推别人，拽别人的书包，反复说他，角色扮演，3个月后才改变了用手拽别人的习惯。他想跟别人玩，但方式不正确。同学们都很排斥他，甚至有些同学私下里揍他。看到的实际情况越多，跟我的期望值反差很大，我的心情很失落。孩子的真实情况，只有和其他孩子的对比中，才看能更清楚。
   现在，我经常在课间带他们班的同学一起玩，他说：“他们在你在的时候对我好，你不在他们不跟我玩的。”所以课间我经常去。他也要求我课间出去。如果我不在这间学校，不知他的处境会怎样，他说，有妈妈在，比幼儿园里感觉好很多。
   我与他的老师关系还算融洽，很感谢她们，对孩子还是包容的，有了问题也能得到及时的沟通，所以下学期他的课堂常规还是有了很大进步。老师们都说他课堂比以前表现好多了。其实他的进步还是挺大的，这一段他和同事的孩子玩，由于我没有跟进，所以同事的孩子很排斥他，当然他好缠人，问题还在他这儿。我应该多带领他跟对他友善的孩子多玩，也许就会好多了。
这一段心情不好，还是我的虚荣心的原因，看到他表现不好，总觉得我在同事前没面子，我从小就是个很爱面子也很自我的人，同时也是个脾气比较急的人，现在不得不改变自己，这也是很难受的。每当他表现不好时，有时工作忙碌时，他缠着我，我会突然控制不住脾气，冲他发火，作业说了很多遍，还不做，也想发火。以前总觉得我已经接纳他的特殊了，在内心深处，也许我还没有完全地接纳他。对他期望值也过高了。看着他年龄增大，问题还很多，我真的有点缺乏耐心。他一对一和同学们玩没有太大问题，但在群体活动中就跟不上点了。所以在家里表现不出来的问题，在学校会表现出来。爱，这个词说起来容易，如果日复一日，年复一年都要这样忍耐，还是挺挑战人的。不过，他以前进步大，很大一部分原因是因为他程度轻，和一些程度重的孩子比起来，我又该是多么幸运。如果他是低功能的，我可能更要崩溃了，这是我的抗压能力低，忍耐能力低，处理各种关系的能力低造成的。
总之，一年级由于有作业的压力，有规则的压力，他的日子，我的日子都没有以前好过。但是我怎么把日子过成了这样了？我更应认识到任重而道远，打起精神，整理自己，重新出发。方老师的话对我触动很大，也是肺腑之言：
1、绝大多数的时间应放在提高他自身的能力上，学习最基本的社交规范，我在工作之余要多跟进。多跟他讲道理。对孩子多些耐心。
2、多去给他创造交往的条件，而不是把它圈养在家里。
3、对别人的态度和眼光，少些敏感，多些坦然。是朋友的就是朋友，不是朋友的不要强求。对别人不要有非份的想法和要求，别人没有义务特殊待我们，对待对我们友善的要从心底和行动上感激。提高自己与人交往，平衡关系的能力。
谢谢方老师，谢谢各位前辈，肺腑之言，使我看到了自己的不足与内心给自己织的网，不打破这张网，到哪里都没用。

作者: 冠儒妈妈 时间: 2012-5-26 11:19
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]凌爸...

下面引用由[U]凌爸爸[/U]发表的内容：

我觉得接纳是一个很痛苦的过程 , 作为家长都有很抓狂的时候, 尤其是在孩子低年级的时候, 所以楼主的痛苦可以理解, 楼主更不必自责. 这就是个过程.

我的孩子也在一年级, 没有陪读, 问题不少,...

说的真好,这真是个痛苦的过程...

作者: end 时间: 2012-5-30 23:33
标题: re:“我觉得每个AS儿童的情况不同教的方法也...
“我觉得每个AS儿童的情况不同教的方法也不一样。但是要掌握一个原则，就是不能急于求成，父母希望能纠正孩子错误的行为，其压力来自于社会（主要是孩子的老师、同学、同学的家长、亲戚、同事等）一旦父母受到这种压力会因为很没面子而采用过激的方法来纠正孩子的行为．我曾经因为很丢脸而狠揍过我儿子，事后想想孩子的心理怎么能够承受．既要考虑如何纠正孩子的错误行为，又要考虑孩子的心理承受能力，处理好这对矛盾，关键是把握好度．教育孩子要严厉加耐心，要时刻注意孩子的情绪并控制好自己的情绪．一旦孩子情绪失控不能自己的情绪也跟着失控．马上从严厉向心理安慰过度．不要让孩子的心理受到伤害．我觉得我们在探讨如何纠正孩子的行为时，也应该探讨一下做父母的如何面对社会压力，如何保持自己的健康的心理状态．这样就不会因为丢了面子．而对孩子做出错误的或急于求成纠正方法．”————一个AS父亲的话，说得很好

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