以琳自闭症论坛

标题: 归来吧，我儿！ [打印本页]

作者: xiaoqihe 时间: 2005-4-25 17:12
标题: 归来吧，我儿！
在以琳潜水快1个月了，决定也在这里安个家，记录宝贝的成长历程，以便更好的和各位家长交流。我儿宁宁，3岁3个月，上周在南京脑科医院被诊断为PDD，目前上午上幼儿园，下午做感统训练或者在家做ABA训练，在以琳也报了名，但排到我们的时间还很遥远。孩子非常依恋父母，但对ABA训练好像挺抵触，也可能是孩子妈妈教学的方式方法有问题，反正昨天晚上妈妈给上课，没多会儿就吵着要找爸爸（因为一直是妈妈上课）。语言方面，有一定的表达能力，但是就是不回答问题，虽然我们很清楚他知道答案。另外特别喜欢重复某些话，不知道这算不算是刻板行为。头一次发贴，请大家指教。

作者: xiaoqihe 时间: 2005-4-28 09:44
标题: Re:归来吧，我儿！
开始在家里做ABA一周了，目前听指令比较好，但是模仿很差，好像不理解“这样做”的意思，不知道应该怎么教孩子模仿才有效果？有趣的是，孩子特别喜欢玩水，以前只要想起来就直奔卫生间，现在去玩以前会用眼神或者问一下，等爸爸妈妈同意了再去玩，不知道算不算是一点进步。

作者: xiaoqihe 时间: 2005-4-29 09:06
标题: Re:归来吧，我儿！
昨天晚上，妈妈要到学校补课，吃过晚饭偷偷的走了，没过一会儿，宝宝就发现了，吵着要我带他出去找妈妈，下楼后逛超市，买雪糕，玩到9点回家，发现妈妈还没回来，哭闹的更凶了，无奈只好再次下楼，一直等到10点妈妈下班才高高兴兴的一起回家。

作者: xiaoqihe 时间: 2005-4-30 10:01
标题: Re:归来吧，我儿！
最近今天，宝宝睡眠不是很好，不论中午还是晚上上床后都要兴奋很长时间才能睡着，也不知道是哪里出了问题。

作者: pphhll 时间: 2005-4-30 10:55
标题: Re:归来吧，我儿！
你孩子年龄小，程度也不算重，加油训练，情况会好起来的。这种孩子从无语言到能开口说话，到重复别人的话，鹦鹉学舌，到一问一答，最后主动叙说，基本每一个阶段都会持续一段时间，主要是不理解照成的，所以训练一定要加强认知和理解。

一份耕耘一份收获。

作者: xiaoqihe 时间: 2005-5-6 13:53
标题: Re:归来吧，我儿！
不知到底是训练还是禁食的原因，儿子终于开口回答问题了，前天晚上，问他实物、图片、数字等东西，基本都能回答正确，当时真的好高兴。上午带儿子到公园玩，和别的孩子一比较，才感觉到差距还是巨大的，任重道远啊！

作者: 小燕 时间: 2005-5-6 14:00
标题: Re:归来吧，我儿！
不要和别的孩子去比较,因为每个孩子都是独一无二的,没有可比性!让孩子今天和昨天去比,你会有很多惊喜的!

作者: ahqq 时间: 2005-5-6 17:56
标题: Re:归来吧，我儿！
谢谢，我也知道孩子应该和自己相比能有进步就不错了，但每次带孩子到公共场合去回来就觉得很受刺激，主要还是心态没有调整的很好。

作者: xiaoqihe 时间: 2005-5-7 17:41
标题: Re:归来吧，我儿！
从巫华梅购买的P5P和DMG已经收到了，剂量也知道应该从1/4到1/2再到全部剂量,但是不知道应该什么时间服用,是饭前服还是饭后服,请有经验的家长指点一下好吗,多谢了!

作者: xiaoqihe 时间: 2005-5-11 12:49
标题: Re:归来吧，我儿！
今天是吃P5P的第4天了，每次中饭后1/4胶囊，这两天好像有些兴奋，昨天听幼儿园老师说，一向不怎么好动的孩子竟然在教室里又跑又叫加转圈，不知道怎么会有这样的效果。目前最大的问题还是不会模仿动作，反而模仿语言很容易，也能回答一些简单的问题。

作者: 楚楚妈妈 时间: 2005-5-11 12:57
标题: Re:归来吧，我儿！
你好!我在另一个论坛上给你留过贴,不知你是不是和我一样,上了以林就很少回去看了.

我的孩子和你的一样大,症状也很像,我在你的隔壁也安个家吧.大家多交流.

从巫华梅购买的P5P和DMG是什么?孩子有食物过敏的症状吗?

Edited by - 楚楚妈妈重新编辑於 2005/05/11 12:58:27

作者: 楚楚妈妈 时间: 2005-5-11 13:02
标题: Re:归来吧，我儿！
我的孩子也很依恋父母,我们也是4月在南京脑科医院诊断为广泛发育障碍(自闭症倾向).孩子现在做感统,每天上幼儿园,在生活中教育他,还没有aba和吃药.aba就是按照网上的教材吗?

Edited by - 楚楚妈妈重新编辑於 2005/05/11 13:06:29

作者: xiaoqihe 时间: 2005-5-11 19:02
标题: Re:归来吧，我儿！
楚楚妈，我买的DMG和P5P都是低过敏基的，目前刚刚开始吃，我一直怀疑孩子有食物过敏，目前比较确定的是对鸡蛋过敏，牛奶也不喝了，面食尽可能少吃，也想完全禁食，但是可替代的食物太少了，暂时只能这么做。我们俩孩子年龄差不多，好像你的孩子比我儿子情况还好些，希望多交流。ABA就是自己上网查资料另外买了以琳的书和光盘照做，因为好的机构要排队，但孩子目前最宝贵的是时间我们等不起，希望和你多交流。

作者: 楚楚妈妈 时间: 2005-5-12 08:58
标题: Re:归来吧，我儿！
宝葫芦妈妈建议做一下过敏实验再禁食,以免孩子的体力下降,因为运动对孩子同样重要.

你们在南京找谁看的?

我觉得你的动作比我们快.我们只是给孩子转到了一个蒙氏幼儿园,开始做感统,语言上有意的去要求,还没有开始aba,只是经常要求他模仿我们的动作.但是还是不太听指令.

作者: xiaoqihe 时间: 2005-5-12 10:51
标题: Re:归来吧，我儿！
我也想给孩子做过敏试验，但不知道哪里可以做。以前在网上看只有美国大草原实验室可以做，但恐怕操作起来比较困难。至于到南京看病，我觉得只是求证一下而已，只要和幼儿园别的孩子一比，自己应该能看出来差距有多大，我觉得有些网友说得有道理，孩子康复的较好的家长，自己都可以当专家了，因为只有我们自己才会用心去做。孩子的康复恐怕会是一个漫长的过程，千万不能把希望仅仅寄托在医院或者机构上。

作者: xiaoqihe 时间: 2005-5-18 10:40
标题: Re:归来吧，我儿！
昨天孩子妈妈给P5P停了，主要是因为孩子吃了以后变得多动，很长时间不怎么转圈但吃过P5P以后又出现了，虽然我还想给孩子多试一段时间打算至少吃1个月看看，但两个人意见不统一，她认为P5P里面锰的含量太高了，恐怕有副作用，也拗不过她就给停了。孩子前几天有点感冒，喝了点板蓝根现在基本上好了，感觉体质比以前有些改善，以前的话都是拖到最后上医院吊水才行，现在天天在家煮绿豆稀饭给他吃吃当作排毒，我儿子出现语言倒退的时间和注射MMR的时间正好吻合，所以我现在什么疫苗都不给他打。

作者: xiaoqihe 时间: 2005-5-26 16:49
标题: Re:归来吧，我儿！
今天宝宝3岁4个月，最近一段感觉孩子几乎没有进步，不知道是不是因为这几天吃DMG的原因。五一后吃P5P后变得多动，吃了一星期后给停了，这两天开始吃DMG，也没有看出来什么进展。

作者: chenchenma 时间: 2005-5-26 17:21
标题: Re:归来吧，我儿！
xiaoqihe你好！请问你给孩子吃的p5p和dmg 是片剂还是液状？口感如何？我怕我儿子不吃。

另外有没有禁食呀？我儿子挑食厉害，吃饭要喂，长的瘦，不过很少生病，不知需不需禁食。

作者: 我爱小天使 时间: 2005-5-27 09:06
标题: Re:归来吧，我儿！
xiaoqihe你好！请问你怎么判断孩子对什么食物过敏？

我儿子是4月30日在南京脑科医院看得。目前我给他禁食了，主要是奶制品和麦制品，鸡蛋还是每天给他吃，还有豆子什么的。为什么有些家长给孩子禁掉鸡蛋和豆类呢？我不懂。我是不是禁食也要禁掉这些啊？

Edited by - 我爱小天使重新编辑於 2005/05/27 09:07:05

作者: xiaoqihe 时间: 2005-5-27 09:39
标题: Re:归来吧，我儿！
chenchenma、我爱小天使：我给孩子吃的P5P和DMG都是胶囊，直接喂孩子根本不吃，是混在食物中喂的。我们现在也不是全部禁食，只是不再喝牛奶，吃面条、饼干等，关键是找不到多少可替代的食物。是否需要禁食最好是通过化验再作决定，但国内作不了，所以只好自己通过观察禁食后孩子的变化来决定。我的孩子对鸡蛋过敏主要是因为每次吃过鸡蛋后口唇接触到鸡蛋的地方都会变红，而且会有腹泻，可能主要是对蛋白过敏，所以鸡蛋我是一点都不让他吃了。有可能的话最好做一下食物过敏测试。可以看看下面这个网站。

http://www.greatplainslaboratory.com/chinese/home.htm

作者: 楚楚妈妈 时间: 2005-5-27 09:50
标题: Re:归来吧，我儿！
我向恒心打听到关于检测的办法:网上预约付费,国内采样,由国内一定级别的医院开具无毒证明,然后由联邦快递送到美国.邮费约200元.

作者: xiaoqihe 时间: 2005-5-27 10:24
标题: Re:归来吧，我儿！
楚楚妈妈，你好，我想给孩子做有机酸测试和谷蛋白/酪蛋白测试，我想请问你可知道价格是多少，你作过了没有呢？

作者: 楚楚妈妈 时间: 2005-5-31 16:30
标题: Re:归来吧，我儿！
也是在太平原实验室做的,大概99美金,有机酸有好多种,我没有做

作者: xiaoqihe 时间: 2005-6-6 16:49
标题: Re:归来吧，我儿！
明天又要出差，大概要一周时间才能回来，心里真是放不下他们母子俩。

作者: xiaoqihe 时间: 2005-6-15 15:38
标题: Re:归来吧，我儿！
从六一开始，由于感觉到孩子上幼儿园收获不大（跟不上节拍），就把他送到了我们当地的一所训练机构，由于机构规模很小，只有十几个孩子，所以也不分组，里面的孩子基本上程度都比我的儿子差，所以我很担心孩子会受到不好的影响，两个星期过去了，除了学会喊他时答应“唉”，别的方面感觉在全面退步，包括睡眠，目光对视，注意力，情绪等等，我想会不会是因为小孩换了环境需要一段时间适应还是这样的机构本身就对他不合适？

作者: 楚楚妈妈 时间: 2005-6-24 14:31
标题: Re:归来吧，我儿！
前一段时间，我很焦急，这种焦急的情绪也传给了孩子，他在达不到我的要求的时候显得特别的软弱，动不动就哭，孩子也感到了压力；老公也很烦躁。

但是现在我觉得什么都是需要一个过程的，我做好了长期的打算。孩子还是一天天的在进步，给他的压力要在他可以承受的范围内。还是要让他感觉到自己棒，对自己有信心，这是很重要的，不是吗？

你的孩子也可以分清楚你、我了，叫名字可以回答，可以听从指令，这些不都是进步吗？

作者: xiaoqihe 时间: 2005-7-1 17:10
标题: Re:归来吧，我儿！
今天带孩子去做了尿铅和尿汞检查，下个星期一结果才能出来，不知道结果会怎样。

作者: xiaoqihe 时间: 2005-7-4 10:21
标题: Re:归来吧，我儿！
昨天第一次带孩子去游泳，本以为他会有些害怕，没想到小家伙到了水里以后高兴的直叫唤，真是个勇敢的孩子。我现在认为除了学习，一定要让孩子快乐的成长。

作者: 楚楚妈妈 时间: 2005-7-15 13:04
标题: Re:归来吧，我儿！
<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>[img]

Edited by - 楚楚妈妈重新编辑於 2005/07/15 13:05:21

作者: xiaoqihe 时间: 2005-10-18 00:01
标题: Re:归来吧，我儿！
时间过的真快！儿子的记录已经有3个月没有更新了，这个星期开始送儿子上幼儿园，暂时上半天，去的时候把情况跟老师说了，主要是希望能够让孩子妈妈陪着上一段时间，结果也没有同意，反而对孩子有些异样的眼光，现在真的很后悔。这段时间，孩子的进步不大，反而感觉有些退步，主要表现在自言自语特别多，玩手，不知是不是因为这段时间没有给他严格禁食造成的，奶是基本上不吃了，就是面食和零食吃的比较多。孩子的兴趣好象越来越少，以前还喜欢玩小汽车，现在什么玩具都不感兴趣，没事就脱了鞋袜到床上去蹦。另外按照老师的要求，最近开始训练孩子自己吃饭，可能是环境的改变加上最近给他的压力大了一点，孩子变得很脆弱，动不动就想哭，有时骂过孩子后回想起来心里也很痛心。做ABA训练的时候，除非有他喜欢的食物还比较配合，一般都很抵触，只要一开始训练就不停的提出要上厕所或者喝水的要求，总之就是想逃避训练。孩子一天天在长大，很快要到四岁了，现在上幼儿园都跟不上节奏，上小学又该怎么办，真的不敢想象孩子的将来！

作者: xiaoqihe 时间: 2005-12-23 17:03
标题: Re:归来吧，我儿！
今天终于从香港回到了家，看的是TIM医生，剪了头发，开了B12针剂、B6+镁、鱼油、抗真菌的药、涂抹的药膏，同时开了DMSA，准备过一段时间服用3天后收集尿液再送过去化验，但是没有抽血。因为语言的问题，交流比较困难。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)