以琳自闭症论坛

标题: 你周围的人都知道孩子的情况吗？ [打印本页]

作者: 小九九 时间: 2012-5-15 12:48
标题: 你周围的人都知道孩子的情况吗？
我家宝贝去年，也就是4岁半的时候才去医院检查，没有确诊，但是属于谱系内的，

说实话，不确诊正合适，不确诊感觉更有希望。

因为我是公职，领孩子训练需要请假，

要请假你得跟领导说明情况啊，当时刚查出来我也挺崩溃的，

跟领导啊同事啊说请假原因的时候，都实话实说了，

通过几个月的训练和孩子慢慢长大能力提高，

然后……我就开始后悔以前跟人家说的宝贝的事了

万一，万一，万一以后宝贝真的跟人差距不大了呢！

咱们都知道，有色眼镜和标签多么能毁了一个人

所以，最近不是正好请了十天假做听统么，

回来之后同事很多关心的，我都说：

“没事，专家说了，一点问题没有，大了慢慢就好了。”

不管他们信不信，反正我就当他们信了。

等到孩子长大，哪怕人人都说“哎那个谁谁谁真讨厌”“那个谁谁谁说话真难听”“那个谁谁谁怎么那么两样呢”

也不希望人人都说“那个谁谁谁有病”

我认识的一个孩子，中度，他爸爸领他出去玩，总是主动告诉别人自己孩子是自闭症，请大家照顾

然后周围的人就都围过来讨论什么是自闭症，有什么特点，

然后为了验证这些特点就拿这个孩子做实验，

他爸爸的目的是好的，为了大家能接受孩子，但是我感觉他不成功

大家似乎不是接受，而是兴致勃勃地看“异类”，然后成了茶余饭后的话题，

感觉孩子好可怜，

我有时候会买很多零食，给宝贝班里的小朋友分着吃，

说我心态不好也成，说我自欺欺人也罢，反正我打定主意了，再也不跟同事和朋友提宝贝的问题了。

作者: 时空旅行者 时间: 2012-5-15 14:01
标题: re:和我家一样，当初为了去青岛，孩子他爸也是...
和我家一样，当初为了去青岛，孩子他爸也是和领导说了实话。我也认为周围没几个人知道。谁曾想，前几天一个知情的好朋友说“你老公嘴不严实，都有人问我你家孩子是不是有问题”哎，随他去吧，所幸孩子并不典型，一般人看不出什么。要不然还不得有更多好奇的人打听。

作者: xiongxiongli 时间: 2012-5-16 09:45
标题: re:中国人的心态不好，有事情很快就传出来了。
中国人的心态不好，有事情很快就传出来了。

作者: reichthedog 时间: 2012-5-16 10:00
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xi...

下面引用由[U]xiongxiongli[/U]发表的内容：

中国人的心态不好，有事情很快就传出来了。

有个朋友是幼儿园老师，听她说以前不知道自闭症的时候，他们幼儿园还接受这样的孩子；现在经过宣传，大家都知道自闭症了，他们园反而不再收这样的孩子了。他们那里（二级市）的很多幼儿园一听说自闭症马上拒绝。

有个朋友把自闭症老大送到乡下去了。然后搬家，隐瞒有老大，怕以后老二找对象不好找。。。

作者: 在今天 时间: 2012-5-16 10:39
标题: re:如果程度不重，我也建议不要讲。如果程度重...
如果程度不重，我也建议不要讲。如果程度重，不讲大家也能看出来。所以结果是不要讲。
我儿子小时候我给朋友讲过，后来朋友就给别的朋友讲了，然后那些个朋友再遇到我儿子就伸出一个手指问我儿子“这是几？”。。我儿子那时已经五岁了呀，怎么可能连1都不认识？但是我之前并给没有给这个朋友讲过我儿子的情况，我不能恶意揣测人家就是知道我儿子的问题才考这么弱智的问题的，我不可能碰到一个人就说我儿子是自闭症，自闭症有什么症状吧？只能自己心里难受。

所以我现在给别人说的都是我儿子只是性格内向而已，我可不愿意他长到十岁，还有人竖着一个手指问他：“这是几？”太伤孩子自尊了吧。

作者: ylzc 时间: 2012-5-17 06:42
标题: 浣犲懆鍥寸殑浜洪兘鐭ラ亾瀛╁瓙鐨勬儏鍐靛悧锛?Form_HTMLFlag=2
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作者: aaaaaaaa 时间: 2012-5-17 13:43
标题: re:倒，楼上说的什么火星语？
倒，楼上说的什么火星语？

作者: 方静 时间: 2012-5-17 16:45
标题: re:大家有没有仔细看看坛子里孩子按年龄分布的...
大家有没有仔细看看坛子里孩子按年龄分布的状况下家长的帖子情况？
只要是上了小学以后的孩子家长，几乎已经不会再提是不是要和别人说开的问题了。
到了中学年龄段的家长探讨的都是实打实考虑孩子的未来，几乎连是不是上学的问题都不提了。
这个坛子里真的还没有几个孩子依然在上中学的，上到高中的已经是屈指可数，上到大学的就是毛鳞凤角了。
我就不解释为什么会这样了，当走到那一段路的时候就变成这样了，因为现实是那样。

刚才石头看到了这个帖子。
依他的理解就是家长没有接纳孩子，所以不敢告诉别人，他就是这样想，也是这样对我说的。然后他再归结为家长其实不够爱孩子。
楼上的家长们看到了鼻子别冒血。

我很理解楼上的家长们，你们的心里路程我都有过。
石头上幼儿园我是不知道孩子的问题，老师看出来了，找我们要求退园。
上小学是瞒进去的，我知道瞒不过去，但是不瞒就进不去，所以先混进去。三天后被老师找。
上初中是刻意瞒的，觉得孩子进步这么大了，真的是看不出来了哦。一个星期后老师找婉转提出带孩子去看看心理医生吧。
上高中下决心瞒，反正是国际学校，有问题也是会被看作是文化差异吧。一个月后校长带着教学主任和班主任一起开会约见家长，递给我们的是他们事先准备好的有关AS的一大叠资料。
上大学，呵呵赫赫，绝对看不出来了吧，成绩优秀，长相更没的说，再打扮一下，呵呵赫赫！一个周，同学先来找的。这会两年了，老师也来找了。
接下来我不知道，估计上硕士会继续瞒，瞒不过去了再好好交代争取从宽。

作者: 在今天 时间: 2012-5-17 17:48
标题: re:我们上幼儿园时（私立）给老师和园长都说过...
我们上幼儿园时（私立）给老师和园长都说过（当时需要请求园长让家长陪读，我陪了几个月时间），园长认为他不是；
上学前班时（公立）没有给老师讲过，顺利度过一年；
现在上一年级，换了两个班主任了，老师反映性格孤僻，内向极胆小，但是没有说其它。

作者: 方静 时间: 2012-5-17 18:38
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]在今...

下面引用由[U]在今天[/U]发表的内容：

我们上幼儿园时（私立）给老师和园长都说过（当时需要请求园长让家长陪读，我陪了几个月时间），园长认为他不是；
上学前班时（公立）没有给老师讲过，顺利度过一年；
现在上一年级，换了两个班主任了，老...

看来你的孩子是疑似，或者倾向，不像我们这些典型的，我们就没有那么幸运了，绝对不是内向胆小就可以解释清楚的。

作者: YouYoubaby 时间: 2012-5-17 22:33
标题: re:方老师发话我看了好几遍，关了又打开看。太...
方老师发话我看了好几遍，关了又打开看。太真实了。多少辛酸还在前面等着。慢慢，心态就平和了。慢慢，就接受现实了。
石头，我们认为的最成功的孩子，原来依然面临着这样的问题。我们的孩子远不如石头聪明，我们自己也远不如方老师的睿智，期望值再放低点，再低点，承受挫折的能力再强点，再强点。唉。

作者: 在今天 时间: 2012-5-18 08:51
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

看来你的孩子是疑似，或者倾向，不像我们这些典型的，我们就没有那么幸运了，绝对不是内向胆小就可以解释清楚的。

其实这个问题我一直在怀疑。。。但是我们三岁七个月时在以琳的评估结果并不好，我发贴问过您，您当时的回复说“挺严重”（当时刚开始干预）。现在从某些生理现象看（听觉，触觉，视觉敏感等等方面）我觉得他还是属于谱系内的，否则这些现象没办法解释啊。

作者: 方静 时间: 2012-5-18 09:01
标题: re:在今天：我昨天晚上找出你的所...
在今天：
我昨天晚上找出你的所有帖子看过了。
因为没有见过孩子我不能随便说什么，只能根据你写的来说。
不管你孩子是否疑似或者典型，但孩子一定是有问题，而且问题不见得很轻吧，也不是内向和胆小可以解释过去的，你要这样解释，那么老师也不会多说什么。现在的师生关系如同医患关系，能不多说就尽量不多说了。就算我这样敢说的，现在也学乖了很多。
再度看了当时的评估结果，我还是说看当时的评估结果是不理想的。
现在纠缠跟老师说什么是没有意义的，赶紧针对性训练孩子吧，尤其在保护孩子心灵的同时，更要提高他的能力，尤其是普通的抗压能力。
今天这边大雨，我还要带石头去见心理医生呢。别人都认为我小题大作，但我知道我绝非杞人忧天，最了解孩子的是我，所以我不会放过任何一个可以帮助石头更好地成长的机会的。

作者: 书阳妈妈 时间: 2012-5-18 09:55
标题: re:非常赞同方老师的观点。老家长和大...
非常赞同方老师的观点。

老家长和大孩子们，已经用他们的经历给我们足够多可借鉴的经验教训。
难道我们每个人都非要去重蹈覆辙，直到撞上南墙才肯罢休吗？

我们的孩子是需要保护，适度的磨练让孩子拥有保护自己的能力，才是真正的保护。我们不可能陪他们一辈子。

作者: 燕原 时间: 2012-5-18 10:31
标题: re:周围要看多大范围内的周围，有帮助的就说，...
周围要看多大范围内的周围，有帮助的就说，没帮助的就不说。

说了的，也不见得能理解，也不见得能帮上多少，但至少不会批评你不会带孩子，看得到你的辛苦，偶尔体谅一下也就够了。

作者: 在今天 时间: 2012-5-18 12:06
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

在今天：
我昨天晚上找出你的所有帖子看过了。
因为没有见过孩子我不能随便说什么，只能根据你写的来说。
不管你孩子是否疑似或者典型，但孩子一定是有问题，而且问题不见得很轻吧...

谢谢方老师，还能翻出以往贴子看，实再是一个认真负责的人。

以琳不管是论坛还是家长培训，曾给过我很我帮助，心理上的和实际操作方面的，一直非常感谢。他从干预到现在进步非常大，至少有一半的功劳要归功于以琳。

内向和胆小是老师给的评价，我们平时进不去校园也见不到老师，家长会后我问老师孩子在校情况，老师作此评价。老师当时提醒我注意，说：“孩子成绩不是最重要的，以后长大走入社会，性格方面也很重要”。

当然说什么其实都不重要了，孩子现状如何才最重要。所以我的记录贴偶而会有妈妈说我儿子非自闭，我总觉得，他还是谱系内的，需要做的事情一点也不能放松。

最后谢谢方老师。

作者: sunnyzong 时间: 2012-5-18 13:00
标题: re:记得儿子3岁时带他去少年宫，人很多，他奶...
记得儿子3岁时带他去少年宫，人很多，他奶奶牵着他，催他快跑，我跟在后面，眼睁睁地看着一辆小型的宝马车车轮从他的鞋头滚过去，接着儿子哇哇大哭，我想这下真的完蛋了，这五根脚趾头保不全了，脱下鞋子一看除了脚趾头有些发红，其余还好，那个带着孩子开车的妈妈也是很快停下车来急切地询问情况，一个劲地说对不起，我让她打110，在等待交警过来的过程中，有很多围观的人群，一些说着本地话的老人，在给那位妈妈出谋划策，还有些责怪孩子乱跑，把脚伸到车轮下的意思，也许是他们以前熟悉，也许是儿子长得太快（比实际年龄大），我婆婆赶紧跟人解释说我儿子是自闭症，他是有问题的，我听着不怎么好受...
接着交警过来了，先了解了情况，后问我想怎么处理，我说先带孩子去医院拍片检查了再说，后检查结果竟是没有骨折（我要求他帮忙仔细看看），也就是说没事，没事就是我最大的心愿，后我一直对此很疑惑，许是他一直喜欢把脚趾头弓起来因而没有受伤，那位妈妈后来还打电话询问情况，我如实告诉她并感谢她。
有时婆婆会当着儿子的面说他的问题，似乎也喜欢让别人都知道儿子的问题，我觉得很没有必要，儿子多少也会感知受到伤害。跟人说了问题能解决吗？别人会帮你吗？需要说的时候我肯定会说，我希望有一个能接纳他的社会环境，如果是纯粹的同情和怜悯，我宁肯不要。

作者: sxy 时间: 2012-5-18 14:06
标题: re:不掩耳盗铃，不怨天尤人，我们的不幸被别人...
不掩耳盗铃，不怨天尤人，我们的不幸被别人同情和怜悯，但同时我们的接纳和努力也赢得别人尊重，才能给孩子创造接纳他的环境。

其实知道不知道和我们说不说的没啥关系，因为大家眼睛都雪亮，是否说明和怎么说明，能关系到别人怎么看我们的孩子，也关系到别人怎么看我们父母。

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