以琳自闭症论坛

标题: 自闭症报刊选摘 [打印本页]

作者: binfeng2000    时间: 2012-5-6 21:27
标题: 自闭症报刊选摘
很多人读了很多文章,但是要么没分享,要么各为其政,散了一地,希望这个帖子能汇汇总。大家可以各尽所能。
作者: binfeng2000    时间: 2012-5-6 21:28
标题: re:《自闭症文摘》“明星星爸荣誉榜”...
《自闭症文摘》“明星星爸荣誉榜”

1)Like Dad

by Mark Olsteen

我有一个二十二岁的低功能儿子,他有些行为问题让我们束手无策,比如说他喜欢坐在我们家门口的马路中间,我们当然很着急,好话坏话,威胁利诱全用尽了,还是拿他一点没办法,好在我们家门口的车不多,还没出过事。

有一个星期天,他似乎便变本加厉了,天快黑了,他还没动静坐在马路中间,我急了,白天坏话说尽了,再说说好话吧,我说,“儿子,进来看录像吧?”,他连头也不抬,我只好退回屋去,从窗口看他,但是一会儿,却看见了他站起来走了回来,一边还搀着他妈妈的手,但是他一看见我,立即就停住了,我赶紧退到了屋里,重新从窗口张望。

但是我突然明白了,原来他的这个行为很大一部分是冲我来的,因为我是他爸爸,我是那个压制他的权威,我是那个他需要反抗的人,这就是和我当年一模一样,那时我也拒绝自己老爸想和我亲近的一切企图,我嘲笑他的一举一动,我和我儿子有什么两样呢?不过呢,或许也象我自己到了二十多岁以后,突然又发觉了老爸也没有那么土,我儿子也终究会明白其实他也会象他爸爸一样地“土”的。

这个故事让我明白了,其实透过那些“行为问题”也好,那些“残疾能力”也好,我儿子只是一代代年轻人中的一个:努力寻找着自我,却把自己的老爸当第一个枪靶子。

作者: 何子    时间: 2012-5-7 14:51
标题: re:《深圳日报》英文版报道。 [uplo...
《深圳日报》英文版报道。

Hong Yi, a junior high school student who suffers from autism, paints while his mother looks on Sunday. More than 50 paintings by children with autism, including four of Hong’s, were on sale at Shenzhen Convention and Exhibition Center. Proceeds will be donated to charity.Sun Yuchen


作者: sxy    时间: 2012-5-9 11:17
标题: re:这篇是三月份齐鲁晚报刊登的,挺让俺感动的...
这篇是三月份齐鲁晚报刊登的,挺让俺感动的。

“车内有特需乘客,请勿大声喧哗”。每天清晨6点半,当一对母子上车时,青岛市121路公交车的驾驶员就会举起这么一块牌子,提示车内乘客尽量安静。这样做,是因为一位患自闭症的儿童害怕喧哗,乘车赶往医院治疗时容易哭闹。17位公交司机就这样为他“护航”,一护就是整整5年。

  袁勇是青岛市公交集团二分公司121路线的一名女驾驶员,2007年初的一天,一个神情怪异的小男孩和他的母亲引起了她的注意。只要一上车,男孩就不停地哭闹,任凭周围人怎样劝说都没有用,母亲则紧紧地将孩子搂在胸前,帮他遮住双眼。经过多方了解,袁勇了解到,这对母子来自李沧李家女姑社区,孩子叫强强,当时6岁,患有多动自闭症,平日怕见生人,只要一上公交车,车上乘客的谈笑声便让他害怕并不停地哭闹。

  母子俩每天乘坐121路的首班车到儿童医院做康复治疗,下午再乘坐121路的末班车回家。孩子不幸的遭遇牵动着袁勇和同线路其他16名公交司机的心。为了帮助孩子克服恐惧,他们决定尽其所能为这对母子营造一个安静的乘车环境。从那时起,8辆121路公交车上同时出现了一块内容为“车内有特需乘客,请勿大声喧哗”的牌子,只要他们母子一上车,驾驶员就会把牌子高高地举起来,示意乘客不要大声喧哗。看到牌子,车上的乘客也都会自觉降低说话的音量,整辆公交车静悄悄地驶向目的地,成为青岛最安静的公交线。

  这趟“安静公交”一跑就是5年。在这几年时间里,121路线的老乘客大都认识了小强强,只要他一上车,原先嘈杂的车厢就立刻变得安静起来,有一些老乘客还主动冲强强笑一笑。就这样,在大家的共同关爱下,强强乘坐121路公交车的紧张感明显减轻,这对他的病情治疗起到了积极的作用。

  在大家的关爱下,强强已经顺利通过特教学前班,成为城阳特教中心的一名学生,在那里开始了他全面的康复治疗和学习生涯。
作者: sxy    时间: 2012-5-9 16:07
标题: re:人民网的专访http://socie...
人民网的专访
http://society.people.com.cn/GB/8217/241699/242464/
作者: 巧巧妈妈2    时间: 2012-5-9 16:24
标题: re:世界上还是好人多。
世界上还是好人多。
作者: binfeng2000    时间: 2012-5-17 14:42
标题: re:为了照顾脑瘫女儿 一位母亲辞掉外企中层职...
为了照顾脑瘫女儿 一位母亲辞掉外企中层职务

2012年05月17日 07:15:57 浙江在线新闻网站
  


   浙江在线05月17日讯 昨晚7点左右,临近河坊街的清波派出所内,传出了欢乐的歌声,“我们的愿望都一样,一样的春暖花开,一样的茁壮成长……”伴随着歌声,32只手臂一齐高高举起。

  16个特殊的“孩子”,将穿上印有“爱馨互助会”标志的红色背心,在5月22日的“2012年上城区残艺节”上台表演。他们当中,最大的32岁,最小的16岁——有的患有智障或脑瘫,有的是自闭儿。

  “我们是16个家庭组成的大家庭。”妈妈周丽静,用慈爱的眼神,看着16个刚结束彩排的特殊“孩子”。

  平时做保险推销员的周丽静,是位脑瘫儿的母亲。今年3月初,作为发起人,她联合15个杭城残疾人家庭,自发组成“爱馨互助会”。

  为长期“宅”在家的残疾孩子找出路

  对于16个残疾人家庭来说,组成“爱馨互助会”,源于一种迫切需要。

  32岁的明明,家住青年路一带。10多年前,这个轻度智障的男孩,从杨绫子学校毕业后,踏上社会。

  明明先后去了3家单位工作。但是,每到一家单位,有同事知道他的智力状况后,就会故意捉弄明明。结果,他匆匆逃回家,从此拒绝出去工作。

  明明在家里“封闭”了10年。有一天,他的视网膜脱落,后来越来越看不清楚。

  孤独的他,会无缘无故地冒出怨气。发作时,用拳头重重地敲打着桌子,愤怒地喊,“妈妈,我烦,我烦!我恨,我恨!”

  为此,明明的妈妈每天以泪洗面,爸爸则不停地喝酒。

  有一回,明明妈妈碰到周丽静,流着眼泪告诉周丽静儿子的一切。“我做人的信心都没有,真想带着儿子,从6楼跳下来。”

  同样不幸的周丽静,劝慰着明明妈妈的同时,又由此及彼,想到去年刚刚从杨绫子学校毕业,整天待在家里的女儿馨如。

  22年前,刚出生3天的馨如,在医院里溢奶致使大脑缺氧,从此患上脑瘫和癫痫。外界突然传来大一些的响声,这个漂亮的女孩马上会吓得摔倒在地,甚至不省人事、口吐白沫。有一次,摔倒在地又刺到玻璃碎片,馨如因此丧失了左眼。

  为了时刻照顾到残疾的女儿,曾在一家外企当中层管理的周丽静,40多岁辞职,干起了相对自由的保险推销员。丈夫则跟她离了婚。

  担心馨如走上明明的“老路”,周丽静决定要为女儿和跟女儿一样长期封闭在家的残疾孩子,找一条希望之路。

  成立“爱馨互助会”让16个家庭走出孤独

  去年年底,周丽静遇到开服装店的女老板吴莹。

  今年年初,在一个爱心组织的牵头下,包括周丽静等10多个残疾人家庭,一起参加了一场爱心联谊会。那次吴莹再次遇到周丽静。

  “周丽静太不容易,她让我很感动。”吴莹此后常常主动联系周丽静等人。

  吴莹的服装店“吴越人家”,就开在临近河坊街的中山中路上。熟悉以后,馨如等残疾孩子常常打电话来问她:“吴阿姨,什么时候再搞活动啊?”

  周丽静也向吴莹吐露搞“爱馨互助会”的想法,很快,得到这位女老板的支持。从此,“吴越人家”的二楼,成了“爱馨互助会”的场地。在吴莹的牵头下,“爱馨互助会”又得到了清波派出所的支持。

  3月11日,“爱馨互助会”第一次开班,同时开了第一次家长会。“家长走出来,孩子才能走出来;家长有自信,孩子才能有自信……”周丽静的真诚,让同样遭遇不幸的妈妈们,放开心扉,纷纷带着孩子来参加活动。

  16岁的珏珏,外表阳光,却患有自闭症。珏珏妈妈,一度不敢面对外界。就在三四个月前,记者曾经遇到过这对母女,一听说有记者出现,珏珏妈妈马上摇头回避。昨天,她却自信大方地接受记者采访。

  珏珏妈妈说,“我接触‘爱馨互助会’后,觉得很温暖,才渐渐放开自己,走出自我封闭状态,同时,也让珏珏多接触外面。”

  正说着,自闭症女孩莹莹和妈妈进来,两家人亲热地打起招呼,莹莹妈妈一个劲地夸:“珏珏好漂亮。”

  受到表扬的珏珏,绽放灿烂的笑容,在一旁高声朗诵诗歌,为上台做准备。

  残疾孩子们在这里不再孤单

  原本,孤单躲在家里的这些孩子,寡言又悲观。加入到“爱馨互助会”后,能遇到同学,和同样不幸的人交谈,一起活动,他们相互帮助,彼此了解,结下友谊。

  昨天,彩排前,坐在凳子上的明明,一听到妈妈喊:“阳阳来了。”他马上兴奋地站起来,悄悄地靠到阳阳边上,又亲热地说:“阳阳……”

  阳阳,一米七八的个子,20来岁,背微驼。尽管妈妈不承认,大家都知道他有一点“自闭”。

  负责指导孩子们舞蹈和歌唱的互助会志愿者——李正亮老师,亲热地拥抱阳阳。阳阳笑了。他换上互助会提供的新海军T恤,脖子上挂着吊牌。明明摸着阳阳衣服上的牌子,乐呵呵的。

  自从进入这个“爱馨互助会”,阳阳的变化,让李老师很欣慰。“他刚来时,背弓得像个虾米,说话的声音比蚊子还轻。”

  一次,爱馨互助会的活动上,李老师拉住阳阳说:“我们一起来走猫步吧。”在吴莹当时拍下的视频里,阳阳扶着李老师的肩膀,踩着不像样的猫步,慢慢挺直了腰板,脸上的线条渐渐柔和。

  明明的进步也很明显。进入互助会前,明明碰到任何人,都会缠着别人讨东西吃。

  明明妈妈劝儿子无效。周丽静跟明明说:“你已经长大了,不是孩子,不好跟别人要东西吃,弟弟妹妹们都没有这个习惯。如果再这样,我就不让你来参加活动。”

  周丽静讲了两次后,明明已经没有这个问题。

  5月12日,为了迎接母亲节,互助会在三台山举行了一次表演活动。明明第一个上台,拿起话筒,大声地对妈妈说:“妈妈,我爱你。”

  关爱特殊群体

  多一些“爱馨互助会”

  “爱馨互助会”,让其他残疾孩子的变化也很大。飞飞,22岁的智障男孩。

  昨天,飞飞爸爸告诉记者,飞飞跟馨如是同班同学,去年毕业后,大人上班去,他就无聊地呆在家里,有时跑到社区活动室,看老头老太们打牌。但是,小区里没有人愿意跟他交流。

  参加了互助会的各种活动后,飞飞的笑容越来越多。前段时间,大家去杭州大剧院看“老开心”周志华的演出。从此,飞飞多了一个崇拜的偶像,只要一提起周志华,他的脸就笑成一朵花儿。每次活动,他一拿起麦克风,就变成主持人,有模有样地说:“各位同学们,现在请莹莹为大家表演。”

  现在,为了方便参加“爱馨互助会”,智障男孩康康的妈妈,正准备把“家”搬到河坊街附近——这样可以离”爱馨互助会”的活动场地更近一些。

  昨晚彩排结束时,互助会“大家长”吴莹说,互助会的宗旨是“自救、自助、互助”,孩子们在这样一个充满爱心的熟悉环境里,在音乐和歌唱的陪伴下,在同龄孩子的聚会中,能够显著地获得认知上的康复。

  “‘爱馨互助会’会永远走下去,希望社会能多多关注这些特殊群体。”周丽静说。


作者: 秋爸爸    时间: 2012-5-18 08:57
标题: 自闭症面面观
译言上的一组“第五个世界自闭症日”文章,

感谢Blackeye等的翻译

http://article.yeeyan.org/view/25266/262446
作者: binfeng2000    时间: 2012-5-19 04:25
标题: re:调查报告显示在美国大约有35%的自闭症成...
调查报告显示在美国大约有35%的自闭症成年人在高中毕业后七年里还没有过(有报酬)就业经验,或是大学教育,或是职业技术教育,而相比之下,对精神疾病类的成年人,这个数字是26%,对于语言障碍的人是:7%,而对于那些具有学习障碍的人,只有3%,可见作为自闭症成年以后的问题有多严重.

这个调查还是在2007-2008年做的,现在做这个调查的话,这个失业率就更高了.


Study finds setbacks for young autistic adults

One in 3 lack job experience or higher education, researchers say, based on data gathered before unemployment peaked from the recession. About half a million autistic children will reach adulthood in the next decade.

Associated Press
  
May 13, 2012, 10:06 p.m.

CHICAGO — One in 3 young adults with autism have no paid job experience or college or technical education nearly seven years after high school graduation, a study finds. That's a poorer showing than those with other disabilities, including the mentally disabled, the researchers said.

With roughly half a million autistic children who will reach adulthood in the next decade, experts say policymakers urgently need to address the issue.

The study was done well before unemployment peaked from the recession. The situation today is tough even for young adults who don't have such limitations.

The study, to be published online Monday in Pediatrics, was based on data from 2007 to 2008. It found that within two years of leaving high school, more than half of those with autism had no job experience or college or technical education.

Things improved as they got older. Yet nearly seven years after high school, 35% of autistic young adults still had no paid employment or education beyond high school.

Those figures compare with 26% of mentally disabled young adults, 7% of young adults with speech and language problems, and 3% of those with learning disabilities.

Those with autism may fare worse because many also have the other disabilities studied.

Government data suggest that 1 in 88 U.S. children have autism and there's evidence that the rate is rising.

The researchers analyzed data from a national study of children receiving special education services, prepared for the U.S. Department of Education. About 2,000 young adults with one of four types of disabilities were involved, including 500 with autism.

It's the largest study to date on the topic and the results "are quite a cause for concern," said lead author Paul Shattuck, an assistant professor at Washington University's Brown School of Social Work in St. Louis.

"There is this wave of young children who have been diagnosed with autism who are aging toward adulthood," he said. "We're kind of setting ourselves up for a scary situation if we don't think about that and how we're going to help these folks and their families."

作者: binfeng2000    时间: 2012-5-19 23:30
标题: re:美国1/3年轻自闭症患者高中毕业7年后仍...
美国1/3年轻自闭症患者高中毕业7年后仍无工作

美国1/3年轻自闭症患者高中毕业7年后仍无工作
正文我来说两句(0人参与).2012年05月15日13:41来源:中国新闻网 打印字号

大|中|小.  中新网5月15日电 据美国《星岛日报》报道,一项14日发表在《儿科医学杂志》上的研究表明,约有1/3的美国年轻自闭症患者,在高中毕业7年后仍未找到有薪工作,也无法进入大学或技校就读,处境较包括弱智人群在内的其他残障人士更为艰难。

  预计在未来10年,将有超过50万的自闭症儿童逐渐成年。专家们认为,政策制定者必须应对这一现实。值得注意的是,这项研究是根据2007年至2008年间的数据为基础作出的,数据样本来自此轮经济衰退之前,而如今的就业形势即使是对身体没有缺陷的成年人来说也属严峻,更不用提自闭症患者。

  新泽西的韦尔斯今年已经21岁,但他可能要到明年才能高中毕业,而因为患有自闭症,他入读大学的可能性微乎其微。韦尔斯想找一份工作,但目前为止他只找到一份无薪实习工作在一家钮扣厂做一名无薪兼职工。韦尔斯的母亲芭芭拉介绍说,韦尔斯干活勤快、技巧娴熟,但有阅读和表达障碍,可能无法理解一些社交暗示和肢体语言,这样可能会让其他工友感觉不舒服。芭芭拉担心,儿子可能根本无法找到一份长期固定工作,这样的担心令她夜不能寐。

  高中毕业两年后,超半数自闭症患者无法获得工作经验,也没接受高等或技能教育,这种现象随着患者年龄的增长有所缓解。离开高中7年后没有就业和就学经历的患者比例下降到35%,但也比同等状况的心智有问题同龄人的26%高出许多。

  政府数据显示,全美每88个孩子中就有1人患有自闭症,比例还不断上升。特殊教育策略专家斯凯尔说,最新研究证实了一些小型研究的结论,那就是自闭症儿童在步入成年期时面临巨大挑战,凸显公立学校有必要向接受特殊教育的学生提供更完善的职业技能训练。   

作者: 方静    时间: 2012-5-19 23:51
标题: re:[size=3][color=#0000...
[face=黑体]阿斯伯格综合症与恋爱 [/face]

阿斯伯格综合症属于孤独症范畴,又被称为高功能孤独症。近十年来,越来越多的儿童被诊断为阿斯伯格综合症。但事实上成年患者也不在少数,只是过去医学上对此知之甚少,这些人没有获得诊断而已。在这些高功能患者中,很多人和常人一样,有一份工作并结婚生子。英国电讯报记者安娜莫尔采访了一些成人患者以及他们的恋人/配偶,描述了这些人在婚恋生活上的特征和困难,以及他们的恋人/配偶如何调整对对方的期望值,如何通过理解和宽容来达到和谐相处。

他举止温和,心地单纯,待人体贴入微,而且循规蹈矩地像个绅士。然而,使Sarah恋上Keith的这几个优点,正是阿斯伯格综合症的特征。阿斯伯格综合症的患者在生活中并不少见,Anna Moore采访了一些患者及他们的恋人/配偶。

Sarah Hendrickx和Keith Newton亲密地坐在一起,像任何正在热恋中的情侣一样,聊着只有他们自己才明白的趣事,两人不时地发出笑声。

Keith刚刚到达Sarah在Hove镇的家中。看得出,两个人为能有几天单独在一起而感到由衷地高兴。像以往一样,Keith关掉了手机,并解释说:‘我到这儿来,就是要和Sarah在一起。’他们不会去走亲访友 -- Keith没有自己的朋友,而且他在社交场合总是觉得不自在 -- 他们只是准备吃很多的巧克力,一起散散步,看看电视。Sarah说:‘我们常常暗地里感到庆幸,因为我们看到别的恋人还不如我们俩快乐。’

但是几天以后,Keith就要开车返回自己在50英里以外位于汉普郡维坎镇的家里。他单身一人,有着一份计算机程序员的工作。他们的将来也不过如此。尽管两人五年前就认识了,他们不会像其他恋人那样‘发展’两人的关系。他们既不会住在一起,也不会要孩子。现年39岁的Keith身材瘦高,姿势有点古怪,像个大男孩。尽管两人只相差一岁,Keith显得比他的的实际年龄要小10岁。

而Sarah在19岁时就生了孩子,已经离过两次婚。她坚信没有别的女人能受得了Keith。‘他这么一个帅哥,想找哪个靓女还不是小菜一盘。可惜他和谁也长不了。’Sarah咯咯地笑着说,‘最多三到四个月。只要一谈到房子孩子银行账户,他立马就开溜。’说到这里,两个人哈哈大笑。

以前他们可不是这样的。他们最初是通过约会网站认识的。一开始,两人之间总是磕磕绊绊的。对Sarah来说,Keith这个人很难理解。比如,他会毫不掩饰地告诉Sarah说,每个周末相聚对他来说就足够了。他不会和她住在一起,也不会搬得离她更近一点。Sarah认为Keith自私,冷漠,很难接近。而Keith觉得Sarah太多事,太难伺候,太高嗓门。

最后,有一件事的发生,使两人的关系获得了重生 -- 他们找到了Keith的‘不通人情’,拒人千里,看不到两人关系的前景,而且似乎也不想看到的个中原因:Keith是一个阿斯伯格综合症(Asperger's syndrome)患者。

在这样大的年龄才获得诊断并不奇怪。阿斯伯格综合症是一种发育障碍,属于孤独症范畴。人们对它的认识只有60年的历史,而它的诊断标准在1992年才被收入世界卫生组织的诊断手册。因此,大多数成年患者不知道自己患有此症。

关于患者在人群中的百分比,各方面的估计相差很大。一般认为,孤独症类的患者在人群中的比例是百分之一,男性居多,男女比率是9比1。阿斯伯格综合症患者通常智力高于平均水平。但是,他们在体恤他人方面,在语言沟通方面,以及为人处事方面,存在很大的困难。

阿斯伯格患者感到那些无形的社交规则很难掌握,而我们一般人的言谈举止无一不受这些规则左右。阿斯伯格患者对谈话中的双关语感到十分费解,他们对别人的面部表情以及说话的语调也不能解读。他们过于钻牛角尖,过于咬文嚼字,以至于常常(并非有意地)得罪他人。由于世俗生活对他们来说太难以驾驭,很多人只能机械性地按固定程式行事,避免与人交往,或埋头于狭隘偏僻的兴趣爱好中,以获得心理上的安全感。

目前,儿童患者比较容易获得诊断,而且学校必须给这类孩子提供额外的帮助。但是在20年前,人们认为这样的孩子只是比较怪,不合群而已,他们得自己去克服这些缺陷。这种情况一直延续到他们长大成人。对于一个阿斯伯格综合症患者来说,恋爱,结婚,为人父母,会是他们一生中最为艰难的阶段。

Louise Cobett是英国全国孤独症协会的热线电话的负责人。她说,现在越来越多的电话咨询是关于情侣或夫妻关系中的阿斯伯格综合症的问题。

‘6年前我刚来这里上班的时候,大多数电话是孩子的家长打来的。而现在我们接的电话,更多是关于成人患者的。由于阿斯伯格综合症与遗传有关,在孩子获得诊断之后,父母们通过阅读了解,一些女士发现他们的丈夫也是患者,或者一些丈夫发现自己也有类似的问题。’Cobbet说,‘他们在电话中显得非常吃惊。实际上他们感到事情不大对劲已经多年了,就是不知道为什么。必须承认的一点是,天天与阿斯伯格综合症打交道绝不是件容易的事。’

Maxine Aston是《阿斯伯格恋爱》一书的作者(出版社Jessica Kingsley,定价£14.95),也是为数不多的专为受阿斯伯格综合症影响的夫妻/恋人做心理咨询的专家之一。她在过去十年里做的问卷调查表明,这些人里的百分之七十五都曾求助于心理咨询。‘阿斯伯格综合症可以说是一种‘人际关系障碍’。’她说,‘它影响到人的交流能力,与人交往能力,和从他人角度看问题的能力。’Aston的客户有些甚至来自遥远的日本,新西兰,和加拿大。 据Aston的经验,阿斯伯格患者的恋爱关系有着一些共同的模式。

‘大多数人是通过成人约会网站认识的,’她说,‘对于阿斯伯格综合症患者来说,这的确是再合适不过的途径。’过去,阿斯伯格患者基本上与约会无缘,而如今互联网为他们提供了一个极好的渠道(用Aston的话说,是为他们‘打开了闸门’)。

在约会网站上,你完全不必费尽心机地去找人套近乎,你只需列出你的择偶条件,然后根据这些条件选择合适的对象。尽管有不少阿斯伯格患者无业或者做着低于自己能力的工作,但是还有很多人有一份很好的职业。‘从字面上看,他们很有吸引力。’Aston说,‘医生,信息技术顾问,工程师,律师... 40岁左右,未婚 - 所以没有负担。在网上,他们还可以通过电子邮件与对方交流以增进相互的了解。在见面时,女士们一般都会对这些彬彬有礼,并且有点老式绅士味道的男士颇有好感。’

至少对Sarah来说的确如此。她觉得Keith与她见到的所有男人都不一样。‘第一次约会结束时,他在我的脸颊上亲了一下,并与我握手。’她回忆道。‘这和其他男人完全不同,那些人总是一杯一杯地给你灌酒。Keith好像一点也不赶时髦,不随大流 -- 我还以为他是个佛教徒。’

但是根据Aston的经验,这种好印象不会长久。‘女士们坠入情网之后就想呵护这个不够世故,看上去需要保护的男人,想帮助他长大。而当关系确定之后,女士们才发现,她们自己在情感上的需求得不到满足。’

‘阿斯伯格患者想把事情办好。’Aston说。‘他想使他的女友高兴,可是他对察言观色一窍不通。在两人关系刚开始时,他的女友成了他迷恋的对象,而他的女友则为此受宠若惊。五年下来,当他的注意力转移到别的事情上去了,他下了班就会不再和她打招呼,自顾自地到车库里去鼓捣汽车。那时候,事情就完全两样了。女士们常常这样对我说:‘他要不就是患有阿斯伯格综合症,要不就是世界上最最自私的男人。’’

另一个问题是自我孤立。阿斯伯格患者一般都有感官方面的问题。强烈的噪音,气味,光线,都会给他们的感官造成很大的不适。再加上与人交往方面的困难,他们对参加聚会,走亲访友,庆祝生日这类活动唯恐避之不及。

‘我曾见过一对夫妻,已经80多岁了,结婚也50年了,现在才明白他们的问题在哪儿。’Aston说。‘他们决定不离婚,但是女方在附近买了一幢房子,男方只是吃饭时过去。这样,老太太可以随意请亲友到自己的家里坐坐,而老头则可以住在自己的房子里按自己的习惯和兴趣生活。有不少这类夫妻选择了维持婚姻但不住在一起的生活方式。’

Penny Jones是一个会计师,住在牛津。六年前,在她的那位身为信息技术顾问的丈夫Chris被诊断为阿斯伯格综合症以后,他们就试着这样生活了一段时间。Chris是从一个电视节目里知道阿斯伯格综合症的,当时他自己正由于工作压力太大在家病休。看了这个节目之后,他就去看了一个专家。这位专家将他诊断为高功能阿斯伯格综合症。

‘我们相识是在1995年。他这个人一向都有点与众不同。’Penny说。‘阿斯伯格患者有很多优点。我喜欢他们直率的个性。他们不懂得勾心斗角。我还是头一次遇到像Chris这样对别人没有要求的人。一般来说,男人总是想让女人这样那样的,可是Chris对人是全盘接受。他不仅聪明--他的智商超过150--而且很风趣。’

然而,与阿斯伯格综合症共处绝非易事。‘他常常把自己关在屋子里摆弄计算机。’Penny说。‘我俩虽然同在一个屋檐下,但是形同陌路。我们极少一起做饭洗碗,因为Chris不能忍受锅碗瓢勺敲击的噪音。’

有了孩子以后--Luke今年9岁,Beth7岁--Chris感到对杂乱无章的家庭生活更加难以适应。‘生活失去了规律和宁静。全家出去度假常常半途而废,因为头三天Chris还能凑合。但是没有熟悉的环境,脱离了他习惯的日程,又没有计算机,他整个人简直就无法运转。于是,每天当我带孩子们出去玩时,他就往电视机前一坐,靠着一大箱啤酒打发时光。Chris靠大量喝酒来对付自己的阿斯伯格综合症 -- 而喝酒本身也成了个问题。’

当Chris搬出去时,他们本来的想法是两人还保持夫妻关系,但是最终没有成功。‘他不那么大量喝酒了,而且很高兴有了自己的空间,’Penny说。‘他一般和我们呆几个小时之后就回他自己的住处,24小时内不再见人。最后,我实在过不了这种无人作伴的日子。’他们在去年离了婚。

一般不建议阿斯伯格患者及其配偶寻求常规心理咨询。实际上,常规心理咨询在这种情况下使用,反而会把事情弄糟。‘心理咨询需要调动人的换位思考能力,’Maxine Aston说,‘帮助双方了解对方的感受。但是对阿斯伯格患者来说,这是不可能的事。心理医生可能会要求患者每天花10分钟谈他自己的感受。阿斯伯格患者根本无法做到,因而产生心理压力,继而后悔来见心理医生。’正因为如此,英国全国孤独症协会建立了一个(小型)专家档案库,提供专为阿斯伯格综合症患者及配偶作心理咨询的专家信息。Aston即是这些专家中的一个。

当然,行之有效的方法也有很多。一个是让患者将自己的想法写下来而不是说出来。另一个办法是让患者的恋人/配偶把事情说在明处(比如,‘我心里难受,能不能拥抱我一下’),而不是指望患者能读懂这一需要。但是,最重要的是接受阿斯伯格这一标签,接受患者在很多方面力不能及的现实,调整自己对对方的期望。‘就把帐算在阿斯伯格综合症的头上吧。’Aston这样说。

拯救了Sarah和Keith的关系的那一指诊断书,来的纯属偶然。Sarah当时在一个叫做ASpire的慈善机构工作。该机构致力于帮助成年阿斯伯格综合症的患者。Sarah了解得越多,越觉得Keith与那些患者有相似之处。‘一开始,我觉得这简直不可思议,肯定是Sarah的胡思乱想。’Keith说。‘但是当我自己找了一些资料以后,觉得与自己的情况确实太像了,不能不想一想。’

他还说,了解阿斯伯格综合症,是他生活中的一大转折。他终于明白了为什么Sarah总说他过着‘孤家寡人的生活’。Keith上学时总是受别的孩子欺负。在大学期间他也还是没有一个朋友。他这辈子只干过两份工作,而且还是同一类的工作。他有过两个女朋友,但是都没有多久就吹了(第一个是在他31岁的时候)。‘小的时候,你当然是想合群。但是逐渐地,你总是遭到拒绝,你搞不明白人际交往的那些规矩。到最后,合群变得实在太费劲了。’他说。‘我也想找女朋友,但是我既没有那个自信,也没有那个本事。’

对Keith来说,Sarah是一个理想的伴侣。由于她做的就是为成年阿斯伯格综合症患者服务的工作,她能够理解Keith的思维方式,甚至能以他的方式与他交流。她知道哪些场合会使Keith感到困惑不安,对他的回避或不参与持理解态度,极少勉为其难。

而Sarah得到的,是一个古怪但是可爱的,善于逻辑思维又体贴入微的男朋友。他还有点老夫子的味道 -- 他总是为她开门,让她先走,为她提着大包小包的东西。看到她的眼镜脏了,他会替她摘下来为她擦干净。最重要的是,他们两人确实喜欢和对方在一起,他们有着相同的幽默感。两人还合写了一本书,叫‘阿斯伯格综合症 -- 一个爱情故事’(Jessica Kingsley出版,定价£12.99),告诉人们幸福的结局不是没有可能的,尽管这个结局不在预料之中。

两个人没有结婚或同住的打算。Keith认为自己无法忍受有孩子的生活。但是他们俩好得就像天生的一对儿。‘在Sarah这里,我得到了理解和接纳。’Keith说。‘我并不想去适应社会上的一切,但是我希望有人能来适应我的世界。在我生命结束的时候,我希望知道在这个世界上,曾经有那么一个人是理解我的。Sarah使我的这个愿望得到了满足

作者: binfeng2000    时间: 2012-6-26 05:19
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硅谷创业者多“怪人”:多有不同程度社交障碍(图)





文章来源: 投资者报 于 2012-06-25 01:51:02 打印本新闻 (被阅读 21162 次)


一个优秀电脑编程员的心理特质非常接近于阿斯伯格综合征患者特点。(TechWeb配图)


几十年前,威廉•怀特在他的畅销书籍《组织人》中提出了一个观点,他认为公司过于喜爱那些“全才型”的总裁,以致于许多公司已经到了“与天才为敌”的地步。今时今日,这种“偏见”却体现在相反的方面。软件公司大肆招收不合群的极客,对冲基金同样急于吸入怪异的宽客,好莱坞竭尽全力来迁就创意人才的心血来潮,政治家们则指望打破规章的创业家来制造就业。和学校的操场不同,市场对于这些另类分外和善。

招聘人士已经注意到,一个优秀电脑编程员的心理特质非常接近于阿斯伯格综合征患者特点:对于一些狭窄的课题有强迫性的兴趣,热爱数字、规律和机器,对重复性的工作着迷,对于社交信号则置若罔闻。硅谷人曾开玩笑说,互联网是那些位于“自闭症光谱”上的人为了自己而发明的。在网上,你可以和别人联系,而不需要承受见面带来的煎熬。

《连线》杂志称这种情况为“极客综合征”。Facebook的一位早期投资者彼得•提尔在接受《纽约客》访问谈到过去十年建立的互联网公司时曾这么说:“这些公司的老板都是一定程度上的自闭症患者。”Facebook前雇员黄易山曾撰文提到该公司的创始人马克•扎克伯格有“一点自闭症的味道”,原因是“他不会对你的话提供多少积极反馈或肯定,让你知道他正在听你说话。”克雷格分类广告网的创始人克雷格•纽马克说过,当他第一次听到阿斯伯格综合征的征状时,他觉得这些征状“熟悉得让他感到不适”。

在金融业的高层,类似的特点也很常见。如今宽客已经取代了传统的社会精英。迈克尔•刘易斯的纪实著作《大空头》中的主人公迈克尔•拜瑞性格孤僻。这位对冲基金经理在医学院念书期间以撰写股市博客作为消遣。他的博文吸引了大量资产管理人的注意,最终他放弃当医生,自己开了公司。后来,他发现按揭市场存在问题,于是下了重注赌房地产市场将会崩市,赚了个盆满钵溢。刘易斯在接受国家公共电台采访时说:“在(金融)危机中我唯一可以信任的人就是这位患有阿斯伯格综合征,戴着一个假眼珠的老兄。”

创业家也展现出一些惊人的心理怪僻特点。凯斯商学院的朱莉•罗金调查了一群创业家,发现其中有35%称自己患有读写困难症。相较之下,读写困难症在全体人口中所占的比例只有10%,在职业经理人中该比例更只有1%。

著名的读写困难症患者包括福特、通用电气、IBM和宜家这些公司的创始人,更不用说近年来的一些成功人士,查尔斯•施瓦布(一间证券经济公司的创始人),理查德•布兰森(维珍集团),约翰•钱伯斯(思科),还有斯蒂夫•乔布斯(苹果)。这背后有很多可能性。读写困难症患者从很小起就学会了如何分配工作(例如让其他同学帮自己做功课)。他们自然而然地趋向于不需要正式文凭,也不需要多少读写能力的活动。

多动症则是另外一种和创业家有着不解之缘的病症。那些无法长时间在一件事上集中注意力的人会是非常糟糕的雇员,但同时也可以是新点子的源泉。一些研究表明多动症患者最后自己经商的机会是普通人的六倍。廉价航空公司捷蓝的创始人大卫•尼尔曼说过:“我的多动症大脑自然而然地在不停搜寻更好地行事方式。多动症带来缺乏组织、拖沓、无法集中和其他各种不利因素,但是它也带来了创意和冒风险的能力。”保罗•奥法里是金考快印的创始人,之后还创建过五花八门的各种公司,他同时患有读写困难症和多动症。他曾说过:“我很容易对事物厌烦,这给了我很大的动力。我觉得人人都应该患上读写困难症和多动症。”

那么老派的组织人还有什么可做呢?放心,他不会有问题。公司雇用的高明异类人才越多,它们也就需要越明智的经理来控制这些人才。总得有人来确保完成那些枯燥但必需的工作。总得有人来讨好顾客(或许还有政客)。这项工作最好还是交给那些不会流露出“普通人是笨蛋”想法的雇员,扎克伯格的副手谢丽尔•桑德博格在这一点上就为Facebook做得很好。许多新兴企业都是在职业经理人取代创始者之后才被拯救起来的。当然,那些经理人要学会和极客共事。

从更广的视角看,组织人被无组织人代替正在改变权力的平衡。那些另类人士在上学时可能并不轻松。他们遭受运动好手们的嘲讽,在聚会上无人搭理。但今时今日任何认真的组织都需要这类人才方能成功。正如一位硅谷的关系网人士吉兰•马尔霍特拉所说的那样:“当极客其实挺酷的。”

作者: binfeng2000    时间: 2012-9-27 07:57
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大批自闭症儿童被家长联名拒绝在校外

  目前自闭症儿童的主要安置环境是隔离式的学前康复中心及特殊学校,两者作为学龄前和学习期自闭症儿童的安置环境,都属于隔离式的环境。

  根据今年的调研显示,内地目前只有10.43%的自闭症儿童在普通学校随班就读,49.19%的家长希望孩子能进入普通学校读书。大批自闭症儿童被家长联名拒绝在校外。而能够随班就读的自闭症儿童,在沟通有障碍和脾气不稳定时,常受到同龄人的冷遇。

作者: binfeng2000    时间: 2012-9-27 08:19
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幼儿因不配合遭老师施虐 被凌空吊起撞地致重伤



2012年09月27日07:21

来源:金羊网-新快报 作者:李海强 崔杰锋

[提要] 四岁多的幼儿因不配合运动,竟被老师凌空吊起,甩在地上致重伤!该服务中心属民办非企业机构,其在广告宣传网页上声称“为需要帮助的自闭症、孤独症和学习障碍的人提供帮助”。目前受伤幼童小邱已做了脑颅手术,花了12万元,但康复情况不太理想

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  涉事的许某被以涉嫌故意伤害罪提起公诉

  新快报讯 见习记者李海强 通讯员崔杰锋 报道 四岁多的幼儿因不配合运动,竟被老师凌空吊起,甩在地上致重伤!记者昨日获悉,涉事老师许某被广州市番禺区检察院以涉嫌故意伤害罪依法提起公诉。据了解,受伤幼童小邱日前已做了脑颅手术,但康复情况不太理想。

  幼儿因不配合遭老师施虐

  案发时,许某是广州市番禺区某儿童康复服务中心的一名老师。今年7月2日上午,许某在该服务中心二楼体育室内上课,因四岁多的幼儿小邱做运动时不配合,许某拉起小邱的双手将其凌空吊起,快速向后将其甩在地上,而后又拉起小邱的双脚原地360度翻转,致其头部撞在地上昏迷不醒。经法医鉴定,小邱的损伤程度为重伤。案发后,许某对办案人员如实供述了自己对小邱体罚的行为。他声称,在康复中心里,遇到孩子不听话,老师动手打几下是常有的事,但没想到会导致如此严重的后果。

  检察机关认为,该服务中心属民办非企业机构,该机构在广告宣传网页上声称“为需要帮助的自闭症、孤独症和学习障碍的人提供帮助”。然而,在提供康复服务的过程中,老师不但没有给予这些特殊儿童必要的关爱,反而对毫无反抗和自我保护能力的幼儿使用暴力。许某的行为已触犯刑律,应承担相应的刑事责任。

  已做脑颅手术康复不理想

  昨日晚上7时许,新快报记者通过电话联系上小邱的父亲邱先生,但电话中的邱先生只告诉记者小邱目前在广州医学院第二附属医院住院,并不愿意透露儿子的身体状况,“顾虑很多东西,不想多说。”

  不过,记者从知情人获悉,小邱已经做了脑颅手术,康复情况不太理想,“只会坐着而不能站着,语言交流能力比以前退化了”。据称手术费已经花了12万元,许某家属和涉事康复中心分别垫付了2万元和8万元。

作者: 张雁    时间: 2012-9-27 10:49
标题: re:这种机构太可怕了。
这种机构太可怕了。
作者: 房东    时间: 2012-9-27 13:25
标题: re:这个帖子好。要顶起来。[upload...
这个帖子好。要顶起来。

作者: binfeng2000    时间: 2012-9-28 21:56
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男生长期欺负同学 全班拒绝上课


2012-09-27 02:32:40  新京报

  新京报讯 (记者展明辉)昨日,因班里一名学生长期滋事哭闹,打同学、老师,朝阳区芳草地国际学校世纪小学四年级某班全体学生停课,家长们担心孩子安全,要求该学生退班。

  昨天,校方协调家长代表和当事学生家长,开会协商此问题。对此,朝阳区教委表示已介入,但该学生尚未达到需要上特护班的标准,还需进一步协商。

  学生行为异常影响同学

  昨日下午,世纪小学四年级走廊不时传出读书声,但其中一个班的教室空无一人。

  “我们让孩子们停课。”该班一名学生家长代表称,班里共有34名学生,2009年入学。与别班不同的是,这个班有个另类的孩子李明(化名),一直让老师和同学们困扰不已。比如说,上课时情绪突然失控,大声哭闹,有时还歇斯底里地乱叫。心情不好时,他喜欢推搡同学,推倒桌椅,撕咬自己的袖子,将颜料涂满全身等。

  “老师们经常要停下课,花时间安抚他。”家长们说,刚开始几年大家很包容,认为李明的情况会慢慢好转,但最近一年来,李明“怪异的行为”加重,不但用桌椅砸老师同学,还喜欢用牙咬墙角,甚至爬上窗口说要跳下四楼。家长们说,上周五,又一名同学被李明欺负,大家的忍耐到达极限。一名家长说,李明比别的孩子大一两岁,力气也大,出于安全考虑,家长们集体商量后,决定让孩子停课。

  当事学生父亲鞠躬致歉

  下午3时许,该校二楼会议室,在校方安排下,大部分家长请假前来,与李明的父亲一起,协商解决方法。

  会上,家长们提出,希望给李明做精神、心理方面的鉴定,其次要求李明退出该班,最低限度是让李明轮班就读,不能一直在该班上学。

  听完各位家长的意见后,李明的父亲眼眶湿润,缓缓站起来,向在座的所有人鞠了两个躬,对于自己儿子给同学们造成的影响表示歉意,希望大家不要让李明退班,他将对孩子今后所作所为负责,同时提出将让家人陪读,不让其再滋事。

  会后,李明父亲表示曾带孩子去医院检查,医生表示孩子可能有高智商孤独症倾向,只要在群体中待下去,情况会好起来。

  校方领导表示,同意家长们的要求,但实施的前提是李明父母同意,“校方无权剥夺当事学生受义务教育的权利”。

  昨日双方未达成协议。

  ■ 教委

  男孩尚未达到上特护班标准

  针对李明的问题,昨日会后,记者与几名家长致电朝阳区教委小教科进行咨询。

  工作人员表示,他们已得知李明的情况,也曾派人进行了调查。昨日上午,教委有关领导还和该校校长商讨过,目前,教委还在等校方与家长的沟通结果。

  该工作人员称,根据教委掌握的情况,李明疑似患有自闭症,但其智力没有问题,成绩也不错,对数学很感兴趣。因此,教委不能违反教育部义务教育的相关规定,让该学生退班。

  “有的学校设有特护班,是专门针对一些特殊孩子的,比如有的孩子自理能力非常弱,连家门都出不了,这才需要上特护班。”该工作人员解释说,照李明的情况,其没有达到上这个班的标准,所以按就近入读的原则,李明在芳草地国际学校世纪小学上学。

  “以前有没有遇到有暴力倾向的孩子,该怎么解决?”对此问题,该工作人员回答说,诸如此种情况,将安排其家人陪读。

  ■ 追访

  家长曾到校陪读

  “来看看那些铁栅栏,都是因为李明而装的。”一名家长指着四楼窗户说,李明的情绪波动大而突然,一些小的事情,也能引起他的不满。比如,中午吃饭时,李明觉得饭菜不好吃,就会发脾气,然后就爬上窗户说要跳楼。

  学校一名老师也证实,李明情绪激动时,会爬上窗台喊跳楼。为此,学校专门为他给窗户装上了栅栏。

  另一名家长说,李明想跳楼的情况已经见怪不怪了,自己的儿子曾经多次帮助老师上前拉他。“不要以为李明只是说说,这孩子有时候身子真探出去。”该家长表示,每次出事,班里个头大的男生都要帮忙,才能制止住李明。

  据家长代表介绍,为了防止悲剧发生,校方在二年级时,就给班里装了栅栏。此后,在多次与学校及李明家长沟通后,李明的姥姥、姥爷曾前来陪读。但是,每次陪读结束后,李明又很快恢复以前的样子,行为举止没有改变。

  “这方法治标不治本,解决不了问题。”家长们说,如今,听到孩子上下学时,说“但愿李明今天没有疯”,或者“我们班是全校最棒的班,有人大哭大闹都能上课”等话语,都让大伙无奈和悲哀。

  ■ 专家说法

  退班将加剧其另类行为

  教育学博士,中国教育科学研究院研究员储朝晖认为,李明的情况可能是先天的因素,后天的生活中表现出来。

  “每个孩子都有独特的一面,有的会妨碍别人。”储朝晖表示,在这件事上,他觉得不应该让李明退班。首先,退班违反国家义务教育的法规,其次,退班将加剧李明的负面情况,加剧其另类的行为。

  李明以不同于他人的行为举止,来表现自己,引起他人注意。作为同学和老师,应该以包容和平常心看待,淡化处理这些行为,可以让这些行为逐渐变轻。逐渐地,有人愿意和他沟通,做朋友甚至是知心朋友,可以帮助让李明的行为正常化。

  相对地,在这件事上,其他学生将会收获宝贵的人生经历,将引起他们的思考,帮助他们成长。毕竟他们的一生,肯定将面对各种人,不要低估了小学生的心智。

  “这个方法,是唯一的途经。”储朝晖说。一旦将李明退班或是隔离开,最终的情况可能会导致其精神崩溃。可是,如果通过专业机构,鉴定出李明患有精神疾病,应当将其隔离开,进行及时专业的治疗。

作者: binfeng2000    时间: 2012-10-12 07:58
标题: re:芳草地国际学校小学生疑患自闭症长期滋事...
芳草地国际学校小学生疑患自闭症长期滋事 全班拒上课要其退班

http://stock.591hx.com 2012年09月28日 14:21:49 新京报

【大 中 小】


  “男生长期欺负同学 全班拒绝上课”追踪

  昨日,朝阳区芳草地国际学校世纪小学四年级某班仍空无一人。家长们聚集在校门口,以拉横幅的方式表达对事情没有进展的不满。朝阳教委工作人员表示,正在按照流程积极处理此事,希望孩子尽快复课。

  因学生李明(化名)长期滋事,打同学、老师,大声哭闹,甚至爬到窗口欲跳楼,该班级全体学生拒绝上课。家长们表示,怀疑该学生患有自闭症,出于安全考虑不放心孩子继续上学,除非该学生退出该班。校方表示,学校不能剥夺当事学生受义务教育的权利,但要实现家长们的要求,前提是得到该学生父母同意。(本报昨日报道)

  昨日上午8时许,世纪小学四年级某班的30余位家长陆续来到学校门口附近,随后拿出“还我人身安全”等字样的横幅,默默举起。

  家长代表表示,前日沟通没有和校方以及李明的父亲达成共识。李明父亲坚持不同意让孩子退班,希望以陪读方式让孩子留下来。“这点我们都不能接受,我们的唯一要求就是不能让李明再待班里伤害我们的孩子。”家长代表说,为能督促校方解决此事,他们才采取拉横幅的行动,在不打扰其他孩子上学的前提下,表达自己的不满。

  一小时后,家长们收拾好物品,集体前往朝阳区教委了解情况。工作人员表示,正在按程序积极处理此事,希望所有孩子尽快复课,不要影响学业。

  昨晚,记者致电该班班主任,对方未透露相关情况。(记者展明辉)

  - 案例

  家长们说,李明在班级里经常推搡同学,还用桌椅砸老师同学。他们怀疑李明患有自闭症,担心自己孩子的安全。但李明父亲称,医生说孩子可能是高智商孤独症倾向,只有在群体中待下去,情况会好起来。对此,朝阳区教委人员表示,根据掌握的情况,李明疑似患有自闭症,但智力没有问题,还未达到上特护班的标准,教委也不能违反义务教育规定让他退学。

  14岁少年康康(化名)的经历,或许能给各方提供一些借鉴。

  自闭患儿康康的幸福生活

  事先要充分沟通

  同样是在普通学校,患有自闭症的康康(化名),成功读完6年小学后,目前已经升入初中。

  “事先跟学校、其他家长沟通很重要。”康康的母亲邹文说,如果不沟通,一旦发生问题,患儿家长就会很被动。

  邹文给孩子选了一所郊区的公立小学,入学前就跟学校说明情况。康康读一年级时,邹文花钱请了一名搞特殊教育的教授到学校,让他给全校老师讲课,告诉他们康康这样的孩子需要得到什么样的支持和帮助。

  因为老师提前知道康康的情况,对他很宽容,也会告诉班里学生,“康康和你们有点不一样”。和康康关系好的同学就像一个帮扶小组,会重点照顾康康,让康康感觉很安全舒心。康康喜欢扫地、倒垃圾、擦黑板,老师都会让康康去做。

  邹文也经常和康康同学的家长沟通,告诉他们孩子的情况,获得家长的理解和支持。“帮一帮,孩子的未来可能就会改变。”邹文说。

  提前做好各种准备

  刚上学时,康康不适应,哭闹、狂躁,会摇动桌椅发出噪声。

  细心的邹文去学校,把康康的桌椅腿用布包好。康康是视觉型学习类型,邹文就在桌面的角落写上“上课不说话,不下座位”,康康看了就会去尽量约束自己。每一次康康的进步,邹文都会和老师一起给康康鼓励,让他慢慢变好。

  为了怕康康影响班级正常教学,家人为康康申请了陪读,花钱请了一位小姐姐陪护康康上学,一旦康康发生不可控制的状况时,小姐姐可以随时带康康离开教室,不影响正常教学。

  邹文说,不到一学期,康康就安静下来了。

  感恩老师家长同学

  康康变得越来越好,同学们帮他,老师鼓励他,让邹文很感动。

  每年六一儿童节,邹文会给全班同学各准备一份小礼物,让康康写感谢卡。这样的方法,让同学也很感动,学生家长也会觉得,康康一家确实不容易,对待康康时,就不会苛刻了。

  邹文还会在学校开大会时,当面感谢所有家长和老师。看到康康的进步,邹文还写了一封感谢信给北京市教委,教委特地打电话给学校校长,肯定了学校的做法。

  “到最后,他的同学、学校都是一种完全包容接纳的态度,康康在那个环境里面就会非常有安全感,这是一个良性循环。”

  邹文说,很多事情都是需要患儿家长去努力做的,不是把孩子单纯地扔到学校,别人就必须要接纳孩子,这是一个非常系统的事情。

作者: 清潭    时间: 2012-10-12 12:10
标题: re:学习邹文好榜样!
学习邹文好榜样!
作者: binfeng2000    时间: 2012-10-15 09:37
标题: re:《育儿小报》第20期:当自闭症孩子在我们...
《育儿小报》第20期:当自闭症孩子在我们身边

http://video.sina.com.cn/v/b/87639884-1684836114.html
作者: binfeng2000    时间: 2012-10-23 08:00
标题: re:4个自闭症孩子的艰难“学途” ...

4个自闭症孩子的艰难“学途”


2012-10-22 03:31:25  新京报



  ■ 探访对象

  什么是自闭症?

  自闭症,又称孤独症,属广泛性发育障碍中的一种特殊类型,一般发生在3岁前,以男孩多见。1943年,自闭症最早由美国精神病专家坎纳在临床医学中发现。自闭症的主要表现为儿童的社会化障碍、沟通障碍和重复刻板局限的行为与兴趣。

  洋洋 10岁,被学籍片区名校拒绝入学,在第二所小学就读5天又被劝退,目前在一所郊区的打工子弟学校就读三年级。

  鑫鑫 13岁,幼儿园时就频繁被劝退,小学二年级被43名家长联名要求退学,最终留在了学校,目前就读初一。

  唐唐 20岁,小学二年级被10多名家长劝退,转到培智学校一年后,重返普校,完成9年义务教育,读职高一周被劝退,目前在家。

  小磊 14岁,在郊区普校顺利完成小学学业,目前就读初一,与老师同学关系融洽。

  (文中孩子均系化名)

  ■ 小磊的小学账单

  陪读:请特教专业的陪读4年,工资2500每月,包吃包住,年底奖金,每年4万左右,4年共16万元。

  课业辅导:请语文、数学家教,每年1万元左右,6年总共花费约6万元

  总计:小学六年除学费外,学业花费22万元左右。

  多数在普校经历过“被劝退”,教育专家建议建立陪读制,配置特教老师

  李明(化名)失学了。他的课堂,从北京朝阳区芳草地国际学校世纪小学四年级的教室变成了家里。

  9月底,在一起30余位家长联名劝退疑似孤独症学生和罢课事件中,他失去了读书的机会。在这些家长的描述中,他是个打同学、打老师,大声哭闹的学生。

  而在此几天前,深圳也曾发生类似劝退事件,一名孤独症儿童被19名家长联名劝退。

  但在中国公益研究院今年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,绝大部分自闭症家长认为,孩子应该随班就读。

  通过走访,记者发现发生在孤独症孩子身上的“被劝退”事件绝非个案,从他们的经历中,透露出目前的教育环境似乎并未做好接受他们的准备。

  10月12日下午3时,下课铃响。10岁的洋洋绕开班级在校门口排的长队,冲出校门。他双手前后不规律地晃动,嘴里不时哼着的,是只有他才懂的语言。

  身后的这所打工子弟学校,夹杂在一片简易民居和厂房之间,仅有两栋简陋的两层校舍和一个狭小的操场。

  这里接收了洋洋——一个曾被学籍片区的名校拒绝入学,又被另一所小学劝退的自闭症儿童。

  “慢点儿,洋洋,等等姐姐。”陪读的小姐姐刘华(化名)跟在身后喊道。21岁学特殊教育出身的刘华,陪伴洋洋近1年了,她试图探索洋洋沉浸其中的世界,“可我始终弄不懂他在想什么。”

  洋洋有双明亮清澈的大眼睛,但他的眼神却总是越过眼前的人,飘向远方。他对周围的一切似乎无动于衷;喜欢转着圈走路,不喜欢别人触碰;会整晚不睡觉,撕心裂肺地哭……

  洋洋妈曾经很绝望,“他对我来说就像一个谜。任我求他,骂他,都没反应。他不懂得正常与人交往的方式。”

  行为刻板、存在社交障碍和语言沟通障碍,是自闭症群体的特征,但每一个自闭症孩子的表现也有不同。洋洋妈能很快描述出儿子的行为特性,并会特别强调洋洋从未攻击过人。

  尽管医生强调,自闭症将伴随洋洋终身,但像很多自闭症家长一样,洋洋妈希望儿子能走出孤独。而融合教育,正是她抓住的一根救命稻草。“他要在普通学校才能学会与人交往。”

  班里的特殊孩子

  在各类培智康复机构训练5年后,2010年,8岁的洋洋已能与人进行简单对话。

  洋洋妈考察过一些培智学校,但那里的孩子翻来复去念“a、o、e”,计算简单的加减法,这些洋洋都会了。

  洋洋妈打算把儿子送入普通小学。按学籍片区划分,洋洋应该分在海淀区一所名牌小学。

  2010年秋季开学前,洋洋妈专程带儿子去学校拜访校长,结果连校领导的面都没见着。这所学校曾有位老师的孩子也是自闭症,但只在学校读了一个学期,就转到培智学校。校长认为,有特教老师的地方,更适合自闭症儿童。

  想到名校的竞争压力,洋洋妈改变思路。听说家门口的小学曾接受过福利院孩子,她托关系找到校长,终于为洋洋争取到试读机会。

  但学校没有陪读先例,“校长担心进班陪读会影响课堂。”专为洋洋上学聘请的陪读小姐姐,最终只能站在教室外面张望。

  洋洋很快显出与众不同。

  上课第一天,不懂上课规矩的他焦躁地晃动身体,嘴里发出含混不清的怪声,椅子摩擦水泥地面的刺耳声引起师生侧目。

  班主任立即制止,就像火上浇油,洋洋的身体摇摆幅度更大,嘴巴发声更响,最后大哭起来。无奈之下,班主任只好让守在门外的“陪读”把洋洋先带回家。

  接下来的几天里,洋洋的情况在变糟,上着上着课,要么长时间发呆,要么走出教室,要么自言自语,或是无来由地大声哭叫。但老师没有给予这个特殊学生更多的“安抚”。

  “他们和别的孩子不一样,需要更多的理解和包容。”这是几位自闭症家长发出的共同感慨,社会对自闭症的了解太少,制度对这个群体的支持不够完善,让孩子们的求学之路非常艰辛。

  遭遇劝退危机

  洋洋第一次的学校生活,仅仅维持了5天。

  对劝退的恐惧,无时无刻不盘亘在为孩子争取上学的自闭症家长心中。洋洋妈也不例外,在那5天里,“我的心一直提到嗓子眼,总是担惊受怕,拿电话的手直打哆嗦,生怕学校把洋洋退回来。”

  第5天,洋洋妈主动约班主任商量,希望能找出一套方案让洋洋融入班集体。

  但班主任很无奈。“我不想当劳模,只想把我的分内事情做好,把班级带好。我不知道怎么去和你家孩子交流,我无能为力。”

  在记者接触的5个个案中,有4个自闭症儿童都曾遭遇劝退危机。有的坚持留下,有的则选择离开。

  鑫鑫遭遇的劝退更是频繁。从幼儿园开始,园长曾多次让鑫鑫不要再来上学。执着的鑫鑫妈会喊上全家人一起送孩子。老师说,鑫鑫会爬窗,她就掏钱为班里的窗户装护栏。

  到了小学二年级,他遭遇了最大的劝退危机:被全班43名家长联名要求劝退。

  那一次的导火索是交作业事件。鑫鑫和同学一起排队交作业,轮到他时,老师没收,鑫鑫又重新排队,老师又没接过去。“那个老师平时对他很好,但不知道为什么那次没接他的作业本。”

  对于行为刻板的自闭症孩子而言,当规则一再被打破,就不知该怎么办了。鑫鑫直接将作业本扔出去,砸到女同学脸上。那次,鑫鑫妈带着女同学去看病,买了同学喜欢的天线宝宝赔礼道歉,但直接遭到家长拒绝。

  “他们说我儿子有暴力倾向。”1张嘴面对43张嘴的那一刻,鑫鑫妈很无助。“当时真的很难受,我的声音那么小。”

  “你们要不想接受他,你们就转走。”这次劝退,最终因为校长的坚持,让鑫鑫得到了继续上学的机会。如今,他已是一名初一学生,弹得一手好钢琴。

  “自闭症孩子需要很大的人力资源,比学校接收的其他残障学生更难带。”西总布小学教学处的孙全红老师指出,她曾去过自闭症康复机构,那里的孩子多是特教老师一对一、二对一,甚至三对一地进行培训。而普校老师要面对的是全班三四十名学生。

  曾参与联名劝退的家长表示,他们并不是嫌弃自闭症患儿,也希望那个孩子能得到正确的治疗和教育,但不应建立在严重影响其他孩子学习的基础上。

  另一位参与的家长指出,在随班就读政策面前,无论是自闭症儿童、家长,还是学校、老师、学生,都没做好充分准备,导致问题接踵而至。

  包容下的“转机”

  洋洋被第一所学校劝退时,班主任曾对洋洋妈说,“与其让他在学校呆着,不如回家学做一碗西红柿鸡蛋面”。

  但洋洋妈很庆幸自己的坚持。

  她给洋洋找到了一所愿意包容洋洋“缺点”的打工子弟学校,这里的同学也不明白,洋洋为什么会无缘无故在课堂上哭。但六一儿童节,全班同学送给洋洋一张卡片:“洋洋,我们都很喜欢你,希望你以后不要那么爱哭。”

  老师杨春辉仍把洋洋看成一个听话的学生。“他很乖,告诉他不要乱动,不要哭,过3、5分钟他就会停止。”

  现在的洋洋,会指着作业本的“叉”,对老师说“洋洋要红钩钩”。他很少主动举手答题,但当被点名念课文时,他会用不流畅的语言小声朗读。听到同学们给他鼓掌,他会接着读下一篇课文。

  陪读姐姐刘华说,洋洋已经知道要表扬了,这一点点进步,也足够让他们欣喜。

  “其实我不指望洋洋能学多少知识,最关键的是他要学会与普通人交流,融入群体生活。”洋洋妈很感谢这个学校,给了洋洋一个宽容温馨的学校环境。

  “如果是去培智学校,这些孩子还是无法融入社会,社会发展到今天,不能再回到温室时代了。”北京师范大学教育学部教授韦小满指出,自闭症儿童一定要接触社会,才知道社会的行为规范是什么。让适合随班就读的自闭症儿童进入普校,对于其他孩子也是有好处的,比如爱心教育。照顾身边的自闭症同学,远比抽象的爱心说教更真切。

  坚守妈妈的困惑

  但并不是所有随班就读的自闭症学生,都能得到很好的融合。

  坚持让儿子在普校完成9年义务教育,唐唐的妈妈迷惑了。“我开始怀疑,这些年我的坚持,是否真是为他好。”

  唐唐8岁时进入片区的小学就读,但学校没同意陪读,他独自在学校读书,教室外没有陪读小姐姐的守候。

  唐唐总是坐在教室最后一排的角落,四周没有同学。

  躲在学校长廊里,唐唐妈看到儿子笨拙地伸出手,主动和路过的同学说话,第一个同学害怕地躲开了,第二个同学又躲开……唐唐伸出的手和肩膀在颤抖,怒目圆睁。

  他的情绪隔一段时间就会爆发。他曾冲出教室,跑到邻班教室大骂老师,也曾拿起小石头砸同学。二年级,唐唐被10多名家长联名劝退。唐唐回到培智学校学习一年,一年后返校。但五年级时,他突然在班里把全身衣服剪成布条。

  读初中时,唐唐在厕所被同学欺负,他变得不敢喝水,不敢上厕所。在学校的唐唐经常焦虑,严重时见人就紧张,浑身打哆嗦,嘴里不停发出怪声,脸上青筋暴起。

  “老师和同学并不缺少爱心,只是不懂得怎样与唐唐交流。”唐唐妈感觉,在很多条件欠缺的情况下,尽管儿子在普校完成了9年义务教育,但他的融合教育并不成功,很快又被职校劝退。

  唐唐妈花了两年让儿子放松下来,上午弹钢琴,下午画画、打球、游泳等。现在的唐唐喜欢帮妈妈做家务,边洗碗边哼歌。有邻居说,现在的唐唐,看上去就像一只温顺的绵羊。

  “让孩子随班就读,很多自闭症家长都会茫然。”北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯指出,大部分自闭症孩子其实是在随班“混”读。没有专门特教老师、资源教室,并给这些特殊的孩子提供个性化教育,他们就很难融合。

  家庭不能承受之重

  更多时候,家长承担了自闭症孩子的融合教育压力。

  小磊妈40多岁,刚染过的头发难以遮掩几缕白发,“都是为小磊上学焦虑的。”

  她曾是一家大型IT公司的职业女性,在儿子3岁被确诊为自闭症后,她开始与自闭症无休止地斗争。2009年,小磊妈辞去工作,毕生的目标是帮助儿子最大限度地融入普通人群。

  小磊被诊断为“中重度孤独症伴随能力障碍”,智商在46分以下。测试时,医生问,什么动物爱吃骨头?小磊说,团团。医生摇了摇头,妈妈却在一边觉得好笑。团团是家里一条胖嘟嘟的黄色小狗。

  有专家认为,这个孩子不适合上普通学校。但小磊妈坚信,融合教育能改变小磊的命运。

  为了儿子顺利随班就读,小磊妈做了大量铺垫:给老师赠送厚厚的自闭症介绍;掏钱请特教专家到校讲融合教育;请陪读阿姨;给儿子的桌椅腿用布包好,防止儿子摇晃桌椅产生噪音;每年六一给全班同学准备一份小礼物,让小磊写感谢卡……

  在小磊的成长学习道路上,妈妈预想到儿子可能接触到的每个人,对各种突发状况做出预案。小磊的老师、同学也接纳了小磊。“很多事情都要家长努力去做,不是把孩子单纯扔到学校。”

  今年小磊读初一,在学校老师眼中是个“有礼貌、乖巧的学生”,妈妈教给他的都会一丝不苟地去做,见到每个人都会打招呼。在家中是妈妈的好帮手,会帮妈妈做饭、擦地板。但厨房厨具都要按他的顺序摆放,铲子排第一,然后是汤勺、漏勺等,妈妈摆错了他会马上纠正。他喜欢烘焙糕点,把糕点分送给邻居和物业。他的梦想是开一家咖啡厅,做一个快乐的烘焙师。

  小磊曾经的小学校长坦言,尽管学校接受了全纳教育的理念,接受了小磊,但学校并没配备特教老师,没有资源教室。小磊的“奇迹”,更大原因在于他的妈妈。

  个案的成功,并不能代表整个群体。从2006年至2012年,小磊就读小学6年中,除学费外,额外用在学业上的钱总计在22万元左右。

  “孩子的未来不应该是妈妈来决定的,应该靠政策。”鑫鑫妈说,融合成功的孩子,家庭经济条件基本都还不错,更多家庭连生存都是个问题,更不用谈教育了。

  ■ 他山之石

  美国:美国对自闭症儿童实施融合教育,普通班级和资源教室成为安置自闭症儿童的主要模式。在2003年-2007年,美国自闭症儿童主要安置于普通班级中,且有较小幅上升的趋势,2007年所占比例达89.7%。随着对自闭症儿童的不断关注,其融合教育的支持策略也不断完善,主要有社交支持策略、间接干预策略和学业支持策略。也开发了多种有效的训练方法。

  日本:日本对自闭症的发现与研究起始于1952年,从1969年开始日本就将自闭症儿童安置在普通学校中接受教育,挖掘自闭症儿童的潜在能力,通过治疗教育改善自闭症状,让自闭症儿童融入普通人群。

  ■ 分析

  【现状】

  有局限的随班就读

  百年老校东城区西总布小学至今已进行超过10年的融合教育实践。1999年,该校被命名为“随班就读实验校”,创建了东城区第一所资源教室。目前,该校全体老师都接受过特教培训,并邀请特教专家驻校,指导老师对自闭症孩子进行了个体化教学方案,允许家长全程陪读。

  但该校教学处孙全红老师坦言,驻校的特教专家更多的是辅助和指导,特殊学生的教学压力仍由普教老师承担。“即便家长全程陪读,老师的压力都很大,所以学校只能接受轻度自闭症孩子。”

  孙全红算了一笔账:一位当班主任的语文老师,要教两个班的语文,一周至少13节课。课外,还要辅导学生,做班级管理、备课等。这已是满负荷工作量。如她教的两个班都有特殊孩子,她每周至少要加两节课。

  该校对包括自闭症在内的特殊学生采取双学籍管理,让适应随班就读的孩子留在本校,不适应的保留学籍,先在东城的培智学校康复,好转后返校。

  北京在推广全纳教育理念,即没有排斥、没有歧视、没有分类的教育,很多学校在探索融合教育,政府也在不断推进随班就读。

  但韦小满指出,目前相关的各项制度还没完全建立,随班就读只能有条件进行,不是所有自闭症儿童都适合。“没有专业的支持,有的孩子将受到更大的挫折。”

  【建议】

  特教老师进入普校

  “有的普校老师甚至都没听说过自闭症,就算有爱心,也很难去做好。”韦小满指出,在国外,特教老师要求硕士毕业。

  如今特教老师的数量和质量,都不能满足自闭症等特殊学生的需求。韦小满建议,培训还需加强,能让更多专业的特教老师走上岗位。“我希望每一所学校都能配有几位专业的特教老师,并对普教老师进行特教培训。”最近,韦小满一直在向有关部门呼吁。

  “其实我们非常愿意聘请特教老师,既有利于孩子,又能减轻普教老师的压力。”但西总布小学的孙全红老师表示,目前东城区拨付给学校的随班就读经费有限,学校没有多余的钱再聘请特教。

  更关键的是,学校配备特教老师,还涉及人员编制,“这肯定需要政府的支持。”

  据洋洋的陪读姐姐刘华透露,虽然学了5年特教专业,但她的同学毕业后鲜少有从事特教专业工作的,一方面是稳定的特教机构工作难找,另一方面零散的特教工作工资待遇不高,工作前途不被看好。

  【对策】

  陪读制需财政支持

  对很多学校来说,配置特教老师只是画饼充饥。

  对此,中国公益研究院儿童福利研究中心常务副主任高玉荣建议,至少应建立陪读制,以防止矛盾激化。

  但即便在北京,仍有学校会拒绝陪读,学校也不知道该怎么陪读。在自闭症儿童没有陪读的情况下,任课老师只会分身乏术,为了兼顾一方而舍弃另一方。一些劝退事件,正是由此而起。

  “你有接受义务教育的权利,但如果伤害到别人,就是一种恶权利,所以要做到不损人又利己。”北京市孤独症儿童康复协会理事周静认为,陪读制的建立很有必要。

  高玉荣指出,在国外,针对孩子的特殊需求,政府会有财政支持陪读制,学校会专门为这些孩子聘请特教老师陪读。自闭症孩子失控状态下,陪读老师可以带他离开。

  “这么多年来,一直有人在呼吁建立陪读制度,但至今还没有建立。”高玉荣强调,必须通过法律来建立陪读制,确保这一制度的推行。政府不仅要出台政策,也应从财政上支持和鼓励学校接受自闭症儿童,比如增加对特殊孩子的特殊教育补助。这部分钱在孩子上学后,就由学校来运用,可聘请特教老师,提高相关老师的工资,对老师的付出是一种鼓励。目前,有的地区有一些优惠政策,但还很有局限。

  采写/新京报记者 王卡拉 萧辉

  摄影/新京报记者 浦峰 周岗峰

作者: binfeng2000    时间: 2012-11-3 09:13
标题: re:陪自閉兒打籃球呂嘉昕 世...
陪自閉兒打籃球

呂嘉昕

世界新聞網

November 02, 2012

今年夏天,我到台北參加自閉症學童的暑期輔導志工團隊。對我來說,這是一個又特殊又感動的經驗,因為我竟然能夠參與一個孩子的生活,而且有機會讓他的生命有所不同。
為什麼我會想參加這個志工活動呢?因為我小時候很好動,在台灣讀書時也曾經被別的同學看成異類。因此,我希望走入自閉兒的心靈世界,進而幫助他們。

在這個暑期輔導之前,我並沒有真正去深入理解什麼是自閉症。來到這裡之後,我覺得這些孩子們只是過於單純,不懂得傳統的成人世界的標準,或是他們解讀世界的方式與大多數孩子不同。教導這些孩子,我們不能簡單地告訴這些孩子他們應該做什麼,必須做給他們看,同時透過一些錯誤的實驗,給他們學習範例。

我服務的暑期輔導班,除了我是美國高中生,其他志工都是台灣的大學生,並有一位全職老師。她在第一天向我們解釋說,每個孩子都有一本專屬他的秘笈,在這本小筆記中,我可以讀到關於這個孩子的生活細節——他的好惡、健康狀況、自閉症的嚴重程度、他做好事情的獎勵方式,以及如何適當的懲罰他——都記錄得清清楚楚。

當我讀到小筆記時,心裡非常震撼,很難想像一個人的生命和生活可以被記錄在一本小簿子上。我的孩子有幾個特徵:他喜歡用他的手在眼睛前面動來動去,幾乎要碰到他的眼球。另外,他還喜歡打籃球。所以,喜歡籃球的我也教他打籃球。

一開始,他老站在籃下投球。我跟他說:「退後一點點。」但他總是不站後面一點投。後來我才意識到我要「明確」地告訴他該怎麼做,當我說「向後移動兩步」時,他終於聽懂而且後移了。看他投球時,我發現他其實投得很不錯,有時在罰球線投十球可以進六、七球,籃下甚至可以進九球。

對於他能聽懂我的建議,我很高興又有成就感。儘管有一些小小的困難,我最終能夠和他溝通,讓他作出回應,這是輔導期最讓我快樂的一件事。

雖然自閉症的孩子和一般孩子不太一樣,但是他們很認真地踏著自己的步伐來學習生活。如果你有時間和精力投注在這些孩子身上,他們可以表現得很出色。對我來說,這真是一個不平凡的經歷,我也期待著明年夏天再回來。


作者: binfeng2000    时间: 2012-12-14 04:18
标题: re:广州暴力老师凌空猛甩4岁女童 被判6年6...
广州暴力老师凌空猛甩4岁女童 被判6年6个月(图)

文章来源: 南方日报 于 2012-12-13 02:16:26
  

  南方日报讯(记者/洪奕宜 摄影/曾强 通讯员/潘声 崔杰锋)今天上午,广州番禺区法院在沙湾刑事审判庭对许某欢摔伤4岁女童一案进行一审宣判,判处被告人许某欢犯故意伤害罪,判处有期徒刑六年六个月。许某欢当庭服判表示不上诉。

  许某欢是广州市番禺区子惠儿童康复服务中心的老师。今年7月2日早上10时许,她在该服务中心二楼体育室上课,瑶瑶起初还在睡觉,后被许某欢用鞋打脚板唤醒,将瑶瑶置于约离地面40公分的U形平衡台上做相关的训练,但瑶瑶滑落坐在地板上。之后,许某欢再次将瑶瑶放上平衡台,但瑶瑶不配合。

  许某欢于是拉起瑶瑶双手,将她凌空吊起,并快速向后甩在地上,而后又拉起瑶瑶的双脚原地做360°翻转,致瑶瑶头部撞在地上昏迷不醒。其后,许某欢与其他老师将瑶瑶送至医院。经鉴定,瑶瑶的损伤程度为重伤。 10月10日庭审时,许某欢辩称“当时自己心情暴躁,有些心急,才失手导致瑶瑶受伤”,一再强调不是故意伤害瑶瑶而是失手所致。

  番禺法院认为,许某欢身为残疾儿童(包括自闭症、多动症)训练机构的工作人员,非但没有根据学员的身体体质和需要施教,正确履行职责,更缺乏照顾、看护特殊儿童应有的爱心和耐性,在日常的康复训练中体罚学员,将毫无防备的年幼学员瑶瑶摔甩翻转,致瑶瑶脑部受损,身心健康受到极大损害,手段恶劣,社会影响甚坏,就此在量刑时应予酌情从重处罚。鉴于许某欢事发后能积极配合送被害人到医院救治,归案后能如实供述自己的罪行,依法可以从轻处罚。番禺法院一审判决被告人许某欢犯故意伤害罪,判处有期徒刑六年六个月。

作者: 星竹    时间: 2012-12-14 08:38
标题: re:感动,辛酸,无语。。。。
感动,辛酸,无语。。。。
作者: sxy    时间: 2012-12-21 23:08
标题: re:今天的新闻联播,报道了一个广州孩子和他妈...
今天的新闻联播,报道了一个广州孩子和他妈妈,http://news.cntv.cn/program/xwlb/20121221/107450.shtml
不知这位妈妈是否在这里交流过,向你致敬,谢谢你带给大家的正能量。
在俺住的小区周边就有两个这样的妈妈,孩子都很典型很难带,生活也很艰辛,但是很坚强很努力,每每想起他们,就感觉自己没有资格说难。
作者: Miranda    时间: 2012-12-21 23:19
标题: re:今天的新闻联播里说的这个广州妈妈叫林娟。...
今天的新闻联播里说的这个广州妈妈叫林娟。

中央一台梦想合唱团节目对林娟的采访:
http://tv.cntv.cn/video/C30092/207f413cbaa749a995e4e35e36123457


12月11日广州日报对林娟的报道:
http://gzdaily.dayoo.com/html/2012-12/11/content_2059451.htm


12月12日广州日报对林娟的报道:
http://gzdaily.dayoo.com/html/2012-12/12/content_2060396.htm

作者: Miranda    时间: 2012-12-26 10:12
标题: re:"据2011年中山大学与广州儿童孤独症康...
"据2011年中山大学与广州儿童孤独症康复研究中心的流行病学调查数据,广州市孤独症谱系障碍患病率为0.75%,也就是说广州市常住人口中有约7万多人的孤独症群体,其中0~18岁的孤独症少年儿童为2.3万人。"

数据来自2012年12月13日的广州日报的报道。

http://gzdaily.dayoo.com/html/2012-12/13/content_2062531.htm

http://gzdaily.dayoo.com/html/2012-12/18/content_2074201.htm
作者: zc    时间: 2012-12-26 10:38
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作者: binfeng2000    时间: 2013-1-28 01:09
标题: re:最近的一份研究报告显示出有些在幼年被诊断...
最近的一份研究报告显示出有些在幼年被诊断为典型自闭症的孩子,到了青少年时期症状基本消失


研究中的比例大约在二十个孩子中大约有一个会出现这样的情况,这些孩子往往在过去的行为干预中进步也相当的大,目前的观点还是把这类情况看成是"误诊",实际上自闭症的所谓"康复"比例还是很低很地的.


Some children 'grow out of' autism
22nd January 2013

New research suggests children who are accurately diagnosed with an autism spectrum disorder in their early years can sometimes grow out of it.



Some children who were exhibiting classic autistic traits when young had no symptoms to speak of by the time they reached young adulthood.

They were likely to have shown huge improvements during behavioural therapy, but doctors are warning people not to expect such results in all children, and that there is currently no way to predict which children will respond well.

Writing in the Journal of Child Psychology and Psychiatry, a research team led by Deborah Fein of the University of Connecticut at Storrs reported on the largest study to date of such cases.

Current statistics show that around one in 20 children diagnosed with autism will grow out of their symptoms later in childhood or adolescence.

However, this has generally been put down to misdiagnosis rather than any change in the children's condition. Some experts say the rapid rise in autism cases is due at least in part to over-diagnosis and loose application of the diagnostic criteria.

According to Sally Ozonoff of the MIND Institute at the University of California the study has big implications, because it made it possible to think of recovery from autism without seeming unscientific.

However, she stressed that recovery rates were still very low, and the findings showed the importance of early diagnosis and intervention.

Fein's team found 34 people aged between eight and 21 years old who had been diagnosed with an autism spectrum before the age of five, but who no longer showed any symptoms of autism. Most of them were fairly high-functioning.

They tested their communication and social skills, and interviewed their parents in some cases.

Debates over whether or not it is possible to recover from autism are highly charged, particularly as some treatments claiming to offer cures have been criticised by the autistic community as potentially abusive of autistic people's rights or harmful to their health.

The 34 subjects of Fein's study showed no difference in their performance in standard tests, when compared with a control group who had never had an autism diagnosis.

They also scored far higher than a control group with a diagnosis of high-functioning autism or Asperger's syndrome.

Fein, who co-authored the study with researcher from Queens University in Kingston, Ontario; Children’s Hospital of Philadelphia; the Institute of Living in Hartford; and the Child Mind Institute in New York, said that the tests they employed were widely used in clinical practice.

She said that the children in the study had benefited greatly from behavioural therapy.

But she warned that parents with children on the spectrum should not expect such an outcome for their child, as only a minority appeared able to outgrow their diagnosis.

She said such outcomes were the result of years of hard work by parents and therapists.

Fein said her team now plans to carry out further studies in an attempt to identify behaviour patterns or biological markers contributing to the children's recovery.

According to Fred Volkmar, the director of the Child Study Center at the Yale University School of Medicine, recovery does not always mean a happy or stress-free life, however.

He said the children who are able to live independently as adults in spite of an autism diagnosis frequently suffer from depression, anxiety and suicidal thoughts.



作者: 中中爸    时间: 2013-2-10 23:09
标题: re:楼上的帖子,我不知道用一种什么心态来接受...
楼上的帖子,我不知道用一种什么心态来接受。中了“大奖”的同志,一定要记得请客。
作者: binfeng2000    时间: 2013-3-10 12:28
标题: re:跟时间赛跑的妈妈郭慧真M...
跟时间赛跑的妈妈

郭慧真

March 08, 2013

掌声由远而近,小学毕业典礼中,佳佳满面春风地上台,因学业成绩出众领取总统奖及钢琴、小提琴比赛优胜的奖杯。我心中百感交集,回想八年前,外子带着佳佳做三岁半的幼儿健康检查。一回家,他沉着脸说︰「小儿脑神经医生检查佳佳不到五分钟,根据佳佳言语发展迟缓、目光不敢正视他人、用脚尖走路等种种征状,马上就诊断他得了自闭症。医生又说,自闭儿没有自立生活的能力,很可能需要依赖别人一辈子。家长得把握黄金早疗期。在孩子七岁前教会他生活上的基本技能。」

好一会儿,才从这个晴天霹雳下回神过来,心中不断咒骂这个庸医,怎可靠短短五分钟草率的检查,便宣判我儿子的终身徒刑。不服气的我,立刻上网找寻其他小儿脑神经科医生的电话,准备另请高明再做检查,看看能否推翻这个庸医的「误诊」。

情绪退烧后,夜阑人静,平心思量,佳佳到现在不会讲话是事实,用脚尖走路及与人无目光交会亦是事实,这完全符合网上提到的征兆。突然忆起圣严法师曾开示﹕「当遇到困难时,面对它,接受它,处理它,放下它。」只要佳佳将来能说话,能与人沟通,会结交朋友,自闭症不过就是个病名而已。它又不是阎王殿判官的生死簿,又怎能限制我儿的未来呢?

从拒绝接受事实到与现实搏斗,这段「天堂路」,说来好似轻松,走来步步辛苦。

首先要面对的,是花费无穷时间与大笔金钱的语言治疗。即使有时抱着乐观心态,心想说不定佳佳自己就要会讲话了,何必花这么多金钱与心力来做语言治疗呢?看着佳佳天真稚嫩的脸庞,又满怀愧疚,如果我们错过了「黄金早疗期」,做父母的会遗憾一辈子,这个遗憾是金钱与时间无法弥补的。于是,抱着「尽人事、听天命」的精神,积极为佳佳安排语言治疗,卯尽全力把握黄金治疗期,做一个与时间赛跑的妈妈。

万事起头难,联络了几个私人语言治疗的机构,由于资源有限,佳佳都只能排在候补名单,得等待一年以上。虽然公立学校的资源班有空位,但教学品质较不稳定。此外,我们可以额外付钱请人做一星期两个小时的家教语疗课程。由于这些有限的课程对自闭症的小孩帮助是不大的,所以我透过自闭症协会的帮助,自行在家成立ABA行为疗程,为孩子进行治疗。

幸运地,我们在当地找到行为治疗师,依据佳佳的心智发展程度设计教材,包括了写字、社​​交、发音等课程。我们雇用了四位行为治疗助理,开始每周十五小时一对一的疗程。

这不仅是一场与时间的赛跑,更是一场团队的接力赛,朝着大家共同勾画的目标冲刺:一个健康、活泼、正常、快乐的佳佳﹗

每当佳佳上治疗课时,我便得把握这三个小时做家事,以待佳佳下课后便可全心陪他练习教材。每晚佳佳入睡后,我便得查看教材进度,与行为治疗师们沟通,准备下次上课的新教材。好在外子辛勤地工作,使我们能支付昂贵的费用。

除了进行ABA行为疗程,我们同时选择无麸饮食,及无人工色素、无人工香料的健康食品。塞翁失马,佳佳带给全家人这种优良的饮食习惯。

走过这段辛苦的路,我以过来人跟大家分享经验。小朋友做年度健康检查时,若有疑虑应立刻与医生讨论,若需语言治疗或特殊教育,拿到医生的referral,三岁以前的疗程,联邦政府有early step补助进行各种私人治疗。一旦过了三岁,就必须靠公立小学的特殊教育课程及自掏腰包了。

父母更毋须羞于面对他人的眼光,切忌与小孩整天自锁家中,不寻求外界协助。

我们一路走来,得到许多贵人的帮助,心中无限感恩,希望将来有机会可以去帮助更多需要帮助的家庭与孩子们。


作者: binfeng2000    时间: 2013-3-15 04:35
标题: re:我认识的五个自闭症的男孩...


我认识的五个自闭症的男孩

2012-12-21 06:42:41





这五个孩子都是男孩。与我家大河从小学就在特殊教育班一直升级到现在进了高中。

我全用化名为了孩子们的隐私。

约翰,海尔:

约翰高高大大,白人,金发蓝眼,他是亚斯伯格综合症,有一些交流和学习能力,但他不看人的眼睛,进入初中发育时候,约翰一度很鲁莽,有时会推搡别人,有一些暴躁举动,据我所知约翰只有她姐姐是他的监护人,不知道他父母的去向。姐姐在友谊餐厅做工,约翰也学着怎么在餐馆做一些简单工作。他是五个人里唯一可以自己写出表达自己想法的男孩。今夏我带大河在北京期间,收到约翰发来的EMAIL:‘嗨,大河,你喜欢你乘坐的飞机吗,那机长仓跟计算机里的一样吗?’‘希望你喜欢我寄给你的动画’,他传来一个小卡通人物。

月前在男孩罗伯特的纪念会上我听到约翰发言:‘嗨,罗伯特,等我成了老头儿的时候,我们就会再见,我们想念你。’(罗伯特因癫痫发作去世,也是班里的孩子。)

罗伯特.叶芝

罗伯特:白人,一头卷卷的红头发,蓝眼睛.罗伯特今年夏天因癫痫大发作而去世.只有十五岁.我在他的追思会上看见他的另外两个哥哥,也是AUTISTIC.一个是他的双生兄弟迪兰,一个是哥哥.在会上我听那些老师介绍:罗伯特几乎从很小时候就记住了全世界各国首都的名字,后来他又可以背下来全美各州首府的名字.他在水果里只吃橙子,永远是橙子.罗伯特的妈妈说,罗伯特喜欢模仿各种动物的叫声,比如他要你学青蛙的叫声,然后还要你学BABY青蛙的叫声,他能分辨出不同。喜欢看鸟听鸟叫。

他初中在学校里发作过一次癫痫很危险,多亏急救车来得快,医院也近.今夏在家是晚间再次发作,结果不治.罗伯特德同母异父兄弟毕业于西北大学法学院是律师.罗伯特几乎不会说话交流.追思会上学校的PE老师做了好几个不同的BIRD HOUSE送给罗伯特的家人,纪念这个纯洁而无辜的大男孩子短暂的人间逗留。

洛克

洛克:白人,父母是意大利裔,深色的头发.洛克语言非常困难,智力也有障碍.但初中以后,洛克喜欢上音乐,会唱歌了.但别的方面还不行.他不能控制饮食,增加了很多体重.洛克的父母都在银行工作,父亲在华尔街工作.洛克在学习方面很困难.几乎没有语言能力.但他会唱歌.他也从来不拒绝别人拥抱他。

埃文

埃文:白人,金发蓝眼.很瘦.每次看见埃文都看见他用手捂着耳朵,有时嘴里发出怪声.两眼谁也不看,或者躲在角落里.总觉得那孩子在幻听的状态里,他看见我知道我是大河的妈妈.然后用手比划着什么.他老是像在手语。

埃文喜欢做饭,在家里在学校都喜欢烤糕点什么的.家里也可以帮他父亲.

埃文有个哥哥是唐纳氏综合症.小学的时候在家长会时候我还看见埃文的母亲,到了初中就只碰上埃文的父亲,在一次会后我和他父亲聊天得知埃文的父母已经离婚,现在父亲一人带着两个孩子,父亲坚决反对他母亲照管他们,甚至接近他们.我没问过为什么.

马修

马修:白人,棕色头发.马修与大河在一个校车路线上.老师告诉我在班里马修最喜欢大河,大河若不在学校,老师必须要向马修解释大河为什么不在.他要念叨很多次.马修有个姐姐已经大学毕业,有个哥哥也高中毕业了,他们家住着很大的房子,他姐姐决定进心理学专业专门研究儿童自闭症.

这些都是我观察的孩子们的表面情况,每个孩子具体的学习能力和社会能力的程度属于隐私我不可能知道。但从多少年与他们父母的的交往中,我知道这几个孩子每个人除了年龄相仿,表达交流困难,学习程度都不一样。智力发育程度也很不同,精神情绪发育的稳定程度也不一样。学校每学期为每个人设立单独的学习计划。

他们都归在ASD的范畴里。因为语言和理解的困难,更加上表达的困难,智力发育受到不同程度的局限,有的可能智商很低,有的即使不低也在测试时不能完全准确。

他们同时都很明显地具有或多或少的肌肉动作发育不良,平衡能力,精细动作,运动系统发育不好。与说话这个意识-神经-肌肉-运动这一回路不流畅一样,很多正常人天经地义的事情他们却要训练学习千百次,还不一定做好,这是为什么越早训练,干预越有效。而且人的发育除了遗传带给我们的固定了的安排,也还有后天改善维护调整的余地。(但是悲观地说真的是人算不如天算。)举例:比如刷牙,比如系鞋带,比如上完厕所清理自己,比如系裤带。。。。。。。还有无穷的教导3岁孩子的事情。

他们一方面需要语言的训练,还需要动作的训练,运动训练,平衡训练,改善神经运动肌肉协调的状况。当然心理行为的指导安定他们的情绪。有的孩子有精神症状,这些孩子普遍存在着ADD,或ADHD即多动症。因为不能表达和交流困难,他们对世界,世界对他们都会失去理解的耐心而陷入沮丧,焦虑,甚至狂躁。能说话是一件多么好的事情啊,能与世界交流是人不再孤独的第一法门。后天把人关起来限制了交流的自由,这本身是对人自由刑罚。自闭症因为疾病先天地剥夺了他们参与世界的能力和自由表达的权利,对这些无辜的孩子这是多大的不幸!特别是他们中那些有智力的人。如果完全低智也并无痛苦,只是充满了遗憾。他们不能充分享受来世一场的各种美好。不过庄子说燕雀安知鸿鹄之志?反过来也一样。这个要还原就是太大的哲学理念世界观的问题了。不赘。

他们中还常见食物过敏,特殊饮食,另外消化系统有问题。

从社会情形看,这些孩子所在家庭有70%父母离异,婚姻破裂。

从患病的可能和人群的分布,他其实可以发生在任何种族和人群上,记得很多年以前读过一篇TIME上的文章,说硅谷的计算机数理天才们的基因和自闭症的人非常接近,也许只是一对碱基排错队你或成为天才,或成为一个AUTISM。或者介于两者之间,我想这真的是运气吧。

从遗传学大致粗略看,如果同卵双生的孩子一个患病另一个及有可能也患病。从性别看男性发病占绝对压倒多数。高龄父母导致孩子发病的几率明显提高。

从个体和人群看,那些极高智商的自闭症,他们除了情感障碍,有可能在某些方面比如数理或艺术发挥他们的天才部分,比如像陈景润那样。也有一些艺术家其实是高功能的自闭症患者。

AUTISM中很多人在计算机,数学方面无师自通,他们脑子想问题与一般人不一样,记忆力超强,比如他们可能是图画式的记忆,比如音乐在他们脑子里有颜色,比如他们可以把飞机飞过的路线即刻记忆下来画成地图。这些时候他们确实像外星人。

自闭症是一个目前病因不明确精神,神经,运动,免疫,消化各系统弥漫性发育障碍疾病群。它牵扯到很多基因片段的变异,每一个例发病参与的病变的基因又不一样。它是精神神经智力语言一系列的症状群。目前早期诊断,早期干预对轻微的患儿有很大帮助帮助。行为治疗,语言的强化训练在早期显出帮助。运动康复疗法是现在普遍运用的常规。我也看见有内分泌专家根据具体情况应用甲状腺素疗法,饮食疗法,这和中医疗法很类似。

无论什么办法都需要特别的耐心,持久,百折不挠。需要社会的理解和支持,目前在美国是1:105的发病率,男孩子甚至低于100 .并还在又提高的趋势。

他们大多不会害人,而受别人加害的机会远远高于伤害他人的可能。

有些青少年是属于抑郁狂躁精神分裂症,也带有自闭症倾向特别是他们进入抑郁时,他们的问题是在两个极端摇摆,必须用药物控制。常常有失控的的问题。

心理疾患,精神疾患,神经疾患,都是疾病,它们各自有独立的分类,但都有相互交叉。没有一个纯粹的病发生在人身上不带有心理的影响;没有一个精神疾患不带有身体生理疾病的痛苦。脑子有病首先也是病,脑子是一个器官如同心肝脾肺肾,只是更麻烦;反之也一样会影响到脑子和精神。

你的其他器官有问题了现在可以手术摘除,移植,脑子有病目前还不能做到移植另一个脑子,或者把脑子摘除了。当然局部也许可以,但你们知道那个人也不再是自己了。非常难。


生活还在继续,我愿大家能进一步了解这个不幸的疾病对病人和他们家庭的影响,当然也对社会的影响。
研究在进行,希望总是在坚持不懈的努力中得到实现。作为普通的一分子愿我们每个人帮助别人一点,爱别人一点,有很多事情可以做也不是很难,只要你心里有爱就会化作春雨滋润那些无声的干涸的土地,世界因此变得更好,你也会感觉活着是一种有意义的事情。
祝大家节日快乐!


由bymyheart 2012-12-21 06:42:41 (被阅读17752次


作者: binfeng2000    时间: 2013-3-23 10:11
标题: re:James大鬧天宮張英華 ...
James大鬧天宮

張英華

March 20, 2013

二○○四年十月十七日,James出生了,那是我們數著盼著、等了十個月的日子。James像一個天使,我們沉浸在為人父母的喜悅中。

孩子一歲之內再正常不過,七天會笑,六個月會坐,八個月會爬,一歲會走路。但他很好動,經常從睡眠中驚醒,大喊大叫;而且從不與人對視,好像在迴避著什麼。

在我內心還有一個揮之不去的陰影:他的語言很遲緩。很久沒聽到他發出過一個音節了,即使會叫的「媽媽」,也很久沒有聽到了。我和老公著急地討論過幾次,也無計可施。

一個偶然機會,我第一次從電視裡聽到自閉症這個詞。節目裡談到幾個典型自閉症小孩的特點:轉圈、重複單調遊戲、無法說話、脾氣大、任性、不直視人、我行我素。我嚇得一驚,James具有所有這些特徵。通過查閱自閉症的相關資料,我才瞭解了這種終身不癒疾病的可怕。經過近乎兩個月的漫長等待, 做了身體檢查、測試,我們等來了醫生的「宣判」﹕James是自閉兒。

那時的James,就如同「大鬧天宮」裡的孫悟空,上竄下跳,誰也抓不住,誰也管不了,亂扔亂砸,稍不如意,咬人踢人,以頭撞牆。 給他洗澡、換衣、穿鞋,都是戰鬥。恐嚇、講道理、打屁股,均不起作用,我們精疲力盡。

我們無法交流,他彷彿生活在另外一個空間,他活他的,他看不到我們,「Stop!」 「No!」 我們喊得聲嘶力竭,也無法衝破這空間的阻礙,讓James明白最基本的生活常識。我們發給他的信號, 他不能理解;來自他的信號,只有不斷的哭喊、尖叫…。他冬天跳入小河,半夜跳窗逃走,我們一撒手他就奪路而逃,不知所蹤。

我們的生活彷彿上了一把大鎖:大門上鎖、窗戶釘死;CD、重要文件、藥品、電腦、水龍頭、插座,只要能鎖上的,我們全都鎖上。我們像疲憊不堪的兩個 「獄卒」,各自懷揣一串鑰匙,經常忘了哪把鑰匙開哪把鎖。我們並肩作戰,最常問的就是:「你見到我的鑰匙了嗎﹖」

James半夜驚醒,吵得我們誰也睡不著覺。我們沒了自己的生活,老公捶胸頓足、痛哭失聲:「上帝啊,為什麼要這樣懲罰我?」

面對殘酷的疾病,我們如此渺小,不知從何尋找答案。千百次的努力,也許走進的是死胡同,但是我總要去尋找。

James生在我家,這就是我們的命運。


作者: binfeng2000    时间: 2013-3-29 23:24
标题: re:自闭症成年托养空白 父母老去未来在哪(图...
自闭症成年托养空白 父母老去未来在哪(图)

2013年03月29日08:09  大洋网-广州日报   

本周聚焦点:自闭症患者


  在采访中,记者发现,症患儿的早期教育越来越引起社会重视,并有相对完善的康复体系,但对于14岁以上的自闭症患者的康复、就业以及融入社会之路,却几乎仍是一片空白,无论是家庭还是社会,都还在艰难地探索中。

  他(她)将来能正常地生活吗?可以正常地就业吗?可以像常人一样自由恋爱甚至结婚吗……“星星的孩子”长大后的出路,不仅仅是自闭症患者家长[微博]的心结,更是全社会应当共同关注的问题。   

  长大了,康复机构难进了

  “相对于自闭症儿童的康复治疗和保障,成年人自闭症这块确实关注较少。” 顺德区残联理事长欧阳培杰坦言,因为考虑到资源有限及康复效果,对比成人自闭症患者,目前各方资源确实对自闭症儿童较为倾斜。

  首先在康复治疗方面,记者了解到,0~14岁自闭症儿童的康复治疗类服务机构有顺德区威权康复服务中心、妇幼保健院、北滘康园中心、杏坛镇君怡康复中心、顺德区星宇社会工作服务中心以及容桂星愿自闭症康复中心等多家机构。而成年自闭症患者目前仅有容桂仁爱园可以提供康复和托养服务,区级成年自闭症患者的托养机构目前仍然是空白。

  容桂仁爱园园长朱月霞告诉记者,现阶段自闭症的早期教育可能受关注的程度较高,可对于成年自闭症患者系统性的康复治疗目前尚且是一张白纸,在她看来,为成年自闭症患者提供生活技能康复训练以及保护性就业培训,是未来一条较为合适的出路。

  记者了解到,针对成年自闭症患者,容桂仁爱园主要采用一对一康复治疗、小组课程治疗。康复治疗师周洁金举例说,一年前她接诊了一位女性患者,还未接受治疗前,患者见到陌生人会很害怕。周洁金根据患者的性格特点、敏感度等特质,为其设计一对一训练课程,每个月设定一个训练目标。训练课程教哪些内容?“教一些简单的动作,例如拿勺子舀东西,这位患者用了两个月才学会。”周洁金说,一对一课程每天都有,一节课半个小时,通常她会利用20分钟教患者一个动作,因为“停下来,就会打回原形,她还是不会舀东西。”

  长大了,经费补助“缩水”了

  由于长期一对一康复治疗花费大,并不是每位自闭症患者都能接受这种治疗。从年龄来看,14岁是个分水岭。据容桂仁爱园常务副院长陈金伙介绍,14岁及14岁以下的自闭症患者每月最高可享受1300元的政府补贴,低保家庭则可享受2510元的补贴。而15岁以后,只有低保家庭的患者能享受每月1300元的补贴。

  据了解,在仁爱园托管的自闭症患者每月需缴纳约1500元的托管费,而接受一对一训练课程需另缴费,每节课30元。没了政府补贴,很多家庭迫于经济压力,放弃了对自闭症患者的一对一康复治疗,只能参与小组课程。“我怕他们不接受一对一训练后,会打回原形,之前的康复治疗都白费了。”周洁金担忧地说,小组课程是简单的兴趣课程,多名残疾人士一同上课,针对性不强。

  不菲的后期康复费用,成为不少自闭症患者家庭不能承受之重,因此,有不少孩子在14岁之后,纷纷选择终止治疗。家住龙江的阿乐,自从2岁发现患有自闭症之后,母亲就辞工一直陪伴在他身边,而父亲则从事一份工资不到3000元的工作,这是家里唯一的经济来源。如今,16岁的阿乐已停止专业康复治疗,义工陈国荣认为这对于阿乐未来生活是一个巨大的损害,“其实之前的康复治疗,加上母亲的悉心照料,阿乐情况已有好转,已有简单的生活自理能力,但现在一中断治疗,非常担心他的病情会反复。而且他父母年纪也大了,再靠父母照料下去,肯定不是一个办法。”陈国荣说道。

  目前龙江祥信社工中心有一些简单的康复措施,比如平衡板、弹力床和治疗垫等待,但这些适合智障或者四肢不协调的残障人士恢复,肯定不适合阿乐,“他还是需要专业的自闭症康复治疗。”陈国荣说道。

  长大了,揾工就业太难了

  在坚持为成年自闭症患者提供康复治疗的同时,仁爱园的工作人员认为,适当的就业机会,无论是开放性的,还是受保护的,只要能利用他们的特殊技能,并为他们所喜欢,都可以最大限度地提高其自尊心、最低限度地降低其失调行为,同时也是自闭症患者成年后逐步融入社会的最佳途径。

  但也有专业人士表示,自闭症患者要做到保护性就业,其实并不容易。主要原因在于自闭症患者缺少灵活性,这意味着他们可能不适合那种指令复杂、方法常常变更的工作,而一些成年人有可能仍然对噪声及很亮的灯光敏感,因而不能往往忍受工作场所的环境条件。

  顺德区残联理事长欧阳培杰也向记者表示,对于成人自闭症患者的就业培训,虽然目前顺德有伍威权庇护工场可提供服务,但实际上庇护工场真正能够让自闭症患者实现就业的机会很小,“庇护工场真正的作用其实是让这批成人患者过集体生活,并提供辅助的生活康复、职业康复及支援性就业康复服务。”

  事实的确如此。即便是容桂仁爱园,该园在为成年自闭症患者提供专业康复治疗的同时,还培养他们掌握一定的就业技能,好让他们自食其力。但是,迄今为止,尚无一名成年患者成功就业。

  随后,记者又采访了容桂伍威权庇护工场的经理曾伟祥,该庇护工场是顺德首家残疾人庇护工场,以政府购买服务,接受企业订单等方式维持运营,目前有残疾学员50多名,但是,没有一人是自闭症患者。

  记者从顺德区劳动服务中心了解到,顺德北滘居委会和北滘碧江居委会的社区工作坊是区内招收残疾人最多的就业机构。北滘居委会社区工作坊的工作人员琼姐告诉记者,社区共有70多名残疾人,但没有一人是自闭症患者;北滘碧江居委会的社区工作坊的工作人员周**表示,该居委会共有10多个残疾人在工作坊内从事力所能及的工作,也没有一人是自闭症患者。

  出路:计划引入专业托养机构

  顺德区残联理事长欧阳培杰表示,根据他了解到的情况,去年顺德的残障金减去上缴的税费,目前可支配的资金大概有1亿元左右。

  “这笔钱除了用于残疾人的就业培训,还有部分钱我们希望投入在硬件设施改造上及补助上。” 据欧阳培杰介绍,目前区残联已经着手在做的有两个项目,一个是顺德区残疾人康复中心,这个中心的建设已经获得顺德区委区政府的支持,划拨了原武装部大楼旧址,目前残联已与规划局沟通协调,将武装部大楼推倒重建,希望能够建10层高的大楼,这里将为自闭症儿童提供康复治疗类服务。

  另一个项目是与伍仲佩医院正在洽谈建设的精神病患者宿舍,这个机构将为该群体提供一个必要的短期医护保障,对于严重的成年自闭症患者也是一种保障。

  “重度的智力、脑瘫、自闭症残疾患者,丧失了自我照顾能力,对于家庭来说确实是一个沉重的负担,我经常接到家长的电话,听着他们在电话里大哭发泄压力,我们也希望能够帮助他们。”对于成年自闭症患者方面的保障,林安明告诉记者,目前也在着手制定相关的政策,引入专业的托养机构。

  就业:患者可进入日班生产线

  顺德人力资源和社会保障局有关人士表示,对于自闭症患者的就业率,目前尚没有具体统计。自闭症被归为残疾人,在安排残疾人就业时,只要是有就业意愿、有一定劳动能力的残疾人,既可以到就近的社区工作坊、日班生产线进行就业,也可以到各用人单位进行就业。

  社区工作坊和日班生产线是一种灵活的就业模式,它们由爱心企业拿出部分生产线,利用社区内的场地,让周边的就业困难人员前来就业,按照顺德最低工资标准发放工资,并为他们购买社保。

  目前,顺德的社区工作坊有2个,分别是北滘居委会和北滘碧江居委会;日班生产线有6个,分别位于勒流、陈村、杏坛、乐从、均安和龙江,社区工作坊和日班生产线的数目正在增加中。

  【他山之石】



  日本“榉之乡”:专门托养成年自闭症患者

  在日本,有专门针对成年自闭症患者的托养机构。由政府投资、家长组建的“榉之乡”至今已成立近30年,该机构招收对象的年龄为18岁以上,目前有100多名重度自闭症的成年人在那里生活与工作。



  “无论症状多么严重的自闭症人,都是能够劳动就业的。”这是“榉之乡”创办之初的坚定信念。据了解,“榉之乡”的设施包括:初雁之家,负责基本工作训练,包括4个作业室;制作所,包括钉制木质包装箱底托和废旧物体分解两项作业;多机能型设施,负责贩卖面包、设施清扫等等;组合家庭,负责下班后的生活起居照料;发达障碍者支援中心,负责接待来访、委托事业及启发与研修。

  据了解,在“榉之乡”里,90%以上是自闭症或自闭症谱系障碍者为重症或极重程度,在进机构之前社会上哪儿都不收留,曾经是家庭和社会的严重问题。如今,通过初步的训练和康复,已有不少人从那里顺利“毕业”,从事更为复杂的工作。

  “成年自闭症患者接受康复治疗,虽然不可能完全好转,但是如果没有进行康复治疗,这部分群体很容易转向抑郁症及狂躁症,十分危险。”

  ——容桂仁爱园园长朱月霞

  “希望政府能正视成年人自闭症的问题,因为他们即将走入社会,而陪伴身边的父母逐渐老去,其问题不是有解决的希望,而且是越来越复杂了。”

  ——义工陈国荣(文/ 记者王丽平、梁超仪、吴佳、肖颖、曾毅、徐靖 图/记者陈枫)

作者: binfeng2000    时间: 2013-3-29 23:34
标题: re:公交“撒尿哥”曝光 患自闭症有多项才华(...
公交“撒尿哥”曝光 患自闭症有多项才华(图)

2012年12月30日11:05  东南网   


  近日,厦门一张照片在网络广泛流传:一名男子,站在公交车里,对着窗外尿尿。

  照片引起沸沸扬扬的议论,但是,身处漩涡中心的主人公,却不知自己处在了舆论的风口浪尖。因为,他是个自闭儿。

  
  昨天,记者见到这个14岁孩子小龙。他是个天才自闭儿:无师自通,会弹十级钢琴曲,会用电脑谱曲,可以两秒心算。老师说,这是个极少见的、有多项高功能的自闭儿。

  但这个自闭少年,活在自己的世界里,不知道如何与别人沟通,不知道如何融入这个社会。

  他一直在努力,但他仍然很孤独。


  站在公交车里,对着窗外尿尿,这张照片瞬间在网络爆红,引来非议无数。

  这张照片,让14岁自闭少年小龙的父母,哭了。他们哭着对特教学校的老师说,怎么办,这个孩子如果无法融入社会,他该怎么办?

  小龙却在一边,安静地弹着他的钢琴。他并不知道,父母为什么如此悲伤。他也不知道,为什么随后一段时间里,妈妈每天都陪着他搭公交车。

  那天是周一。父亲刚做完手术,割掉了脑袋里的一颗瘤,心情焦虑的小龙,一边惦记着父亲,一边往学校赶。心里想着事,出门前没有尿尿。

  从家到学校,需要1个半小时的公交车,在路上,尿急的他,情急中拉开了窗户。

  他是个自闭儿,那一刻,他并不知道自己错了。“他活在自己的世界里,只有碰到了某件事情,告诉他,这是不对的,他才会有所感知,下次不再犯。”特教学校的老师们也看到了网上这张照片,他们说,这孩子不是这样的,这是特例。

  音乐天才,能弹十级的钢琴曲

  “这孩子是音乐天才。”小龙进特教学校的第一天,就让教音乐的陶老师惊叹,“学校有台钢琴,他坐下就弹了一首八级的钢琴曲。”

  事实上,他的音乐天赋早在三四岁就表现出来了。当时,从没学过钢琴的他,听表姐练琴,小龙走上前告诉她,这里弹错了。

  小龙对音乐的感悟,让父母吃惊,于是给他请了个钢琴老师。

  《新闻联播》的片头曲,听了一遍,小龙就能弹出来。七八岁时,学会五线谱的小龙,听了几遍钢琴曲《致爱丽丝》,自己写出谱来。父亲拿着曲谱给一位音乐老师看,除了几个很细微的装饰音有出入外,其他都正确。老师大惊:“怎么会有这样的孩子!音乐科班出身的人,要做到这样也不容易。”

  因为是自闭儿,沟通起来有极大障碍,许多请到家里的钢琴老师都待不久。

  更多时间,小龙是自学。八级、十级的钢琴曲,他都弹得来。无师自通学会电脑后,他便自己谱曲。

  “我真希望,这孩子能在演出中遇到伯乐。”陶老师说。

  记忆力超强,是本活人万年历

  他的记忆力惊人。但凡认识的,他都记得对方生日。经常在早上,小龙对父亲说,爸爸,今天是谁的生日。

  小龙对于空间定位的把握,也让人吃惊。“他脑子里就有地图,我们带他去北京、上海、青岛、杭州,出发前,让他看几眼城市地图,到了那后,他丢不了。怎么坐公交车,他都知道。”父亲说。



  还有万年历。随口说一个年月日,一秒钟,他就能说出是星期几。如果年代久远,他会稍慢些,需要多一秒钟。记者掏出手机对照,感觉眼前就是一本活人万年历。

  记者手记 多点宽容多点爱 为小龙打开另一扇窗

  小龙就是个天才!班主任张老师说,这非常少见。可是,这个天才一样的14岁少年,是个自闭儿。他最大的痛苦,就是不会和别人相处,沉浸在自己的世界里,不知道怎么融入社会。

  当公交车上尿尿的照片,在网络上流传时,人们几乎一面倒地抨击着这个没有“道德”、“无良”的男子。不过,人们似乎并没有想过,这张照片后面的故事。

  父亲带着小龙,跑了很多城市,做了很多训练,可对于自闭儿的教育,仍是个世界性的难题。尽管如此,小龙每天都会有进步,他在不停地努力着,学会与这个社会相处。

  上帝关闭了一扇门,为他开启了另一扇窗。那么,我们这些幸福的健康人,能否给这孩子多一点包容,帮助他把那扇关闭的窗慢慢打开?给这孩子一个成为天才的机会! (海峡导报 记者 詹文/文 吴晓平/图)

作者: honghong18    时间: 2013-4-1 11:43
标题: re:上面这篇我认为是zb孩子教育的误区,14...
上面这篇我认为是zb孩子教育的误区,14岁的孩子还不懂基本的行为规范,功能再高,又怎能适应社会。我认同:技能比知识重要,行为规范比技能重要。10年前我看过一澳大利亚拍的纪录片说道,自闭的孩子不像其他障碍的孩子更能适应社会,举的例子是唐宝宝。因我的孩子一直在特教系统,看过各种孩子,其他孩子很乖,很好管理。家长还是应该多花些时间在行为规范和好习惯上,从小不要随地大小便,尽量带到厕所去。
作者: binfeng2000    时间: 2013-4-2 20:13
标题: re:上海母亲24年照护自闭症儿 梦想牵手...

上海母亲24年照护自闭症儿 梦想牵手共游世界

新闻来源: 东方网 于April 02, 2013     


今天是"世界自闭症日"。这不是一个节日,但对于这座城市中的自闭症患者家庭而言,却意味着孤寂长夜里的一抹温暖灯火。

  年华就是一位在黑暗中追寻光芒的母亲。她在最好的年华辞去工作,陪伴病儿求医10年,逐字逐句帮孩子完成初中学业,母子俩甚至梦想牵手行走地球。她20余年用心记录孩子的故事,这本集结母子深情的《星星点灯》今天正式出版。

  我们关注这位上海母亲,以此告诉所有人:有勇气,不孤独。

  从今天起告别理想


  孩子人生的精彩,他自己不懂,我们要为他描绘灿烂的生活


  1993年之前,年华是一名快乐的空气压缩机技术员。王超那时刚3岁,虎头虎脑人见人爱。

  但那年春天,年华永远离开了她心爱的专业。"确诊后医生说,自闭症比唐氏综合症更严重,是不死的癌症。"昨天,年华向记者回忆起了往事,"就算那样,我和爱人还是坚信,他是上天赐给的珍宝,我要给他最好的生活,让他有尊严地活着,我自己的人生从那天起就没有了。"自闭症孩子就像天堂里最远最亮的那颗星星,对周边的一切视而不闻、听而不觉,总是孤僻地躲在角落里,乖的异样、安静到让人心疼。5岁以后,他进入病情爆发期,如同中邪般歇斯底里地吼叫,从白天到黑夜。整整10年,年华带着孩子四处求医,跑遍了上海、北京和广州不下十数个大医院。

  年华记得,在儿科医院小儿康复病房,三四个大人一个抱着、一个揿手、一个摁脚,把儿子紧紧地死死按住,医生把细长的灸针扎进儿子的头颅、手背和脚背,满满当当已数不清有多少根灸针。每扎一针,孩子都拼尽全力嘶叫挣扎,她的心一下一下抽搐着,那些针都扎在了她的心上。扎了两年针,病情毫无起色。"我对爱人说,不治了,受不了孩子吃这份苦。"转身,她又继续抱着儿子,换一个专家门诊深夜去排队……直到有一天,一位退休老专家告诉她,"这个病是不治的,你们回去吧,让他好好地生活。"

  一场梦突然醒来。

  然后她开始每天给孩子写日记,"他的人生多精彩,他自己不知道,就让我来帮他描绘吧。"到今年春节时,年华写给儿子的日记已经足足积累了一尺余厚。其间,在最绝望低潮的时候,她曾经把那些文字撕碎过。

  一个月前,她最终决定把这些笔记整理公之于众,不介意让更多的人看到自己的"伤口"。她写下了一个自闭症患者的病痛,更写下一个上海母亲与自我心灵作博弈的历程。文稿杀青后,年华感到那些淤积多年的痛得到了释放,"如果这些文字能为自闭症研究提供些许线索,如果我们的经历能鼓励更多的家庭,如果我用心的呼唤能换得社会的平视和理解,那就够了。"

  家有自闭症小儿

  他有时是魔鬼,有时又像天使,多希望好时光走得慢一点


  自闭的小孩不是没有爱,只是不懂表达,爱他的人他却往往伤得最深。

  在年华的记忆中,从孩子发病起,家里就没有出现过一件非生活必需品,门窗被防盗栅栏包围着,坚硬带锐角的物件都被仔仔细细地藏了起来。常常没有任何征兆地,王超突然间翻箱倒柜,所有的衣物、书甚至厨房和卫生间无一逃脱他的倒腾;他会猛然开窗,将一件件衣物从高空扔出窗外;他冲进卫生间,哭喊着砸向水箱,留下满地碎片;他看一本书不顺眼了,就把整本书撕成纸条塞进嘴里咀嚼,然后吐到满屋遍地;他不喜欢鞋子,强迫所有的家人赤脚,哪怕是冬天;夜深人静后,他像蝙蝠侠一样爬出窗外,坐在18层楼的空调外机上,并且伸出一条腿悬在空中,体验飞檐走壁的感觉;数九寒夜,他出门看星星,要妈妈陪他在街头凄风冷雨中站立一整夜……

  风暴过后,他立刻恢复安静,冷冷地看着母亲趴在地板上,一件一件捡起东西。他看见心力交瘁、神思恍惚的妈妈泪流满面,自己却露出天真的笑颜。当他被消防队员从18楼安全解救,母亲因为紧张而战栗不止,他仍埋头沉浸在自己的世界里。王超曾两度离家出走,一次四天四夜,另一次在年华的记忆中是"刀刃上的十天十夜"。

  从孩子会走路至今,年华始终寸步不离他。2008年春节前,她带着王超走进银行,回头瞬间孩子人间蒸发。50年不遇的大雪降临,她顶着风雪捧着照片沿路寻找,一路摸到七宝,有人告诉她,"曾看见这个小孩在肯德基门口哆嗦佝偻着"。他们走出上海,在周边江浙寻人,看到有空的电线杆就贴上孩子的照片,不分昼夜,但杳无音讯。每天早上出门时,年华对着镜子笑,"今天一定可以找到超超",晚上回家后大哭一场。第10个晚上,一个远在安徽肥东的陌生人电话打了进来,"长途汽车站对面的杂货铺里,你家小孩……"

  子夜,汽车疾驰在公路上,年华处于几近崩溃的边缘。"他浑身是伤,饿得皮包骨头,发着烧奄奄一息。"

  "我撑不下去了,送他去寄托所吧。"有一天,年华哭着恳求丈夫。他们真的去了一家智残儿童收养所。"里面关了300多个孩子,雇了很多民工,那些孩子为什么没有表情?"俩人沉默地离去,从此再也没有提起送走超超的话,并且坚持每个月向那里捐款,直到今天。

  在年华的记忆里,超超并不总是"魔鬼",他也有眉开眼笑、纯真快乐的时候。"不发病的时候,他就像上天送来的天使,我多么希望这样的时光可以走得慢一点。"

  再不上岸就远了

  生活是面镜子,你哭它也哭,你笑它也笑


  很长一段时间中,年华白天寸步不离地照看孩子,晚上失眠,一天只有1-2个小时的睡眠,她靠大量服用安眠药维持着,两年中瘦了十多斤。

  也许每个自闭症家庭都经历过一个从希望到失望、绝望再到愿望的过程。"满怀希望去求医,一次次失败后失望,到孩子发病后陷于绝望,可不管怎样还得活下去,所以最终仍然心怀愿望。"年华告诉记者,当时自闭症家庭联谊会有两个家长因为郁郁寡欢而去世,留下了两个遗孤。残酷的现实教育了她,"熬也要熬下去"。"生活是一面镜子,你哭她也哭,你笑她也笑。"她强迫自己吃药,睡不着时逼着自己闭目养神,"这么多家庭都是这么过来的,这世上总有比我们更痛苦的人,为了超超,我必须服从命运。"

  她不能不坚强,因为有一个人比她更痛苦。孩子爸是全家的经济支柱,养活母子全靠他。一边深陷繁忙的工作中,一边时刻担心着家中的安危,"那时候的他,人格都是分裂的,社会上一张脸,回家是另一张脸。"年华心疼孩子也心疼孩子爸,她自称现实让她觉醒,"再不上岸,我要迷路了"。

作者: binfeng2000    时间: 2013-6-17 13:36
标题: re:自閉兒畫家鄭如翔首次個展 觀眾驚艷...
自閉兒畫家鄭如翔首次個展 觀眾驚艷


記者陳曼玲/明尼蘇達州報導

June 15, 2013 06:00 AM

21歲的明州青年畫家鄭如翔(Felix Cheng)日前應明州藝術與殘障州立組織(VSA)邀請,在明尼亞波利斯市的愛盲中心(Vision Loss Resources)舉辦第一次個人畫展,展出近兩年的10幅畫作。
鄭如翔個展題材廣泛,從自然風景到動物描繪,色彩鮮明活潑,筆觸大膽。畫展開幕當天有師長、朋友約50人前來參觀。

鄭如翔就讀羅斯斐爾高中(Roseville High School)時,在美術老師克勒克斯(Todd Clercx)指導下,開始學習電腦繪圖軟體、平面設計與用壓克力顏料繪畫。鄭如翔第一幅臨摹世界名畫的作品「運河」(The Canal),結合印象與抽象派畫風,讓老師驚為天才,父母從此鼓勵他畫畫。

高中12年級時,他的兩幅壓克力畫作獲選在哈瑪購物中心(Har Mar Mall)公開展覽。鄭如翔勇於嘗試各種顏料,包括油蠟筆、炭筆與油畫,從14歲開始到現在已累積了28幅畫。最近開始自編劇本與製作電腦動畫。

鄭如翔於1992年在堪薩斯州出生,5歲時搬到明尼蘇達州。母親王宗明說,鄭如翔嬰兒時很難照顧,三歲時被診斷為高功能性自閉症(High-Functioning Autism),七歲時鄭如翔接觸電視上的動畫卡通,開始勤奮地塗鴉創作。篤信基督教的鄭光生、王宗明夫婦,以愛心及耐心啟發兒子。他們讓鄭如翔上正規學校,慶幸遇到相當支持他的老師。

王宗明說,為了讓兒子明白他人的情緒,她常用很誇張的表情與口氣糾正兒子行為,讓一旁不知情的人以為是小題大作。鄭如翔上國中後情況轉佳,能適應一般社交生活,但在學習方面則非常有選擇性。

當高中老師說鄭如翔有繪畫天分後,王宗明蒐集明信片、照片給鄭如翔臨摹。鄭如翔每天可以坐定兩小時作畫,大概二至三周完成一幅畫。鄭如翔沒有受過專業繪畫訓練,僅靠閱讀母親在美術用品店買給他的書籍研究繪圖技巧。王宗明笑著說,夫妻倆都不懂繪畫,但總覺得兒子的畫似乎線條太粗,直到今年才發現原來兒子都用一枝筆畫所有的圖案,恍然大悟後才趕緊去買不同粗細的畫筆給他。

高中畢業後,鄭如翔繼續上銜接課程(Next Step Transition Program),接受步入社會的生活與工作訓練。他的老師琳達‧古德拉(Linda Guidera)說,自閉症的孩子通常很敏感,但透過藝術創作能讓他們抒發情感。她又說鄭如翔能有如此大的進步,父母支持是重要原因。

自閉症在全世界約占1%人口,由基因與環境因素造成,嚴重者有無法溝通等心智障礙,輕微的常伴有高程度運作功能,如亞斯柏格症(Asperger),後者有易於常人的專注與投入個性。根據路透社報導,歐洲最大軟體公司SAP認為這樣的特質能為公司帶來創新思想,因此計畫2020年前在全球雇用650名自閉症人士。

作者: amanda850707    时间: 2013-6-23 02:35
标题: re:百感交集
百感交集
作者: binfeng2000    时间: 2013-6-25 08:13
标题: re:打开心门来说话 (2013-06...
打开心门来说话

(2013-06-20 19:30:00)

作者:蓝枫

打开心门来说话



说起自闭症,其实在之前我也仅仅是在各种书籍、文献中知道。那时候,文字带给我的描述就是自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。可是真正的自闭症是怎样的,在认识山本大桥(化名)之前,说实话我都是构想的。

2007年跟随导师参加了由香港“自闭症家长联盟”这个非盈利组织筹划的亚洲区自闭症研讨会以后,回到北京,由于天色已晚,经朋友介绍借住在一位物理学家、剧作家的前辈家中。那时老人已故,家人纷纷去往海外。如今北京的四合院中,几近荒凉,唯有长孙女乔女士(化名)时而打理。院子虽然看着荒,但是毕竟是书香门第的底子,烧起了火,屋子里充斥着难以言表的温馨。就这样,和乔女士还有其他朋友们喝茶聊天。我说到参加了自闭症研讨会,乔女士开始话多了起来,无论是对自闭症的理解还是对治疗方法的知晓,都让我觉得自己面前坐的是一位专家。待午夜十分,众人掌灯离去的时候,我好奇的问乔女士“您是中日关系方面的专家,怎么对心理学这么熟稔,我感觉饭碗不保了啊。”当然,这只是我故意的打趣,然而乔女士回答让我十分惊讶。她微微一笑说道“我有一个自闭症的儿子。”就这样,我认识了大桥。

按理说,我是一个心理治疗从业者,在现实中如果遇到一个自闭症儿童,更多的应该是我去教给这个家庭怎样去面对生活、教育孩子。然而,在见到大桥的第一秒钟刚开始,我就变成了一个彻彻底底的小学生。在大桥的房间里,我看到了除了榻榻米上一个小小的边桌和一个蒲团,围在大桥身边的是满满的六个大书柜,里面放满了各种漫画书。就像耶鲁大学的伏克马教授所说,在典型的自闭症中,患儿的非言语技能被保留了下来。大桥每天都在各种漫画中,认识自己的世界。

可是为什么说,我成了小学生呢。明明只有12岁的大桥,仅仅是用言语思维交流的技能被关闭了。但是,由于良好的家庭教育,和乔女士的不断努力,他不仅完全生活自理,还可以用自己的逻辑和我交流。而当我“幼稚地”想以漫画作为切入点交谈时,大桥却反问道:“妈妈说你是心理医生,那你和我见过的复健老师有什么不一样吗?”这样的问题,我从没想过会从一个自闭症孩子嘴里听到。在这之后的交流中,我慢慢的去感受大桥的世界,在他的世界里,有纷争和困扰,也有奇幻和安宁。他可以用另一样的角度去审视我们的现实,就像他去世的爸爸,是做中日化学武器处理的专家,他曾这样评价父亲。“他是一个有着中国心的日本人,但是,他因为更爱日本,才会来中国,才会帮助你们处理那些武器,才会爱上我妈妈,才会有我和小桥。”说实话,或许一个成年人也未必会认识到这一点吧。

或许,很多人会说了。很多人都说过,自闭症儿童其实是孤独的天使,他们和天才只差一步。但是,其实不然。如果说自闭症儿童和天才只差一步,那这一步可以说实在是太大了。像大桥这样幸运的孩子其实并不多见,更不要说他有一个坚忍不拔、学识出众的妈妈,还有一个聪明懂事可以陪伴在他身边弟弟。现实中,自闭症儿童其实是不堪的,他们害怕这个世界,他们被人看成是精神错乱的存在。其根本就在于这些孩子不能和其他人产生沟通联系,从生命伊始,这一种情绪就存在着。无论何时何地,他们都冷漠抗拒着这个世界中的其他一切事物。他们当中一半以上都伴有智力低下;25%会伴有癫痫;15%- 20%的自闭症患者伴有全身性畸形;而且神经影像学异常率高达40%,最常见的就是脑部白质信号异常、严重扩大的血管周围间隙以及颞叶结构异常。

现在来看,业内对于自闭症的研究还依旧处在比较新鲜的阶段。如果要追溯,最早发现这一问题的存在,从而把“自闭症”和“儿童精神分裂症”,那时候还叫“儿童失心疯”分离开的人叫做里敖·堪纳,是美国第一个儿童心理学家。他在1943年发表了论文《情感接触中的自闭性障碍》,是世界学术界首次对自闭症所作出的经典性描述。而后的70年中,人们便开始对自闭症坚持不懈的探究。我国在这一领域的起步,真的是很晚了。1982年一个来自长春的6岁男孩,他不会说话,手里永远抱着一块红砖,只要有人想把砖拿走,他就会紧张和哭泣。于是,南京脑科医院的陶国泰教授为其确诊为中国第一例自闭症患儿。如今,30多年过去了。全世界自闭症患者已达到将近7000万,尤其近年发病率在全球呈急剧上升趋势,预计每1000个6岁以下的儿童中就有6个自闭症患儿,孤独正在慢慢的在我们的孩子中扩大。


然而,孤独并不一定会完全吞噬我们的花朵儿。像大桥一样,有些孩子也可以幸运的恢复到正常,虽然只有不到5%的比例,但是并不是没有希望;而绝大多数自闭症患儿要想改善症状,那就不得不说命运使然了。为什么说是命运,现在对于自闭症的研究,认为这是一种先天性的疾病,麻省总医院人类遗传研究中心的研究人员在2012年已确定了33个基因与自闭症等相关疾病有关,其中22个基因是首次被鉴定。这些基因似乎也以不同的方式影响精神分裂症等精神疾病的个体。所以,早期发现、早期干预,是目前我们应对自闭症最好的选择。

就像大桥的妈妈,还有微博上的红人喜禾爸爸一样,很多自闭症儿童的父母都要经历这一磨难带给自己的打击。然而,如果遇到坚强的父母,那么孩子也是幸运的。在爸爸妈妈一点一点的引导下,他们中大约25%的患儿2-3岁以后逐渐会说和交流,6-7岁可以入正常学校,虽然社交障碍仍然存在;其余70%的患儿多数会随着年龄改善,但始终需要父母、学校、社会支持。所以说这些等爱的天使,等待着爸爸妈妈的爱,比别人得到更多的爱,才会真正的成为爱的天使,才能用一声“爸爸、妈妈”换来一个家庭幸福的眼泪。

其实,和自闭症孩子在一起时,作为一个心理治疗师,心情还是蛮复杂的。不过,也正是这样,让我有机会看到了更多的幸福与不幸。

在认识大桥之后,我也顺利完成学业,走向工作岗位。这也就让我有更多的机会接触到和大桥一样的孩子。比如,一个叫田田的小男孩,7岁了。幸运的是他仅仅是轻度的自闭症,而且是退行性的。也就是说,当田田刚出生时和其他的孩子没有什么不同的,小时候他智力正常,语言能力也还可以,发音正确,除了阅读水平稍低。而且老师发现他经常不回答别人的问题或者答非所问,时常盯着一个东西出神,有时嘿嘿傻乐,有时露出奇怪的表情,总是沉浸在自己的世界里。父母一直以为他只是内向怕生。可是时间长了,问题就越来越多了,像是喜欢咬指甲,经常咬到皮破血流,指甲都秃了。特别喜欢动画片天线宝宝、巧虎,一个人玩的时候经常背动画片里面的台词。有时喜欢不停的甩手,但是对声音敏感,比如有时家里有些吵,或者在放他不喜欢的动画片,他就会受不了,会捂住耳朵,啊啊的大叫。这种随着长大而出现的自闭问题,和大桥、喜禾是不一样,他们很容易被父母老师忽略,认为只是孩子性格上的问题。其实,我们可以看出,自闭的孩子都是有自己一套特立独行的处事方法的,或者说一种强迫思维。如果你不按照他们的既定方案去做,就会收到他们的抗议信号。像田田就是大叫,我还见过自己撞头、胡乱打人、撕东西的孩子。比如一次在做行为矫正治疗时,以往我都会给田田打印好一份漂亮的计划书,然后大家一起完成。但是那次,我忙的一塌糊涂,真的忘记了。结果田田发了好大一顿脾气,最终我用彩笔画了一个,他才勉强接受,平息了怨气。

所以说,面对一个个自闭症的孩子,不仅需要家庭的温暖,更需要专业的干预、教育和社会广泛的爱。现如今全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。但是和这急速恶劣的形势相比,公众对于自闭症孩子的认识、社会对于自闭症患儿的接纳、医疗对于自闭症儿童的帮助还是远远不够的。其实,他们真的只是一个个缺爱的天使,只要我们可以更加无私一些,更加温暖的给予他们爱。那么他们将像我们展现天使的奇迹。而当可爱的天使,打开心门对你诉说心声的时候,你一定会听到这个世界上最美丽的声音。

关于本文
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原文发表于科学松鼠会:http://songshuhui.net/archives/81818

作者: binfeng2000    时间: 2015-4-7 20:47
标题: re:世界周刊《親子話題》孩子:你是蘋果,...
世界周刊
《親子話題》孩子:你是蘋果,我是微軟
/春田
April 5, 2015,




阿斯伯格症引起社會關注。圖為好萊塢演員在阿症籌款晚會上發言。(Getty Images)


大衛是我們的第一個孩子。當很多孩子連一二三還不會數的時候,四歲的大衛在上學前班時,已曉得了多位數的乘法和除法。這嚇壞了幼稚園所有的老師。然而,當其他小朋友在一起玩得正開心時,他卻喜歡獨自一處,建造他自已的積木或拼圖。他似乎也偶爾想介入集體的活動,但常常因他「不按理出牌」的行為,而被其它小朋友排斥,甚至頻頻惹上麻煩。「你們的孩子很聰明,但他跟其它小朋友玩時卻很粗野。」這就是老師給我們孩子的評價。其實做父母的我們最清楚,孩子很膽小內向,你不去惹他,他還賴得理你呢。可一旦被侵犯,他會跟你拚了。

思維邏輯 異於常人

我們充滿了對大衛的希望和夢想。但早年的撫養是極為艱難的,他哭,我們也哭。他對許多食物(如花生),花粉和塵? 有致命的過敏。他有嚴重的哮喘,並伴有重度皮膚濕疹,需要服用多種藥物以減輕這些症狀。
雖說養育大衛是艱難的,但我們仍擁有很多美好而有趣的時光。當大衛兩歲半的時候,我們帶他到商店購物。他坐在一輛購物車上抓住一個玩具蘋果不放,然後就想咬下。我立刻制止說:「大衛,這是假的!」但是他的回答真的讓我感到驚訝:「假的也能假的吃嘛。」這是我的第一次發現,他竟有不一般的思維邏輯。大衛喜愛玩具車、數字和圖案。在三、四歲時,他幾乎能辨認在大街小巷上行走的所有汽車。有一次,有位友人從芝加哥來紐約探望我們,出於好奇,他考大衛:「我的車叫什麼?」「Dodge Wagon!」接下來,友人又不甘心地指著周圍任意其它車輛問他,大衛都一一答對了。朋友突然大聲叫起來:「我的天哪,他不僅認了車的名,連型號也認了。」在一個漆黑的夜晚,大衛已經上了床,但還沒睡著。突然間,他聽到外面一陣發動機的聲音後迅速拉開窗簾,從二樓的窗戶向外觀望,然後肯定地告訴我有關這款車的名稱和型號。當哄他睡覺後,我悄悄地跑到外面看了一下,真的,就是他告訴我的那款車。
慢慢地,大衛的興趣也變了,一會兒是汽車模型,一會兒是玩具動物和玩具恐龍。在他五歲的時候,「Micropachycephalosaurus」,這個最長的恐龍名字就已經深深地印到他的腦海裡。為了滿足他的興趣,我還特別為他註冊了一個網站叫「大衛動物樂園」。此時,他的同齡男孩也發展了其他的興趣,如棒球等運動,可這些運動又不是大衛的擅長,他因此被取笑為「怪胎」。大衛在學校裡時常飽受壓抑,並因不會用語言表達而導致最後麻煩。
但學業上,大衛卻是無可匹敵。他以優異的成績考進了天才班,在小學期間,他的所有州考成績幾乎是全優的。但從上初中開始,由於青春期荷爾蒙的催化,他對自己身上和身邊發生的事情,感到變幻莫測,難以適從。我們意識到他在掙扎,他缺乏應對周邊事物的反應能力。

未受重視 導致悲劇

現在,我們終於明白,他所體驗到的這個世界跟我們普通人是不一樣的。他有自已獨特的認知依據,他有不同常人的處事方式,他還有自已的學習路徑…等。他所表現出來的也不僅僅是青春期的一點脾氣。實際上,當他不能將他的意思用言語清晰地表達出來,瞬間崩潰,卻是他無法應對的唯一方式。直到2011年兒子11歲時,醫生才給他一個確診,叫「阿斯伯格綜合症」(Asperger Syndrome)。
如果說我們在大衛身上可以找出很多跟阿症完全吻合症狀的話,那麼觸覺,這個超強烈的感官在大衛身上所表現出來的就有更深刻的驗證。我記得,曾經一段時間常遭兒子無緣無故地「襲擊」,我才意識到剛才跟他有過不小心的碰撞。而對他而言,這僅僅是對我「侵犯」他的小小回應而已。為謹慎起見,在大衛初中開學第一天,我給校方寫了一封信,特別強調大衛的一些特徵以及由此引起衝突的應對措施。然而,我的細心謹慎,還是無法挽救一場撕心裂肺的悲劇。
那是開學後的第三周,兒子跟其他同學一起用餐。老師走過來發現餐桌上有倒掉的牛奶,便問道:「這是誰幹的?」有同學說:「大衛。」大衛據理反駁:「不是我!」可悲的是,老師最後還是堅持大衛必須負責清理倒掉的牛奶。如果換成是我,就會認為這沒什麼了不起,清理乾淨就好了,如果不想清理,就繼續跟老師論理。但患阿症的大衛,可就不是這樣想。他已感到非常受委屈和被侵犯,隨手拿起桌上的塑料刀叉對著老師,以保護自已。老師立刻電告校警,校警來到,死死抓住大衛的雙手。此時,怒不可遏的大衛大聲嘶叫,用腳猛踢。過了不久,佩槍的警察和救護車呼嘯而至。可憐的手無寸鐵的大衛終於寡不眾敵,束手就擒,被送進醫院的急症室。
悲劇之後,我常常想,如果當初校方能重視我的來信,如果老師沒有再三強迫他清理污跡,如果校警不是用手緊抓他的手臂,這個悲劇都完全可以避免。但現實中,惡夢才剛剛開始。接下來一波又一波的事端,使我們一個充滿溫馨活力的家庭瞬間被淪為狼狽不堪的居所。如果我們能夠對自閉症孩子有更好的理解、更多的接納及更深的關懷,很多衝突都是可以避免的。

創造奇才 需要理解

自閉症孩子的所思所想,不是用正常邏輯可以解釋清楚的。他們不按常理出牌,時常會使人措手不及。如果你也用正常的理性來應對,那常常是兩敗俱傷。為了鼓勵和激勵大衛專心做功課,我曾經對他這麼說:「你先做好功課,我就給你電腦。」而他的思維卻是逆向的:「你先給我電腦,我就會做功課。」如果你再要跟他糾纏,最後的結果往往是雙輸。
他曾經連續好幾個晚上,在半夜二、三點鐘走到我床邊把我叫醒,說要用電腦。第一次,我用命令的口氣要他回床睡覺,結果導致雙方非常的不愉快。第二個晚上,我給他開了「父母控制」的綠燈,結果他帶著感恩的心只用一個小時後就自動上床。原來,他朝思暮想的遊戲程序,有個難題使他無法入睡。如果我不讓他及時解決這個難題而強迫他睡覺,無疑是把他推向發洩逆反心理或仇視的邊緣。
在現實中,如果一個自閉症的孩子所迷上一樣東西,他似乎就是那個將要創造奇跡的勇士。在大衛12歲時,他問我能不能讓一個程序在他電腦的後台運行,即當他不能用電腦時 ( 如晚上睡覺),讓這個程序自動為他的遊戲運行積分。作為一名電腦專業人士,我首先考慮到的是固定程序與遊戲中的隨機現象是無法同步的,因此我的回答是「No 」,然而最後他證明給我的是「Yes」。當程序安裝後,他每晚可高枕無憂,讓那個自動化程序為他效勞,積掙幾萬點的分數。迄今,我仍不清楚他的具體做法。
做為自閉症孩子的父母,我們常常必須在「縱容」還是「包容」的區間上拿捏尺寸。這對於外人,恐怕就難以分辯了。有位年長的朋友曾經到訪並語重心長地告誡我們:「你們的孩子可要教啊!」我們只好默默地承受。但又有誰知曉,養育一個自閉症孩子的辛酸?我們對大衛的付出,又何止是他弟弟的五倍、十倍呢?我太太就因為常遭外界冷嘲熱諷而倍感傷痛:「這不是又在我們的傷口上撒鹽嗎?」

特殊群類 應被接納

自閉症的孩子是特殊的群類。如果我們不去接納他、包容他,我們就是把他推到仇視社會、漠視人群的另類群體之中。我們的小兒子是一名正常孩子。每當看到小兒子在哥哥最艱難的時刻是怎樣的接納、鼓勵和幫助他,並最終成為他最信賴和最知心的朋友時,我們感到是何等的安慰!如果我們的社會、學校、家庭、老師和同學都有這等襟懷,我相信,愛的力量是完全可以衝破我們與自閉症區域之間的隔牆的。去年父親節,當大衛處於情緒的低谷時期,我含淚給他寫了一封信。下面是信的摘要。你不必覺得你在這個世界上是孤零零的。當你出生時,我們給你的名字是大衛(合神心意的人),而不是阿斯伯格,你有阿斯伯格但你不是阿斯伯格。我不能將你的阿斯伯格拿掉。就像電線圈有不同的繞法,沒有更好,也沒有更壞,只是不一樣。或者我可以這樣來形容,我是被繞成一台「微軟」(PC),而你是被繞成一台「蘋果」(Mac)。

讓我們一同回頭看看我們的人類歷史,如果沒有那些如痴如醉、善鑽牛角尖的古怪人物,我們今天就不會有這麼多的技術發明。正如你已經知道的,在諸多的發明人當中就有不少像你一樣是屬於阿斯伯格的,如愛因斯坦、愛迪生、本傑明‧富蘭克林和比爾‧蓋茨等等。他們都是你的榜樣。我相信,將來你在電腦領域,如編程、遊戲或通訊,肯定有專注傾心的事業。
我們感謝神的恩典,賜給我們你這樣一個特殊而神奇的禮物和產業。相信神對每一個人都有一份精心的計畫。我們在現實的生活中雖然有痛苦和眼淚,但我們願意信而順服並接受祂這份化妝的祝福。大衛,請記住,永遠不要忘記你是獨特的,我們將永遠在你身邊。
世界自閉症日(4月2日)剛過,我真心希望更多人對阿斯伯格症和自閉症有更多的瞭解。你不是積極地把他引到他興趣的頂尖點,為人類造福,就是消極地推他到仇恨和犯罪的道路上,成為人類文明的宿敵。但我相信,只有愛和包容才是自閉症的真正良藥。

小詞典

阿斯伯格症屬自閉症範疇,但患者具有較高的智商(IQ),因此也稱為高功能自閉症。阿症患者的特點是,小時候語言和智力發展正常,甚至超常,所以不容易像單發的自閉症一樣在早期被發現。但阿症患者在社交和溝通上有明顯障阻,因為不善表達,所以容易被誤解。除此之外,阿症患者還有刻版行為,即習慣了的行為不容易去改變,難以接受新鮮的東西,而且忍受力、意志力較低。正因為這樣,阿症患者跟正常人不容易相處,難以理解常人的思維。當被迫要求去改變某種行為或無法承擔超負荷的壓力時,他們就容易誘發情緒上的失控。


作者: 我爱皮球    时间: 2015-4-8 00:44
标题: re:感动,学习中,我们要走的路好长啊,我和孩...
感动,学习中,我们要走的路好长啊,我和孩子,以及很像阿斯伯格的孩他爸,加油!
作者: daluobo    时间: 2015-4-8 15:53
标题: re:转换为简体,读起来方便一些。 ...
   转换为简体,读起来方便一些。

   世界周刊 《亲子话题》孩子:你是苹果,我是微软
   /春田 April 5, 2015,
    阿斯伯格症引起社会关注。图为好莱坞演员在阿症筹款晚会上发言。(Getty Images)
戴维是我们的第一个孩子。当很多孩子连一二三还不会数的时候,四岁的戴维在上学前班时,已晓得了多位数的乘法和除法。这吓坏了幼儿园所有的老师。然而,当其它小朋友在一起玩得正开心时,他却喜欢独自一处,建造他自已的积木或拼图。他似乎也偶尔想介入集体的活动,但常常因他「不按理出牌」的行为,而被其它小朋友排斥,甚至频频惹上麻烦。「你们的孩子很聪明,但他跟其它小朋友玩时却很粗野。」这就是老师给我们孩子的评价。其实做父母的我们最清楚,孩子很胆小内向,你不去惹他,他还赖得理你呢。可一旦被侵犯,他会跟你拚了。

    思维逻辑 异于常人
    我们充满了对戴维的希望和梦想。但早年的抚养是极为艰难的,他哭,我们也哭。他对许多食物(如花生),花粉和尘? 有致命的过敏。他有严重的哮喘,并伴有重度皮肤湿疹,需要服用多种药物以减轻这些症状。
    虽说养育戴维是艰难的,但我们仍拥有很多美好而有趣的时光。当戴维两岁半的时候,我们带他到商店购物。他坐在一辆购物车上抓住一个玩具苹果不放,然后就想咬下。我立刻制止说:「戴维,这是假的!」但是他的回答真的让我感到惊讶:「假的也能假的吃嘛。」这是我的第一次发现,他竟有不一般的思维逻辑。戴维喜爱玩具车、数字和图案。在三、四岁时,他几乎能辨认在大街小巷上行走的所有汽车。有一次,有位友人从芝加哥来纽约探望我们,出于好奇,他考戴维:「我的车叫什么?」「Dodge Wagon!」接下来,友人又不甘心地指着周围任意其它车辆问他,戴维都一一答对了。朋友突然大声叫起来:「我的天哪,他不仅认了车的名,连型号也认了。」在一个漆黑的夜晚,戴维已经上了床,但还没睡着。突然间,他听到外面一阵发动机的声音后迅速拉开窗帘,从二楼的窗户向外观望,然后肯定地告诉我有关这款车的名称和型号。当哄他睡觉后,我悄悄地跑到外面看了一下,真的,就是他告诉我的那款车。
    慢慢地,戴维的兴趣也变了,一会儿是汽车模型,一会儿是玩具动物和玩具恐龙。在他五岁的时候,「Micropachycephalosaurus」,这个最长的恐龙名字就已经深深地印到他的脑海里。为了满足他的兴趣,我还特别为他注册了一个网站叫「戴维动物乐园」。此时,他的同龄男孩也发展了其它的兴趣,如棒球等运动,可这些运动又不是戴维的擅长,他因此被取笑为「怪胎」。戴维在学校里时常饱受压抑,并因不会用语言表达而导致最后麻烦。
    但学业上,戴维却是无可匹敌。他以优异的成绩考进了天才班,在小学期间,他的所有州考成绩几乎是全优的。但从上初中开始,由于青春期荷尔蒙的催化,他对自己身上和身边发生的事情,感到变幻莫测,难以适从。我们意识到他在挣扎,他缺乏应对周边事物的反应能力。
    未受重视 导致悲剧
    现在,我们终于明白,他所体验到的这个世界跟我们普通人是不一样的。他有自已独特的认知依据,他有不同常人的处事方式,他还有自已的学习路径…等。他所表现出来的也不仅仅是青春期的一点脾气。实际上,当他不能将他的意思用言语清晰地表达出来,瞬间崩溃,却是他无法应对的唯一方式。直到2011年儿子11岁时,医生才给他一个确诊,叫「阿斯伯格综合症」(Asperger Syndrome)。
如果说我们在戴维身上可以找出很多跟阿症完全吻合症状的话,那么触觉,这个超强烈的感官在戴维身上所表现出来的就有更深刻的验证。我记得,曾经一段时间常遭儿子无缘无故地「袭击」,我才意识到刚才跟他有过不小心的碰撞。而对他而言,这仅仅是对我「侵犯」他的小小回应而已。为谨慎起见,在戴维初中开学第一天,我给校方写了一封信,特别强调戴维的一些特征以及由此引起冲突的应对措施。然而,我的细心谨慎,还是无法挽救一场撕心裂肺的悲剧。
    那是开学后的第三周,儿子跟其它同学一起用餐。老师走过来发现餐桌上有倒掉的牛奶,便问道:「这是谁干的?」有同学说:「戴维。」戴维据理反驳:「不是我!」可悲的是,老师最后还是坚持戴维必须负责清理倒掉的牛奶。如果换成是我,就会认为这没什么了不起,清理干净就好了,如果不想清理,就继续跟老师论理。但患阿症的戴维,可就不是这样想。他已感到非常受委屈和被侵犯,随手拿起桌上的塑料刀叉对着老师,以保护自已。老师立刻电告校警,校警来到,死死抓住戴维的双手。此时,怒不可遏的戴维大声嘶叫,用脚猛踢。过了不久,佩枪的警察和救护车呼啸而至。可怜的手无寸铁的戴维终于寡不众敌,束手就擒,被送进医院的急症室。
    悲剧之后,我常常想,如果当初校方能重视我的来信,如果老师没有再三强迫他清理污迹,如果校警不是用手紧抓他的手臂,这个悲剧都完全可以避免。但现实中,恶梦才刚刚开始。接下来一波又一波的事端,使我们一个充满温馨活力的家庭瞬间被沦为狼狈不堪的居所。如果我们能够对自闭症孩子有更好的理解、更多的接纳及更深的关怀,很多冲突都是可以避免的。

    创造奇才 需要理解
    闭症孩子的所思所想,不是用正常逻辑可以解释清楚的。他们不按常理出牌,时常会使人措手不及。如果你也用正常的理性来应对,那常常是两败俱伤。为了鼓励和激励戴维专心做功课,我曾经对他这么说:「你先做好功课,我就给你计算机。」而他的思维却是逆向的:「你先给我计算机,我就会做功课。」如果你再要跟他纠缠,最后的结果往往是双输。
他曾经连续好几个晚上,在半夜二、三点钟走到我床边把我叫醒,说要用计算机。第一次,我用命令的口气要他回床睡觉,结果导致双方非常的不愉快。第二个晚上,我给他开了「父母控制」的绿灯,结果他带着感恩的心只用一个小时后就自动上床。原来,他朝思暮想的游戏程序,有个难题使他无法入睡。如果我不让他及时解决这个难题而强迫他睡觉,无疑是把他推向发泄逆反心理或仇视的边缘。
在现实中,如果一个自闭症的孩子所迷上一样东西,他似乎就是那个将要创造奇迹的勇士。在戴维12岁时,他问我能不能让一个程序在他计算机的后台运行,即当他不能用计算机时 ( 如晚上睡觉),让这个程序自动为他的游戏运行积分。作为一名计算机专业人士,我首先考虑到的是固定程序与游戏中的随机现象是无法同步的,因此我的回答是「No 」,然而最后他证明给我的是「Yes」。当程序安装后,他每晚可高枕无忧,让那个自动化程序为他效劳,积挣几万点的分数。迄今,我仍不清楚他的具体做法。
做为自闭症孩子的父母,我们常常必须在「纵容」还是「包容」的区间上拿捏尺寸。这对于外人,恐怕就难以分辩了。有位年长的朋友曾经到访并语重心长地告诫我们:「你们的孩子可要教啊!」我们只好默默地承受。但又有谁知晓,养育一个自闭症孩子的辛酸?我们对戴维的付出,又何止是他弟弟的五倍、十倍呢?我太太就因为常遭外界冷嘲热讽而倍感伤痛:「这不是又在我们的伤口上撒盐吗?」

    特殊群类 应被接纳
    自闭症的孩子是特殊的群类。如果我们不去接纳他、包容他,我们就是把他推到仇视社会、漠视人群的另类群体之中。我们的小儿子是一名正常孩子。每当看到小儿子在哥哥最艰难的时刻是怎样的接纳、鼓励和帮助他,并最终成为他最信赖和最知心的朋友时,我们感到是何等的安慰!如果我们的社会、学校、家庭、老师和同学都有这等襟怀,我相信,爱的力量是完全可以冲破我们与自闭症区域之间的隔墙的。去年父亲节,当戴维处于情绪的低谷时期,我含泪给他写了一封信。
下面是信的摘要。你不必觉得你在这个世界上是孤零零的。当你出生时,我们给你的名字是戴维(合神心意的人),而不是阿斯伯格,你有阿斯伯格但你不是阿斯伯格。我不能将你的阿斯伯格拿掉。就像电线圈有不同的绕法,没有更好,也没有更坏,只是不一样。或者我可以这样来形容,我是被绕成一台「微软」(PC),而你是被绕成一台「苹果」(Mac)。让我们一同回头看看我们的人类历史,如果没有那些如痴如醉、善钻牛角尖的古怪人物,我们今天就不会有这么多的技术发明。正如你已经知道的,在诸多的发明人当中就有不少像你一样是属于阿斯伯格的,如爱因斯坦、爱迪生、本杰明‧富兰克林和比尔‧盖茨等等。他们都是你的榜样。我相信,将来你在计算机领域,如编程、游戏或通讯,肯定有专注倾心的事业。
    我们感谢神的恩典,赐给我们你这样一个特殊而神奇的礼物和产业。相信神对每一个人都有一份精心的计划。我们在现实的生活中虽然有痛苦和眼泪,但我们愿意信而顺服并接受祂这份化妆的祝福。戴维,请记住,永远不要忘记你是独特的,我们将永远在你身边。
    世界自闭症日(4月2日)刚过,我真心希望更多人对阿斯伯格症和自闭症有更多的了解。你不是积极地把他引到他兴趣的顶尖点,为人类造福,就是消极地推他到仇恨和犯罪的道路上,成为人类文明的宿敌。但我相信,只有爱和包容才是自闭症的真正良药。
    小词典
阿斯伯格症属自闭症范畴,但患者具有较高的智商(IQ),因此也称为高功能自闭症。阿症患者的特点是,小时候语言和智力发展正常,甚至超常,所以不容易像单发的自闭症一样在早期被发现。但阿症患者在社交和沟通上有明显障阻,因为不善表达,所以容易被误解。除此之外,阿症患者还有刻版行为,即习惯了的行为不容易去改变,难以接受新鲜的东西,而且忍受力、意志力较低。正因为这样,阿症患者跟正常人不容易相处,难以理解常人的思维。当被迫要求去改变某种行为或无法承担超负荷的压力时,他们就容易诱发情绪上的失控。





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