以琳自闭症论坛

标题: 想对很多自闭症家长说的话 [打印本页]

作者: chlxyh 时间: 2005-4-16 17:30
标题: 想对很多自闭症家长说的话
一直在思考自闭症家长该作些什么这一问题。看了东方卫视的节目佳佳和他爸爸的故事后，我更强烈地觉得家长们应该为孩子的将来多作自救的努力。

我分析，目前，大部分的家长主要在忙两件事：孩子的教育训练，挣钱谋生。对于将来，大家可能没有工夫去想或是麻木地不愿去想。我这里要呼吁的是：应该有更多的孩子家长联合起来，通过联系社会知名人士、团体、组织、媒体等多种方式来争取社会的注意和重视，实现对自闭症患者的教育训练及成年后的抚养纳入国家社会福利及保障体系的目标。

上一代自闭症家长努力发展了机构和训练方法，我们这代家长因此少走了很多弯路，如果能为下一代家长留下社会福利的贡献，也是件大好事！国家在建设和谐社会，争取自闭症患者进入国家福利，自然是增进了社会的温暖和谐。可喜的是，已有更多的媒体开始注意自闭症问题，在小钦的努力下，湖南省政协委员今年还提交了有关自闭症的提案，但离目标的实现还有漫长的距离。

在目标没实现之时，我们就不能漠视孩子及家长将来可能出现的惨淡人生，经常告诫自己还有这样一件人生大事，应该勇敢地去追求并实现它。

自闭症家长中有很多文笔过人之士，我提醒这些家长，在充满感情地记叙孩子故事之外，能否多写些介绍自闭症、自闭症孩子、文明国家关爱自闭症等方面文章，尽可能在报刊和普通网站上张贴发表，用真情、法理、人伦去尽力感动社会和政府，争取以后的和谐社会能接纳我们的“天使” 们。

虽然，正确的训练方法可以加快孩子进步速度、提高康复的比例，但无情的事实是，先进国家的统计表明，仍然将有相当比例的自闭症孩子不能融入正常社会，对这部分孩子及家长来说，安排好将来会是多么的重要啊。

也许实现这个目标在中国目前的国情下，还象一个梦，但家长们是否应该拿出马丁.路德.金的精神和勇敢，努力去实现这个梦想呢？

我会的！

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从抚养儿子的经历中我感悟到，人生的最大善良就是能无怨无悔地去给予和关怀！面对孤独儿子已经及还会遇到的人生坎坷，我痛苦的内心常在嘶喊：我拿什么来拯救你，我的小孩！我坚信，上帝总会伸出慈爱的手为苦难儿拔开心中的迷雾，我会用坚忍不拔来感动上帝的。

作者: 小钦 时间: 2005-4-16 21:58
标题: Re:想对很多自闭症家长说的话
这帖子说得好,所想的和我三年前的想法很相近.风风雨雨中,我一路走来,我更多了几分冷静和理性,我更懂得了争取政府重视的艰难.我们需要呼吁,我们更需要做出点实事,耕耘才会有收获,耕耘必然会有收获!

前些天,我看到一篇文章,说的是美国有位母亲,孩子患有早衰症,这种病的发病率只有四十万分之一,整个美国只有四十人,但这位母亲以坚韧不拔的意志说服国会议员,拨款成立了专门的研究基金.我在感动之余也感慨!自闭症在我国有百万之众,哪有什么专门的基金呢?虽然美国的发达我们没法比,但如果我们有更多的人像那位母亲一样,我想情况会好不少吧.

为社会分优；为家庭解难

Edited by - 小钦重新编辑於 2005/04/16 22:29:29

作者: 我爱阳光 时间: 2005-4-16 22:02
标题: Re:想对很多自闭症家长说的话
小钦：明白你的意思。同意你的观点。做点实事！

作者: weiwei 时间: 2005-4-20 10:59
标题: Re:想对很多自闭症家长说的话
你们说出了我们家长的心声，可我们该怎样去做，我们株洲的家长在广州扬爱特殊孩子家长俱乐部的支持下，在欧盟的赞助下株洲办了个家长支援中心，给特殊孩子的家庭提供帮助，我们做了大量工作，并在各类报纸和电视广泛宣传自闭症，株洲的电视台，电台，报纸，省会长沙的各个电视台都做了大量的报道，让很多人都了解了自闭症，可是我们中心由于资金问题不得不关闭，当我们去注销中心电话的时候，我们几个骨干抱头痛哭，可我们已经无能为力了，现在我们又该如何去做呢？

作者: 小钦 时间: 2005-4-20 17:37
标题: Re:想对很多自闭症家长说的话
家长们要团结起来,这是我的心声。香港的"自闭症训练指南"的首页上那位自闭儿童母亲写的文章,有一段给我的感受最大:“不管你是硕士、博士、是专家、是学者，不管你多有成就，把你的骄傲统统打翻在地，从你的脸上一片片地撕下你的自尊，这就是现实！”。

说到艰难真的太多了，三年来我一直在为创办机构而努力，今天我原来所在的会计师事务所负责人再次找我谈话，希望我放弃办机构的事，回事务所上班。我真的是很痛苦，这个事务所是我和其他几位发起人共同创办的，发展到今天，也是上规模上台阶的关健时期，非常需要我。但我还是忍痛对他说：我不能放弃，自闭儿童们更需要我，少一个注册会计师对社会可能并不重要，但多一个公益人士作用会更大，在这里虽然艰难甚至可能贫困，但我会找到属于我的成就感---选择是痛苦的。

温总理有句名言：为什么我眼中含着泪，因为我爱得太深！

让我们淡薄了名利，携起手来一起奋斗，一起努力，一起走过，祝福你们！

为社会分优；为家庭解难

Edited by - 小钦重新编辑於 2005/04/20 20:40:28

作者: 小钦 时间: 2005-4-22 08:45
标题: Re:想对很多自闭症家长说的话
每当看到残障人士的报道,我就会很心酸,我们的孩子越是长大就越成问题.

自闭儿童的康复是不容乐观的,但只要有百分之一的希望,为社会输送一个有用的人,我也会尽百分之百的努力,只有这样我的内心才会无愧.

为社会分优；为家庭解难

作者: chenjie197615 时间: 2005-4-27 07:08
标题: Re:想对很多自闭症家长说的话
很佩服小钦的毅力和胸襟！虽然我的机构刚起步，也碰到这样那样的困难，有时碰到困难就会很沮丧，也许自己真的做的不够好，也亏欠了神的荣耀。但是想到那些天真无邪的孩子，看到儿子熟睡时的小脸，我就觉得自己真的不能放弃。

说到家长要团结，难，真的很难！原来我们上海有孤独症的家长联谊会，是由政府办的，但是后来就不了了之了。佳佳爸爸前几天来找我谈成立家长联会的事情，可是还是一个字“难”。希望神赐于我力量吧！

作者: 小钦 时间: 2005-4-27 08:23
标题: Re:想对很多自闭症家长说的话
尽管我很忙,要拿出很多的时间去训练孩子---这真是高消费啊!

但我愿意拿出时间和网友们谈理论的问题、谈公益事业的问题。

理论的探讨太重要了，没有理论的方法是盲目的，愿网友们重视之！愿网友们少些迷惘，多些探索精神。

再次呼吁！得人之助者必先自助！让我们团结，为公益做点事。

为社会分优；为家庭解难

作者: kunkun9 时间: 2005-4-27 11:23
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作者: chlxyh 时间: 2005-4-29 15:36
标题: Re:想对很多自闭症家长说的话
请看“我向吴邦国汇报孤独症的问题 ”： http://www.elimautism.org/topic.asp?TOPIC_ID=6472&FORUM_ID=43&CAT_ID=3&Topic_Title=%CE%D2%CF%F2%CE%E2%B0%EE%B9%FA%BB%E3%B1%A8%B9%C2%B6%C0%D6%A2%B5%C4%CE%CA%CC%E2&Forum_Title=%B0%EF%CE%D2%D2%BB%B0%D1

感谢WSX为大家所做的努力！我们就需要在尽可能的机会里去尽力的争取！

Edited by - chlxyh 重新编辑於 2005/04/29 15:40:43

作者: chlxyh 时间: 2005-5-5 14:51
标题: Re:想对很多自闭症家长说的话
http://www.elimautism.org/topic.asp?TOPIC_ID=6472&FORUM_ID=43&CAT_ID=3&Topic_Title=%CE%D2%CF%F2%CE%E2%B0%EE%B9%FA%BB%E3%B1%A8%B9%C2%B6%C0%D6%A2%B5%C4%CE%CA%CC%E2&Forum_Title=%B0%EF%CE%D2%D2%BB%B0%D1

坚守一生

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中国

发表总数：13 发表於 - 2005/05/04 : 21:34:57

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很感谢WSX为自闭症孩子的家庭带来了福音。我也高兴地告诉大家，经过成都家长联谊会几位能干家长的努力，成都市政府已经把自闭症患者列入残疾人行列，也积极地解决自闭症孩子家长所提出的一切要求。但要想完全解决问题，还需很长的时间，既然政府给予了承诺，我们相信会一步一步的解决的。我们期待着，关注着。

Edited by - chlxyh 重新编辑於 2005/05/05 14:53:51

作者: 赵春迎 时间: 2005-5-7 07:28
标题: Re:想对很多自闭症家长说的话
我在苦苦坚持两年的办学经历中,真正感觉到什么叫超越自我,但是我感到了神明的眷顾,因为每次在我即将放弃的时候都会有这样那样的事情发生,但是这两年的挣扎让我明白了一个道理:只有自救别人才能救你.帮助别人你会得到人生境界的升华.虽然我很难,但我一定会坚持,我可以排除所有的困难,因为有包括我的宝贝在内的那么多孩子需要我,需要我的机构.母亲的能量是不可估量的!让我们协起手来共同面对我们的敌人:自闭症!

作者: 赵春迎 时间: 2005-5-7 07:33
标题: Re:想对很多自闭症家长说的话
社会应为我们的孩子负起责任,因为他也是其中的一员,但是怎样让社会去认识到这个问题,恐怕只有我们行动起来才会有结果,所以团结是多么重要,大家都知道一根筷子和一把筷子的道理,为什么却不去做呢?

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