以琳自闭症论坛

标题: 新的星星来了,希望大家给点意见.跪谢! [打印本页]

作者: feithomas    时间: 2012-3-29 16:40
标题: 新的星星来了,希望大家给点意见.跪谢!
男2周岁1个月.
自从发现孩子有点与其他孩子不同后,就像大部分的家长一样,一个月来到处检查诊断,痛苦,绝望,并有点麻木地自己乱教.家人还在悲伤当中。之后发现以琳,看了很多家长的经验与心态与资料,觉得自己不能先倒下,孩子是有希望的!但是以琳却在青岛,距离很远.我也准备加入这里的大家庭了。
,生活在广州,已经在市妇幼与越秀区儿童医院检查诊断了,市妇幼初步诊断结果为轻度,而儿童医院的结果还未拿到,问了下医生,估计可能是中度.当然中山三院某主任也是挂了号,距离就诊还有一段时间.挂邹的号得排期近一年.看了这里的家长都有说要尽早干预与训练,所以也急着发帖寻求帮助了.
先简单说一下问题症状:无语言,极少目光对视,呼叫没反应,有目的哭叫,与同龄不合群;身体 身体状况:健康,不会跳,有点踮脚走,化验过微量元素正常。
我参考了这里某家长的情况记录,下一楼就发.有几个问题:
1.程度严重吗?我首先要做什么?
2.如何开展早期干预训练?从什么地方入手?
3.广州哪里的早教训练机构好?
4.看了下B6+mg DMG等生物治疗,不太懂,也不知道2岁是否适用?

在此感激大家!

作者: feithomas    时间: 2012-3-29 16:42
标题: re:[b]情况记录2012年3月27日[/b...
情况记录2012年3月27日
(目前2周岁1月)(25月)
1.        语言:
a)        无语言表达,在需要与不要的情况均以哭叫表达。
b)        一岁左右无意识地叫过“爸爸”“妈妈”,目前只有情急哭的状态发出“妈妈”;
c)        很偶尔会发出听不懂的声音(几分钟/日);
d)        当需要的物品大人没拿给他,喜欢听的歌曲和故事想再听一次,会大声哭叫;
e)        不愿意的事情会大声哭叫;
f)        妈妈在身边的时候,需要找妈妈或妈妈不见了会大声哭叫。
2.        指令情况:
a)        把垃圾给他,一般能够放到垃圾筒,如没有放进,会捡起来再放,垃圾桶遮挡住的话会找垃圾桶;
b)        他手拿着东西,爸爸妈妈都在,叫他给爸爸或妈妈,都可以给正确(除非正在玩得高兴的玩具);
c)        叫从什么地方拿东西给大人,没反应,若把东西放在他手上再叫他拿给大人,有一半几率能完成。
d)        手拿着玩具,叫他“亲亲玩具”,会拿玩具亲亲自己的脸,指令“玩具亲亲爸爸”,会将玩具亲亲爸爸的脸,之前会亲亲妈妈,公公,婆婆等,现在较少亲亲家人;
e)        当有人离开,指令他“拜拜”,会摆动拜拜的手势,很偶尔不配合(在被有兴趣的事物吸引时);
f)        叫名字或乳名,没有应答,目光无对视,爸妈下班的时候,有目光对视,并上前拥抱妈妈;
g)        发出指令,会指五官,大人唱某些指定歌曲,会跳舞蹈动作;
h)        拿到梳子时候,会自己梳头和玩弄,再指令:“梳头”,会自己梳头,指令帮爸爸(妈妈)梳头,能完成。
i)        拿着飞机,指令:“飞机怎么飞的啊?”会拿着飞机飞;
j)        大部分指令无法听从,如:不准靠那么近,不能跑进去,过来,不能玩某某等均不听从;
k)        指令:“拿凳子看字卡”,会自己拿凳子做好并期待大人读字卡,但现在读了一会就会过来抢字卡。
3.        行为情况:
a)        1周岁至1.5周岁左右,喜欢看风扇吊扇等旋转的东西,曾经试过有一天最久看近半小时。现在(2周岁)并没有特别喜欢旋转的东西,偶尔路过也就看一看(不超过10秒);
b)        1/3几率会用手指东西,2/3几率拉大人的手去那个地方,无语言与目光表达,拿他不想要的东西给他,会用手推开,多试几次就不耐烦哭叫,直到拿到东西就停止哭叫,如不拿东西给他,分散他注意力也可以停止哭叫;
c)        更多时候是自己去拿想要的东西;
d)        会拿想看的故事书或字卡等给家人,家人会念给他听,喜欢幼教字卡,数字能记得0至70,中文字能记得近100个,偶尔测试字卡提问问,正确率约80%至90%。
e)        感到困,会拉着妈妈手进房间睡觉;
f)        摔倒或碰到疼,会马上哭叫,并向家人展示疼痛的地方;
g)        家中有套“米奇妙妙屋”动画,看过后,喜欢米奇老鼠,偶尔也给看一下(最长不超过2.5小时),在家中常指米奇的帖子等,偶尔会抱着米奇玩偶入睡;
h)        喜欢过天气预报和某些广告,也有害怕某些广告,无特别迷恋,不看也没关系,也轻易转移他的注意力;
i)        特粘妈妈,妈妈不在会粘公公婆婆,都不在就会选择粘爸爸;
j)        看见柜桶打开会主动去关好;
k)        喜欢操作手机,并喜欢里面自己的照片与视频,也喜欢手机里面的计算器与拨号器;
l)        会模仿大人刷牙,也有自己的牙刷,但经常咬,不会漱口吐水;
m)        比较喜欢汽车,家中也有不少玩具车,比较喜欢巴士,曾经(1.5周岁左右)有几天拿着巴士不放,汽车基本是正常玩,也喜欢看外面的真巴士,目前没有迷恋,偶尔玩几分钟。
n)        对自己的衣服没有特别偏爱,不喜欢戴帽子,看见家人戴帽子很开心地笑,但是自己不戴;偶尔会留意自己衣服的图案。
o)        有模仿能力,见家人跳舞,会学。刷牙,维修玩具,玩具玩法,扫地,大人某些动作会学,有时候不会马上跟着模仿,会自己私底下模仿,之后才在大人面前模仿,简单的操作有时只需要教一次就会,有些就多次,有些学不会就选择放弃。
p)        偶尔能自己拿水喝,有吸管的就不会洒,杯子会洒到身上,有尝试用勺子吃饭,但勺不到饭;
q)        会玩滑梯,但是多数是趴着滑脚先下地,不会也不愿意跳弹床;
r)        上梯级不怕,下梯级有点怕,经常想一步一梯级;
s)        在公园玩不会和其他小朋友玩,偶尔凑在一起也只是留意别人的玩具等,但会接受别的小朋友给的玩具,也会将不想玩的玩具给回小朋友。公园里较喜欢摸石狮子或石大象等,但不愿意骑上去;
t)        游乐场里面较喜欢推车,偶尔也自己坐进去,不太敢抢别人玩具;
u)        喜欢玩捉迷藏,但只限于家人藏,他去找,自己不会藏;
v)        极少目光对视,呼唤,触碰等没有反应,家人和他玩得开心时会对视并表现开心;
w)        在外面喜欢到处跑,只有累了才要抱或坐车,偶尔会拉大人手;
x)        目前没有刻板行为,没有特别迷恋某个玩具,一个喜欢的玩具不会玩很长时间,一般不超过20分钟,新玩具较长。
y)        当尝试玩具玩法不会后,会放弃,不再尝试;
z)        学会过画巴士,能画出来,但教稍微复杂线条弯曲较多时,没有画到想要画的形状会乱画,然后放弃;
aa)        有些玩具自己不能正确玩的时候会拿玩具寻求家人帮助;
bb)        会自己操作歌曲播放器,选择自己喜欢的歌曲,有些歌曲只喜欢前奏,前奏完了就马上自己操作重听;
4.        性格特征
a)        感觉孩子的自信心过低,没有把握的事都少去尝试;
b)        感觉孩子的自卑心过强,失败多几次就选择逃避放弃;
c)        感觉孩子对家人依恋强,粘妈妈粘公公婆婆等,甚至离开视线范围就自己找,找不到就哭叫,如:妈妈洗澡或上个厕所,一发现妈妈不在就哭叫;
5.        环境情况
a)        时间方面:早上8点至9点半起床,10点前吃早餐,12点半午餐,下午2点左右午睡1至3小时,下午3点至4点吃奶粉,下午6点半吃晚饭, 9点左右洗澡,10点左右睡觉;
b)        环境方面:家境一般,家住8楼无电梯,面积较小,孩子活动区域主要是客厅,约近15平方;
c)        照顾方面:爸爸妈妈正常上班晚上7点左右到家,白天公公婆婆带,几乎每天都有讲故事等学习活动,除下雨天几乎每天中午或下午会去一次公园或游乐场,偶尔在天台玩球等。星期六日由父母带。
d)        玩具物品方面:玩具车等20部以上,故事图书30本以上,以播放器形式的音乐几百首、故事40个,有多方面的积木,拼图,画板,毛绒玩具,球等;
e)        家人方面:父母均为学美术与设计,本科学历,性格稍微内向,公婆为退休工人,性格稍微开朗;
f)        家族方面:无精神有问题的家族成员;
6.        总结问题
a)        无语言,极少目光对视,哭叫,与同龄不合群;

作者: ZW妈妈    时间: 2012-3-29 17:11
标题: re:孩子的情况不要太纠结是轻度还是中度...
   孩子的情况不要太纠结是轻度还是中度。只要是落后了就要及时干预了。你孩子现在还这么小不要急着马上机构,先可以在以琳网上泡泡可以学到不少东西。至于第4项可以先了解一下。不是主要训练手段。
   很理解你初期的心情,都有一个接受过程的。先调整一下自己的心情。这个时候千万要项住啊。
作者: feithomas    时间: 2012-3-29 17:26
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ZW...
下面引用由ZW妈妈发表的内容:

   孩子的情况不要太纠结是轻度还是中度。只要是落后了就要及时干预了。你孩子现在还这么小不要急着马上机构,先可以在以琳网上泡泡可以学到不少东西。至于第4项可以先了解一下。不是主要训练手段。
   很...



谢谢ZW妈妈的金石良言,已经拼命在以琳学东西了,也收集了不少资料。无论轻重与否,我和家人也定必马上干预,由于还不太清楚具体干预的方法,所以期望能判断程度,根据程度去干预训练,也期望在机构学到。也希望各位提供经验。

其实一直也觉得自己孩子是个没问题的孩子,自从知道关注这方面后,才发觉已经落后了许多。。。
作者: 加菲妈    时间: 2012-3-29 22:50
标题: re:楼主真是一个用功的妈妈/爸爸,写的这么清...
楼主真是一个用功的妈妈/爸爸,写的这么清楚详细,真是佩服啊
耐心和仔细之外,还透着焦虑,抱抱楼主吧,全家人齐心协力,没有过不去的坎儿。
您的孩子,主要问题是没有语言和目光交流,其他还好,没有很严重的症状,优点是有一定的交往愿望和能力(粘大人表现了情感依赖),虽然没有正常孩子好,但是有就比没有好很多,就有进步的希望。

关于诊断,下结论的医院是否有诊断的专业水平是一个问题,儿童医院也不一定专业,还是儿童自闭症专家那里比较准确。这么说不是想让您盲目乐观,而是希望能调整心态,做最坏的打算,怀有最好的希望,这样对孩子的康复是很有利的。一边查资料、参与训练,一边保持乐观心态,免得家人的焦虑情绪影响孩子,反而阻碍孩子的进步。

最后是我的个人观点,您的孩子更像是自闭和发育障碍的中间状态,因为年纪小,倒底倾向于哪一边还难以判断,随着年龄增大和自身发育会越来越明显,因为自闭和发育障碍即使共有很多特征,但还是区别很大,预后也不同。
作者: feithomas    时间: 2012-3-29 23:22
标题: re:感谢加菲妈的意见,在此也祝福你的孩子。...
感谢加菲妈的意见,在此也祝福你的孩子。
确实一下子真的不知道从何处下手,目前就尽力加强训练,等中山三院的诊断,这两天多和孩子玩了,虽然核心问题还未解决,但感觉孩子的表现好像好点了。

在这里都是苦心的父母,我相信论坛大家的经验与交流,因为我们才是最清楚孩子的,孩子是最需要我们的,我相信努力一定会改变的。


作者: 豪哥爸    时间: 2012-3-29 23:27
标题: re:2岁多,发现很及时啊,一点也不耽误时间,...
2岁多,发现很及时啊,一点也不耽误时间,努力啊!
作者: 水晶妈妈    时间: 2012-3-30 10:15
标题: re:非常像发育迟缓,有没有做过发育商测试。
非常像发育迟缓,有没有做过发育商测试。
作者: feithomas    时间: 2012-3-30 11:58
标题: re:发育商测试?没做过,真没听过。先关注...
发育商测试?没做过,真没听过。
先关注搜索一下
谢谢大家提示
作者: 水晶妈妈    时间: 2012-3-30 13:26
标题: re:感觉即使发育落后,也不算太多。
感觉即使发育落后,也不算太多。
作者: l8z8b8    时间: 2012-3-30 23:10
标题: re:你的跟我儿子的情况很像,刚看过广州儿童医...
你的跟我儿子的情况很像,刚看过广州儿童医院,4月6号看中三院,唐医生,邹的排期很晚.前几天到广州看过几个机构,前天去惠州护苗和手牵手看了看,在护苗给有经验的老师也看了我儿子,我儿子有情感,也有一些交流的意向,语言有,但听不懂他说什么,会说谢谢,加油,1-10,ABC这些,还有人之初,这些三字经会一点,口齿不是很准.目光不好,老师说他没分享,再特别好动.喊他不感兴趣的不怎么理你,加大声音后会看一看你.老师也说说不好,说分情感表露方面都很好.我准备看过中三院之后就去护苗了,
作者: feithomas    时间: 2012-3-31 12:39
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]l8...
下面引用由l8z8b8发表的内容:

你的跟我儿子的情况很像,刚看过广州儿童医院,4月6号看中三院,唐医生,邹的排期很晚.前几天到广州看过几个机构,前天去惠州护苗和手牵手看了看,在护苗给有经验的老师也看了我儿子,我儿子有情感,也有一些交流...



不知道你孩子多大了,看狀況還是比較好吧。能告訴我一下廣州有哪些好的机构吗?

现在家人都在自己的干预训练,也不知道需要多大强度,只是慢慢加大强度。现在儿子的状况没有进展,担心中。
作者: l8z8b8    时间: 2012-3-31 15:03
标题: re:我儿子比你的大一岁,我考察过芳村那边的小...
我儿子比你的大一岁,我考察过芳村那边的小天使,番遇的子惠,还有欢乐岛,火车东站的太阳船四个.我觉是欢乐岛好一点.
作者: 太空飞鼠    时间: 2012-3-31 21:40
标题: re:你好,你的孩子和我的孩子情况很相似,有些...
你好,你的孩子和我的孩子情况很相似,有些地方还要好,比如会依赖爸爸妈妈、我很理解你现在的心情,我儿子是08年11月28号出生的,在一岁七个月的时候,去医院体检的时候,医生说没有目光交流,怀疑自闭症,后来又叫来了主任看了一下又说孩子还小,再观察。于是痛苦的过程就开始了,那时好像是10年10月的时候,我和老公急的像热锅上的蚂蚁,后来在11年的四月份去长沙儿童医院检查,综合评分不够,临床表现有(不听指令,不会叫“爸爸、妈妈”,偶尔有目光交流),唯一和你儿子不同的是会双脚离地跳(不过那时比你儿子要大),医生没有下结论,就说不太像,就让我去找专门给自闭症训练的老师,要老师看看,当时我儿子不会叫爸妈,认识100多张卡片,基本不和比他小的孩子玩,老师教了我一些方法要我回去自己训练,老师是很自信,说三个月后就没事了,我是急得心里打鼓,我的方法是这样的希望你有用:
一、要孩子安静的坐在凳子上,从20秒开始慢慢的增加时间,不管他哭闹也好,生气也罢,陪他做着,要他看你的眼睛,手上可以拿他喜欢的玩具或者喜欢的零食,要他看着你,手要放在里自己眼睛不远的地方,要让他和你有目光交流;
二、手上拿着他喜欢的东西,要他叫“妈妈”不叫就不给,要狠下心,不叫一定不能给,叫一次给一点,多训练几次,每天都要坚持,我儿子一个星期就可以了;
三、买一个龙球,把他放在龙球上做操;
四、多带孩子出去玩,去超市,可以带他去爬楼梯,次数越多越好,如果不愿意,就两个人分工,一个人拉着小孩的手,一个在前面用零食或者玩具引诱;
五、用两个好看的碗,一个里面盛满水,要他用勺子,把水一勺一勺装到另一个碗里,这样可以锻炼孩子的专注力,还可以换成豆子或者其他的;
六、教孩子一下有动作的童谣,两个一起做,要他做在你的大腿上;
你可以按照这样的方法,先试一下,我的宝贝现在有三岁多了,虽然还有些方面有不足,但是进步很大。现在认识汉字500多个,拼音全部都对读,会听指令,会骑自行车,会跑会跳会翻跟头,会唱很多的歌,会背10几首古诗,最喜欢当老师把他会的大声的说出来,然后要我们在家里跟着读,喜欢和比自己大的小孩玩,偶尔会和比自己小的小朋友玩,会抢玩具,甚至会打架(以前只是别人打他,从来不还手)会攻击别的小朋友,但是适可而止,现在就是对自己不感兴趣的事物和他交流的时候还是有点障碍,这个星期来,开始会关注家里大人的脸色,只要看到你不高兴,或者说话的语气不好,马上就会叫你,会哄你,亲亲你,说话很标准,说的不多,但是都很清晰。
  我觉得你们可以不要太着急,当然不着急是不可能的,我是过来人,现在还是有点着急,但是只要孩子一天天的在进步,我想也没什么可以担心的,祝你的宝宝健康、快乐、平安
作者: 太空飞鼠    时间: 2012-3-31 21:46
标题: re:我的QQ是475476096,以后多交流
我的QQ是475476096,以后多交流
作者: feithomas    时间: 2012-4-1 00:47
标题: re:非常感谢太空飞鼠,你的经验与方法我会反复...
非常感谢太空飞鼠,你的经验与方法我会反复阅读和打印出来给家人看。你孩子的表现很好啊,羡慕死,也许孩子的恶习都是我们惯出来的,今天测试了他,关电视的情况下,目光是有跟随大人的走动,但总是逃避近距离的目光对视,我也怀疑是因为少目光对视而未开口,和孩子玩时,经常把一些一般喜欢的玩具拿给大人玩,好像怕我们闷一样,而他自己最喜欢米奇,通常只把唐老鸭给大人,指令给米奇会有马上拿回来的冲动。
看了一些案例,好像都是需要逼才开口,我怕逼得紧,会有反效果,最近脾气暴躁了点,一有不满意就哭叫,真想改变他这个恶习。
自己查询测试了发育商,才68分,分数有点低,主要是因为无语言,测了才知道孩子真的落后了不少,我不是专家,分数无意义,主要是可以知道孩子需要在什么行为上加强。

孩子每每一些症状都令我们大人往孤独症的症状想,家人都挺压抑的,相信他们看多点成功案例会开心一点。
我不是想放松,只是想拥有希望。
感谢感激。
作者: lily0476    时间: 2012-4-1 08:58
标题: re:我认为楼主孩子在指令方面、与...
      我认为楼主孩子在指令方面、与家人感情方面、不刻板方面都不错,这几个方面对孩子很重要,比早出来语言还重要。所以我觉得孩子未来还是乐观的。
      我家孩子小时候在指令、不刻板方面不如你家孩子,与家人感情方面差不多,语言出来比你家孩子稍早一点,我家孩子上6年级,情况还可以。
      我觉得行为训练、调整孩子情绪都很重要,最好找好的机构帮忙做一段时间,因为家长刚开始不知从哪个方面入手,在机构的过程是家长学习的过程,家长多学习是很重要的,家长要练就“在战略上藐视敌人、在战术上重视敌人”的心态,最终还是要靠家长在日常生活中一点一滴的影响、帮助孩子。
       B6+mg DMG,我家孩子小时候没吃过,在去年试着吃了一小段时间,感觉似乎情绪好些,后来我觉得孩子小便比以前频繁,怕对孩子身体副作用大,就停了。这个好不好很难说,不同孩子可能不一样,这么小的孩子,我个人建议先不吃,等家长对这个药物了解清楚了,再决定要不要给孩子试吃。
作者: 太空飞鼠    时间: 2012-4-1 12:35
标题: re:小孩的情绪和大人的情绪一样重要,我觉...
  小孩的情绪和大人的情绪一样重要,我觉得做为家长的我们首先自己要保持好的心态,着急没有用,不如把它表现在我们的行动上,多关心他,就好像我儿子说的爱我你就亲亲我,一起加油吧
作者: ph1335999    时间: 2012-4-1 15:44
标题: re:我家的孩子,是24个月看的,北大六院也给...
我家的孩子,是24个月看的,北大六院也给确诊了,当时和你的心情一样,崩溃,想死,人生没有奔头,觉得活着没有任何意义了,当时我家的孩子和你家的孩子很像,没有语言,情感方面很不好,不找我,只会一个字“妈”,发音还很弱,现在我家孩子29个月了,这4个月以来,我经过了许多,孩子在不断的进步,我也有了希望,我也希望你不要太悲观,我看你写的了,从头看到尾,我觉得你家孩子,问题不大,很好啊,语言落后和对视不好,其实正常孩子,也有6岁才说话的,对视方面,我观察过很多正常的孩子,也有这样的,说话也不看你,这样的,人家现在不也很聪明。想开了,只要我们的宝贝在不断的进步,就是好事,有希望,我听有的人说3岁以前不能确诊,只是倾向。
作者: feithomas    时间: 2012-4-9 23:16
标题: re:很感谢各位的意见,现在孩子在认知方面比以...
很感谢各位的意见,现在孩子在认知方面比以前好一点点,但是因为无语言,经常因为极小的事情哭闹,哭叫的呼天抢地(大多是他想要的物品我们不给的原因)。指令方面进步缓慢,看了很多关于语迟的资料,想找办法令他快点开口。这几天需要报幼儿园了,不知道能否适应。

请问各位,是否应该让孩子去幼儿园呢?
去幼儿园是不是一定要会说话去厕所与吃饭?
作者: 勇敢妈妈    时间: 2012-4-10 06:39
标题: re:楼主的孩子和我家的还真像啊,同意加菲妈说...
楼主的孩子和我家的还真像啊,同意加菲妈说的,很像是自闭和发育障碍的中间状态,虽然我孩子比你家大一岁多了。前几天有个妈妈跟着我观察下孩子,也说他更像发育迟缓,不管怎样,还是要多努力,尤其是父母,最了解孩子。这么小的孩子,无论机构或者幼儿园都不是权益之举,最好父母多下功夫,我知道这很难,因为目前我自己还在努力摸索中,但是感觉只有父母才能真正的帮助孩子不断进步,即使去了幼儿园也最好半天,另半天自己教,观察孩子真的能适应并能学到东西再放全天。机构也一定选择好的,我们家附近的小机构,说实话耽误了孩子最宝贵的干预时间。个人观点,仅供参考。
作者: amengww    时间: 2012-4-10 08:26
标题: re:看了你的签名就掉眼泪,我们坛子里有多少父...
看了你的签名就掉眼泪,我们坛子里有多少父母有“用自己的生命换孩子健康”的想法,想想自己就曾许愿用自己后半生的生命换回孩子的健康,但看看现实,不得不想只能继续努力、坚持,直至自己生命的最后一刻!愿我们的努力、坚持会有回报,宝贝们能过上“凡人”的生活!一起努力、一起加油吧!
作者: 坚信奇迹    时间: 2012-4-10 13:58
标题: re:你好,我也是广州的,儿子一岁11个月在儿...
你好,我也是广州的,儿子一岁11个月在儿童医院确诊为自闭症,你的儿子总体比我的好很多了,现在不知道何从做起,先参加左中山二院的训练1个月,再参加了三院的2天家长培训。想了解下你有无带你小孩去机构训练?哪间好?有空希望多沟通我的QQ:195009266
作者: 坚信奇迹    时间: 2012-4-10 13:58
标题: re:你好,我也是广州的,儿子一岁11个月在儿...
你好,我也是广州的,儿子一岁11个月在儿童医院确诊为自闭症,你的儿子总体比我的好很多了,现在不知道何从做起,先参加左中山二院的训练1个月,再参加了三院的2天家长培训。想了解下你有无带你小孩去机构训练?哪间好?有空希望多沟通我的QQ:195009266
作者: Sznopn    时间: 2012-4-11 03:54
标题: re:情况差不多,前些时间相信他不是,现在放到...
情况差不多,前些时间相信他不是,现在放到早教班,跟正常孩子差距很大,心彻底击碎了,不抱幻想了,踏实训练
作者: jackyliuh    时间: 2012-4-11 10:10
标题: re:最简单还是笨方法,试了!上一两个星期试试...
最简单还是笨方法,试了!上一两个星期试试。虽然有共性,但每个孩子都有自己的适应点。家长要自己慢慢摸索。不过前面一段时间最好家长陪同啊!
作者: feithomas    时间: 2012-4-11 14:04
标题: re:先感谢大家关注。今天上午刚拿到儿...

先感谢大家关注。
今天上午刚拿到儿童医院的结果,整个诊断去了3次(一次面谈观察诊断1小时再去做脑电图,一次PEP评分约1小时,最后今天去结论),结论中度偏轻度孤独症。结果是沉重的,家人都很担忧。也根据医生建议报了医院的训练课,需要排期,但也坚持过几天的中山三院的检查。
我翻阅大量资料与专家资料与视频,我始终矛盾究竟那判断的三种特征是该怎么判断。。。
我有点怀疑孤独症的核心特征是:封闭内心,不与人交流。是不是如果有与人交流,有需求表现就可以判断轻重呢?因为我发现我孩子会拿玩具给我玩,或者拿画板要我教他画,有时还拿着小蓝球给我入篮,然后自己也入篮。有需求他自己拿不到的都会指,或拖大人手,游戏跳舞时对视好很多了,甚至会模仿给米奇人偶喂饭。除了自己专注喜欢的玩具或电视时,现在叫他,大概有60%会看过来2秒左右。
这半个月来,没有特意去训练,只是偶尔教他识别形状与颜色拼图等,主要是多和他玩,并在玩的当中努力训练他。

忘记自我介绍,我是孩子的爸爸,就我自己写帖子,但是家人都有关注这个论坛与这个帖子。
今天又去了医院附属的训练中心,之前也去了一次(做评估的时候),那里看到很多这样的孩子,里面的孩子状况有好有坏。看到在针灸的孩子,心情真的非常凝重,估计针灸那里的也就3~5岁的孩子,满头满身都是针,并带有行为古怪,看到这些心里极为痛苦。
很多个晚上都梦见孩子会叫我,梦里面他没有哭叫,十分乖巧。。。。梦醒过后就只剩下眼泪。。。
回复上面的妈妈,不健康的想法其实我产生了很多,有时甚至想到如果恶化到那样的话。。。
还是不说难过的事,还是有信心还是有希望的。

请包容上面我写得混乱,一边写一边流泪。

作者: rainkai    时间: 2012-4-11 14:59
标题: re:我总是觉得我们看到电视上孤独症的患儿都是...
我总是觉得我们看到电视上孤独症的患儿都是情况比较严重的。孤独症是最近几年才开始受到重视的,有很多患者错过了最好的治疗阶段,而现在看论坛里有很多恢复得很好的孩子,就是提早干预的结果。
您的孩子还小,现在干预真当其时。情况一定会越来越好的。
作者: 适彼乐土    时间: 2012-4-11 15:09
标题: re:楼主,要有信心。我看到过不少患儿...
楼主,要有信心。

我看到过不少患儿恢复得很好的。有的小朋友在名牌小学上学,各方面都不错的。
不用太纠结诊断。用心带孩子训练,自己多学习。
我家孩子从两岁半无语言,症状很明显到现在自主表达良好,幼儿园老师基本无投诉,9月份准备入小学,
说长不长,说短不短,要努力要淡定要有信心。
当然,他有他的问题,适应新环境能力弱,情绪有点不稳,不过我对他有信心。

擦干眼泪,抓紧机会吧
作者: 勇敢妈妈    时间: 2012-4-11 15:24
标题: re:楼上真是给我了很多信心阿,对于中度的孩子...
楼上真是给我了很多信心阿,对于中度的孩子,从2岁多到6岁这个阶段真是煎熬阿,看到再多成功的例子也都是别人的,我的路还在脚下。无论如何,要付出很多努力,加油!
作者: yubaobao    时间: 2012-8-2 14:21
标题: re:楼主的宝情况比我家好,爸爸也上心,祝福
楼主的宝情况比我家好,爸爸也上心,祝福
作者: 天上星不说话    时间: 2012-8-2 22:43
标题: re:Thomas 很久没更新孩子的情况了,肯...
Thomas 很久没更新孩子的情况了,肯定是越来越棒了,你的付出一定会迎来孩子的进步,有空多分享,咱俩孩子情况很像
作者: feithomas    时间: 2012-8-3 18:02
标题: re:我偶尔也有看你的成长日记的。不好意思,真...
我偶尔也有看你的成长日记的。不好意思,真的把心思都花在孩子上了,有时间也就在论坛看其他人的经验。少把自己的状况写出来。
我主观上判断应该是有进步的,这3个月间,由无语言到现在能有需求性语言,可以把教过的物品使用“[爸爸{人物}]给[河马{物件}]”之类的,发现语言稍微出来后,很多状况改观了。现在有一般的音不会发, 粤语如:牛,婆,公,交等等,O嘴与卷舌的音不会,像数字能说:24578,说不准的:69,不会说的:13。
现在基本指令都听懂,愿意做大概80%的指令。
现在主要是需求性语言,短期目标想他能表达情感。
其实还是有很多缺点:
1.还是不会双脚跳;
2.还不会用口吹气;
3.偶尔有仿说;
4.呼唤目光不马上对视,或对视时间短。。
有太多太多状况了。。。。一下子说不清,看来我都需要记录下了。。。
作者: feithomas    时间: 2012-8-3 18:04
标题: re:上述:“现在有一般的音不会发,”更正“现...
上述:“现在有一般的音不会发,”更正“现在有一半的音不会发,” 。
现在能唱几首歌了,但是都是只限于自己会发的音,不会的以“嗯”来代替。。。。
作者: 天上星不说话    时间: 2012-8-4 23:01
标题: re:还真和我家宝宝情况像,不知道你这阵有没有...
还真和我家宝宝情况像,不知道你这阵有没有施行一些训练?有时我很纠结,其实到现在为止,我们还是化精力在培养他对大人亲切感,多陪他互动为主,还有就是禁食了,感觉进步主要表现在理解和语言了,大半能听懂,会访说,但眼神指物不行,去了一个月的特训,学会唱歌跳舞了、有时间多交流,成长录我也记得少了




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