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标题: 一个痛苦、绝望、自责的父亲在这里寻求重生的力量！ [打印本页]

作者: 忽忽风尘 时间: 2012-2-26 00:14
标题: 一个痛苦、绝望、自责的父亲在这里寻求重生的力量！
痛苦为什么是这样挥之不去？
   宝宝是2010年6月4日出生于苏州，还有几天就满21个月了，宝宝从一出生就开始吃苦。宝的妈妈在32周的时候因为早产把宝宝生了下来，生下来的时候只有3斤重，并且有一个很短的窒息时间（不知道是不是造成目前状况的原因），出生就收到医生的病危通知单，然后住在医院的保温箱里48天经历了肺不成熟、上呼吸机、肺炎，一系列的考验宝宝终于坚强的出院了。
   原本以为一切痛苦早已过去，可惜拨云见未见日，黑暗如影随形！！！
   宝宝15个月才会独立走路，一直不会说话，最近2个月才开始叫爸爸。因为宝宝是早产儿，一直以为宝宝的一些发育迟缓是正常的，很多现象都没有重视（我现在是万分愧疚，为什么没有早重视宝宝的异常情况，并且自己一直像个孩子一样的玩网络游戏没有多关心宝宝）。前几天宝宝发烧了我去儿童医院顺便问了下我的宝宝为什么现在还只会喊爸爸，医生让我做个语言功能检查，直到这个时候才发现宝宝已经落后正常孩子很多了，所以第二天我就开始上网找原因，结果越看越胆颤心惊，很多指标直指着自闭症这个可怕的字眼，几乎不用找专家看就能确定宝宝是个自闭症的小孩了。顿时陷入无底深渊，一个原本小小的幸福的家庭即将支离破碎。因为担心宝宝妈妈会承受不了这样的打击，暂时还没把这个情况告诉她，她现在还是坚持着宝宝只是智力发育晚点一天到晚都很好动，完全不可能是自闭症，但是她根本没有意识到宝宝核心的症状。
   宝宝现在不好的症状是：
1、叫名字几乎没有任何回应（确定耳朵没问题小的时候就检查过耳朵，记得10个月时有个电视里的音乐只要一听到整个人就定住了看电视，现在看来应该是一种刻板行为吧）
2、对爸爸妈妈、所有家里都没有依恋，没有分离焦虑，对待陌生人和家里人一样不会讨好也不会排斥，谁抱着都可以，典型的缺乏对人的情感。喜欢一个人玩一个人的，基本不吵人。
3、对物的迷恋大于对人的关注，有一定的刻板行为（拉移门，开关柜子门，开抽屉，按开关等），睡觉一定要有奶嘴半夜哭闹一定是发现奶嘴找不到了，给了就安静了。
4、语言发育迟缓，21个月能说的只有爸爸，和其他重复的火星文。
5、缺乏眼神的对视交流。
6、虽然会走路，但平衡感明显不如同龄的孩子，容易磕磕绊绊的。
7、大小便不会说，无法控制，把尿和把便便有时候不太配合。
8、不会自己吃饭，不知道要水喝，但是知道要零食吃。
稍好点的症状是：
1、能玩少量的互动游戏，比如躲猫猫，看我拍手听我唱儿歌（目前是比较固定的一首你拍一我拍一那个），这个时候都表现的很开心并且肯和我对视一小段时间。
2、能听懂简单的几个指令，比如再见，握手，
3、在我的要求下能用手指指空调、遥控器、电脑、自己的小鸡鸡、挂画上的几个物品等少量的几个东西。
4、出门在外虽然不理人但也不怕人多嘈杂的地方，就是一个人玩一个人的。
5、还没有自伤行为，睡眠质量还可以。
6、喜欢笑、喜动不喜静（偶尔会自言自语后发笑）不会呆呆的待在一个地方或者玩一样东西很久。

目前就发现这些状况，我现在只有在这里发帖寻求大家给我力量，让我不再徘徊在绝望的悬崖上随时跌落。跪谢大家！！！告诉我宝宝是否基本可确诊自闭症？如果是他的自闭症程度是如何的？通过家长的干预会有多大的好转，以后能正常上学娶妻生子工作嘛？是否需要马上去机构训练？

作者: thankstoyilin 时间: 2012-2-26 00:19
标题: re:你的问题想得太远了。谁也答复不了。...
你的问题想得太远了。谁也答复不了。

老生常谈的一句：静下心来，做个深呼吸。

先看完论坛所有置顶帖，约花你一周的时间。然后，面对现实。用理性，极度的理性，来分析、对待。

这儿的家长几乎都经历过这个阶段。

作者: 方静 时间: 2012-2-26 00:20
标题: re:我想孩子更偏向于发育的问题，和他早产有很...
我想孩子更偏向于发育的问题，和他早产有很大的关系。有缺陷的孩子的表现会有很多共性，所以宝宝可能呈现了一些自闭症孩子的症状，但我想他的原因是早产造成了，尤其是窒息对脑部的影响是非常大的。
孩子还那么小，而且有那么明显的问题，我想你更需要和儿科医生来讨论看有没有更好的医学康复手段，来帮助孩子更快地进步。因为你的孩子不同于那些找不出其他原因的自闭儿，所以寻求医疗手段是很重要的，而且也有时效性。
当然用语自闭症孩子的教育康复手段同样也适用于你的孩子，这需要你自己静心学习装备自己，才可以更好的帮助孩子。

作者: 忽忽风尘 时间: 2012-2-26 00:26
标题: re:谢谢你这么晚了还来回我帖子，我现在确实无...
谢谢你这么晚了还来回我帖子，我现在确实无法静心下来，很痛苦。因为就是前天才真正发现他的自闭症问题，以前根本不了解这个病，只知道很可怕，可是现在竟然发生到自己身上!已经看了不少论坛的帖子了，可是心里还是堵得慌，无法面对，几乎要垮掉，现在还要瞒着家人，怕他们承受不起，很苦闷！

作者: 张雁 时间: 2012-2-26 08:52
标题: re:放松一下,对自己说:没那么糟糕.毕竟孩子...
放松一下,对自己说:没那么糟糕.毕竟孩子这么小会喊爸爸,毕竟"落后"不等于就是自闭.即使真的是自闭也会有办法的.有问题解决问题,天塌不下来.

作者: 凌爸爸 时间: 2012-2-26 11:36
标题: re:才21个月, 如果是发育迟缓, 那你过虑...
才21个月, 如果是发育迟缓, 那你过虑了.

如果真是自闭, 那你早虑了, 因为你会发现, 孩子越大, 以前的问题都是浮云, 小意思了.

我们都是这样过来的, 痛苦,焦虑可以理解. 但绝望,自责没必要了.

作者: 鼎鼎丁丁 时间: 2012-2-26 11:51
标题: re:LS说的好，天不会塌下来！不要对着冰冷的...
LS说的好，天不会塌下来！不要对着冰冷的电脑自己妄下结论。先与妻子好好交流沟通一下吧，同心协力面对现实。

作者: 恒恒妈妈hj 时间: 2012-2-26 11:51
标题: re:现在不是你绝望、自责的时候。应该赶快正视...
现在不是你绝望、自责的时候。应该赶快正视孩子的问题，而是去寻找好的医学康复手段，来帮助孩子更快地进步。
就像前面张老师说的，天踏不下来。也可以多来论坛，这里家长都是过来人，也许会给你帮助。
最后，祝福你的宝宝！

作者: 忽忽风尘 时间: 2012-2-26 14:06
标题: re:谢谢大家的鼓励，今天心情稍好些，...
谢谢大家的鼓励，今天心情稍好些，也理智些。希望前辈们多教教我改怎么做，还有和我情况差不多的一起交流。我要在这里安家了！
现在我必须要坚强的去面对了，已经做好了长期战斗的准备，路漫漫其修远兮但我决不会放弃我的宝宝。昨天去买了很多挂图挂在家里开始教宝宝认识上面的东西，今天上午带宝宝去了游乐城锻炼宝宝的运动能力（计划一天两次，游乐城里有蹦蹦床滑梯楼梯都能让宝宝在玩的过程中锻炼身体）。
明天要和单位谈谈停薪留职的事情，老婆的公司没办法停薪留职，并且我希望自己把照顾宝宝的事情抗下来，以前忽视的我要全部的补给宝宝，否则我会一辈子内疚的。最主要的是宝宝一天也不能耽搁了，并且家里目前还没有太大的经济负担，老婆也支持我，。暂时不打算去医院和机构，先在家里多和宝宝亲子互动，尽量不让宝宝独自一个人玩，而且很多东西要教宝宝。
以前是家里老人包办，这也造成了我和孩子妈妈的懈怠，老人虽然很爱宝宝，但是这是溺爱太，认为宝宝只要吃得饱穿的暖其他都无所谓，这让宝宝现在什么都不会。从现在我要陪着宝宝，什么事情都要教他自己去做。今天教宝宝自己上楼梯，教宝宝自己拿着馒头吃，自己拿着勺子喝水。虽然很笨拙，但是已经我们已经在路上，向前、向前、陪着宝宝慢慢的往前爬！！！

作者: 焦糖玛奇朵 时间: 2012-2-26 14:18
标题: re:和楼主一样，我家的还基本不会指物，去上早...
和楼主一样，我家的还基本不会指物，去上早教，发现和其他孩子差距实在太大了，心里那个滋味啊。。。加油共勉吧

作者: 菲菲的笨妈妈 时间: 2012-2-26 14:32
标题: re:我个人感觉不一定是自闭症，您还是到专业机...
我个人感觉不一定是自闭症，您还是到专业机构去做个诊断吧。但是诊断前一定要开始训练。如果不上机构的话，动作上可以马上上感统课。如果只是发育迟缓的话，感统应该有效。我也一直后悔没有再早点对我女儿做干预，但是后悔是不解决问题的。

作者: 忽忽风尘 时间: 2012-2-26 14:47
标题: re:菲菲妈，目前没有去机构做诊断，是因为宝宝...
菲菲妈，目前没有去机构做诊断，是因为宝宝现在这样的状况去了必定就是会被判定为自闭的，而这几天宝宝的外公外婆来了，他们都是很脆弱的老人，我不想让他们为此而悲伤，还有宝宝的妈妈曾对我说如果宝宝是自闭她就不活了。等宝宝的外公外婆下个月初走我爸妈过来，我再和他们谈这个事情吧，我的爸妈还要坚强些，另外我想要宝宝的妈妈看到一些希望，通过我接下来十几天的努力教会宝宝做一些事情，我想她也不会那么绝望了。自己先抗着吧，在家里和宝宝互动、教他做一些事情（他还是能听一些指令的，就是不理人）。到医院医生估计也就是让做脑部CT之类的然后让去康复机构，我想通过我的努力自己陪着宝宝先练起来，让他喜欢我会起到比去机构更好的效果！

作者: 加菲妈 时间: 2012-2-26 18:24
标题: re:真是一个好爸爸，你的孩子有你这么个爸爸，...
真是一个好爸爸，你的孩子有你这么个爸爸，你老婆有你这个老公，真是有福气啊！！！
既然你来到了这里，无论宝宝有没有问题，都先握手一下，坐下来歇口气，喝点水，看看老帖子，熟悉一下环境，心情稍微放松一些，看得出lz有点焦虑。

您描述得很清楚，很有条理，宝宝确实是落后的，但是典型自闭的特征不明显，智商也没有明显不足，主要是认知和交际落后，爸爸要适当考虑早产这个因素，我的表亲也是早产儿3斤左右，两岁半才会走路，而且他的孩子视力几乎没有，保温箱呆的时间太长了，现在上学也比别的孩子低两个年级。

医院不要排斥，能挂上广州、南京、北京几个专家的号子很不容易，医生会从专业的观点给你建议，排除很多家长认定自闭的特征，可能是发育落后的普适性特点。即使给孩子下诊断是自闭，对于全家人的关注和支持这是好事而不是坏事，不要担心孩子妈妈，没听说哪个妈妈知道诊断就不活了，您真是一个好老公，这么心疼妻子。

训练游戏当然要做起来，越早越好，宝宝这么小，进步的空间很大很大。
不过最主要的是心态，从最开始的怀疑、郁闷、焦虑到崩溃等等，伴随着孩子的进步、退步、上学，折磨还在后面，漫漫征途，我们大家都在路上，淡定，再次握手。

作者: 我们爱鼎鼎 时间: 2012-2-26 20:40
标题: re:和我们家鼎鼎发现的时候真象,我们是18个...
和我们家鼎鼎发现的时候真象,我们是18个月发现的,22个月才开口说话喊爸爸妈妈,23个月的时候已经会说很多了,目前在家自己训练,没有去机构,现在快一年了,孩子进步很多,不要放弃,坚持就会看到孩子的进步,让我们一起加油吧

作者: 忽忽风尘 时间: 2012-2-26 21:59
标题: re:谢谢加菲妈的鼓励！恩，不会排斥医...
谢谢加菲妈的鼓励！恩，不会排斥医院，其实前几天已经交钱给医院准备做一些评估了，只是发现是自闭的症状后就有些不敢去面对，接下来我还是会找权威的医生听听议建。论坛的老帖子这2天一有时间就去看看，一来可以学到很多知识二来可以让自己的心情能够平复些。再次感谢你们这些虽然素不相识但是这么有爱朋友们，能够给我鼓励，这对一个初次面对这种困境的人真的很有帮助！不放弃、不绝望，因为自己才是宝宝的希望和家庭的支柱，恩，以后每天早上起来告诉自己“感谢太阳再次升起，继续点燃我的梦想”，我现在最大的梦想就是看着宝宝快快乐乐的长大。

作者: amengww 时间: 2012-2-27 08:56
标题: 想找一个能在太原陪读的阿姨！
有点像我儿子的情况，都是早产儿，一开始家人总是在生活上无微不至关怀，甚至是过于溺爱，结果随着孩子年龄的增长，发现问题越来越严重，个人经验：理解你现在的心态、行为，看得出来，你是一个有担当、有责任感的好父亲，作为过来人，觉得最关键的一点是“坚持+正确”的方法，如果有时间，还是参加这方面的家长培训课程个人觉得较好，对家长、孩子都有帮助。祝福你的宝贝，健健康康成长、快快乐乐生活！

作者: logan_zhang 时间: 2012-2-27 10:58
标题: re:我来泼点冷水.最近看了很多新家长的帖...
我来泼点冷水.
最近看了很多新家长的帖子,我深深感到,自闭症被扩大化.
其实孩子的发育是有早和晚之差异的,在低年龄的孩子们完全可能以为生长发育的迟缓而后出现各种症状,虽然家长要引起足够的重视,但是没有必要过分的恐慌而乱戴"帽子".没有医学的诊断,对未来认真的思考和规划.,就着急地作出停薪留职的决定,我觉得是不理智的.
前几天和上海儿童医学中心的金星明教授谈起,现在自闭孩子数量统计为什么会有如此大的落差,她讲到了医学界对自闭的诊断问题,自闭会出现某些行为,但出现了这些行为,却不一定是自闭.她认为国内自闭症的诊断被严重地扩大化.
和自闭之魔的斗争是长期\艰苦的,甚至是没有结果的.需要我们家长用智慧来对待.冷静下来想清楚再行动.

作者: thankstoyilin 时间: 2012-2-27 11:17
标题: re:“孩子的发育是有早和晚之差异的,在低年龄...
“孩子的发育是有早和晚之差异的,在低年龄的孩子们完全可能以为生长发育的迟缓而后出现各种症状,虽然家长要引起足够的重视,但是没有必要过分的恐慌而乱戴"帽子".”

----这句话同意。我们一直劝解家长不要急着戴帽子，要重视而不要慌张。

“我深深感到,自闭症被扩大化”

----这句话，很不严谨。不管是哪个教授这么说，在没有统计数据之前，慎言“扩大化”。这不是某个专家坐在书房里想一想就能得出的，不做统计，就是想当然。我们国家人口基数大，要做这样的跟踪调查是有条件的，但我不清楚是否有学者在做。这个调查，哪怕简单化一点，至少需要花5年以上的跟踪时间。比如，从几大医院中给出诊断（不论是典型、疑似、倾向还是其他）的孩子中确定大样本，记载他们的表现，跟踪到8、9岁。如果是被“扩大化”的，到8、9岁基本可见分晓。

作为学者和家长的角色是不同的。学者可以说“扩大化”，家长是慎重为先。我之前一再说，把“最终发现孩子是好的”作为一个天上掉下来的馅饼，不可求，只等到时间到。在此之前，一律慎重对待。

当然，保持心态的平静、不要觉得天塌下来，是另一个问题。

作者: 快乐的鱼 时间: 2012-2-27 13:20
标题: re:苏州儿童医院脑瘫康复中心，对发育迟缓的孩...
苏州儿童医院脑瘫康复中心，对发育迟缓的孩子挺有帮助，他们的语言康复训练也不错的

作者: asan33 时间: 2012-2-27 20:54
标题: re:楼主：真是一个坚强的好爸爸！希望孩子妈妈...
楼主：真是一个坚强的好爸爸！希望孩子妈妈也能和你一样坚强，孩子这么小，别太担心，坚持”全家总动员”！

作者: 忽忽风尘 时间: 2012-2-28 00:18
标题: re:谢谢大家，今天静下心来为宝宝编制了一个学...
谢谢大家，今天静下心来为宝宝编制了一个学习计划，打算先每天教他认识几样物品不求教会只求有个印象，然后用我以前学英语的记忆曲线大法，定期复习，我想会起到一定的效果。另外把想到要强化的行为和习惯都记录了下来时刻提醒自己教宝宝！这两天把宝宝睡觉要吃奶嘴的习惯基本纠正过来了，其他的一些恋物的行为和刻板的行为都不停的干预他让他没时间去做，呵呵。快乐的鱼也是苏州的嘛怎么知道儿童医院呢，我家去儿童医院倒还是比较方便的。

作者: 忽忽风尘 时间: 2012-3-2 12:26
标题: re:收到大家很多的关心，谢谢大家了！现在算是...
收到大家很多的关心，谢谢大家了！现在算是个好消息吧，昨天去儿童医院给宝宝做了个检查。两个医生都判断他的状况虽然有一点自闭的症状，但总体来看还是偏向发育迟缓多一些，让在家干预3个月再做复查。所以在这里也告诉其他的爸爸妈妈，重视孩子的状况是必须，但是无谓的绝望、痛苦自责是没有必要的，静下心来安排好宝宝的后面的生活，自己先坚强和独立起来，才能带领宝宝走出阴霾。接下来的3个月，目前还没有太多计划，先学会陪宝宝玩开始，有很多东西要手把手的教宝宝去做。目前评估的结果是运动方面落后5个月，语言方面落后10个月，落后很多了，晚上回家把具体的诊断书贴出来，大家帮我分析下该怎么办吧！

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