以琳自闭症论坛
标题:
我看海洋天堂:大福很幸福
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作者:
小秋老师
时间:
2012-2-22 14:04
标题:
我看海洋天堂:大福很幸福
已经很久很久没有试过这样了, 因为一部电影不停地掉眼泪!
《海洋天堂》是中国第一部自孤独症为题材的,由李连杰和文章主演的电影!
孤独症也称自闭症,我们也习惯叫他们星儿,星星的儿子的意思!
在科学上来讲,他们是因为基因变异导致属于先天病症,无关后天教养方式,也与传统意义中的形容性格孤辟的自闭不是同一概念!
在诊断方面必须符合以下特征:语言障碍,重复的刻板动作以及人际关系障碍等!
但我往往爱浪漫地想象成他们是外星来的孩子,因为宇宙太拥挤不小心地奔入地球人类的世界,从此为了在地球生存而开始了漫长而艰辛的地球求知生活!
海洋天堂讲述的是这样的故事:
第一幕:得知自己只剩下三个月生命的王心诚(李连杰)带着21岁的孤独症儿子大福(文章)跳海自杀……(这里很真实得表达了中国目前孤独症孩子学龄时高额的培训费用、成年后无处容身的现状,政府还不管,民间没财力可管,所有的压力全压在家长身
上,这是为什么王心诚知道自己不久于人世后选择带儿子一起死的原因!)
正片:大福的水性太好,阎王爷收不了,王心诚只能儿子回到现实生活中,为自己死后儿子的生活的安排而奔波着,孤儿院、养老院、福利院、民间养护机构,甚至精神病院……在此同时拖着病体吃力地教大福一些基本的生活技能,甚至扮海龟陪大福同游,给大福不停地灌输‘爸爸以后会变成海龟一直陪在你身边’……最终为大福觅得新家,白天在大福离不开的海洋馆当清洁工,晚上回家后还有王心诚生前执友以及社会人士的照应…….最后影片结束时——大福在水中快乐地跟在爸爸化身的海龟身边,一直幸福地翱翔着偎依着……
将近一百分钟的影片,由一段段很平凡很锁啐的小生活细节构成!
对于已经从事孤独症康复工作整整四年的我来说,很多片断都曾经亲目看到过类似情节,很容易明白这一段要表达的是什么?那一段于全片中想要起到什么样的作用?
然后一边流泪一边想到,对于并不了解孤独症的你们来说,看了这影片会有什么感觉?
很感动之余觉得很锁啐?
很 沉闷?
很沉重?
很不知所云?
还是心里终于留了一句‘哦,原来孤独症是这样子的!’
很多人看《海洋天堂》都主要看到了沉重的无私的父爱!
于我来说则侧重不同,父母之爱自是应该被称颂的,但对于我来说,剧中父亲的所为并不特别稀奇,四年来见过那么多的孤独症孩子及其父母,每一位父母都在为他们的‘星儿’同样地负出着!
片中李连杰饰演的父亲说,儿子,跟爸一起走!
然后带着文章演的儿子大福跳下了大海!
我在现实生活中还听到过这样的话:我希望他别那么长命,可以比我先死!
什么样的情况下,父母才会祈祷孩子别太长命?
已为人父母或者至少也有着爱你疼你的父母的你,在影片中能不能看懂这样深沉的悲哀?
如果你在电影院看这片子时笑了,不是因为大福的小小可爱,而是觉得很搞笑,拜托你别原谅你自己!
早在去年已经在星星雨的老师的口中得知,李连杰的壹基金给星星雨捐赠了一百万,而且将会零片酬参演以星星雨创办人与其孤独症儿子的故事为蓝本的电影!
当时已经很惊喜,李连杰的影迷团有多强大,此片一出便有多少人认识我们的孤独症人士!
所以看这片子,我看的主要不是父爱的伟大!
想看的是这片子能为不懂孤独症的你们带来什么样的信息?
能不能让不知孤独症的你们,至少能在心中留下这么一句话:原来孤独症是这样的?
我们的千千万万个‘大福’所要的并不多,只需要你们对他们的认知和谅解——认知原来孤独症就是这样子的,谅解他们是因为不懂才不为!
地球文明和规则太多太复杂,他们得一样一样慢慢地学,多么的吃力!
片中王心诚反反复复地教大福的打鸡蛋、煮鸡蛋、买东西要用钱、拖地、开门、放钥匙等等,这一切都真实地还原了孤独症孩子求知的艰难性!
事实上在现实中,很大部分的孤独症人士学习时要重复的次数要比片中的回合要多得多得多,而且还可能终其一生都学不会用适合的钱去买适当的东西……
顺便说一下的是,很多人都问过我,你带自闭症孩子是怎样带的?
看了这段影片,你就可以大概能明白我的工作究竟是什么了!
另外来说一说影片中的一些片断:
(1) 关于大福不停摆动的手:这便是传说中孤独症有的特征之一的刻板动作,起先会是一种由于视觉功能的缺失而导致的强迫性的自我视觉补偿,后来便成了一种寻求自我安全与舒适的刻板动作!
有段时间,我经常性地学这些小屁孩的某些动作,发现在不停地重重复复一个动作时,可以得到一种排除所有的杂念的奇怪般舒服的感觉,后经同事们诊断,俺实在也是一个自我恢复良好的高功能孤独症,汗!
另,不得不说的,影片中父亲将儿子送到养护院之后的那个晚上,站在大福常常站的位置以他的视角去看大福把狗狗放到电视上的景象,后来决定对大福要把狗狗放电视上的行为不再干预,与俺的行为也是有相通之处的!
只要愿意站到他们的视角去看看他们看的世界,他们很多的行为于地球人看来很怪异,但是确有它存在的理由的!
子非鱼,焉知鱼之乐,大抵就是这意思!
(2) 王心诚三次反反复复地将大福放在电视上的狗狗收起来,放到沙发上,而且反复念叨着,大福呀,狗狗不能放在电视上,天天叨,大福仍然天天将狗狗放到电视上,因为那只狗狗第一次放的位置就是在电视上的,这也是孤独症的刻板行为,东西的固定摆放!
但这个细节要表现的不仅仅是他们的孤独症特征,而是呼应了后来王心城死后,大福替代了他的位置帮他重复他生前的那些行为----大福又再次习惯性地把狗狗放在电视上,在出门前忽然想起,然后学着爸爸那样将狗狗从电视上拿了下来放到了沙发上!
这一动作也是孤独症固定模式的表现,却很巧妙地传达了一个信息,于大福来说,一切都没有改变,生活依旧,爸爸依然在!
正如电话响起时,玲玲仍在,海龟在身旁遨游,爸爸便从来没有离开……
看到这里时,眼泪狂飙!
(3) 在海洋馆,大福抱着几个乒乓球,叫嚷着就是不肯还给快要出去表演的而着急怒骂他的杂技人员,爸爸赶到抱住他时,他忽然抱紧爸爸哭得撕心裂肺,这也是其中让我眼泪狂飙的一个点!
可能大家有点不明白他为什么因为几个乒乓球而委屈成这样,我也不确定导演要表达的是不是大福因为觉得乒乓球该只是专属于他喜爱着的玲玲,但我很确定的是,他的委屈他的撕心裂肺源于他无法正确地表达心中所思所想,从而无法让别人满足他的这一需求,反而还被暴怒的工作人员吓到,所以才会有这么一幕惊人的一番怒喊与哭泣!
这也是孤独症一个很大的障碍,语言功能障碍!
由此他们无法正确地表达所思所想,无法被我们所懂得,从而无法满足他们的需求,甚至被误解被欺压,很多的问题行为,伤人或自伤皆由此而来!
他们是那么的干净透明的孩子,所有的不好行为都是因为咱们地球人的无知而不懂他们而引起的呢!
(4) 在养护院大发脾气,因为无法表达对爸爸的想念以及无法接受养护院工作人员改变他睡觉脱衣的模式,想起我们家耀盛曾经有过类似的经历,眼泪狂飙!
(5) 父亲想教大福自己坐公交车,车子开走了,大福却不知道要下车,父亲忙扑上去把大福叫了下来,公交车的乘务员不耐烦地说着,我已经说了几百遍,前面有没有人下车,他要下为什么不说……
一直温和的父亲对着慢慢远去怒喊,那是因为有人不知道你在跟他说话……
看到这里,我没流眼泪,心里却很酸很酸!
类似的经验我有很多,带着小孩出去玩,在公交车上,小孩忽然很大声地重复叨着,尿尿,邓老师尿尿……走路时把前面别的小小孩子撞倒了还一直往前……把别人的脚踩到了也是依然往前蹦蹦跳跳……在跳床上不小心踩到别人却没事般继续笑着叫着快乐着……
这样的事情很多,我总会根据对方的反应来给反应,只露出些许惊讶的,我会耐心地解释温柔地说不好意思对不起,如果是对着我们的孩子一顿狂骂或者露出不耐烦的,我会很无视地牵着孩子的手走人,看谁能气死谁……
因为我不是父母,只是老师,我可以任性地惩罚那些无知无耻的路人,但是父母不同,大家异地而处,就能想像得到那些孤独症家长在承受如此大的负担的同时,还会因为社会对孤独症的普遍无知而增加多少心里负担?
感谢李连杰,让全球更多的人,无论因着什么样的原因而走进电影院,至少能认知到,哦,原来孤独症是这样的!
感谢文章,那么传神地演活了一个孤独症人士,他凭着大福而得影帝桂冠实实至名归,从事四年想关工作的我,觉得文章的大福无可挑剔,请看到此文的你们跟我一起无视那些所谓专业影评人士对文章的大福的质疑!
感谢那位在星星雨做义工14年终于写车这么一部好剧本的编剧!
另外,不得不说的是,大福真的很幸福,电话铃响了,玲玲还在,小狗从电视上移到沙发中时,爸爸还在,海龟从身边游来游去时,爸爸从来就没有离开……
大福很幸福!
千千万万个大福都是这么地容易满足与幸福的,只要我们这些地球人明白他们只是不知而为而不为,只要我们能谅解能帮忙能成全……
父亲说,大福,爸爸不在了,你会想我的吧?我会想你的……
我也很经常地跟那些要离别的小孩说,邓老师走了,你会想我的吧?
我会想念你们的,想念我的阳阳跟我一起趴在桌子上躲完蜜蜂后,指着我哈哈大笑,哈哈,邓老师害怕了......
想念我的耀盛,挨在我身边用他的方式笑嘻嘻地说着,邓老师你可不可以不要走......
想念帮帮看着装哭的我哭着说,不会死的,邓老师,你不要哭了......
想念天天给我好看,却在我临走的那天趴在我的肩头不肯放的小文政......
想念那个只肯让我接近只对着我无奈地笑的马天宇......
一直想念所有的与我相遇然后分别的帅帅的帅帅的星儿们......
我会想念你们的,你们会想念我的吧?
另:工作经验有限,专业水平有限,有些地方可能说得不太贴切,望见谅,但无碍于大家对孤独症的基本认知!
作者:
张雁
时间:
2012-2-22 15:25
标题:
re:写得真好,我想能把我们和孩子们联系在一起...
写得真好,我想能把我们和孩子们联系在一起就是这种感情,永远不可分离。谢谢
作者:
sxy
时间:
2012-2-22 22:39
标题:
re:很感动,谢谢。自闭症父母是可怜的,但...
很感动,谢谢。
自闭症父母是可怜的,但同时也是可敬的。
自闭症孩子是不幸的,但如果有周围人的关爱,有社会的接纳和理解,他们才会有幸福。
作者:
RICHARD妈咪
时间:
2012-2-23 23:46
标题:
re:谢谢,很感动,我也看过这部电影,当时就哭...
谢谢,很感动,我也看过这部电影,当时就哭得很惨,很真实,很感人,希望有越来越多的人了解自闭症,能多一些宽容和包容。
作者:
qinhantang
时间:
2012-4-5 04:05
标题:
re:小秋老师的影评写得真好! 两天前看了...
小秋老师的影评写得真好!
两天前看了一遍《海洋天堂》,流泪了,而且躺在床上久久未能入睡。
个人觉得,社会需要这么一个场所:无论是谁,无论多穷,无论多苦,无论多难,无论病残,只要来,就能无条件收容和接纳, physically and spiritually!
"特殊学校说他太大,而敬老院说他太小......",王心诚揣着自己的诊断书,一家机构接着一家机构询问、请求,欲托身后事,却找不到一个收容的场所,真的是走投无路。
但是天无绝人之路,最终一个民间机构愿意接收大福,海洋馆的老板给大福提供了一个清洁工的职位,热心邻居柴嫂也默默的奉献着一份爱心......老天爷籍着普通人心中的良善,给予大福一条生存之路。
总觉得这个中间有某个环节缺失,所以大福的这条生存道路来之不易,走下去也充满不确定性——民间结构自身能否生存?大福能在海洋馆干多久?柴嫂将来嫁人以后还有精力顾及大福吗?所以,人心的良善、社会的良善,需要有效的组织,并且高效传递给最需要的人。天有大爱,人有良善,如何组织?如何传递?
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