以琳自闭症论坛

标题: 请大家出主意帮助贫困打工星儿妈妈 [打印本页]

作者: 牛涌泉 时间: 2012-2-17 11:20
标题: 请大家出主意帮助贫困打工星儿妈妈
打工星儿妈妈的呼唤（旋旋妈妈）

这是旋旋妈妈亲笔写下的文字，我帮她打印出来，发表至此。她的家庭非常困难，生活给了她太多磨难，可是她是那么勇敢乐观的带着孩子，那么的爱孩子。看到流浪汉，也上前帮助他。他担忧的，不仅仅是自己的孩子，更是千万像她一样的星儿家庭。旋妈是有潜力，肯学习的妈妈，希望大家帮助她！

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我曾经有过一段失败的婚姻，这段婚姻是我今生最大的耻辱！为了让无辜善良的人免遭更大的伤害，无计可施、无奈之极的我选择远走他乡，这样在外转眼就是十四年，历经苦难艰辛的我很珍视生命的每一天，虽然在外漂泊诸多不易，但我依然感觉这是我人生最快乐，最丰满的人生历程。我只是一个太普通的农民工，生活在最底层，用双手创造生活，很好！我喜欢这种平淡、平和、平凡的生活。然而从儿子被确诊为孤独症起，我的人生又遭遇最大重创！巨大打击让我无法接受，近乎崩溃。但必须接受上苍对我竟如此厚待！！！

所有孤独症孩子的父母都经历过当初晴天霹雳，痛不欲生、消极艰难的心路历程，身心遭受巨大负荷，然而我们用乐观、坚强支撑自己和孩子走到现在，用爱心关爱孩子，促使他们点滴进步！自从我心里接受了孩子的一切，我努力让自己平静下来，因为如果不接受，我会和我的孩子一起不再生活在这个世界上。当时真是这样想过，但我又对自己说：那么多丑恶的人都苟活于世，我们为什么不好好活着，我们没有害人，没作恶，为什么不开开心心的活着？我必须好好活着！我再次感谢人生的苦难让我的心变得更加强大！我时常问自己：都说孩子是父母的希望和寄托，但如果我们的孩子多灾多难，而父母必须一辈子不间断付出不求回报，这样的情况下，我们还会一如既往的爱我们的孩子吗？我的回答是肯定的！我会一辈子关爱我的孩子直到生命的终点！因为如果所有的爱都带有功利性就不成其为真爱，也枉谈“爱”字！

我从心里接受了我的孤独症儿子，但面对诸多的行为问题却令我们举步维艰。没有固定的工作，孩子父亲一人打工每月1600元只够家里的基本生活，打小孩子爱生病已花光微博积蓄，治疗康复高昂的费用又将孩子关在了特殊教育的门外，曾经发帖（让朋友）打算卖肝卖肾救助他人并以此换来康复费用却落空，向一媒体求助又遇冷，每天带着孩子无计可施的我无助痛苦，悲哀之极。直到小孩快四岁才借到一点钱到一家私营的机构康复，每月2300元，加测评费500元，刚进去就持续生病，最后老师劝说退学，没测评也不退费。又换较近更小机构，月1900元，三个月后又因学费问题退却。康复情况不明显，孩子依然问题行为多，不停奔跑，不肯落座，四处敲击发出声响。饮食无定，不多进食。时而亢奋，时而哭泣，不听指令，自己自在不愿被关注！抵触与人沟通，无法与小孩沟通是最让人失控的事。时常力求自己冷静、安静！只要孩子不睡觉就一刻不能松懈。注意力要高度集中，以免小孩搞破坏，受伤害。更痛苦的是自己无法帮助到他进行康复训练，虽然买有训练书籍，但小孩破坏力强，时常忙着收拾残局，又要忙家务，衣食住行要料理。一个人帮孩子康复，无有帮助谈何容易！周边异常目光或漠视、歧视、误解等形形色色的反应让我们承受很大压力。但我告诉自己：不要在意！我做我自己应做的事足矣！有时真悲哀在这很大很热闹的世界我感到的却是很少，热度太低！

我和我的孩子孤单生活，很少极少聚会。因为和健康的孩子那集万千宠爱于一身的亮丽相比我的孩子很受漠视。因为健康的孩子伶俐，他们会有大好前程。而我们的孩子则被视为“大负担”。这让我倍感悲凉。有时人们是多么功利啊，为什么好好的人却不知以人性的本真来善待弱势人群？但人间自有真情在，也有真诚善良的人们在无私的付出关爱，我深信不疑，也感念之极。

自从有了这样一个特殊的孩子，我的价值观和世界观乃至人生观有了全新的转变，我的思维更有厚度，对生活的感悟和体会更深刻。对幸福的感知也更简单、灵敏、直接，虽然每天弦绷得紧，时间安排细密，但我依然乐此不疲，乐在其中，因为我愿意为了孩子承担所有，再苦再累，和孩子在一起就是幸福。

由于独自带小孩对小孩无有康复帮助，我们商定一起工作将孩子送一全托机构，指望能让集体生活和机构的帮助训练来帮助孩子进步，每月费用1500元，但没多久因多种原因又换到另一家长自己开办的小机构训练托管，四个月后又因故无奈接回家。当时就咬牙决定就让孩子在家呆着，自己照料。如果两人都上班忙，就让孩子一个人在家里自己玩，说来容易做来难，每次将他一人放在家里回来保证是一篇狼藉，好一阵忙乎。损坏物品也更多，有时大小便满地流，孩子真可怜啊！父母心里的难受无法言表，虽然我们坚定的努力的生活，也内心是深深忧虑的，我担忧的不仅是自己孩子的状况，更是千千万万个孤独症孩子的生存状况及家庭的状况！如果万一哪天父母不在，他们如何生存？我在火车站上班，时常会看见一个蓬头垢面、意识不清的流浪汉，大冷天只有一条破絮裹身，赤脚而行，真让人心痛啊！真的仿佛觉得我的孩子某天迷失了也会如此。感紧将上班用的军用鞋递上，示意他穿上，他躺在地上很抵触，不肯穿上。无奈又到一高消费的店子首次花5元买一杯热豆浆放在地上示意他喝了，以便暖身，但他似乎并不领情，这让我非常沉重，我哀叹自己无能，没法给他更多帮助……也更加忧心智残人士的未来！！！因为我时常会看到类似的智残人士四处流浪，衣不遮体，极尽悲惨啊！

一番表达后，我的心很沉很沉，社会文明发展至今，智残人的生存状况可以用普遍急需关注和帮扶来形容，他们的正当权益应当得到社会的尊重和政府的充分维护，社会主义制度发展至今，人们的生活日益提高，政府一直在努力改善民生，提倡创建和谐社会，这个前提之下，最弱势的人群的生存状况更应该得到高度重视和改善。有人说社会文明的发展体现在对待弱势的态度上，我们要让人民过上有尊严的生活，弱势人群也是社会的成员，他们应该享有生命应该得到的温暖与善待！

每一个生命的存在都是有价值有意义的，生命无常，谁又能保证健康一生？善待每一个生命就是善待自己。我期盼各级政府能有更强有力的关注民生的态度来帮扶弱势人群，让他们与健康人一样同享温暖的阳光！希望社会上每一个人都能用人性的本真善来善待生命，共创美好生活！

作者: 牛涌泉 时间: 2012-2-17 11:22
标题: re:和互助会的资深家长王大姐一起走访...
和互助会的资深家长王大姐一起走访了旋旋家庭，他们是最为艰难最为底层的星儿家庭，一直在贫困和绝望中苦苦挣扎。我们希望通过报道，集合大家的力量，想出办法，帮助这个苦难深重的家庭。

旋旋的妈妈是一个开朗乐观的人，在讲述自己的苦难生活时都尽量保持镇静的声调。在此之前，我从来没有见过比她更悲惨的星妈，从来没有听过这么悲惨的故事。旋旋妈出生在武汉郊区的农村，高中毕业后出门打工，后来经人介绍与前夫结婚，前夫是刑满释放人员，婚前隐瞒了这一段，婚后他们生了个儿子，是正常孩子。后来前夫恶行不断，被迫离婚，她与同样婚姻不幸的旋旋爸爸走到一起，生下了旋旋。不幸的是与前夫生的大儿子因为前夫家照料失当，意外身亡，而旋旋又被确诊为重度低功能自闭症。2岁半确诊后因为无钱训练，旋旋妈曾托会上网的朋友在网上发帖，表示要卖肾卖肝，为儿子筹钱训练，但是反响甚微。后来好不容易借到一点钱给孩子上了机构，那个时候孩子已经4岁了，从4岁到5岁，断断续续在不同的大小机构上过几个月，都因为经济困难而停止了。现在孩子快7岁了，旋旋爸妈每次隔天换班，以保证有一个人能在家看住孩子，实在换不过来，就拿绳子把孩子栓在家里，准备一点食物充饥。孩子就这样一栓一整天，回到家，物品都摔在地上砸得稀烂，满屋子大小便。有的时候旋旋妈妈出去做钟点工，就拿绳子把旋旋栓在户主楼下的楼道内。现在这个家庭因为没有领结婚证，孩子没有户口，什么政策都享受不到，想去把户口上了，一方面交不起社会抚养金，另一方面因为当初的离婚手续还有问题，难以解决，所以迟迟难上。

旋旋家租住在一个城中村，现在武汉市城中村改造，已经很难找城中村的房子了，而且房租也在不断上涨。原先住的地方因为邻居投诉，他们只好辗转搬到这里。家里没有一件像样的家具，只有一台电视机还算得上是个电器。两三个马扎就是椅子，家具太少，很多物品都装在黑色塑料袋里胡乱堆积在家里。孩子没有一件玩具，整天就是拿着东西敲打，爬到桌子上走来走去。旋旋妈妈对此束手无策，她除了跟在后面救火，该干什么，该怎么干预，一无所知。

王大姐仔细询问了她们家的情况，都一一记录，然后以自己带孩子的亲历给旋旋妈讲了该怎么带孩子，家长为了孩子一定要多学习，除了家长，没有人能救你的孩子。旋旋妈表示她想学习，但是完全不知道该从哪里下手。想进机构，学习机构老师的操作方式，又没有钱，想看书，买了书看了一部分，又还是茫然。旋旋妈妈其实是有学习能力的，为了我们的到来，她前一天晚上在文稿纸上写自己的经历、自己的愿望写了厚厚一叠，字里行间非常诚恳，写得也挺好的。她经历了那么多磨难和挫折，还能笑对人生，勇敢的带着自闭儿子，勇敢的面对镜头。她是那么的贫困无助，但是充满爱心，在遇到乞丐时还给他买热气腾腾的豆浆。我们临走时她还拿出500元钱要求捐给家长互助会，感谢互助会想到了她，到她家来。我们婉言谢绝了她的热情，同时感到压力更大了。她是那么的渴望得到知识上的帮助和经济上的帮助，而我们的互助会还是一个很弱小的团体，一个还在等待残联批文的团体，一个很弱很弱，需要社会帮助的团体。所以我觉们得压力很大。

从旋旋妈妈家出来，百感交集。从旋旋的现状看，他无语言，很安静，对妈妈非常亲密。能听懂一到两个指令，没有很强的破坏性，无自伤、他伤行为。会表示要大小便，会自己吃饭。他的能力并不是最差的那种，如果他得到很好的训练，他肯定不会无所事事，惹是生非，肯定能够结构化的生活。今后还有可能干得一份简单工作。虽然他7岁了，但是肯定还来得及。但是，以他家的经济状况和父母的教育水平来看，怎能不让人忧心忡忡？

（注：旋旋爸爸在车站开运输垃圾的车辆，旋旋妈妈在火车站卖盒饭，有时做钟点工）

作者: 牛涌泉 时间: 2012-2-17 11:24
标题: re:【呼吁】请大家帮助旋旋家庭htt...
【呼吁】请大家帮助旋旋家庭

http://blog.sina.com.cn/s/blog_9d4db75a0100wyjf.html
这是上一楼首发地址，里面有孩子的照片和妈妈的手机号码（经她同意公布）我们互助会搞了个小小的博客，原先是在武汉家长群内求帮助，后来经朋友提醒，想到这里的老师们都很厉害，也许会有个更好的主意。

作者: 牛涌泉 时间: 2012-2-17 11:28
标题: re:目前有好几位家长和老师表示要捐衣服玩具教...
目前有好几位家长和老师表示要捐衣服玩具教具资料的，我们非常感谢。
有一位家长表示要捐钱，被旋旋妈妈谢绝了，她表示只要物质。

可是有的朋友也说了，她需要经济上的帮助，去一个好机构好好学习三个月再回来带孩子，就这一点我还没有和旋妈沟通。捐款这个事情是很敏感的事情，所以我觉得我不知道该怎么办了了。希望大家出出主意吧。谢谢大家了！

作者: 牧牧妈 时间: 2012-2-17 13:08
标题: re:顶一下，这样的家庭真的需要关注！
顶一下，这样的家庭真的需要关注！

作者: fengdys 时间: 2012-2-17 13:47
标题: re:看了好心酸，觉得自己帮不上什么忙。只希望...
看了好心酸，觉得自己帮不上什么忙。只希望能经济捐助一点表达一下心意。

作者: 小语妈妈 时间: 2012-2-17 14:15
标题: re:用绳子拴住孩子，真是太可怜了！眼下可能急...
用绳子拴住孩子，真是太可怜了！眼下可能急需孩子妈妈腾出功夫来，经济上的事可能要想的周全一些，需要的话请吱一声。

作者: 张春华 时间: 2012-2-17 15:25
标题: re:孩子的状况太让人揪心了。去年，我接待了一...
孩子的状况太让人揪心了。去年，我接待了一个外地家庭来青岛打工的孩子。妈妈是一个环卫工人，孩子已经11岁，很高很胖很壮，破坏力非常强。他们一家向媒体求助后，记者带着她们母子来到以琳。在图书室半个小时期间，孩子的行为让我们心惊肉跳，不是扔东西，就是砸东西。为了哄他，我们将办公桌上一袋糖果拿给他，他全部打开，挨个咬，然后吐出来，吐得衣服上地板上和桌子上到处都是。然后我们稍微没留神，砸了一个玻璃杯子。妈妈一直在当消防员救火。但是，随着孩子年龄的增大，力气在变大，需要在增多，妈妈充当消防员救火的角色能持续多久？真的很心痛。

作者: Miranda 时间: 2012-2-17 23:38
标题: re:我在广州，接触过类似，甚至更困难的单亲自...
我在广州，接触过类似，甚至更困难的单亲自闭症孩子家庭。他们需要的，不仅仅是经济上的支持，而是需要帮他们找到出路。如果在广州，我会推荐把孩子送去至灵学校。上至灵学校没有户口要求，孩子住读，周一送去，周五接回，包食宿每个月1300。还可以通过至灵学校申请海洋天堂计划的资助。家里经济困难的，更需要家长出来工作。送孩子去可信赖的住宿特殊学校，不失为一个出路。

作者: 语风妈妈 时间: 2012-2-17 23:58
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]小语...

下面引用由小语妈妈发表的内容：

眼下可能急需孩子妈妈腾出功夫来，经济上的事可能要想的周全一些，需要的话请吱一声。

同感。妈妈有学习能力和意愿，是令人尊敬的好妈妈。可能需要接受培训。

咱们能帮一个是一个。

作者: 方静 时间: 2012-2-18 00:21
标题: re:Miranda的主意是好主意。家长工...
Miranda的主意是好主意。
家长工作了才是解决问题的根本，现在工作并不难找，哪怕给人做保姆都有很高的收入的。
一边工作一边学习，这样才能把日子过下去。

作者: Luoye123 时间: 2012-2-18 09:09
标题: re:真是太不容易了！
真是太不容易了！

作者: 牛涌泉 时间: 2012-2-18 09:36
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Mi...

下面引用由[U]Miranda[/U]发表的内容：

我在广州，接触过类似，甚至更困难的单亲自闭症孩子家庭。他们需要的，不仅仅是经济上的支持，而是需要帮他们找到出路。如果在广州，我会推荐把孩子送去至灵学校。上至灵学校没有户口要求，孩子住读，周一送去，周五...

听起来至灵学校不错，应该是要广州户口的吧？外地打工的收不收呢？广州那边还是比我们要先进得多。
刚才有朋友提醒我，旋旋妈妈要首先把户口问题解决了，真的是这样，我要问问武汉的家长有没有人能提供法律援助。

作者: 牛涌泉 时间: 2012-2-18 09:44
标题: re:谢谢大家！也谢谢张老师、方老师，在百忙中...
谢谢大家！也谢谢张老师、方老师，在百忙中抽出时间回复帖子。

跟大家通报一下，我们找了旋旋以前训练过的一个机构，老师跟旋妈联系了，准备一周提供3次辅导，让旋妈带孩子上门学习，然后回家指导孩子训练。我们提议帮旋旋筹三个月学费，被旋妈谢绝了，她说一周三次的学费应该是负担得起的。她给我的短信是这样说的：“你们给我的是再多金钱都无法替代的心灵财富，令我受用终身，暂时可以承担。”
挺不错的一个妈妈！
我想，如果她在学习和操作中遇到困难，希望大家帮助她。如果她缺乏教具等方面的物质，也希望大家帮助！谢谢大家了！

作者: 訸訸妈妈 时间: 2012-2-18 16:47
标题: re:看到了这样的同行者，心里很难受，但是，感...
看到了这样的同行者，心里很难受，但是，感谢武汉的朋友。我知道璇璇妈妈需要的不仅仅是钱，更重要的是精神的支持。因为，人只要有了心劲，什么苦都可以吃下，什么罪都可以受得。请转告璇璇妈妈，陕北的星妈永远支持她！一路同行！需要捐款我也可以给点，但是不多。（不好意思，目前訸訸还在需要手术治疗中）

作者: mimin77 时间: 2012-2-20 12:51
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作者: 牛涌泉 时间: 2012-2-20 21:07
标题: re:訸訸妈妈，南大姐，你也够不容易的。谢谢关...
訸訸妈妈，南大姐，你也够不容易的。谢谢关心。
楼上的朋友，非常感谢，我会注意查收的。

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