以琳自闭症论坛

标题: 救赎之路，由此开始 [打印本页]

作者: 让我仰望你 时间: 2012-1-30 20:00
标题: 救赎之路，由此开始
开始写这些东西的时候，心里堵得慌。好像在想很多东西，又好像什么也没想。LG睡在旁边，一直若有所思，时不时叹气。他一直以来是我的支柱，一直以来很乐观，看到他这个样子，心里更加难过。是我让他这么痛苦。

工作原因，宝宝一直给外公外婆奶奶带着（现在非常内疚），一岁三个月的时候来深圳，就发现他有点与其他孩子不一样：

喊他，通常不睬/在小区儿童器械那儿除了自己爬滑梯，就是看别的小朋友爬，但一会儿就自己跑开了/带他去莲花山玩儿，指他看风筝，不看，自己追着气泡跑/去海边玩沙子，不跟我们一起玩儿，自己挖，我把沙子挖到他勺子里，也没有反应

这些都是现在才回想起来的，当时也没有在意。

宝宝回去后，我发现视频的时候他经常不睬人，我就有点担心他是自闭症。结果有一天，外婆打电话给我，说有几个阿姨说，我家宝宝怎么喊都不睬，是不是自闭症？我便一发不可收拾地担心起来。我是个爱操心的人，宝宝长到一岁半，曾经闹过几次，一次担心是猫叫综合征，一次担心是脑瘫。所以，家里人都认为我是瞎担心，是狼来了，没有一个人认可我。

这次过年回家，发现情况比外婆描述的还糟比我们想象地还糟。我们喊他几乎不睬，而且我们观察发现，他几乎不看着人，就是没有目光交流。除了跟他最亲的外公外婆有短时间的目光交流以外，其他人几乎不看，你即使把他的头强行扭过来一会儿，他也不看你，也很快扭过去。

LG也开始担心是自闭症，我倾向于早确定早干预；但他看网上有些资料，说是两三岁才能确诊，他倾向等到两三岁再检查。

对于将来，没有一丝一毫的信心。公公婆婆没有收入，我们还没有置业。我们都是普通工薪阶层，要赡养老人。宝宝若是自闭，担心没有经济能力来帮助他进步。担心宝宝将来不能自立，担心他受人歧视。过年亲戚一个个问，怎么喊他他不应呢，这样我都已经受不了。

受不了听见别人谈论自己的宝宝怎么怎么聪明，有时候会不自觉地拿宝宝跟同事的小孩朋友的小孩比较，觉得好多地方都不如别人。有时候甚至想，若我没生过他，我的生活是否会更加幸福？很自私很不负责任。

打算去中山三院看一下，可能要自己接受要家里人接受还要很久吧。

说一下宝宝现在的情况，有经验的爸爸妈妈指导一下，①在家里培训还是去机构（收费太高了，但是咬咬牙还是能负担一两年）；②需要一个家长辞职吗？③我家宝宝现在首要训练哪一方面？当然会去看医生，但家庭的训练，想越快开始越好。

宝宝现在18个月，从两个月开始，绝大部分时间都是跟外婆在一起。跟我们在一起的时间加起来也就三个月。

大小便不会说，但是大小便会自己蹲下，没人教过
还是知道危险的，下台阶的时候会去找个东西扶着，或者去抓大人的手。热水瓶盖烫他一下，一段时间会记得。
确实不是很怕疼，但是摔重了或者打针都还是哭得。最近，好像摔下就哭了。

现在只能喊爸爸妈妈爷爷奶奶狗起走吃，一二三四，爸爸妈妈从七个月就开始唠叨了
他一天到晚嘴里就在叽里呱啦的，所以有时候他喊爸爸妈妈的时候你根本不知道是不是喊人，或只是唠叨
看到狗狗的时候会说，狗；早上要起床的时候，说起
其他还没会说

看到小朋友打牌，或者吃东西，有时候会上去抢
目前有且仅有一次，跟比他大一岁的小朋友互相喂食
我们这次回家的时候，看到我们笑了一下，不知道为什么。但是我们从外面回来，他在干吗还是干吗，不会到我们身边来。
别人发出的指令几乎不听，只是外婆偶尔让他“过来”“穿鞋，翘脚，翘高点”，“别走”会听一下。过年我跟他呆一起久了，有一次我跟他两个人在外面逛，我张开双臂，说“过来”，他会笑着跑进我怀里。我试了两次，但是不知道是不是都是巧合。
他会嫉妒，外婆抱别的小朋友会生气，不让抱。

老要出去玩儿，但到了外面又没有目的地，就瞎逛。不让他出门，会自己去扭门锁，拿钥匙。当然他不够高。
要做什么事情会拖着大人的手去。
我感觉他对距离估计不好，之前曾经试过踮着脚想要拿饮水机上的桂圆，把饮水机弄倒了。现在拿一会儿觉得自己拿不到了，就去拖大人的手。但是他不会给你指。

曾经有过头撞地的行为，但只有一两次。没有攻击行为。现在没有自身旋转。
对球状的非常感兴趣，各种球，气泡，车轮。非常狂热喜欢爬楼梯。
肯定分不清哪是苹果哪是香蕉，可能跟外婆没怎么教过有关。
我觉得他某些方面退步了，比如九个月的时候，喊他他是有响应的。15个月的时候，家里人一上班，他就跟家里人“byebye”
他会做一些小动作，比如鼓掌，斗手指，但是不会跟着指令做。
大人做个啥，会跟着后面模仿。一些简单的动作，给他做个一两遍，就会跟着做了。学着扫地，学着捡树枝。有一次外婆带他出门，还给外婆拿鞋了。

我感觉他智力上并不会差很多（但我不知道正常智力水平应该达到什么程度），记忆力很好。他喜欢麻将，出门一两天回家知道到哪儿去找麻将。
要什么东西就一定要要到，要不然就一直哭。除了不顺他的心意会哭闹外，其他都还好。
我们有时候给他玩汤姆猫，就点开他就拍。有一次，不小心出来以后。过一会儿我发现他自己翻了好久找图标，点进去。刚开始以为是巧合，后面特定又试了一次，他是认识那个图标的。

作者: Gansir 时间: 2012-1-30 20:52
标题: re:暂时先不用辞职，平时多陪着他玩一玩，你家...
暂时先不用辞职，平时多陪着他玩一玩，你家孩子看上去应该不是自闭啊，或者说不严重，感觉这么小没必要去什么三院。
说实在的，在这里群里看到太多家长一开始说孩子程度多差，后来孩子不是的，搞的心里酸溜溜的。
你就多陪孩子玩，慢慢教，应该能看到进步的

作者: thanxgod 时间: 2012-1-30 22:19
标题: re:再观察一下吧，不知道孩子是否真的嫉妒外婆...
再观察一下吧，不知道孩子是否真的嫉妒外婆抱其他小孩，如果是真嫉妒就肯定不是自闭。也许是其它问题，有的问题看上去象自闭。

作者: binfeng2000 时间: 2012-1-30 22:54
标题: re:不要太急,也没必要辞职,因为现在的机构里...
不要太急,也没必要辞职,因为现在的机构里还没有真正适合于这么小的特殊教育方法,这么小的孩子即使真的是自闭谱系的话,也还有很多特点还没有发育出来呢,谈何训练呢,而且很多机构对这么小的孩子是拔苗助长,象以琳是只收三岁和以上的孩子.

这么小孩子,成长是很快的,很难说现在有些自闭特征,以后就一定是了的,你们完全可以参照那些早教孩子的内容在家里观察和教育.以玩为主,以培养感觉,培养与人交流为主,把吃饭,睡觉,作息规律,大小便练习等事情为主,以摹仿为主,没必要一定要他做这做那的指令的.

作者: jjx21st 时间: 2012-1-30 23:53
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 让我仰望你 时间: 2012-1-31 06:14
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ga...

下面引用由[U]Gansir[/U]发表的内容：

暂时先不用辞职，平时多陪着他玩一玩，你家孩子看上去应该不是自闭啊，或者说不严重，感觉这么小没必要去什么三院。
说实在的，在这里群里看到太多家长一开始说孩子程度多差，后来孩子不是的，搞的心里酸溜溜的。...

一早四点多就睡不着，我都快倒下了[EM12]
来论坛也主要是倾诉，家里没人可说。。。很理解你说的后面一句，每个父母都不容易
我还是要先把自己武装起来，知识丰富起来

作者: Gansir 时间: 2012-1-31 07:31
标题: re:慢慢就习惯了，看你那么早就上来了，没必要...
慢慢就习惯了，看你那么早就上来了，没必要这样，怎么不是生活呢，自己不能垮。再说，你这才哪跟哪，孩子还没确定是不是呢，自己垮了不就亏了。
你多看看育儿的书，比如早教方面的，多和孩子玩，和他先成为最好的玩伴，这样才能靠近他的思维。

作者: thankstoyilin 时间: 2012-1-31 08:49
标题: re:不要说救赎不救赎这样的话，尽快从这种于事...
不要说救赎不救赎这样的话，尽快从这种于事无补的情绪中走出来。理性一点，脚踏实地，尽快学习正确带养、教育孩子的方式方法，夫妇齐心，相信孩子的进步。

任何负面情绪的萦绕、发酵都是要尽力避免的。正事还来不及干，想这些没用的干嘛。

作者: 让我仰望你 时间: 2012-1-31 21:43
标题: re:今天做了一个错误的事情，跟外婆说宝宝很有...
今天做了一个错误的事情，跟外婆说宝宝很有可能是自闭，外婆也开始担心了。不知道外婆今晚能不能睡着，怎么就管不好自己的情绪自己的嘴呢！！
能不能有大侠上来给点信心，有没有谁家小孩恢复得很好，可以跟别的小朋友一起上学成长的啊，急需信心啊~

作者: 方静 时间: 2012-1-31 22:54
标题: re:孩子康复结果如何首先是看孩子本身的程度，...
孩子康复结果如何首先是看孩子本身的程度，再就是父母的努力了。
理解楼主的心情，但是希望能尽快从沮丧中走出投入到有效的干预中去。

作者: thankstoyilin 时间: 2012-1-31 23:16
标题: re:岂止上学，上大学都有。
岂止上学，上大学都有。

作者: 云鹤 时间: 2012-2-1 00:18
标题: re:不必说救赎，只是取向与情势所需，那么任何...
不必说救赎，只是取向与情势所需，那么任何时候都是开始，因为我们是不断处在孩子总在一个个起点的家长，是处在不好设想孩子前方与前景的家长。我们这些家长门什么心理都可以有，就是不能有觉得要救赎的想法。我们天性地愿意为孩子付出，但孩子的一切也不完全取决于我们的付出，尤其是不能以孩子的状况来推断自己或别人究竟付出多少。

作者: 祺心协力 时间: 2012-2-1 15:37
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云鹤...

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容：

不必说救赎，只是取向与情势所需，那么任何时候都是开始，因为我们是不断处在孩子总在一个个起点的家长，是处在不好设想孩子前方与前景的家长。我们这些家长门什么心理都可以有，就是不能有觉得要救赎的想法。我们天...

好深刻的解读，尤其是最后一句：尤其是不能以孩子的状况来推断自己或别人究竟付出多少。
一种不求回报没有预期的付出！虽然明白，但是这样的词藻还是阵阵戳得心尖渗出点点血光。

作者: 让我仰望你 时间: 2012-2-1 19:52
标题: re:跟外婆沟通好了，什么时候挂到号什么时候过...
跟外婆沟通好了，什么时候挂到号什么时候过来。
后面会把经过和结果贴上来给大家。
Faith，hope，love
与大家共勉

作者: nmnet 时间: 2012-2-1 23:51
标题: re:还是尽早到北京六院去诊断一下，越早干预越...
还是尽早到北京六院去诊断一下，越早干预越好，孩子还是有进步的

作者: 让我仰望你 时间: 2012-2-11 11:20
标题: re:今天终于做了一些有价值的事情，确定了后面...
今天终于做了一些有价值的事情，确定了后面我们要做的事情。先到本地机构做一下评估，然后到训练班排个号。后面再找邹小兵医生给一些专业建议。
哎，将来不知道怎么样，套用一句话“只问付出，不求回报”吧。
这个帖，权当是心路历程和训练记录吧。
faith，hope，love

作者: 让我仰望你 时间: 2012-2-11 23:42
标题: re:有妈妈建议辞职？我辞了家里少了一半收入，...
有妈妈建议辞职？我辞了家里少了一半收入，压力很大啊。怎么办怎么办

作者: 让我仰望你 时间: 2012-2-12 07:28
标题: re:同学说，无论如何也要把要做的事情一件件做...
同学说，无论如何也要把要做的事情一件件做好，在理。

作者: 以及人之幼 时间: 2012-2-12 15:57
标题: re:推荐阅读孙瑞雪《爱和自由》一书，你可以更...
推荐阅读孙瑞雪《爱和自由》一书，你可以更多地理解你宝宝的行为，也许是正常的也未可知。

作者: 方静 时间: 2012-2-12 17:21
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]以及...

下面引用由[U]以及人之幼[/U]发表的内容：

推荐阅读孙瑞雪《爱和自由》一书，你可以更多地理解你宝宝的行为，也许是正常的也未可知。

如果没有很好的悟性，再加上没有对自闭症的孩子有正确的认识的话，这本书读完会对孩子有负面影响。
明确地说蒙氏教育不适合自闭症的孩子。
这位网友贴了很多的帖子，我不知道你是什么身份的家长，我已经删除了您带有广告性质的帖子，请遵守论坛的规定。

作者: 让我仰望你 时间: 2012-2-17 21:37
标题: re:通过电话预约了邹小兵医生下周三的诊断，虽...
通过电话预约了邹小兵医生下周三的诊断，虽然看了这么多知识大概也知道了，还是去听听专业建议吧。
希望不要太差。

作者: 让我仰望你 时间: 2012-2-22 21:05
标题: re:今天去看了医生，医生就给了三个字“自闭症...
今天去看了医生，医生就给了三个字“自闭症”。原本以为医生会安慰，会说程度不严重之类的，完全超出了我们的计划。我一直以为我是偏悲观的，原来因为我的对这个病的认识浅薄，我还是偏乐观了很多啊。跟医生说孩子喜欢模仿，医生就说那你现在让他即时模仿一个看看，傻眼。原来我们平时认识的那不叫模仿。跟医生说孩子会喊奶奶，医生说那让喊一个看看，又傻眼。总之，之前很多我们用来自我安慰的表现现在都被驳回了。
之前爸爸一直说，最少能够生活独立嘛。看来，生活独立那是一个很高的目标啊，很高的目标。

作者: Gansir 时间: 2012-2-22 21:44
标题: re:确实，生活独立是很难的。。。先定位生活自...
确实，生活独立是很难的。。。先定位生活自理会比较好。。

作者: 让我仰望你 时间: 2012-2-22 22:35
标题: re:对困难还是没有意识到很充分啊
对困难还是没有意识到很充分啊

作者: lily0476 时间: 2012-2-23 13:05
标题: re:称做“救赎”似乎不大合适，因为很大程度上...
称做“救赎”似乎不大合适，因为很大程度上，孩子的进步取决于他自身的成长，家长的作用是帮助、干预、陪伴而已。
通过你的描述，感觉和我家孩子小时候很像，只是我家孩子小时候经常自己旋转，你家孩子不旋转。目前我的孩子已经上小学六年级了，情况还不错，所以要重视但不要太着急，帮助孩子的同时一定要相信孩子，给他足够的爱，他自身会发育成长的，虽然比同龄孩子晚一些。

作者: 让我仰望你 时间: 2012-2-23 14:44
标题: re:救赎二字纯属信手，宝宝的情况可能比我之前...
救赎二字纯属信手，宝宝的情况可能比我之前描述的还不乐观。根据医生的说法，我们每个特征都有，属性典型那一类了。不过是现在还小，有些特征表现不明显而已。申请了特教，开始慢慢来吧。目前强烈缺失信心啊。

作者: lily0476 时间: 2012-2-23 15:36
标题: re:一岁半会喊“爸爸妈妈爷爷奶奶狗...
一岁半会喊“爸爸妈妈爷爷奶奶狗起走吃，一二三四”，还会笑着跑进妈妈怀里，15个月会跟家里人“byebye”、做一些鼓掌，斗手指的小动作，这些都是闪光点，还是很有希望的! 我觉得几乎各个家庭都是妈妈比家里其他成员对孩子更细心和敏感，多陪伴陪伴孩子吧，谁也代替不了妈妈的爱！

作者: tina6873 时间: 2012-2-23 16:00
标题: re:一些敏感的孩子，长期和父母分离，也会出现...
一些敏感的孩子，长期和父母分离，也会出现不说话，不看人的情况。孩子这么小，不要被医生的几句话吓到了。家里气氛不好才真的对孩子不好呢。
建议请个长假，一年半载的，孩子小，先不要忙着训练，多陪陪孩子，多玩多闹多笑笑，调节家庭气氛。
你会看到变化的。

作者: doranma 时间: 2012-2-23 21:04
标题: re:孩子还小，正是干预的黄金年龄。本人很认可...
孩子还小，正是干预的黄金年龄。本人很认可邹小兵的一句话：永远不要让孩子一个人呆着！那怕你什么都不懂，除了小孩睡觉，任何时间都要有人陪他玩和他说话，这也是干预。

作者: 让我仰望你 时间: 2012-2-24 11:13
标题: re:是的，感觉自己和宝宝爸爸走到了一个怪圈，...
是的，感觉自己和宝宝爸爸走到了一个怪圈，太急功近利了。每天都培训啊培训啊培训的，宝宝最近很焦躁，大哭的时间多了。很多动作不愿意做了，我觉得他是故意在反抗我们。有时候教多了，就装睡觉。
自己知识不够，信心不够，这不是好现象，要尽快摆脱。

求助一下：有深圳的家长参加过杨宗仁教授的培训没有

作者: tina6873 时间: 2012-2-24 12:08
标题: re:用一颗母亲的心去体会你的孩子吧。他是有感...
用一颗母亲的心去体会你的孩子吧。他是有感情的，有自己的意愿的。一岁多的孩子是需要父母的呵护、欣赏的，他们从父母那里去认识世界。

从你孩子的角度去想想，你和老公的现状让你的孩子认为世界是啥样的，父母是啥样的，父母是不是把他当个有病的人。
恶性的循环是，医生诊断——父母发慌——加大训练力度——孩子抵触——父母认为孩子“恶化”——更慌，更加大力度——孩子更“退步”
先把自己的心稳下来，每天去看孩子好的方面，把家里的，自己的心态往正向去调整。希望你能尽快进入良性的循环。

作者: 让我仰望你 时间: 2012-2-24 16:49
标题: re:心态啊心态~我的宝宝简直太难教了...
心态啊心态~

我的宝宝简直太难教了，完全不听啊有木有！完全不懂啊，有木有！还特固执，想要啥就一定要哭到。
谁能教教我哇~

作者: 丢丢爱找找 时间: 2012-2-24 17:18
标题: re:看你的帖子仿佛看到当初的自己，其实孩子还...
看你的帖子仿佛看到当初的自己，其实孩子还小，说不定是发育迟缓呢，你孩子现在的情况比我们家的好很多了，给孩子足够的时间，多陪他玩，会有进步的。

作者: 让我仰望你 时间: 2012-2-24 17:36
标题: re:每个家长的心路历程都差不多吧~发育迟缓不...
每个家长的心路历程都差不多吧~发育迟缓不太可能了，医生都判断了。

作者: 丢丢爱找找 时间: 2012-2-24 18:30
标题: re:我们家当初还不是下了自闭的结论，我还不是...
我们家当初还不是下了自闭的结论，我还不是好绝望，不过不知道是干预的结果还是他开窍了，1岁8个月开口叫妈妈，2岁后会说词语，2岁半会说句子。现在已经上幼儿园了，各方面发育挺好的。所以对孩子还是要有信心。

作者: 鼎鼎丁丁 时间: 2012-2-25 09:38
标题: re:很可能你没有LS那么幸运，但医生的判断也...
很可能你没有LS那么幸运，但医生的判断也不一定就是绝对的。变化才是绝对的，有效的量变才有好的质变！LZ自己和丈夫先要振作起来，多了解些孤独症的科学知识与研究进展。回头看人生往往非常短暂，但对于当时当下，苦难的日子会感觉无尽的漫长，还有选择吗？没有，我们只能艰难前行！

作者: lily0476 时间: 2012-2-25 11:01
标题: re:楼主，请你看一下灏灏妈妈的《感受爱的力量...
楼主，请你看一下灏灏妈妈的《感受爱的力量-给小桐妈妈的信》，就最近发表在在本论坛“帮我一把”栏目的，我觉得她写出了我们这些老家长的心声，希望对你有所启发。

作者: 让我仰望你 时间: 2012-2-27 07:28
标题: re:昨天刚刚从三院听课回来，再回头看看自己浅...
昨天刚刚从三院听课回来，再回头看看自己浅薄的言论~坚强起来，一直前行~

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)