以琳自闭症论坛

标题: 在以琳的日子里----写给木哥 [打印本页]

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-3-24 23:00
标题: 在以琳的日子里----写给木哥
木哥，

之所以把妹妹的进展写在这里，一是因为我觉得写在MSN上的即时消息不存就掉了，以后也想不起来和你讲了些什末，二是我真的很希望你能看看以琳网，以前你总是管我上网，多有口角，我检讨。但现在我真的没有很多时间在上面，即使开着，也是为了查公司的邮件，让老爸看看新闻联播。每天除了睡觉，很少让妹妹闲着，从感统（拍球，蹲起。。。）到精细，个训，还有在电脑上看儿歌。。。老爸说妹妹每天这样太辛苦，比博士生还紧张。也许我心太急了。

来这儿快一个月了，从一开始的茫然到现在的喜欢，都是基于这里的环境，老师，和妹妹慢慢的进步。我理解你的心情，希望她早开口，有意识地叫你一声爸爸，可是这真的需要量的积累。可以说，妹妹目前恐怕是这里最差的孩子了，这也是我一开始茫然无措的原因。但这儿的老师真得很好，没有分别心，对每个孩子都那样好，家长之间也交流经验，提供信息。有一个小女孩去年来的时候很差，现在经过努力已经有很大的改善，我想你暑假来时会看到。她的妈妈介绍我给妹妹针灸，因为她两个的情况相似，四肢无力，象根面条，一天到晚软软的。所以后来就有孙大夫的针灸了。但同时我也给她增加了周末的感统，我觉得近来运动上的进步是基于这两方面的。

刚才看你在MSN上的状态是离开，就写了以下话，但心你不小心关了窗口，那我不白写了，所以拷贝在下面，以后我会把妹妹的情况都写在这儿：

现在除了玩滑滑梯，拍固定球，滑板爬，妹妹还可以蹲了，然后很利索地起来。这在几天前是不敢想象的。她还能抱着球走来走去，只是还听不懂指令

我觉得她的四肢开始有力量了，手也可以握一会儿玩具。其实有些能力比如握住一个东西，我记得在美国时也有但以后退化了。

最近连爸爸也感觉不吃面食，奶类后，妹妹不再无缘无故笑了。

昨天吃饭时她刚要乱笑，我做了一个打嘴巴的手势，她马上停住了

另外， 5月份学校会增加个训，一周4次，每次一小时，我打算让她加，而且她的个训老师吴老师非常棒.

好了，我走了，我希望你每天花一点点时间，来了解自闭症，只有这样，你我才能共同帮助妹妹，才能更好沟通。还有你要保重，吃得好一点，经常锻炼，现在前进重担都在你身上了。有时候我回很不安。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-3-25 23:35
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
今天的户外课，妹妹可以握着铃圈来回跑，一次也没有掉。音乐课的彩蛋也能握一小会儿。

针灸时哭声洪亮，孙医生说和三个星期前不好比了。

晚上去隔壁楼2单元的小泽家玩，蹲在地上玩了一会儿，抱起大篮球走了10来步，可能篮球气不足，轻了，所以比球技课上要抱的时间长。

今晚上马桶没有象昨天，前天那样大哭。

你说现在我们不要想未来，只管去做，先把今天过好，一起努力。想想也是，其实你比以前改变很多，越来越支持我，经常说“你辛苦了”，我不应该让那种不安的心情占上风，不问收获，只管耕耘。我不信石头不能开花。

明天上午培训，下午感统。后天天好的话，带妹妹去爬山。我觉得青岛人真有福气，有山有水。要让妹妹多接触大自然。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-3-28 21:49
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
3.27.05

真高兴学校终于给你房子了，你说大小和和原来在格林内尔的家差不多，那比起去年我来时住的雅礼曙光楼简直是天壤之别了。我知道这是你一直在为这个家努力的结果，在为孩子们创造更好的环境。我期盼妹妹能有较大的进步，这样才能早日家庭重聚。有时候真不知道何时出头之日。

早上和我们一个组的灿灿爸爸打电话来，约好一起带孩子们出去玩。我们去了汇泉广场，青岛这儿的好多景点都在海滨，妹妹在沙滩上爬了好久，吃了几次沙，更喜欢从高处往下奔，小眼睛喜悦地打量无边大海，似乎也在感受到什末。

灿灿也是个苦孩子。动过两次手术，还做了化疗，现在的头发都是后长出来的。去年来这儿时，走路晃晃悠悠。他明白很多事情，就是说不清话。我们都觉得他不象自闭症，可能是药物和治疗的副作用伤害了孩子。比起妹妹的混沌懵懂，他真算得上是个小机灵鬼了。他们也有共性，就是彼此不感兴趣，也不在一起玩。各有各的世界，想想真悲哀。昨天来我们家玩的小泽，也是这样。可怜的孩子，因为严重的鼻炎，几乎只用嘴巴呼吸，两个门牙因此变得黑黄。想起妹妹从19个月出现异常开始，吃药打针没有断过。灿灿爸爸说虽然给孩子起了这样阳光的昵称，可是自从生病开始，一直处于暗无天日，刚刚打完两个仗，又查出自闭症。

苦难里藏着恩典，我想我们因为妹妹而在经历人生的另一面。

今天基本上让她很自由地玩，回家她自己蹲在地板上玩了好久球，练了10分钟精细。今天还去平安路买了旧洗衣机，结果不能发水的，真奇怪，还有不能发水的洗衣机，还叫全自动小小神桶。

3.28

有一个斌斌的妈妈，很了不起，带着孩子从福建到江西的慧聪，又来青岛以琳，斌斌现在的情况应该算很不错。但他妈妈说，原来他的认知几乎是空白。中午，斌斌妈教我先给孩子订一个基本的目标，比如最简单的配对，牙刷和牙刷，一样的放在一起。还有将不同种类的物品放一起，比如水果和动物，让孩子对比区分。晚上我就拿着一大一小两个牙刷，让妹妹拿一个小的，我刷牙，把着她的手，让她也刷牙，因为这是每天早上必做的事情，对她不太陌生，她似乎很感兴趣，并没有像往常一样咬来咬去，而是很好奇地看着我的大牙刷，后来我把着她的两个手，同时给我和她自己刷牙，并不断告诉她“刷牙”，她发出了喜悦的笑声。我真的感觉她似乎就象深深妈妈说的，好像懂一点什末了。对比暂时还不能给她做，我觉得她的能力还不到。刷牙这个游戏我一定要坚持每天做，让她对牙刷，和刷牙有一定的概念。

还有就是最近一直坚持把着她的小手来握调羹吃饭，虽然她还没有很强的握调羹意识，但比起最初的不耐烦，踢凳子，拱肚皮已经很安静，很习惯了。我不信教不会她吃饭！

真希望每天都有进步，可惜不是。广西的张娜在教儿子方舟的三年里都没有很大进展，但孩子5岁以后终于有了爆发。她给了我很大的信心，但我知道要坚持，真的需要很大的毅力，也需要你不断表扬我，给我打气，甚至在有空时和我一起研究妹妹，研究自闭症。

下面是我copy 的一些关于禁食，药物的信息，具体买那些药，电话里详谈，我也还要去向那些已经在服药的孩子家长取经。

爱宝：

下面是初来者必读的文章摘要（顺便说一下，初来者必读中有大量有价值的信息，应该精读）：

卢爱军留言：

最近我在“啃”一本美国自闭症孩子母亲的书，去年出版的。她给孩子用禁食疗法取得了成功。但我不觉得所有的孩子都能用禁食疗法；我归纳了一下，她的孩子有几个症状特点：一是从婴儿期开始的长期腹泻，二是极度依赖牛奶，三是对几种免疫注射过敏，四是因耳部感染而用过大量抗生素。五是运动平衡能力差。我觉得跟我孩子的情况基本不符（我之所以没有给我的孩子进行各种医疗，都是因为这个原因）。

我最近看的国外资料，一般认为：禁食对消化系统有问题的孩子作用显著，专家认为是孤独症的一个亚型，在孤独症孩子中比例不高，生理症状有：腹泻、食物过敏、食物依赖、便秘、皮肤过敏、运动失常等；虽然我认为我的孩子不在此列，但有此类症状的孩子不妨试一下。

禁食疗法还有几个特点：

1、有的孩子对麦类（包括大麦、燕麦）特别敏感，有的孩子对奶类较敏感，这两类一般属首选禁食食品而同时进行禁食；但有的孩子的禁食范围甚至必须扩大到西红柿、香蕉、苹果等含酸量高的水果。

2、禁食疗法要长期进行。如果要检验禁食的有效性，只要给孩子吃一点已被禁食的食品，那么孩子在很短的时间内会发生明显退步；有的在几天内、有的孩子会在数分钟内出现禁食前的行为。越是敏感的孩子，禁食的效果越好。用这个方法，也可以检验孩子对哪种食物特别过敏，这样可以确定：哪些食物必须严格禁食，哪些食物只要加以控制就行了，以减少家庭和孩子的不便。不具有被禁食物敏感性的孩子，基本可以排除在禁食行列之外。

朱作杰:

为什么采用特殊饮食？ - 有些孤独症患者有“肠渗透”及食物过敏现象

阅读完<面对孤独>这本书，我了解了很多自己以前疑惑的问题。

其中为何采用特殊饮食的问题，我感觉应让不了解这一问题的家长尽早了解，所以现将书中的有关文字录摘如下：

“许多孤独症儿童难以消化一种称作麸质的蛋白质(这种蛋白质富含于麦、大麦、裸麦等食物里)和酪蛋白(主要含于奶制品中)。麸质和酪蛋白包含某种氨基酸组合，身体的消化系统难以将这种组合完全消化或分解成为单一的氨基酸，这种余留的氨基酸链的结构称为肽。”

“这些肽从肠道溜出进入血液，但它们不应进入血液。”

“肠渗透，就是用以描述这种肠壁不能阻挡肠内物质进入血液的情况。据有关研究和报道：孤独症儿童有高比率(43%)的‘肠渗透’，大量的肽进入血液并会造成危害。”

“酪蛋白和麸质消化后所余留的结构或肽在大脑中某些称作类阿片受体(如此命名是因为这是麻醉品，好比吗啡产生作用)的部位发生了反应。在脑部类阿片受体发生反应的体内化学物质称为内啡肽。这些饮食中的肽结构有若干名字：其中之一就是类阿片。麸质和酪蛋白肽与中枢神经系统中过量的类阿片存在联系。如果这些肽不能分解成为氨基酸并且从肠中突破，当它们到达大脑后，会如同海洛因和吗啡般发生作用！”

“这些阿类片将严重影响行为、认知能力、情绪、疼痛阈值甚至声音敏感度。它们同样与在脑中控制语言及听力统合的颞叶等区域发生反应。”

“实验发现例如吗啡等麻醉剂与大脑中的类阿片受体结合，这种结合会导致葡萄糖利用降低，新陈代谢率减慢。捆绑大脑中类阿片受体的结构使大脑活动放慢。孤独症儿童共同特点之一就是大脑活动放慢(新陈代谢放缓，表现为血流放缓，尤其是语言区)。”

“其次，当发生肠渗透，奶制品、麦类、以及其它一些食品中的蛋白质就可能被肠壁中吸收。当这些肽进入血液，身体的免疫系统可能会进行抵御。”

“麸质和酪蛋白食品通常是两种最常见的有害食物并且也是唯一有麻醉反应的，但是儿童可能对多种不同的食物敏感。”

“食物敏感包括不同症状，例如身体及行为问题：如头痛、胃痛、恶心感觉、尿床、结巴、过分哭闹、睡眠问题、多动、暴躁、声音敏感、脾气狂暴、疲劳、沮丧、消化紊乱、腿部肌肉疼痛、耳朵发炎及可能癫痫突发。”

通常食物敏感的身体反应为眼圈黑及眼睛红肿、吃过有害食物后耳朵面颊发红、多汙、胃痛、头痛、当然上述症状也可能由其它原因引发。

到底我们的孩子究竟吃了什么影响到大脑？食品过敏及敏感专家把肠道系统称为第二大脑。脑部的神经传感在消化道中有受体，并且在脑部发现肠道激素的受体。肠不仅能影响大脑、而且两者还持续地互相‘交流’!”

禁食疗法的原理简单说起来就是某些孩子对麦类及奶类食物不能很好地分解（代谢失常），甚至分解成有毒的物质，所以对某些孩子必须严格禁食，并且服用某种消化酶（KIRKMAN公司的，药名是：ENZYMAID， 25美金一瓶），以帮助分解少量误食的禁止食物，防止其分解成有毒物质损害大脑。

yuyouli先生问方老师：

１、小石头从不吃奶类和麦类（大概是６个多月）到吃Ｂ6和Mg之前变化大吗？

2、小石头现在的变化是禁食的效果还是吃Ｂ6和Mg的效果？还是它们两个综合在一起共同的效果？

３、淀粉（玉米或红薯做的）、味精、鸡精、露露可以吃吗？

４、小石头验过尿吗？尿里含有多肽吗？

５、我可以向你哪里的酱油厂邮购酱油吗？

方老师回答yuyouli先生：

1、禁食对石头很有果效，主要是皮肤过敏现象消失，情绪、睡眠较禁食前有很大的改善，语言能力也有提高。后来加服从国外带来的专用B6，发现目光对视上有极大的改变，以前很难让他和你对视，现在已经没有什么问题，再就是语言上有极大的突破，主动性语言和交际性语言多了很多，学习上的理解里也大有进步，睡眠方面又有进一步的改善，能上床就睡，并几乎已经没有情绪问题。

2、我曾经稍微给他吃过一点奶类和麦类的食品，三天后他就出现皮肤过敏的情况。停服过B6（因为接不上药了），很快就出现睡眠时间减少的情况。

3、石头的情况不一定和大家一样，但如果我们不去试我们就不能知道是否对我们的孩子是否有用。目前石头又在试服一种药，也是从国外带回来的，主要用来改善他的刻板行为，并对未来将有可能出现的严重的焦虑症状作提前的控制。这种药是医生的处方用药，因为怕有副作用。目前石头还未发现有任何的副作用，正面的作用要到三个月左右才能看出来，到时会和大家交流。

4、在所有的方法中，训练是必须的，并有高密度进行，最好每天有6小时以上的针对性训练，且所有的训练都要和实际生活相联系。

5、禁食时可以吃玉米或者红薯做的淀粉，但其他调料尤其是酱油、米醋及酒都不能用，我们青岛所用的酱油是家长合起来去酿造厂买一种叫碳水化合物，是一种做酱油的原料，虽没有酱油好吃，但总比没有好。青岛有一种万通米醋没放麦子，但我不知能否邮购，味精我们几乎不用。KIRKMAN公司出的一种酶，可以帮助分解孩子吃进去的少量的谷蛋白和酪蛋白。石头同时也在服用这种药。

6、这次去美国，原打算给石头做小便化验，但费用太高，所以没做。

7、很高兴能和大家交流各自的想法和心得，希望能保持联系。我能做到的，也很愿意竭力为大家去做。

8、记住：每个孩子都可教，每个孩子都能学。作为父母尤其是妈妈要成为孩子最好的老师，让孩子看见我们的时候就愿意去学习。用专业术语说：让我们成为孩子的强化物。

9、肽的化验只有美国和瑞士才能做，我这次带石头去美国时也想做这个化验，我在洛杉矶的一家大医院联系这件事，那边的专家对石头很感兴趣，准备跟踪做一些研究，但这个肽化验及其他化验的费用对我们来说有点高，加上我们时间仓促，来不及等他们去申请联邦政府的特殊基金，再说石头对禁食很敏感，我们也就没有坚持去做。禁食不一定对每个人有效，但问题是我们必须去试，如果有效果就必须坚持，咬咬牙试一试吧。当时石头也很艰难，因为他偏食的厉害，有时可以几顿什么也不吃，只好成天给他吃奶油蛋糕。可现在他反而吃得比原来丰富，因为他再也没有零食了，原来是连水果也不吃，现在是什么水果都吃，个子这一年长了15公分。我自己琢磨着作了很多东西给他吃，他吃得很开心。

谢女士问方老师：

我们是从2000年7月1日开始禁食的，禁食开始后并没有什么表现，既没有进步也没有退步，对所禁食品也无特别留念（虽然他很喜欢吃这些食品）也无紧张等情绪现象出现。所以，10月1日开始解禁了2周。由于老师反映他对外界反应有所下降，我们又开始禁食，直到现在。这期间我们进行了2次反向试验。第1次是2000年8月8日胡**过生日，在那一天里，他既吃了蛋糕，又吃了奶油，此后的1周，自言自语增多，对外界反应明显迟钝，继续禁食，1周后慢慢恢复。我们想试一试他对奶类和麦类的不同反应，所以2001年元月开禁吃了1周的面食。反应没有过生日吃奶油蛋糕那么明显，但变得没有以前活跃，交往也退缩了一些。我们认为禁食有一些作用，所以继续禁食计划。在2000年11月下旬开始有了效果。他终于在交往方面有了变化，开始可以与除我以外的小朋友进行一对一地交流。当然程度上还需大大提高，但终究有了突破。2001年6月下旬，老师反映他在班上变得比以前乖了、听话了，变化是他上学3年来最大的。我也认为他有较大的变化，表现为对外界反应的灵敏，话变多了，更听话了。我个人认为他的这些变化除了他所处的外部环境较好以外，主要是因为他的身体内部发生了变化。我想这也许是禁食的作用吧。

2001年7月12日开始在北京接受听力治疗，在外无法完全禁食，但他并无特别反应。考虑到在幼儿园与其他同学的一致性，我们从2001年8月开始对麦类解禁，2周时间并无特别反应，到今天已有20天的时间了。从禁食第3周开始，我们发现他对外界的反应有时变得迟钝一些，如：喊他2、3声才答应，但有时又很好。而在此之前，一般只需喊1声。其他方面，如语言和交流等没有什么变化。这一次解禁的反应没有上2次明显，给我们的感觉是似乎在对外界的反应方面有一点影响，我不知他这种情况是否对这2类食品过敏？我之所以尝试他对禁食食品的反映，主要是考虑禁食本身就造成了他和外界的隔阂，他在幼儿园吃的就和别的同学不一样。如果他对这2类食品无过敏，则能更好地融入集体中。他是个很懂事的孩子，禁食不久，他就能主动拒绝别人给他的这些食品，知道他不能吃。看见喜欢吃的食品，他要问：这是什么做的呀？如果我说是面粉做的，那怕他喜欢吃也能主动控制自己不吃，只是忍不住多看两眼，或者说：我闻一下就行了。有一次，他说：我想往包子里加大米，往馒头里加大米。我知道他多么想吃这些东西呀！

我把禁食的整个情况简单介绍了一些，你在这方面做得很好，我想向你请教的是：

你认为我的孩子是否存在对这些食品过敏的问题？如果没有100%的禁食，则没有作用，那么，我们可能一直都没有100%的禁食，因为我们后来才知道酱油和药里面都含有这类物质。而且幼儿园中餐的主食是大米，菜一般是有酱油等等成分的，如果只有100%禁食才有效的话，他就不能在幼儿园吃饭，本身就造成了他和幼儿园小朋友的隔阂。我的孩子的情况是：完全不禁食，似乎对他有影响。99%的禁食，即中餐在幼儿园吃，除此之外，完全禁食，坚持似乎又有一定的效果。我上面所说的坚持了一年的禁食应该是属于99%的禁食。这与你在E—mail中提到的99%禁食都无效果是否有矛盾？或者说我们就不能算进行了禁食？

另外，你在E—mail中提到：可先化验孩子的小便，检测这些肽浓度（含量）高低检测以决定是否需要采用不含谷蛋白和酪蛋白的饮食计划。化验孩子的小便是检测哪些项目？我国的医院里是否可以检测？

这是我进行禁食后的基本情况，现反馈给你，希望对其他孩子有用。

方老师回答谢女士：

你好！从你的信中看禁食对你的孩子还是有效的，能否再坚持下去？我知道禁食的困难，但目前没有其他的办法来治疗孩子的病，我个人认为只要对孩子有效再难也要坚持下去。从信中看除了调料其他的你都禁了，如果能买到消化酶就几乎能解决问题。这种药只有美国有，不是处方用药，如果美国有朋友就可以帮你买到。可从网上订购，网址是：WWW.KIRKMANLABS.COM 药名是：ENZYMAID 25美金一瓶，还要加大约7%的手续费及8%左右的税，一瓶90粒，可吃三个月。我不知是否有人可以帮你买药。如果实在有困难你告诉我。

除了药物，训练是最重要的，我看你的孩子并不严重，只要多加训练，一定会有所改善。从小就要注意社会性训练。

Qjx留言：

我们是北方，以面食为主，要上幼儿园就不可能禁食面类，所以我们已不给孩子喝奶有一年了，却也未见有特殊效果，因为我是医学院毕业的，我知道只要是蛋白质到体内均会降解为氨基酸或多肽，若肠道通透性高，可能会将多肽吸收引起免疫反映，但仅会是个别特定蛋白，而你连酱油也列入禁食之列，我确实想不通，你在星星雨的期刊上写的石头禁食2个月的记载未有明显变化，要禁食多长时间才能起作用呢？我没有和您争辩的意思，我是诚心想知道，因为孩子禁食的事让我常常左右为难。谢谢你能将自己的资料在网上给大家。

方老师留言：

我看大家对禁食的讨论最多，我再一次申明我的观点，除了训练其它任何的方法都不是对每一个孩子有用。但对于石头来讲，禁食的效果明显，我会一直做下去。我不知在哪本杂志说过石头禁食两个月都没有效果，事实并非如此。在他禁食后不到半个月，他就出现反常，更加不睡觉，莫名其妙地哭泣等，不久就开始走向正常。最重要的是他不再皮肤过敏。我还是那句话，你的孩子是否要禁食，需要你去试才能知道。石头从小就不腹泻，反倒有点大便结干，但禁食有效，可青岛有个孩子从小腹泻，禁食一年也不见有什么效果。为了孩子，只要没有危险的事情都试着去做一做吧。

dxf留言：

禁食约对一半的孩子有用。我的孩子现在5岁，去年6月份开始禁食，刚开始的时候感到他的精神头少了一些，体力有点弱，本来能走很远的路，现在走一会儿就让抱着，我想可能是吃的东西不那么丰富了的缘故，别的方面没见有什么改善。我觉得禁食对他没什么效果，今年9月份我不给他禁了，似乎也没什么退步，不过也是尽量少吃面食。倒是吃的B6+MG，刚开始的时候感觉他的兴奋程度降低了。所以我觉得禁食不是对所有的孩子都有效的，不过绝对值得一试。既然我们不能做化验，只好用这种最直接的方法了。禁食应彻底，如果没有消化酶辅助的话，连酱油、醋及其它调味品里的面食成分都应注意。

方老师留言：

天然的香料不需要禁止，但如果是成包的香料就要小心，因为担心在制作的过程中加进麦粉。至于那些配料表当中的香料是在禁用范围之内的。酪蛋白指动物奶，不包括肉类。

卢爱军留言：

最近我在“啃”一本美国自闭症孩子母亲的书，去年出版的。她给孩子用禁食疗法取得了成功。但我不觉得所有的孩子都能用禁食疗法；我归纳了一下，她的孩子有几个症状特点：一是从婴儿期开始的长期腹泻，二是极度依赖牛奶，三是对几种免疫注射过敏，四是因耳部感染而用过大量抗生素。五是运动平衡能力差。我觉得跟我孩子的情况基本不符（我之所以没有给我的孩子进行各种医疗，都是因为这个原因）。

我最近看的国外资料，一般认为：禁食对消化系统有问题的孩子作用显著，专家认为是孤独症的一个亚型，在孤独症孩子中比例不高，生理症状有：腹泻、食物过敏、食物依赖、便秘、皮肤过敏、运动失常等；虽然我认为我的孩子不在此列，但有此类症状的孩子不妨试一下。

禁食疗法还有几个特点：

1、有的孩子对麦类（包括大麦、燕麦）特别敏感，有的孩子对奶类较敏感，这两类一般属首选禁食食品而同时进行禁食；但有的孩子的禁食范围甚至必须扩大到西红柿、香蕉、苹果等含酸量高的水果。

2、禁食疗法要长期进行。如果要检验禁食的有效性，只要给孩子吃一点已被禁食的食品，那么孩子在很短的时间内会发生明显退步；有的在几天内、有的孩子会在数分钟内出现禁食前的行为。越是敏感的孩子，禁食的效果越好。用这个方法，也可以检验孩子对哪种食物特别过敏，这样可以确定：哪些食物必须严格禁食，哪些食物只要加以控制就行了，以减少家庭和孩子的不便。不具有被禁食物敏感性的孩子，基本可以排除在禁食行列之外。

上海Jiec的留言：

我觉得卢先生的话很有道理，对于禁食与否大家可以参考一下，就象我的孩子本没有这些消化道症状，禁食半年（但没有禁调味品），也没有效果。也许您会认为禁食也没有什么坏处，但从某种程度上说孩子在幼儿园和别的孩子吃的不一样，别的孩子吃牛奶了，他只能吃家中带去的豆奶，别的孩子吃饼干了，他只能眼巴巴看别人吃，这对他和其他孩子的融合并没好处。当然，家长的心情是一样的，有新的疗法总想一试，你试一试也无妨，就象方老师说的，不试你不会知道有没有效果。但试过之后，没效果就算了吧，毕竟饼干之类的也是很好的强化物呢。

澳门欢欢爸爸留言

我的孩子是从1998年10月22日开始禁食的，属于较早尝试禁食的。之所以一直坚持了三年半，是因为他从开始禁食不久，就表现出了在情绪方面的明显改善。禁食前，他的情绪极不稳，经常无故地哭闹、发脾气，每天把人搞得很紧张。禁食后，整个人都变得乖了很多，睡眠也安稳了很多。在其它方面这几年也逐渐进步。我觉得禁食值得一试，而且应该长期坚持。本来我们的孩子就跟其它孩子不同，为什么要在乎他吃的是否和别人一样呢！关键是对孩子有帮助。

禁食的具体操作请参考“技术文章”栏目中的相关文章。

周吉鑫

引用queery提供的买药信息：

科克曼的产品（P5P和DMG）购买时一点也不麻烦,各位家长不必发愁,它在香港有总代理,我刚从它那买了好几种产品,很方便,快捷(三天我就收到了,从一开始联系到收到它的产品只费了不超过一周的时间),且费用也不贵(比如国内的维C,不管从质量,价格还是份量都无法和科克曼的相比,相比之下,我觉得国内的维C象垃圾,我这么说请大家不要怪我,我是真正这么觉得,可以比较的).如果你去以琳购买,一则它是训练机构,不是医院,会给它带来不必要的麻烦;二则它也无法太专业,因为她们的身份是老师,不是医生.

科克曼在香港的总代理是一位女士,叫巫华梅,e-mail是:wuhuamei@netvigator.com 手提电话;00852-62316001 请先用电子邮件和她联系,她会把相关产品的说明和报价等所有详细资料给你,你需要打印下来仔细的看两天,然后做出选则,告诉她,她会给你她的帐号,你给她汇款后她会在最快的时间里让你收到科克曼的产品.我就是这样买到的.我想方老师她们很忙，但愿这能帮你！



Edited by - kitty妈妈重新编辑於 2005/03/28 22:41:12

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-3-30 00:37
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
以下是一个家长自香港巫华梅女士处所了解的DMG及TMG信息，参考：

二甲基甘氨酸(DMG)是存在于植物与动物细胞中的非蛋白氨基酸。 DMG的化学结构实际上是一个甘氨酸插入两个甲基团, 因此DMG也叫甲基供应者。人体之中, 在核黄素辅的帮助下, DMG提供的甲基与叶酸结合生成亚甲基四氢叶酸, 这是人体很多生化过程, 包括感知与反应不可或缺的成份。它亦维护高半胱氨酸保持于健康水平。三甲基甘氨酸(TMG)是二甲基甘氨酸(DMG)多了一个甲基团。 TMG的化学结构实际上是一个甘氨酸插入三个甲基团, 因此与DMG一样, TMG也叫做“甲基供应者”或叫做“甲基银行”。多一个甲基使TMG比DMG为某些人士提供有益的活性甲基。 TMG通过甲基化高半胱氨酸, 有助于生成蛋氨酸。部分蛋氨酸最终转变为SAMe(S-腺苷甲硫氨酸), 这能够维持身体的血清素处于健康水平, 并维持正常情绪与行为。与DMG一样, 人体在核黄素辅的帮助下, TMG提供的甲基与叶酸结合生成亚甲基四氢叶酸, 这是人体很多生化过程, 包括感知与反应不可或缺的成份。

2005年3月29号

木哥，妹妹这两天在想念你，吃饭睡觉上马桶，都念念有词“爸爸把吧。。。”就当她是在叫你吧，一定会有这一天的。

你可否仔细看过那些关于药物和禁食的贴子？我现在很举棋不定，对药物我一直有惧怕心理，比如老爸总是抱怨妹妹19个月开始打针吃药（脑活素）后变得呆呆的，网上关于DMG(促进语言)和P5P(改善注意力)的说法也是莫衷一是。严格说这些都是维生素，不然还是暂时不吃。那天你电话说中大职位一事，如果是几个月前，我一定兴奋不已，但现在来以琳后，我愈来愈鉴定这几年全职带妹妹的决心，否则我如何能够安心工作？或者说如何能够面对自己的心？孩子本来真的是个公主的命，因为阴差阳错的命运，现在退化到这样差的程度，我的心真的是哀爱交加?无论如何，我要教会她基本的自理能力。

其实这两天她老是喜欢蹲，下午上音乐课一蹲就不起，干脆坐地上，很难跟着老师模仿，户外课也是，不拉着到处乱跑。不过今天在外面兴奋无比，爬楼梯下楼梯利索得很。

在精细和艺术课上，我感觉她无法集中心思，东张西望，不干活。晚上在家倒能拔小棋子10多分钟，手眼非常协调。我有时候也担心按学校的课程，因为必须跟随大家，除了个训，不可能一对一，好像有些课不合适她，可是学校有学校的难处和安排，不可能专门为某个孩子设计课程。毕竟，整体课程有其终合利益。我在摸索，假如我自己给她上课，这一阶段应该只强调感统和认知。我正在看两本书，是家长借给我的。

今天她又认识针了和棉花棒了，一见这两个，就哭起来，在床上不停地蹬脚。还是不认识这个屋子，也不认识孙大夫。予洋妈妈说太残忍了，斌斌妈妈说要来看的，两天都没来，可能也害怕。

你不要心疼，我问过余老弟了，针灸肯定是没有害处的，再说她现在水面很好，也没有受惊吓，我想要坚持。至少30针吧。今天是第16针。她的四肢有力多了。

我其实很感谢你最终支持我来以琳，其实我知道很多事情上你还是很民主的，还是很open的人，想想去年想要放弃她的念头，我觉得很厚爬。我一定会坚持，我知道，我的坚持一定也在给你希望。现在最担心的是Yang。觉得顾了这头，放不下那头。暑假你快带着他一起来青岛。他一定会喜欢大海，还有海豚。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-3-30 22:17
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
2005.3.30

今天在淘气堡（类似原来我们带孩子们去的乐购的儿童游乐场）妹妹居然可以不用全部辅助做空中飞人了。曹老师在她滑到一半的时候，突然放开了握住她的手，而她一直牢牢抓着铁杆，直到我把她接住。如此两次。我觉得她的恐惧感现在已经基本没有了。这也是她能做空中飞人，针灸的基础。但同时又觉得她比一年前迟钝一些，不知道是不是因为吃了陈叔达医生5个月的中药有关。

但是很多课仍然一筹莫展。拍球又不肯干了，动两下扑到地上，嘴里哼哼即积，我烦了就想拧她屁股，觉得自己象个后妈。

李迈姑姑说可以给我几颗DMG先试试，可妹妹还在咳嗽，蔻蔻姥姥说她瘦了，不过还是很能吃。我想再等等。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-3-30 23:05
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
这几天你一定要去那个机构看一看，为了妹妹，你就辛苦一趟。这也是一个热心的家长推荐的。记得看过后告诉我机构的全称以及网址。

说真的，有时候生你的气就是因为我们的想法不能和拍，如果是我，当时就联系好哪一天去，不管对妹妹有没有用。我觉得肯定会有用。而你总觉得他们见不到孩子，无法很好沟通，也不能解决深末实际问题。但你至少可以籍此机会来了解香港是如何训练这样的孩子，你本人也会更了解自闭症。除非你到现在还不认为。如果一家团聚，我们必须寻求当地特殊教育机构的帮助。还记得当初AEA的Marta他们来给妹妹做评估时你也是多末不乐意，加上我对此病认识不深，没有及早干预。可以说，如果在他们测评后有现在这样的强化训练，现在的Kitty就不会是这个样子的。过去事情不可究，我也无意责备，最应该责备的是我自己。只是，我真的希望，你能从心底里重视这件事情，我知你很重视，但更希望你和我一起学习这门学科。这样你我沟通更容易，你也不会问我：“你能保证去以琳妹妹会有进步吗？”其实这不是你一个人的问题，好几个妈妈都是顶着家里婆婆，老公的类似压力带孩子在这儿训练。而我并没有这样的压力。只是，我真的很希望，亲爱的木哥，你能在以琳网上多看看，其实也有好多爸爸们，智慧温情，协助妻子们抚育他们的星儿，并有很多心得。

不过，有一点我还是要跟你分享，我越来越觉得自己不太怨天尤人了，其实我要感谢妹妹，她让我改变了很多想法，她也启示了我很多。我籍此重新审视人生，试着以一颗谦卑的心来走我的余生，人真的好渺小。而我现在格外地希望旸儿的人生充满健康快乐，我不对他在学业上有太多苛求，虽然他自己总那样好学，我想我们应该帮助他培养毅力，良好的品格，健全的人格，很多话等你暑假带儿子来时细商。我甚至都买好一套玩沙的玩具，等他来海边玩。

有时也可怜你，心疼你，为了这几年家庭的变化，你真可以说东奔西走，没有停下脚步歇息的时刻，而我的急性子又常常害你生闷气。我希望自己变得越来越好，凡事和你心平气和商量，这样我们彼此都会有喜乐和平安，孩子们才可以快乐成长。

3．30夜又写，匆匆

作者: 方静 时间: 2005-4-1 11:55
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
KITTY：

盼望也相信你的木哥能看到你所写的。每次看着你，我心里总是痛，担心柔弱的臂膀如何能承担起生活给你的苦难，除了为你祷告，我能为你做什么呢？

昨天石头爸爸一再告戒我需要休息或者再去休假一段时间，他甚至嘱咐小雅让我不要太多接触有困难的家长，希望小雅和其他人去解决一些问题，他担心我触景生情，陷入忧伤的境地。他的担心虽然有道理，但我又何尝可以不接触你们呢？我其实不能为你们分担什么，我只是想让你们知道我和你们有同样的感受。

一切都会好起来，无论你的孩子还是你的木哥，我也相信木哥可以和石哥做朋友，相信他们都会给我们更多的理解、鼓励、支持。

方静

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-4-3 13:29
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
2005.4.2

今天下午感统训练时，妹妹居然可以做单杠了，比起三天前她在淘气堡里做空中飞人，又有进步，可以吊在上面近半分钟。但4次以后小人儿好像耗尽体力了，再也不肯用劲，弄到后面的“推小车”都勉勉强强。滑板爬现在也挺快的。只是不懂指令。还有，昨天球技课表现不错，陆陆续续拍了50个球，当然是我抱着球，让她朝下拍，她还不懂扬起手臂，只是使劲朝下摁球，而且大半时间眼睛能看着球，而不被周围人的动作声音干扰，只是每拍10下左右，就要逃走，想到东墙根那个平衡木上去玩。这还是在星雨练出来的，她一直没有忘记。所以下课后就让她在上面晃了一会儿。

对于如何提高她的认知，真是很苦恼。每天晚上让她做简单的配对，用两个苹果，一个放在盘子里，另一个给她，叫她把“一样的放在一起”，每次她都笑眯眯地抱着手里的苹果放到嘴边，一次次辅助她，也许真的需要无数次，她才能知道。不过我相信她对某些事物是有记忆的。比如学校后院的滑梯，现在她会自己象模象样地去玩了，前两天坐下去后还不知道要把曲着的一条腿翻转过来，每次要末辅助她要末曲着腿滑下去，今天却好像自然而然地会翻腿了。还会爬后院的一个小弯梯，每次上去后都开心的不得了。另外前院的小房子，秋千也是她记着的。而且只要秋千上有人，她总会小心绕过。我盼望通过在以琳的艰苦训练（真的是艰苦的，今天下午看着一大屋子的小人儿爬的爬，跑的跑，跳的跳，觉得以前旧社会戏班子里大概不过也这样练功了），她的运动能力提高后，慢慢带动她的意识，让她沉睡的魂慢慢醒过来。

上午还和老爸带妹妹去妇女儿童用品批发市场买了很多玩具和泡沫拼板，现在空着的一个房间已经布置成玩具房，越来越象一个家了。她很喜欢一个会唱歌的刺猬，跟着刺猬到处走，还不断用手摸刺猬的背，在寻找感觉，这是她一贯的动作。你知道她的小手象个钩子，到处抓，和她一个组的欣宇棉裤上有个小洞，不知怎末就那样吸引她，只要坐在她身边，她一定百折不挠去抠那个小破洞，里面的丝棉一点点被她抠出来；个训室墙上有个小洞也是她每天乐此不疲的地方，就在今天去商店的路上，还抓了两个老人的拐杖，一个中年妇女的包，后者满脸愠怒，只好一个劲说对不起。现在别人把她当成一个小宝宝还不要紧，要是长大了，还这样问题可就太大了，还有至今还要用尿布。。。。盼天快暖和，训练起来方便些。

还有我说的书名叫《冲破障碍>>,作者：黄严丽慈，香港有卖。她的孩子泽林是低功能自闭症，她又一个“努力试”课程，香港有培训，听说很实用。

你说的autism partnership 我没有找到，以下是北大的一个家长刚发给我的信息。

1.香港基督教服务处www.hkcs.org下属的家庭及社区机构：

(1) 祥华特殊幼儿中心：

中心主任：张以茵

电话：00852-26762020

地址：新界粉岭祥华邨祥智楼地下A翼

(2) 早期教育及训练中心（彩云早期教育及训练中心）：

中心主任：梁慧菁

电话：00852-27962722

传真：00852-27962790

电子邮件：cweetc@hkcs.org

地址：九龙彩云邨社区中心地下

2. 自闭症人士福利促进会www.swap.org.hk

联系人：蒋姑娘

电话：00852-27883326

传真：00852-27781414

地址：九龙石硖尾邨第19座210-214室

电子邮件：info@swap.org.hk

3. 香港教育统筹局www.emb.gov.hk中的“教育服务”栏

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-4-4 19:12
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
2005年4月4日

妹妹会接球了！小手伸出来时，那笨拙，认真的样子太可爱了，你一定又要说：“妹妹，恨不得一口吃了你！”

我想我的坚持不放弃一定会打开我们小精灵的心门，一定会有更好的消息等着你。。。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-4-5 22:59
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
2005-4-5

老木，尊重你的意见，最终没有接受青岛台的采访。方老师和记者们很理解，害的他们临时找其他人，让我反而更不好意思。

我本意是这几年经历了这末多磨难，自己基本上已经看开了很多事情，而最重要的是，希望通过媒体宣传，让更多人了解autism,不要重蹈我们覆辙，想当初要是老妈和大阿姨懂一点自闭症，就会将妹妹的情况及早告诉我们，我们也不会是”blindman”…昨天有一个2岁不到一点的小孩到妹妹组里，看他的情况很不错，而他的家人也是在了解这个病后觉出他的异常。他这末小就得到及时干预，我觉得他是前途光明。回想妹妹当初情形，不会比这个小孩差多少，然而现在…其实我觉着如果我们勇敢一点，站出来，让社会更多了解自闭症，为后人少走弯路，也算是一种“积善行德”。然而我也非常理解你的复杂的心情，毕竟假如出现在屏幕上的妹妹，不是小明星，虽然她本来多末象个小明星。昨夜里李君打电话来，我想起和她一起怀孕，一起去Coralredge Mall为baby准备衣物的日子，现在Albert伶牙俐齿，还会来几句西班牙文….

昨夜里我翻看着孩子们的网页，又一次泪湿衣襟。还记得她5个月穿圣诞老人服那张吗，多末可爱，亮闪闪会说话的大眼睛，和Yang依偎在你怀里，曾经是我百看不厌的风景啊！我恨苍天太不公平！让我从幸福的巅峰落入万丈深渊！现在只有伤着心朝前走。

其实也不全总是伤感，毕竟生活要继续，还是有幽默和趣事的。今天上艺术课炎栋妈妈洒了水，我帮她拖了下地，她感激得很。我回她一句“不要谢，人民帮人民，咱们都是苦大仇深的。”把她给乐得，保证让她一上午好心情。

妹崽这两天有点惊哭，可能是孙大夫增加了“醒脑针”。不过问题不大。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-4-6 22:44
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
木哥，今天和你的通话真好，我们很久没有这样细细聊家常，你一定在想，是什末让一个满身是刺的老大变得耐心，温和，快乐，静心地听你讲话，而不是动不动生你气，机关枪里扫出一串杀伤力极大的铁语铜言，我想是妹妹改变了我，更是以琳的氛围，精神感染了我，我愿自己以爱心和耐心，永不放弃的努力，带老二老三过健康丰盛的人生！很多年前你戏称我和孩子处在一个级别，现在我想这确乎是真的了，因为我正和他们一起成长，虽然苦难，却是快乐的，充满信心的。妹妹每天很快乐，除了针灸时近乎歇斯底里的哭声，但她的睡眠很好，今天晚上不让我给她做脸部按摩，尤其人中这儿，以为又要扎针，（醒脑针就在人中这儿），伤心哭泣，我很高兴她的意识在一点点增强。

我偶然看到下面的文字，是一个自闭症儿子的爸爸---云鹤写得，几乎也是我的心声，希望与你分享。

都说现代社会人与人隔膜如同"荒原"(英国诗人艾略特因同名长诗而获诺贝尔奖),让都市人有如孤身走夜路的孤寂与凄惶,但有一种情感没有失落,潜留在我们坚硬的面具之下,而自闭儿的家长虽然在人情冷暖中把脸面削去许多许多,却因此剥落了世人常有的面具,于是,我发现几乎所有的自闭儿家长的眼光都是忧伤的,更是柔和慈善的,有时让人不能不感叹上帝的不公,为什么这么善良的人们却要在炼狱中饱受煎熬,然而,最让家长宽慰的是:我们没有失却信心,无论是对人生,还是孩子!对于自闭儿家长来说,也许会患上"失语症",因为不想多说,无法细说,于是我们固然不想规避,我们绝对应该面对,但毕竟无以言说,"欲说还休","零落只合自知",天长日久,内心的郁闷真有压得喘不过气来的感觉。幸运的是，我们有“以琳”！以琳，这个圣洁的词，给了多少可怜的父母多么圣洁的慰藉啊！方静女士，我想你的功德，镌刻在每一个“以琳人”的“心幕”中！你是坚强的，你是善良的，你是幸福的！世人也许不明白，不幸的遭遇可以造就幸福的心境！人生，几十年而已，如神驹过隙，但你的功德铸造了你人生的永恒！方静女士，我是含着热泪对您这样说的！以琳——我们共同的福祗！我衷心祝愿：每一个“以琳人”与希望同在，与阳光同行！我刚刚注册，第一次发贴子，所以把心声一吐为快，也许词不达意，也许文不对题，但绝对是肺腑之言，铿锵之音。我有一个建议，我们的“以琳”能否也交流一些人生的感受，精神的对白？毕竟缠绕着我们的，不仅仅是求医问药、苦口师心，还有超越现实重负的灵魂升华！我们的小孩，暂时还不健全，但我们更该有健全的人格与心态！有句话，“父母与小孩一起成长”，对我们来说，尤其如此！我的小孩是不幸的，但我希望他哪一天明白，作为我们的儿子，他是幸运的！有这样的特殊孩子，也许是我们的不幸，但与儿子一起成长的近7年的光阴里，我觉得儿子也给予了我许多，客观上磨练了我的意志品德，也启迪了我对人生的感悟，让我比过去超脱了一些世俗的得失荣辱。我一直满怀希望的相信，也一直坚韧不拔的努力，我想我应该对儿子说：孩子，爸爸爱你，喜爱你，感谢你！当我们与孩子一起走过共同的人生山路后，也许我们，包括我们的孩子们在被激发、挖掘出来潜能，在日后走上去平坦之路时，会比常人健步如飞呢！这不是不可能的！阳光总在风雨之后——我坚信，愿我们一起相信！因为相信，所以上帝存在：因为相信，奇迹降临！借此祝福所有的“以琳人”！

Edited by - kitty妈妈重新编辑於 2005/04/06 22:45:58

作者: 假如有如果 时间: 2005-4-7 00:07
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
Kitty妈妈：对不起，我擅自把您的这个帖子转到云鹤先生《我儿子上小学了》那个主题去了。我找了很久，没找着云鹤先生这个帖子的出处。您能告诉我吗？您转的是完整的帖子吗？

作者: 云鹤 时间: 2005-4-7 23:24
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
谢谢Kitty妈妈！

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-4-10 07:35
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
这几天的个训课上，妹妹真是表现不错，大部分时间知道起立，不过有时得喊几声才慢慢吞吞挪起来，似乎信息传到小脑袋里得多花点时间。知道踮起脚尖去吴老师手里抢东西，颇有点不拿到不罢休的样子。爬桌子也很厉害，一次不行来第二次，真的和刚来时不一样。当然这都是她的Best Performance.下午她经常迷迷糊糊，因为睡得晚，起得也晚，常常情绪调整不过来。昨天让她起来后在外面晚了10分钟，就好多了。

今天家长培训前有表演，老师们，孩子们的，我抱她坐到最前面，那首歌舞《让冷漠变成爱》节奏感很强，我以为她看不懂，却是小看她了，大家拍手时她也做着笨拙的动作，脸上很喜悦。蔡郑重妈妈还说你看郑重眼睛都不看， Kathryn还经常在看。是的。

回家做蒜香排骨，用万通米醋和红糖做调料，就象加了酱油一样，很好吃。下午睡了2个多小时。起来后练蹲起，仰卧起坐。我把周末感统换成星期天的。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-4-14 22:34
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
这个星期一直上不了网，今晚也是点击很多次才成功。

2005年4月11日星期一

昨天开始按黄严丽慈《努力试》课程里的“手指游戏”，教妹妹最简单的“1”，她知道伸出食指来点我的食指，两个手同时做也没有问题。今晚做得挺好。

教她拍手，会6 ，7成，不过一定得用强化物（香蕉干），而且拍起来节奏太快，和以前她受了惊吓边哭边拍，或兴奋过头时拍手很相似，经常一个手蜷着，不会把手掌全部打开。让老爸辅助几次后稍好，严格说她并没有完全学会，但我还是很高兴，至少她有朦胧的意识。

晚上没有用好吃的吸引她，做了20下左右蹲起，比上星期进步多了。蹲起，仰卧起坐有利于腰肌，腹肌，脚力的锻炼，都是为训练她大小便做准备的。

把鱿鱼丝撕成细细的，摊在手掌上，让她来舔，练习舌头的灵活性。这个她很喜欢，不费力，又有好吃的。

精细继续练拔小棋，每次在家里她的表现都不错，手眼协调很好，可是一到精细课教室，就东张西望，目光散乱，无法集中心思。

目光还要继续练，总是瞟一眼逃走。也有例外的，躺在床上和坐在马桶上时，我总是充分利用，她也喜欢和我玩吃手指游戏，每次将手指伸到我嘴边试探，每次被我假装咬到，都会聚精会神看我，我就大声教她“妈”，虽然她仍然不说。现在的她在别人看来象个小木偶，在我眼里却是个可爱的洋娃娃，其实她是以琳的“小美女”，有口皆碑。哈哈。方老师说第一天给她做评估时她的漂亮和眼神骗了大家，还把她分在5-2-A，没几天就露了马脚，所以现在音乐和艺术课在B组上。

就象刚才我电话里说的，我越来越心平气和，也越来越有信心，每天真的很快乐，不再觉得带妹妹是件苦事情，真正领会白琦老师说的“每个孩子的出生都有意义。”虽然现在和其他孩子比，她显得很差，但和一个月前的她自己比，她真的在进步。最明显的是能蹲起自如，走路也稳多了，还有那笨拙的拍球接球，滑滑梯，以前真是想也不敢想的。当然有些能力，象拍手，拱手，再见，这些她原来都会，而现在正在艰难地重头教起，还有她神秘的认知能力的退化。。。。期盼现代医学能有突破性研究，为后来人造福。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-4-14 22:58
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
2005年4月14日星期五

昨天开始终于下定决心撤了尿不湿，开始让她象个大姑娘一样穿小短裤，为此深深妈妈还在雨中陪我一起去超市给妹崽买裤子，结果早上还没出家门就把小花裤子尿湿，气得我。

训练成果还是不错。昨天比较惨，换了4套裤子，每次都从里到外，上午还把袜子，鞋子都尿湿，只好打电话让爸爸送来。今天到快放学时尿湿了一套，坐在前院台阶上，怕她着凉，信义好心的奶奶帮我一起换的。信义也是个小女孩，她的名字取之于圣经“因信称义”，她从两岁起喜欢用小拳头锤自己的额头，手关节上一层老茧，那天奶奶给我看时，我忍不住流泪。她平静是很乖，会做一些模仿，也会叫爸爸，奶。有一个中午睡觉时，她又开始烦躁，锤自己，我听到奶奶在轻轻地唱赞美诗，她终于平静下来。。。。

作者: dinghy 时间: 2005-4-15 11:26
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
Kitty妈妈，关于孩子尿湿裤子的问题，其实主要是大人的问题，既然孩子还不能自己控制小便，或者说她还不会表达自己的小便需求，那就需要我们大人定时带她去上厕所，如果孩子比较小（三岁以下），应该40分钟左右就带她去一次厕所。慢慢地她才能理解上厕所的意义，就不会随便尿湿裤子了。有些正常的孩子即使5、6岁了，还需要大人提醒去上厕所呢，因为孩子经常会玩儿的忘记上厕所了，一旦想要尿的时候就已经憋不住了。

此外，长期使用纸尿片也是导致孩子不能很好控制小便的重要因素。

Edited by - dinghy 重新编辑於 2005/04/15 11:28:45

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-4-17 00:35
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
有一个妈妈dinghy“批评”我了，是呀，这里的好几个妈妈，奶奶早就批评过我，不应该再给妹妹用用尿不湿。以前我去上班时，老爸老妈就给她用尿布，因为她尿头那末短，试过多次总以失败告终。冬天来了后，更是没有办法，每次洗屁股都得开电暖气，更别说里三层外层换裤子了。但现在真的不行了，想想要是到她四岁时还象四个月的baby,太不好了，也得让孩子活得有尊严呀。只是不知为何白天在学校基本都能把到，也喝不少水，而一回到家可以半小时利尿湿两次，往往是一边喝汤吃饭一边下面就湿了。

我计划用一年的时间教她学会吃饭和上厕所。

今天香港的郑姑娘来做讲座，对特殊孩子的引导式教育，很有启发，已经和她要了联系方式，她并介绍了香港对弱能儿童的服务流程，应该说非常不错，绝不比美国差，而且毕竟是华人世界。现在更坚定最终来香港。至于旸儿，要末干脆念英文学校，我自己教他中文。

作者: dinghy 时间: 2005-4-18 12:32
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
让小孩学会上厕所的过程可能会出现很多困难，kitty妈妈要做好思想准备。我儿子学会上厕所之后还是会有尿湿裤子的时候，因为实在憋不住了。:)

在学会自己上厕所之前，经常是一天要换五六次裤子，最多的一天是十次。也是因为相隔时间太短了，有时候就十来分钟，搞得我们还以为他生理上有什么问题。尽管这样我们还是坚持不给他用尿不湿。不过那时候我们没让他穿内裤，从来都是一条裤子，冬天就是一条棉裤，里面什么也不穿。棉裤准备很多条，湿了就换。一条裤子他自己也很容易脱。等他自己会脱裤子上厕所几个月之后，我们才给他穿上小内裤。

有一点我们挺惭愧，不论我儿子尿湿多少次，我们只是在每天晚上睡觉前洗个澡而已，从来没专门洗过屁股，所以倒也不觉得麻烦。

相信kitty妈妈一定会坚持下去，不会因为暂时的困难而退缩。祝愿妹妹有更大的进步。

Edited by - dinghy 重新编辑於 2005/04/18 12:45:32

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-4-20 23:01
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
2005年4月20日星期三

这两天原来上海的轩轩来了，先住在我这里，后又帮着一起搬到浩浩家，看房，租房，有点忙。因为有了以琳，房价越来越贵。终于今天以850块搞定。

昨天妹妹表现真好，一天都没有尿湿，真象个大姑娘。不过今天一放松，马上给我颜色看，不光连着弄湿两套衣服，中午还在被窝里撅着小屁股办大公，我惨叫着抱她冲向厕所，害得妈妈们给我拿凳子的拿凳子，拿包的拿包，总算没有很狼狈。还是得再细细观察，总结规律呀。洗干净后，忍不住咬她一口小屁屁。现在每天和厕所作斗争的日子也是苦中有乐，甚至其乐无穷。

昨天户外课时拿响铃钻洞，妹妹看着对面虹棣过来，高兴地合掌(动作如小木偶)，并作伸手示意状，康淇妈说“Kathryn可教也。。。”当夜就去她家里，看她示范ABA, 教妹妹认知，牙刷和杯子，结果每次都拿对了牙刷，今晚在家也是，但当我发出指令“杯子”时，她还是拿的牙刷。继续练，密集练上一个月。

这个星期停针，孙大夫每次看到她，都来抱抱她，亲亲她，她还是不认识，康淇是只要提起孙大夫，都要两眼泪汪汪。30针呀，我们的妹妹还是不知道，她的意识真的藏得，不，睡得太深了。愈是如此，我愈是不信，日积月累，我不信她是顽石。

书和money石老师都已带来，希望你有空再去拜访他，同时向他取经，或如你说的请他到新居。5月回来时，请再代这儿的家长买《冲破障碍》，初步两本，我会再告诉你。我觉得香港书太贵了，我现正在看，看完借给他们看，如他们仍需要，你再跑一趟突破书店。我还在看《非凡的见证》，等你回来也可以看一下。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-4-21 00:20
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
2005年4月21日

木哥，妹妹的个训老师是吴晓伟，一个很耐看，很亮丽的北方女孩子，声音甜美清脆。每次在我都要气馁的时候，她总是能有办法峰回路转，现在进个训室的妹崽常常自说自话先打开橱门巡视一遍，看有没有吴老师为她准备的强化物，可以起立，可以活龙活现抢东西，可以麻利地爬桌子，蹲起。这两天吴老师还在练习她伸手拥抱的姿势。也许你会说以前这些她好像都懂，但在我几乎要放弃她的哪几个月里，她几乎也不会什末了，最主要情感上愈加淡漠，而现在小木偶在一点点活过来，虽然还那样艰难。

这是我在搜索以琳网上老师们的训练计划，个案时看到的吴老师的一段话，籍此你也可以想象我们的妹崽多末幸运，有一个这样好的老师...

"我带的都是功能偏低的孩子，有时候真的很气馁，我经常是让孩子们急的嘴角长疮，甚至于跑到没有人的地方去哭，但我爱这些孩子们，爱这份工作，因为我知道是神的爱激励我来做这份工作的。我要求神给我属天的智慧和能力，使我能成为他们走出自闭的领路人。

孩子：你是我眼中的瞳人"

-----以琳疗育师吴晓伟

作者: Weihong 时间: 2005-4-21 09:52
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
Kitty妈妈，你好！

我的悦儿是到现在（快8岁）才不尿裤子的。她2-4岁在南方奶奶家，可能是那里潮湿的缘故吧，孩子很少喝水，等接回北京后，看着她即使不喝水也会一会儿就尿湿裤子，我们也一直不敢给她多喝水。就这么样，三年多几万次的如厕训练几乎都让我失去了信心。后来换了一个阿姨，第一天就跟我说“不给孩子喝水她会上火的，尿裤子多洗几次就行了”。于是每天她带孩子出去玩儿时就会带一瓶子水，也会每天自豪地跟我说孩子又喝了很多水，慢慢地，孩子尿尿的频率减小了，而每次的尿量增加了。现在悦儿白天几乎不再尿裤子了，出门时也不用隔十来分钟就提醒她尿尿，她会在有尿尿的时候来拉我们的手，然后自己向厕所跑，而且她也能认识在她玩耍的路上有的那些公共厕所，也能在大人的提示下憋一会儿。我觉得在悦儿的转变中有一个必然，就是在阿姨来之前，我们不给她喝水，其实她的膀胱是一直处于一个比较空的状态，相应的肌肉没有得到很好的训练，强度不够。之后，随着喝水量的增多，膀胱就会有时处于充盈状态，慢慢地，“有尿意”和“排尿”之间神经传导的关系就会建立了，这样才有现在这种状况。当然这只是我自己的理解和认识，供你参考吧。

与人玫瑰，手有余香

Edited by - weihong 重新编辑於 2005/04/21 09:53:47

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-4-23 22:00
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥

2005年4月23日星期六

妹妹的如厕训练进展还不错，有时白天一点都不尿湿，偶尔有之，也是因为我偷懒或估计错误。网上两位妈妈也给我不少建议，经验和鼓励。想想weihong（香港机构信息就是她给我的）说的她的悦悦曾在三年里几万次的训练几乎让她失去信心，我真的是应该做好充分的思想准备。现在第一步，先估计时间，寻找规律把她，白天坚决不用尿不湿，再暖和一点，晚上也不用，争取起来把她。我想以后到你那儿后，气候暖和，应该比较好训练，想想上海阴冷的冬天真是有点让孩子们遭罪。现在白天常给她喝水，一般喝後半小时一定把得到，但昨天我发现她能憋更长时间。45分钟到一小时。一点点给她延长吧。现在也经常把着她的手提裤子，为以后真正自理打基础。

这几天吴老师一直在训练妹妹伸手拥抱的姿势，以及自己打开薯片盒盖子，我在家里也继续给她加强。下午我们去平安路旧货市场给她买到一个四四方方的新的矮桌子，可作训练用，一路回来时一直在走下坡路（青岛的道路几乎都这样，有点山势，起起伏伏，我很喜欢），我每隔5米左右在她前面叫她“到妈妈来”，她高兴地奔跑，扑向我，有时候手势不很明显，眼睛似乎也不很专注，但当我转个弯，偏移方向时她也依然扑向我，并不象以前漫无目的瞎跑，我真高兴。老爸也说，来青岛真的来对了，一定要训练。快到家时，在一块平地上我再次试验，她依然跟着我，扑到我怀里，我真的太高兴了！我相信她认识我的这一天不会太遥远了。

上午爸爸带她和浩浩，轩轩两家去栈桥玩时，我去了青岛大学医学院附属医院，在内分泌科作了T3, T4, TSH检查，结果明天上午才能出来，我想到时候传真给你，拿给Dr. Chiu看一下.因最近觉得心脏不适和脚力不足，我怀疑这半年来没有复查，是否由于药量不当造成的。抑或是训练紧张造成。回上海前，Dr.Hower曾建议我手术5年后作一个大检查，通常5年后没有问题就算警报解除。忽然有一个想法，到那时，妹妹应该5岁一个月，也就是不到一年半的光景，我们一定要加油，争取到那时，我的警报解除，妹妹的也有长足进步，那对我们家来说，真有点劫后余生的感觉了。。。。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-5-2 23:06
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
2005年5月2日星期一

这两天带着妹妹社会活动频繁，昨天上午去参加李老师的婚礼，从以琳一直到江苏路教堂，李老师美若天仙，新郎风度翩翩，很多人在教堂里看着这圣洁的一幕，都眼眶湿润。。。李老师是个很有智慧的美女老师，虽然她没给妹妹讲过课，但我观摩过她给其他小孩上课。。。她又是那样充满爱心和耐心，康淇练吐口水时，常把她喷得一脸。那天我和康淇妈妈带着孩子们在小山坡散步，路遇她shopping回来，为锻炼康淇对妈妈的感觉，她拉着康淇往学校方向走，康淇妈妈去买萝卜，康淇一路哼哼积叽，李老师不断叫着“康淇宝贝儿，妈妈一回就来。”我听康淇妈妈说，有一天晚上康淇还在李老师宿舍里睡了一晚。。。早上起来才想起妈妈，大约从那一次经历后，康淇开始迷妈妈。

婚礼快结束时，妹妹和斌斌有点不耐烦，开始叫了，赶紧用吃的堵住他俩的嘴。

昨天下午去了青岛市话剧院看安徒生的《拇指姑娘》，一个多小时的童话剧，色彩艳丽，布景美仑美奂，花仙子们翩翩起舞时，妹妹呀呀呀叫起来，还象小木偶一样拍手，她居然有一大半时间看着舞台中央没有吵闹，我真的太高兴了。。。虽然我知道她并没有看懂很多，就是旸旸来看，也要给他解释很多。

今天又去孙大夫的诊所，为了安慰她节日里还要受苦扎针，过后带她在家世客购物中心的麦当劳儿童乐园晚了好久滑梯，看着那些年龄身体比她小，脸和运动能力却比她老练的孩子那样洒脱地玩，而她却小心翼翼，慢慢吞吞，小木偶一样地爬台阶，滑滑梯，我还是很伤感。。。。

今天你在电话中的心情很低沉，我知道你在想很多事情，特别是短期内妹妹不可能有很大进步，还有旸儿的教育，就象我跟你说得，我觉得自己已经到了走投无路的地步，没有一个信仰，我真的无法养育这个孩子，她需要我成百倍的爱心和耐心。。。只有神才是这爱的源头。

要坚信，现在我们做的，一定是有意义的，其实妹妹还是在进步，虽然似乎很小很小。。。。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-5-6 23:16
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥

这几天有点情绪低沉，妹妹进步不大，对自己身体的认识简直是个空白，康淇妈妈用非常大的力气握她她都几乎没反应。跟她学了一套操，活动四肢关节，今天她还给我一个猪毛刷，刷全身，感统的曹老师告诉她有一个妈妈用一年时间刷，按摩，才让她的孩子感觉敏锐起来。妹妹现在什末都吃，就是因为严重的感觉统和失调，她用嘴来认识世界，其他器官基本闲置不用，或偶尔为之。说实话，现在我不敢夸口不知道自己有否毅力坚持给她刷，按摩，先试试看吧。经常觉得自己体力不够。

最近情绪不好，也是因为刚在沈潞余健的网上看到余健自体移植，化疗失败的消息。去年三月曾经发动爱荷华中国学生会为余健捐脊髓，很多认识不认识的朋友都去了，可是几率太小了………我常常想起在嘉定一中的日子，无忧无虑的少年时代，我想我， Nancy, 沈潞可算是学校的各路才女吧，可是命运如此残酷，Nancy 有个阿斯博格症孩子，我有kitty, 沈潞最顺利了，却会让余健患上急性白血病，而且是由于这个事情才让我们十几年后知道讯息。他们现在正去休斯顿作再次化疗，并且已经信靠神，我也正为他们每日祈祷，虽然心里还是很伤感，感叹命运。

God gave us the strength to work on the things that we can control. God also gave us the serenity to accept the things that we cannot control.

当挫折和苦难接踵而来，生命以最残酷的面目出现，请坚持住当初的理想和希望。

生命就是奇迹，永远不要放弃希望，

哪怕光亮渺小如豆，我们都要坚持举着它，

即使烛火灼伤了皮肤，我们也不能失手，

否则……我们将永在黑暗之中

作者: sunhaochun9 时间: 2005-5-7 00:40
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
哪怕连萤火之光都已丢失,照亮我们的,还有头顶那一轮皓月.

有了这样一个孩子，切切实实的透彻了什么叫"生活不因任何人而改变"."生活不会也无须对我们说抱歉".

哪怕一切都已失去，依然有永恒的日月星辰相伴,这也是值得感恩的.

身在上海回望以琳,想起那些日夜辛劳的老师们,想起那一张张在任何别处都难以看到的充满爱心的年轻的脸,再看一看变化巨大的我的孩子.会没来由的想,如果没有以琳又会如何?

无法不感恩啊.

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-5-15 15:41
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
2005年5月13日星期五

这是忙碌的一个星期。

7号晚上青岛话剧团海尔儿童艺术剧院最后一场《白雪公主》，我带妹妹去了，等到了退票，退票的妈妈带着一个漂亮灵气的小男孩，攀谈之后，才知男孩比妹妹只小一天。小男孩的爸爸大约是个开车的，老在座位上鬼鬼地说着什末 “我开了一天的车，累死了。。。”妹妹的模样总是惹人爱的，男孩要求妹妹和他坐一个位置，还给妹妹吃圣女果，臭东西接了两次才拿住，只是除了吃，她对小男孩没有任何兴趣。同样漂亮的妈妈在知道我们现在以琳上学时，惊讶地说，“你不说的话，我根本想不到。。。”很是惋惜的神情。不过现在我真的越来越有免疫力了，我想我不应该有很多时间去忧伤，哀叹，还有两年多一点的时间就是她6岁了，正象那位也有一个自闭女儿的父亲小钦说的，时间不够用。。。

好在看戏时，她不吵，只是看着舞台中央，在白雪公主在大森林里差点被杀害，一些较为恐怖的布景，音乐出现时，她稍微有点烦躁，但在我的亲吻拥抱捂摸加薯片下能够安静下来。七个小矮人跳舞时，发出了尖叫声，是高兴的。这个儿童剧与其说给她看，不如说是我自己在看，弥补我小时候的缺憾。如果她以后一直能这样，我想我们是可以带着她和Yang一起外出作一些活动的。

Edited by - kitty妈妈重新编辑於 2005/05/15 16:13:43

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-5-15 16:05
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
2005-5-15 星期天

香港的Step Center for Children Development的四位专家上周来给这儿老师讲课，主要是教老师们如何为自闭症儿童用PEP-R（Psycho-educational Profile-Revised）评估工具作综合测评。我们家长也有幸听了全部课程，妹妹更有幸参加了三次的示范：模仿，感统，个训。她的能力确实是比较弱，在模仿示范时，除了用手指摁小铃铛她似乎做对了，其余几乎都不会模仿。感统方面专家也指出她的本体感较差，不认识自己的身体各部分，所以一直用嘴巴吃各种东西，建议用特殊的软毛刷刷全身，除了胸部。最后一天吴老师以及香港的朱嘉丽老师给她做示范训练时，（放东西在盒子里），她做得也不太好，和几天前在家里的表现差别很大，可见她没有真正掌握，或者学了新的忘了旧的。但当朱老师将小玩具通过一个长长的圆柱型纸筒下滑时，她表现出很大的专著和兴趣，自己朝纸筒内张望，伸手抓玩具，我更相信她是，或者说所有自闭儿是可教的，关键是如何引发他们的兴趣，找到好的方法，然后无数次的重复。

并问了香港协康会情况，如不是香港居民是否也可享受相关福利？一位黄老师将热心为我们询问，她说即使非香港居民也有部分福利，似乎和你的visa类型，是否为纳税人有关。她并建议说如能去香港，可以让妹妹上半天special preschool, 半天训练，也给我自己一点空间。

Edited by - kitty妈妈重新编辑於 2005/05/15 16:15:18

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-5-15 16:53
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
2005-5-15 星期天追记一周生活

母亲节的鲜花

母亲节前岳炜姐托这儿一个孩子李迈的表姑姑肖峰给我送来一大束鲜花，真令小屋蓬蔽生辉。并发来短信：“在咖啡厅见到了肖峰，我感觉到你的不易，只要学校放假我就去看你，你是一个好母亲。” 肖峰说真的很浪漫感人，尤其是20年的从未谋面的笔友。世界真的很小，李迈和妹妹一个班，中午休息又是邻居，有一天说起家乡，才知道原来她家离开岳炜教书的学校很近很近。。。岳炜的表弟小董节日里还请我们去他们海洋所吃饭了，席间他们两个博士，一个博士后一直在研究妹妹，广州来的张博士后说，“这样的事情用进化，生物遗传来解释都很难，一定有外力，比如宗教。。。”小董太太7月1号预产期，很幸福很骄傲地腆着大肚子，我比任何时候都更祝愿普天下的母亲不要遭受我们所受的痛苦。。。。。

Edited by - kitty妈妈重新编辑於 2005/05/15 16:54:23

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-5-15 18:10
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
小精灵Albert

李君前天晚上来电话，介绍一种叫cellgen的保健药，中文名字细胞源，说是修复大脑受损细胞，激活脑细胞，一些老人吃后很好，她认为也许也适合妹妹，已经将网址：www.amkey.net给了这儿一个孩子家长，人是这方面专家，现在哥伦比亚大学做博士后，让专家辨辨真伪。

Albert上了一所教会幼儿园，现在每次在家里吃饭，要是李君他们忘了饭前祷告，必定叫起来：“Not Yet. We have to pray.” 然后用两只老虎的音调唱,” God Father, God Father. We love you, we love you. God Bless us, God Bless Us, Amen, Amen.”憨态可掬。

游植物园

昨天早上带妹妹去了植物园，奇怪的是，青岛这个植物园好像没有什末珍奇花卉，却到处是游乐设施，我们带妹妹走了河上吊缆，小曲木桥，玩了吊床，结果她在吊床上睡着了。醒来又爬坡，一直让她自己走，中途多次她伸出手来要抱，便抱她片刻，在大自然里她欢天喜地，到处抓抓摸摸，沾花惹草，偶尔趁我们不备，尝尝野草，嘴里依里阿拉。。。中午去手拉手吃饭，她吃了两小碗米饭和很多虾，蛤蜊。

4点多去做感统，滑板滑得飞快，把曹老师乐得，推小车也能自己走一段，头抬起来了，又不肯做单杠。

现在在家经常让她倒骑在我背上，她开心我舒服，右背右肩最近又发麻发酸，很需要压一压，孙大夫每天给我做理疗，他说再不治以后背都不能动了，医学上叫“胸椎小关节紊乱”和“筋膜炎”。现在已经好点了。

星期三小袁从南通来看妹妹。

Edited by - kitty妈妈重新编辑於 2005/05/15 18:11:25

作者: 阿冰 时间: 2005-5-19 14:22
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
那剪着日本娃娃发行，忽闪着明亮大眼睛的可爱女孩应该是Kitty吧，有时觉得上帝真会开玩笑，把他们造就的这么漂亮却让他们封闭起来。

以一个人的现有表现期许之,他不会有所长进.以潜能与应有的成就期许之,他就会不负所望

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-5-19 21:54
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
是的，就是我的小kitty，这两天发烧了，眼睛也没神了，每天伸着小手要我抱，累得腰酸背痛，但第一次感觉她有一点点依恋我了。

我想还会有奇迹的，每个孩子都会有奇迹的，你有时看不到的奇迹！尽我们所能吧。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-5-23 21:48
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
木哥，我现在正跪在地板上打字，以琳网因为要去信息产业部备案要关闭一阵，我知道你虽然从不发声，但每天都会看看妹崽的进展。赶在关闭之前，且再添几句吧。

这次的伤可不轻，背还没有治好，腰和屁股又出了问题，真是屋漏偏遭下雨天。坐坐不得，躺躺不长，走又不能走多。白天爸爸和予洋家小姐姐婉青带妹妹上课，但我知道一早出去时她很烦躁，哭哭啼啼，多次伸手要我抱，我只能给她一个big hug,算是安扶，很难受，好不容易她刚对我有一点点朦胧的意识，我又不能多弄她，真恨死自己那天为什末要抱着她下楼梯，还穿着皮鞋。不过小人儿现在娇娇的，一抱她就美美的，回家让她学放积木，第一遍挺认真的，第二遍就偷工减料了。这几天老爸忙坏了。

那天不能动，躺在方老师和李老师办公室时，我又过了一下读书瘾，李老师给我看了一本巴克莱博士的<<花香满径〉〉，企盼妹妹也有一条充满花香的未来之路，也许那时我又可以象个老猫一样蜷在阳光下的藤椅里尽情阅读。。。。

别忘记和黄老师联系，协康会报名起码要等半年时间。

Edited by - kitty妈妈重新编辑於 2005/05/25 23:26:03

作者: jiejenny123 时间: 2005-5-31 13:22
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
又是一个礼拜过去了，你的腰好些了嘛？不知为什么总想到你，在祷告中纪念你，希望你和妹妹在青岛的日子，一切都好，也希望木哥能明白，只有神才能支撑你走好这条艰难的人生之路，虽然坎坷，但仍然满了恩典。

陈洁

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-6-2 06:04
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
木哥26号下午教完最后一节课，27号晚上就回来了。现在每天和我带妹妹训练，在感统教室常常累出一身臭汗，人高马大的他常常带妹妹玩一些“惊险动作”。我觉得妹妹对他是有感觉的。他回来后的第二天早上，妹崽起来后站在床上，认真的端详老爸，小手一直在老爸脸上摸来摸去，眼睛，鼻子，胡子....不过都是轻轻地触碰，然后逃走，再回来，很可爱的样子。

腰基本好了，已经可以抱一下妹妹了。本来想木哥回来了，可以不用写了，但还有很多老朋友，新朋友在关心着妹妹，所以还会继续更新。

妹妹最近的进步有：

偶尔能套几个圈。

会拍手了，但有时还需要提着手腕提示她。

把积木放在碗里或瓶子里，可以变换方向和高度。

可以站在一个高凳子上抱着球。

昨夜里我和木哥带她在楼下一条类似平衡木的石条上玩，她先是需要我们给她一个手，片刻之后，可以独立来回走，我们在5米之外的两头伸手接她，她乐此不疲。。。

对以琳和方老师，木哥真的是心存感激，我可能毕竟已经在这儿3个月了，有时觉得妹妹某段时间进步不大，但木哥跟我说，他来之前根本不能想象妹崽可以行动自如爬障碍坡，做空中飞人，爬滑板，还有现在带她出门散步不想以前那样累了。。。。

对他的老闺女，现在他总说，还是很有希望的。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-6-14 01:05
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
昨天一早送走妈妈和旸儿，为儿子的瘦弱担心，可是隔天因为多说了一句，惹得妈妈不高兴，说她带不来我们孩子，我真想打自己的嘴巴，我还能要求他们什末，他们已经为我们做得这末多了，我唯有感恩，本来他们完全应该安度晚年的。。。妈妈甚至愿意来青岛和我替换着带妹妹，只是冬天不能呆，这样妹妹不必这样匆忙离开以琳，我也可以有一半时间陪yang.我想现在每个人都看到了训练的重要性。

除了调皮，坐不住的猴子屁股，旸儿真的是懂事的。周六下午我只带他一个人去了第一海水浴场，我们在汇泉影城的露天小店坐了好久，我请他吃了冰淇淋，我们两个象朋友一样谈这谈那，我感谢他支持妈妈带妹妹来以琳学习，我说他在上海和外婆很乖，这就是对妈妈和妹妹最大的支持；我也跟他说爸爸一个人在香港教书，很寂寞，很辛苦，也没有人给他做饭，因为现在妈妈不工作，我们却需要很多钱，所以旸儿一定不要让爸爸担心，爸爸妈妈是多末爱你，我们现在短暂的分离是为了更好的未来。

“妈妈，等妹妹会说话了，我们一家就很开心的。”

“是呀。可是有时妈妈担忧要是妹妹一直不会说呢？”

“那我会和爸爸妈妈一起养她的，你不要担心的。妈妈我有时候也有点不乖，惹你生气，惹外婆生气。”

妹妹其实真的是在慢慢进步，尤其是运动上面。我想在你回来的这段时间里，你已经看到了，你走后这两天，一直无意识地叫着“爸爸”，最近仍在发“shi" "chi"音。

今天还会骑高低车，自己能走10来步。但愿子琦的小姐姐郭枫8月能来帮我们，子琦妈妈非常热心，还给我们介绍了一个很好的有暖气的房子，真是老乡啊。

今天起扎头针，起初哭闹，反抗，我心疼得只让孙大夫扎了6针，谁想到后面通上电后，她竟舒服地翘起二郎腿，我还伺候她吃山楂片，一刻也停不得。

这两天有点叛逆，稍不顺心，就发小脾气，还尖叫，个训，音乐课尤甚。不知是好事还是坏事？

今晚很晚了，儿子哭着打来电话，原来妈妈去街上给他买西瓜，怕他开了门乱走，就将门反锁，他好奇扭了锁，扭不回去了，他以为锁坏了，外婆进不来了，天又晚了，小小的心一定充满了恐惧，我竭力安慰他，要他勇敢，告诉他即使外婆进不去，我可以遥控指挥大舅和中国妈妈开车来救急，正说着妈回来了。放下电话，心里很是难受，我们给旸儿的时间太少了，就是这次短短的一个星期，除了周末，我们都没怎末带他玩，还要批评他，Kevin妈妈曾经写道：

记得谁说过一句话：“请紧紧握住你孩子的小手，因为可以这样做的时间并不长”。

我多末希望我有分身术，可以同时紧紧握住Yang 和Kathryn的小手，是的，我们也不能因为女儿，而忽视了对儿子的关爱，希望签证顺利办到，早日带他和你团聚！

Edited by - kitty妈妈重新编辑於 2005/06/14 01:09:54

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-6-15 18:58
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
昨天下午扎头针时妹妹哭闹得厉害，有的针还松动出来了，我甚是害怕，尽管孙大夫以再说不要紧，扎完出了一身汗，头发全部湿掉，打电话让爸爸拿了一个帽子来，因为预告有8-10级台风，孩子们纷纷回家，我们也是慌里慌张回去，不知是不是受了风寒，晚上发起烧了，虽然不高，但我真的害怕，每一次只要生病，她就变得弱弱的，胃口也奇差，学东西也慢，还学这忘那的。

今天下午放学前又呆呆的，睡着了。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-6-15 19:40
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
妹妹还在睡觉，看她香甜软软的样子，我和爸爸不忍心叫醒她，摸了几次，烧退了，你不要担心了。想象着你现在在空荡荡的食堂里看书避雨，想起你说命运总是让我们一家分离，我的心满是酸楚和惆怅，那天你说一回去看着空荡荡的房子就想我们，我们何尝不想念你，你走后的几天我觉得百无聊赖，妈妈做饭都不太积极了。。。。希望明天的签证interview顺利。

明天去看房子，如果长期在这里，一定要找一个带暖气的房子。

Edited by - kitty妈妈重新编辑於 2005/06/15 19:42:19

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-6-15 22:59
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
吃了小半碗饭，大半碗西瓜，在老爸的反对声中给她洗了一个热水澡，抱着她在阳台上看了好久路人汽车，现在她正美美地躺着，哈欠连天，她好像很容易疲劳，即使不生病时，也撑不过5，6个小时。洗澡时，怕头发弄湿，把她的小T恤反套在头顶，和她baby时戴帽子的样子几乎没有改变，岁月几乎流走了四年，可是她的小脸还是那样纯洁稚嫩，笑容如此无邪，我怎末舍得不爱她？

这两天她在学撕纸，吴老师把报纸撕开一个小口，她会用拇指和食指捏住后一路撕下来。又长一本事。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-6-19 22:06
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
最近生病的孩子特别多，老爸觉得一定是中午睡在我们边上的李迈传染给妹妹的，那天迈子发烧到39。5。

一个月内两次发烧，瘦了很多，胃口很差，下午在以琳网上看到一个在日本的妈妈介绍绿豆甘草排毒，我就发挥一下，指导老爸做了一个绿豆糯米粥，加少许白糖，果然睡觉前吃了大半碗，精神也好很多，还在大床上翻了好几个跟斗。

中午时见她不肯吃，我一急就给她开禁，花卷，玉米面卷（也有面粉）蘸鲫鱼汤，各吃了半个左右，当时没什末。可是傍晚带她去学校附近散步时，她走着走着，就仰头乱笑，和以前在家时一样，只是没那时厉害。方老师说的对的，对有些孩子真的要严格禁食。这次因为她发烧，加之人很多，我们暂时不检测，可能下一批吧，我想我们还是要给她在大平原做一个详细的检查，心中也好有底，省得疑心疑惑的。

今天洗头时很清楚地叫了一声“爸爸”以示反抗。

借妹妹的地盘，我想也应该记录一些旸儿的成长故事。今早妈妈锻炼去了，他一个人在家，打电话来和我说话，问我他应该在家里干些什末。其实他想看电视。我先给他戴了顶高帽子，夸奖一番。然后叫他画画，读课文，并建议他画青岛的大海，我们在沙滩上挖湖，浪花亲吻他和妹妹的小脚，听到“亲吻”两字，他就“嘎嘎嘎”笑起来。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-6-22 23:25
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
这两天在唐老师和吴老师的课上，妹崽虽然懒洋洋的，但还是有点上乘表现，可以套3个圈，知道把手伸出来握手，似乎有点明白自己在干什末。唐老师也和吴老师一样，是一个充满激情的老师，一个小时的课紧凑流畅，有的放矢，妹妹这样的现状，真的也很为难和劳累唐老师，吴老师，我盼望，也相信有一天她会有一个质的飞跃，也不妄以琳老师们的这番苦心。

晚上按方老师说的，给妹妹泡脚，真得很惭愧，总是不能坚持，比如捏脊，曾经捏了3个月，她真的是上天派来考验我们的。。。。

还有我要告诉你，余健的医生认为已经完全没有必要治疗了，因为他现在肺部感染后，非常厉害，西医认为完全没有治愈的可能，沈潞和他决定再坚持一周，“虽然坚持对余健是痛苦的，但对于生命的渴望，胜过一切。”我知道现在他们完全是靠信仰支撑着。昨天中午我为他们祷告的时候，泪流满面，我的心很痛，为他们，为自己，为妹妹，为以琳那末多苦难的家长。。。

Edited by - kitty妈妈重新编辑於 2005/06/22 23:36:10

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-7-14 00:35
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
2005年7月13日星期三

终于拿到签证

很久没有写妹妹的进展，老妈老爸说陆续接到好几个国际长途，我知道一定是爱荷华或已经离开爱荷华的老友们在惦记我们。也许我应该给这个主题改个名了，因为现在不光是写给你的，还有很多温暖的友情在关注我们和妹妹。

那就告诉大家一声，8月份我会带旸去香港，为九月开学做准备。妹妹还要在以琳呆到9月底，已经请好阿姨，很感谢原来答应帮我带妹妹的王思奇小姐姐玉琼，也心有抱歉，盼以后妹崽能再回来和玉琼姐姐结缘。妹妹10月初也来和我们团聚。因为牵涉到两个孩子的签证问题，国籍问题，以后恐怕很难上海香港两地跑，妹妹不知能否还能顺利回到以琳。这次也是费了九牛二虎之力，才办出这个奇怪的签证。总之这几年的我们的生活一直是“special’的，有点顺利我们反而有点不习惯了。关于香江的生活，我有空时，会更新以前的weblog“爱荷华手记”。又是一个全新的世界，这一次我是准备随遇而安，死心塌地，面对现实，不再或少抱怨，不要重复美国的生活，做木哥的坚强后盾。

妹妹真的有进步

她会主动玩跷跷板，秋千，滑梯，骑小车虽然要靠我们辅助，但两个脚知道随着轮子前进，只是不懂方向和用力。我回去的这几天里，据妈妈们说，她跟着阿姨很老实，但没有和我在一起那样活跃，难道小人儿真的有点知道我，至少知道有这样一个人是和别人不一样的。早上我还在迷糊中，她赤着脚在地板上欢跑，哧溜一下就爬到我身边，贴着我的手躺下，我轻抚她，她咪着眼，淡淡笑容，很享受的样子。谁说她不懂呢？

夜行客车(2005.7.5)



为了移民局那要命的文件，和coco妈妈一起在弘诚体育场坐夜里8:00的大客车回上海。从上午接到你的电话，去买车票，打电话请于阿姨来带妹妹一周（天知道我怎末会留下一个她的电话，不然该乱成一团了。。。），回家打包，和阿姨碰面陪带一下午，回家匆忙吃饭给妹妹洗澡，坐上大客车时，我的脑子还是乱哄哄的。车很不错，德国造的豪华大巴士，可惜半道上严重超载，在我和邻床的狭窄过道上，居然加塞了一个彪形大汉，一路上磨牙，咳嗽，打哈欠，就在我的耳边！天哪，我只得坐起来看无边的夜色，一路想着coco妈妈每10来天就要来回一趟，受两次这样的折磨，甚至还有不怀好意的人故意乱翘脚，我就心疼她，暗酎我是不是太娇气，可我还是无法入睡，直到彪形大汉无锡下了车，才打了一个盹，在黄度小镇边的沪宁高速路口匆匆下车。。。。coco妈妈还发短信来提醒我吃药，哎，好心的难友，we are in the same boat (on the same bus)!

旸幼儿园毕业典礼（2005.7.9）

很遗憾你没有赶上儿子的毕业典礼。当他在工人俱乐部舞台上表演一个淘气的小和尚时，妈妈都激动地流泪。这几年如果没有妈妈帮我们，真不能想象。园长颁毕业证书的时候，他落落大方上台去，脸带微笑，一个90度鞠躬，双手举起毕业证书面向台下一秒，有礼有节，颇有风度，一个初具规模的你。想起你说，6.1节妹妹她们在以琳的表演，每一个动作，每一点步骤，都凝聚了家长老师的多少心血。是的，无论是特殊的孩子还是普通的孩子，都是一样娇嫩的幼苗，没有精心的浇灌，呵护，都无法很好的成长。我想在下面的几个月里，暂且把妹妹放手一下，多多地陪陪旸旸。

Edited by - kitty妈妈重新编辑於 2005/07/14 00:41:26

作者: acc 时间: 2005-7-14 07:41
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
Yuhan, 你好！

有关学小车，前些日子我是这样教会儿子的：开始我儿子也是不懂脚用力的方向，我就弯下腰用两手分别扶着他的两个脚用力踩脚踏板，反复练，次数多了，他就渐渐有了感觉，知道应该怎么用力了，现在我儿子已经骑得很好了.

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-7-14 23:16
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
谢谢你， acc.

我用你这样的方法帮她一起练过，我想我的工夫还不到家，kitty对自己身体的认识也较差。只有继续努力！努力了，总有效果，只是慢一点；比如kitty现在大小便比以前好多了，虽然还会经常尿湿，但她有意识蹲着尿尿了。去掉尿不湿4个月了！现在晚上也只尿一次，象个大姑娘了。

也祝你儿子进步多多！

Edited by - kitty妈妈重新编辑於 2005/07/14 23:18:39

作者: 柳茵 时间: 2005-7-19 14:50
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
kitty尿尿进步很快，我孩子尿裤子曾经是我的一大麻烦。后来我的办法是：

1.忽视。大约一个月，他一尿湿我马上给他换，转移注意力，决不批评他；

2.根据喝水量按时带他去卫生间。反复说明上厕所的位置，上完就表扬；

3.按时提醒他自己去卫生间。他喜欢冲水，就用冲水做强化，表扬；

4.按时问他是否去卫生间。

你试试。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-7-24 16:55
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
我一走，老妈老爸就把妹妹的头发剃了，妈说天这样热剃了清爽，并说现在看她的头型后脑勺有点象哥哥，比去年的扁头好象长饱满了一点。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-8-8 20:09
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
今天妈妈在电话里告诉我，妹妹评估下来很差，妈用了“人也要晕了”这几个词，我是早有准备的，劝慰了妈几句，并跟她说如果不在以琳这样训练，一定比现在还要差。曾几何时，我是需要家人来劝慰我的，而现在我想我的心真的坚硬多了。

在香港近十天了，带着儿子到处跑，中央图书馆的整个二楼，全部是为孩子设计的，从玩具图书馆到儿童多媒体中心，从儿童活动室到开架借书馆，还有底楼的“A Journey to the Whimsy Kingdom“（奇幻国之旅）的童话人物展览，儿子简直乐疯了，而沙田的“Snoopy's World"的花生家族更让他如痴如醉。妹妹呀妹妹，妈妈多莫希望有一天你也能这样“Enjoy your childhood"...

This is a long long trip, maybe it's an endless struggel...

想起凯鲁亚特的《在路上》，我想我和妹妹永远在路上了，只是我们的心情何其不一样，但唯有一件相同:勇气和坚韧。

作者: 黑眼睛 时间: 2005-8-8 22:40
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
好久没看见KITTY妈妈了，总是看你的帖子。细腻又温柔，总是令人无比感慨。还好，你还有一个这么可爱的YANG。妹妹也会一天天进步的。妹妹现在几岁了啊？我曾根据帖子推算过，是3岁半吗？关于妹妹的评估，差与否其实也没关系，差就更要加紧训练。我们的心早已变得非常坚强了，不是吗？

我的女儿雨时，２００３年１月６日出生．２岁６月诊断患有孤独症．我知道从此我们的生活就这样彻底改变了．我爱我的女儿．女儿也爱我，离不开我．我会用毕生的精力教我的女儿生活．永不放弃！永不改变！坚持就是胜利！

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-11-23 01:01
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
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再回以琳，我精神的故乡 ----- 音乐，虽然消失了，却仍在记忆里颤动

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妹妹８月２６日结束在以琳的训练，２８日回上海，距离我２月２８日带她来以琳，整整６个月。在这６个月里，生活好似单调平静却又真的发生了很多变化，在以琳我认识了一群美好的人，也在以琳我找到了信仰和真理，我越来越坚信，一切真得都在上帝的手中，任何其他的力量都无法和他比拟。

然而人也真的如耶稣说的，“你们这些小信的人哪．．．”在起初离开以琳的日子里，我真有失魂落魄的感觉，真的，我失去了组织，没有了一个support group, 况且又来到了醉生梦死完全陌生没有一个朋友的鸟语天下的香港。那时候妹妹还在我爸妈于阿姨的照顾下继续训练，而我在香港过起了另一种日子，整天为儿子读书的事忙碌，心里却是茫茫然然，觉得没有依托。

9月12日妹妹来香港，和她分开一个半月，觉得她虽然还是一个糊涂孩子，却也有点异样，但又说不出什末，她还是淡淡微笑，还是没事就找东西吃，地上一根小小的线头她可以熟练地捡起来放进嘴里，可是叫她拿个小玩具却总也拿不好，她也还是无意识地乱哼哼，有时轻声轻气胡诌“爸爸爸爸，姆妈姆妈….”晚上木哥在电脑前写字，突然吆喝我过去：“哎，你说她是不是有点不一样?她现在看人的。” “我本来就想让她再训练下去的，你急着要来排毒呀。”“神经病，再不来也不行了，签证要过期了。”

是的，这次回来，我们觉得她一是身体壮了，那是我妈妈的功劳，二是眼神好很多，方老师也说训练到后面好像也能学点了，虽然慢一点。我妈妈于是很简单地想:：排毒吧，排上几个月，有大进步了，我们再去以琳训练。

9月24日第一次看高医生，因为没有经验，也不知问些什末问题，我们基本上是陈述妹妹以往的历史，包括我怀孕期的病史，虽然高医生给了我们很多时间，也非常地平易近人，但我自己在过后才觉得这个忘了问，那个忘了问。然后打电话给她的助手李小姐，李小姐很温柔耐心，能讲带点洋味的普通话，不过有时候也难为她听我们很快的普通话。有了她，有些事情联络起来真是方便多。因为高医生很忙，不可能事事回电话，后来在李小姐的帮助下，我收到了第一次所服药品的中英文清单，包括剂量和含量。

成雨晗

Abbreviation Full Name 中文名稱每粒含量

Super NuThera Multi Vitamin 維他命雜 *

Folacal Folacal 葉酸 800 mg

Zinc Zinc 鋅 15 mg

Selenium Selenium 硒 200 mcg

Taurine Taurine 氨基乙磺酸 1000 mg

L-Glutathione L-Glutathione 谷胱甘肽 422.7 mg

Carnosine Carnosine 肌肽 500 mg

Authia Cream Thiamin Tetrahydrofurfuryl Disulfide 硫胺二硫化四氢化糠 50 mg / ml (塗皮膚)

CoQ10 Coenzyme Q10 輔酶 Q10 75 mg (皮下注射)

L-Carnitine L-Carnitine 肉毒碱 620 mg

B12 B12 維生素 B12 5 mg / ml

Fibre Fibre 纖維素 N / A

LacSpan LacSpan 益生菌 18 mg / g

*維他命雜含量 Vitamin C 維生素 C 30 mg

Vitamin B1 維生素 B1 3.75 mg

Vitamin B2 維生素 B2 3.75 mg

Niacinamide 烟酰胺 10 mg

Vitamin B12 維生素 B12 5 mcg

Pantothenic Acid 泛酸 5 mg

Vitamin E 維生素 E 15 IU

Folinic Acid 葉酸 200 mcg

Biotin 生物素 100 mcg

Magnesium 鎂 50 mg

Zinc 鋅 5 mg

Manganese 錳 750 mcg

Selenium 硒 12.5 mcg

Iodine 碘 50 mcg

Pyridoxal 5 Phosphate 磷酸維生素 B6 25 mg

也在李小姐的帮助下，我们请高医生写了转介信去尤德夫人中心，只排了两个星期不到，今天就接到电话说12月16日妹妹可以做一个完整的评估，评估后可以等候进政府的特殊幼儿园或早教中心，之前还会有训练，收费极低，几乎免费。真的感谢主，我知很多的朋友在关心我们，在为我们祷告。每次和方老师通过电话后，心里就好像踏实些。

旸旸就读的马鞍山循道卫理小学的同班同学在老师的带领下为妹妹祷告，在妹妹10月27日第一次开始用TD-DMPS排毒时，旸旸写了一封信，纪录在此作留念：妹妹我觉得你很漂亮。我相信你排毒成功。你的身体很美，妹妹我们很爱你。

夜深了，我写得有点乱了，因为我的懒惰，和一段时间的失去信心，很久没有耕耘这块田地，我想接下去我会把妹妹平时生活，排毒过程，以及我自己和kelly, Yahoochelationkids2上家长的联络记录下来, 我在以琳网上受益很多，也该有所回报，虽然可能很小。这样的记录其实最终是自己受益，少偷懒，多用功。明天再写。今晚kitty刚排毒。这个星期她刚刚像换了个人，能一觉睡到天亮。



Edited by - kitty妈妈重新编辑於 2005/11/23 01:09:07

作者: chzkq 时间: 2005-11-23 03:34
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
正在想你们呢，就看到了可爱的妹妹和妈妈。知道吗，第一眼看见妹妹的时候，心里猛的一抖，怎么就像我的另一个女儿？

看到你现在的状态，真的高兴，上帝给我们不同的带领，是让我们在不同环境中，成为合神心意的人。记得我们一起唱的歌：无论是住在美丽的高山，或是躺卧在阴暗的山谷，当你抬起头，你就会发现主已为你我而预备。云上太阳，永不改变。。。愿我们在主的爱里面不断成长！

kangqiMum

作者: sunhaochun9 时间: 2005-11-24 23:34
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
谢谢kitty妈妈.

助人之人是有福的。

祝福kitty

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-11-26 01:12
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
2005年11月23号

10月25日第二次看高医生时，正好所有的报告，口服用dmsa后的激发性尿液检测，肾肝功能检测，血检（第一次看高医生后要求做的），和8月份从以琳送出去的有机酸，尿肽报告（感谢小雅，那么忙还特地去寄挂号信）全部出来了。高医生帮我们分析，这次的报告和以前的头发报告有吻合的地方，比如汞铅都超了2-3倍, 锌特别地低。

因为这一个月来妹妹身体各方面很好，而她又确实中毒不浅（又一次和高医生回忆我的孕期病史及饮食，觉得当时我吃了那末多的三文鱼片应该也有极大嫌疑，天哪，那时候的我像神经病一样突然迷上了鱼，想念江南家乡的河鲫鱼，可是在爱荷华春天的时候哪里来什末新鲜的河鱼，于是我一个星期要跑两三次Wal-Mart的海鲜部，买了一次又一次的三文鱼。。。天晓得啊！）

这一次高医生认为妹妹应该排毒了。当时她给我三种选择：EDTA栓剂，塞在肛门里排铅的；口服DMSA; TD-DMPS(涂抹药水)。我考虑来考虑去，最后因贪心而选择了DMPS.我以为这个又能排汞还连带排铅，还想当然觉得涂在手脚上总比口服或塞肛门安全，再说10几天前和逗逗爸爸见面时他也是这样觉得所以他选了DMPS.

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-11-26 01:49
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
2005年11月26号

10月30日在圣经教会终于见到了打过两次电话的Kelly。Kelly看了我带去的妹妹的头发报告就说：“看起来她自己也有不错的排毒能力，你赶快抓紧排吧，我们真的是在和时间赛跑。”她的孩子起初和我们一样用TD-DMPS,两个月后没有很大反应，改成口服DMSA,引起了极大的Yeast（酵母菌）问题，她儿子可以连着几天便秘，她女儿小屁屁处发红有异味，于是改为TD-DMSA,这是一种药膏，平时要放在冰箱里。好心的苗苗妈妈以为我用的和Kelly的一样，还来电话提醒我放冰箱。Kelly觉得每一个孩子都不一样，所以只有慢慢摸索，最近她女儿柔柔进步很大，本来颜色怎末教都不容易记住，但最近能分清6种颜色了。。

.说一点别人看来可能是题外的话，来香港后由于种种原因没能固定下来去哪个教会，每到星期天就觉得很难受，有一天想起我刚刚信主时美国的一个姊妹给我的香港圣经教会的网页，这所教会独立于香港任何基督教派，“信全本聖經新舊約66卷都是神所默示的，全然可靠，是信仰及生活的最高權威”。信徒来自香港各大高校，中文大学也有一个团契，英国传教士戴德生的后裔戴继宗是顾问牧师，讲得一口漂亮的普通话。本身这个教会的英文明称就叫“HONG KONG Mandrian Bible Church”以普通话布道，绝大部分是和我们相同背景的大陆留美来港教学的这样一群知识分子。第一次去，带妹妹上儿童主日学，教室里就有一个男孩Steven很异常，也是由妈妈陪着。在我们背后也坐着一个眼睛清澈却不作声的小女孩。我忍不住问他们那里的？妈妈说是科技大学的。难道就是Kelly?其实这是另一个家庭，但他们和Kelly是邻居，Steven是老二，也有自闭症倾向，也在高杨扬医生处排毒。而后面的小女孩就是Kelly的女儿。一切真的是上帝安排的。

Kelly 是96年就受洗的非常虔诚的基督徒，非常智慧热心，但她实在太忙，两个孩子，繁重的教学，所以木哥叫我不要老去打扰她。但我记得她在电话和面谈时跟我说过两点：每一样药，都从小剂量开始试，一点点加；带着祷告的感恩的心来对待排毒。

作者: Kitty妈妈 时间: 2005-11-29 14:57
标题: Re:在以琳的日子里----写给木哥
感谢热心的Kelly昨夜驱车带着孩子们来看妹妹，还带来了我正缺少的部分药。听我讲了妹妹的近况，她建议我减量使用TD-DMPS,最好减到一半，也就是0.5ml.或者将药分成3次，每8小时涂一次。还可以将我现在的每隔一天排毒该为排3天，停4天，甚至停11天。

昨天从Kelly那里还了解到，排毒，不光要排掉旧毒，还要尽量避免新毒，她用一个蔬果解毒机把买来的菜清洗，这个机器她还是在国内买的。我刚才查了，有一个长寿牌解毒机，用臭氧来消毒蔬果。但愿对有的家长有帮助。

作者: yuhan 时间: 2010-12-9 19:58
标题: kitty在香港 9岁多了去年学会了骑自行车！ Re:在以琳的日子里----写给木哥
因为没有办法登入kitty妈妈那个账号了，只好用最早的这个账号，反正是关于同一个孩子的纪录。

kitty现在香港快乐地生活，虽然进步缓慢，但情绪很好。去年学会了骑车，高兴的时候，骑得飞快！

不幸大前年开始有抽筋，现在靠药物控制，因此多少有点损害身体。现在较高较瘦。

作者: 张春华 时间: 2010-12-10 10:09
标题: re:老朋友，好久不见，真的好想念你们一家人！...
老朋友，好久不见，真的好想念你们一家人！
kitty会骑自行车了？！太好了，真棒啊！

那年去香港，顺便去你们家看kitty，带给我们许多美好的回忆。哥哥的钢琴弹得那么棒，妹妹一直很乖，外婆包的饺子太好吃了，阳台景色那么美丽。还有一件有趣的事情，你们上班哥哥上学以后，外婆妹妹菲佣在家，三个人谁也听不懂谁的语言，但她们依然相处得很愉快。

祝福你们一家！

作者: 方静 时间: 2010-12-10 10:15
标题: re:木哥老婆竟然还记得上来！写征文去，并...
木哥老婆竟然还记得上来！
写征文去，并贡献照片。

作者: sunhaochun9 时间: 2010-12-12 14:49
标题: re:亲爱的，怀旧啦？亲眼看见妹妹在光明的...
亲爱的，怀旧啦？
亲眼看见妹妹在光明的天棚下一圈又一圈骑车绕着圈子，间或顽皮地佯作撞车，却又在碰到对方的霎那刹车转弯的技巧，以及那一脸得意的拽拽的笑容。。。这是我那眼神没有焦点一脸茫然的妹妹吗？

有空写一点吧，我们的遭遇，我们的经历，都能给后来的家长们一点启示：什么，才是我们的孩子最需要的。

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)