以琳自闭症论坛

标题: 真的很苦闷,真的不知道方向~ [打印本页]

作者: skywind100 时间: 2012-1-2 21:35
标题: 真的很苦闷,真的不知道方向~
　　宝宝13个月以来,总觉得宝宝很奇怪,别的小朋友喜欢看人,逗的时候就乌溜溜的眼睛看着人转,我家宝宝很少有,基本就冲着别人手上的扇子,水杯.也很少看人,总是盯着地上的灯,草看来看去.
　　我知道就宝宝的症状来说达不到自闭,我们也找过医生,也去过广州,见过邹小兵,他们都说不是.但是我看我家宝宝和其他宝宝就是不一样,包括我爱人也承认,宝宝和其他宝宝很不一样,语言发育慢,感觉不教就学不进去.在眼神上,从来没有怕嘻嘻,带着试探眼神接触人,也从来不会边看东西边试探看人.而且宝宝现在和正常宝宝就有一定差距,语言不好,发育缓慢,我觉得是轻度自闭,或者说是自闭没有发作那种,她的发育肯定有了很大的问题,而且是严重的.
　　但是我和爱人说,让她一起重视,一起努力,探讨,至少我们一起了解自闭,一起努力,至少我们这几年不会后悔,但是我爱人在自己的理解中,从来都不觉得有问题,宝宝轻微的优点就觉得宝宝肯定不是,或者就是对宝宝的行为进行错误的解读,每天很乐观,我就这么看着时间一天天过去,我真的很苦闷.我真的想和她离婚,让她自己一个人带宝宝去,让她一个人承担痛苦去.
　　我就想不通,别人都是宝宝的妈妈发现问题,都到处带着宝宝就医,为什么我家宝宝的妈妈就一直没有这个责任,为什么一直就没有这个感觉,难道真要宝宝发作了,或者很明显没有希望的时候才会醒悟么,我真的很苦恼.在这种病面前,再多的时间都会觉得不肯用,而她却是10天当１天花,每天嘻嘻哈哈.
　　昨天刚从成都回来,听了杨宗仁教授的讲座,对宝宝的发育历程更加醒悟了,在那些宝宝正常发育的曲线中,是的,有些行为宝宝是偶偶有过,但是有些行为宝宝从来没有过,难道这些都不说明问题么.我也看过那些清楚诊断的宝宝.他们的社会型,和我家努力干预前,或者说,有些基本本能是很像的.我真的怕哪一天,睁开眼,发现宝宝很严重,我们再努力都没有用处,那我们还能做什么啊~~~
　　

作者: bigniuniu 时间: 2012-1-3 10:39
标题: re:用你认为正确的方法去教孩子, 不必等待....
用你认为正确的方法去教孩子, 不必等待.
你老婆没有问题的, 她保持乐观就行, 时间长就会理解了, 孩子是有缺陷嘛.

作者: thankstoyilin 时间: 2012-1-3 11:49
标题: re:重视可以，但毕竟还小，不要心理负担太大。...
重视可以，但毕竟还小，不要心理负担太大。一岁多的孩子，能实施的教育也很有限，先保证孩子的健康成长。适龄的一些互动、逗乐都可以做。

作者: binfeng2000 时间: 2012-1-3 12:45
标题: re:三岁以下的孩子，除非是非常特殊的情况，都...
三岁以下的孩子，除非是非常特殊的情况，都是没办法确定是不是自闭症的，因为很多行为和语言上孩子还没来得及表现出来。三岁以下孩子的发育也比较大，很可能早期的一些疑似症状后来自己就会消失的。

看起来你自己太焦虑了，你到是应该向你老婆学点，但是早了解总是好的，可以自己积累些知识，平时多和孩子玩，找些早教的内容就可以了，不用急着把孩子当自闭症的。

作者: 燕原 时间: 2012-1-3 12:58
标题: re:我也是悲观主义者，遇到事情首先想最坏的可...
我也是悲观主义者，遇到事情首先想最坏的可能，但是首先要保证你是心理强大的理性的人，能够把压力自己扛住，而不是分担给其他家人，特别是孩子。无论什么样的孩子，都需要一个轻松愉快的家庭气氛。无论你最坏的打算是什么，如果你的心情和做法，最终导致破坏了孩子应有的快乐成长的环境，肯定得不偿失。

如果你心理够强大，咱们可以分析一下最最坏的可能性。

最最坏的可能，孩子是退化型自闭症。这种类型的自闭症，一般在出生后四个月表现出大脑体积增加，但是外在行为和发育还没有表现异常。在出生后18个月到24个月之间，开始外在表现出发育落后和行为退化。比如，原来眼神好，慢慢眼神差，原来会说话，慢慢不说了，到24个月左右，行为表现为典型自闭症。（如果是这样的孩子，邹小兵肯定会给诊断。）

退化型自闭症依然主要是先天因素导致的，和后天教育环境基本无关。如果孩子本质上是退化性自闭症，在24个月之前干预，是否能保证不出现自闭特征。我认为是不可能的，内因是决定因素。那么早早期干预是否能让孩子变得更好，我认为是有道理的，但是孩子年龄小，干预任务不能像3岁之后那样高强度，需要符合小龄孩子的特点，以互动和游乐为主，每次时间短一些。

所以，如果是最坏的可能，你在孩子两岁的时候一睁眼醒来，发现孩子是典型退化型自闭症，你也不用后悔从一岁开始没做强化训练，哪怕你做了最好的干预，孩子肯定依然是自闭症，不可能被你干预好了。无论你做了什么，还是没做什么，孩子在两岁的表现都会差不多的。如果真的两岁有了诊断，你再开始也不晚。

好了，剩下的可能性：
1.孩子是有个性的孩子
2.孩子是天生逻辑性大于社会性的孩子
3.孩子是边缘
4.孩子是发育迟缓
5.孩子就是孩子，因为每个孩子都是不一样的。

作者: hejuan2325 时间: 2012-1-3 13:29
标题: re:我也是悲观主义者，遇到事情首先想最坏的可...
我也是悲观主义者，遇到事情首先想最坏的可能，但是首先要保证你是心理强大的理性的人，能够把压力自己扛住，而不是分担给其他家人，特别是孩子。无论什么样的孩子，都需要一个轻松愉快的家庭气氛。无论你最坏的打算是什么，如果你的心情和做法，最终导致破坏了孩子应有的快乐成长的环境，肯定得不偿失。

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燕博果然冷静理智。很赞同这句话。
楼主不要太苦闷，首先，邹小兵都说你宝宝不是自闭，是发育晚，那最坏也说明宝宝的情况还达不到典型的自闭，还是相对比较好的，你要对宝宝有信心。
其次，即使是邹小兵诊断错误，你也要明白，自闭是一个终身干预的过程，不是狠下心，不吃不喝什么不干拼个三五年就肯下的骨头，既然如此，谁能保证一辈子都处于高度重视全力以赴的状态，生活总要继续，按照它原有的方式，等时间一长，你就会发现，宝宝妈妈的积极乐观豁达宽容比你的紧张压抑否定怀疑对整个家庭更有益。只有正常的家庭生活得到保证，你和你的家人才能从良好的氛围中感受到生活的美好，从而放松自己，获得坚持下去的勇气和智慧。

作者: 大卫妈妈 时间: 2012-1-3 15:38
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]燕原...

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

我也是悲观主义者，遇到事情首先想最坏的可能，但是首先要保证你是心理强大的理性的人，能够把压力自己扛住，而不是分担给其他家人，特别是孩子。无论什么样的孩子，都需要一个轻松愉快的家庭气氛。无论你最坏的打算...

燕原，说得太好了！
理性的燕原，真由衷的敬佩你！
缺什么想什么啊。分我一点多好啊。

作者: skywind100 时间: 2012-1-3 15:39
标题: re:谢谢各位的开导,谢谢燕导的点拨,我...
谢谢各位的开导,谢谢燕导的点拨,我没有看见过典型退化型自闭,所以很多时候只能横向对比,但是我记得宝宝原来会的话很多都不会了,而且现在学的都是用自闭方法教的话,而且会说的很少,我一直觉得宝宝是PPD-NOS,因为和其他宝宝比起来,她很多东西从来没有出现过,我在想,如果是个有个性的孩子,那至少有些方面会出现吧.另外我看了以琳网上很多家长的帖子,我发现很典型很自闭的是一部分,还有很大一部分是属于边缘,属于发育性障碍的那种,我听了讲座,我觉得时间真的不够花,如果只有乐观心态能好的话,那我天天送宝宝一支花就可以了.但是几年以后,我真的会后悔现在的时间.
　前几天在外地接触了几个自闭的孩子,当然他们已经是很看的出来了,但是我觉得他们身上一些很共同的东西,自己宝宝很有,我觉得宝宝是有些还没有发作出来的味道,因为和那些孩子相比,宝宝在１２个月时候都是一样的,只不过他们是没有进化或者退化,但是我们家是死命互动有提高,一停就退化的感觉.我觉得我自己已经很理解宝宝,我觉得宝宝的将来,要很好的规划,不是说送机构,或者送哪里,宝宝一定会好,这个是很长期的抗战,只有家长的付出,才能真正走出来,如果只是像鸵鸟一样,第一步永远走不出,自己都走不出,等真正问题严重了,送机构或者哪里就会好吗?真的不知道怎么办,但是我觉得很多母亲如果知道自己孩子有这个可能,会像母鸡护住小鸡一样,会很死命的去了解,会真正的重视,为什么我家就没有啊~~~~~

作者: 太湖白虾 时间: 2012-1-3 19:19
标题: re:燕博说的真好我总是说一句话：正常孩子...
燕博说的真好
我总是说一句话：正常孩子怎么样，他（指我儿子）怎么样.....
或者：一般孩子怎么样，他怎么样....
一些不是很了解的身边人不爱听我这么说，说有问题的人不是我儿子，而是我。反而说几乎不管儿子的老公带孩子合适，说我的儿子是不是自闭症还很难说，主要原因不是孩子，而是我的状态不好。
孩子问题肯定有，燕博说的几种可能每种可能都有，不过最终怎么样，那是以后的事情，我拿个望远镜贴在眼睛上也看不到以后的。

“无论你最坏的打算是什么，如果你的心情和做法，最终导致破坏了孩子应有的快乐成长的环境，肯定得不偿失。” 燕博这句话，我要好好吃透，好好平衡。

作者: 太湖白虾 时间: 2012-1-3 19:23
标题: re:我现在成了燕博的粉丝了还有楼主...
我现在成了燕博的粉丝了

还有楼主爸爸，你就放宽心想，人家是妈妈使劲，你是爸爸使劲，上帝给每个家庭都分工好了，有时候确实也挺难改变另一半的，有改变也是推一把动一下，其实说到底这也是改变一个人，是挺难的。

作者: skywind100 时间: 2012-1-3 20:47
标题: re:白虾,看了你的回复,感触深阿,不知道...
　　白虾,看了你的回复,感触深阿,不知道的人就说我们出什么问题,说我的状态把孩子带坏了,诶,这个命阿

作者: 加菲妈 时间: 2012-1-3 22:05
标题: re:抱抱楼主，实在不行到这里来诉诉苦，我们互...
抱抱楼主，实在不行到这里来诉诉苦，我们互相安慰一下，日子总是要过下去的

作者: 理想爱心 时间: 2012-1-5 23:13
标题: re:不知道你的孩子出生是有没有特别情况？发现...
不知道你的孩子出生是有没有特别情况？发现了问题就要趁早采取对策，否则可能会来不及。

作者: 语风妈妈 时间: 2012-1-10 18:01
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]sk...

下面引用由skywind100发表的内容：

但是我觉得很多母亲如果知道自己孩子有这个可能,会像母鸡护住小鸡一样,会很死命的去了解,会真正的重视,为什么我家就没有啊~~~~~

你家孩子妈妈是乐观型的。

凡事有利有弊。有些母亲是警觉的，觉得孩子不对劲拼命查资料看书，越看越怕，整天没个笑脸。这样的妈妈，对于孩子对于你，远不如乐观的妈妈，带着自然的心态和孩子多玩好。

如果孩子真是特殊孩子，妈妈或爸爸又是悲观+感性的性格，会容易抑郁的，不是好事情。

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