以琳自闭症论坛

标题: 拉起小手走出自闭 [打印本页]

作者: lizadhq2000 时间: 2011-12-13 13:14
标题: 拉起小手走出自闭
我始终相信，对付自闭症最有效的方法是爱，大爱无疆，大爱无言。

我也知道神秘的自闭症症状表现各不相同，之所以把它定义为一种症状而不是专属的疾病，是因为我们还不了解它，也没有治愈的良方。一个自闭儿，最好的医生莫过于他的母亲的无尽的爱和来自一个健康家庭的呵护。

我也曾经焦虑彷徨过，很早就在以琳注册了，经常看别人的帖子。想从中找到自己的孩子不属于这个群体的佐证，也希望从别人的坚强中得到自己坚持下去的动力。我的孩子马山就要6岁了，目前就读于公立幼儿园的大班，老师们说他进步很大。但我知道比起他的同学来，我们进入公立小学，接受中国式教育的磨练还有一定的差距。差距表现在语言表达能力和理解能力。他每天都有小小的进步，我总是过一段时间往回看，发现惊喜一直伴随着他的成长。从我开始全面接管他的生活，我把每天发生在儿子身上的事情和自己的心情都记录下来，打印出来已经有厚厚的两大本，今年的日记也快写满了，看着这些成长记录，内心充满了感恩。感谢生活好好地教育了我该怎么去承担一个母亲的责任，感谢生活没有把我们抛弃，每天仍然充满着希望，虽然烦恼总是相伴。

我的遭遇也算是一个典型了，我把我的故事写在这里，虽然革命尚未成功，但也希望这里的某个迷茫的妈妈可以找到她的答案。

我的儿子生下来就很好动，睡眠也不是很好。出院以后，每天晚上我们都要起来4,5次。在母乳喂养的3个半月里，他一直有母乳性黄疸，这也是未满6个月就给他转奶粉的原因之一。总之，我也有些自私，希望自己休息好，继续正常的工作状态；不喜欢在家做奶牛的日子(现在回想起来，自己当时有些产后抑郁，想要逃避那样的辛苦日子）。我上班后，我们家开始了由住家保姆带孩子的生活。我的父母总是说，我小时候没人管的，到了时候自己走路，开口说话，上幼儿园，上学一点都没耽搁，照样好好地。所以在我初为人母的时候就以为，我的孩子和我小时候是一样的，自己会长大，再看看周围别的孩子，也都是保姆带着，大人孩子都安排的挺好的，只要在物质上充分的满足孩子，就是我作为母亲最大的关爱了。我曾经一度偏执的认为，早期智力开发是一种商业炒作，唯女人和孩子的钱好赚。就这样，我们要求保姆带孩子，做家务，我们上班的时候要做好管家的角色。一个不满意，换另一个。有那么2年，家里的保姆频繁更换。而我的孩子在1岁2个月的时候开始走路了，没过多久，他学会了跑。于是无论到哪里，他都在奔跑，保姆在后面追赶。我们小区里的人都认识他，因为他太皮了。后来越跑越快，没有危险意识，在户外喜欢沿着河边走，在大街上也撒开腿跑，3岁前，安全是我们最关注的问题。2岁多的时候，他一直不说话，我们就对保姆说，多跟孩子说话。至于这个阶段孩子不开口，眼睛不注视人，要东西就拉大人的手，不会指物，喜欢转轮子。。。我们都有。现在才知道，1-3岁之间孩子有很多行为模式需要大人帮助建立，特别是稳定的亲子关系，对于某些孩子更是重要。作为一个母亲，我也够无知了，以为保姆能够代替父母，以为反正还早，父母站到第一线的教育不是那么紧迫。我们换保姆，理由是他们家务不认真，菜做得不好，当面一套背后一套，总之为了我们自己，换了许多保姆。而我的儿子，今天和这个阿姨睡，过几天和另一个阿姨睡。那些阿姨们晚饭吃好，把宝宝带进房间，门一关，又是一天过去了。我们从来没有去窥探门里的世界是怎样的，我们总是在自己的房间里看看电视看看书，只要没有听到宝宝的哭闹声，就觉得一切都没问题。但是给宝宝的物质关心一点都不少，今天一个玩具，明天一件新衣服。

宝宝到了3岁都没有开口，我们有点着急了，拼命要求阿姨多跟宝宝说话，给他语境。不过收效胜微。给儿子报了托儿所，估计不会说话，也没少被老师欺负。周围也开始有了诸如"带去看看医生”，"是不是自闭”，“贵人语迟”之类的说法。我也开始变得焦虑，上网查资料，看论坛。到了3岁半，开始出声了。没有像传说中那种一鸣惊人地说话，先是1个字，再两个字。不会认人，爸爸妈妈也搞不清楚。出去还是跑，没有危险意识，跟谁睡都无所谓，不依赖任何人。在当时我们还沾沾自喜儿子独立性很强呢。到了4岁那年春节，最后一个阿姨要加薪，要回家了。我说回去了就别再来了，我已经被这帮阿姨们折腾得筋疲力尽了。这个家多一个生人整天在眼前晃，每天都有看不惯的地方，真的很闹心。从那天开始，我和宝宝亲密接触了。用我的标准细心呵护照料，陪伴玩耍。慢慢地发现，宝宝的说话在进步，每天都有小进步。到了入院年龄，我们靠关心混进了家门口最好的公立学校。刚开始，儿子曾一度被认为是自闭儿，老师委婉提醒家长去医院检查。但是我很肯定的告诉老师，查过了，很正常，就是好动。小班下学期，去参加了早教课程，由于注意力的问题，我们选了一对一的教学。学了半年多，会背儿歌，但是不能对话，注意力仍然是问题。那两年，我几乎每天都在他到底是自闭还是正常的自我辩论中纠结。一会儿觉得儿子挺好的，就是发育迟缓；一会儿又觉得自己怎么这么倒霉，摊上这样的孩子，让人心力憔悴。我的父母也买了一本如何教会自闭儿自理的书悄悄放在我的床头。不管内心如何焦虑，每逢周末和节假日，都和老公绞尽脑汁约上朋友全家带他出去玩。每天一下班就往家赶，钟点工给儿子洗完澡吃完饭，我也到家了，匆忙吃罢饭，就开始亲子互动，日复一日。觉得自己一直像在赶场子，不得喘气，没有资格休息。渐渐地，儿子上中班了，中班下学期，进步比较大，老师经常反馈正面的评语。我们在家也和老师积极配合，慢慢纠正。一直到现在，马上面临上小学的压力，而我也在公立小学和愉快教育的学校之间摇摆，也很郑重地考虑过，是否让他再晚一年上小学的问题。我的生活还在继续。。。但比起这里的一些父母来，我觉得自己已经很幸运了。因为我儿子的自闭症是心理性的，不是器质性的。当我们意识到这个问题的时候，立刻开始了补救，一直坚持给他更多的爱去弥补，我们为自己曾经的偷懒，付出了成倍的代价。

所以说了自己的经历，想要给小宝宝们的父母一些建议：
1.稳定的亲子关系是相当重要的，再累也要自己带孩子。为了孩子可以放弃任何其他的事情。
2.一定要有足够的耐心
3.保持好的生活习惯
4.随时调整自己的心情，不要在孩子面前流露出情绪。

作者: Gansir 时间: 2011-12-13 16:39
标题: re:你们家的孩子应该不是自闭的，自闭是一种脑...
你们家的孩子应该不是自闭的，自闭是一种脑发育问题是一种发育障碍。
当然，我们如果对孩子爱多一点，他也是会舒服些的

作者: 重新爱你 时间: 2011-12-13 21:16
标题: re:感谢楼主写了这么多文字，现在努力还不...
感谢楼主写了这么多文字，现在努力还不晚。看你描述中对孩子的情况介绍的不多，应该是还不错的，要有信心，加油！

作者: 嘟嘟爸爸-123 时间: 2011-12-13 21:25
标题: re:感觉我的儿子和你家情况相似，我开始反省自...
感觉我的儿子和你家情况相似，我开始反省自己，改变教养方式，儿子也在慢慢进步。

作者: qinhantang 时间: 2011-12-14 01:27
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]li...

下面引用由[U]lizadhq2000[/U]发表的内容：

所以说了自己的经历，想要给小宝宝们的父母一些建议：
1.稳定的亲子关系是相当重要的，再累也要自己带孩子。为了孩子可以放弃任何其他的事情。
2.一定要有足够的耐心
3.保持好的生活习惯
4.随时调整自己的心情，不要在孩子面前流露出情绪。...

很好的建议，个人非常赞同！

作者: thankstoyilin 时间: 2011-12-14 08:37
标题: re:《南方人物周刊》第280期（12月5日）...
《南方人物周刊》第280期（12月5日）有一篇关于《自闭症第一人》，美国的唐纳德的报道。在他三岁的时候，他的父亲仔细描述了他的症状表现，写成了一封长达33页的书信，寄给了约翰霍普金斯大学的坎纳教授。那是在上世纪30年代。坎纳教授根据这个案例，结合其他的案例报道，首次引入了自闭症的诊断名称。

唐纳德现年77岁，在小镇上过着健康、快乐、独立的生活。

他一生的幸福表明，他需要的并非治疗，而是成长。如果说一个自闭症患者所需要的是理解、宽容、接纳，那么唐纳德所在的家庭和小镇，给他提供了这一切。

家庭是孩子直接归属的小环境，家庭给孩子的爱和接纳、良好的心态和氛围，是第一重要的。

作者: lizadhq2000 时间: 2011-12-14 16:41
标题: re:这也算是对我这两年来在儿子身上投入大量精...
这也算是对我这两年来在儿子身上投入大量精力远胜过于在工作上的用心程度的总结，我一直在寻找适合儿子的教养方式。
我把每个阶段碰到的问题视为一个机会，让自己通过网络搜索和有经验的父母交流来获得知识，从大量信息中挑选适合自己的方式。最终变被动为主动。
我告诉身边的每个初为父母的朋友们，一定要自己带孩子，不要把责任推给老人或者保姆，否则我就是最好的例子。
当然自己也不打算再要一个孩子了，因为有一个孩子不仅仅是多一份开销，那牵肠挂肚的责任感和遇到问题的焦虑，是难以再多承受一份的。
没有过多介绍孩子当时的表现，因为这些已经过去了，我把留在成长日记里了，那里还有灰色的天空和眼泪，还有孤独。经历过那些灰暗的日子，我最大的收获莫过于能够坚持做一件事情，我也真的相信持之以恒就能滴水穿石。日积月累就会有质的变化。
我和我的孩子要一起努力！和这里的父母一起共勉。

作者: candychang 时间: 2011-12-15 21:41
标题: re:“ 因为我儿子的自闭症是心理性的...

“ 因为我儿子的自闭症是心理性的，不是器质性的。”
请问自闭也有心理性的吗？你们没有去医院看过到底是不是自闭吗？都是自己在家教育的吗？

作者: 勇敢妈妈 时间: 2011-12-16 01:22
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]li...

下面引用由[U]lizadhq2000[/U]发表的内容：

这也算是对我这两年来在儿子身上投入大量精力远胜过于在工作上的用心程度的总结，我一直在寻找适合儿子的教养方式。
我把每个阶段碰到的问题视为一个机会，让自己通过网络搜索和有经验的父母交流来获得知识，从大...

感谢楼主写下这些文字，让我们这些新家长受到鼓舞，虽然我以后面临的困难会很多，但我觉得最难的还是在面对困难时仍保持坚定的信心和平和的心态，要相信孩子会越来越好，要相信即使家有自闭儿也一样可以活得幸福精彩。我会努力，非常努力，与您共勉！

作者: lizadhq2000 时间: 2011-12-16 09:54
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ca...

下面引用由[U]candychang[/U]发表的内容：

“ 因为我儿子的自闭症是心理性的，不是器质性的。”
请问自闭也有心理性的吗？你们没有去医院看过到底是不是自闭吗？都是自己在家教育的吗？

我看过自闭症儿童的视频，那种是脑部发育的问题导致的行为问题。也特地看过《海洋天堂》这部电影。
我的孩子的类自闭表现是因为我们没有在他3岁以前建立亲子关系，都交给保姆管。而保姆觉得孩子不哭闹就算带好了，当然他们不会把我的孩子当成自己的孩子那样付出爱心。以前我家邻居曾经问我，你儿子天天晚上哭呀？我说没有吧，我没有听见呀。后来才知道，儿子房间的门隔音好，而一墙之隔的邻居家听见了，我们反而听不见。能够想象，7点半以后，保姆和儿子一起在房间里都干嘛吧，或许她正把气撒在孩子身上呢。我看见那些妈妈们，太阳好的时候抱着孩子在室外，看见什么都告诉孩子，不听地和他说话，不管孩子懂不懂，反正就是一直说一直说。日复一日，等孩子会说了，又是不断地引导鼓励孩子自己说。。。我们家都是少言寡语的人，我以前也不喜欢孩子。。。反正所有的错误都让我给犯了。

说说我儿子的症状：３岁半的时候，不会说话，爸爸妈妈不会叫，不认人。从来不看人眼睛，让他看，他就躲。用手掰正他的头，让他注视我眼睛，他就犟，死活不看，似乎那是很痛苦的事情。出门就跑，从来没有慢慢走路的时候。在外面，不会跟着大人，自顾自跑，从来不回头看大人和他的距离。有一次，我们躲起来了。躲了２个小时，他找不到我们，就自己玩，无所谓。直到我们憋不住，自动现身。喜欢球，但是不会拍皮球。不能玩互动游戏，比如你拍一，我拍一的游戏。喜欢转自行车轮子，会把自行车放倒，自己坐在边上转轮子。多动，浮躁。玩玩具属于碰一下就换一样的。

神奇的是，等到我们自己带的时候，这些症状就慢慢消失了，消失的过程还是费了不少时间的，所以一定要有耐心。现在在幼儿园老师和家人的不断提醒下，知道说话要看眼睛，才是礼貌。但也有他脑袋在思考怎么组织语句的时候，眼神是看边上的。出去会拉着大人的手，慢慢走。自己走在前面，会回头看看，确认大人的位置。就算跑出去，２０米左右也会回头站着等。如果大人消失了，会着急的哭，去问路人有没有看见爸爸妈妈。在家练习拍球跳绳，连续一次性拍５００个皮球，注意力比以前有很大进步。仍然喜欢各种各样的球，不再转轮子，喜欢的玩具可以专注地玩上１５分钟。总之，一方面是我们自己带了，另一方面他也渐渐长大，有些问题就自己消失了。

我自己当时在查阅资料的时候，确信儿子不属于神经发育问题，基本上是把他定性在发育迟缓一类的。我想母亲比医生更了解自己的孩子吧，光靠医生对孩子的有限的观察和父母对孩子情况的描述，是不足以诊断是否自闭的。所以一直没有去看医生。另外，我也不相信我们国内在这方面的研究已经达到专业水准了。一旦给孩子戴上了帽子，无异于判了刑，对大家都是负面的心理暗示。所以我一直都不愿意带孩子去医院诊断。

作者: lizadhq2000 时间: 2011-12-16 10:04
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]勇敢...

下面引用由[U]勇敢妈妈[/U]发表的内容：

感谢楼主写下这些文字，让我们这些新家长受到鼓舞，虽然我以后面临的困难会很多，但我觉得最难的还是在面对困难时仍保持坚定的信心和平和的心态，要相信孩子会越来越好，要相信即使家有自闭儿也一样可以活得幸...

孩子的事情做到亲力亲为，善于观察和分析，碰到不了解的情况多查资料，多咨询。
找对方法，事半功倍。对这样的孩子，我们要宽容，要加倍有爱心。

作者: 嘟嘟爸爸-123 时间: 2011-12-16 12:48
标题: re:我也不想给儿子戴什么帽子，孩子的情况妈妈...
我也不想给儿子戴什么帽子，孩子的情况妈妈最清楚！即使戴了帽子，也没地方治疗，不如相信自己的孩子吧！
大人焦虑孩子也焦虑，我放松了打开心扉孩子也放松打开心扉。
最近我上班，对孩子顾及的少了，我发现儿子闹情绪的频率高了，可能是想引起我注意他了，昨天晚上睡觉前我用头在儿子身上磨蹭一会，儿子愉快极了，我也下定决心下班回来不上网，陪儿子玩耍。

作者: lizadhq2000 时间: 2011-12-16 13:10
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]嘟嘟...

下面引用由[U]嘟嘟爸爸-123[/U]发表的内容：

我也不想给儿子戴什么帽子，孩子的情况妈妈最清楚！即使戴了帽子，也没地方治疗，不如相信自己的孩子吧！
大人焦虑孩子也焦虑，我放松了打开心扉孩子也放松打开心扉。
最近我上班，对孩子顾及的少了，我发现儿...

孩子第一，自己第二。
以前常说的一句话就是有我们这样孩子的连生病的资格都没有。现在感觉好很多了，慢慢地孩子不那么依恋，他也要有自己的空间，现在比起以前应该觉得满足了。

作者: 嘟嘟爸爸-123 时间: 2011-12-16 15:26
标题: re:我孩子看中医和不看中医的行为情绪判若两人...
我孩子看中医和不看中医的行为情绪判若两人，从7月份上学以后语言又更加开始进步，现在带他非常轻松了；
尊重孩子对孩子言出必行不要敷衍他，这是我最近的心得。

作者: 对不起宝贝！ 时间: 2011-12-17 22:53
标题: re:很佩服lz的勇气！我也一直怀疑是教...
很佩服lz的勇气！我也一直怀疑是教养方式导致孩子自闭的，并且很内疚！我女儿今年7月3岁时查出自闭，从一岁半到三岁时爷爷奶奶带的，经常回老家，不在身边。现在后悔当初没多付出一点时间和精力。主要是工作忙，压力大，爷爷奶奶也不愿意在我家住。到现在爷爷奶奶还不相信孩子是自闭。我的压力很大。所以我很佩服你当年的勇气和坚持！

作者: 加油宝宝 时间: 2011-12-19 00:37
标题: re:我的一位老师以前和我说过的，我也很赞同的...
我的一位老师以前和我说过的，我也很赞同的一句话：教养方式决定孩子是否自闭的原因，但可能是决定孩子自闭程度的原因。

作者: lizadhq2000 时间: 2011-12-19 10:20
标题: re:上周五下午请假去参加了幼儿园的开放日。这...
上周五下午请假去参加了幼儿园的开放日。这又让我倍受打击。
我最积极呢觉得自己的孩子慢慢正常了，除了理解和表达欠缺，其他还可以吧，至少智力不差。
但是和他们班的孩子比起来，差太多了呀。会后和老师聊天，看到老师跟其他家长反应孩子的情况，明显都是高要求，鸡蛋里挑骨头的那种。老师对我就说，你的孩子进步很大了。。。
我听到老师对另一个女孩的家长说，她就是写字慢，写的都对的。女孩的家长说，是啊，动作很磨蹭，还管别人的闲事。哎呀，听听，这哪是对一个幼儿园大班孩子的要求呀。幼儿园大班就要求写字快了！我那天真的是被抑郁了。好不容易觉得自己的孩子快赶上别人了，结果发现别人已经在追赶小学生了。

作者: lizadhq2000 时间: 2011-12-19 10:30
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]加油...

下面引用由[U]加油宝宝[/U]发表的内容：

我的一位老师以前和我说过的，我也很赞同的一句话：教养方式决定孩子是否自闭的原因，但可能是决定孩子自闭程度的原因。

说的很对！
内因和外因的关系吧。

现在就上小学的问题很头疼！
上课思想不集中，人在位子上，脑子属于游离状态。
传统的小学教育，不要说他受不了，我也受不了。难道学校里没听进去，都靠家里上课吗？

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