以琳自闭症论坛

标题: 【秋宝宝诊断治疗募捐进展通报】苍天的秋歌 [打印本页]

作者: 以琳志愿者团队 时间: 2011-11-24 02:42
标题: 【秋宝宝诊断治疗募捐进展通报】苍天的秋歌
【最新情况】本次募捐账号已在12月7日 13:30 把全部余额转给秋爸爸后，做销户处理。随着后续治疗的展开，如再遇到困难，我们大家再一起想办法。谢谢大家。

更多秋宝宝最新进展，请关注 孪生兄弟的成长

秋宝宝最新进展通报(2011.12月1日-21日汇总)
秋宝宝最新进展通报(2011.11月汇总)

作者: 以琳志愿者团队 时间: 2011-11-24 02:43
标题: re:[SIZE=2][B]秋宝宝诊断治疗募捐...
秋宝宝诊断治疗募捐大事记

(2011.11月汇总)
(2011.12月1日-10日汇总)
(2011.12月11日-15日汇总)

2011.12.16 宝宝的情况依然是抗感染为重，昨日有一段时间又开始发烧，好在后来退了下去。昨日宝宝出现败血症，目前针对该种细菌，正在使用大剂量的万古霉素来剿灭。另一个化疗的标志性副作用：脱发，已经开始了。
2011.12.17 宝宝今天情况稳定
2011.12.18 宝宝周末白天基本上一直在输药，万古霉素阿奇霉素之类的。由于败血症，输液港停用，采用手背浅静脉留置针来输液，他都还很配合。
2011.12.21 宝宝食欲上来了，昨天吃得比较多，也开始吃米饭了。抗感染的药物在继续用，各种感染都在消退，不发烧也不腹泻了。

(待续）

作者: 以琳志愿者团队 时间: 2011-11-24 02:46
标题: re:[SIZE=2][B]募捐进展情况 [/...
募捐进展情况

截止到 2011.11.23日 23：00为止，共收到捐款87笔（除去开户的1元初笔），总额： 71,022.65 元。
截止到 2011.11.24日 23：50为止，共收到捐款215笔（除去开户的1元初笔），总额：193,567.59 元。
截止到 2011.11.25日 22：30为止，共收到捐款337笔（除去开户的1元初笔），总额：243,135.63 元。
截止到 2011.11.26日 23：00为止，共收到捐款386笔（除去开户的1元初笔），总额：269,723.77 元。
截止到 2011.11.27日 22：30为止，共收到捐款418笔（除去开户的1元初笔），总额：285,699.20 元。
截止到 2011.11.28日 22：30为止，共收到捐款469笔（除去开户的1元初笔），总额：308,444.67 元。
截止到 2011.11.29日 21：30为止，共收到捐款512笔（除去开户的1元初笔），总额：331,140.03 元。
截止到 2011.11.30日 22：20为止，共收到捐款533笔（除去开户的1元初笔和英镑结汇），总额：399,692.88 元。
截止到 2011.12.1 日，共收到款项 469,218.66 元。由于宝宝的治疗今天开始了，我们今天转给了秋爸爸（陈伟京）一笔整数 46 万元整，用于现阶段的治疗。
截止到 2011.12.2 日，共收到捐款577笔（除去开户的1元初笔和结汇），总额： 484，234.35 元。
截止到 2011.12.3 日 12:00，我们收到的捐款总额已经达到 50 万。
截止到 2011.12.4 日 20:40，共收到捐款 593 笔（除去开户初笔），总额 507，395.22 元。划给秋爸爸 46 万之后，余额 47387.72 元。
截止到 2011.12.5 日 22：00，共收到捐款 603 笔（除去开户初笔），总额 530，606.22 元。
截止到 2011.12.6 日 22:40，共收到捐款 611笔（最大明细序号减去开户初笔、结汇笔数和汇出笔数），共 559672.87 元。此前已经划给秋爸爸 46 万，现余额 99665.37元。
收到上海青聪泉捐款，在此深表谢意。
发出募捐收款帐号的销户预告：本次募捐账号将在12月7日 13:00左右把全部余额转给秋爸爸后，做销户处理。
2011.12.7 日12.38，募捐账户销户。
截止销户前，共收到 615 笔，总金额 561772.87 元。已经全部转给秋爸爸账户。账户余额归零。
在柜台办理销户时，又有两笔汇入，金额分别为 100.36 元、1000 元，对这两笔捐款，临时在柜台分别转给了秋爸爸账户。

作者: 以琳志愿者团队 时间: 2011-11-24 03:03
标题: re:[SIZE=2][B]秋爸爸回复汇总：[...
秋爸爸回复汇总：

2011.11.20 谢谢大家
2011.11.21 情况汇报
2011.11.21 初步骨穿诊断出来了
2011.11.22 谢谢
2011.11.22 感谢秋妈妈
2011.11.23 我们会努力，会坚持！
2011.11.23 宝宝即将入院

（待续）

作者: 以琳志愿者团队 时间: 2011-11-24 07:14
标题: re:苍天的秋歌这几天，大家的心情和...
苍天的秋歌

这几天，大家的心情和我们一样，心如刀割，无语问苍天。多少人在问，天！你可有眼睛。。。
苍天是如此粗心，九年前发错了牌，而今天又把一首秋歌美妙的音符失手洒落人间。
但是，亲爱的孩子，请你相信，你有最爱你的爸爸妈妈，叔叔阿姨，飘飞的音符不会失落在秋天的落叶中，他们会重入你的歌声绵延不绝。

秋天的音符，在为秋宝宝的落泪中，感谢为秋宝宝留言的朋友们！
秋天的音符，在为秋宝宝的祝愿中，感谢为秋宝宝祈福的朋友们！
秋天的音符，在为秋宝宝的奔波中，感谢为秋宝宝的诊断治疗入院而努力的朋友们！
秋天的音符，在为秋宝宝的捐款中，感谢为秋宝宝解囊的朋友们！

以琳志愿者团队
2011.11.24 感恩节

秋宝宝最新进展（2011.11.23）--by 秋爸爸
2011.11.23
感激！
宝宝明一早入院，燕博蜜橙妈妈会去帮我。
秋妈妈今天又跑了一整天，我真怕她也病倒了，但她坚持要在这头几天做24小时陪护。可惜我不是女的。

作者: 祺心协力 时间: 2011-11-24 07:56
标题: re:祺福，加油！
祺福，加油！

作者: rachelstudy 时间: 2011-11-24 08:53
标题: re:万千语言化作祈福无限！
万千语言化作祈福无限！

作者: 牧牧妈 时间: 2011-11-24 09:06
标题: re:为宝宝祈福，为宝宝全家祈福，愿宝宝早日康...
为宝宝祈福，为宝宝全家祈福，愿宝宝早日康复，愿秋家早日走出阴霾.

作者: 张丽艳 时间: 2011-11-24 09:47
标题: re:祷告，祈福，愿宝宝早日康复，愿秋妈妈秋爸...
祷告，祈福，愿宝宝早日康复，愿秋妈妈秋爸爸顺利度过难关

作者: 云驰妈妈 时间: 2011-11-24 09:59
标题: re:祈祷，愿宝宝早日康复，愿秋家早日渡过难关
祈祷，愿宝宝早日康复，愿秋家早日渡过难关

作者: 张雁 时间: 2011-11-24 10:22
标题: re:志愿者QQ：燕原打电话来，说现在让秋爸和...
志愿者QQ：燕原打电话来，说现在让秋爸和秋妈进去了，但因为医院的电脑有故障，在排检查流程之类的，检查还没有做。爷爷、蜜妈、燕原、姐姐都在外边等着。

宝宝状态尚可，虽然没有吃饭和喝水

作者: mimin77 时间: 2011-11-24 11:00
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 以琳志愿者团队 时间: 2011-11-24 11:09
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]mi...

下面引用由[U]mimin77[/U]发表的内容：

如果找不到配型的骨髓，我们能发起一个集体捐献活动吗？

贝贝是宝宝的同卵双胞胎弟弟，如果宝宝需要骨髓的话，没有比他更合适的人选了。

作者: 张雁 时间: 2011-11-24 11:15
标题: re:志愿者QQ:燕原又打电话来，说蜜妈把姐姐...
志愿者QQ:燕原又打电话来，说蜜妈把姐姐的思想工作做得特别好，姐姐基本情绪稳定。秋妈有些紧张，但还好。
宝宝正在进行各项检查，还要做个CT，相对配合。爷爷情绪稳定，思路清晰，燕总的意思是爷爷能稳定秋爸的心.
上帝保佑亲爱的宝宝！

作者: thankstoyilin 时间: 2011-11-24 11:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张雁...

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

志愿者QQ:燕原又打电话来，说蜜妈把姐姐的思想工作做得特别好，姐姐基本情绪稳定。秋妈有些紧张，但还好。
宝宝正在进行各项检查，还要做个CT，相对配合。爷爷情绪稳定，思路清晰，燕总的意思是爷爷能稳定秋...

秋爸的老爸是个了不起的老人，当年圈定了几个大学，指定秋爸就只能选这几个。很有决断力的。

作者: 美丽的蜗牛 时间: 2011-11-24 11:17
标题: re:时刻关注我们亲爱的宝宝！
时刻关注我们亲爱的宝宝！

作者: binfeng2000 时间: 2011-11-24 11:19
标题: re:形势越来越好!
形势越来越好!

作者: sxy 时间: 2011-11-24 11:21
标题: re:前方志愿者辛苦了，谢谢雁姐的及时报道。...
前方志愿者辛苦了，谢谢雁姐的及时报道。
亲爱的宝宝，一定要好好的。

作者: 人在多伦多 时间: 2011-11-24 11:27
标题: re:蜜妈好厉害呀。姐姐日后可能是战斗在前线的...
蜜妈好厉害呀。姐姐日后可能是战斗在前线的一员主力呢。她的思想工作至关重要。赞蜜妈一个。

作者: 何子 时间: 2011-11-24 11:43
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张雁...

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

志愿者QQ:燕原又打电话来，说蜜妈把姐姐的思想工作做得特别好，姐姐基本情绪稳定。秋妈有些紧张，但还好。
宝宝正在进行各项检查，还要做个CT，相对配合。爷爷情绪稳定，思路清晰，燕总的意思是爷爷能稳定秋...

真是好爷爷。

作者: fzwwan 时间: 2011-11-24 12:04
标题: re:各位志愿者辛苦了.
各位志愿者辛苦了.

作者: 小蜜蜂忙吃蜜 时间: 2011-11-24 12:09
标题: re:宝宝，加油！！为你们全家祈福！！
宝宝，加油！！为你们全家祈福！！

作者: lkingr 时间: 2011-11-24 12:54
标题: re:祷告，祈福，宝宝加油！
祷告，祈福，宝宝加油！

作者: 艳子 时间: 2011-11-24 13:18
标题: re:宝宝加油！
宝宝加油！

作者: 张雁 时间: 2011-11-24 13:20
标题: re:检查已经做完，宝宝还有点昏昏欲睡，现在已...
检查已经做完，宝宝还有点昏昏欲睡，现在已回病房。整个病房有六个床位，但没住满（可能有化疗间歇回家休息的）。给宝宝的是两张并在一起的床，晚上陪住的大人也能平躺下来。

作者: fzwwan 时间: 2011-11-24 13:49
标题: re:可怜的孩子,受苦了.
可怜的孩子,受苦了.

作者: 随爱而飞 时间: 2011-11-24 14:22
标题: re:有大家的爱心和祈福,宝宝一定会好起来的!...
有大家的爱心和祈福,宝宝一定会好起来的!!!

作者: freyam 时间: 2011-11-24 14:26
标题: re:宝宝，加油你是小小男子汉，要坚强...
宝宝，加油
你是小小男子汉，要坚强
等阿姨带弟弟（毛毛）去以琳时，期待能看到活蹦乱跳的你

作者: 耀眼的星星 时间: 2011-11-24 14:39
标题: re:宝宝加油！！！为你们全家祈福！！！宝宝一...
宝宝加油！！！为你们全家祈福！！！宝宝一定会好起来的！！！

作者: 加油努力 时间: 2011-11-24 14:43
标题: re:宝宝，你一定要坚强，一切都会好起来的，加...
宝宝，你一定要坚强，一切都会好起来的，加油！

作者: 何子 时间: 2011-11-24 15:05
标题: re:北京志愿者手机站短：住进去了，...
北京志愿者手机站短：

住进去了，检查也做了，要几天等结果。
晚上秋妈妈陪，四点半病房关门。
到现在为止算是顺利。

作者: 张春华 时间: 2011-11-24 15:11
标题: re:谢谢北京的志愿者。
谢谢北京的志愿者。

作者: 方静 时间: 2011-11-24 15:40
标题: re:本来不应该去打扰老人的，因为老人有病在身...
本来不应该去打扰老人的，因为老人有病在身。

作者: kangaroo 时间: 2011-11-24 15:49
标题: re:听到这样的消息真的很欣慰，祝福秋爸爸好人...
听到这样的消息真的很欣慰，祝福秋爸爸好人一生平安。我以前给您发过悄悄话，得到了您热心的解答，现在我离开了中国，到了海外，希望您的孩子平安度过此劫。我相信好人会有好报。我在论坛里看了一下，找不到那个账户。如果方便，请告诉我。

作者: CHENGHANFENG 时间: 2011-11-24 15:56
标题: re:愿宝宝快点好起来！一切困难都快点过去。
愿宝宝快点好起来！一切困难都快点过去。

作者: 方静 时间: 2011-11-24 15:57
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ka...

下面引用由kangaroo发表的内容：

听到这样的消息真的很欣慰，祝福秋爸爸好人一生平安。我以前给您发过悄悄话，得到了您热心的解答，现在我离开了中国，到了海外，希望您的孩子平安度过此劫。我相信好人会有好报。我在论坛里看了一下，找不到那个账户...

账户在这里：
捐款账号： 6222081202003548664
户名：何正平
开户行：中国工商银行浙江杭州益乐支行

海外捐款也可以联系F，网名：binfeng2000

作者: freyam 时间: 2011-11-24 16:00
标题: re:贝贝有人在照顾吗秋爸秋妈这几天重心都...
贝贝有人在照顾吗
秋爸秋妈这几天重心都在宝宝身上
贝贝会不习惯
不能让他有被忽略的感觉

作者: 大卫妈妈 时间: 2011-11-24 16:25
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：

北京志愿者手机站短：

住进去了，检查也做了，要几天等结果。
晚上秋妈妈陪，四点半病房关门。
到现在为止算是顺利。

听到这个消息太好了。
祝福宝宝整个治疗过程中都顺顺利利的！
可爱的宝宝，你牵动着所有人的心！
祝福你，早日好起来！

作者: 加菲妈 时间: 2011-11-24 16:25
标题: re:持续关注，祝福宝宝！
持续关注，祝福宝宝！

作者: 骆驼刺 时间: 2011-11-24 17:26
标题: re:为秋宝宝祈福！
为秋宝宝祈福！

作者: 祸害人 时间: 2011-11-24 20:11
标题: re:希望能每天看到关于宝宝的最新情况因为...
希望能每天看到关于宝宝的最新情况
因为工作比较忙，每天只有晚上才能看看这里的信息
宝宝一定要挺住啊
小秀姐姐也要挺住啊，好多天没在学校看见宝宝和小秀姐姐了，希望你们挺住

作者: 你是我的永远 时间: 2011-11-24 20:25
标题: re:携同全家为宝宝祈祷！愿你能平安度过！
携同全家为宝宝祈祷！愿你能平安度过！

作者: 唐轩 时间: 2011-11-24 21:31
标题: re:平安！
平安！

作者: 瑞爸爸 时间: 2011-11-24 21:36
标题: re:建议志愿者团队分出一个功能组，安排到现场...
建议志愿者团队分出一个功能组，安排到现场轮值，打理各项事务，排排队跑跑腿也好，减少秋爸秋妈体力消耗，让他们全身心的投入宝宝的陪护中，这样轮轴转，身体可不能垮！

作者: rwxws 时间: 2011-11-24 21:38
标题: re:愿志愿者随时能发出宝宝的最新情况，让我们...
愿志愿者随时能发出宝宝的最新情况，让我们时刻关注宝宝。

作者: sxy 时间: 2011-11-24 22:16
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]瑞爸...

下面引用由[U]瑞爸爸[/U]发表的内容：

建议志愿者团队分出一个功能组，安排到现场轮值，打理各项事务，排排队跑跑腿也好，减少秋爸秋妈体力消耗，让他们全身心的投入宝宝的陪护中，这样轮轴转，身体可不能垮！

谢谢建议，已经有志愿者和北京的热心家长在医院帮忙了，但我们也要遵守医院的规定，人不能太多，况且有些手续必须是身为监护人的父母操办，别人无法代劳。
跟大家一样，我们最担心的也是秋爸秋妈的身体状况和宝宝配合治疗的问题。

作者: netrat 时间: 2011-11-24 22:36
标题: re:一想到秋家遭遇的困境以及宝宝即将要面对的...
一想到秋家遭遇的困境以及宝宝即将要面对的一系列痛苦就忍不住要落泪，老天你开开眼吧，让如此美好、如此坚强的一家人早日度过难关吧！

作者: rwxws 时间: 2011-11-24 22:37
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sx...

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容：

谢谢建议，已经有志愿者和北京的热心家长在医院帮忙了，但我们也要遵守医院的规定，人不能太多，况且有些手续必须是身为监护人的父母操办，别人无法代劳。
跟大家一样，我们最担心的也是秋爸秋妈的身体状况...

是呀宝宝配合治疗是我们最担心的，因为这不是常人所能忍受的，太痛苦了。
祈求上帝与宝宝同在。

作者: litao771018 时间: 2011-11-24 22:38
标题: re:为秋宝宝祈福！愿你能平安度过！
为秋宝宝祈福！愿你能平安度过！

作者: Luoye123 时间: 2011-11-24 22:56
标题: re:不知道说什么了，见过秋爸爸，高高大大的男...
不知道说什么了，见过秋爸爸，高高大大的男人，上帝是不是睡着了，干嘛啊？忍不住想落泪，宝宝加油，我们在一起，一切都会好的，一定会，加油

作者: TAOTAO20010322 时间: 2011-11-24 23:09
标题: re:祝福宝宝，秋爸爸秋妈妈也要多保重！
祝福宝宝，秋爸爸秋妈妈也要多保重！

作者: vagwanna 时间: 2011-11-24 23:23
标题: re:秋爸秋妈,一定要挺住,宝宝,爸爸妈妈是你...
秋爸秋妈,一定要挺住,宝宝,爸爸妈妈是你们的榜样,你要坚强,要快点好起来!

作者: 醒觉 时间: 2011-11-24 23:39
标题: re:好久没上以琳啦.我们一直引以为榜样的秋爸...
好久没上以琳啦.我们一直引以为榜样的秋爸爸,秋妈你们一定会挺过这一关的.秋宝宝加油呀!

作者: 醒觉 时间: 2011-11-25 00:00
标题: re:祷告，祈福，愿宝宝早日康复，愿秋妈妈秋爸...
祷告，祈福，愿宝宝早日康复，愿秋妈妈秋爸爸顺利度过难关

好久没有上论坛,看到如此消息很镇惊!我刚想打开秋爸爸的日记来观看,不料看到如此消息,真的太出乎意料!愿老天能让好人有好报,多可爱的孩子要受如此,,愿好人一生平安,一切顺利!

作者: 以琳志愿者团队 时间: 2011-11-25 00:27
标题: re:[COLOR=#ee1111][SIZE...
秋宝宝最新进展（2011.11.24 感恩节）

宝宝配合了一天的检查.好辛苦!CT(服水合氯全让他睡着了做的),心电图,化验.骨穿(5个人按着).下午就有些坚持不住.周主任再三考虑,决定让宝宝暂时回家,等结果出来后,他们会商议一个稳妥的治疗计划,再让宝宝入院治疗.宝宝要挺住,困难在后头!（来自Linjie）

小姐姐被蜜妈做通了思想工作，非常努力，缓解了秋妈妈的工作量。今天因为病房的护士和医生有了亲身体验，抽血的时候六个人才能按住，其他时间不让他动，需要两到三个人。

秋爸和秋妈的状态让人不安，都是一副风一吹都要倒的样子，秋爸说会考虑让大姨随时过来。

秋爸手机上有无数电话，都顾不上接，他实在是一点精力都没有了。我们让他一家务必好好休息，不要上网，不要接不明电话，不要想除了孩子之外的事情。真是心疼。

四点多，秋妈开车带孩子回家，秋爸在医院处理手续。后来在我们建议下，先给爷爷奶奶汇报了情况，给林大夫汇报了一天的情况，给方老师打电话安心，其他人暂时都顾不上了。

心理工作一直是重点，无论秋爸秋妈，都非常不愿意求人，多一个人去帮忙，就多内疚半天，实在不能再增加他们的心理负担了。

北京方面的家长，如果家里有车而且有可能帮上忙的，请给“以琳志愿者团队”发短信，留下姓名，电话，你所在位置和有可能提供帮助的时间。如果万一需要，志愿者会和你们联系。

另外，宝宝对打针的胶布条还不能很好的接受，如果哪位家长有好经验，帮忙提供一下。

特别感谢：
陕北爱心树南雁姐的捐献，她自己的自闭症的孩子意外烧伤，还在做手术。经济上很不宽裕。以下是她的留言，让我们所有的志愿者泪下：
南雁，陕北爱心树 PM 04:05:47
我捐了四百，意寓宝宝和所有星儿四季平安！给秋爸爸说，因为爱着你的爱，因为苦过你的苦，天下星儿家长牵着手，从此我们不孤独…虽然眼前坎坷路，爱能使它变坦途

特别感谢：
上海的园妈的捐献，她自己也在和病魔顽强的斗争中。园妈，请你多保重！

以琳志愿者团队
2011.11.24

作者: zltanyedong 时间: 2011-11-25 00:59
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]以琳...

下面引用由[U]以琳志愿者团队[/U]发表的内容：

秋宝宝最新进展（2011.11.24 感恩节）

宝宝配合了一天的检查.好辛苦!CT(服水合氯全让他睡着了做的),心电图,化验.骨穿(5个人按着).下午就有些坚持不住.周主任再三考虑,决定让宝宝暂...

说详细点，或许我能帮忙想想办法，比如说是因为胶布过敏或者对输液处贴的胶布经常去撕，还是其他原因

作者: 以琳志愿者团队 时间: 2011-11-25 01:05
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]zl...

下面引用由[U]zltanyedong[/U]发表的内容：
说详细点，或许我能帮忙想想办法，比如说是因为胶布过敏或者对输液处贴的胶布经常去撕，还是其他原因

宝宝不让贴，不知道是不是有点过敏。

作者: 何子 时间: 2011-11-25 01:17
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]瑞爸...

下面引用由[U]瑞爸爸[/U]发表的内容：

建议志愿者团队分出一个功能组，安排到现场轮值，打理各项事务，排排队跑跑腿也好，减少秋爸秋妈体力消耗，让他们全身心的投入宝宝的陪护中，这样轮轴转，身体可不能垮！

北京的志愿者在一线支持，谢谢你们的辛苦。

另外，
我们也建议目前少打扰秋爸秋妈，让他们多些时间来安排好治疗。
问候和祝福可以发在这里，发到微博，我们会编辑在一起，转达给秋爸秋妈。

作者: 郁郁 时间: 2011-11-25 08:25
标题: re:为宝宝殷切祷告！
为宝宝殷切祷告！

作者: 亲亲妈妈 时间: 2011-11-25 08:50
标题: re:每天都上网关注秋宝宝的最新进展，为秋家揪...
每天都上网关注秋宝宝的最新进展，为秋家揪心。想到爷爷奶奶这么大年纪还要经受这些，泪忍不住的往下流。宝宝加油！秋BB秋MM顶住！爷爷奶奶保重！

作者: maggie7343 时间: 2011-11-25 08:51
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 燕原 时间: 2011-11-25 09:41
标题: re:昨天宝宝经历了一系列检查，包括抽了好几管...
昨天宝宝经历了一系列检查，包括抽了好几管骨髓。

现在还处于诊断期（非淋的亚型），没有进入治疗期，昨天还有几项检查，因为需要科室间排队没有排上。

现在宝宝回家等待诊断结果和治疗方案，然后才能进入治疗期。

作者: 无心 时间: 2011-11-25 09:46
标题: re:尽这一点绵薄之力，而且和老公决定，这一次...
尽这一点绵薄之力，而且和老公决定，这一次不是终结，只要宝宝有需要，我们还会继续......

作者: freyam 时间: 2011-11-25 10:10
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]以琳...

下面引用由[U]以琳志愿者团队[/U]发表的内容：

宝宝不让贴，不知道是不是有点过敏。

我对医药胶布也过敏，后来换一种纸质的胶布，不过敏了
但是宝宝小，不知道胶布是不是要很长缠住的

作者: lsqyao 时间: 2011-11-25 11:05
标题: re:deleted
deleted

作者: sxy 时间: 2011-11-25 11:21
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ls...

下面引用由[U]lsqyao[/U]发表的内容：

这几天每天都来看宝宝的情况，心疼他们一家。
一月我有空（一月十号工作结束），需要的话我可以去北京陪护宝宝。和秋爸爸是同行，知道无菌操作，所以知道如何让宝宝避免感染。

谢谢，像您这样的资源朋友，我们都记着，后续有需要时，将随时请教打扰，再次感谢！

作者: 好消息 时间: 2011-11-25 11:49
标题: re:宝宝加油.秋爸秋妈加油保重
宝宝加油.秋爸秋妈加油保重

作者: 馨雨 时间: 2011-11-25 12:14
标题: re:祈求上帝与秋爸爸全家人同在，加给他们信心...
祈求上帝与秋爸爸全家人同在，加给他们信心与力量；求主赐给医生和护士智慧和完备的医疗知识，让他们清楚明白最合适的医疗步骤；求主用医治的大能触摸宝宝，使他能尽快恢复健康！

作者: zjyiling 时间: 2011-11-25 13:18
标题: re:密切关注，时刻为宝宝和秋家祈祷！
密切关注，时刻为宝宝和秋家祈祷！

作者: lsqsmz 时间: 2011-11-25 13:25
标题: re:这两天脑海中一直是秋家，秋爸秋妈，这是一...
这两天脑海中一直是秋家，秋爸秋妈，这是一场持久战，你们一定要心静下来，坚持住。
前面固然会有很多困难，只要心中以静应对一切，总是会越来越好。
相信在这个不平凡的与病魔做斗争的历程中，宝宝贝贝一定会带给我们很多别样的惊喜！
拥抱秋家！永远支持你们！

作者: 海生 时间: 2011-11-25 13:31
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]馨雨...

下面引用由[U]馨雨[/U]发表的内容：

祈求上帝与秋爸爸全家人同在，加给他们信心与力量；求主赐给医生和护士智慧和完备的医疗知识，让他们清楚明白最合适的医疗步骤；求主用医治的大能触摸宝宝，使他能尽快恢复健康！

支持！呼吁以琳所有的基督徒都为陈秋歌祷告，愿主在宝宝身上彰显祂的大能，医治宝宝，给多人做见证。

作者: 小宝妈 时间: 2011-11-25 15:59
标题: re:祝愿宝宝能顺利度过难关!愿秋家坚强!
祝愿宝宝能顺利度过难关!愿秋家坚强!

作者: thankstoyilin 时间: 2011-11-25 16:27
标题: re:宝宝的诊断是急性粒细胞白血病（M2）。...
宝宝的诊断是急性粒细胞白血病（M2）。

宝宝将在周一做一个小手术，置入方便化疗的针，周二开始化疗。

但愿宝宝能平稳地接受治疗。

作者: 明翔妈妈 时间: 2011-11-25 17:23
标题: re:奇妙的恩主啊，你所受的鞭伤使我们得医治，...
奇妙的恩主啊，你所受的鞭伤使我们得医治，你所受的刑罚使我们得平安。
求主为你名的缘故施恩给宝宝，在宝宝身上彰显你奇妙的作为和大能，荣耀你自己的圣名。阿们！

作者: 快乐的鱼 时间: 2011-11-25 19:48
标题: re:秋爸爸和秋妈妈请保重身体从长计议。因...
秋爸爸和秋妈妈请保重身体从长计议。因为一个人的精力是有极限的志愿者能分担一些的事务就大方让他们做吧不要有负担！

作者: 书阳妈妈 时间: 2011-11-25 20:23
标题: re:万能的主啊，你是我们的力量，是我们的避难...
万能的主啊，你是我们的力量，是我们的避难所。
恳求你体恤我们这些罪人的软弱，垂怜秋爸秋妈爱子之心，在宝宝的身上做工医治他的疾病伤痛。
也求你将满满的爱浇灌在以琳论坛，让我们在苦难中心怀喜乐，见证成就你的美名，阿门！

作者: 七星瓢虫 时间: 2011-11-25 20:27
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]以琳...

下面引用由[U]以琳志愿者团队[/U]发表的内容：

贝贝是宝宝的同卵双胞胎弟弟，如果宝宝需要骨髓的话，没有比他更合适的人选了。

是没有比贝贝的骨髓更合适的了，但是这样子做在法律上不行吧？
要捐也得捐献人有民事行为能力吧？

作者: thankstoyilin 时间: 2011-11-25 21:21
标题: re:在化疗开始之前，需要给宝宝胸前植入一根输...
在化疗开始之前，需要给宝宝胸前植入一根输液港（类似留置针），这是一个小手术。原定下周一做，完成之后开始化疗。
但宝宝血小板偏低，不够手术条件，因此要先订相配的血小板。如果周末能找到配型合适的，最好，否则周一的小手术要顺延。
今天宝宝抽血的表现很乖，一个爸爸加一个护士就搞定了，这让大家松了口气。

作者: 只要陪你一起走 时间: 2011-11-25 21:33
标题: re:我昨天晚上也突然想到这个问题。按法律规定...
我昨天晚上也突然想到这个问题。按法律规定，没有行为能力的人是不能捐献的。

幸好M2型主要的治疗是靠化疗，移植似乎不是首选办法。

能否告知宝宝的血型？

作者: 燕原 时间: 2011-11-25 21:47
标题: re:B型。
B型。

作者: rhy130 时间: 2011-11-25 22:08
标题: re:希望它能够早点好起来
希望它能够早点好起来

作者: mrgood 时间: 2011-11-25 22:24
标题: re:祝愿宝宝安康。大家热心的同时，尽量别...
祝愿宝宝安康。
大家热心的同时，尽量别给秋爸秋妈添堵。更重要的是，来往探视的人太多，绝对是个潜在的危险，对宝宝感染的危险。
就在这里默默地为宝宝祝福了。

作者: 以琳志愿者团队 时间: 2011-11-26 01:30
标题: re:[COLOR=#ee1111][SIZE...
秋宝宝最新进展（2011.11.25）

医院就宝宝后续的初期治疗报出了费用估算，这是一个会让不少家长放弃治疗的金额，因此例行征求秋爸意见。感谢所有给宝宝奉献爱心的朋友，是你们的捐献让秋爸爸解了燃眉之急，让他在这个费用面前没有犹豫，给宝宝的治疗争取了最宝贵的时间。是你们给了宝宝重生的机会，以琳志愿者团队全体，向每一位捐献爱心的朋友致谢！

昨天宝宝经历了一系列检查，包括抽了好几管骨髓。现在还处于诊断期（非淋的亚型），没有进入治疗期，昨天还有几项检查，因为需要科室间排队没有排上。现在宝宝回家等待诊断结果和治疗方案，然后才能进入治疗期。

原定宝宝周一去做置针的小手术（为了方便后续化疗给药），周二可以开始化疗。但由于宝宝血小板偏少，需要输入血小板。周末要随时等待医院消息，如果找到配型，就要去输血，如果找不到，周一手术要顺延。

今天晚上宝宝抽血查血小板类型时，医生和五个护士加班等待。不过宝宝表现特别好，秋爸爸和一个护士就够了，让医生大大松了一口气，护士们也不那么紧张了。

周六秋爸去单位，秋妈说不希望外人去，怕宝宝感染，志愿者这周也不去了，让他们在家好好休息准备。

大姨和二姨周四到北京。

jinglenn（猪猪老师）和以琳的张春华老师一起，一直在制定方案商讨从特教方面稳定秋宝宝的情绪，支持医院方面的治疗，张老师还多次请缨，在秋宝宝最困难的时刻，去北京陪护宝宝。

以琳志愿者团队的T版，代表大家致电秋爸爸，对秋爸爸提了三点建议：

（1）不要对大家的帮助感恩戴德。因为从昨天现场看，他忙乱中还要顾着掏钱给燕原买水，蜜妈都和他发急了。我和他说，现在你这种表现只会给大家增加负担。要知道你扛的事情，我们只能分担局部，万万不可多虑。

（2）在家里，尽量保持宝宝的体力，因为胃口不好，没怎么吃东西，一定要找准他喜欢吃的，无论如何要分次分次吃点进去。挑爽口的、有能量的、有营养的，设法要吃东西。（各位朋友如果有这方面的经验和信息，请提供！谢谢！）

（3）秋爸可以利用今天较为空闲的时间，和大夫讨论一些纯技术性的问题，怎么能让宝宝的治疗可以继续。我也转告了猪猪的建议，多少要去做一些。需要人手陪护的这些，也要摊开困难。包括张老师自告奋勇的去北京陪护，我告诉他这些都是可以考虑的选项。

特别感谢：
以琳的小胖妈（新衣服），将信息发到她熟悉的摇篮网上，募集到圈外妈妈的款项。我们建议，目前，募捐最好在我们熟悉的人员当中逐步进行，暂时不要到像天涯这种公共网站去发贴，给秋爸秋妈徒增压力，谢谢大家！

以琳志愿者团队
2011.11.25

作者: lilili 时间: 2011-11-26 06:02
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]th...

下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容：

在化疗开始之前，需要给宝宝胸前植入一根输液港（类似留置针），这是一个小手术。原定下周一做，完成之后开始化疗。
但宝宝血小板偏低，不够手术条件，因此要先订相配的血小板。如果周末能找到配型合适的，最好，...

植入的叫中央静脉针,因为化疗药对血管的刺激太大,一般都是中央静脉给药.这个针的护理特别重要,因为离心脏近,绝对不能有感染.它分暂时性的和长期性的两种.如果护理的好的话,能用很长时间的.宝宝,好宝宝,请一定要配合呀!秋爸爸秋妈妈接下来会很辛苦.

作者: jinglenn 时间: 2011-11-26 06:16
标题: re:谢谢lilili提供的信息，请问在放置中...
谢谢lilili提供的信息，请问在放置中央静脉针后，孩子会有可能有什么样的不适吗？比如疼痛，痒或其它的感觉；有特别需要注意护理的地方吗？比如不要碰触。请从宝宝的角度给点建议，十分感谢！

作者: lilili 时间: 2011-11-26 06:37
标题: re:放置中央静脉针后,疼痛，痒或其它的不适感...
放置中央静脉针后,疼痛，痒或其它的不适感觉肯定会有的.这也是我最担心的.我们的孩子不会说很听话的不去碰它呀.他会想尽一切办法去把它扯掉.至少我们家Jason肯定会的.这就是我为什么说秋爸爸秋妈妈接下来会很辛苦的.还有,如果是长期针的话,当它长好以后会相对来说容易一点.可前面这一段时间也需要很强的护理.

作者: 郁郁 时间: 2011-11-26 07:07
标题: re:为宝宝祷告！为宝宝祷告！愿秋爸秋妈坚守坚...
为宝宝祷告！为宝宝祷告！愿秋爸秋妈坚守坚强并保重！

作者: thankstoyilin 时间: 2011-11-26 07:27
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]li...

下面引用由[U]lilili[/U]发表的内容：

放置中央静脉针后,疼痛，痒或其它的不适感觉肯定会有的.这也是我最担心的.我们的孩子不会说很听话的不去碰它呀.他会想尽一切办法去把它扯掉.至少我们家Jason肯定会的.这就是我为什么说秋爸爸秋妈妈接下来...

我能想到的一个土方法，是用类似一个小头盔一样的东西，用绑带圈在孩子身上，用小头盔罩住输液针，至少能防止随便触摸得到吧？

作者: 何子 时间: 2011-11-26 07:44
标题: re:可是针不在头上呀。
可是针不在头上呀。

作者: 人在多伦多 时间: 2011-11-26 07:56
标题: re:T版的意思是不管在哪个位置都带着这个小头...
T版的意思是不管在哪个位置都带着这个小头盔就是防止孩子去摸

作者: 何子 时间: 2011-11-26 08:03
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]人在...

下面引用由[U]人在多伦多[/U]发表的内容：

T版的意思是不管在哪个位置都带着这个小头盔就是防止孩子去摸

这几天严重地阅读障碍。

是得做一个装置罩着。

作者: 人在多伦多 时间: 2011-11-26 08:30
标题: re:看过一个白血病患者的女朋友一直写的治疗日...
看过一个白血病患者的女朋友一直写的治疗日记（当时在文学城上置顶），记录关于静脉注射的问题。由于整个治疗过程中大量的静脉注射而导致血管本身的脆弱，即使是成人也很难忍受的。单是这个针管对宝宝来说就是个挑战呀。而这只是治疗中很小很小的一部分呀。

作者: 遥妈妈 时间: 2011-11-26 08:45
标题: re:天佑宝宝，秋爸秋妈加油！
天佑宝宝，秋爸秋妈加油！

作者: 亲亲妈妈 时间: 2011-11-26 11:00
标题: re:写给秋宝宝很久了。 200...
写给秋宝宝

很久了。
2005年12月3日，我去北京五彩鹿，参加一个自闭症的培训班。那是一个寒冷的冬天，下了火车，坐地铁，公交，郊区公交，走了两三个小时，我来到北五环外的六里屯五彩鹿培训机构，心中的茫然和寒冷的天气，让我心情坏到了极点。就在那样的时刻，在五彩鹿破旧的楼道的转弯处，我看到了宝宝。
当时，小小的宝宝正在跟老师进行简单的对话，宝宝仰头看着老师，目光里是我从来没有在这样的孩子身上看过的交流的渴望，这让我一下子百感交集。
后来我知道了宝宝的身份，他是一对自闭症双胞胎中的哥哥，他和弟弟贝贝都在五彩鹿学习，后来，他们和我的儿子成为了校友。虽然我们很少交流。后来断断续续地知道了他的家庭，爸爸妈妈，都是很优秀的人，为了孩子，操尽了心。
后来我们又在青岛见面，他在07年也去了以琳，我们还是同学。但还是没有很多的交流，虽然我们的心是相通的。宝宝贝贝长大了些。从旁边看着，我很高兴。
再后来，我回济南，宝宝贝贝跟他们的爸爸妈妈回到了他们北京的家。有时候，我会偶尔在电视上看见他们，看关于他们家，一个自闭症家庭的专题。这时往往我会走开，我不愿电视上一遍遍重复他们的艰辛，但会在心里默默祝福他们。
这一次不同，宝宝生病了，是白血病。这个消息让我难过。我总是想起05年的12月，在五彩鹿楼道的拐角处看见宝宝的样子，小小的他和老师交流的眼神，那让我在那样寒冷的冬天，感到了一点点希望。
是的，希望。即使是在又一个初冬的早上，听到这样的消息，我心中仍然满含希望，那是在那个冬天的下午，小小的宝宝给我的。
我得想着把它还给他。
我给我的朋友电话，短信，“强迫”他们捐款。我告诉他们，就是这样一个小小的人儿，在某一个冬天的下午，在我心情跌倒冰点的时候，用他的眼神，温暖了我。
宝宝，希望你好好的，坚持，虔诚，努力地活着。有希望，我们就可以走得更远。

作者: fzwwan 时间: 2011-11-26 11:13
标题: re:亲亲妈妈,你写得太好了.
亲亲妈妈,你写得太好了.

作者: 天上云雀 时间: 2011-11-26 11:22
标题: re:亲爱的主，求你亲自伸手抱着宝宝，在人觉得...
亲爱的主，求你亲自伸手抱着宝宝，在人觉得他不可能忍受的时候，你成为他的忍受，你带他度过这个艰难的时刻，你让所有爱他的人都在宝宝身上看到奇迹，让我们一切的担心都成为虚惊。主啊，我们需要你，因为这实在是我们无能为力得到事。主啊，也求你在每个医护人员的身上做你自己的工，你给他们智慧，给他们爱心耐心，你怎么感动了众人关爱宝宝，挂念宝宝，你也继续感动更多的人来爱宝宝，帮助宝宝，无论他遇到谁，谁就成为宝宝的祝福。因为成为传达神你对宝宝的爱的管道。主啊，我们仰望等候你，在祷告的时候我已经知道你听了我们的祷告。因为我的心里充满了平安和从你而来的爱与温暖。主啊，我为你的应许向你感恩。我知道你的祝福必临到宝宝和秋家老小。感谢为我舍命的主。祷告奉耶稣的名，阿门

作者: 天上云雀 时间: 2011-11-26 11:24
标题: re:信是得着，就必得着
信是得着，就必得着

作者: 青山化桥 时间: 2011-11-26 11:38
标题: re:[QUOTE][b]下面引用由[u]li...

下面引用由lilili发表的内容：

放置中央静脉针后,疼痛，痒或其它的不适感觉肯定会有的.这也是我最担心的.我们的孩子不会说很听话的不去碰它呀.他会想尽一切办法去把它扯掉.至少我们家Jason肯定会的.这就是我为什么说秋爸爸秋妈妈接下来...

中央静脉针(central venous line)用的应该是又软又细的软管，到不了头发那样细但也粗不了多少。为了不让孩子碰，可以让孩子穿类似潜水衣一样的连体式衣服（有一定厚度），软管开口到孩子摸不到的背部，另外也免除了孩子撕胶布的危险。

作者: thankstoyilin 时间: 2011-11-26 12:32
标题: re:现在治疗的第一关，就是让宝宝接受静脉针。...
现在治疗的第一关，就是让宝宝接受静脉针。感谢大家（不少看起来是从事临床的）的招数。

听了建议，得落到实处，而且应该在置针之前准备好所需的器具。否则临时去做可能来不及。

请燕原操点心。或者先打听一下医院里是否有针对麻烦儿童的器材，或许会有，那就先买着。

作者: 石头 时间: 2011-11-26 17:49
标题: re:祝福秋宝宝，希望宝宝能早日挺过难关！
祝福秋宝宝，希望宝宝能早日挺过难关！

欢迎光临以琳自闭症论坛 (http://new.elimautism.org/)