以琳自闭症论坛

标题: 防祸于未然--自闭症家长的功课 [打印本页]

作者: 云驰妈妈 时间: 2011-11-21 15:48
标题: 防祸于未然--自闭症家长的功课
“这世界唯一的你，左右了我所有的表情”，自闭症孩子的状态，左右着家长的心情。当孩子突然消失在自己的视线之外，那种天昏地暗的霎那眩晕，和铺天盖地的担忧臆想，包围着故作镇定的思维，进而无孔不入地侵蚀着希望的意念。曾经丢失过孩子的家长都有这样铭心的体验。
   我看到有孩子丢失三年了，大家现在还在微博上帮妈妈转发寻人启事（为了搜这条微博网址，打下自闭症走失，结果跳出来很多自闭症孩子寻人启事）；我听到北京30岁的自闭症患者走失七天后饿死在外面（同上）；我想起西安亲爱的玲玲走失后被人害死。与这些孩子和家长相比，上海走失半月被好心人找回的大孩子是多么幸运，更多的丢失几十分钟、几个小时、几天被找回的孩子不过是虚惊一场。但愿，我们的运气好到，每次，都是虚惊一场。
   自闭症孩子走失的几率远远高于正常孩子，也远远高于其他身体残障的孩子，这是自闭症的特征所决定的。自闭症孩子完全 “听从自己内心的召唤”，在某一刻瞬间想到了什么就会马上行动，他们缺乏对危险的认识，缺乏对亲人及社会关系的理解，这种情况不仅出现在低功能的孩子身上，很多能力好的孩子也会出现这样的情况。我们的自闭症孩子是不按常理出牌的孩子，平时乖巧听话不离妈妈半步的孩子那一瞬间突然离开妈妈走向自己喜欢的玩具或其他（http://weibo.com/1815049284/xy2xwv7MU）；平时从不来走的消防楼梯，今天居然推开沉重的双重铁门自己走下去了（云驰实例）；一直明白归家的线路，突然觉得离开姐姐的看护感觉很自由开心，而放飞自己去往陌生的地方（小满妈博客http://blog.sina.com.cn/s/blog_499714880100ylt7.html）。。。。。。总之，只要你绷紧的弦稍一放松就可能出状况。
   然而老虎也有打盹的时候，完全靠家长严防死守是很难做到，那么我们应该做些什么，来预防孩子走失，以及走失后如何依靠旁人来帮助我们的孩子呢？不同自闭程度的孩子家长要做的肯定不一样。
最更本的解决之道当然是让孩子明白社会规则，懂得如何处理突发事件，这取决于孩子自身的认知能力、自控能力和社会交往能力。每一个已经达到这种能力的孩子，相信父母曾经用心训练了很长时间。对于有一定理解力的孩子，告诉他们：在家时必须告知父母才能独自外出；外出不要离开父母；不要和陌生人走，这和正常孩子要学习的一样，不同的是做法，小课件、情景再现可以帮助孩子更加直观地理解。对于理解力较低的孩子，只能从外界环境给予控制，在家时反锁房门；制造孩子准备外出时必做的事情（没有家人帮助无法完成），比如平时养成习惯，外出必须带某个水杯，这个水杯放在孩子拿不到的地方，孩子要外出就必须找家人拿水杯（以琳网朱朱老师建议）。看到这一点时觉得很好，因为云驰有从家走失的记录，现在的云驰出门基本会记得把水杯灌满水，只是我没有把水杯放在高处，但是他出门前会做一些事情，比如换衣服，灌水，让你知道他想出去。在外只能不停提醒孩子跟随，和妈妈在一起（家长神经一直紧绷着）；要训练孩子在自顾自跑出去后，叫一声就能条件反射般停住。这一点一般来说随着孩子成长大脑发育，长期训练的孩子都能做到。
当孩子已经离开我们的视线，孩子具备怎样的能力可以帮到他呢？有走失意识的孩子，学会原地等待，其中能力好一些的孩子，学会使用手机；学会如何向人求助，向什么人求助（参考康康妈妈博客http://blog.sina.com.cn/s/blog_49f6ec2f0100bssn.html）；有语言能力或识字的孩子，学会在旁人的诱导询问下，能够写出或说出姓名，家长电话，家庭地址（上海春节走失孩子就是这样得到帮助）；能看好自己物品的小孩子，可以配备幼儿防走失器或者背包（淘宝有），大孩子可以配备定位手机，或者衣服里放联系卡片。
      好了，下面说说我要说的重点，作为一个低功能自闭孩子的妈妈，要对有同样孩子的家长说的话。云驰这辈子肯定没能力做到了解社会规范，目前也没有能力求助，其实他甚至不知道自己丢了，每次找到他都是兴高采烈的（走丢过3次1小时内找到，还有一些几分钟临时性视野之外）。这个家伙倒是学会了说、写自己的名字和妈妈的电话号码，可惜小子发音不清，别人听不懂，而且看上去就懵懵懂懂的，估计别人也不会拿出纸笔来哄他写。现在小子略有意识要跟着妈妈，但是很多时候脑子会突然短路，自顾自就走了，所以外出时我的神经分分秒秒都得绷着。对于这个看不好自己东西喜欢到处乱丢的家伙，只能用最笨的办法，也是几乎所有的家长不想用的办法----贴标识。
   做过一些徽章，如图，很方便，外出前在衣服上别着就行了，而且，徽章不仔细看不会知道写了什么（这对好面子的家长很重要，客观上孩子好的时候旁人也不会另眼相看）。一个好朋友的孩子很乖，很爱护他的徽章。每次出去旅行，就给孩子别上，很多旁人都以为是一个旅游徽章。一旦孩子在外地走失，这个徽章可以很好的帮助他。
   可惜我家小子不肯带啊，衣服上的任何附属品都会被他就下来（继续脱敏中），那就只有一条路了，缝标识。如图。刚拿到这个标识的时候，我也和大多数家长一样，心存芥蒂，因为小子就这么带出去，看着还是挺清秀的小伙子，只要不发脾气还能混混，于是剪下标识下面的电话号码缝在衣服裤子的边边角角，结果问了好几个人都说，现在的衣服都花花绿绿的，根本看不出来！于是痛下决心，把这个大大的标识缝在衣服显眼的位置，作用是显而易见的，也是立竿见影的。那段时间小子乱走的频率较高，又出现一次在自助餐厅霎那不见的事情，几分钟就有人打电话来了，原来跑到与自助餐厅相连的点菜餐厅去了，以前在那吃过。如果不是这个标识，我要担心多长时间呀。现在小子几乎没有出现乱跑不见的事情，但我依旧坚持每件衣服都缝上标识，为什么呢？首先小子还是有这个乱跑的潜质的，保不齐那天就不见了。很多家长说，我的孩子很胆小，绝对不会离开我，这样的包票谁也不敢打，不怕一万就怕万一。其次，小子大了，小时候可以带过的异动异响，现在会惹人眼球，带着这个标识，会得到更多的理解和宽容，社会在进步，好心人很多。
我觉得家长要放平心态，不要过多责备别人不宽容，你自己都不能面对，不告知，别人如何理解你和孩子呢？其实，我和很多家长说过这个问题，很多家长也看到小子衣服上的标识，但，到目前为止，只有小子一个人这么贴着标签进进出出，或许，的确只有我儿能力太差，需要这样的帮助吧。有两个孩子已经出现丢过3天的状况，但家长还是愿意自己更加注意而已。国外很多自闭症患者和家长都会带特定的标识，在宽容的社会里，自闭症不过是与大家需求不同的人而已，需要不一样的沟通方式。也许，社会对残障观念的改变，是家长放松心态的最终途径。
有位能力好的孩子的爸爸说，每次孩子走失，都会让家长注意到需要加紧训练的地方，每次孩子都会在处理突发事件等能力上有大的进步。这句话对我等同样有效，让我们从实际情况出发，训练孩子需要具备的能力，同时加强必要的防护，还要从心里真正接受我们的孩子。共勉～

   上次以琳孩子失而复得后，方姐说近期要写一篇关于预防孩子走失的文章，估计方姐太忙，没等到。前不久小满走失3个小时，前几天爱好一个孩子也出现这样的状况，更何况我家小子也是不省心的。姑且写出一点浅见，抛砖引玉。

作者: 张雁 时间: 2011-11-21 16:53
标题: re:写得很好，我们家儿子上特校，学校发了一个...
写得很好，我们家儿子上特校，学校发了一个黄色的挂牌，上面有学校电话和孩子姓名。缺点是我们出去玩有时会忘记给孩子挂上，而挂上了孩子一高兴在家里也不摘下来，当是戴着玩的。
只是图看不到。没知道徽章可以做成啥样子。

作者: binfeng2000 时间: 2011-11-21 21:25
标题: re:把图寄给我,我帮你贴上去.binfeng...
把图寄给我,我帮你贴上去.binfeng2000@hotmail.com

作者: 盈盈一水间 时间: 2011-11-22 00:10
标题: re:云驰妈妈，我帮你把标题改了一下，你原来的...
云驰妈妈，我帮你把标题改了一下，你原来的标题好像寻人启事，一般家长容易忽视。谢谢你的分享！写得太好了！

作者: liubihua138 时间: 2011-11-22 10:42
标题: re:就是，我也很想看看，按那样的图给攸做一个...
就是，我也很想看看，按那样的图给攸做一个，以防祸于未然。

作者: 云驰妈妈 时间: 2011-11-22 12:14
标题: re:我不会贴图，捣腾半天也没看到哪里可以引入...
我不会贴图，捣腾半天也没看到哪里可以引入图片。图片已经发给冯版。盈版，谢谢，原题目是有些像寻人启事，呵呵

作者: 宝宝仔 时间: 2011-11-22 22:01
标题: re:我看到有小朋友是在玉石上刻的名字，电话号...
我看到有小朋友是在玉石上刻的名字，电话号码，一直挂在脖子上。
我家小子不愿意挂，看来也弄个缝衣服上较好。

作者: binfeng2000 时间: 2011-11-22 22:31
标题: re:云弛的光荣徽章:
云弛的光荣徽章:

作者: sxy 时间: 2011-11-22 23:52
标题: re:谢谢云弛妈妈的分享，学习了。PS...
谢谢云弛妈妈的分享，学习了。

PS：云弛的笑容真灿烂，还有那对可爱的小虎牙。

作者: 张春华 时间: 2011-11-23 14:47
标题: re:做得太好了。谢谢云驰妈妈！又一次看到云驰...
做得太好了。谢谢云驰妈妈！又一次看到云驰可爱的笑容。

作者: 喆 时间: 2011-11-23 14:58
标题: re:这个是怎么做的呀
这个是怎么做的呀

作者: 喆 时间: 2011-11-23 15:00
标题: re:我都在孩子的衣服领子那的标签上写的洗几...
我都在孩子的衣服领子那的标签上写的洗几次衣服就没有了有这个或徽章应该更方便和清楚的让人看到

作者: 清潭 时间: 2011-11-23 19:11
标题: re:我想到的做法：1。找专门的徽章店定做...
我想到的做法：
1。找专门的徽章店定做；
2。找空白徽章，（貌似淘宝或小商品批发市场会有），找不干胶纸，打印，剪下来，贴上去；如果能找到喷绘公司，做背胶写真，贴上去的东西可以防水。
3。打印，剪下，照片店过胶，再剪下，背后粘上别针。

作者: 云驰妈妈 时间: 2011-11-23 22:03
标题: re:徽章找个打印店就可以做，5块钱一个，他们...
徽章找个打印店就可以做，5块钱一个，他们可以帮忙排版，我家的是费爸自己排的，如果需要，可以把信息发给我，我让费爸拍好后传给您。标识是找专门的店做的，或许打印社也可以做，无论怎么洗都不掉颜色的。

作者: 喆 时间: 2011-11-26 21:07
标题: re:谢谢我要去试试做一些
谢谢我要去试试做一些

作者: 瑞瑞妈 时间: 2013-2-18 22:16
标题: re:这方法太好了，我家小子也丢过一次，脑子一...
这方法太好了，我家小子也丢过一次，脑子一片空白，心痛的感觉无法言喻.......

作者: cynthiawp 时间: 2013-2-19 09:21
标题: re:学习了。我也给孩整个刻名玉器带带。
学习了。我也给孩整个刻名玉器带带。

作者: hcygs 时间: 2013-2-19 14:14
标题: re:我是在孩子的口袋里长期放一张自己印的家长...
我是在孩子的口袋里长期放一张自己印的家长的名片

作者: 云驰妈妈 时间: 2015-3-9 21:36
标题: re:顶上来
顶上来

作者: 方静 时间: 2015-3-10 00:55
标题: re:大家都要看看啊
大家都要看看啊

作者: 小瓶盖 时间: 2015-3-10 01:35
标题: re:最近以琳的家长在做一些名字的小徽章也挺不...
最近以琳的家长在做一些名字的小徽章也挺不错的。小小的也不会太突兀。像个衣服的小配件。

作者: 屁宇 时间: 2015-4-17 12:53
我的经验就是训练孩子记住父母名字，家庭住址，父母电话号码等。现在我家孩子已经能够说出家庭所有成员名字，住在哪里几号楼几单元，父母电话，幼儿园名字等，有时候我想即使我想把他丢了都丢不掉。

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