以琳自闭症论坛

标题: 转：一个成人阿斯伯格对同类父母的忠告 [打印本页]

作者: 书阳妈妈 时间: 2011-11-15 13:06
标题: 转：一个成人阿斯伯格对同类父母的忠告
我再对我们产生沮丧的原因作深一层次的分析。当然凡是可能引起正常孩子产生沮丧感的事情，对我们as患儿同样起作用。但这并不是全部原因。简而言之，我们之所以沮丧是因为我们觉得自己是一群有缺陷的人。……人们不喜欢我们，觉得我们根本不称职，对我们根本不抱希望。我就是这样想的。多少次我被人们说成是一文不值的垃圾。渐渐地我自己都相信了这种说法。难道我们错了吗？（答案：错了）

从这里开始注意读

就我了解，我自己的经历绝对是我们这些在普通学校的as孩子们的典型遭遇。那是从7年级开始的。因为从那时起我们不再是一位老师跟着我们一整天，而是像初中高中那样每45分钟换一节课，换一位老师。这就使得那些坏孩子有机会欺负同学，并且他们99%地可以得逞并逃脱惩罚。我真希望我可以想出一个容易的方法来避开这种歧视和欺压。但毫无办法。学校的领导们不肯帮助你。哦，当然他们会在口头上讲“我们绝不容忍任何歧视”，但一落到实处时，你便会发现这一切只不过是说说而已。鼓励我们这些as的孩子向校领导反映我们所受到的欺辱绝不是一个好主意。因为那些恃强凌弱的坏孩子特别恨打小报告的人。这样做只能使我们的处境更加糟糕。相信我，因为我在那里长大！
我可以提供的唯一建议就是教会你的孩子自卫.不要理睬那些打不还手的规定.

　　我可以提供的唯一建议就是教会你的孩子自卫。不要理睬那些打不还手的规定。(对 ,人的确要学会保护自己.而不要理会所谓的文明礼貌.当生命受到威胁尊严受到威胁,本就要天经地义保护自己的)在我那时的学校，假如你还手的话，欺负人的孩子和被欺负的孩子会受到同样的责备。我知道如此，并且我遵守纪律。其结果就是我站在那里默默地忍受着拳头，而学校的那些领导们却站在那里假装什么也没看见。他们会说“男孩子就是男孩子，他们应该学会如何解决自己的问题”。（天哪，当站在那里任由这些坏孩子毁灭了 as孩子的一生时，这些大人们就是这样的想法！）真抱歉我无法给你们出比这更好的主意。但是一个主流学校就是这样为我们这些各式各样的自闭症孩子保持着这种暴力环境。如果你的孩子弱小，动作不协调，其境遇更糟。因为他无能力自我保护。如果可能的话，让你的孩子在家学习是个好主意，只要你能应付挑战。恃强凌弱、校园暴力不是导致as患儿产生沮丧的唯一原因。不幸的是另一个因素来得更隐蔽，其伤害可能更深，那就是你们觉得对你们孩子有助的精神病医生。大部分精神病学工程是基于这样一个假设：凡是入流的、正常的就是好的，其它一切都是坏的，需要被铲除。他们用诸如这样的一些词语来描绘你们孩子的阿斯博格症状：“机能不良”、“受伤”等等，却很少注意孩子的那些优点。其实你们有很多理由为你们as的孩子感到高兴，但从大多数精神病医生那里你不会知道这些。我并不是说这些医生都不好。但你们一定要留神：当他试图帮助你时，很可能会把事情搞的更糟。

　　as和其它各类自闭症患者是无法治愈的。即便是被治愈，那么这个被“治好”的人也不复存在了。不会有“正常”的人混在阿斯博格人群中等待着被解放。（我想这段话的意思是说如硬要纠正这类人很可能导致其人格分裂，无所适从。——译者）as的特征会一直存留，不可能被去除。既然如此，何必非要找个医生来使得你的孩子对他自己的自闭的情况产生憎恨和自责呢？当然这不是医学界的初衷。但这种结果会经常发生，并且已经达到应引起警觉的频率。当一个人憎恶自己是自闭症患者的时候，他会同时憎恶他自己的存在。这不是一个实现完美人生的处方！

　　as的人有这样那样的优点，但这么多的人却视而不见。如果你孩子的临床医生或精神病医生是这些人中的一个，你最好换一个医生。有一些治疗方案的宗旨是使孩子适应社会。对此我有些不以为然。从本质上来说，那是试图教孩子压抑他自我的天性，使他表现得中规中距，像人们所期盼的那样做一个“正常”的孩子。我同许多生活在这阴影下的as病人谈过，他们告诉我这是一种压力很大、感觉屈尊的生活。知道吗，那就像你不得不将你的真我隐藏，每一天，天天。有没有人愿意设想过这些孩子是否会从此觉得他们自然表现出来的那种自闭症状态是一种令人耻辱的罪过？他们再也不会是快乐的孩子。他们将变得难为情，神经质。在谎言后面生活，不敢展示真我。这是个赔本的买卖。

作者: 书阳妈妈 时间: 2011-11-15 13:07
标题: re:不要误解我，我不是反对教会as和自闭症患...
不要误解我，我不是反对教会as和自闭症患者一些简单的“工具”来处理如何在“正常”人的社会里生存。但必须澄清，那些只是应付不得不生活在一个as患者占极少数的、充满敌意的世界的一种工具。绝不要让孩子产生实际中的他是令人耻辱、不被接受的坏孩子的感觉。我们as患者只是与他人不同，并不坏，并不差，并不是病态。这种信息必须重复地传递给你的孩子，并确认他已经明白，将as看作一种礼物，而不是残疾。如果你们不知道as有哪些优点，请看一看我写的其它文章。如果你的孩子去看精神科，一定要确认医生只是在试图帮助他如何在一个不属于他自己的社会生存，而不是以这种或那种方法来给他“治病”。做一条“离水之鱼”太不容易了。恕我直言：无论您如何希望你的孩子会被“治好”，转为正常，那也是不可能的事情。如果你非要试的话，结果只能是越搞越糟。人们也许从此会与as患者高兴地相处，但一个无时无刻生活在自责状态下的人是不会过得幸福的。写到这里我想给家长们提一些建议，哪些事该做，哪些事不该做：

1、不要试图强硬纠正孩子的一些自闭症行为，诸如走路的方式、摆臂的姿势、摇晃身体、沉溺于某种事物等等。要用一种平和、自然、富有逻辑的方式，告诉他为什么要在公共场合约束这些行为。但即便孩子偶尔忘掉了，做了一些令您发窘的事也不要责备他。他真的不是存心让您当众丢丑。他只是太喜欢这样了，以至于忘掉了您会有何感受。

2、如果您的孩子希望的话，每天给他一点“自我”的时间。需要的话就让他放纵一下。那些做法是自闭症患者真实、自然的需求。如果对他们太过压抑的话，他们很可能就会去寻找更极端的方式来去除自己所受的压力。顺便说一下，如果您准确地告诉了他为什么某些事可以做或不可以做，他们会是最好的响应者，最听话的孩子。明确地讲清楚你的理由，讲得越具体越好。如果你总是喜欢说：“为什么？因为我跟你说过！”这样对孩子讲话，可能不会生效。那只会对通晓世事的“正常”孩子奏效（尽管也不会百试百应）。但as的孩子更加具有逻辑性，不会轻易对强权屈服。喊叫更不会奏效。那很可能使孩子背上沉重的负担，甚至于使他彻底崩溃。每天您都要尽可能地保持平静和理智。通常你会发现你孩子的“反叛”和“坏行为”根本不是蓄意的行为。那可能只是自闭症患儿的自然表现。记住：孩子眼中的你可能同你眼中的孩子一样那么狂暴和不可理喻。但他不如你有优势，他没有你那多年的生活经验。

　　让我再重复强调一下重要性。总而言之，您确实要精心呵护，不使as患儿感到他自己得了as有什么不对。您，以及他的亲友、他的同伴、他的医生，都不要给他这种感觉。坚守这样的想法：as是好事，只是很多人没有认识到。如果孩子在其成长过程中不会使自我形象受损，他将会更好地应付现实社会中的压力。是的，您的孩子在某些方面要学习如何与世人相处，但那至少要到他二十多岁以后才开始。在我看来，18岁的孩子就能比较成熟地来与人生打交道了，但as 患者通常至少要到25岁才可达到近似水平。

　　无论怎样说我都不会夸张as孩子是那样容易失去自尊和感到沮丧。你看现在有多少“正常”的孩子都那么沮丧，而as的孩子比他们更容易沮丧。这种沮丧是这么多as患者表现出来的无法适应生活现象的万恶之源。预防这种沮丧感比事后试图矫正更有意义。这是真正的关心，并且对我们as患者来说几乎是万能的。

【译者toping附注】我以前没有接触过这类的英文文章，英语也是马马虎虎，现试着翻译一下。有不明白的地方可能就跳过去或注明一下。如有翻译错的地方望其他家长帮助纠正一下。译文中将所有正常人上面都加了引号，因为as患者们为我们这些人起了一个名字“nt”(我想可能是受外星人名为“et”的启发吧)，那是一个缩写，其含意为“非自闭型人群”。我想在他们的眼中我们倒是“另类”吧？译文中的“沮丧”也可翻译为“心理、生理上的压抑。”

作者: 书阳妈妈 时间: 2011-11-15 13:08
标题: re:【译后记】　　当我翻译完最后一个字时...
【译后记】
　　当我翻译完最后一个字时已经是凌晨3点了，但却一点没有悃意。起初我并没有太在意这篇文章，因为乍一看开始觉得有些难读。及至有家长希望有译文，而我这两天又恰恰有些时间，就产生了试一下的想法。并在考虑可能译着译着会因读不懂导致半途而废。谁知译着译着我被文章吸引了，几乎无法住笔。它给了我一种震撼般的感觉。带着感情，以一个家长的身份，我想我读懂了作者。信仿佛是我的孩子给我写的，而我似乎渐渐地变为了作者，我不再是完成一项生涩的翻译工作，而是作为一个自闭症儿在向我的父母讲述我的苦闷，向他们大声疾呼。

　　文章好就好在它是as患者写的，在文中他细致的向我们表述了自己的内心。除了对事物的分析外，他也给了我们建议和方法，对我们教育孩子很有启发和指导性。看完文章之后我不禁扪心自问：在我们对孩子的教育训练中有没有考虑孩子自己的想法和尊严？是否尊重了他的人格？精神病医生有误区，我们家长是否也存在同样的问题？在对孩子的训练中我们是否将自己的爱贯穿于其中？当我们失控而大发雷霆时有无考虑孩子的感情？什么样的做法是最科学的方法？我们的焦躁是否会在无意中对孩子产生终生难于抹去的创伤？

　　当然作者写此文并不是让我们对自闭症患儿放任自流。他只是让我们掌握一个科学的度，用一种自然的方法。我觉得文中很多建议都会使我们受益非浅。此外我想该文对我们将来给孩子一个什么样的学习环境也提出了中肯的建议，那就是当让孩子掌握更多的知识，与保护他的心理健康发生冲突时，我们更应该牺牲前者。当然最好是没有这种冲突，这就需要我们家长仔细观察。

　　有一点可以肯定，那就是我们的孩子绝对有他们的思想（只是我们暂无法进入其中），并且相当敏感。举我孩子为例，他最喜欢、最亲近的人，往往是那些对他最有信心的人。并且，尽管我们平时很注意不要当他面说什么有病、训练（我们一直管去各种训练机构叫去幼儿园，或上学），或说他有问题。但他相当敏感，当我们试图证明什么而有目的地叫他去，或表演一些事时，他仿佛自尊心受到伤害而拒绝服从,尽管他会作。甚至当他得意地作好了一件事时,有时会得意而准确地说出“不傻”。此外，当我们大人之间无意谈及他的事时，他绝对知道那是说他，顿时在旁边默不作声。这一点请家长们注意，千万不要伤了孩子的自尊。再一次提醒家长，千万不要当孩子的面谈论他的问题，更不要让他知道什么“自闭症”真的要感谢心雨将这样好的文章介绍给我们。感谢你的细心。没有你的介绍，可能我们就是看不到这篇文章，也不会注意到它。同时也感谢琛琛妈、瑞雪等在海外的家长将所在地好的文章、好的训练方法介绍给以琳的家长们。

作者: 书阳妈妈 时间: 2011-11-15 13:10
标题: re:在其他地方看到转过来的，其实它最初...
在其他地方看到转过来的，其实它最初发表应该就是在以琳，但是实在没找到原址，就贴在这里吧。

再次向以亲身实践为我们这些后来者铺路的老家长、大孩子们致敬，谢谢你们！

作者: 书阳妈妈 时间: 2011-11-15 13:14
标题: re:虽然这是一篇写给阿斯伯格父母的信，也同样...
虽然这是一篇写给阿斯伯格父母的信，也同样适用于我们整个家长群体。
有感于最近论坛越来越多在普校就读的孩子出现的精神压抑、情绪紧张，及连锁引导的家长心理问题，如刺在喉，不得不发。

作者: flyingfruit 时间: 2011-11-15 13:36
标题: re:看了很有启发，谢谢书阳妈妈分享，辛苦了
看了很有启发，谢谢书阳妈妈分享，辛苦了

作者: Bigsun 时间: 2011-11-15 16:38
标题: re:认真看了,多谢,辛苦了.
认真看了,多谢,辛苦了.

作者: 加菲妈 时间: 2011-11-15 17:29
标题: re:谢谢，很好的文章，不知英文原版在哪里？能...
谢谢，很好的文章，不知英文原版在哪里？能给链接吗？

作者: 书阳妈妈 时间: 2011-11-15 19:50
标题: re:英文的链接我没有找到，不过文中译者自称T...
英文的链接我没有找到，不过文中译者自称Toping，他在后记中提到了瑞雪，估计应该也是以琳资深的老家长吧。

下面补充我上面省略了的文章最前一段：

当我刚开始写这篇文章时，我这个网站还叫“阿斯博格宣言”。后来我意识到，尽管我很多症像是阿斯博格，但自己更应被称为“高功能自闭症患者”，而不是阿斯博格症。此时我意识，到将阿斯博格症与自闭症截然分开是不妥的。于是我将网站的名字改了并纠正了编辑方面的倾向性，从而体现二者作为一个整体的共性。这也是我最近更改了此文章链接标题的原因。但目前我还是保留了文章原来的标题。请记住：当我在此文中说到“阿斯博格症”时，我是指所有那些高功能的自闭症患者，无论医生们诊断为阿斯博格，还是高功能自闭症，还是别的什么。
　　首先让我简单介绍一下我的背景，以便大家可以准确地知道我的状况——可以做哪些，不可以做哪些？
　　我叫佛兰克，男，现年30岁，患有阿斯伯格症（以下简称as）。我没有孩子，目前也不打算要孩子。尽管没有身为人父，我还是想对所有as症患者的家长讲讲我的心里话。从我知道有as这个名词起，我对它进行了大量的关注与研究。因为自身条件的优势，我也有机会在网上同许多患友进行了交流。他们中的一些人基本过着正常人的生活，有配偶，有孩子；有些没有（或被认为没有）工作能力，只能依靠社会福利生存。我的状况在这两者之间：有工作，但可能是大材小用了。我的工作是一种没有压力，没有责任的工作，闭上一只眼都可以干好。这也是我能使自己避免精神紧张的原因。
　　像几乎所有我那时的as患者一样，我从来没有被诊断出是一个自闭症类的病童。直到最近，人们都认为自闭症都是一些无法交流、智力低下、一天下来看似没有灵魂的石头那样的人——那是传统的低功能自闭症患者的典型症状。在西方世界直到九十年代初人们还没有意识到as。as的正式命名是在94年。所以我的成长过程没有被人们特殊考虑，也没有相关的诊断和治疗。但自我三年级起我就知道我与别人不一样。从七年级开始我的青春期躁动比其它人都强。我不知道为什么我会比他人更具破坏性……。我真的想对别人好一些，但却做不到。那种被社会排斥的感觉使我的自尊心荡然无存，以至于当我高中毕业时我认为我是个一文不值的废物。往事不堪首……。其实那正应是同龄青少年在努力适应社会寻找自己位置的时期。然正值人生这美好的时期，我却在痛苦和自责中饱受煎熬。尽管我现在仍在试图解决我缺乏自信心和进取心的问题（直至目前，我从来没有过野心），但感谢现代医学的神奇帮助，我最终还是克服了自己的沮丧感（最起码是不像当初那样烦躁不安了）。也正因为有此经历，我发现一个显而易见、但常被人们忽视的问题：沮丧与挫折感是as病人的最大残疾。
　　很多as病人说他们无法工作。对这一点我毫不怀疑。我同他们中的每一位都进行过文字交流。他们都曾感到沮丧。这种感觉很真实，很强烈，足以使（确实已经使）被打击的人无法以正常有意义的方式来行为。人们太容易将一切都归因于as症本身，而忽视沮丧感在使这些人无法进行正常生活中所扮演的重要角色。整个过程是这样的：as症——病人的被排斥——失去自尊心——沮丧和挫折感——残疾。如我们能去除沮丧与挫折感这一环节，残疾便可不翼而飞。尽管做起来不容易，但我们必须这样做。并且假如我个人的经历可以做见证的话，那我会说：从沮丧感恢复过来的人会觉得他对各种歧视偏见的抵抗力会更强。而这种歧视偏见恰恰是沮丧和挫折感的第一致病因素。现在你会觉得自己更坚强，尽管那曾是一场艰难的旷日持久的斗争，并且其副作用会持续很长一段时间，甚至与你终身相伴。当然如能在一开始就避免偏见，会是一个更好的办法。
　　现在我想对你们说，即便对一个已无沮丧困扰的as患者，融入其工作环境也是不容易的。每一个公司都有其自己的理念及游戏规则。而as患者的天性决定他很难适应这种规则。在寻找自己社会定位这个游戏中，我们常常是失败者。此外，我们不会与他人搞好关系，总是与他人对我们的期盼相悖。他们总是强调什么“团队精神”；而在这方面我们不像那些“正常”人，表现得像个另类。我不得不承认让我们做到这点（团队精神）有困难，并且也少有其它选择。慢慢地我们得以保住自己工作岗位的可能性就越来越小。而这绝不是因为我们是残疾，能力减退。或什么无能。而是因为这是“正常”人的世界，他们从自身的角度制定了一些规则。没有人为我们网开一面，因为我们是“另类”。在另一方面，我们是天生的叛逆者，我们有自己的王国。我们不得不对我们想作什么、不想作什么采取现实主义态度。

作者: 书阳妈妈 时间: 2011-11-15 20:08
标题: re:这篇文章作者一再提到的沮丧和挫败感，也是...
这篇文章作者一再提到的沮丧和挫败感，也是我在和其他有表述能力的AS成人交流时最经常听到的词汇。

长期以来，主流的医学和教育，都是在NT人群站在自己的角度，用自以为正确的方式来剖析和引导AS群体。
而我们所做的一切，是否真的对他们有所帮助，我觉得还是他们自己才最有发言权。

有兴趣的家长，可以通过阳光心理论坛的自闭症版块，百度贴吧的阿斯伯格吧，还有豆瓣的阿斯伯格小组，
搜寻到很多AS成人的发言。相信他们的话，会让我们家长真正读懂我们孩子的心声，让我们明白，哪些东西
才是我们的孩子生命中最需要、最不可缺失的部分。

作者: 书阳妈妈 时间: 2011-11-15 20:57
标题: re:相关参考文献：Marc Sega...
相关参考文献：

Marc Segar 于1997年自杀的著名阿斯伯格作家，年仅23岁。《阿斯伯格症人们生存指南》http://wenku.baidu.com/view/f8899d1b10a6f524ccbf8562.html
三年前Blackeye曾经转帖的节选以及当时家长的讨论 http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=337612&Ar=527208&AUpflag=1&Ap=2&Aq=2
正是这篇文章，让我开始反省自己以往四年对孩子的教育，是为了满足孩子还是满足自己的需要。也是从那时起，我开始尽可能的和成人AS接触，去探寻他们的内心世界。
三年之后，这些讨论依然发人深思。

新加坡陈毅雄（高功能自闭症）的《自闭症儿童家长指南》http://wenku.baidu.com/view/81c76bd9ad51f01dc281f1a7.html

作者: 方静 时间: 2011-11-15 21:04
标题: re:翻译者是以琳的老家长。以琳有一本书也...
翻译者是以琳的老家长。
以琳有一本书也是他参与翻译的。
可惜他好多年都不进来了，是不是移民了？

作者: 书阳妈妈 时间: 2011-11-15 21:15
标题: re:这些老家长，是我们这个论坛的精华，更是我...
这些老家长，是我们这个论坛的精华，更是我们这些后进者的恩人。

求主看顾他们和他们的家人一切安好，同样的祝福也送给方老师和你的大小石头~

作者: 爱与信心 时间: 2011-11-16 19:55
标题: re:记住：孩子眼中的你可能同你眼中的孩子一样...
记住：孩子眼中的你可能同你眼中的孩子一样那么狂暴和不可理喻。但他不如你有优势，他没有你那多年的生活经验。

作者: thanxgod 时间: 2011-11-16 22:35
标题: re:记号，这篇文章对我很重要。
记号，这篇文章对我很重要。

作者: 紫含 时间: 2011-11-19 21:36
标题: re:留印要好好研读。谢谢楼主，辛苦。
留印要好好研读。谢谢楼主，辛苦。

作者: roclin1982 时间: 2011-11-22 22:32
标题: re:值得重看多几遍
值得重看多几遍

作者: vagwanna 时间: 2011-11-24 23:17
标题: re:孩子眼中的你可能同你眼中的孩子一样那么狂...
孩子眼中的你可能同你眼中的孩子一样那么狂暴和不可理喻......这句话应该被牢记在心中.当我狂暴不可理喻的时候,希望它能跳出来提醒我.

作者: 小备妈妈 时间: 2011-12-8 17:36
标题: re:太有价值的文字了！把我们的孩子按照对普通...
太有价值的文字了！把我们的孩子按照对普通孩子一样的态度对待，凡事和他多讨论，事先让他知道要做什么，多多给他爱和鼓励，也许是最好的方法。
每天晚上临睡觉前我都会给小备唱自编的”妈妈爱备备“的歌。小备这时都会眼睛亮亮的看着我，笑的像天使一样漂亮，我可以清楚的看到他心里的满足和喜悦！

作者: RICHARD妈咪 时间: 2012-2-13 04:52
标题: re:谢谢，很受益！
谢谢，很受益！

作者: 在今天 时间: 2012-5-9 09:19
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]书阳...

下面引用由[U]书阳妈妈[/U]发表的内容：

虽然这是一篇写给阿斯伯格父母的信，也同样适用于我们整个家长群体。
有感于最近论坛越来越多在普校就读的孩子出现的精神压抑、情绪紧张，及连锁引导的家长心理问题，如刺在喉，不得不发。

精神压抑。情绪紧张，我儿子最近在学校就是这样。[EM12]

作者: yufeiyu1976 时间: 2012-5-9 23:11
标题: re:我儿子在幼儿园也是一样的情况。每天都有情...
我儿子在幼儿园也是一样的情况。每天都有情况发生，多是孩子不知道如何和人交往而被排斥。

作者: 千寻 时间: 2012-5-11 01:05
标题: re:顶一下，值得深思
顶一下，值得深思

作者: Bigsun 时间: 2012-8-26 00:37
标题: re:又看了一遍，感动！自我提醒。
又看了一遍，感动！自我提醒。

作者: lingyu58 时间: 2012-8-26 10:21
标题: re:值得深思。
值得深思。

作者: 洁洁 时间: 2012-8-30 22:17
标题: re:以前，刚知道孩子有这方面问题时，就在网上...
以前，刚知道孩子有这方面问题时，就在网上读过这篇文章。今天再次看，感触深刻了好多。我的孩子今年6岁，医生诊断偏阿斯伯格，智力正常。他就是经常地沮丧和没有信心，说：“妈妈，我太笨啦，……我的手就是个慢手，我可干不了你们那么快……。”之前，经常为了训练的问题，和孩子大吼大叫，弄得大人和孩子都很痛苦，最近几天我改变了策略，不论孩子在家做什么训练，我都当拉拉队员，不停地夸他，感觉孩子真的是积极性高了很多，效果也好很多。我可能有点班门弄斧了，但是我确实想把这点体会和实践说出来，这篇文章真的是说出了这种孩子的心声，他们真的很敏感，很脆弱。可能在社会环境中他们得不到夸奖和表扬，那么我们做父母的就一定不能吝啬啦！盼所有的孩子和家长都有一份温暖平和的心境。

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